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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来とお初フォローアップ外来を受診

今日はフォローアップ外来の予約の都合で病院へ。
折角病院にくるからと診察の予約も入れてくれました。
(なので金曜に行ったばかりなのにまた診察)

<<フォローアップ外来>>
フォローアップ外来では体調のこと
皮膚、口内、胃腸、身体の痛み痺れなど
問診票に記載しそれにそってお話を聞いてくれました。

お伝えしたことは、
・胃のムカつきがあり食欲がなくなったこと
 (退院後、体重も2kgほど減った)
・お腹がゆるくなっていること。
・疲れやすさ、動悸、息切れがあること
・両手の違和感、指先の若干の痺れがあること

当番の看護師さんは入院中もお世話になった看護師さんで
久々にお会いできて嬉しかったです♪

移植後、長期入院の後を考えると全体的にはこんなもんらしい。
階段の昇り降りもできているし、座った姿勢から立ったりできているのは
運動量としてはいい方とのこと。
(私はベッドを使っていないので、ちょっと驚かれた。
 床に座った姿勢からの動きは意外と体力を使っているとのこと)

胃腸の件は今ステロイドを始めたので様子を見ましょうって。
(食事のことで気になったら栄養士さんにもすぐに聞けるとのこと)
先生との診察とはまた違ってとっても参考になりました。

<<先生の診察>>
フォローアップ外来でお伝えしたこととほぼ同じことを伝えました。

胃のムカつきに関してはステロイドを始めて
心なしよくなった気もすると伝えた。

便がゆるくなっている件は過敏性腸症候群にも使うお薬を処方されました。

しかし先生、今回も便の検査のオーダーを追加していた。
今日の今日にやるという。。。(前回もダメだったんのに。。。)
さすがに難しい。。。と言うと笑ってそうですよね~って。。。
という訳で今日はキャンセルになり次回診察時、持って行くことに。
(この病院、検便キッドというものが無いらしく。。。
 スゴイものを持ち帰ってきました。。。他の人どうやってんだ?)


↑便座にセットするものと容器


後は骨粗しょう症のお薬が初めて処方されました。
(リカルボン。調べるとビスホスホネートの一種なんだ)
4週間に一度飲むという。。。(なんで出されたかは覚えてないけど^^;)
どうやらステロイドの服用と関連しているぽい!?

そして先週受けたマルクの結果。(データくれなかったけど)
特に悪いものはいなかったとのこと♪(ホッ)

プログラフの量は引き続き同じ。
濃度はやや低めで4.5%(前回5.5%)だけどこのまま様子見とのこと。

◯血液検査の結果◯
WBC  6.6 (前回:5.5)
Hgb  11.0 (前回:10.9)
血小板 13.1 (前回:11.4)
==腎機能==
クレアチニン 0.97 (前回:1.11)
eGFR 52 (前回:45)
尿素窒素 19 (前回:20)

ドナーさんの細胞たちは自力で頑張ってくれています。
GVHDも特にいまのところありません。
そう言えば、ここ最近サイトメガロウイルスのこと
聞かないけど。。。大丈夫ってことなのかな?

クレアチニンは希望では1.0を切って欲しいなぁ~
って思っていたから今日の結果は嬉しいっ!!!
腎機能が少し良くなったから
ブログラフ濃度が下がったのでしょう。

この調子で腎臓くんにも頑張ってもらいたいな♪

次回は1週間後に診察。
立ちくらみがあったりするから心臓の超音波検査があります。
大丈夫でしょうけど、、、と先生は予約を入れていました。
問題ないってわかれば安心ですしね(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

Comment

骨粗鬆症
編集
こんにちは。初めまして。
骨粗鬆症のお薬はステロイド性骨粗鬆症予防の為だと思います〜。
わたしも息子が難病を患っていて、やはり骨粗鬆症の薬飲んでます。
ステロイドって色々副作用あるけど使わなきゃどうにもならない状況ってあるんですよね。
ステロイド性糖尿病とかもあるし…。でも糖尿病にはインスリンもあるし、副作用怖がって大元の病気の治療がおろそかになったらそれこそ本末転倒ですものね。

自分の伯父が慢性リンパ性白血病です。
顔色は悪いけど、いつもニコニコ穏やかです。
美緒さんの穏やかな文章、とても好きです。
穏やかに闘病生活を送られることを願いつつ、応援しています!
2014年01月29日(Wed) 15:51
Re: 骨粗鬆症
編集
ぐりさんへ
はじめまして♪コメントありがとうございます(^^)
息子様も同じお薬飲まれているのですね。
ステロイドは飲まないとならないし、かと言って多いとってバランスが難しそうですね。
(先生にお任せですが^^;)
おじ様も白血病なのですね。ニコニコされているとは何よりです♪
そういった気分や口角を上げることが病気をすっ飛ばすと思います!
>美緒さんの穏やかな文章、とても好きです。
ありがとうございます(^^)とっても嬉しいです♪
今後も穏やかな生活を続けたいと思います!
ぐりさんご一家も穏やかな生活を送られますように♫
2014年01月29日(Wed) 21:23












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
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