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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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いい年になりますように

新年を迎えましたが、
私は一昨日の夜からの発熱で寝正月です。

折角自宅で年末年始を過ごせたのに、
気分はどんより。うーーん、、、。

熱が出るとだるいし仕方ない。
よくなることを優先にゆっくりします。

今年は去年よりいっぱい元気になりたい。
まだまだ課題はあって、いつまで治療が続くのか、、、
とも思いますが、
一つ一つ乗り越えて行くしかないと思ってます。

一歩でも元気に近づくように。

今後も日々のことや治療のことを
記事にしていく予定です。
本年もどうぞよろしくお願いしますm(._.)m

また、皆様にとってよりよい年になりますよう
お祈り申し上げます。

みーんな、元気になーれー!!!



※新年早々、コメントのお返事が遅れてて
すみませんm(._.)m
パソコンを使うまでお待ち下さい。

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タスキリレー

昨日、今日と箱根駅伝を見ていました。
両親が好きで毎年自然とみていたのですが、
今年は特別な思いで見ていました。

と言うのも、Twitter仲間から
「箱根駅伝に骨髄バンクののぼりが出る」
ということを教えてもらったからです。

え???
今まで見てて気づいていなかった。。。


「赤と白ののぼり」と教えてもらい、
沿道ばかりを見ていました。

見つけたときは嬉しさと感謝と感動。
こういった形でも応援してくださっていたんですね。

必死でたすきを繋げる選手たちの姿を見て
私も頑張ろうと思えたし
骨髄バンクの方々の応援を映像で見ることで
へこたれちゃいけないって
気持ちが引き締まりました。

のぼりを通して少しでも多くの方に
骨髄バンクの存在を知ってもらい
どういったものかを理解してもらい
ドナー登録をしてもらえたら、って思います。

骨髄移植で助かる命がある。
是非ともご協力いただけたらと思います。

さて、今更ですが、
私のハンドルネームの由来について
書きたいと思います。

ハンドルネームはいつでも変えられるし
重要視しなくてもいいものですが、
このブログを始めるとき、私なりに考えました。

ざっくり言えば
「美しく生きていきたい」
という願望が込められています。

「美緒」の「美」は上記の通り「美しく」、
「綺麗」という意味あいより、
きちんと生きたい、
納得した生き方をしたい、
命を大切に生きたいなど
生き方の表現として「美しい」を選びました。

そして「緒」はへその緒の「緒」で
「命」の意味で使いました。
命があるということは生きることも意味するので
人生のように捉えました。
また、へその緒なので次に繋がるという意味も込めました。

実際、ドナーさんの幹細胞と臍帯血の幹細胞のお陰で
私の命は繋がっています。
臍帯血はまんま「へその緒」ですしね。

今回、箱根駅伝で骨髄バンクののぼりを見たとき
「いのちのタスキリレー」
とあって自分のことのように思いました。

2回の移植を受け、いのちを繋いでもらってます。
骨髄移植から臍帯血移植へいのちのタスキリレー。
しっかりこの命を大切に生きていかないとね。

駅伝の話からちょっと飛んじゃいましたが、
昨日、今日はいつもと違った感動がありました。

私一人ではゴールを目指せなかった。
いのちのタスキを渡してもらったから今の私がある。
ゴール(完治)はまだ先だけど半歩半歩でも前に進んでいきたい。
(あっ、青学の監督のお言葉をちょっと借りました^^;)



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貧血

年末年始殆ど寝たきりです>_<
38度前後の熱が続き、だるいし
頭痛もあって寝てたのですが、
先日の外来(1/5)で貧血と判明。

通りでいつもより少し動くだけで
心臓がばくばくしてたんだな。
あとは眠気。
寝ても寝ても眠いし、疲労感はあるし
これも脳に酸素が十分にいかないからだったのね。

貧血とは思いもつかなかった。
熱のせいだと思っていた。

で、明日も病院で輸血が追加になりました。

しかも明日は皮膚科もあるし、マルクもあるし忙しそう。
私のこの体調で大丈夫かな?
ちょっと心配です。

貧血とわかると弱気になってしまい
頭いたいーと寝てばかり。
眠気はずっとあるからうたた寝して
痛みや不快を忘れてみたり。

先月下旬からの診察のことも
記事にまとめておきたいのに
なかなか動けません>_<
(これは自分のためでもあります)

少しずつでも動けるようになりたいのに
思うようにいかず(少し動くだけでも疲れ)
イヤな気分にもなります。

まずは輸血してもらって少しでも疲労感を改善したいです。

※コメントありがとうございます。
パソコンが使えていないので、また改めて
お返事しますm(._.)m
コメントではいつもパワーをいただいています。
ありがとうございますm(._.)m
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外来(1/8)マルクと輸血

今日は外来です。
ただいま、輸血中です。

5日も追加で外来があった。
(順調だったら今日が外来初日だったんだけど)
そのとき、ヘモグロビンの数値が低く
今日の輸血が予定されました。

白血球も低くなっているので
グランを打って早めに対応。
(12/30~外来の度、グラン)

レブラミドを飲み始めたから
血球が減少するのは仕方ない。
大きく下がる前にグランを打つなど
なんとかレブラミドを中止せず
継続できるようにしてくれています。

これだけ慎重になるのも前回の移植後に
ガクンと白血球(特に好中球)が下がったことがあるから。

前回も維持療法としてレブラミドを飲んでいた。
1コースは問題なく終わったのに
2コース目の途中でレブラミドが続けられないくらいに
白血球が落ちてしまった。

今の私になくてはならないお薬。

今日はマルクもあった。
処置は緊張しないけど、
なんだかいつもと違う気分で受付をしました。
処置はいつものごとく主治医と
ちょっとしたことを話したり
痛みの確認をしたりしながら終了。
無事に引けて一安心。

診察、
5日に採血したばかりだから
大きな変化はないけれど
白血球がグランに反応していることに
先生も一安心したようだった。
(2100→2500)
今日からレブラミドも休薬だし
1コースは大丈夫そう。

血小板も下降気味だったのが
少し持ち直してくれていた。

次は13日。最近週2で通院。
しかも13日は歯科もある。
年末から顎と唇が麻痺していて
それを診てもらうため。
病院のはしごです。

外来での赤血球の輸血はお初。
2時間は掛かるみたいだけど、
ストレッチャーの上に2時間は
何気にキツイ。


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外来(12/25)気になる検査結果

なかなかパソコンを使えなくて
今更ながら12月の外来のことです。
→1/8の外来、輸血中に書いたものです。

先月、微妙な記事を書いたままにしてました。
気になった方がいたかもしれません。
私の記憶もまばらになりそうなので
記憶があるうちに記録します。


☆12/25の外来☆
12/18日にマルクをやったし
フリーライト検査の結果を聞くと思い
もやもやした気分だった。
というのも、12/18の外来で
若干意味あり気な言葉を主治医から聞いていたから。

18日からのレブラミド開始の可能性は低い
と聞いていながら18日からスタート。

それらを合わせて考えても、、、。

採血の結果はまずまず。
で、フリーライト検査の話へ。
「上がってると思うんですが
どの程度ですか?」と私。

移植後、3回くらいフリーライト検査をしていたみたいだった。
(採血だから気付かずやってることが多い)
先生も言いにくそうに結果の画面をみせてくれた。

右肩上がり。

じわっ、じわっ、ばーん!
ってな感じ。

ん???
いや、これ、上がり過ぎですよね?
(焦る私)

そして、18日に受けたマルクの結果。
2~3%の細胞がいたと。

え???
まだ移植後100日前(97日)

先生にとっても想定外のことだったらしい。
18日からレブラミド5mgを始めているけど
10mgに増やしてGVMに期待するという。
レブラミドを増やせば血球の減少が起こりやすいから
外来も少し頻度を増やして経過を見る
とのことだった。
グラン、輸血などフォローしながら
レブラミドの継続を目指すという。

レブラミドは昔も使っていた薬。
それがどの程度効果があるのか。

今回はレブラミドにリンパ球を刺激してもらって
GVM効果を狙う。
なので薬そのものの効果を
狙うのとまた違うらしい。
臍帯血たちの動きに期待するようです。

※同種移植後、レブラミドを投与した場合、
リンパ球が刺激されGVMが起こりやすい
という報告があるようです。(先生談)

今年はクリスマスを自宅で過ごせたのに
サンタさんは来てくれませんでした>_<

そうじゃなくても思うように体力が付かず
もやもやした日々だったのが
更にどよーーんとした気分になってしまいました。

年末年始で間があくので次回は30日。
血小板も下降気味だから早めに入れるとのこと、
採血、輸血、グランの予定となりました。

年末から週2の外来が始まりました。
(私が入院をイヤがるからですが)

久々に残念な結果を聞いた診察でした。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(12/30)急患で診察

またもや、少し前の診察のことです。
→1/8の輸血中にかいてます。

☆12/30診察☆
12/25からレブラミドを増量したため
経過を診るため外来。
あとは血小板の輸血もある。

もちろん病院は年末年始だから
救急外来で受付。
ある一角が急患用に壁で区切られている。
入ると、、、。
普段の外来よりスゴイ光景。
急患だものね、調子悪そうな人ばかり。
と言うか、インフルエンザの言葉が
あちこち飛んでて、咳もあって
人混みより怖い空間でした。

受付をしたものの輸血が届いてないとのこと
おおよその届く時間を聞いて
急患の待合室から逃げました。

逃げたのはいいけど、
輸血とき、お隣さんはインフルエンザ。
え???めっちゃ怖い。
とにかく大丈夫!って念じていた。

輸血の途中、主治医が診察?に来てくれた。
処置室で寝ながら受ける診察。

思ったよりも血小板は下がらなかったみたい。
とはいえ、低めだから早めに入れる。
白血球もそこまで下がらなかったけど
ガクンとくると困るからグランの注射もする。

あとは腰や背中の痛みの確認や
体調のことなどを伝える。

それと私が気になっていたことも聞いた。

前回の外来でマルクの結果が3%だった。
これは、、、

再発なのか微小残存病変なのか。

以前は0.1%で微小残存病変に近いと
言われていた。
しかし今回は3%。これって?

微小残存病変は5%未満のことを
いう場合もあるみたいだから
病気によって違うと思う。

私の場合は???

「再発といえるでしょう」
との先生のお言葉だった。

はぁ、、、。

とにかくリンパ球に働いてもらって
GVM効果に期待したい、とのことです。

今まで既にいろいろな化学療法はやってきたわけだし
ってか最強な移植をしたわけなので
今度は薬の効用ではなく臍帯血の動きに
期待がかかっています。

前回、検査結果を聞いたものの
これって???何を意味してるの???
もやもやしていたので、
先生に気になること聞いちゃいました。
そのまま年越しもしたくなかったし。

移植が終われば(山があっても)
快方に向かうものと思っていた。

でも、残念なことに再発とわかりまし
た。
先生にとっても私にとっても想定外の展開。

はっきりしたことがわかったのはスッキリ!

しかし、どうしたものか
なんでこうなったのか、、、
ショックというよりボーっとしてしまった。

まだ打つ手はある。
今まで通り先生の治療について行こう
期待してるし信じている。
だけど、移植前にあったガッツだったり
気力だったりはそのときほどにならない。

年末年始は発熱もあって殆ど寝ていたけれど
頭の中はどんよりネガティブになっていた。

笑ったり楽しんだりしないと
そう思ってもボーッとしてしまう日が多かった。
(熱のせいもあると思う)

どんな気分でいようとも時は進む。
そして治療も進む。
今は治療について行くのみ。
できたら、気力がアップしてほしいな。
移植前のガッツが戻って欲しい。

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寝汗

この一週間、寒い季節なのに
寝汗に悩まされています。

昨日も深夜に服を着替える。
それくらい汗をかくんです。

前はそんなことなかった。
着てるものが厚着?って思ったけど
前からだし。なにがいけないの???

寝るまでは寒いし、部屋のエアコンもつけるけど
寝るときにはエアコンは消します。
エアコンは乾燥するので昔から
つけたまま寝ることができないんです。

さむーい部屋なのに、、、
深夜に目覚めると体があつーくて。

少し前は発熱もあったからそのせい?
とかも思ったけど、今は微熱。

親にはストレスで寝汗をかくことがあるって言われました。

自律神経が不安定なのかなぁ?

そりゃー毎日ボーッと過ごしながらも
一日を生きるのって大変って感じている。
今の私の置かれている状態に
いろいろ考えることもある。

だから気づかなくてもストレスは
ドーンとあるのかもしれない。

一応、主治医にも伝えてはあるけれど、
特になにも、、、聞いただけだった。

前みたいに気持ちよく寝たいなー。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

iPhoneが故障してしまい、、、

一ヶ月以上前から(11月くらいからかな?)
iPhoneにおかしな現象が出始めて(不具合)
自分でできることはある程度やってみたけど直らず(>_<)

一昨日(1/10)、重い腰を上げてサポートセンターに電話。
あれこれやってみたものの、結局は故障と判断され
製品交換となりました。(何回も長電話することに)

一日中iPhoneとPCをいじっていて翌日(昨日)はダウン(>_<)
相変わらず弱いなぁ。。。私。。。
昨日は頭痛とものすごい眠気で起きていることも難しく
殆ど寝ていました。
少し寝れば目も覚めるかな?と思いつつ、眠気は消えず
夜も8時前には爆睡してしまった(-_-)zzz

そして今日の午前。
新しいiPhoneが届き、今まで使っていたものと交換。
ということは。。。
はい、また設定作業があります。
OSの更新に2時間待ち。(モバイルwifiだからかな)
バックアップから復元をしたり、、、
一昨日とやっていることはほぼ同じ。

復元しないと今まで通りにスマホが使えないから
設定作業しましたが、やっぱり疲れた。
元気な頃はここまでは疲れなかったな。
ってか面倒〜って思ったくらいかな。

どうってことないようなことがとっても疲れる。
頭も前ほど回らないからもたついてしまう。

とりあえず、iPhoneが普通に使えるようになっただけ
よかった!って思おう。

※バックアップをマメに取っていなかったから
 11月のデータに戻ってしまった(>_<)
 という訳で今日はPCのバックアップをとったりもしてました。

データの整理もしたいな、、、(前から思ってて実行に至らず)
調子いい時にね。。。(と言って先延ばし。。。)


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退院後2ヶ月

今、外来で診察待ちです。
気づけば退院して2ヶ月が経ちました。
でも、体調がよくなったかと言えば
殆ど変わっていません…>_<…

簡単な自分の身の回りの家事、
(部屋の掃除、お皿洗い、食事の支度、洗濯など)
それらも殆どできていません。
体調がよければ床そうじ、拭き掃除をがんばりますが、
食事の支度、洗濯はお世話になりっぱなし。
12月中旬の時の方が少しはできていたような、、、。

寝込む日も多い。
外来が増えたこともあるかもしれないけど、
体力の無さを痛感する。

駅前までお散歩に出掛けたいと思っても
体調がいいときは床そうじを優先するから
結局、お出かけする体力が余ってない。
と言うわけで、外来以外で出かけたのは
この2ヶ月で3回だけ。

疲れやすいし、疲れすぎると?すごい眠気で
寝ても寝ても眠いしだるいし疲労感がある。
昼間寝ても夜眠れるのだから
体の要求する睡眠と思って寝ています。

なかなか楽しい話題もなく、
淡々と日々が過ぎている状態。

目を開けていると疲れるというのもネック。
余計、何もできない。
でも、それが楽なので目を閉じてボーッとしてます。

移植前の一時退院のとき、
一週間しか時間はなかったけど、
ほぼ毎日のように出歩いていた。
8月下旬で暑い時期だったのに
我ながらパワフルだったと思う。

主治医にも
「どこにらそんなパワーがあったんでしょう」
って驚かれた。

気力で動いていたり、暫く入院(移植入院)するから
とそれなりに焦りがあって頑張れたのかもしれない。

今は気疲れもあるのかも。
体の疲れももちろんあるけれど。

今週は3日が外来。
火、木、金。
さ、治療に専念しつつ少しでも楽しめる心身の状態にしていこう。

※コメントのお返事はパソコンを使うまでお待ちください。
大変嬉しく読ませていただいています。
ありがとうございます。

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1日中横になる

昨日、一昨日と病院で今日はやはりダウン。
頭痛、疲労感、だるさ、眠気、、、
もう起き上がっているのも辛い。
なので、食事をしたらまた布団へGoという1日でした。

少し寝れば疲れが取れてもいいのに
寝ても、寝ても、疲れたまま。

主治医にも異様な疲労感と眠気を伝えたけど、
「お疲れなんですよ、体は。
精神的なものもあるでしょうし
寝てていいと思います。」
とのことでした。

まあ、寝ちゃうんですけど。
寝ちゃうと何もできないんですよね。

でも、体が充電したいんだな、
って思っていまは寝ようと思います。

今日も20時前だけどおやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ

ホント起きてる時間の方が短い。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(血内:1/13、1/15)

ただいま病院、待ち時間です。
病院がないときはぐったりしてるので
記録も遅れてしまう。
記憶も薄れてしまう。

<1/13>
病院のはしごの日。
午前に歯科に行き、午後に血内。

歯科は顎と唇の痺れを診てもらうため。
主治医にも痺れのことは伝えてある。
年末からなので約半月になる。

歯科で言われたのは
ゾメタの影響があるかも、ということと
骨髄炎の疑い、とのことだった。
レントゲン、CTを撮ったが異常はなかった。
ただ痺れがあり炎症の可能性もあるため
抗生物質を飲むことに。

それらを主治医に伝えると
ちょっと驚いて、ゾメタは中止しましょう
ということになった。
何もなければ、1/15がゾメタの予定だった。

ゾメタを使ったのは昨年11月が初めて。
2回しか使っていない。
骨粗鬆症防止のお薬は前の病院で
リカルボン、プラリアを使っていた。
そのときは特に副作用もなかった。

薬をやめるべきか
他の薬に変えることができるのか
聞いてみたら、検討させて欲しいとの
お返事だった。

採血の結果、
全体的に低めの数値だけど
持ちこたえてくれていた。
白血球は2700なのでグランを。

レブラミドは1/8から休薬しているので
これ以上は下がらないでしょう。

次回の診察で2コース目のレブラミドが
始まるということを聞いて終了。

<1/15>
採血結果
白血球は5000になり
(前回グラン打ってるけど)
血小板も8.2に自力で上がり
ヘモグロビンも8.9までになった。

まずまずの血球の回復にホッとする。

で、1/15から予定通りレブラミドがスタート。
いつ、どんな風に数値が動くかわからないから
当面は週2で採血、診察。

数値によっては入院と言われている。
1月に入ってから入院を気にしながらの通院。

私がイヤがるから先生も考慮してくれているけど、
前もっての入院をしても構わない
と思い始めた。

週2回は今の体力ではやはり疲れるし、
診察だけならいいが輸血も頻回になったら、
長い時間が掛かる。
親に送ってもらっているので
そちらも気になる。
あとは、白血球が低くなれば
やはり早めに入院すべきだよなーって。

先生の判断で早めのタイミングでも
入院する意思があることを伝えた。

が、
「なんとか数値が持つかもしれないし、
2コース目は注意が必要だけど、
今後の数値の動きで入院を考えましょう」
と。

「仮に、、、
入院したらどれくらいの期間?」
と聞いてみた。

うーーん、といった感じの先生。

「休薬の期間、数値が安定してたら
一時退院という感じですか?」

「2コース目がうまくいっても3コース目は
大丈夫というわけではないのでね、、、
まあ、そんな感じになるかもしれません。」
とのこと。

先生も先が読めないのかもしれないけど
微妙なお返事をいただきました。

骨粗鬆症のお薬の件。
プラリアなど別のお薬に変えても
骨の副作用の可能性はあるとのこと
一旦中止となりました。

白血球が5000だったため今回はグラン無し。

そういえば、
「寝ても寝ても眠いし、頭も痛いし
寝て疲れは取れないし、
横になってることが多い」
ということを先生に言ったんだけど、
「お疲れなんですよ。
夜も眠れているなら体が必要とする睡眠です。
寝てください」
と言われてしまった。

私としては何もできなくて困るし
できたら動きたいんだけど、、、。
どうやら仕方のないことなのかな。

病院のない日はほぼくたばってます>_<
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外来(歯科・口腔外科:1/13、1/16)

先週は二度、歯科・口腔外科がありました。

クリーニングをしたくて昨年末までに行きたかったけど
体力的に行けず延び延びになっていた。

そうこうしてたら、
年末から顎と唇が痺れるように。
数日経過を見たけど変わらず。
と言うか、麻痺が増した?という状態に。

いつもの血内の主治医に話すと
口腔外科で診てもらってください
とのこと。

で、1/13に行ってきました。

確か大晦日にりんごを食べたとき
左前歯に痛みが走り、あっ?抜ける?
という感覚があった。
(抜けはしなかったけど)

りんごは関係あるかわからないけど
それがきっかけで痺れを感じるようになった。

何もしなければそんなに違和感はないけれど
顎を触ると麻痺している。
歯医者で麻酔の注射を打った感じ。

左側が麻痺していて、それを伝えて予約をしたのに
当日には右側が徐々に麻痺し始めていた。
その代わり左側の麻痺が落ち着き始めてるという。

診察ではレントゲンをまず取りに行くことに。
以前のレントゲンと大きな違いはなく、
異常も見られなかった。

原疾患があるので飲み薬とか血球とかを聞かれた。

ゾメタを使っていたので、ゾメタの影響も
関連するかも、とのことだった。
できれば中止した方がいいけれど、
原疾患の治療がメインですからね、、、と。
(血内の主治医に言うと中止になった)

症状が痺れのため、追加でCTも撮ることに。

顔面のCTはお初。
レントゲンもCTも「帽子取ってください」
なんて言う。
短いながらも一応生えそろってきた
ボーズ姿になって撮りました。

CTが終わるとまた診察。

先生はじーっと画像を見るけど
異常はないですね、って。
ただ細かな神経で異常があると写らないし
MRIじゃないとわからないこともある、と。

症状からみて、「骨髄炎の疑い」と言われた。
抗生物質を飲んで様子見と。

今後、外科的な何かが必要になる可能性を聞くと
外科的な治療が効果があるかまだよくわかっていない分野とのこと
逆に抗生物質という治療がメインらしい。

次回1/16も様子見で診察に。

2回目の診察(1/16)

先生がゾメタの薬を調べてくれ
前回「骨髄炎の疑い」と言ったが
薬の副作用として顎の痺れがあるから
それではないか、と。
(骨髄炎による痺れではなく、薬による痺れ)

前回もらった抗生物質は飲み切りで終わりにし
月1回、クリーニングと経過観察となった。
もし、痺れが酷くなったり異常が出たら
MRIを撮るとのこと。

2回目に行ったときは左側の痺れがそのまま右側に移動した感じだった。
だから、左側の痺れは良くなってきていた。

右側も左側みたいによくなるといいな。
薬をやめてよくなるといいな。

あとはクリーニングをしてもらい、
2回目は終了。

今度は2月となりました。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院準備

なかなか記事が更新できてないので
話が前後しちゃうのですが、
先週の木曜の診察で入院の話がでました。

明日から金曜までの間で入院。

最短で明日という話もあったから
今日の午後はのろのろゆっくり荷物整理。

背中、腰の痛みがあるからサクサク動けない。
麻薬鎮痛剤も飲んで片付けようと思ったのに
薬が効かず>_<
金曜はいい感じに効いたのにー、なぜ?

まず、明日の入院はないから(ベッドがなくて)
火曜以降。
(いつだかわからないのもモヤモヤする)

明日の入院がない場合は外来と言われたから
明日は診察を受けに行ってきます。

少しでいいから嬉しいニュースが欲しい!


※前の記事とかにコメントありがとうございますm(._.)m
嬉しく読ませてもらっています。
なかなかお返事できずごめんなさい。
もう少し落ち着いたらお返事します。
コメントは大歓迎です。
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会社辞めました

ただいま、病院の待ち時間です。
あれこれ出来事はあるものの
なかなか更新できていません。
また少し前のことですが、、、

1月上旬、退職しました。
発病後、休職させてもらっていたのですが、
休職期間が満了となりました。

去年6月の時点で休職期間内の復職は難しいと
主治医にも言われましたが、
会社はギリギリまで待ってくれました。

勤続年数に応じて休職期間は違うのですが
私は2年間、休職期間をいただきました。
(それなりに勤続年数が長かったので)

再発や再移植がなく順調にいっていれば
昨年の9月頃から何かしらの形で
仕事ができないか、相談するつもりでした。

まあ、仕事が好きだったわけでもなく
やり甲斐があったわけでもなく、
何となく働いて、辞めたいと何度も思いながら
勤めていたので、
働き方をしっかり考え直せ、
というメッセージでもあるのかもしれません。

ただ、人には恵まれていたので
辞めずに続けられたのだと思います。
勿論イヤな人もいましたが。

会社の方に私の住まいから近い会議室を
借りてもらい退職の手続きをしました。
会社に出向くべきですが、私の体調を
考慮して下さいました。

雑多な話や近況報告など
堅苦しい雰囲気ではなく
笑いもある楽しいお茶会のようでした。

他の方々にも会って挨拶がしたかったのですが、
落ち着いたら、ということに。

退職したらしたでいろんな手続きがあります。
親は全くわからないので、
体調のいいとき問合せたり書類書いたり送ったり。
普段なら負担じゃないのに今は負担に感じます。

まだ残っている手続きもあります。
(今できないものもあって)

しばらく会社員卒業。


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入院しました

今日から入院しました。
レブラミドの2コース目あたりから
入院の可能性があると言われていたので
そのときがきてしまった感じです。

前まではもう少し前向きに入院できたのに
テンション低迷のまま入院。

部屋に入ると私の前のベッドで寝てるおばーさんが。
はじめは気づかなかった。
けど、あれ?もしや、、、。
イビキで気付いた。

夏の入院で同室になったことのある人だった。

イビキがすごくて、
起きてるときは咳払いがすごくて、
話すことは看護師さんとかの文句ばかり
夏のときは
誰の血かわからないのを輸血なんかしたくない!
と言ってて、聞いてて苛立ち悲しくなりました。
先生からも
そういうこと言わない!善意でいただいている血液なんだから
なんて注意されていた。
とにかく、気持ちのいい話は聞こえてきません。

一日中うるさいので私は不眠になり
胃腸の状態も悪くなり
精神的にもやられてしまいました。

テンション低いところに更なる衝撃。
まあ、29日退院ぽいので耐えます。
入院早々、愚痴ってすみませんm(._.)m


で、早速検査。
・採血(10本くらいのスピッツ)
・検尿
・レントゲン(胸、腰で5~6枚)
立って撮り、横になって撮り
・CT(背中の痛みの部分)

今はオキノームを飲むほど左側の背中が痛いんだけど
CTの結果は異常なしだった。(ホッ)
明日はMRIもあるので更に検査。

気になったのがレントゲン。
以前撮ったときより心臓が大きくなっている、と。
水が溜まっている可能性があるって。
(こんなこと初めて聞いた)

採血結果も貧血が進んでいるので
明日は赤血球の輸血に。
血小板も低くて輸血手前だけど、
検査との兼ね合いで明後日以降になりそう。
白血球も2500近くをうろうろ。
なので、今日から毎日グラン。

明日から金曜までは検査がいろいろ。
○1/28(水)
マルク(10:00)、赤血球輸血、MRI
○1/29(木)
ルンバール
○1/30(金)
頭のCTだったかMRI、心臓のエコー

↑他にもあったかな?こんなもんだったかな。

尿たんぱくもフリーライト検査の値も
右肩上がり。
明日のマルクは動きがあるんだろーな。

フリーライト検査って計測できる値の上限ってあるのね。
今日、初めて知った。3800なんですって。
どうやら先週木曜に検査に出していたらしい。
私はκ型なんだけど、上限振り切っちゃったようで。
(※フリーライト検査はガンマーカー的な検査)

もう驚くことが多過ぎて、呆然としてる。


いずれにしても、がん細胞がいて、何か動き始めているのほ確か。
どこにいるのか、原因を見つけて欲しい。

ここ数日、胃がムカムカして
リバースする日も増えている。
今日は夕食を少し食べてみたら、、、
急に気持ち悪くなりリバース>_<

これって精神的なもの?
それともオキノームの副作用?
両方???

背中の痛みはオキノームを10mg飲んでも
あまり効果がなかった>_<
明日からオキシコンチンとオキノームを
合わせてコントロールする予定。

便秘の問題もあるからそのコントロールも。

小さなことから大きなことまで
課題満載の入院になりそうです。


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外来(1/19、1/22入院の話も)

病院の待ち時間です。(1/26の外来時)
先週(1/19、22)の診察の記録を。

1/19
あまり覚えてないけど、
(↑忘れるの早すぎ(ーー;))
白血球は低めだったからグランを打った。
入院のことは22日の数値で決めましょう
と。
サイトメガロウイルスは陰性。
背中、腰の痛み具合を伝える。


1/22
入院のことが気になりながら診察を受ける。
スピッツも8本だった。(19日は2本)
渡してくれる採血結果の項目はいつもと殆ど変わらないから
どんだけいろんな項目調べたのかわからない。

背中の(背骨の?)痛みが増していて
オキノーム2.5mgを飲んでも変わらない。
量が少ないのでしょう、ということで
5mgを出してもらうことに。
先生が私の話を聞く感じでは
5mgを1日4回くらいがいいのでは、と。

私の心配は便秘。

5mgで割と痛みは楽になった。
感じとしては7.5mgが丁度よさそうだった。
が、しかし、、、やはり便秘に。
あとは5mgでも効かなくなった。
(これって痛みが増したの?
それとも薬が効きにくくなったの?)
→ここらへんは26日の診察で聞こう。

入院の話。

血球はそこまで下降はしてないが、
そろそろ入院を考えた方がいいでしょう、と。
血球以外の数値も動いてきているため
(フリーライト、尿たんぱくなど)
あと、背中の痛みも増しているため
いろいろ検査もしましょう、と。

その他、私が気になったことを質問したり
自分の理解があっているかを確認した。
シビアなことも結構聞いた。

ここらへん、知らない方がいいという人と
知っておきたいという人いろいろだと思う。
私の場合は後者。

あれこれ素人考えで不安に思っても
しょうがないと思って。

で、入院は翌週から(26~30日の間)となった。
いつものごとく、ベッドの空き具合で入院。


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外来(1/26)

1/26からの入院はベッドの都合でなくなり、
外来に行くことに。
診察を待っていたら、病院の事務から電話。
1/27から入院と。
勝手に28日からかなーって思ってたんだけど、、、。

診察

採血結果を聞く。
ヘモグロビンが低く、輸血をする数値だった。(7.5)
血小板もかなり下がった。
とは言え、輸血ほどではない。(2.8)
グランももちろん打つ。

翌日から入院ということもあり
割とサクッと診察は終了。
検査しないと何とも言えない面もあるしね。

今後のこととかいろいろ、入院したら
お話を聞こうと思ってます。

しかし、入院が決まると、やっぱり
テンションが下がる。
気にしないように、って思っても
心のどこかでは気になってて、、、
体は正直だな、って思った。

病院から帰って、のろのろペースだけど
荷物整理をしました。






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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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