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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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TOP日々のこと ≫ 頭の中の整理と情報収集

頭の中の整理と情報収集

もう少しでこの病になって7ヶ月になる。
半年以上になるのに勉強不足過ぎて
要領悪いなぁ〜って思う。

最初の病院の主治医から
「ネットは宇宙語がいっぱいだから
正確な情報を見るように」なんて言われていた。
(がんセンターや患者会の公式サイトとかね)

変にいろいろ知っても混乱するからかな
とか
知ったら知ったで怖さとか出ちゃうからかな
なんて思っていた。
だから昔の医療?のように先生に任せきりだった。
体調が不安定だったから考える余裕もなかったなぁ。

転院して体調もよくなってきて、
やっぱり自分の病を知らないと…って思い始めた。
でも、いざ知ろうとしてみると
私の病を探すこと自体に時間が掛かった。
(まあ、日本語では情報が殆ど無いってことがわかったんだけど…)

他の患者さんのブログなどもいろいろ見てみたかったのに
そんなこんなであまり読めないままだった。
ここ最近少しずつ他の患者さんのブログも参考に
させてもらっている。有難い。

今考えられる治療のことをもう少し情報収集して
頭の中を整理しないと。
一人でいろいろやるから要領悪いなぁ〜。
けど、がんばろっ!(^^)!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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