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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2020年09月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2020年11月

3/7 デキサート3日目

今日はすごく久しぶりにゆっくり出来た日。

・透析もない、
・輸血もない、
・採血もない、
・24時間通しの水分点滴が
昨日から中止で点滴が減った

抹消血のルートは自由の身に。
現在つながっているのは
・尿管
・フェンタニルの皮下注射

だいぶスッキリ!

デキサート入れて翌日には
早速便秘気味になった私。
あれだけ大変だった下痢から解放されたものの
今度は今度で困ってる。

デキサートのお陰でお腹の活動はかなりなくなりガスが溜まる。
お腹はぱんぱん。相変わらずだけど。

でも、変な食欲が出たりして。
固形物も少しずつ食べている。
苦しい。

今日はとにかくほとんど何も治療がなく、
なんだか、やっと?
生きた心地がし始めました。
ここまでくるのに、バタバタだったのかな?

生きてるよ!うん、生きてる!
生きないと。
少しずつ回復して生きるよ!

変に気を抜いたら奴らのツボ。
新しい薬を絶対試すんだ!
やっつける!やっつける!

デキサートの気合ってのもすごいな、、、





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3/6 デキサート2日目

今日したことなど
・放射線治療 頭部5回目
・透析4時間 除水1.5Kg?だったかな
・デキサート2日目 ステロイド剤
・血小板 輸血

午前は放射線朝一、その後透析でバタバタ。
下痢の心配もあったが、昨夜から
少しずつ落ち着きはじめ、
その心配は少なくて済んだ。

明日、明後日の透析はないし、
体調も昨日よりは何とかよかったから
透析時間も4時間がんばった。
ただ、食べてる量、飲んでる量も少ないのに
今日の体重な44.9Kg
昨日は42.8とかだったから
え???という増加。
確か1.5Kg除水したような。。。
それだけお小水がないし、水分除去を
自分ではできないのです>_<

透析から帰ってくると
あれこれ点滴のスタート。
デキサートは2日目。
この薬。まだ点滴始めたばかりなのに
効果てき面!
食欲が。固形物がだめだったのに、
昨日入れて今日入れると、
食べたくなって、食べられた!

デキサートは人により便秘になるらしい。
早速便秘気味に。
いいのか、なんなのか微妙ではある。
けど、あの苦しみから逃れられているのは
嬉しい。便秘はイヤだけど。

デキサートは眠れなくなる。
とりあえず、アモバン、あたPで寝る
あとは鎮痛剤のフラッシュで。

疲れも出てきてるから何とかそれなりに
眠れるかなぁ~って。
昨日もそんな感じでところどころ深い眠りだった。

今日も早めだけど、眠りの準備へ。

なんかステロイドのせいもあるけど、
大丈夫!な気分が強くなってきた。
不思議なクスリ。
でも、そんなの関係ない!
背中押してもらおー!!!
おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ
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いろいろ頭飛んでること(3/6メモ)

これを書いているのは
3/6(金)10:30ころ。
9:00に透析ルームにきて、
体重測定、採血なんぞしてスタート。

ヒマヒマタイムを利用中。
しかし、スマホも重い、痺れがあるから
ヒマヒマもどこまで楽しめるか。

以前のことを少しずつメモっておこうと。
私の記憶がぶっ飛んだところメインで。
看護師さんから聞いたことがメインかも

私は先週の水曜、夜
2/24の夜からおかしくなったみたい。
既に記憶ないが、看護師さんに言われると覚えていることがいくつかある。

おかしなことは薬のセット。
私は毎日、翌日分を前日夜にセットしている。
自己管理だった。

挙動が変だったからか看護師さんとセット。
できない。何度もやる。でも、できない。
朝、昼、夕、寝る前の4種類。
全ての組み合わせが違う。
そして、セットも間違える。

看護師さんが暫く薬を預かると言われた。
これには了承した。でも、疑問なのは
毎日できたことがなんでできないのか。
泣いてしまう。その後、爆睡。

ナースコールの使い方もわからなくなるときがあった模様。
どれを押すのかわからないから
「スミマセ~~ン」と呼んだらしい。
これは記憶なし。

翌日、木曜。朝の声かけにあまり気づかない。
常に寝ている。

どこかで起きた時、主治医と看護師さんがいたらしい。
私が主治医をよく見て
(メガネがないから見えてないだろが)
「この女性は誰ですか?」と聞いたらしい。
看護師さんから主治医であることを聞くと
「わたし、◯◯先生のこともわからないくらい
変になったっちゃんだ」と泣き出したらしい。

いつかの記憶では
自分のいる場所は遅い反応ながら答えた。
一瞬起きた目はぼんやりとしていたのは
覚えている。
なにがなにかわからないまま、
今覚えば寝ていた時間が相当だったらしい。

水曜も木曜も放射線治療の予定はあったが、こんな体調のためお休みとなった。
が、本人の記憶は気づかぬうちに行ったのでは?と思っていた。
(それらしきブログの記録が、、、)

木曜の夜は外出届を前から出しており
院内でも親と食事をする予定だった。
親は慣れないメールを前日夜、何度もしてたり
電話くれとのわたしにメッセージを残していたが
私がメールを読めるどころでもなく、
指の痺れもひどく?返事などできる状態ではなかった。

親たちが病院に来ると大部屋から処置室に移動していた。
いつ移動したかは不明。

ここでも、両親に会うと私は大泣き。
自分がどうなっているのか訳がわからないのだろう。
母や父の反応に応じる。
名前も答えられる。でも、少し経つと寝てしまって、反応もまばらになったみたい。
無反応へ。

私の記憶では
木曜か水曜あたりに腎臓内科の先生たちが挨拶に来てくださった。
目の前に人がずらり。キョトンとする私。
この挨拶は多分、木曜夜、と金曜朝だと思う。
聞いた話をつなげると。

私の記憶では木曜午後に首からのバスキャスをしたらしいが、
実際は金曜午前のことだった。
これは看護師さんが教えてくれた。

首からのバスキャスはCVににているが
CVより太い管が入る。(手技も似てるが)基本的に透析にしか使わない。

手技は主治医が行ったが、周りには腎臓内科の先生たちが立会すごい光景だった。
半分呆けた頭の状態ながら、慣れた主治医の状態で安心する私。
処置のことはだいたい覚えている。

主治医は処置前、一旦白衣を脱いでいた。
処置が終わシートも外されると、、、
あれ?あれれ???
「先生、変身しちゃった」と私。
先生も少し驚く感じで笑いながら
「手術の処置着を着たからですかねぇー」って。

普段ならわかるのに。変な反応の私。

金曜14時頃
偉い先生が治療の説明をしにきた。
主治医には見せないのに取乱してしまう。
「これからやることすればよくなるの?
いままで、ここまでやってきたのに
どうなっちゃうの?治るの?」
また涙が出て、先生を攻めて困らせてしまった。
が、「よくなるし、大丈夫だから!」
と透析ルームに送り出してくれた。

14:30頃~だろうか、3~4時間の透析。
ストレッチャーで運ばれる。
透析中は寝ていたのかも。
透析が終わるとまたストレッチャーで処置室に戻った。

戻ると、両親と信頼している方が。
何とか親も慣れない携帯から連絡を取ってくれた。
そこらへんの指示を出したのは覚えている。
透析前だったかな。

来てくれた方を認識できて泣く私
「申し訳ございません。
こんな姿になってしまいました」

そこから少し勇気つけられる言葉を
いただき、透析の後だったからか
会話も変ながらも少し話すことができた。

その後、皆が帰ると寝てしまったらしい。
が、主治医が挨拶しに来てくれた。
そう、3月から1ヶ月の出張で不在になる。
最終日に来てくれたのです。

あとから聞くとこのときで
私の記憶障害レベルは7だったらしい。
私はおおよその会話を覚えているつもりなんだけど。

んで、翌日の土曜。

朝一で新しく主治医が様子を見に来た。
私を見てとにかく安心したご様子。
この先生は主治医が出張中に診てくださる先生。
移植でお世話になった先生。
取乱した姿をお見せしてしまった先生。

意識レベルがよくなったね!って。
9→1によくなったよ!って。

けろりとなにが今まであったのか
よく知らない私。
でも、ほっとしてくれたので、素直に喜びました。

こう書いても、まだ繋がってない。
とりあえずメモ書きです。



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3/5(頭洗いと足風呂)

今日のすべきことごと
・放射線治療 頭 4回目
・赤血球の輸血量
・デキサート(ステロイド 1日目)
・心電図が取れる

・頭洗い
・足風呂

・面会

今朝はどよーんとした体調だった。
疲れが残って、熱が下がり立てというような。

どよーんとだらだらしてたら回診がきた。
あっ、忘れてた。
し、半分寝てた。
先生たちいっぱいです。
気合を上げてくれる先生、GOODです!
眠いのはあんまかわらないけど


今日、なにが嬉しいって透析がない!
でも、この眠さの中で、下痢の中で
放射線治療は少し不安だった。
が、9:15に呼ばれる。
上手い技師さんたちのお陰でサクサク終わる。
その後もだらんと寝てたけど
午後、頭洗いと足風呂などしてくれる、と。
え???そんなことしてくれるの?
抹消血からルートを入れていると
タイミングは針を刺す時しか
シャワーを浴びられないのです。
今はこんな体調なので、シャワーどころでも
ない状態です。
そんな中でシャワーと足風呂、
めっちゃ気持ちよかったです!!!

んで、その後一時弱かな?
面会もできる状態まで復活!!!

今日は食欲も出て
・ワンタンカップスープ
・鮭おにぎり
を食べました。
固形を食べるのはいつぶりたろう?

朝はぐったりだったけど、
午後、夜になるにつれ
少しずついい感じに🎵

これって、デキサートのせいもあるんだろうな、、、
でも、動けないより動きたいと
思える方が気楽だからね、いいよね?!

ではでは、早いけど
寝るれないから、
ステロイド入ると余計だし、
寝ます。おやすみなさーい(( _ _ ))..zzzZZ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

3/4 透析と放射線治療

・採血
・9:30から3時間半透析
・16時 放射線治療
・血小板輸血

透析は疲れすぎてきて、30分は無し。
4→3.5時間に。

下痢は相変わらず>_<
発熱もあって、38度
なかなか辛い日だった。

明日から4日間ステロイドをいれることに。
先週まで入れてきた、アドリアシンはようやく効果をだしてしたみたい。
本当にプラズマセルはタチが悪い!
打ちのめしたいのに
奴らも知識をえていく。

また少しずつ右手の痺れが酷くなってきています。
打てるときにしか打てないなあ>_<
でも、治療もいろいろやれるところまでは負けないぞ!!!
勝つ気で行かないと意味がない!


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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