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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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焦り過ぎ?

変な緊張感のあった診察。

マルクの結果もあるし
セカンドオピニオンの話もあるし
聞きたいこともあるし

いつもにない話題盛りだくさん
そう思って両親にも診察室に入ってもらった。

いつもより診察時間は長かったけど
そんなに焦る必要ないのかなぁー
(母の印象はそうだったみたい)

マルクの結果も前回と横ばい。
(少し数値は下がっていたけど)

まあ、セカンドオピニオンで意見を聞いてみて
みたいな???
そんな雰囲気でもあった。

今の治療もこのまま継続とのこと。

外来でできるし、体も楽だし
今の治療でいいのならそりゃ嬉しい!!!
でも、いいの?
若干の不安もあるが、、、

私が変に焦っているみたい。
先走っているみたい。
そんなことを母から言われた。

そうなのかな?

私は運動がてら親と別れて
ランチとウィンドウショッピングへ。
まったりしたカフェで気分転換♪
試験後の開放感???

両親にも診察に入ってもらってよかった。
帰ったら先生の言ったこと、
どう感じたか話し合おう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

Comment

備えあれば憂いなし
編集
マルクの結果が横ばいということで安心しました。

さて、先走りかどうかの件ですが。
病状が急に変化することもあるわけだから、早すぎるってことはないと思います。
それに、これだけ知っていれば十分だっていう範囲がなく、調べれば調べるほどさらに疑問が広がっていきますよね。

「備えあれば憂いなし」
しっかり調べておけば、いざというときに精神的にも余裕ができます。

ただ、無理をするのは良くないので、焦ることなく、体調が良い時にゆっくりと調べていったらいいんじゃないかな。
2013年07月18日(Thu) 09:01
Re: 備えあれば憂いなし
編集
マルクは安心しました♪
> 病状が急に変化することもあるわけだから、早すぎるってことはないと思います。
そうなんですよね。
急性白血病のイメージと言われているので
先のことも多少知っておいたほうがって思います。

> しっかり調べておけば、いざというときに精神的にも余裕ができます。
知らないことによる不安も大きいですからね。

ちょいと調べるけど余裕をもって、とやって行きたいと思います!(^^)!
(この一週間はあたふたしちゃいました^^;)
2013年07月18日(Thu) 15:06












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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