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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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久々にぐったり

久々に今日はぐったり。
湿気と暑さかなぁ・・・
胃とお腹も痛くて
起き上がって何かをする気にもなれず
ずっと横になっていた。

暑いの苦手だったな、私。

このところ病人でありながら
病人とは思えない体調だったから
今日のぐったりさにびっくりもする。

何だか昨日の夜中から
何の目的で治療を頑張るんだろうとか
生きるってなんだろうとか
もやもや考え始めてしまった。

自分の病気がどんな病気かも
未だによく理解できていなくて
一人悶々とする。
孤独を感じたりも。

患者会とかに問い合わせてみても
いいのかな。
そういう場の使い方もわからない。

体調も気分もやる気も久々にダウンの一日。
テレビでも見れば気分変わるかな???
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Comment

同種移植
編集
さゆりさんのブロッグで拝見しました。まれなタイプの白血病だそうですが、なんだか多発性骨髄腫に似た治療をされているみたいですね。(遅れましたがパートナーが骨髄腫の患者で、ミニ移植経験者です)CVDとはサイトキサン、ベルケード、デカドロンですか?CyBorDとも呼ばれて骨髄腫でははやりのレジメンです。
フルとミニですが、ミニは別名「低強度前処理骨髄非破壊同種移植」とえらい長い名前になり、まとめてミニ、英語ではRIC alloと呼ばれることが多いようです。以下はあくまでも骨髄腫の場合ですが、フルでは適応年齢が55歳以下と言われていますが、血液がんの患者さんは高齢の方が多くて、全身放射線照射(TBIと言います)を使うフルでは、TBIの副作用に耐えられないので、TBIを使わない(使っても少量)ミニが開発された経緯があります。詳しい説明は省きますが、それぞれに利点と欠点があります。移植関連死亡率(TRMと言います)はフルで40%、ミニで最初の1年間で10から15%と言われています。ただミニの場合は、前処理の強度を落としているので、いわば中途半端な前処理のために、再発率が高くて、しかも再発の時期が比較的早いのでなかなか治癒には到達しないようです。骨髄腫の場合には、化学療法では対応が難しいハイリスクの患者さんにはミニを薦めることもありますが、ミニとフルともに先生方はあまり積極的ではないようです。骨髄腫ではフルはTRMが高いために、ほとんど行っていないと思います。自家移植は、せいぜい2~3年の時間稼ぎで、間違いなく再発します。
30歳代であれば、治癒の可能性の高いフルが第一選択肢かなとも思いますが、TRMをどのように受け止めるかは、大げさに言えば個人の人生哲学の問題ですね。
勿論医師ではありませんが、主治医の先生がくださったという英語の文献、アドレス宛送っていただければ、翻訳しますよ。(勿論お金はいただきません、タダです)

2013年07月05日(Fri) 22:30
Re: 同種移植
編集
ひま人さんへ
大変わかりやすく詳しいコメントを本当にありがとうございますm(__)m

私の病気は骨髄種と同じ形質細胞ががん化したものです。
なので治療法は骨髄種に似ているようです。
ですが、病気の進行の速さ、難治性など骨髄種とは違うと
先生からは言われています。

CVDはエンドキサン、ベルケイド、レナデックスです。
CyBorDとも言うのですね。初めて知りました。

移植に関して今の主治医からは同種移植を勧められています。
骨髄種ではあまり同種移植は見られないですね。
私の場合、再発率の高さや年齢的なものも考慮してのようです。
自家移植では2〜3年のようなことも言われました。
治癒の可能性にかけるか、安全性をとるか難しい選択です。

同種移植もフル移植かミニ移植かの選択肢がありました。
私の場合、腎不全になっているため腎臓への負荷も考慮して
ミニ移植の選択肢が出たようです。
ただ、それ以外は元気なためフル移植を勧められました。
ミニ移植はまだ新しい治療法で先生方によって見解は異なる
ことも言われました。
稀な疾患で難しいことも言われていますが、どれだけ難しいのか
よくわかっていないのが現状です。

今回は本当に参考になり助かりました。ありがとうございます。
また是非アドバイスをよろしくお願いいたします。
2013年07月06日(Sat) 16:49












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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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