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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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地道なリハビリ

一時は寝たきりに近い状態で体力、
筋力が落ちどうなることかと思った。
病でくたばってる上にドジな私は
入院早々ぎっくり腰をやってしまった。

・寝返り打つのも痛くて時間が掛かる
・移動もストレッチャー。

・起きるのもベッドの手助けが必要。
・車椅子に移るのもぎこちない
(やっと立ち上がれる)

そんな状態からのスタート。

少~~~し動けるようになった頃、
あまりの筋力の無さに驚き
リハビリをスタートした。(2/1~)
これは前の病院で。状態は↓
・殆どの時間横になっている。
・ゆっくりなら多少歩ける。
・自力で起き上がるのに時間が掛かる

この病院でも継続してリハビリ。
約1ヶ月前から。
多少歩けたが(部屋内と少し程度)
基本車椅子だった。

今は…
15分~1時間近く体調によって歩けるようになった。
階段も多少上り下りができるようになった。
片足立ちができるようになった。
多少横になるが、大半は起きている。

まだ、不自然な面がいろいろあるが、
当初のことを思えばここまできたのは
我ながらよくできたと思う。

リハビリは朝一にある。
・足と体力作り全般
・痺れのある手の指のリハビリ
二人の先生が指導してくれる。

先生がきた時だけリハビリをしても
時間が短いし、復習もできないから
体力に余力があればリハビリをしていた。

少しずつ焦らず、でも負荷を掛けて。
落ちた筋力を付けるのは時間が掛かる。

「コツコツ、努力」せっかちな私には
難しい課題だったが、地道にやった。
狭い院内で歩ける場所を見つけては
もくもくと歩く。
ベッドでは寝ながらできる筋トレ。
ベッドサイドでもできる筋トレ。

はじめは凄く億劫。
でも始めないとことが進まない。
でもね、ちょっとやって少しすると
この筋肉使うと気持ちいいとか、
この動きでこの筋肉使うんだとか、
面白くなってくる。
まあ、リハビリの先生が来てくれるのと
筋肉とかの説明を聞けるのも大きいが。

そんなこんなでここまでの成長!

今の治療は前の治療より楽だし
動けるから今のうち体力作り!

目標は普通に生活ができるレベル。
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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ちょっとしたことをつぶやいています♫
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