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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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TOP日々のこと ≫ 主治医からのお守り

主治医からのお守り

私の主治医は要件を明確に淡々と伝えてくれる。
雑多な話は殆どしたことがない。
(まあ、忙しいからね)
表情もそれほど変えないから、
どんな思いでのことば?
ってわからないこともある。
でも、対応は丁寧だし信頼している。

この間の入院の時、主治医が来て
これから決めようとする治療法(選択肢)を伝えてくれた。

人それぞれ治療法ってあると思う。
どういう患者さんがどういう治療法を選んでいるのか。
他の患者さんの情報があれば参考になるし安心もする。
(治療法の決定は先生たちだとしても)
でも、それが無い私。

先生にも、
いろいろ探して2冊の日本語の本を見つけた。
(6〜7ページ載っているだけ)
それ以外、病気のことも治療法も詳しく書いてある情報がない…
ということを伝えた。

「英文ならありますけどね。いりますか?」

うわっ、英語。。。たじろぐ私。
でも、折角だしお願いをした。

数日後、先生が
「前に言っていた病気の資料、英語ですけど
何もないよりあったほうが安心もするでしょう。
お守りにしてください。」

えっ、覚えていてくれて、忙しいのに
こんなことをしてくれてホントに有難かった。
しかも10ページ近くもある!すごい!

英語は不得意で難しすぎるけど
(日本語ですら医学用語がわからない(-_-;))
久々の英語の勉強!脳トレ!と思って少しずつ
読めたらな〜って思う。(気が遠いけど(-_-;))

先生が「お守り」ってくれたものだから
大切にして、それを信じて進もうっ!(^^)!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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