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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来(VRD療法1コース3回目)免疫抑制?

9/9(月)は主治医の外来。
いつものように体調確認をされる。

今回はちょっとした変化を伝えた。
1)先週打ったベルケイドの痕が腫れている
(今まで1週間赤く痕になったりしこりができたことはない)
2)右腕に2箇所、打った覚えのないあざができた
3)ほんの少し頭痛というかクラクラ〜とする時がある
(貧血とか?なの?)
4)今のうちに生ものを食べられるなら食べたい
(↑これはただの願望)

先生からは
1)腹部を見て炎症を起こしているとのこと。
ステロイド(リンデロン)を処方された。
前回打ったところと重なっていたらしいことも伝えると
その影響もあるとのこと。
皮膚が弱い人はこういった炎症はあるらしい。
(珍しいことではない、と)
2)血小板の値が急激に下がっているとのこと。
ただ、今の数値ではあざができやすいというほどではない。
でも、外傷にはくれぐれも注意するようにとのことだった。
3)貧血を感じるときはもっと数値が低いとのこと。
4)「マグロの中トロとか目の前にあると食べたくなりますよね〜」と。
今のうちに食べておきたいという私の気持ちを理解してくれた。
「高級なお寿司屋さんとかなら、ですけど。。。
 ステロイドも使っているんで、、、
 どうしてもダメとは言いませんがお勧めはしません」と。
「ここまで我慢して順調にやってきたんで食べません!」宣言しました〜
 あ〜〜〜残念(T_T)

血液検査の数値は
クレアチニンが1.05と今までにないいい数値!
ちょっと嬉しくて、「こんな数値見たことないです!」
って言ったら。。。
「レブラミドが効いたならいいんですけどね〜
 まあ、たまたまだと思います」(とバッサリ斬られた)

後は尿蛋白。3回の検査で右肩上がり。
150超。ちょっと気になりますが経過を見ましょう、と。

そしてもっと気になる数値。血小板。
15万〜17万あったものが7.8万に。
急激に下がっていると。
なので週1の血液検査が週2に。
次回は5万を切る可能性もあると。
あまりに血小板の数値が下がるとレブラミドを一旦中止にしないとならないらしい。

これって、レブラミドの副作用の一つ、骨髄抑制???

何の自覚症状もないから毎日のように出歩いている。
まあ、それは支障ないと。(好中球とかは今まで通りだからOK)
ただ階段を全力で駆け上がったりはやめてくださいと。
(ちょっとこの影響がなんなのかよく理解できなかった)

あと、転院や移植の予定の件。
まだ転院先から連絡がないらしい。
「そろそろだとは思うんですけどね〜」って先生。
来週の診察で何か進展はあるかな???

とにかくハードには動かず(元々ハードには動かないけど)
出血や打ち身に注意して過ごそう〜!(^^)!
外出は今まで通りの注意で大丈夫そうだから
お出かけしよ〜っと(^^)



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Comment

転倒注意!
編集
「どうしてもダメとは言いませんがお勧めはしません」て、微妙な言い方ですね~。
「(元気になるまで)食べません宣言」するしかないですね。笑

腎臓の数値が良いというのは、特別にうれしいことなのにね。>クレアチニン
冷静沈着(冷酷非情?)な女医さんだこと。笑

尿淡白に血小板に大変ですね。
私の血液の数値もまだまだ大変です。笑

お互いに、出血や打ち身に注意して過ごしましょう!
転倒注意!笑
2013年09月11日(Wed) 12:37
Re: 転倒注意!
編集
かのうツカサさんへ
コメントありがとうございます♪
生もの、ダメならダメって言ってくれてもいいのに、微妙でした。
(残念だけど、元気になって食べてやるぅ〜)
腎機能の数値には喜んだのに、先生は冷静すぎです。
お互い血液サラサラ環境ですからね〜
転倒注意!で過ごしていきましょうね!(^^)!
2013年09月11日(Wed) 20:52












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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