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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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移植のオリエンテーション

今日は転院先に移植のオリエンテーションに
両親と行った。
1時間半ほど看護師さんの説明があった。

まずは私の家族構成、今までの治療など
基礎的な情報を聞かれ、それから
移植とはどんなものか、という基本的なお話から
大まかな移植の流れの説明、お薬の副作用、
免疫抑制剤のことなどが聞けた。
ただ、まだ詳細が決まっていないから
わかっている範囲の説明だった。

移植は今回ミニ移植一本に変わり
そのことは先生から電話連絡があったのみ。
だから、どういったものになったのか
詳細を聞いてみたいな、って思っていた。
その件は看護師さんではなく先生からの説明になる。

ただ、ミニ移植の詳細もまだ決まっていない点があるらしく
決まってから先生の説明があるとのことだった。
今日はお預けだったが、先生たちが考えて決めてくれること、
その点は期待している。
でもどんなことなのかは聞いてみたいし、聞いて納得して
治療に挑みたい。

看護師さんの説明の後は病棟の案内をしてくれた。
ここで数ヶ月過ごすんだな〜
セカンドオピニオンをしたときもイメージはできたが
今回もイメージをすることができた。

病院選択のとき治療法が納得できるか
安全に確実に治療ができそうか、それは当然として
長い治療を頑張れそうか、そういった観点から
今回の病院を選んだ経緯もある。

まだ、移植は実感が沸かない。
未知の世界になる、って言われた。
そうだろうな〜。って思うけど。。。
だからこそ、頑張れそうな病院の意味は大きいと思う。

看護師さんもとても親切でわかりやすかった。

とにかく辛くても頑張れそう、それを感じて
帰ってきました〜!(^^)!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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