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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来(CVD療法4コース4回目)緊張した診察

何だか変に緊張した診察。マルクをするより緊張かも。

今回はマルクの結果やセカンドオピニオンのこともあると思い
両親にも診察室に入ってもらった。

先生からはいつもの通り血液検査と尿検査の結果を
伝えてもらった。いつもどおり横ばいの数値。
WBC 4.0
クレアチニン 1.20
eGFR 41.3

そして先週行ったマルクの結果。
Plasma 2.5%
(前回は3.7%だったから横ばいとのこと)
先生からは、
がん細胞はいるにはいる状態です、と。

検査全体は小康状態でもフリーライト検査の数値は
上がっているから、その点急ぐ必要があるのか聞いてみた。

先生からは
「説明ができない面もあるんで
 ただ現時点で何でかはわからないですね。」と。

セカンドオピニオンの話も急かしているわけではないと。
時間のあるときに意見を聞いたほうがいいという考慮も
あるようだった。

私にとっては気にしなくていいなら
またお気楽な暮らしに戻れるな~という気持ち。

そして気になるセカンドオピニオンのこと。
先生から
「先週紹介したA先生のところへ行って欲しいと思います」
と紹介状を出してくれた。
そしてA先生がどんな先生かの説明も。
(一応ネットでも見て有名らしいことはわかっていた)

「1)移植のこと」も聞いてみたい。
あとはこの一週間考えたことで
「2)PCLを研究している先生に治療全般」の
ご意見も聞いてみたい。

2)に関してはPCLの治療法について書かれている
B先生のお話を伺ってみたい旨主治医に相談してみた。
ただ、
「複数のセカンドオピニオンもどうなのかとも思うから
そのへんも相談したい」とも言ったつもり。

「B先生もいいですね~」
おすすめする感じの反応を待っていたのだが、、、

「そうですねぇ。。。(何か言葉を選んでいる様子)
まあ、お話を聞く分にはいいと思います。」と。
(また間があって)
「まあ、、、ちょっと癖のある、
少し偏ったご意見をお持ちの先生かもしれません。
でも、ご意見を聞いてみるのはいいと思います。
紹介状は次回にお渡しするようにしますね。」

こういった表現からどう解釈していいのか…
ただ、2ヶ所のセカンドオピニオンで話が動いていった。

先生のちょっぴり微妙な感じがちょっぴり気になる。
失礼なこと言ったのかな?
私が先生の言葉の行間を読めていないのかな?
まあ、結果的に私の希望も組み入れてくれたセカンドオピニオン
へと向かっていく。
(母は穏やかで言葉も丁寧で私の要望も聞いてくれいい先生と言っていた)

後はこの一週間で調べて聞きたいことを幾つか質問。
(A4用紙3枚くらいメモったのに、ちょっとの質問)

Q.2座違いの移植というのは先生の言うのと
 ネット上で目にするものとは違うのかどうか。
 ネット上では6座(A、B、DR×2)
 先生は8座で(A、B、C、DR×2)
A.上記の点では違うと思って良い

Q.2座違いの移植の情報を殆ど目にしないのだが。。。
A.あまり目にしないと思う

Q.2座違いの移植は限られたところでしかできないとのこと
 前回初めてお聞きしたが、どんな病院でやっているのか
 調べることができない。
A.普通の人にはあまりできないと思う。

(先生がやることだから患者は心配しなくていいということなのかな?)

Q.2座違いが候補に上がってくるのか
A.現時点ではフルマッチ(1座違い含)の移植を目指している。

(前回、探すのも難しいという感じだったんだけどな。。。)

Q.では、もう少し待って、万が一ドナーさんが難しいとなったら
 2座違い、臍帯血といったものを検討すると考えてよいのか。
A.そうですね

Q.万が一2座違いなど施設の限られたものがベストとなった時
 その時は先生方が病院など準備してくださると考えてよいのか。
A.そうなったときにはそういうことになりますね。

Q.今回でCVD療法が4回めで終了になる。次回も同じ治療と考えていいのか。
A.こちらとしては今の治療を継続する予定です。

(前回、治療も検討みたいなことを言っていた気がして確認。
 しかし、先生の雰囲気は普通に継続っぽかった。)

私は先のことを聞き過ぎなのかな?
ベストを期待しているけど、万が一のことも。。。って。
(母からは私が焦り過ぎなんじゃないか、って)
いつもうまく話せず帰ってきてシュントする。
(一晩寝ると回復するけど)

まあ、今の治療が続くなら楽だから嬉しい(^o^)

ひょっこりドナーさん見つかりました~~~!!!
ってならないかなぁ~。きっと巡り合えるっ!!! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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