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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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血液がんのフォーラムに参加

昨日は血液がんのフォーラムに参加してみました。
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NPO法人血液情報広場・つばさ定例フォーラム
—慶應義塾大学医学部ノバルティス造血器腫瘍治療学講座市民公開講座—
血液がんー「新たな治療と新たな課題」
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

半日のフォーラム。(12:40〜17:00)
4月までの入院ではこんなところに参加するなんて
考えられなかった。(歩くのもままならなかったし)
でも、今は少し遠くても長時間の講演でも参加できる
ようになった!参加できてよかったぁ♪

私の病気は白血病なのに骨髄腫の治療だから
何だかわからないことが多かった。
(今もわからないことは多いんだけど)

そもそも白血病ってなに???
(私の場合、急性白血病に近いとも言われている)
初歩的なこともふとしたとき疑問に思う。

岡本先生のお話はわかりやすくてパワポも面白くて
ウケを狙っているところではしっかり笑っちゃいました。
難しい病のことを笑って聞けるなんてスゴい!

(前にも担当医から聞いたけど、)
急性白血病は中学生くらいの若い細胞が
ぐれちゃったもの。
それに比べて骨髄腫はいろいろな知識も得た
大人の細胞がぐれちゃったもの。
(このときのパワポの画像が面白かった)
形質細胞、担当医は中年くらいの細胞って言ってたな。

何らかの異常をもった幹細胞から細胞が増えていく様子も
急性白血病、骨髄腫で違うということがわかった。

急性白血病は無秩序に血球をたくさん作り出す。
それに比べて骨髄腫は無秩序に増殖するだけでなく
様々な物質を分泌して多彩な病状を呈すると。

そうだったんだ。
だからMタンパクを作ったり臓器障害を起こしたり
するんだね。

その後の分科会も勉強になった。

骨髄腫の治療はスポーツに例えると
アメフトのようなもの、と。
相撲のような1対1のスポーツではなく
チーム戦、しかもいろいろな手法の組合せで
戦うものと。

あと印象的だったのは高齢の方の症例だった。
諦めずにもっと良い治療はないか、希望を持って
治療を受けていたとのこと。80代だから驚き。
ダメかな〜って弱気になる人より、
退院したら何しよう〜くらいに考える人のほうが
長生きするって。
そうね〜何だか妙に納得。

私もドカ〜ンと落ち込んだことはないし、
爆睡して寝起きの時は病気のことなんて忘れてる。
何だか神経図太すぎるのかな?
未だに現実を現実として受け入れてないのかな?
って思うけど、これくらいの気持ちのほうが
頑張れるのかな〜とも思う。
移植したら何しよう〜って考えられるくらいに
なりたいな。

内容もよかったけれど、何より多くの方々が
血液のがんを応援してくれていることが有りがたく、
嬉しいことで今後も頑張ろうと思えた。
こういったことを肌で感じる意味でも、今回の参加は
有意義だったと思う。

いい機会をありがとうございましたm(^^)m
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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