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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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移植後お初の外来

今日は移植後お初の外来でした。
今の病院は入院から転院しているので外来自体お初。
勝手がわからずあれこれしていて
時間が経った割にはあっという間の感覚だった。

血液検査と尿検査をして合間に病棟に寄って…
血液検査の結果が出そうな20分ほど前には外来の待合室へ。
ここでの診察は時間が押すのか様子がわからなかったけど
オンタイムで呼んでもらえた♪ラッキ〜

先生に会うと…
「あっ、どうも〜、どうですか?調子は?」
(↑ちょっと関西弁で)

先生に伝えたことなど↓
1)熱に関して
 微熱から37.7度ほど熱が出たが38度台にはならなかった。
2)胃のムカつき
 ソラナックスを飲んで様子を見たりしたが、
 少し食欲は落ちている。(一昨日、一昨々日は一食抜いている)
 体重も1kg〜1.5Kg減った。
3)頭痛、立ちくらみ、息切れ
 貧血?と思うような症状があった。
4)手の痛み
 両手、親指の付け根付近が捻挫を弱くしたような痛みがある。
 運動不足?と思いリハビリなどしているが痛みはそのまま。

先生はフムフムと話を聞いてくれ、電子カルテに入力。
先生からは血液検査の結果を教えてもらった。

ちょっと気になっていた貧血。
ヘモグロビンはちょっと低いけど大丈夫だった!
(Hgb 10.0→10.5)

血球も全体的にいい感じ。(細胞くんたちありがとう♪)
(WBC 4.9→5.9 血小板 14.9→14.9)

腎機能の値、クレアチニンも上がってない。
ちょっとだけど下がってる!(1.25→1.16)

この病院では聴診器もやってくれるのね。
(前の病院ではなかった…
 だから今日は思い切りワンピなんて着ていっちゃった^^;
 先生は首元からグイ〜って聴診器入れてたけど…ゴメンナサイ) 

先生は私の胃のムカつきと体重減少を気にしていた。
1週間で1㎏以上の体重減少が気になったみたい。
このまま今回は様子を見るけど、これ以上体重が減ったり
食欲が落ちるようだったらステロイドを少し入れた方が
楽になるかも、って。
可能性としてはGVHDもあるかも、って。
(↑胃カメラとか検査しないとわからないみたいだけど)

頭痛や疲れやすさ、息切れなどは貧血もない。
まあ、まだ身体を作っている途中だから仕方ない感じだった。

徐々にこの体に慣れて、少しずつ無理ない範囲動いていこう。

そして手の痛み。(私の中ではやや大きな問題でもあった)
なのに。。。ふむふむと聞いてスルー。(あれ?あの〜。。。)
来週まで様子見て変だったらもう一回プッシュしよう〜っと。
(手の先とかちょっと感覚がない感じなのよね…
 って帰ってきて気づいた(^_^;))

来週は私が頭痛だ息切れするなんて言ったから
検査がいろいろ。(って2つ追加だけど^^;)

<<1/24の予定(自分用メモでもある)>>
・CT検査(←追加検査)
・呼吸の検査(←追加検査)
・ベナンバックス吸入(←バクタの代わりのお薬)
 (※サルタノールインヘラーを忘れずに持って行くこと!)
・マルク(副担当の先生がやってくれる)
・血液検査・診察

病院は一日仕事となったけど、帰ってきてからも
ぐったりならず、ぼちぼち動けている。
この調子で少しずつ体力をつけたり体調を整えていきたい
って思います(^^)

来週は検査や吸入などいろいろある。頑張ろう!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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