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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院2日目~6日目(1/28~2/1)

目も開けるのが疲れる状態です。
オキシコンチン、オキノームの副作用だか
吐気がすごくなり(一口食べると吐く)
鎮痛剤は全て中止に。

飲み物も上手く摂取できないため
水分の点滴を入れています。
移植ほどではないけどそれに近いものがあります。

何もしないことが楽。
やりたいことはあるんだけど、
頭も働かず、時間が勿体無いけど
自分が楽なことをするのでよしとしています。

ちょっとスマホができるうちにメモ。
自分でも忘れるので。

1/28(水)
マルク
MRI(背中、腰)
赤血球の輸血

吐気で脱水にならないよう
輸液開始。
初日500ml 2日目~1L

1/29(木)
採血
ルンバール(血小板が低いため延期)
頭のCT
眠気がすごくてウトウト寝てしまう

1/30(金)
採血(したっけ?)
心臓のエコー
血小板の輸血
眠気がすごくてウトウト寝てしまう
先生からの説明(ベッドサイドで)

1/31(土)
採血
血小板の輸血

2/1(日)
採血
血小板の輸血

気持ち悪さもあり、殆ど動けずベッドで寝ています。
異様な眠気のときがありますが、
寝ていた方が吐気や痛みを感じないので楽です。

先生とも現状の話をしました。
2/2(月)は親も含めてお話しとなりました。

私は前もって先生から大まかなことを聞き、
自分の今ある知識と情報で(少ないけれど)
おおよその理解はできました。

はっきり言って厳しい状況下で
既に多くの治療もしてきているので
選択肢もほぼないのですが、
納得できるものを選びたいと思います。

それより、吐気と痛みをなんとかして欲しい。
せめて行きつけのお店で食事を楽しみたい。
あと、近所のパスタが美味しかったから
もう一度行きたい。

普通の人には大したことじゃないけれど
あまり動けない、食べられない身としては
大きな願望。

どこでもドアが欲しい。



出かけられる元気も欲しい。

ほーしーいーーー!!!
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キューブラー・ロス

死へのプロセス5段階。
だいぶ前にさらりとネット読んで
そのままに。ふと思い出した。

そんだけ

http://ja.m.wikipedia.org/wiki/エリザベス・キューブラー=ロス

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入院8日目(2/3:大量ステロイド開始)

少し体調がいいので更新。

※でも、スマホアプリを使ってなので、
コメントのお返事が上手く操作できません。
もう少しお待ちくださいm(._.)m
でも、温かくパワーのあるメッセージには
とても助けられています。
ありがとうございますm(._.)m

さて、2~3日前から軽くステロイド剤を点滴してました。
吐気をよわめる目的で。

昨日、今日はいつもより動けたし
(売店まで行けたし、起きた姿勢でいられたし)
これはステロイドの効果でしょう。
その分、寝つきが悪くなりますが。

今日からは大量ステロイド療法になりました。
4日点滴投与、4日休薬。
何サイクルか決めてはいませんが、
様子次第、1サイクル~2サイクルで
次の治療に移行します。

次の治療も徹底的に叩く目的ではありません。
現状維持、あわよくば少しでもがんが減れば。
強い治療を使うより、少しマイルドな治療で
体を労わりつつ、QOLもある程度維持するつもりです。

強い治療をしたからといって、
あの移植ですらがんが残っていたのは事実。
危険が伴う、私の体力的な面からも
リスクが大きい割にベネヒィットは小さい
ということで私も納得です。

私もさすがに体力的に疲れているし
これ以上、あまり動けない生活は望んでいません。

多少でも好きなことができる時間をキープしたいと
思っています。

ここら辺は考え方で個人差が出ると思います。

かと言って、
諦めたわけでも
希望を捨てた訳でもありません。

できるだけ、私にとって人間らしい生活を
できるだけ長く過ごしたい。

そのために、今まで通り治療に励むつもりです。

私は皆さまに何もできませんが、
このブログが何かのきっかけになってくれたら幸いです。
皆さまからのメッセージはとても嬉しく拝見しています。
お返事がまともにできていませんが、
今後とも応援をよろしくお願いしますm(._.)m


☆今日やったこと☆
・ペナンバックス吸入
・赤血球の輸血
・面会
・輸液の点滴1L
・ステロイド療法 (初日)
・痛みで昨夜は眠りに支障があり
今日から試しにフェンタニルを点滴。

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入院9日目(2/4:大量ステロイド2日目)

早いもので入院後、一週間が経ちました。
吐気で食欲もなく、だるくて寝てばかり、検査ばかりで
ある意味遅い時のながれのような、過ぎれば短いような、、、
そんな感じです。

そんな私にメッセージをありがとうございます。
今日は久々にPCを使うことができています。
が、まだ長時間使えないので、お返事お待ちくださいm(_ _)m
でも、とっても励みとパワーをいただいています。感謝・感謝です。

で、本日は何故元気(!?)かといえば
ステロイド剤の影響かと思います。
吐気止として少し前に少量を使っていましたが、
昨日からは5倍の量を使っています。

しかし、ステロイド剤はそう長くは使えません。
どの量でどのくらいの期間で影響が出るかは私にはわかりませんが
移植をして「免疫抑制剤として」使用するステロイドの量ではなさそうです。
「大量ステロイド療法」というくらいですからね。

それはさておき、今朝は目覚めがよかったです。
こんなことは2度目の移植後にあっただろうか、、、と思うくらい。
5時過ぎにはラウンジに行ってPCの写真の整理。
(↑ずっとやりたいと思いつつ放置していた作業)

しかも、吐気もだいぶ治まったのです。(←これは大きい!)
オキシコンチンを中止しフェンタニルに変更し(両方共、医療麻薬)
それが、痛みに対してと副作用(吐気、便秘)に対して
私にとってはバランスがよかったんだと思います。

後、今日は天気もよく、私の体調もアップし、吐気、背中の痛みも軽減し
採血の数値もまずまずだったので
先生が午前、私の様子を見て「出かけていいよ!」と。(←急に)

看護師さんにはご迷惑だったかもしれないけど
点滴(補液)は一本中止し、ランチへお出かけ。
お外に出かけるのはホントに久々。(一ヶ月以上ぶり)

数日前の私がまるで別人のようになりました(^O^)

ま、ステロイドが切れたときはその反動が気になりますが、
その時はその時でゆっくりします。
(※)現在の治療は4日投与(点滴)、4日休薬。
来週の頭あたりがグデ〜ンとするかもね。
ここらへん、先生も先を読んでくれて外出のお気遣いを頂きました♫

日々の体調の変化は何気に大きいです。
が、調子のいい時、むちゃしない程度に楽しみたいと思います(^^)

とりあえず、今日は久々にいい1日でした〜ヽ(=´▽`=)ノ
これも皆様のエールのお陰です♫ありがとうございます!!!




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入院10日目(2/5:大量ステロイド3日目)

今日もステロイドのお陰か
まずまずの調子でした。

とはいえ、昨日ほどのパワーは無く、
地味にパソコンの整理?
フォトブック作りをしていました。

これがまた時間が掛かる。
慣れてないのと、折角つくるなら、、、
という欲が出て。

でも、リーズナブルなところで練習的に
作っていたので、ま、いいでしょう♫

背中の痛み、吐気も数日前よりかなりよい。
ほぼ毎日、緩和ケアの先生、看護師さんが
私の様子を見てくれて、麻薬鎮痛剤、
吐気止のことを気遣ってくれています。

緩和ケアと言うと、えっ?と思う方もいると思うけど
あくまでも苦痛を和らげるために
早めに対処してくれているだけです。
少しでもいい状態を多くしてくれる方々です。
ありがたい。2日動けるだけでも嬉しい!

今日もサンドイッチやチーズケーキ食べたりして
病院食より多く食べられました♫

品揃えが少ない売店だから苦労もあるけど
まあ、まずは食べられるものを
口から食べることですね!

ステロイド剤が入ると寝つきも悪くなるんだけど、
なるべく充電して、少しでも人間らしく
動ける生活をキープしたいと思ってます。

どこまで、どんなことができるか
それは誰にもわからない。
気持ちの整理もだいぶできてて
(↑勝手な想像だけど)
やりたいことはなるべくするつもり。

ちょっと焦りもあるけど、
焦りも多少ないと、後悔の方がデカ過ぎて。

納得できる日々が少しでも多くしたい!
そして、少しでも多くの笑がほしい!
ってか、楽しむのは自分だからね。

時には凹むかもしれないけど、
明るく過ごそう!って思ってるよ!
これが「美緒」、名前負けしないぞ!
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入院11日目(2/7:大量ステロイド終了)

今朝は3:30に目覚めてしまい、
お部屋の方のイビキもダメでラウンジへ。

そんなことが2日連続だったから
午後は久々の爆睡お昼寝。

でも、ステロイドで目が冴えて、
少しでも何かできることは嬉しいです。
(って、写真の整理とかデータ整理だけど)

お昼は病院のレストランだけど、
母も用事で病院近くに来たので
五目ラーメンを食べてみた。

朝ごはんもメロンパンとか食べたから
今日の食欲は凄かった!

お腹いっぱいで寝ちゃったけど、
寝てばかりより人間ぽく過ごせたのが
何よりもの嬉しさ♡

そして、今日で大量ステロイド療法は
終わり、今度はVTD療法が始まりました。
・ベルケイド
・サレド(サリドマイド)
・レナデックス
(↑これは今日までデキサートがあるのでお休み)

サレドは元は睡眠薬だから、どの程度の眠気か
わからないんだけど、
今日は今まで通りの睡眠薬にプラスで様子見。
・アモバン
・ロヒプノール
・ジプレキサ(吐気予防だが眠気が出る)
これに今日から
・サレドも仲間入り

面会とかの予定もそう先まではわからないから
先生とも話し、来週末くらいまでなら
いいんじゃないか、と。
体調、薬や副作用、血球のバランスから考えて。

人にも会いたい、でも急なことで
どこまでできるかわからないけど、
できる範囲楽しむんだ!!!

コメントにも返事を書きたいのに
なかなか時間作りが上手くなくて
なのに、温かい励みになるお言葉は
とても嬉しいです。

私の中にはいっぱいのお言葉が響き
一人では難しいことも、背中を押してもらっています。
人ってやっぱり、一人じゃ生きられない。
ありがとうございますm(._.)m

弱気発言がこのところ多いですが、
まだまだ前進するよ!!!するする!
これが、せめてもの皆様への
私からのお礼です!!!

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入院12日目(2/8:ステロイド切)

朝から上手く体が動かず。
それでも、食欲はあったから
ケーキなど買ってきてもらって食べたぞ!

しかし、午前、午後と気づくと寝てた。
ステロイドってすごい。
これに甘えちゃいけないけど、
あのパワーはすごいな。

というわけで、眠いから
早いけど、寝まーす!

おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

書きたいのにな

いっぱい自分の考えを書いて
整理してまとめたい。

なのに、それだけのパワーがない。
あるのは眠気。うーーむ、、、

残念だなぁー

まあ、寝てるのも幸せななんだけど。
ちょっともったいない。

この数日間がいい時間の流れだった!

いや、また元気になるぞ!
そのための充電。
二度目のおやすみ(( _ _ ))..zzzZZ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院13日目(2/9:放射線科)

実は、ずっと痛かった左側の肩甲骨付近、
これはMRIで腫瘍とわかりました。

一番痛いのは頚椎3番かな。背骨。
そして、一ヶ所だけではありません>_<
でも、痛みの軽減をはかるため
放射線を当てることに。
当てるところは一ヶ所だけ。(←ケチ?)

今日はその位置決めをやりました。

前にもやったから流れはおおよそわかる。
でも、場所が以前より顔に近いから
お面みたいな固定するものを作成。
ギブスみたいなやつ。

明日から照射が始まる。

今日は午前中はステロイド切れでグッタリ。
寝て寝て寝まくっていた。

ここまで、ダウンすると先生も
少し軽めにステロイドを入れるとも
言ってくれました。
状況次第、相談して決めたいと思います。

あと食欲はOK!!!
これは嬉しい!
けど、本当は今日外出をしたかった。
ランチに行きたかった。

でも、、、

血小板が下がり過ぎて輸血に>_<
白血球も低く、久々のグランも。

なので、病院内のラーメンで我慢。
まあ、野菜がいっぱい取れていいんだけど。

ぐったりではあるものの、
そこそこ動けて???(微妙だけど)
まぁ、いっか。

あと昨日からお初でフェンタニルの
テープを使い始めた。
ちっちゃいテープなのに麻薬鎮痛剤。
すごいね。
点滴の4回分相当とのこと。
まずまずです。

あと実は手先も少し痺れはじめている。
これは
・ベルケイド
・サレド
の影響かしら?様子見だなぁー。

主治医も痺れを気にしていたし。
だから、スマホの操作もちょっと大変です>_<

まずは細かなやりたいこと
できる体調になりたいな。

そして、私の背中を押して応援してくださる
方々にホントに感謝です。
いつもありがとーございますm(._.)m
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右手先の痺れ(2/9)

今日の午前はダウンしていたのに、
夕方からはそこそこ動けるように。

だからPCも使えるようになった。

だけど、、、

朝から右手先の感覚が変。
痺れている。少し麻痺している。

きっと、ベルケイドとサレドの影響かと思うけど
右手が不自由なのはちと大変。

こうやってPCのタイプももつれちゃいます。

・ペットボトルが開けにくい
・字が書きにくい
・薬を開けにくい
そんなちょっとしたことがもどかしい動きに。

先生にも言ったけれど、もう少し様子見。
ま、気づいたのも昨日、今日のことだしね。

やっとこPC使えるようになって
(といっても、スマホまでもつれて使いにくいんだけど)
皆様へのコメレス書ける〜〜〜!!!って思ったのに、、、
手がビリビリしちゃって、、、途中まで、、、ごめんなさい。

すごく嬉しかったし、感謝したかったし
励みになったし、大きな力になったから
お返事したかったの。

なのに、、、うわ〜〜〜〜ん(>_<)

このようなお返事しかできなくてすみません。
でも、でも、皆様のお陰で今は入院前より気力が上がっています!
まだまだパワーアップしたいって思っています。

ここで負けるか。
なんかね、ここ数日「大丈夫!」っていう気がまた増してきたの。
先のことはわからないけど、
「再々発」当初は「もうここまでかな」って正直思ったりもした。
でもでも、今はまたエネルギーが溜まり始めている感じ。
悪いがん細胞やっつけてやる!って。
最後まで諦めない!って。

結果はどうであれ、
やれるところまでやって納得するのが私なんだって。

ちょっと支離滅裂な記事になっちゃったけど
皆様の応援もパワーにして元気を目指します!
右手先の調子がイマイチでお返事できなかったらごめんなさい。
いつも、ありがとうございますm(__)m
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ちょっと安心したお話

今日はまずまずな寝起き。
昨夜からパワーも出てきて(皆様のお陰もあって)
そのパワーがいいことを呼んでくれたみたい。

「いいこと」は「いいこと」を呼ぶんだろうな。
(と信じている)
手の痺れ、腰や腕(全身?)の痺れはそのままだけど。。。
手のもつれ、改善して〜〜〜!!!


で、ちょっと安心したお話。

朝、移植時の偉い先生が来てくださった。

今の私は使えるお薬が少ない。(ってか1種類)
と言うのも、殆どの治療薬を使ってしまっているし
移植を2度もしているから。

でもね、世界では続々と新薬が出てきている。
日本ではまだ未承認でムズムズ待つ感じ。(早くしてほしいな)

先日、今後の治療について主治医&親とお話したとき、
ダメ元で未承認新薬が使えるか聞いてみた。

今年5月承認予定(日本)のポマリドマイド。
今はサレドを使っているけど、これが効かなくなると私、、、後がない。
親は効果の可能性が少なくても何とか使えないか、、、と。

親不孝な娘です。
費用も手続きもいろいろ手間が掛かります。
でも、主治医はお偉い先生に聞いてみてくれると。(ありがたい)
そして、そのお返事をお偉い先生がお話に来てくれました。

結果としては、使えると。(ホッ)
ただ、5月承認なのでそこまで今やっているVTD療法では
難しいかもしれないので先行して個人輸入となる、と。

正直、効果はわからないのに(2〜3割?)こんなにお金をかけて
時間をかけて、いいのだろうか、、、とも思った。
けど、親は親でやはり少しは長生きを望むのだろう。
これも親孝行(←勝手な解釈)で個人輸入直前までの手続きを
お願いすることにしました。(使いたいとき使えるように)

まさか、再々発でしかも移植も2度していて
新薬を使わせてくれるとは夢にも思っていなかった。

効果が出てくれるのが一番だけど、
とにかく諦めないで攻めていきたい。
できることなら、がん細胞よ出てってくれ〜〜〜!!!

という訳で、今日は朝からちょっと安心したお話でした♫
時間と費用と気力を使うんだ、治らないと!!!


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入院14日目(放射線治療とMRI)

今日から放射線治療が始まる。
土日祝日を除いて10日間。(10回)

昨日、私を固定するための顔面のマスクを作ったから
それをはめて位置合わせ。
首から少し下の背骨に照射。
(以前の治療時はTh7番だったような。今回はTh3番かな)

相変わらず上半身は服を脱ぎます。
もう2度目だから慣れっこ?(←そんなことになれちゃあかん?)
スムーズにやるためにもね。どーせボーズだしさ。(←自虐的?)

照射時間は裏側(背中側から)40〜50秒。
表側(胸側から)20秒くらい。(全部で1分ちょい)
照射時間はとんでもなく短いのに、準備には時間が掛かる。

前回照射してくださった技師さんたちだったので
安心して今回も治療を受けることができました。(ありがたい)

で、今日は何気にいろいろ予定が。
治療もプライベートも♡
とにかく今日はとても楽しみで、しかもいいお話もあったから
朝からテンションが高め♫

朝から輸液の点滴。(腎臓保護?脱水保護の為)
14時〜フェンタニルシール(麻薬鎮痛剤)の貼替え
(↑中途半端な時間だから明日からは朝9時に予定変更)
グランの注射打って。(白血球よ上がれ!!!)

後は夕方にMRIをすることに。(明日が祝日なので)
右側の顎の痛みが増したままで、ビリビリ麻痺。
それをMRIとレントゲンで念の為評価すると。

MRIまでの間は、私が信頼し尊敬する方が
お見舞いにいらしてくれました。(元気をくれる方♫)
(あっ、MRI後も待っていただきお喋りしましたが^^;)
めっちゃ嬉しい。テンション上がる!!!
だからか。。。
一時的に発熱。(←単純なことで熱出しちゃった)

エッ、培養。。。決まりですからね。
一瞬38度になったから。。。(←抗生物質もね^^;)
後は念の為インフルの検査まで。(陰性みたいだったけど)

私はスゴイエネルギーで元気の源のお方にお会いしました。
久々にお会いしたのに、そんなに期間が経った気もせず。
リラックスして元気になって、自分のエネルギーが増えていくのを
実感出来ました。ホントにホントにありがたいm(__)m

また今度お会いする約束もしました。
約束したらそこまで元気になんないとね!!!

一瞬発熱というハプニングがあったけれど、
これは私の喜びの熱ですね。

とにかく今日はいい1日だったので、
これまで以上に治療の気力を盛り上げていきたいと思います。

昨日、一昨日あたりから、何か「大丈夫!」「行けそう!」
そんな気がしているんです。直感だけど。

地味に頑張って行くので、今後共よろしくお願いいたします♫
応援してくださる皆様、いつもありがとうございますm(__)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院15日目(輸血などフルコース)

昨夜はちょっと困りました。
お隣さん、深夜の3時なのにガサゴソ電気つけてなにかやってる。(もぉ〜!)
元から寝付きの悪い私は(←よく寝る割に寝付きはよくないという)
昨日から睡眠薬の飲むタイミングを変えていた。

↓全体的に眠剤を飲むのを前倒しに。(緩和ケアの先生の勧めで)
PM7:00 アモバン
PM9:00 アモバン、ロヒプノール
(今まではPM9:00 アモバン、ロヒプノール
目覚めた時1〜2時、追加でアモバン)

しかし、3時から眠れないのはさすがにキツイので
(ってか眠剤飲み過ぎにもなるし)
看護師さんに頼んでアタPを入れてもらいました。
(それでも何度か目覚めちゃったけど。。。)
まあ、少しは深い眠りができたのでよしとします。(ふぅ)
朝、寝不足のせいか体は火照るし、熱は出るし。。。(ぶつぶつ)

でもね、昨日いただいたケーキを朝ごはんに食べて気分転換!
めっちゃ美味しい♡幸せな朝でした〜。(←単純?)

今日は祝日だけど採血がありました。
祝日だから治療予定もないから面会の予定を入れていました。

なのに、、、

今日の血球たちはご機嫌斜め???(>_<)
↓一応ちょっとした治療予定はあったんだけど
・輸液(水分)の点滴
・抗生物質の点滴
それ以外は何もなくて午後はフリーの気持ちでいた。

のに〜〜〜

・白血球(3000)←グラン
・血小板(2.0)←輸血
・HGB(7.3)←輸血
全ての数値が輸血レベル(>_<)

まあ、お見舞いはラウンジまで来ていただき
いっぱいお話をすることはできました。だから満足!
でもでも、久々に血小板、赤血球ダブルの輸血。
っていうか、血球のフルコースを入れてもらうことに。

主治医に会ってないから血球減少の原因はわからないけど
サレドの影響もあるのかな〜。
レブラミドよりサレドの方が血球への影響がないと思っていたんだけど。
(↑これは調べてなく、私の想像です)

痺れもね〜治ってないよ。(←そんな早く治らないか)
午前中は発熱が少しあったけど、午後からは熱も下がり割りと元気!
手先がもつれなければ、PCの整理したいんだけど(←ずっと言ってる)
ちょっと手はもどかしいけど、やったことに満足できそうだから
これからすっかな〜。

この間の大量ステロイド療法を行ってからそれなりに行動的になっている。
これは私にとって大きなこと。(ずっと引きこもりだったからね)
治療に関してもようやく前向きに取り組める気がしているし、
大丈夫!行くぞ!って思っている。
治療や小さなやりたいことをこれからコツコツやります!

いつも、皆様、応援ありがとうございます。引き続き頑張ります!

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入院16日目(放射線と外出)

今日は採血の結果次第、お出かけOK
って言われていた。
けど、、、
昨日、輸血も採血もしたので今朝の採血は無しに。
ラッキー!!!
お出かけのGOサインをもらいました!

朝から輸液、抗生物質の点滴をサクサク入れてもらい、
点滴しながら午前は2回目の放射線治療。
無駄なく時間を使います。

出かけられるってわかっただけで嬉しい!!!
合間の時間に支度(化粧らしきこと)して
親が来るのを待ちました。

といってもいいことばかりではなく、、、

今朝も4:30起き。
まずまずの目覚めだからパソコン作業。
熱もちょっと高め。(37.5度以上)
念のためカロナール服薬。

左の背中の痛みがいつもより強い。
変わったことしてないのになんでだろ。
久々にグリグリしたいほどに痛い>_<
だから、フェンタニルパッチを貼ってるのに
点滴でフェンタニルを追加してもらいました。

ちょっと辛い面もあったけど、
お出かけ、ランチには行ってきましたー!!!
これは外せない!
13:00~16:30のお出かけ

ちょっとしたお買い物もできて大満足!

欲しいものなんてず~っとなくて
買ったとしても使うことなんてないや~
って思っていたんだけど、
今日は
・ホワイトのトレーナー(袖に刺繍的な柄入←シンプルに白い柄)
・スリッポン
それらをゲット!

パンツをロールアップして着るんだー。
スカートにもいいよー
って店員さんのアドバイスもあって
活用範囲は広そう♡楽しみ♡

そんなこんなで高収穫なお出かけができました!

しかーし、帰ってきてからも
背中の痛みは増したまま。
我慢?どーしよ、迷ったけど
またフェンタニルを入れてもらった。
パッチを貼ってるのに点滴入れるなんてお初。

その後、、、
痛みに苦しんでます。最強クラス>_<
なんか、勢いでツボ押しドルフィンを
ポチってしまいました。
名前はハッピードルフィンだよ♡

今もツボ押しはあるんだけど、
左右グリグリ使いたいって。
もう、痛さで頭の中が変>_<
バレンタインに届く予定。
健康グッズがね。

◎メモ◎
今日から睡眠薬を変更。

21時頃 セロクエル50mg
(↑アモバン、ロヒプノールから変更)
夜中に目覚めたら
アモバン 又は ロヒプノールを服薬
(↑前はアモバンを追加)

まとまった時間、眠れるように
今回から上記を試してみる。
今まで、深い眠りはあるものの
1~2時間毎に目覚めてしまう。
(家ではアモバンで朝まで眠れる)

少しでも快適な睡眠になって、
朝に疲れが取れていい目覚めになったら
いいなぁー(←入院してて贅沢な望み?!)
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入院17日目(麻薬鎮痛剤)

◎今日の予定◎
・採血
・尿検査
・放射線治療(3回目)
・輸液点滴
・血小板輸血
・グラン注射
・フェンタニル適宜点滴(朝、昼、寝る前)
・抗生物質点滴(9時、21時)
・ルート挿し直しの日
~♡~♡~♡~♡~
・面会

今朝もちょっと高めの熱。
体感的には普通なんだけど。
今日は輸血もあるから少し早めに輸液の点滴をスタート。
痛さもあるから抗生物質、フェンタニルの点滴のタイミングも
看護師さんにいい感じに頼みました。

夜は相変わらず変な寝方になってしまい、、、(昨夜ね~)
今晩もまた別調整で寝てみます。

今日も全体的に背中(左側)が痛い一日でした。
でも、昨日よりまし。
昨日が「10」なら今日は「8」。

朝と夕方、主治医が来てくれ
朝は緩和ケアのチームの先生方が来てくれました。

昨日のフェンタニルの使用が異様に多かったから
かなり気になったんだと思う。
私もこんなに頼むなんて、って驚いたもん。

私の場合、フェンタニルを点滴からパッチ(シール)に
変更しようとしている。(現在移行中?みたいな)
そのとき、一時的に痛さが強くなることがあるらしい。
今回の痛みにも影響が出たかも?という話は出たけれど
少し様子見。
と言っても痛みに関しては様子は見ず軽減できる量を使います。

今日は朝、昼、寝る前の点滴。
(以前の量の倍の量を使用。1/2アンプル?→1アンプル?)
パッチは朝9時、夜9時、1mgを使用。(一晩で2mg使用)

昨日思ったんだけど、一旦痛みが出てしまうと
どんなにフェンタニルを入れても痛みは軽減しなかった。
少しの間は確かに軽減する。10→8くらいかな
でもね、8→10に戻っていっちゃうの。

少し前の時(パッチを使う前)は少し痛む?かな?というタイミングで
フェンタニルを入れていた。そのときは量も少ないし(1/4アンプル?)
回数も2回だった。
何で量も回数も増えたのかな???(素朴な疑問)
ま、いずれにしても
痛くなりそう?っていう前に薬を入れないと結果的には痛いままになる、
そういうことがよ~~~くわかった。

痛み、薬との付き合い方が昨日の強い痛みでスゴイ勉強になりました。
まさかこんな長期(?!)に渡って麻薬鎮痛剤のお世話になるなんて
想像していなかったからね。

◎発病初期にオキシコンチン、(1~2ヶ月程使用)
(↑初めてなもので何がなんだかわからなかった。
 今思うと便秘と吐気のインパクトがでか過ぎた)
◎移植治療中にフェンタニル(移植中適宜使用)
医療用麻薬、私はこの2種しか使ったことがありません。

今回も当初はオキシコンチンを使ってみたんだけど
発病当初の症状?副作用?再来?にて断念。
印象が残っただけじゃなく、私にホントに合わないのかな。

フェンタニルになって食欲も復活!痛みもいい具合に抑えられた。
移植中、合うんじゃないかという印象があったんだけど
これも今回再来です。

痛みに関しては個人差が大きいからなんとも言えないけれど
私の今回の経験?(って程でもないけど)なにか参考になれば幸いです。

薬の助けを借りて、痛みをいい感じに抑えることができると
活動範囲も広がるし気分も違うし、とにかく楽になる。
体も気分もら~くらく。
どうお薬と付き合うのか、どのタイミングで服用し、どの量飲むのか
そういったこと(ベスト)を探すのがちょっと大変だけど、
見つかったら、、、♡こりゃ~嬉しい!(←私も早く見つけたい♡)

「麻薬」鎮痛剤の「麻薬」の響きに抵抗ある人がいるかもしれない。
私は抵抗ないんだけど、、、

とにかく、痛みを軽減して、
ある程度活動的な生活が送れることは幸せ♡

明日からも痛みとよく付き合いながら、
活動的を目指して頑張る!

今日も明日も面会の予定がある。
(最近、予定入れまくりだけど^^;)
めっちゃ楽しみ♡今日は楽しかった♡
みんな、ありがとー!!!嬉しい♡

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入院18日目(何年ぶり?の面会・再会)

昨夜の寝付きの悪さ、寝起きの良さ(寝てない割に)
なんでかが今頃(夜になって)わかった。

レナデックスだぁ~~~!!!(ステロイド剤だ)
他の患者さんが看護師さんと話しているのが聞こえて
あっ!!!そうか~~~!!!って。
(↑気づくの遅すぎ(^_^;))

まあ、後はお薬だけじゃなく嬉しいこともあったからね。
これって薬以上の効果!

先週の後半から今週は予定を入れに入れていた。
体調もムリしないようにしていたけど
結局ほぼ決行!
嬉しいし、まさかほぼ決行できたなんて夢のよう。

さりげない配慮と優しさ(←バファリンの100倍以上の優しさに違いない!)
それらを直接触れて、いっぱいの元気をもらいました♫

で、今日は大学時代の友だち。
他の場合もそうだけど、友達って何気にすぐ会える、
何故かそう思って予定も先延ばしにしがち。

でも、今回はね、トントン拍子に予定が決まってね、
(私の空いている日を伝えたら、すぐに決まったくらいの早さ)
まさかこんなに早く会えるとは~。ビックリ&嬉しい!

卒業以来会ってないかも。なのに、その空間の時間を感じさせない。
(↑そう思うのは私だけで、ハゲおばさんって思ってたかもしれないな、、、)
他愛もない話だけど、懐かしくもあり、新しくもある会話を楽しめた。
だって、もう学生でないのは確か。その分進歩(!?)した会話もあったよ。
と言いつつ、ベースにあるのはやっぱ学生気分なのかな???不思議ね。

奥さまにも、お子様(二人)にもお会いできて嬉しい♡
病気になる前まで子供は苦手だった。(←今もどこまで大丈夫かは不明だけど)
病気になってから、子供を見ると神秘を感じるようになったんです。
(↑移植の影響が大きいと思う。)
パパになった友達。
(↑想像ついていたから違和感なく、優しそうなパパいいぞ!って思った)
子供たち、病院なんて滅多に来ないし、点滴をする姿も見ないものね。
(しかも私、歩いているし。ドラマとかは寝てることが多い?気がするしね)
「これはなあに?」っていろんなことに興味を持っていました。
興味を持つ視点が大人とは違うから斬新。スゴイね!そして、可愛かった♫

ただ、イメージする病人とかけ離れちゃっていたけど大丈夫だったかな。
こ~~~んな私のような病人もいるし、元気なときもあるんだよ~ってこと
知って貰えたら嬉しいな。(ベッドでただただ寝てるだけじゃないんだよ~って)

病人も一緒に遊べば、普通のお友達とほぼ同じ。
「また遊ぼうね~」って約束しました。頑張って第二弾遊ぶぞ!!!
今日は人生の中で一番若い人(お子様)とほんの少し遊びました♫

お友達、ご家族の皆様ありがとうございました♫
バレンタインも忘れており^^;私は何の準備もできなかったんだけど、
素敵なティッシュケースを頂きました~♡
私好みでたまたますぐ使いたかったので、今日からデビューしました。
元気になるグッズありがと!元気目指してがんばるよ!!!

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入院19日目(痛みと眠気)

昨日の夜から睡眠導入剤を変えました。
(アモバン → マイスリー)

今まで深夜(1時〜3時までの間)に目覚め、
これ以上このまま眠るのは無理だな
そんな時、追加でアモバンを飲んでいた。
それを今回からマイスリーに変更。

暫く飲んでいないお薬だから効くかな?と
主治医とも相談して。

結局、、、
いろいろな要素が今日は重なってしまい、
うまく眠気の原因を切り分けることができませんでした。
(主治医も緩和ケアの先生も休日モードで)

どんな一日だったかといえば
フェンタニルのパッチが効くまでの眠気がスゴかったです。
(只今、フェンタニルの点滴→パッチ移行中)

気づけば寝ている、という。

眠れないと言っていたのが真逆の状態に。
でも、この(移行中の)眠気は出る人が多いらしい。
だから仕方のないことなんだけどね、、、(今も眠いし(=_=))

では何故フェンタニルを点滴からパッチに移行するのか?
・パッチは自分で貼れる
・パッチに点滴を追加することで微調整できる
(↑パッチでベースになる量を決め、その時の痛さに応じて微調整をする)

私の場合、2枚分(1mg×2)のパッチに移行しようとしています。
(数日前から放射線治療も始まったからあくまでも目安だけど)

点滴とパッチ、単純に換算はできないけれど、
おおよそ点滴3〜4回分がパッチ1枚くらいのようです。
何気にパッチは威力があると知り、私は驚いた。
なんとな〜く、点滴の方が強い気がしていた、(←逆でした)

ある程度の痛みが継続する人はパッチの方が取扱は楽そうですね。
そこまで痛みのない人は点滴もしくはオキシコンチン、オキノーム、
トラマール(のみ薬)などが候補に上がるのかもしれませんね。
私の場合、トラマールは効かず、オキシコンチンは吐気で撃沈でした。

さて、フェンタニルの点滴→パッチ移行中は効果が現れるのが遅く
眠気も出るようです。(←点滴からの吸収と皮膚からの吸収の違い?!)
血中濃度が云々という、よくあるお話。(←私にはあまり理解できてませんが(^_^;))
ま、いずれにしても移行中は痛みがあるよ、ということなので
パッチをしつつも1日5回の点滴(点滴1アンプル)を目安に
使用可という一安心の保証付き。

私の中ではどうも使い過ぎな気がしてならないのですがね〜。
だって、パッチで点滴8回分、それプラスだいたい4回、よって合計12回分?
(↑パッチと点滴は単純換算できないと言われつつ、ついしてみたくなる衝動)

でも、痛くなる少し前に点滴しないと痛みが増した状態を
ず〜〜っとガマンしないとならないので、結局のところパッチを使いつつも
朝、昼、夕、寝る前(4回の点滴)も使ってしまっている。
これ、主治医も想定内のことだったのかな???(と思いたい)

で、今日の場合、特殊だった。
睡眠導入剤を変えていて(アモバン→マイスリー)
ちょっと気になったのが、マイスリー10mgの処方だったこと。
マイスリーは5mg、10mgの2種類があるのだけど
処方されていたのは10mg。(←病院に5mgがないという)

主治医は私が深夜に目覚めるともう一回導入剤を飲むのを知っている。
だから、2回まで飲んでもいい量しか処方をしないはず。
(↑今までの先生の傾向から)
なので、私は2回目も飲んでいいだろうと思い、
深夜1時ころもう1錠(マイスリー10mg)を追加で飲んだ。

超爆睡〜〜〜!!!めっちゃ爆睡〜〜〜!!!(やったネ!!!)

って、ここまではよかったんだけど、、、
朝ごはんになっても(朝の検温とかは何気にできたのに)
起きられない、一瞬で寝てしまう。
んで、気づけばお昼。(えっ?マジで?)
あまりものひどい眠気に唖然。

看護師さんからは
「今回はいろいろな要素(睡眠導入剤とか)が絡んでいるから
一概には言えないけど、フェンタニルの移行(点滴→テープ)の影響が
大きいかもえねぇ〜」って。

私がマイスリーを飲み過ぎたことを気にしたけれど、
今までアモバンで(追加飲みして)
そこまでなってないからその可能性は低いでしょうと。
まあ、私としても、マイスリーでそこまではないか〜って思うし。

夜になり、主治医と連絡ができたらしく(ってか院内のどっかにいたらしい)
マイスリー10mgの処方は2回服用可での処方だった。(さすが先生!)

ただ、念のため、追加で飲むマイスリーは5mgに割ってもらうことにしました。
5mgの方が微調整ができるし、
5mgの方が丁度いい可能性もあるからテスト的にもね。

睡眠薬、麻薬鎮痛剤のいい落とし所を見つけるって大変ね。
私が睡眠障害があるというのも問題なんだけど、
痛みも睡眠もどちらもちょっとした事で軽減するしQOLの改善にもつながるからね。

どうも、痺れの範囲(初めは手先だけだったのに)が広がっています。
痺れというより麻痺を感じるところもいくつかあちこち。
明日は月曜だから通常営業だ!主治医や緩和ケアの先生への報告がいっぱいです。
(↑師長代理?の看護師さんから聞き方のアドバイスも頂きました)
大変だけどいい加減の飲み方を探し、先生方からいいアドバイスを聞きたいと思います!!!

少しでも改善するといいな〜(話すだけでも気持ち的な面ではおっきなことだよね)
はい!明日から平日、気持ちを入れ替えます!!!(←意欲は湧いてきた???)

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入院20日目(放射線治療・MRI検査)

◎ 今日の予定(メモ) ◎ =========
・フェンタニルの点滴(6時、12時、17時、20時半)
・フェンタニルパッチの貼替え(9時)
・放射線治療(脊椎3番照射)
・放射線科診察(週1回の診察)
・MRI(腰下部分)
・レントゲン(肺、腹部)
・主治医との会話
========================

このところ身体のあちこちが痛いと言っています。
(話題はフェンタニルのことばっかだし、、、^^;)

一昨日(2/14)くらいから痺れたり、麻痺したりを
強く感じるようになっていた。

特に2/10(火)が痛みのピークだったことは覚えている。
(原因らしきことは不明。この時が痛みレベル10だとすれば、、、
今は一応8くらい!?に治まった???
とにかく10日の夜、相当痛かった記憶のみ残っている。)

あと、「痺れ」と「麻痺」は違うもので、(←そうだったんだ、、、)
そこらへんの認識が私も甘かった。(反省)

更に、丁度土日で主治医、緩和ケアの先生と直接話せなく、
細かな症状を伝えることができなかった。
とは言え、今朝、主治医がすぐ様子を見に来てくれました。

「経過」と「痛み」「痺れ」を伝え
私にとっては大したことないレベル(様子見レベル)かと
思っていたのだけれど、、、すぐにMRIを撮ることに。
(すぐにMRIの予約がとれたことに驚いたが)

主治医は私が麻痺していることが気になったようだった。
まさかのMRIに驚く私。

麻痺の場所、それが少し恥ずかしい場所だった。
言いにくい面もあったが、土日に看護師さんに伝え
看護師さんから先生もわかる状態にしてもらっていた。
で、その場所、、、尿、便がでるところ。

尿をしても、便をしても感覚が少し変だった。
麻痺しているというか、、、。感覚が遠いというか。

血小板がすごく低かったから、少し拭くだけで少〜し出血もした。
(↑これはそれなりに納得がいった)
しかし、便に関しては、、、もっと恥ずかしく粗相をする感じ。
なのでパッドを当てていた。
(2日でほぼ普通に戻ったからホッとしたけれど)

ビックリしたのは出ている感覚がないこと。
さすがにこれはおかし過ぎるので看護師さんに伝え、
先生にも伝えてもらった。(←電子カルテで)

現在、放射線治療をしているけれど、背骨の全体が
がんで白くなっている状態。
だから、先生は余計「痺れ」を気にしたのかもしれない。
(↑これは先生の説明を聞いて気づいたことだけど)

で、MRIの結果。
結果って正直に出るものなんですね。
仙骨付近?お尻付近?の骨の神経に異常が見つかりました。
なので、感覚が変なのも理由があったわけです。

丁度親が病室に来ていて、先生がそこにやってきました。
私はどんな結果であれ聞くことはいつものこと。
気になったのは親がそこで先生の話を聞けるかどうかだった。

結果的にいつものように先生が私に説明をし、
その様子を親が見ている、ということに。
私も普段通り疑問点を質問し、結果をなるべく理解し
今後のことも話したりしました。

ちょっと親には刺激が強かったかな?
先生が来たときに「話聞ける?」って親に聞いた私。
先生にも「刺激が強い話ですか?」と聞いた私。(誰が病人なんやら。)

親は病気のことをそこまで理解していないだろうし(難しすぎて)
その上、見た目は元気。
今後がそこまで悪いと思っていない。
(↑ただ、最近の先生の説明で想像よりよくないことは理解し始めた。)

いろいろ心配かけて悪いな。。。と思うのだけど(ホントに親不孝娘)
現実の状況も知ってもらわないと困る。し、私も知らないと困る。

今日のMRIでいろいろ方向性(治療戦略?)は変わることになった。
まず、VTD療法は効かなかったと言わざるを得ない。
後は仙骨付近の骨(今回、異常があった骨)にも放射線治療をすることに。
とにかく進行を少しでも遅くすること。
今日の結果で今後を検討するので、どんな治療になるのかはこれから。
あとは先生にお任せして、私も出来る範囲理解して、
治療を頑張るのみです!!!

移植退院後(11月中旬〜)ずっと「うつ的に」悶々としていたけれど
今は気力が出てきています。(←今更?って感じだけど)
なんか気が湧いてきているというか、負けてたまるか!というか
皆様の応援の力もあって、、、(←すごく大きな力です)
絶対負けない!!!とにかく頑張る!と思っています。

今後とも応援をよろしくお願いいたしますm(__)m
ひたすら前進します!!!負けない!負けない!負けない!

※リアルの知人、友達へ
 もし、都合が合えば、ちょっと不便なところですが
 是非、遊びに来て欲しいです。よろしくお願いいたします。




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入院20日目(人前で泣いたこと(>_<))

入院20日目はいろいろなことがあった。
MRIの結果が大きかったと言えばそうだけど
それ以上のことがあった。

滅多なことじゃ泣かない私。
たまにほろりほろりと泣くことはあるけれど
人前ではまずなかなか泣かない。(←たまには泣くよ)

入院20日目、人前で泣いちゃいました(泣)
(主治医と両親の前)

主治医からいろいろな説明が終わり、
話は終わりかと思ったら、、、

「こんなときに言うのもなんなんですが。。。
 ○◯さん(私)にお伝えすることがあるんです。」と主治医。

主治医は「伝えることが心苦しい」とも仰っていた。
え?なんだろう???(←全く想像がつかない)

主治医は3月から転勤で他県に1ヶ月派遣(!?)される、
とのこと。

え???ただただ驚き(MRIの説明でも驚いたのに)
涙が溢れてしまった。(←泣くまい!と我慢は試みたんだけど)
私にとっては大切な時期。主治医がいることは大きな安心感がある。
勿論、不在の間は移植時にお世話になった先生がついてくれる。
でも、、、
今までここまで頑張って来れたのは主治医の存在が大きい。

悲しくて、寂しくて、不安で、、、言葉を失い人前で泣いてしまった。
主治医も今までの付合いから私がこうなると想像はしたと思う。

まあ、不在なのは1ヶ月だけ。でも、、、大きな一ヶ月。
精一杯言えたことは
「先生が戻るまで待っています!
 元気な姿でお出迎えします!」だった。

「要は先生が不在の間、私が元気でいられるか、ですよね?」って。
(↑春先まで元気な状態を保つ治療法があるのか。。。)

「待っているんで、ちゃんと帰ってきて下さい!」
半べそかきながら言いました。(←言ってることは幼稚)

自分の症状より、むしろ主治医の転勤の方が衝撃的だった。

私にとって大切な時期に主治医がいないことはすごく残念だけど
そこを乗り越えろ!という何かのメッセージなのかもしれない。
強くなって先生と再会しろ!ということなのかな?
一人立ちして元気な状態になれ!って言うことなのかな。

とにかく悲しく残念なことだけど頑張るしかない。
頑張ることが先生へのお礼にもなる、だから頑張らないと。
人前で滅多に泣かないのに、先生の前でポロポロ泣いちゃった。
私、それだけ主治医を尊敬しています。
出会えてよかった。その出会いをムダにしないためにも元気になんなきゃ!
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入院21日目(高熱)

今日の予定
・放射線治療

今日からフェンタニルを
・パッチ(1mg × 2枚)
・継続皮下注射投与
に変わった。
ぱっと見、ルートと皮下注射の違いくらいかな。

緩和ケアの先生が私の要望も取り入れてくれました。

オキファストに変える案もあったけど、
私の場合、オキシコンチン系のお薬は吐き気が出るので
避けたくて。
フェンタニルを今後も使えるのは嬉しい。

今日から早速フェンタニルの継続皮下注射投与を行う。
体に馴染むまで時間がかかる。
だから、効果がわからない>_<
何回もフラッシュしてみた。
まだまだ手探り状態。
痛みから解放されたいなぁ。

そうこうしていたら、、、
発熱。
39度超え。オイオイ。
なんで?どーして?
痛いし、だるいし、 イライラしてしまった。

ついでに今日はルート交換の日。
やることもちょこちょこあって
つい不機嫌に。

熱がある割に元気だけど
体は疲れている。
カロナールも効かず、これからステロイドを
入れる予定。

せめて体調がよければ。
今日の午後は殆ど寝て終わりました。
この発熱の原因はなんなんだろう。
いやになるー。
仕方ないけど。

スマホがもつれて使いにくいのも
イライラ´д` ;
指の痺れもなんとかしてー!!!

いろんなもの投げたらスッキリするかな?
輪投げとか、どう?
(つまんなーい、もぉ!)

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入院22日目(麻薬鎮痛剤ベース量増と今後)

昨日は39度まで高熱に上がったけど
夜にステロイドを入れたら朝には平熱に。
さすがに高熱だからか、中途覚醒もなく朝まで寝てたみたい。

ま、起きるとすぐにフェンタニルのフラッシュをするのですが、
今日はベース量を増やしてみよう、と緩和ケアの先生と予定していた。
午前中はフラッシュで持たせて、午後から継続皮下注射投与が始まりました。

お腹に針を刺して、そこから常時麻薬鎮痛剤を流すというもの。
フラッシュをすると1時間分が一気に流れる?という。
(未だにわかったようなわからないような中途半端な理解です^^;)

ベースはフェンタステープ2枚、そこに継続皮下注射投与。
フラッシュで痛みに合わせて量を増やす。そんな感じ。
(↑アバウトすぎる説明)
要は昨日より使う麻薬鎮痛剤の量が増えるわけです。(底上げをする感じ)

ただ、フェンタステープが体に浸透?するのに半日は掛かるようで
いい効き具合を見つけるには2〜3日は掛かるらしい。
まあ、ゆっくり、でもなるべく早くいい量を見つけたい!

今日のところ、昨日よりかちょっとはいいかな?って感じだけど
痛みはまだまだです。
昨日、一昨日が10→8に痛みが軽減だとすれば、
今日は10→6.5〜7位に痛みが軽減、てな感じかな。

微妙にだけど効き具合は改善されているので
フラッシュで鎮痛剤の量を増やして様子を見る感じですね。
これでいい落とし所があると嬉しいんだけどなぁ〜。

で、痛みや痺れの他に大切な問題が。(←結構大事!めっちゃ大事!)
VTD療法が効かないとわかった今、今後どう後につなげていくか。
朝も主治医と移植のプロフェッショナルな先生が様子を見に来てくれました。
お二人が来ると、大きな安心感がある!!!
(↑お父さん、お母さん的な?年齢が違うから失礼だけど、、、)

個人輸入を検討していたポマリドマイド、
これは既にポマリドマイドの輸入手続きは済んでいます。
(先生がサクサク動いてくれ、家族も早急に準備した。いつでもこい!ってな感じで)
ものが届けば使えるのだけれど、2〜3週間、納期が掛かるらしい。
それまでどうするか。。。(私の体力の余力のことも視野に入れ検討してくれている)

結果的にポマリドマイドが届く届かない関係なく、ある抗がん剤治療を挟むことになりました。
それは、少し前から主治医からも話が出ていたお薬。アドリアシン。

昨年の夏に2コースを使いました。
ただ、前回の時の半分量を使うようです。量やその他細かなことは先生にお任せします。
私はうまくいくことだけを考えて、治療継続を目指すだけです。治療は頑張ります!!!

抗がん剤を使うとなるとそれはとても早く、明日からとのこと。

アドリアシンの私のイメージは骨に病変があるとき、
しっかり効いてくれることですl
これに期待したいと思います!!!

移植のプロの先生、主治医、どちらも素晴らしい先生だと思いますが
それぞれ温度差を感じる時があります。
人の考え方なので仕方のない面もあるのですが、
移植の先生のほうが、まだまだ手がある(使っていないお薬が残っている)。
そのような認識です。
主治医はもう少し慎重で、使っていないお薬も新規薬剤で現在は「サレド」のみ、
という認識で、使うタイミングもいろいろ考えて下さっています。

私としては治る道筋があって欲しい!と思うばかりです。

今後の治療がちゃんと次につながってほしい。ただただそう思うばかりです。
治るためにもしっかりやっていくし、会いたい人とあったり、
楽しむことはいっぱい楽しむ!!!

※今日はPCの手がもつれてうまく打てません。
なので、お返事にお時間ください。
スムーズに打てるようになったらお返事したいので書きます!
いつも遅い返事だったり、上手く打てなくてスミマセンm(__)m

皆様の声がホントに大きな力になっています。
今後共どうぞよろしくお願い致しますm(^^)m
ありがとうございますm(^^)m

抗がん剤ってホントに大変ね。
でも、その大変さを乗り越えて今があったりするんだよね。
副作用とかもいろいろだし(個人差あるし)、、、また、復習しよう!
少しずつ学んで敵のことを知ろう!敵を知って攻めないとね。
そういう意欲はあるから、いい意味で頑張るよ!!!負けんどぉ〜〜〜!!!


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入院23日目(アドリアシンと放射線の位置決め)

今日と明日はアドリアシンを入れる事になりました。
ポマリドマイドが届かないこともあるけど
アドリアシンに期待している面も大きい。

昨年使った量の半分だから副作用もそんなに大きくは
ないでしょう。
ってか、右手の痺れや不自由さにイライラする日々です。
イライラしたところでいいことないってわかるんだけど
思うように動かないのは本当にもどかしい。

点滴は15分ほどで終わる。
懐かしの色、アセロラドリンク。

午前に点滴が届いたのでサクサクと終了。

で、午後は新たな部所の放射線照射のための位置決め。
まずは今までの腰椎3番の照射と
これからどんなことをするのか放射線科の先生が説明。
今度は仙骨に近いところを照射する。
場所が下の方(内蔵がない部分)だと線量を多くして
照射回数を少なくする、というやり方があるみたい。

仙骨より上の部分の照射だとそうはいかないようで
10〜15回照射、照射線量もそんなに増やせない。

今回はCTを撮って横からだけ照射するか
後ろからも少し照射するか検討すると言われた。
何がなんだかわからない世界。
いずれにしても線量を多くして4〜5回の照射で終わるとのこと。
痺れや麻痺があるわけで、それは早く対応しないとならないらしい。
何もしないとどんどん痺れや麻痺が進行してしまう。(なんと恐ろしい)
そして線量が多い(強い)ほうが効果もあるみたい。
今日、位置決めして明日には照射。
対応の早さに感謝ですm(__)m

んで、治療だから気持ちを引き締めて?頑張るわけですが。。。
とあることに(数日前)気づいてしまったのです。

えっと、、、場所が。。。(まあお尻ですねぇ。。。)
今まで部分照射の経験は2度。
マーキングしました。(位置決めの時)
ってことは???
ん???
ひえ〜〜〜〜(>_<)
いや、もう覚悟して受けましたけど、
こんな思いをするのはお初で。。。
(技師さんも親切でいい方たち。でも若手の男性陣で。。。
 私にも一応恥じらいってものがあるわけです)

CTの台に乗って
「ちょっと下着おろして下さいね〜」って。
タオルをかけてはいるし、お気遣いいただいているけど。。。
会話が微妙にギクシャク。

マルクする感じの中途半端な下着の下ろし具合。
しか〜し、それがちょっとよくなかったぽい。
「あの〜下着で肉が均等にならないんで
 しっかり下ろしてもらっていいですか?」だって。
え?マジか。最近太った気もしたけど、下着に肉って。。。
はいはい、しっかり下ろします。
(もうタオルがあるからある意味安心)

でも、「下着」「肉」のキーワードが私の中で受けてしまい。。。
違う意味で恥ずかしさを感じてしまった。
明日からしっかり肉が邪魔にならないように
下着を下ろすわけね。分かりました!けど恥ずかしいことだ(>_<)

ま、そんなこんなでCT撮影は終わり、いつもの放射線治療も終わりました。

明日からは2ヶ所の照射が始まります。
一度に照射できるのは2ヶ所までだそうで、
腰椎3番、仙骨を当てることになります。
腰椎が終わると次は頭の照射が始まります。
(仙骨と頭の2ヶ所)
照射ばっかり。でも、よくなってほしいから頑張らないと。
恥も何も考えず、ひたすら良くなることを考えて。。。

もう病になっていろんな経験したわ。
ただ辛い(>_<)って思うだけじゃ勿体無いから
笑えるネタにしちゃおっと。(そういうセンス無いけど)

では、明日に備えておやすみなさい(-_-)zzz

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入院24日目(追加の放射線治療)

放射線治療が昨日から追加になりました。
位置決めが昨日で照射は今日から。
照射回数は6回。

6回は仙骨付近と背骨(腰椎3番)の2ヶ所の照射を
1回で行う、って。
仰向けで寝るんだけど、
それぞれの照射が合うように横になり照射を行う。
照射は1分程度。そのためだけに(ってこれが重要なんだけど)
マーキングした位置に私の体を揃えます。

あと5回で仙骨の照射も終わりかな。
もう、今日は一日中眠くて眠くて。。。
もわ〜〜〜んとしてて頭もボケ〜っとしてて。
すぐに寝落ちするような体調だった。
だから恥ずかしいより眠気の方が上回り、、、
気づけば治療終了!みたいな。

後は今日も痛みや痺れの改善がなかなかできず
またフェンタニルのベース濃度を探している状態。
あともう一息って感じなんだけどな。
そのもう一息が難しい。

明日、明後日は土日で放射線もない。
今日は眠気とか高めの微熱で体調がイマイチだったから
今日はゆっくり寝よう。

痺れとか、痛みとか、不快なことが多いけど
少しでもすっきり感が欲しい!!!
早くよくして〜〜〜!!!

あっ、昨日、今日でアドリアシンの点滴も終わった。
その代わり24時間連続点滴が始まった。
トイレも近くなってイヤだな〜って思うけど
腎臓の数値のためにも、ね。
とにかくいい感じにフェンタニルが効いて
痛みが落ち着いて欲しい。

明日、明後日はのんびり過ごそう。
やりたいこともある。それらも少しずつ進めよう。
やりたいことが進むと気分的に達成感があったりしていいからね♫
よし!明日からも気持ち引き締めよ!(←引き締めてダラダラするという)

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入院25日目(フラッシュ連打の様子見とお見舞い)

今日は土日なので治療の多くはお休み。
会社が休みみたいな感じでまったりな日。

フェンタニルがどの程度効くか、
ベースの濃度を今は上げながら、
フラッシュを連打(?!)しながら
様子を見ています。

う〜〜〜ん、、、なかなか背中の痛みには効いてきません(>_<)
背中には「ツボ押しくん」とか「ハッピードルフィンを」置いて
グリグリ背骨や肩甲骨を押しています。

なのに、、、とにかくPCをタイプするのに右手の指がもつれて痺れて
スピードはかなり落ちています。(だからイライラもします←短気なもので)

今日もベースのフェンタニルの量を増やしました。
そうするとフラッシュに使えるフェンタニルの量も増えます。
(↑2時間分を30分単位で使えるようです)
う〜ん、理解しているようで未だちゃんと理解できてないのですが^^;
ま、とにかく麻薬鎮痛剤(フェンタニル)を増やしている状況です。
先生もこんなに合う量を見つけるのにそんなに時間が掛かるかな?と
いった表情を見せていました。私もおかしいな?って思ったり。。。、

緩和ケアの先生からは

皮下注射で連続でフェンタニルを流しているので
ある量(1mg?1gだったかな)を超えると
吸収に時間がかかってしまうようです。
でも緩和ケアの先生はその先のことも考えてくれていました。

私が今まで使ったことのある麻薬鎮痛剤は
・オキシコンチン
・オキノーム
(↑2種類とも吐気でだめだった)
・フェンタニル
(↑これは吐気がないので私に合っている?!)

まだ使ったことがなく、何度か出てきたお薬は
・オキファスト
(↑オキシコンチン系のお薬とのこと)
・モルヒネ
(↑吐気は個人差がある。どちらかと言えばオキシコンチンに似ている)

私としてはオキファストにどうも抵抗がある。
モルヒネはオキシコンチンに似ているものの、オキファスト程は似ていない、
そう聞くとね、、、モルヒネのほうが吐気が出にくいのではないか?
って思うわけです。(←単なる私の中でのイメージなんだけど)

緩和ケアの先生は私の気持ちとかも理解して下さり、
フェンタニルの投与が最大になったときはモルヒネを少し足しましょう、って。
私としてはフェンタニルだけで痛みが治まって欲しいけど、それはわからない話。
モルヒネの方が今の私には使いやすいし、使うことに納得しやすい。
(↑このことは緩和ケアの先生にも伝えた)

今日は30分経つとフラッシュを4回くらいやってみて
痛みの症状の動きを見てみたんだけど、すっきり感は、う〜〜〜ん、、、って感じ。
一時、すご〜く効いた時があった。
フェンタテープ半分と(今は2枚)
点滴でフェンタニル(1/4アンプル×2本)←今よりかなり少ないんだと思う。
↑上記の量で背中がスッキリして軽くなって痛みがあれ?ない!って思った程だった。
痛みが10だったら3〜4まで下がった感じ。
なのに今は、、、痛み10→7〜8まで下がる程度
フラッシュしているのに、次のフラッシュをすぐに待つ感じ。
痛みの下げ幅が小さくて効いているの?って思う感じ。
↑そんなことがあるからフラッシュ連打もしてみたんだけどね、、、
なかなかいい量が見つからない(>_<)後数日で見つかってほしいな〜
放射線も背骨3番の照射が24日に終わるので、放射線の効果も出て欲しいところ。

まあ、土日はフラッシュで様子を見ます。
(↑土日に新しい薬を使うのも、、、と言うのも考えてくれて)

で、フラッシュ連打はそれはそれとして、効果の検証をしたんですが
今日はお見舞いも来てくれました♡
嬉しい事ですね本当に。私が動けないと誰にも会えないし(>_<)
今週もいろいろ忙しい中、時間を作って来てくれて嬉しい限りです。
で、めっちゃ嬉しい事があったわけです。もうなんと言っていいのやら。嬉しい!!!
おばちゃんになったような、親戚気分になったような。
一人の後輩が結婚したんです。(←黙ってたっていうのが、もぉ〜って感じだけど)
そこらへんは理解もできるから、報告が遅くなてもいいんです!
とにかく本人の口から報告を受けた、(本人も自分で報告したい)その気持が嬉しい♡

そろそろかな?と思ったら去年の年末に結婚したらしく。
めちゃめちゃ嬉しかった。
涙がでるんじゃないか、ってくらい感激して、
何気に冗談交じりの話でごまかしちゃった^^;

私の中では結構可愛がっていて(男性にこの言い方は失礼だと思うけど)
結婚も近いとも知っていたから「しっかり結婚しろよ〜」って何気に応援していた。
(↑完璧なるおばちゃんを感じてます。うん、おばちゃんですが何か?←開き直り?)

いや〜いいニュースは本当に嬉しい事です!
今まで帰りがちょっと遅目になると軽く飲みつつ食事して
まあ「ちょっとよって帰る?」って一緒に食べたりしたんだけど
ホントに飲むといろいろ喋って(普段は口数が少ない)
面白いし、食事や飲みが美味しく感じる。

ありがと〜!!!後輩たち!!!
敢えて嬉しかったし、結婚のことを聞いて私も幸せな気分になれたよ!
ホントに嬉しくて幸せ♡(←暫く余韻に浸ります〜!) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院26日目(フラッシュとベースを低く、大学時代の友人のお見舞い)

今日は朝からスゴイ眠気だった。
気が付くと寝ている。
看護師さん、主治医が来た時、起こされる感じ。
先生も珍しいこと、って驚いていた。
で、フェンタニルを今までガンガン強くしてきたんだけど
一旦下げましょう、と。
これだけの眠気はフェンタニルが強い可能性がある、とのこと。
丁度看護師さんが来たのでベース濃度を下げ、
普通のフラッシュで入る量も減らす(30分で2時間分)ことになりました。

ベースが下がればフラッシュは連動して1回に入る量は減ることになります。
う〜〜〜ん、午後まで眠くて眠くて、、、
眠くて寝ちゃっているから痛みは多少あるもののそこまで辛くなかった。
何回かフラッシュもしてみたけど、前よりちょっとまし?
といった感じで感覚としてはよくわからなかった。

まあ、私としてもフェンタニルがテープと皮下注射(連続投与)で
ベースができてきて、そこに濃い目のフラッシュが加わったので
その影響もあるのかな?と。

薄めの濃度でにフェンタニルをテストして、それでいい落とし所が見つかるんなら
そのほうが嬉しい。できればそこそこ低めの濃度で背中が軽くなりたいしね。

先生の説明にも納得し、ベースを下げることにしました。
まだ変化はそんなに感じませんが、これからかな?って思っています。
ガンバレ!!!私に合ったベース濃度!!!

ま、午前は睡魔に襲われることが多く、寝てばかりでした。
が、午後1:30頃、大学時代の友達が(他県に住んでいる友人が)
病院近くに出てくる用事があるとのこと、お見舞いに来てくれました。

ホントはラウンジに行きたかったんだけど
お昼後にちょっと発熱をしてしまい、病室で会うことになりました。
そうしたら、、、すっかり帽子を被ることも忘れちまって、、、
(↑彼女が帰るまで帽子を被った気分でいたくらい)
まあ、恥ずかしさはなかったんだけど、忘れた行為がちょっと、、、
私、大丈夫?って思った。

大学時代の友達は他県に住んでいることもあり、
なかなか会えず、でも1回か2回遊びに行ったことがありました。
長く会ってないのに、すぐに大学時代にすぐ戻りますね!

心配させたくないから、いい状態になったら連絡しようと思っていた。
でも、そういうわけにはいかなくなってきて、、、
主治医からも会いたい人には是非会っておいて下さいと言われました。
(↑そんなこと聞いたら、え?もうダメなの?って思われるのがイヤなんだけど
頑張れるところまで頑張る気でいる、そこを伝えて欲しいと頼みました。)
ま、私から連絡するともっと心配掛けると思い、
他の大学時代の友達に頼んで、今は見た目は元気なんだけど身体の内部はちょっとイマイチで、、、
って言うことを私の友達に連絡してもらうように頼みました。

まあ、衝撃が少なく今まで通りで普通に会って欲しい、これが大きな望みです。

今日来てくれた友達にも今までの治療をざっくり話しました。
彼女は漢方の?東洋の?医学をやっているので西洋医学と違うことはあるけれど
何か参考にあることがあるかも知れない、って思いました。

そういう話をしても話してて普通な感じ。
不思議な感覚だった。
さすがに大学を卒業してかなりの時が過ぎているので
いろんな経験もしてきている。
だから他人が困ったときの接し方が分かる感じで。しかもそれが自然だった。

手の痺れが最近増してきて右手から左手まで痺れ始めている。
そんな時のマッサージ方法も教えてもらった。

短い時間ではあったけど、すごく貴重な時間だった。
学生時代の友達はいつになっても友達なんだな〜って思いました。
私なんか、、、って思ったりしちゃう部分もあったんだけど
今日の友達や、他の大学自体の友だちに連絡してくれる人、
そういった人たちがごく自然にお話を聞いてくれて、冷静にしてくれてるし
とにかく優しくて、いっぱいの愛を感じました。
人間愛っていうのかな?まだ良くわからないけど
大きな優しさを感じました。
皆、ホントに有難う、まだお外に出れないけど、ブログをやっていることも
リア友だと隠している場合が多いんだけど
少しずつ公開して行きます!見た目は元気だから安心して下さい!!!
あとは効く薬をどうにかして見つけるだけです。

皆さんの優しい言葉に大きな感謝です!ありがとう!ありがとう!ありがとう


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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