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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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day16 高熱と喉の痛み

あれからずっと高熱、喉の痛み、吐気

ずっと目を瞑っている。

目を瞑ってないと気持ち悪くなるから

解熱剤が一日2回つかえるようになった。

でも、39度の熱は辛い。
熱だけではないからだろう。
吐気、喉の痛みが伴うから余計。

ただ、この熱も生着に伴う熱の可能性が高いと。

明日からの採血に希望を持って。
身体たちガンバ
臍帯血ちゃん、仲良くしてね。
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day17 ほぼ生着

今日の予定
・採血
・胸のレントゲン
・尿検査

今朝も寝起きから39.5度。
身体が暑すぎる>_<
解熱剤の点滴を入れてもらうも
38度以下にはなかなかならず>_<
変に火照った身体のままだった。

体温が上がると吐気も少しでるから
殆ど寝て過ごしていた。

全体的にぐったりな一日。

でも、今日の採血は生着の傾向がわかる
ちょっと楽しみなものだった。
白血球500くらいいくといいな、
密かに期待♡

検査結果がでると主治医が来てくれた。
今日の白血球は1100、と教えてくれた。
え???
びっくりした。

主治医も思いの外上がっていたって。

順調に数値は上がってきているから
ほぼ今日が生着日と言っていいです、って。

夜も臍帯血移植のベテラン先生が来て
そろそろ生着とは思ったけど、
しっかり上がったね(^^)って。
ほぼ生着間違いないでしょ、って。

ここ数日の39度越えの熱は
生着に伴う発熱でしょう、って。

喉の痛みもだいぶ治まった。
これは白血球が上がってきたから、って。

とにかく、ここまでこれて嬉しい。
臍帯血たち、がんばってくてました♡

嬉しい反面、熱で殆ど寝てて、、、
嬉しい1日を過ごせなかったけど、
熱に静かに耐えてる中、
嬉しさをかみしめてました。

今度はGVHDだけど、
まずは大きな生着という一つの目標が
クリアできたことはありがたいことです。


※コメントいただいた方、ありがとうございます。
もう少し体調が落ち着くまでお返事お待ちください。
励みになってます!ありがとうございますm(._.)m








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day19 白血球順調

今日は採血があった。
白血球が1000超えてたら
月曜が生着日確定!

で、2300ありました♫

臍帯血たちがんばってくれました!
骨髄移植のときより生着が早いし、
白血球の増え方も違くてビックリ!
ありがたいことです。

と嬉しいことなんだけど、、、
朝からまた熱にやられてました。
39度はさすがにいかなかったけど。
解熱剤の点滴を入れたものの
思うように下がらず、ずっとグッタリして
一日を過ごしていました。

なかなかうまくはいかないな。

食事も流動食を出してもらうようにしたんだけど、
食欲がなくてあまりたべられない、
一口二口食べてみるけど、、、
味がよくわからない。
どうやら味覚障害になっている。

この経験は初。

辛い波のピークは過ぎたと思うけど
これからの課題に少しずつ取り組んで
行こうと思います!
って殆ど寝てるだけだけど^^;

メッセージありがとうございます。
未だパソコンが使える体調ではないため
お返事ができず申し訳ありません。
でも、とっても嬉しく読んでいます。

絶対、元気になるーぞー!!!
おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ
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day22 中耳炎!?

昨日は耳鼻科があった。
一週間ほど右耳の聞こえが悪くて。
トンネルとかエレベーターて耳が変になる
あの感じ。
あれが続いていて、もやーんとしか
音が聞こえない状態になったのです。

自然に治るでしょうとのことだったけど、
耳鼻科で診てもらうことに。

聴力検査と鼓膜の動きの検査をしました。

聴力も右耳は悪く、鼓膜の動きも
右耳は殆ど無かった。

どうやら滲出性中耳炎らしい。

高熱を出したときがきっかけかもしれないけど
原因はよくわからない。
普通は風邪を引いたりとかするとなるらしい。

飲み薬を出してもらったけど、、、

昨日も軽い吐気がずっとあって、、、
口に何か入れようと思うと
それだけでアウト。
なので飲めず>_<

先生も飲めたらでいい、とのこと
甘えて飲みませんでした。

辛さ山は超えたものの
変な微熱と吐気で殆ど寝ている。
なかなか起きた状態になれない>_<

生着して高熱から解放されて
もう少し元気になるかと思ったけど、、、
なかなかうまくいきません>_<

一日中だるくてだるくて、、、

目を開けてるのも疲れちゃうし

耳鼻科も一時間くらい掛かったけど
それだけでグッタリ>_<

聞こえないのが何かがわかって
よかったけど、、、。

前の移植のときはもう少し元気だってような、、、
やっぱ二度目はそれなりに
疲れが出ちゃうのかな。

活動的になる気力はあまりないけど、
臍帯血ちゃんと仲良くしたい、
がんばってもらいたい
頂いた命をできる限り大切に生きたい!
そういう気力はたっぷりあります。

あっ、そういえば
サイトメガロウイルスが陽性になってしまった。

と言うわけで、デノシンの点滴も始まってます。
来週くらいに退治できるといいんだけど、、、。

で、ノイトロジン(白血球を上げる点滴)
これの量を今日から減らしていきます。

白血球がしっかり上がってくれているから。
本当は無しにする予定だったけど
デノシンを使い始めたので
念の為、少量いれるようです。
(デノシンの副作用が血球を減らすため)

のろのろカメさんですが、地道にがんばります!

※コメントありがとうございますm(._.)m
励みになるお言葉嬉しいです。
個別にお返事できず申し訳ないですが、
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day23 輸血

昨日、今日と輸血。
昨日は赤血球と血小板。
今日は血小板。

確かに腕とか足とかあざがある。

血小板の上がりは遅いから仕方ないけど、
がんばって!!!

白血球はいい感じに上がっている。
今日は7600。
デノシン使って少し心配したけど、
臍帯血は元気みたい。ありがと♡

相変わらず吐気があって、
起きた姿勢になかなかなれない>_<

昨日の夜は突然こみ上げてきて
吐いちゃった>_<
吐くと苦しいからどーしても
涙目になってしまう。

明日からは点滴で脂肪とビタミンを入れるみたい。
ここまで飲まず食わずの期間が長いとは
想定してなかったんだろうな。
私も想定外。

できればある程度普通に動けて食べれて
徐々に点滴を減らしたいって思ってた。
だけど、、、かなり亀さんペース。

胃痛、腹痛もある。
だから麻薬鎮痛剤が取れない>_<
低めの濃度とはいえ、これ以上下げると
結構痛む。だから今は必要なんだろう。

微妙な熱も相変わらず。
解熱剤の点滴を入れてもらう。

でも、体は火照ってる。
細胞たちが活発に動いているからかな。

寝てたり耐えたりはまあいいとして、
筋力が落ちてることが気になる。

いづれにしても地道にがんばるしかない。
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day26

相変わらず吐気で殆ど寝てる。
今朝は少し調子いいかと薬を飲んでみたら、、、
速攻吐いてしまった>_<

ずっと何も食べてないから
吐くものは殆どない。
でも、初めて緑色の液体を吐いた。

ポンプがなったから看護師さん呼んでて
その隙の吐き、
看護師さんに背中をさすってもらった。

さすがに緑なので看護師さんが先生に伝える。
レントゲンでお腹を撮る。

異常はなかったみたいだけど、
胃の動きもよくないから
胃に残った胆汁を吐いたのでしょうと。
そんなに心配はいらないって。

多少よくなったかと思ったのに
結局はいつもの体調だった>_<

ただ、今日は麻薬鎮痛剤フェンタニルを
やめた。
腹痛、胃痛で使ってたけど、
鈍痛で落ち着いているし、
薬害を排除したいと先生も言ってるから。

これでもう少し元気になるといいんだけど。

先生も時間が解決するから大丈夫!って。

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day29 少し復活???

今日の予定
・採血
・上記に伴い血小板輸血、赤血球輸血

昨日の深夜から今朝にかけては辛かった。
夜中に突然の吐気で吐いてしまい、、、
朝も頑張ってお薬飲んだら、その後に吐いてしまう。
3回ほど吐いてしまい、グッタリだった。

今日も寝たままの一日かな?と思っていたら、、、
午後にかけて少しずつ調子がよくなってきた。

起き上がった姿勢でいるのも昨日までは5分と持たなかった。
座った姿勢になって筋力ダウンを抑えたいと思ったのだけれど。
すぐにゴロンとしてしまう。

しかし、今日は、、、
意外と座っていられる。なんだ?昨日との差は。。。

調子がいいからと病棟内を歩きたいと看護師さんに聞いてみる。
先生に確認をとってもらいOKが出た。やった〜!!!

約1ヶ月寝たきりだったからどんなもんだろう、って思ったけど
意外と普通に歩くことができた。
無理しない程度病棟を2周しただけ。

お友達患者さんも入院しているから久々の再会もできた!

歩ける喜びとお友達患者さんに会えた喜びとで
めっちゃ嬉しい!!!

今まで片言しか喋らず(喋られず)ぐったりベッドで寝ていたのに
私が病棟を歩いているものだから、それを見た看護師さんもびっくりしていた。

気まぐれな体調の復活だとイヤだな〜
この調子で上向いて欲しい。
多少の波があってもせめて吐気からは開放されたい。

今日の行動を一つの自信にして、
今後も頑張ろうと思う。後もう少し、後もう少し、一歩ずつ。

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day30 吐気から解放かな?

朝は相変わらずぐったり。
長い間横になっているから
寝てても体のあちこちが痛い>_<

でも、徐々に時間が経つにつれ、
少しは調子いい?って感じに。

昨日に引き続き病棟内を歩くことが
できました!

食事もハーフで出してもらうように。
でも、食べられる物は少ない。
味覚が変なのもある。

ただ吐気がなくなると
ちょっとしたことが動けるんだー
って驚いたし嬉しかった。

昼、夕方も病棟内を歩く。

ここまできたら吐気もなくなるかな?
だといいな。

あとはもう少し食事もできるようになって
栄養の点滴を減らしたい。

あせらない、でも多少できることは
少しずつやっていこう!

寝っぱなしだったのに、
今日は割と起きた姿勢でもいられた(^_^)v
でも、夜になるとさすがに疲れたぁー
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臍帯血移植(私の経験と考え)

<2014/10/20、21 メモ>
ようやくPCを使おうという体調になりました。

何も考えらない日々が約1ヶ月。
テレビの音さえ疲れてしまい
(だから音楽も殆ど聴けない)
目を開けていることも疲れるし、
(目を開けると)吐気を誘発するしで
し~~~んとした部屋でひたすら寝ていました。
この1ヶ月の記憶がまばらです^^;

さて、今回私は「臍帯血移植」をしたのですが、
それに関することを記載してみたいと思います。
(あくまでも私の見解です)

まず「幹細胞移植」と言っても大きく3つの種類があります。
「骨髄移植」と「臍帯血移植」と「自家移植」。

「骨髄移植」は血縁者か非血縁者か
幹細胞の採取方法で更に分類がありますが
今回は臍帯血移植に絞って書きたいと思います。

骨髄がいいのか臍帯血がいいのか
それは先生によったり、移植する病院によって
異なることがあると思います。
いずれにしても患者さんにとって最善策を
選択してくれると思います。

今回、私が臍帯血になったのは
・時間が足りない
・HLAが珍しい

他にも理由はあったのかもしれませんが
上記が主な理由だったと思います。

臍帯血移植のメリットとして
・冷凍保管されているので移植までの時間が短い
・コーディネートの時間がない
・ドナーさんに掛かる負担のようなものがない
・HLAが2座合っていなくても移植が可能
・GVHDが出にくい

デメリット
・臍帯血のため幹細胞の量が少ない
・生着に時間が掛かる(骨髄に比べ)
・生着不全のおそれがある(骨髄に比べ)
・GVL効果が骨髄より弱いかも?
 (これはいろいろな意見がある)

同じ幹細胞を採取するとはいえ
赤ちゃんのものと成人のものとでは違いがあります。

まずは
・幹細胞の量
 へその緒から採取するので本当に少ないです。
 体格(体重)によって難しい場合があります。
 カクテルと言って複数の臍帯血を輸注する方法もあるようですが
 私は調べていないのでわかりません。
 それに比べ骨髄はレシピエントに合った量を採取します。

・生着が骨髄に比べると遅い。
 骨髄移植→3週間くらい(目安なので前後します) 
 臍帯血移植→4週間くらい(目安なので前後します)

 ※生着が遅いということは感染など体が無抵抗な期間が長いので
 その面ではリスク高まります。

・生着不全が骨髄より多い
 10%くらい生着不全が起こるらしいです。
 私もこの心配があり日々祈っていました。
 (大丈夫なはず!と思いつつも)

・GVL効果が骨髄より弱い???
 これはいろいろな見解があるようです。

・臍帯血はDLI(ドナーリンパ球輸注)ができない。
 ドナーさんのリンパ球だけを輸注し、リンパ球にがん細胞を退治してもらいます。
 かなり微量のがん細胞が残った場合に検討される治療法です。
 私が調べた感じではあまり目にしたことがありません。
 しかし、私がMRD(微小残存病変)のとき、DLIも候補に上がりました。
 →結果的に再発になったのでこの候補はなしに。
 がん細胞の多さ、勢いによるのかと思いますが、実際は再移植の方が多いのかもしれません。

今回の私の場合、やはり時間重視だったので臍帯血になったわけですが
私にとって恵まれていることがありました。

それは。。。

ちびっこであること。

臍帯血は30cc?程しかないらしい。
それが1kgあたりどれだけの幹細胞になるのか?
と考えたら体重が軽いほうが1kgあたりの幹細胞は多くなる。
主治医からも
「体重が軽いほうがメリットだし生着にも有利に働くと思う。」
と言われました。

今までコンプレックスだったこの体型。
(この歳になるとどーでもいいけど)
これが大いに役立つときがきました!!!
持って生まれたこの体型でガンバレ!と願っていました。
さすがにこの時ばかりは「ちび」で良かったと思いました。

幹細胞の活きがよかったのか、私の体重も少ないからか
生着は思ったより早く、白血球の上がり方も勢いがよかったです。

同じ幹細胞とは言え、どこから採取したのかでいろいろ違う。
とんでもなく難しい世界である。先生たちは本当にスゴイと思う。

臍帯血はGVHDが起こりにくいと言われていて(個人差あると思いますが)
やはり、いまのところ目立った症状は出ていません。
少しずつプログラフ(免疫抑制剤)の濃度を
下げていく予定のようです。
そして、通常より?早めに免疫抑制剤を切るようなことを聴いています。

私のことをあまりに強く攻撃されると私がダメになるので
程よく攻撃して欲しい、と自分勝手なことを思っています。

今でも毎日37.5度超の高めの微熱を出すわけですが、
細胞たちがあちこちで活躍してくれているんならいいな~
と日々過ごしています。

今回はある意味自分の体格に恵まれた治療法だったかもしれません。
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day33 マルク予定/食事問題

今日の予定
・採血
・マルク(話の流れで)
・耳鼻科

昨夜は何か眠れなくて追加でアモバンも飲んだのに
2:30頃から眠れず(>_<)
と言っても、目覚め?はよくて、、、結果オーライ。

昨夜、先生にまたサイトメガロが陽性になったと言われ。。。
折角消えたばっかなのにぃ〜(>_<)と思った。
また、デノシンが1〜2週間続きます。
臍帯血はサイトメガロが陽性になりやすいそうな。

で、移植1ヶ月になったからそろそろマルクの時期かな〜
なんて思って聞いたら。。。
先生も今週中を予定していたみたい。あら奇遇ね〜
なんかキメリズムの話とかしてたら、今日マルクになった。
ま、善は急げ!だしね。いい結果を見たい!

ありがたいことに吐気からはほぼ開放されました〜ヽ(=´▽`=)ノ
だけど、、、
味覚障害(>_<)

何を食べても微妙な味。感じない味もある。
胃は小さくなっているから食欲もない。

病院には悪いけど、病院食の食器を見て一昨日は吐いてしまい、、、
それ以来、メニュー見てダメそうなものは全てストップにしている。

血球もまあまああるので売店まで買いに行く許可はもらっている。
ただ売店の品揃えが冴えない。
なにが食べられるか、、、うろうろ考え、なんとなく買ってみる
そんなことをここ数日している。
残念な結果な食品たちもいて、、、処分ということも。

耳鼻科も本当は先週の予約があったのに、
吐気で動けなかったものだから今週まで延期になっていた。
一週間も延期になればそれなりによくなってもいいのに、
なんら変わらず。右耳はあまり聞こえません。

これは連絡が来たら外来に行きます。

まだ復活(!?)して2〜3日だけど、だいぶ余裕が出てきました!
嬉しいな、嬉しい!!!

マルクや耳鼻科のことはまた別途UPします。

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day33 続・マルクと耳鼻科

今日の午後はバタバタでした。
耳鼻科に呼ばれ行くと、、、
相変わらず音の聞こえは悪いため
鼓膜を切開して滲出液を出す、ということに。

麻酔に10分、処置に5〜10分掛るという。
マルクの予定もあったが間に合うのでやってもらうことに。
しかし、処置室が空かずに待っていたり
麻酔も10分と言う割に30分位待ち、、、
結局1時間半くらい掛かってしまった。

戻る時間がマルク予定の5分前という。
部屋に戻ってお手洗いやお昼の薬を飲んでマルク準備。

予定通り2時からマルク。約1ヶ月半ぶりかな。
今回は申し訳ないけど研修医ではなく主治医を指名。
と言うのも、採血を2度ほど研修医にやってもらったんだけど
この私が怖さを感じたのです。ちょっと、、、マルクは、、、
本当は研修医のお勉強に、って思うんだけど、、、さすがに、、、。

で、いつも通り主治医のマルクが始まった。
前回も右側で1回で引けた。だから今回も右側。
もう先生に何回やってもらったことでしょう。
お互い慣れてきてんじゃないかな。
やはり私は麻酔が効きにくい。
だからマルク針を刺すまでの時間が長い。
私もこの程度麻酔が効けば大丈夫という感覚がある。

で、本番。
引くときの何とも言えない鈍痛。
でも、私はこの痛みがあるとホッとする。
あっ、引けたんだ〜って。

後は結果を聞くのみ。
おおまかなことは顕微鏡で見るのかな?
キメリズムは検査結果が出るのに時間が掛かるとのこと。
とにかく、ぱっと見(よ〜く見ても)悪い細胞がいない
状態になっていて欲しい。

マルクが終わればいつもの止血タイム。
それが終わった〜!と思ったら。。。
あっ、、、今日は血小板の輸血もあったんだった、、、

アレルギー止の点滴を入れると、、、ウトウト
輸血の間は寝ちゃいました(-_-)zzz
(昨夜があまり眠れなかったのもあるかも)

何気にバタバタした午後が終わりました。
今のネックは食事。

今までも一つ一つ問題をクリアしたんだから
これもいずれ解決するでしょう。
でも、、、美味しいものを美味しく感じて食べた〜〜〜い!!!

あと少し、あと少し、、、がんばろ

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day34 なんかブルー

今日はなんの予定もなし。

昨日はいろいろ予定があったからか
早くに寝てしまい、
なのに、寝起きは悪く、
8時頃まで寝てしまっていた。
途中、検温で起こされたけど。

昨日のマルクの結果は夜に主治医が来てくれて
問題なかったですよ、って。
移植前の何もない状態を維持しているって。
まずは合格点!!!

染色体検査やキメリズム検査は結果が出るのに
時間がかかるから待ちです。

と、嬉しいニュースなはずなのに、、、

昨日の夜からなんだかブルーになっている。
まだ考えなくていいのに、先のことが気になるんだと思う。
先のことって、、、仕事かな。
昨日の夜には暫くは家事を頑張りながら
体力作りをしよーって落ち着いたんだけど、、、。

親に迷惑かけっぱなしだから
少しは家のことすれば多少は楽になるかな?
なんて考えたりもしてた。

でも、目覚めたら、、、ブルー。
なんか疲れた。

気力も体力も疲れた時は寝るに限る。
また気分も元気になるでしょ。

ってか、
まずは食べられるようになること、
退院できる状態になること
それらを優先に考えないとね。

食べられるもの探しも疲れた>_<
食べるの面倒>_<

ってなわけで、今日はなんもないから
寝ます(( _ _ ))..zzzZZ
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day35 帰りたい

貧血のようでだるい。この後輸血。
体調イマイチ>_<
ずっと寝てる。しかも昨日から。

食べることを考えるのも面倒になっている。
(食べたいものすら浮かばない。)
食欲もないから余計。

今日からプログラフは内服に移行した。
嬉しい話。なはず。

もー気分が低迷。
帰りたくて仕方がない。
帰れないのは充分わかってるけど。
でも、帰りたい。

前の病院から入れると入院半年。
一時退院はあったけど、長くて一週間。
正直疲れてきた。
精神的な疲れが出てきた。

何もする気にならない。
体調よくないのもあるけど。

帰ればまだ食べたいものが浮かぶと思うし
元気にもなれそう。

ただ、今はちょっと母の体調もイマイチだから
帰れば迷惑になる。うーん、ジレンマ。

とにかく、早く帰りたい。
帰りたくて子供みたいに朝は涙が出てしまった。

何を言われても今は帰りたいしか思えない。

※前の記事のコメントありがとうございます。
パソコンが使えるようになったらお返事するので
しばらくお待ちください。励みになってます。

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day36 変わらず低迷

今日は血小板の輸血だけ。
昨日もしたっけ?忘れちゃった。

相変わらず気分は低迷。
昼過ぎまで眠っていた。
寝てると何もわからないから楽。

食事も面倒と言いつつ
食べないと帰れないしって
売店を物色。
(これがまた冴えない売店)
結局カップスープやレンチンのリゾットに。

落合シェフ監修?のリゾットを買って
一応、期待したんだけど、、、
味覚が変だからね、、、
美味しさがわからなかったし
途中から味に飽きて無理やり食べた感じだった。
体調が良ければ美味しいのかも???

とりあえず食べれば自己満足。
食べたくないと言いつつ、
食べないと後悔しそうで。

熱が相変わらず37.5~37.8という微妙な高さで
体もだるい。

前の私なら運動に歩いたりするのに
何もしたくないからひたすら寝てる。

なんだろーかこの無気力感。

主治医にも昨日伝えた。
週末様子を見て、その後の様子で
精神科に診てもらうか考えさせて下さいって。

まー、私が元気になる薬ないですか?
なんて聞いたからね。
ステロイドを飲むと元気になるから
そんな感じのって。

こんなうだうだしてるのはいけないって
思うんだけど、疲れちゃった。
自然に何かやりたいって思えるまで
もー寝ることにします。

これがドナーさんや臍帯血の助けがなかったら
投げ出したい気分になってたと思う。
今もそれに近いけど、ストッパーになってるのは
ドナーさんと臍帯血。

精神的な疲れって困るな。
肉体が疲れてて精神が元気な方がなんとかなる。
精神が疲れてると体も巻き込まれそう。

しばらく無気力なままダラダラ過ごします。

※コメントやメールフォームでのコメントありがとうございます。
とっても嬉しかったです♪
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day37 血液培養の結果、陽性

昨夜、38度以上の発熱があり、
血液培養をした。

今日、結果が分かったようで
ある菌に感染していると。
そのため、今日から抗生剤がスタートする。

その抗生剤、バンコマイシンは
腎臓に負荷が掛かるらしい。
先生は慎重に経過を観察するとのこと。

首のカテーテルも怪しいとみてるみたいだけど
それほど高熱が出てないし(38度程度)
下がっているときもある、
だから、もう少し様子を見て抜くか
考えるとのことだった。

今日も相変わらず気分が低迷してて
午後まで眠っていた。
寝てると何もかもが楽。
ずっと寝ていたいと思うくらい。
目が覚めても何もする気がしない。
しーーーんとした部屋でうだうだ寝るのみ。
どーしちゃったんだろーな。おかしいな。

そしてすぐに「帰りたい」と思う。
声に出して「帰りたい」ともいっていた。
(↑子供か)
誰も退院の言葉を言ってないのに
勝手に退院したくて仕方ない状態になっている。

まずは食事。
先生は無理せず食べなくていい、
って言ってくれてるのに、、、
無理やり食べている。
と言っても量は食べられないし、
味は変だから途中から押し込む感じ。
味もすぐに飽きてイヤイヤ食べている。
ここまでしなくてもいいのかも。
でも、やってしまう。

まだまだ退院が見えない。
今回の感染でまた乗り越えないとならない山ができた。
誰も変わってはくれない、
自分で乗り越えないと。
でも、精神的にはグッタリ>_<
ダラダラ寝ながら、耐えつつ感染退治を
したいと思います。

しつこいけど、、、やっぱ、帰りたい。


※前の記事のコメントありがとうございます。
パソコンが使えるまでお返事お待ちください。
とても嬉しく読ませていただいてますm(._.)m

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day42 一日中懐かしい曲を

この間の水曜に首のカテーテルを
取りました。
血液培養で陽性だったから念のため。

腕からの点滴になったけど、
ビーフリードの血管痛があまりに
我慢できなくてやめてもらいました。

その分食べないと。

未だに吐き気はあって(今朝も吐いた)
タイミングを見て食べる。
毎日食べたいもの探しも大変だけど
頑張ってます。

気分の低迷は続いているのもも
首のカテーテルが取れて少し気が楽になった。

なぜか昨夜ふとスマホのサイトを見てて
ある曲を聞きたくなった。
そして今日は飽きもせずずっときいていた。

少し物悲しい、でも曲展開がよくて
自分の気分とリズムにあったのかもしれません。
いつもより気分的に楽でした。

かなり古い曲で懐かしさもあった。
しつこくも今も聴いている。
(明日には飽きたりして)

懐かしさから小さなパワーをもらったような、、、。
ちょっとオーバーな表現だけど。

曲は
A Latchkey (佐藤準)

聴いて、あっ!これは、、、
と思う人もいるかも???
(ちょっとマイナー?かもだけど)

※前の記事
コメントありがとうございますm(._.)m
相変わらずあまりパソコンが使えず
スマホでは使い難いので
お返事お待ちください。
みなさんの温かいお言葉が支えになってます。

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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