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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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だるさと眠気

昨日からちょっとぐったりして
今朝もぐたっとしてしまっていた。

食欲もダウンし軽い吐き気もして
なんだろう。。。って様子を見ていた。
(何か思い当たることもないし)

朝起きたはいいけど
結局、だる眠くてウトウト寝てしまった。
(暑さで体力消耗してるのかなぁ)

こんな調子になったのはこの病になって初。

暑さの影響なのか病気の影響もあるのか
わからないから困る。
(病になって初めての夏だし)

お昼からはだいぶ調子も良くなったし
食事もできたから、大したことはないんでしょう。

しかし、まだ軽くだる眠い。暑いし。。。
寝過ぎのだるさもあるんだろうな。
夏の体調管理は大変そうだけどがんばろっ。
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2013年07月06日(Sat) 19:42
本日の体調はいかがですか?
編集
私も昨日は昼間っから、だらだらと寝たり起きたりを繰り返していました。
そういう日があってもいいんじゃないかな。
身体から、「ちょっと休め」という信号が出ているんだと思います。笑

> 何の目的で治療を頑張るんだろうとか
> 生きるってなんだろうとか

難しいテーマですね。
私もこの病気になってはじめて考えました。
そして今、なんとなく答えが見えてきました。

患者会とかに問い合わせてみてもいいと思います。
きっと親身に相談に乗ってもらえるでしょう。

私でよければ、LINEでお話しすることはできますよ。
悪いオジサンではありませんので、ご安心ください。笑
2013年07月07日(Sun) 07:25
Re: 本日の体調はいかがですか?
編集
かのうツカサさんへ
今日はだいぶ復活です!ありがとうございます♪
一昨日、昨日とかなり横になって、夜も寝て
身体の休め信号が出ていたんですね。

> 何の目的で治療を頑張るんだろうとか
> 生きるってなんだろうとか
ふとした時に、考えちゃいますね。
まだ漠然と考える感じですが、こんなことを
考えたのは初めてです。

ふと一人で考えこむ時があるので
もう少し積極的に外に(患者会とか何か)
動いたほうがいいのかなって思います。
(どうも動きが遅いし消極的なんで^^;)

>私でよければ、LINEでお話しすることはできますよ。
ありがとうございます♪
人生の先輩でもあり、病の先輩でもあるので
よかったらよろしくお願いします♪
2013年07月07日(Sun) 10:14












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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ちょっとしたことをつぶやいています♫
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