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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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day44 メンタルヘルス

先週?先々週?
マルクが終わった後から
無気力になって、朝はイヤだし
ずっと寝ていたいし
(寝てればなにもわからないから)
夜になるとあとはもう寝るだけって
少し気楽になる。

気分の落ち込みというか、
単に何もしたくない
(帰りたいとは思ってばかりだけど)
楽しいとも感じないし
テレビの音も受け付けない日もある。
(たまに調子によって少し見れる)
スマホもパソコンも放置が多い。

今まで体調がどんなに悪くても
気持ちはある程度元気だった。

それがプチっと切れたような。

何かが変、と思って先週から
精神科の先生にも診てもらうことに。

早めに診てもらったから
主治医も精神科の先生も
今はいろいろ薬を使わなくても
大丈夫な範囲でしょう、と。

とはいえ、夜に安定剤的なお薬が追加。
吐気止も安定剤になった。
(これは先週よりもっと前から)

精神的なところからの吐気もあるでしょうって。
治療で使う薬、使ってからの期間を
考えても吐気が起こる要素がないのでしょう。

移植に備えてきたテンションに戻りたい。
でも、疲れたんだろうな、、、
去年の移植から1年間で2回も移植をし、
今回は前回の3倍以上の強度の前処置。

もはやミニ移植とは言えないらしい。

それらの治療に耐えた体たちと
私の体でがんばってくれてる臍帯血には
感謝をしないと。

でも、全身で喜んで応援する余力が
今はない。若干抜け殻に近い。

今回の治療は掛けだった。
危険も伴うものだった。
1年以内での2度の移植は1回目より
リスクが高まる。
増して私の病では前例がほぼない。
だから移植を受ける前に言われたのは
成功するかは五分五分。
要はやってみないとわからない。
データもない、ということだった。

私は一回目の移植を無駄にしたくなかったのと
もし、二回目をしなかった場合のことをきいて
やる!と決めたんです。
やらなかったら、数ヶ月持つか。
数ヶ月って、、、半年もなくて驚いた。
(今だから言うけど3ヶ月だって)

だったらやれるだけのことはして、
自分の人生を全うしたいと思った。

ただ、大丈夫!って何故か思えて
乗り切れそう!とも思っていたから
大きな不安はなかったものの
成功は100%ではないから
前回とは違った覚悟もしていた。
(私名義のものとかいろいろ全部整理した)

まだ先のことはわからないけど、
今回、大きな山は越えて、
暫くは生きられそうな感触がある。

だから余計に疲れがでたのかな?
とも思う。ホッとしたと言うか。

ホントは運動に歩いたり
いろいろやるべきことはある。
でも今は精神を休めたいから
Wantと思えるまで休憩します。
(ま、サボりってやつですね)

精神にエネルギーが蓄えられれば
また自然と活動的になれるでしょう。

主治医にきいてみた。
私の病でデータに残っているもので
最長生存記録は9年。(海外のものだけど)
私はせっかく2度も移植をしたから
(2度も命をいただいたのだから)
この記録を越えたい。
先生はどう思いますか?

『越えられると思います』

ま、精神的に低迷してる患者に
変なことは言えなかったかもしれないけど、
私は主治医には治す力があると
感じているので、記録更新を目指して
がんばります。

だし、先生の目がマジだった。

あとは、もし同じ病の人がいたら
何かの参考にして欲しいな、と思います。

夜になってくると少し元気になります。
殆どゴロゴロしてますが、
タイミングをみながら元気を目指します。
しばし、休憩。(結構長いけど)

※毎度、温かいコメントありがとうございます。
大きな支えになっています。
お返事がなかなかできなくてごめんなさい。
元気が復活するまでお待ちください。
返事ができませんが、
コメントは大変嬉しいです。
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day44 ありがとうございます

私のグダグダした記事に
早速もコメントをいただき
なんとお礼を申し上げたらいいのか。

無理はしませんが皆さんが後ろで
そっと支えてくださっている感じがして
少しずつ何かにトライできる日が
くると思います。

ボーッと無心な時間が長いですが
これも今の状態に必要な時間と思って
過ごしていきます!

温かいコメント、
私にとって大きなパワーを
ありがとうございます。

来週にはジワジワ上昇すると思います。
待っててくださる方がいるって
心強いです。
ありがとうございますm(._.)m

※またまた、個別にお返事ができず
ごめんなさい。
全てのコメントをパワーとして今は蓄積中です。
ありがとうございますm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

day49 来週には帰りたい!

月曜にやったサイトメガロの検査。
先生は消えるでしょーって言っていた。
(2残ってただけだから)
期待したんだけど残念>_<
1つ残ってしまった。

でも、今日の採血でまたサイトメガロを
調べているから明日に期待!

気分は低迷してて晴れやかなものに
なかなかならないものの
一番の底からは脱している気配。

帰りたくて、自分にだだこねてる。
運動もやろうとすれば動ける。
退院のリハビリをした方がいい。
なのに無気力だから寝てる、っていう。

採血の結果はまずまずで
臍帯血ががんばってくれている。
デノシンを入れてても大きく白血球が
落ちずに済んでいる。
数日に一回ノイトロジンを入れて
白血球を上げているけれど。

血小板に関しては自立してくれたみたい。
もう輸血はしばらくしていない。
低めだけど、5万になっている。

サイトメガロも場合によっては
バリキサの飲み薬でいけるかも?!

先生がくる度、帰りたいオーラを出す私。
バリキサじゃダメ?とも聞いちゃって
いやーな患者です。

だって、ホント帰りたいんだもん。

私の目標は来週の木曜。
先生たちも来週中には退院できるでしょうって。
木曜希望というのには苦笑されたけど。

明日で移植入院(前回から)一年になる。
自分にご褒美じゃないけど、あるものを買った。
(マニアック?かもだけど)
一応今月は私の誕生月でもあるので。

明日届くので多少は遊んで
気分転換になるかな???

大部屋にもそろそろ行くので
そんときに大きく役立ちそう!

買ったものは
ポータブルのヘッドホン用のアンプです。
(ポタアンとか言われてるやつです)
iPhoneとMacBookAirの音質がよくなったらなーって。
iOS対応でハイレゾ音源も聴けるらしいから
かなり期待!

丁度CDを買ったからいい音で聴きたかったんです。

これで大部屋に行っても一人の世界に
こもることができる!
なんとなく人と話すのが今は億劫なんですよね。
まだ、そこまでの余裕がないのかな。

※いつも返事ができないのに
温かいコメントありがとうございます。
励みでもあり、パワーになります。
早くお返事をサクサクかけるくらい
元気になりたいです。待ってて下さい。

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day50 1年経った

今日はなんもない。
数日に一回打つノイトロジンの皮下注射のみ。

食料を買いに行く以外部屋に引きこもり。
運動しないとねー
とか頭ではわかっていても
気持ちが上がらない。

相変わらずテンション低ーい一日。

今日は一回目の移植入院をした日。
あれから1年が経った。
当時も体力付けて、気合入れて
移植に臨んだっけ。

今回も体力つけて、気合入れて臨んだよ。

でも、後半、息切れしてる。
と言うか死ぬ危険がほぼないと
わかったからかもしれない。
って先のことなんてわからないんだけど。

ただ、当初の懸念されたことは
多分クリアしたんだと思う。
先生たちは移植中、シビアなこと言わず、
時が経てば元気になるから
もう少しがばりましょう!
とか、
大丈夫、数値はいいから!
って励ましてくれていた。

苦しい時ほど頑張るし必死なのかも。

一回目の移植は退院するまで、
テンションキープして
それなりに楽しみながら頑張れたな。

二回目ときたら。
臍帯血に申し訳ないと思いながらも
ダラダラしちゃってる。

帰りたい、なんて今まで言ったことも
なかったのに、
今回は何回も訴えてる。
先生は耳ダコだろう。

1年に2度も移植して、
約2年間ずっと抗がん剤入れて
(移植後も維持療法をしていた)
放射線治療(部分照射)もして
疲れてんだから何もしなくても
いーじゃん!
と自分を甘やかせ、でも、ときに
これは人間らしくない、と感じる。
でも、もーいいやなんでも、
と少しなげやりになる。

心が元気なら笑顔も増えて
あれこれやりたいと思うのにな、、、。

今は一年前の移植時ほどの元気がない。
これが自然なのだろうか、、、。
もう少し何かできるんだから
やったほうがいい気もするけど、、、。

もし、一回の移植でなんとかなってたら
今頃お刺身とか食べられたのかな?
ま、現実は現実として。
しばらくはまたお預け。

諦めない気持ち、根気、気合、
これらを心に決めても、
常に継続するのは難しいと思った。

今も諦めないし、根気も気合もあるけど
その度合いが低いところにある。

退院したら変わるのかな???
(↑退院のことばっか考えてる)
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day51 大部屋移動前夜

明日、大部屋に行くことが決まり
夜には荷物整理をしていました。
午前に移動というので。
しかも、今日は重りが乗っかったように
すごい眠気で夕方まで起きられなかったから、早めに荷物だけまとめました。

多分、精神薬のせいだと思う。
あの人工的な眠さ。
頼んで今日はスキップしてもらった。

まあ、ねてる方が何もわからなくて
楽でいいんだけど。
起きてからは何だかイライラ。

夜の荷物整理のときはピーク。

よく看護師さんが、
「大変なら看護師が手伝いますんで」
っていうけど、
実際手伝ってくれたことなんてない。
手伝ってくれるのかもしれないけど、
結局は自分でやらないと後が大変そう。

体力もなく、腰も痛いのに、
あれこれ動かないとならないものだから
品の無い言葉をぶちまけながら
作業をしていた。
当て場のないイラつき。

はっきり言って今の状態で
大部屋にいっても誰とも話したくない。
カーテン閉じてイヤホンつけて
爆音で音楽聴いて
周りから逃げよう、一人の世界に行こう
と思っている。

前の私だったらそんなことないのに。
いい加減、我慢の限界にきてるというか
気持ちに余裕がないんだね。

何気に人と(気心しれた人は別として)話すとき
結構気を遣う。だから疲れる。
今は余計な疲れを感じたくない。

失礼なことだけど、
高齢の方と話すと、何かと
「お若いからいいわね、早くよくなるわよ」
とか
「回復がはやいでしょ」
なんて言われる。
これらの言葉は挨拶的に言ってんだろうけど、
一瞬イラっとする。
ってか言われたくない。

逆に
「そのお年まで生きられてよかったですね。
私はそこまでいけるかわからないんで」
って言ってやりたい。
まあ、実際は言わないけど。

若くて病気したらしたで大変。
高齢で病気しても大変。
みんなそれぞれに大変だと思う。

若けりゃいいってもんじゃない。
いろいろできたことができなくなる、
この先の仕事はどうするとか
どう生活していくのかとか
どれくらい生きていかれるのかとか
高齢の方とは別の課題がある。

まあ、そんな会話もしたくないから
(移動先にどんな人がいるか知らないけど)
私は殻に篭ろうと思います。
それが一番面倒じゃない。

かなり今日はイライラしてるから
内容がブラックですみません。
元々の性格も悪いから、こんなもんです。
ついでに元々は短気だし。

おっきな声で怒鳴りたい!
カラオケとか行けばスッキリすんのかもね。
でも、そんな自由もねーーー!!!

どんどんイライラモードになるから
おしまいっ!

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day52 部屋移動と退院の目処

予定通り大部屋に移動しました。
簡単な挨拶して、
イヤホンして引きこもったり
部屋から逃げたりしてます。

変なイライラがあるので
人と会話をしたくありません。

でも、年配の方との挨拶のとき
私の嫌いなワードが。
お互いの名前を言った後、

「ねぇー、お若いからぁー」と。

え?どーゆー意味???
その後続けて
「私(おばあさん)は○○(病名)なんだけど、
お宅も?」

どーでもいいけど、人の病名聞いてどーすんの?
同じだったら親近感があるって話?

違う病気なので、
「いえ、違います」
とだけ答えておきました。
(性格の悪い私です)

ちょっと様子みてたら、お話し好きそうなおばあさんで
変に話すと面倒と思って。

もー今は自分でいっぱいで
人に愛想使うことはできません。
だから、これ以上話しかけないでオーラを
出しています。

後、数日の我慢。
朝、主治医がきて、退院の話しをしました。

主治医は土曜と言ったのですが、
私は木曜が希望だった。
既に木曜退院の気分になってて、、、
先生が配慮してくれて
間を取って金曜にしましょう、って。

わがまま患者ですみません。

もー我慢も限界に近くて
2日違いでも私には大きいんです。

というわけで、金曜退院の予定になりました。

それにはいっぱい水分取らないと。
絶対帰る!!!
そして、もう入院はしない!!!
2度と移植もしない!!!

早く自分の部屋で爆睡したい。
お野菜いっぱい食べたい。

※お返事もできてないのに、
コメントありがとうございますm(._.)m
とても励みになりパワーになってます。
もう少しで元気になると思います!

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day53 吐気と退院日

昨日の夜からちょっと吐気が。
コンスタンを飲み忘れて
夕飯を食べたのが原因ぽい。

今朝、お昼は注意して食べたんだけど、
午後から胃がムカムカして
午前もグッタリだったけど、
更にグッタリ。

最終的にアタPを入れてもらって
少し眠って誤魔化した。
でも、目覚めると、、、ムカムカ>_<

主治医が様子をみに来てくれた。
なんだか移植最中の頃みたいな表情の無さ。

もー、私、いっぱいいっぱいです。
飲み物も飲まないとならないのに
午後は吐気で全く飲めてないです。

主治医は木曜の採血結果見て、
そのまま帰りますか?って。
サイトメガロも陰性になった。

ホントは金曜退院だったんだけど、
この吐気、精神面が大きいと見たのかも。

水分もお家だと取れると思いますし、って。

ホントにわがままばかり
困らせっぱなしの患者ですみません。

でも、内心、一日でも早く帰れるのは
やはり嬉しかった。
ここから解放される!

まだ気持ち悪さはあるけど、
気持ち悪くても退院します!

明日は面会があるから元気にならないと
そして気分転換して退院しよ。

先生お気遣いありがとうございます。
私は想定外に体も心もクタクタです。
早く自分の部屋で爆睡したい!
あと二日!耐えよう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

day54 退院前日

ここまできたよ!
ここまできたよ!
あと一日の我慢でお家だよ!

ホントは金曜退院の予定を
主治医が木曜に前倒ししてくれた。

我慢の限界にきたのか、
昨日、体調(吐気)を崩したから。
(精神的な要因が強い)

一日違うだけでも、すごく気分が違う。
2ヶ月以上移植入院してたというのに、
(寛解療法も含めると半年以上)
最後の数日が長すぎる。

退院前日の今日はお見舞いにも来てもらった。
ずっと個室だったから面会もできなかった。
と言っても、大部屋に数日しかいないから
お見舞いは貴重。

昨日はあれだけグッタリしてたのに
お見舞いパワーは違う!
お見舞いのために午前は充電!!!

確実に元気をもらった!
何時間も座っていたけど、
やっぱ一人とは違って疲れないし楽しい!
ま、明日退院もあるからより元気なのかも。

お家に帰ったらあったかいもの食べられる!
お野菜もたっぷり食べられる!
些細なことが嬉しい!

もう2度と移植もしないし、
入院もしない!
ドナーさんの力を借りて(去年)
バトンタッチして臍帯血ちゃんを
大事に大事にして一生お付き合いしてもらうんだ。
仲良くしようね!
でも、変な細胞は殺すんだよ!

長かった(ある意味短めかもしれないけど)
入院生活に一区切りつきそう。

今回、生きて帰れるのは
ある意味奇跡なんだろうな。
大丈夫!大丈夫!大丈夫!とは思っていたけど、
絶対大丈夫!という保証はなかったからね。
万が一の覚悟もちょびっとだけしてた。
(と言っても大丈夫!が勝ってたけど)

先生方、周りの協力をいただいた方々
ホントにありがとうございました。

もう、ここにはこないよ!
外来で今後ともよろしくお願いします。

やったー!!!退院!!!
まだ喜ぶのは早いけど、喜んじゃいます!
ここにきて久々にテンション戻った!
というか、元気になった!!!

明日からお家でのんびりがんばるよ!

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退院と皆様へのお礼

午前に退院し、お昼ころ家に到着!
一応、ご報告です。

入院中、
ブログは寝ながらスマホで更新ばかりで
折角いただいたコメントに
個別にお返事ができませんでした。
(やろうと思えばできるのですが、
使いにくくて)

メールフォームからも温かい
メッセージをいただいたり、
本当に皆様のお陰でここまでこれました。

コメントの数々は本当に励みになり、
パワーになりました。
本当にありがとうごさいました。

これからは退院後の生活、通院
治療のことを今までのように
書いていきたいと思っています。

まずは、退院したので、皆様にお礼まで。
ありがとうごさいましたm(._.)m
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退院してから

退院して数日経ちますが、
荷物整理もできず、
疲れなのか、なんなのか
食事のとき以外は殆ど爆睡しています。
朝、昼と寝ても夜も寝てます。
確かに連続長時間寝るのは2ヶ月ぶりです。

家での体の動きは病院とは違い
ちょっとしたことがとても疲れます。

そんなこんなでパソコンは放置中です。
メールやメッセージを書きたいのですが、
寝てたり、頭がぼーっとしてて
なかなかできていません。
座っていることもまだ長時間は難しくて。

もう少し、家での生活に慣れるまで
申し訳ありませんがお時間をください。

やっと3食食べて、腎機能のために
水分もがんばって摂取しているところです。
(寝てる時間が多くて困ってますが)

前回の移植より、疲れの回復に
時間がかかりそうです。
筋肉の衰えも実感。
階段がスムーズではありません。

ただ、だいたいのことは一人で
できるので、その点は親に迷惑が
少ないかな?と思っています。

こんな状態なので家事もどきも
できていません。

想定外に疲れているので、
家の中を普通に生活できるまで、
しばしお待ちください。

スマホでどーでもいいことは
更新していきます。
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寝てばかり

退院後、数日寝たら、
多少はあれこれ動けると思っていた。

ら、甘かった。

すごい睡魔がほぼ一週間。
食事のために起きるものの
またゴロリ、気づけば爆睡(-_-)zzz

数日でこの長時間爆睡も終わりかと
思っていたのに、私が変なのか?
それとも、長期入院の後はこんなもん?
自分でもわからない。

お腹の調子もイマイチで
胃もムカムカするから
余計に横になってしまう。

後は少し動くだけで凄く疲れる。
これ、病院より疲れが大きい気がする。
って動作が違うからだろうなー
と言うわけで、余計動かない。

イメージではもう少し活動的に
なってるつもりだったのが
ほぼ入院生活の延長線。

母の調子もイマイチで思うように
動けないところもあるようだから
手伝いもしたい、とは思ってる。
けど、実行できず。

食べて寝てのぐーたら娘状態。
私のやる気の問題もあるのか、、、。

明日は病院。
まずは半日大丈夫かそんな初歩的なことが
不安である。

後は何気に腰の圧迫骨折は日常生活では痛むことがわかった。
(だから、余計動かなくなるんだけど)
ガッツリしたコルセットは外出では必須だな。

なんか思うように動けず、食べられずで
もどかしい日々。

前の病院だったらステロイド出してくれて
胃も楽になって食欲も出そうなんだけど、
(前のときと症状が似ている)
今の病院は極力ステロイドは出さないらしい。

予定では明日、更にプログラフの量を減らす。
今の胃腸の不快感が軽いGVだったら
嬉しいんだけど。
(GVを出すためプログラフを早く切る予定)

思うように掃除もできてないし
飲み物も多く飲めてないから
明日の採血はちょっとドキドキ。
でも、臍帯血ががんばってくれてるはず!

明日の予行練習で少し動こうと
思ったけど、充電中心に少しだけにします。
(理由つけて動きたくないだけ)

私のガッツがまだ帰ってこない>_<
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初外来

今日は退院後、初めての外来でした。

この一週間、思うように動けず、
むしろ寝てしまってる時間が多く、
長時間座っているのも大変な状態。
こんな中、半日がかりの外来というのは心配でした。

心配だったこと
・お腹の調子がずっとイマイチ
・胃のムカつきで気持ち悪い
(今朝、久々に吐いた)
・圧迫骨折と筋肉低下により座っていると
腰が痛くなる

胃腸の不快感は一回目の移植後も似た症状があった。
そのとき、外来も何とか行けてたので、
なんとかなるかな?と期待。
胃と腸に外来の間、落ち着いてて
とひたすら頼んだ。

何とかなった!
ありがと!胃腸たち!

腰。
前日、なるべく座る時間を作ったりしたが
すぐに疲れたり痛みが出てゴロリ。
不安要素だった。
ガッツリしたコルセットをして
なるべく動かないようにして
何とかなりました。

親に車で送ってもらったから
行けました。一人では無理>_<

歩くのもノロノロ。
座ってても腰の鈍痛。
病院に着いただけでクタクタ>_<

採血も混んでて30分待ち>_<
更に腰が痛い>_<
胃のムカつきも>_<

でも、診察で
採血結果もまずまずです、って。
白血球、ヘモグロビン、血小板は
だいぶよかった。
ヘモグロビン、血小板は右肩上がりで
自立したな~っていう感じ。

心配だったクレアチニンも1.11で
少し高いけど、想定内の数値がキープできた。

この一週間、胃のムカつきで
食事量は少なめで水分量も思うようには
取れていなかった。
一日1~1.5リットルくらいかな。

ただBUNが上がっていると指摘された。
ちょっと脱水症状気味、と。
やはり水分をがんばらないと、、、。

先生は私がもう少し元気かと思っていたらしく
私がフラフラしてるし、グッタリです、
疲れやすいです、寝てばかりでした、
なんて言ったから、少し驚いていた。

退院するまで何気に緊張感もあったから
元気ぽくできてたのかもしれない。
帰ってきてドッと疲れが出たというか。
先生も納得してた。

体調などの回復も移植一回目のようには
いってないから、そのことを伝えると、
二回目は別格です、
と言われてしまった。

むしろ二回目の前にあそこまで
体調がよくなった方がすごいです、と。

見えないところで相当疲れてるようです。
それを聞いてちょっと安心。

体力作りをした方がいいかも聞いたけど
動けないときは無理しないで寝ててください、と。

その後、今回は初回の外来ということで
看護師さんと面接?がありました。
今までの体調のこととか、過ごし方など
身の回りのことをお話しした感じ。

今日は病院内だけど、よく歩きました。
長時間座ってられました。
次回の外来の自信にはなった!
後は採血結果が落ち着いててホッとした。

疲れたので横になってます。

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去年の今頃

昨日、初外来でかなり疲れたものの
朝は普通に起きて、リビングに行くことができた。

親が朝早くから出掛ける用があり、
朝ごはん?ぽいものは自分で支度。
のろのろペースだけど、
休み休みできたのは一歩前進かな?

昨日は外来で
一回目の移植後より体力の回復が遅い
ということを言ったんだけど、
ブログで当時の記事を読んでみた。
ら、遅いの当たり前だ、、、
という結論。

去年の今頃は一回目の移植治療中だった。
一年も経ったんだ。
ついこの間のようにも感じたりする。
なんとも複雑。濃い一年だったからなー。

一回目の移植のときは調子悪くて寝込んだ日もあったけど
動けるときはそれなりに歩いていた。
やる気もかなりあった。

退院前に既に20~30分は普通に歩ける状態。
そう言えば、外出届出してお散歩もしてたっけ。

それに比べて今回は、
横になってる時間が多かった。
吐気で起きられなかった。
後半、少し調子が落ち着いても寝てばかりだった。
(一日二回ほど売店に行く程度)
やる気も低迷してしまっていた。
全体的な疲れが相当出てきてしまっていた。

退院したときの体力が既に違うことが
わかりました。
更に2回目の移植なので疲労も強い。

今日はちょっとした家事的なことができたので、
調子いい日に少しずつやってこーって思えた。

前回との違いは腰の圧迫骨折もある。
痛みですぐゴロリ。
気長に体力回復していきます。

やっぱり、あちこち出かけたいもんね。

と、どんな経過だったか記事を読んでたんだけど、
随分楽しそうに治療してたのねー
って思った。
でも、実際いい気分だったし、
いい気分がいいことを増やしてくれてる
そんな日々だった。

今はちょっとお疲れ気味。
でも、それはそれでそっとしておきます。
体や心に無理のないペースで。

後は、まさか一年後に再移植が終わってる
なんて想像もしなかったな、って。
そもそも再発なんて想像してなかった。
まあ、一日一日が精一杯だったから
漠然と元気になりたい!としか思ってなかったけど。

未知の世界にドキドキしながら
移植治療をしていた頃が懐かしくもあり
あー、この頃は苦しかった>_<と思い出したり。

二回目は未知の世界のちょっとは知ってたから
比較的落ち着いてたな。

二回もの移植に耐えてくれた身体に感謝。
もちろん、ドナーさん、臍帯血、先生をはじめ
私をサポートしてくださった皆さんのお陰ですm(._.)m

一回目は一回目、二回目は二回目のペースで
元気を目指して行こうと思います。
継続が大切なので無理はしない!焦らない!
(せっかちな性格もあるから要注意)


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久々のPCで気づいたこと

いつ振りにPCを開くんだろ〜か。
退院前、少しだけ開いた気も。
開けてビックリ、シャットダウンしてなかった。
なのに、充電75%。
(おッ、今日、明日は使える!←充電器が未だにトランクの中)

という訳で今日はかなり久々にPCからの更新です。

見てくださる方にはPCからでもスマホからの更新でも
何も変わらないのだと思います。
でも、私の見れる画面はPCとスマホで違うんです。
スマホではアプリを使っていてそれが機能限定なんです。
で、PCは勿論全部の機能、情報が見れます。

何が言いたいかといいますと、
PCを使っていなかったので気付かなかったコメントがあったのです。
それは拍手コメントなのですが、これ、アプリで見れないんです。
なので、今日、いっぱいいただいていたことに気づきました。
遅くに気づいてごめんなさい。
でも、コメントを読んでウルウルするほど嬉しかったです。
ありがとうございました。
私のところに応援のパワーは届いていたので
私はここまで回復出来ました!

めっちゃ温かいコメント、日々応援してくださったり、
当時、私は寝込んでいたんだと思いますが、
いろいろな方に支えていただいたんだな〜と幸せな気分になりました。

ブログの機能自体、使い慣れてないものもあるので、
気づくのが遅い場合があります。すみませんm(__)m

気づくのが遅かったのは大変失礼なこととは思いますが、
今日、PCを開けてとても嬉しいものに出会えたと思っています。
とにかく嬉しい気持ちでいっぱいです。ありがとうございましたm(__)m

皆さんの応援のお陰で一歩ずつ元気になっています(^^)

ここ数日(ってまだ2日)は昼寝などはせず、起きています。
ゴロリとすることもまだ多いですが、起きている時間を作ったりしています。
簡単な自分のこと(食事の後片付けなど)ゆっくり出来始めています。

まあ、昼寝をしなくなったのは少し進歩かな?(←自分に甘い)
ただ、、、未だに退院時のトランクを開けていません。
これを片付けられるくらい、ある程度動ける状態にならないとな〜
(腰痛(←圧迫骨折があって)しゃがんだり立ったりがちょいキツイ)

階段も毎日上り降りしているものの、降りるのはお子様降りです。
登るときも、登ったところで走り終わったくらい疲れます。

う〜〜ん、結構体力ないですが、ちょっとした日々の動きが増えることで
自然と体力も付いていくでしょう!

今日はPCを久々に開けて心が元気になりました!
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退院後10日経過

気づけば退院して10日が経過。

初外来に行ってからまずまずの体調かな?
なんて思っているけど
外来に行ってから4日しか経ってなかった。
(もっと経っている気がしてならない)

胃腸の不具合はだいぶ改善されたかな。
特にお腹の調子。
何度もトイレに行ってたけど
コロネル(過敏性大腸炎の薬)を出してもらって改善。

胃のムカつきと吐気。(薬は特に無し)
吐気はだいぶ無くなった。
胃のムカつきは多少あるけど
食事量も退院直後より少しずつ増えている。
(とは言え、移植前の頃より少ない)

爆睡時間(昼寝など)も減って、昼間は寝ずに済んでいる。
だから水分補給もこまめにしている。

退院前、退院直後は気力も体力もクタクタな感じだった。
今は気力が戻ってきている感じ。
テレビを見て笑ったり、適当なことで楽しめている。
体力は、、、
これがなかなか。疲れやすいし、腰は痛いしで。(言い訳)
まずは横にならないように、って。
座る時間を増やそうと思っている。(けど、すぐにゴロリ)
腰痛もあるけど腰の筋肉も落ちているから
座る姿勢だけでも疲れてしまう。(座るそのものが運動のよう)

ま、まずは気持ちを元気にしようって思っている。
そうすれば、もっと動こう!って思うだろうし
多少横になりたい、、、ってなってももう一息!って
自分の背中を押してくれると思うから。
(そう理由づけして、暫くダラダラ過ごす予定)

それにしても、本当に体力、筋肉が落ちている。
退院して10日経ったけど、まだまだ。
でも、これからこれから。
あま〜い目標は年内中に最寄り駅まで歩けるようになること。
(こんな目標ってことは、、、今は家に篭ってます^^;)
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明日は外来

寒くて雨の日は気分もどんよりしちゃいます。
特に何をするでもなく、思うがままの生活を
しています。(←単にダラダラしてます)

膝から下の筋肉がすんごく落ちて
ふくらはぎ、足の裏、足の指とか
凝ったような筋肉痛のような痛みです。

座る時間も増やしているつもりだけど、
腰の圧迫骨折と単なる筋肉の衰えで
すぐ痛くなるわ疲れるわ状態。
なので、すぐゴロンとしてしまう。
(↑先日から変わらず)

ただ、ちょこちょこっと(ホントにちょっと)
運動もどきを始めています。
腕を回したり、上げたり、
寝ながら足上げなどしています。
(だからか空腹感も出るように?!)

今日はようやく自分の部屋の床掃除ができた!
(↑完全防備、のろのろペースで)

日々の積み重ねなので
焦らず(サボってばっかだけど)リハビリします。

明日は外来です。
半日仕事、体力はどうでしょ、行ってきます!

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外来(11/27)プログラフ減量へ

昨日は2回目の外来でした。

この一週間はその前より体調はよい。
昼寝(変な時間に爆睡したり)も無くなった。
腰の痛み、疲れですぐにゴロンとしちゃうけど
起き上がっている時間は少し増えた。
(↑かなりゆる〜いペースで動き始めている)

何と言っても胃腸の具合がよくなってきた。
お腹を壊した感じで回数も多かったが
コロネル(過敏性腸症候群に使うお薬)でよくなったし
胃のムカつきも減って食欲も増えてきた。
水分補給も意識的にできている。

今回の外来では胸部レントゲンもあった。
(肺炎のチェックかな)
採血、レントゲンであちこち動くのは結構疲れた(>_<)
けど、先週に比べたらいい感じ。動けた動けた!

診察。
先生にはこの一週間の様子(上記)を伝えました。
先生も「いいですね」って。
先週はグッタリしていたからか、「表情もよくなった」
って言われました。

気になる採血結果。
落ち着いていて問題なし。(ホッ、一安心)
クレアチニンも1.02と若干だけど減少傾向。
これはプログラフを減らしている影響もあるでしょう、と。

皮膚など変わった症状(GVHD)の確認をされたけど、
何か低下した、悪化したと感じることはなかったので
そのことを伝えると、、、
予定通りプログラフの減量となった。
(0.2mg/day → 0.2mgを隔日服用)

今回の移植ではプログラフを多くても1.5mgしか飲んでいない。
少なめにして早めに切ると聞いている。

・臍帯血移植のためGVHDがそれほど出ない。
・私の腎機能がよくないから負担を減らす。
・早めにプログラフを切ることで軽いGVHDを出す。

上記のようなことがあるため。

そんなこんなで飲薬になってからプログラフはどんどん減っている。
これで問題が無ければ、来週の外来でプログラフは中止だろう。

今回の診察ではビックリなことも。

春に骨粗しょう症予防の注射プラリアを打ったのだけど
その効果が半年。という訳でそろそろ検討するとのことだった。
(↑この注射は前の病院で打った)

先生が「ゾメタをやってもらいます。」と。
え???ゾメタ???いつ???

実は今の主治医には骨粗しょう症の薬の処方をしてもらったことがなかった。
これを言うと、先生も意外そうにして
「そう言えば、以前は骨の異常がなかったですしね〜」って。

という訳で急遽ゾメタを点滴して帰ることに。
想定外に時間が掛かる。(点滴時間30分〜45分)
入院中は30分の点滴など短いと感じていたのに
退院すると長く感じてしまう。久々の点滴、、、。

今回も外来にはかなりの時間が掛かりました。
朝出たのに午後に完了、という。
でも、採血結果が落ち着いててよかったです。
今週も臍帯血たちは私の体に馴染もうと頑張ってくれました♫
臍帯血たちの成果です!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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