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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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初心者患者の気持ちと行動の変化

病になって7ヶ月が経過。
今はほぼ普通の生活を送っている。
(仕事とかは無理だけど)
こんな生活が送れるとは思ってもいなかった。

入院当初の頃と今とではだいぶ気持ちが変わった。
というか病気に対する姿勢が変わったと思う。

最初は白血病?血液のがん?何が起こったの?
といった感じだったし、
体調も悪かったから
(嘔吐の日々、腹部膨満感も辛くほぼ寝たきり)
その日その日を乗り越えることばかり考えていた。

入院生活もいきなりの抗がん剤治療も初めてで
普通ならネガティブに考えることばかりだけど
いい精神状態に保つことが病気にも良い影響
そう信じて過ごしていたように思う。

当時、先生たちも病気のことをあまり教えてくれなかった。
私も変にいろいろ知っても、という気持ちだった。
当時の主治医から
「今は完治を目指せる病気だから」
そう言われ、それを信じて治療に取り組もうって思っていた。

それが体調もよくなってくると
徐々に病気を知ってみたい、に変わっていった。
(まあ、情報が殆どないという壁にぶち当たるんだけど)

少ない情報をやっと目にする。
どれも厳しいことが書かれていた。

今考えれば初っ端から厳しい現実を見せられるより
希望を持たせてくれたことはよかったと思っている。
後は何もわからない状態ではあまりにも難しすぎて
説明されても理解できなかっただろう。

ただ難しいからこそ
何をどう知っていったらいいのかアドバイスがあれば有難いな、
とは思った。

今の主治医にも少し前
「移植のことで何か知った方がいいですか?」
って質問していた。
でも、「必要になったとき説明します。」
と時期尚早なことを言われた。

そういうものなんだ、って思っていた。

そうは言っても
移植ってどんなもの?って思ったから
多少は調べてみたけど。

でも、今回みたいに移植や治療のことや
ちょっと動きがある話に突然なると…

時間のあるとき、体調が落ち着いている時
病に関連することを調べておくべきだった、
と思った。(ちょっとのんきに過ごしてしまった)

後は一人ではとても難しいということも知った。
自分から動かないと。
「これがわからないから教えて下さい、
 助けてください」って。
これが私にはなかなかできなかったし
私は行動が遅いな〜ってつくづく思った。

でも、遅いながらも動いたことで親切な方々に
出会い助けていただくこともできた。本当に有難い。
こんな私にここまでもして下さる方がいるとは…
ただただ感謝の気持ちでいっぱい。
人とのつながりの有り難みを改めて知った。

初心者患者はまだまだわからないことが多いけど
7ヶ月経って気持ちも行動も変わったと思う。

闘病は大変だけど、皆様のご好意をバネに頑張ろうと思う!(^^)!

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Comment

初めまして
編集
美緒さん♪
初めまして^^
blogを読ませていただき…
前向きな姿に感動しました。
PCLという病気はじめて知りました。
病気は、違いますが、一緒に頑張りましょうね^^

私は、多発性骨髄腫患者です。
今は、治ったもどきの生活をしています。
(blogは、たまに病気のことみたいになっていますが)
ベンズジョーンズ型なので、フリーライトは毎月検査しています。
(いつ再発するかわからないで)
病気になったことは、運命なので仕方のないことですが…
病気になって得たものもたくさんあります。同病の友達もたくさんできました。
今は、いろんな人にものに感謝しながら日々です^^

治療のことで見えぬ先の不安はあると思いますが…
笑顔で頑張って行きましょう、生きましょう☆
2013年07月14日(Sun) 12:16
Re: 初めまして
編集
ももいちごさんへ
はじめまして♪
コメントありがとうございます♪
病は違いますが治療法は骨髄腫の方と似ているようです。
BJP型は一緒ですね。
少し前からももいちごさんのブログを拝見し
写真に癒されていました♪
なので心温まるコメントを頂けて嬉しいです。
まだこれからいろいろ治療がありますが、
笑顔を忘れず頑張りたいと思います!(^^)!
2013年07月14日(Sun) 21:20
ケ・セラ・セラ
編集
私も初めは同様に悩みました。
誰でも自分の病気のことは詳しく知りたいですよね。
ALLは患者数も多く、分かりやすいパンフレットも準備してありましたが、なにせ初めて飛び込んだ世界のこと、そう簡単には理解できませんでした。
結局、治療を経験しながら、パンフレットに書いてあることはこういうことなんだと徐々に理解できたくらいです。

特に、移植に関してはほとんど無知な状態でした。
移植前に、医師から「移植を選択しますか?」と何度も訊かれたけど、病棟仲間からの「移植すべきだ」とのアドバイスもあったし、「生存率が2割から4~5割に上がるのなら選択しない手はない」との計算だけで、移植をお願いしました。
少しはネットで調べてみたけど、良い情報は少なく、逆に最悪の事態を連想させる情報のほうが多かったように思います。
そのうち怖くなってきて、ネットで調べることをやめました。
「どうせ人によって術後の状況は大きく違うんだから、あるかないか分からないことを怖がるのではなく、医師団を信頼して丁半博打に賭けるしかない」と開き直りました。

不安や知りたいことがあったら、どんどん訊くことは良いことだと思いますが、あまり焦らず無理をせず「そのうち理解できる。なるようになる」と開き直るのもひとつの手ですね。笑
そういえば以前、確かケ・セラ・セラという言葉を書かれてましたよね。
それでいいと思います。笑
2013年07月15日(Mon) 13:40
Re: ケ・セラ・セラ
編集
かのうツカサさんへ
かのうツカサさんも最初は悩まれたのですね。
私だけじゃないんですね。
私もようやく何とな〜く病気のことがわかってきた感じです。
くりかえし読んで…。
私も経験を積みながら学んでいきます。

移植も私はそれしかないと言われていたんで
できることはトライする気でした。
でも移植の内容がいろいろ揺れ動き…
今は少しどういう移植がいいのか考えちゃっています。
でも、その中でベストなことにトライするつもりです!(^^)!

ネットの情報は確かに悪い連想をさせることもありますね。
私がはじめのうち調べなかったのは怖さもありました。
今となってはある程度知りたい、という気が勝ってますが^^;

> 不安や知りたいことがあったら、どんどん訊くことは良いことだと思いますが、あまり焦らず無理をせず「そのうち理解できる。なるようになる」と開き直るのもひとつの手ですね。笑
> そういえば以前、確かケ・セラ・セラという言葉を書かれてましたよね。
>それでいいと思います。笑
おおよそ自分の頭の整理はできました。(かな)
焦りは多少ありますが、無理はできない頭なんです。
パンクしそうになると眠くなるんです(-_-;)
スリープモードになります 笑
はい、ケ・セラ・セラでいきま〜す!(^^)!
2013年07月15日(Mon) 22:16
こんばんは!
編集
美緒さん、こんばんは!
先日はコメントありがとうございました。
美緒さんのブログ、はじめからざって拝見させていただきました。
中々病名がわからなかったのですが、
ももいちごさんのコメントでわかりました!
(ももいちごさんとはリア友になれました(笑)

お一人だけ、骨髄腫からその病気に移行されたかたを知っていて、その時少し調べました。

私も告知された時はパニック
そのまま治療に入りあたふたしていましたが
治療始めてから勉強したり質問したり
皆さんのブログ読んだりして知識を得ました。
いつも本当は怖いながら絶対負けないと
自分に言い聞かせていました。

病は気から
これは本当かもしれません。

美緒さんは美緒さんのペースで気持ちと体を労りつつ、頑張りすぎずに頑張ってくださいね(*^^*)
2013年07月16日(Tue) 01:11
Re: こんばんは!
編集
ラーナさんへ
こちらこそコメントありがとうございます♪
病気のことは自分でもよくわかっていなかったので
病名を殆ど出さずにいました^^;(PCLです)
今はそれなりに?多少かな?わかってきました。

ももいちごさんとリア友なんですね♪

告知後はどんどん治療が進むので
こっちがついていけないですね。
私はおまかせ的にずっとやってきちゃいましたが、
ようやくどういった病かがわかってきたので
ブログなどで皆さんの体験ももっと参考にしたいと思っています。

> 病は気から
> これは本当かもしれません。

そうですね!
時には凹みますが前向きに頑張りたいと思います!
温かいコメントありがとうございましたm(^^)m
2013年07月16日(Tue) 09:36












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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