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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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3/10 日々と次の薬

手続きが遅れ、どうなるか
ちょっぴり心配だったお薬が届きました。

今日は透析もなくかなり、ゆっくり過ごせました。
輸血もお休みだったかな?
手の痺れは波があり、腰やその他も痛むため
うまくうごけません。
スマホも重いです>_<

体調の波もありますかね。
今日はステロイド切れのせいか
ぐったりだしすごい眠気だし。
昼間はほぼ寝てました。
爆睡(( _ _ ))..zzzZZ

そんななので更新ものろのろですし、
文も変ですがご了承ください。

午後に主治医が来ました。
胃痛で寝込み、その他体調もイマイチなのに
スクッと起き上がれるものですね^^;
先生パワーすごい!

ここ数日、デキサートの治療もしていたので、
そのままかぶせる形でのんで、
ポマリドマイドに移行することに。

タイミングとしてはいいのではないか。

あとは効果その他の傾向ですが、
そればかりはわかりません。
やってみないと。

ポマリドマイドはステロイドとの併用が
いいとのこと、そちらにしています。
ステロイドも大量、少量がありますが、
効果からは少量の方が臨床研究では
いいためそちらです、
あとは、先生たちが臨機応変に対応して
くださいます。

腎臓が既に悪いですが、
(月、水、金が透析です。)
ポマリドマイドは影響を受けないようなので、
減薬せずそのままの推奨量を使います。

そこらへんが、大きくレブラミドと違うのかもしれません。
※レブラミドの場合、腎機能を考慮して服用します。

ほかの副作用は骨髄抑制など今迄のお薬に似ていると思います。
が、それほど大きなものではないのでは?
と思っています、

あとは、なんとか先生たちの準備して、
くださいました治療に専念することです。

せめて、もう少し自分の力で動きたい。
美味しいもの食べたり、
ちょっぴりお出かけしたり
そんな当たり前なことがしたい。

それにはこれからがんばらないと。
今は歩くことも看護師の手を借りています。
オムツは卒業できたので、精神的な負担は大きく減ってます、

麻薬鎮痛剤で痛みとのコントロールを
探しているところです。

先週で仙骨付近の放射線治療が
終わったのに、効果はまだまだ
あらわれていません>_<
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編集
がんばりまっしょい
2015年03月14日(Sat) 19:47












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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