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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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セカンドオピニオンのことを考えたり気分転換したり

この間の診察で、なんだかちょっと焦っている。

その前には先生から
「温泉旅行とか行ってもいいですよ」
な〜んて言葉を聞いたばかり。
※温泉には入らないほうがいいという注意点はあったけど

長期入院する前にどこか行こうかな〜
暫く今の治療だと楽だしな〜
ってお気楽だった。

でも、今はセカンドオピニオンの話も出て
のんきな生活から一転(ってほどでもないけど)
自分でもいろいろ調べている。
(相変わらず情報は少ないけど)
この先生の意見を聞いてみたい、というのを
主治医とも相談するつもり。

後は移植のこと
ミスマッチ移植や臍帯血移植のことも
よく理解できていない。
それぞれのメリット、デメリットはあると思うけど…
自分なりの理解をまとめて質問したいと思っている。

後は自分の病について。
どういったものなのか、日本語版お守りを手にして
後は、少し前に医学図書館でコピーした日本語資料も
手にしてわかろうとしている。(日本語でも難しい〜)

セカンドオピニオンでお話を聞くとき
説明の内容をできるだけ理解したい。
(どこまでできるかわからないけど)

とは言え、ずっと座っているわけにもいかず
気分転換や運動に出かけたりもしている。
(暑くて疲れて寝ちゃう時もあるけど(-_-;))

ある程度歩かないとね。
暑くて運動不足になるんだけど
移植のためには体力もつけないとね。

ってことで涼しい建物や地下道を選んでお散歩する!(^^)!
(ほぼウィンドウショッピングだけど)

セカンドオピニオンや今後のことを考えたりするけど
うまく気分転換して運動して過ごしていきたいっ!
(気分転換はうまくないんだけどね…(-_-;))

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Comment

関東近辺在住でしたら
編集
はじめまして。
高校生の娘がALL治療後経過観察もうすぐ2年7ヶ月(診断後から
4年7ヶ月)になります。小児のなかでは発症時の年齢が高いため
リスクは低くはなく、治療中も治療後も心配役は母です。

わたしも最初の数ヶ月はなかなか医療関係の情報を集めたり読んだり
もできませんでした。主治医が進める血液小児科のカリスマ医の細谷
先生の監修本を読むのが精一杯でした。

2回ほど参加したのですが、NPO法人つばさのフォーラムが今週末に
慶應大学の日吉キャンパスであります。

全国的に著名な先生方も参加しますし、個人名を公開せずに質問等も
できます。関東近辺可能でしたら、いかがでしょうか?
URLに書いたところにわたしのブログの該当記事を紹介しています。

12日締め切りになっていますが、NPOつばさに電話で問い合わせると
たぶん参加できるかと思います。

ウィッグ、学校に復学して7ヶ月ほど使用していました。
確かに夏や初秋は辛いし、着替えの時はずれたらどうしようと言って
いました。ウィッグをしていると知らない人からすると大きい病気と
向き合っている患者とは見えないので、学校では大変なところもあり
ました。
2013年07月16日(Tue) 14:40
Re: 関東近辺在住でしたら
編集
あっきさんへ
はじめまして。コメントありがとうございます♪
お嬢様がALLとはさぞかし心配も大きいかと思います。

あっきさんもはじめは情報収集も難しい感じだったのですね。
私だけじゃないんですね。

血液疾患は見た目普通なのでちょっとしたことが困りますよね。
お嬢様は学校となるとより大変かと思います。
でも、学校生活を送れるまでになられたということは
私にとっては励みになります。

フォーラムの件ありがとうございます♪
少し前に見つけて行ってみようと申し込んでみました。
ギリギリでしたが^^;
ブログも拝見させていただきました。
ご親切にありがとうございました♪
2013年07月16日(Tue) 21:07












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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