ご無沙汰の更新となりました。
2/22からの更新が無いみたい。
数日更新が無いとあれ?大丈夫?とか
あっ、今は辛い時期?とか
わからないですよね?
今回はあれ?大丈夫?の方でした。
木曜あたりから意識障害の症状が出始め、スマホも右手の麻痺とボケ症状の為に打てなくなりました。
今日からようやくスマホも少し使えるようになり、
こうやって更新です!
で、記憶障害中、
話していることも変だし、
記憶が部分的です。
でも、話していることが変だという感覚はあるんです。
変な感覚です。
どこにいるのか?
一瞬、本気でわからない。
この人誰かわかりますか?
と聞かれポカンとする。
親の呼びかけに反応しないときがある。
などなど、記憶も飛んでます。
木曜の採血でクレアチニンの値が3.0に上がりました。
それまでも上昇傾向にあり調整をしてました。
ただ、その調整剤的な薬にも脳の意識障害の副作用がたまにあるようで、今回は過剰投与と判断し、また別の腎臓調整をすることになったようです。
で、急遽透析をすることになり、木曜午後(2/26)は首からのルート?取り(以前のシャントは潰れて使えないので)
金曜(2/27)15時から4時間か3時間の透析をしました。
多分、木曜の夕方?夜?から記憶がまばらです。
感覚もまひし、殆ど動けなくなり、
今はアッと言う間にオムツ生活です。
腎機能を見るのに尿管も入れ、心電図モニターもつけ、フェンタニルの常皮下注射がお腹に刺さり、首からは透析用ルート、腕からは点滴用ルート、とコードてんこ盛りです。
私が辛いのはやはりトイレ生活。
感覚が変な上、慣れないオムツ。
でも、一人では動けないから変えられない。
汚い話だけど、下痢になるので看護師さんのお世話が気になる。
でも、気にするレベルの問題じゃなくて。
とにかく看護師さんに感謝の気持ちを述べるのが精一杯。
昨日、透析をして意識レベルは上がったとのことでした!
今朝、新しく主治医が来て、今の状態を説明してくれました。
(今迄の主治医は3月から一か月の出張で不在。移植時にお世話になった先生がその間の主治医になりました。)
新主治医が言うには
・クレアチニンがおかしいかも
・腎機能の調整に問題があるかも
・それらによって意識障害が出たのかも
↓
・腎機能の調整を見直し、透析を行う。
・透析には腎臓内科の先生達も加わる。
それを早く判断したのは前主治医だったと。
結果として
・クレアチニン3.0→1.5
・意識レベル9→1(低いといいようです)
ある意味掛け?的な治療だったようです。
一時はヒヤリとした、と言われ、
ってことは???
もしかしたらその判断が無かったら
今ここにいるわたしは?と聞いちゃいました。
本人ケロリとしてましたが、
裏では大変だったんだ、
主治医たちのお陰でまた命をもらったんだ
と思いました。
あと、これだけの意識障害の回復だと原因が形質細胞にあるとは考えられないから山は越したようです。
私の白血病は形質細胞白血病なんですが、とても稀でデータも少ない。
多発性骨髄腫と同じ形質細胞のがんなのに増殖スピードが違う、と知ってはいたけど今回改めて知りました。
んで、今日(2/28)半日以上は座って過ごし、会話もだいぶまともになり、体調はグッタリから格段によくなってます。
大切に生きる為に今後の治療も頑張りますよ!
※暫くまたレスができないと思います。
でも、コメント読んでます。
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