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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院2日目(検査スタート!)

今日の予定
・採血
・尿検査
・心電図
・CT(胸部、腹部)
・レントゲン(胸部、腹部)

今回のお部屋はとても静かで
(と言っても、お知合いの患者さんがいます)
夜は音(ってイビキ)も気にならず眠れました〜
眠剤、安定剤はこの環境なら必要なし!(ホッ)
(導入剤は飲んでいますが^^;)

午前、主治医が様子を見に来てくれました。
入院して初めて会います。

一週間、元気だったし想像以上に動けたことを伝えました。
睡眠(導入剤のみでOK)やお腹の調子(鈍痛や排便の件)
もよかったことも。
ただ、気になった点もいくつか↓
・右ひざ下に大きめのあざが3ヶ所できている。
 (先週の日曜くらいから)
 →今日の採血で血小板は3.9、
  一時的に下がった時期もあるかも知れない。

・3〜4日前から首筋、背中上部、胸辺りにブツブツができている。
 以前の汗疹の状態に似ている。以前のお薬を使っていいか。
 (コルセットのせいで汗疹になったのでは?)
 →以前のお薬を使うことに

ただ、全体的に元気なので先生も笑顔でした。
ってか、そのパワーどっから出てるの?って感じもしたけど。

先日(8/28)行ったPETの結果、
今日受けた検査の結果も伝えに、
また主治医が夕方も来てくれました。

PETでは異常なし。(がんがいるという所見は無し)
CTもいい状態になっている、とのこと。
完全寛解に近い状態になっているとのこと。
(M蛋白などCRの条件でひっかかる部分があるので
 CRにはならないが、CRとVGPRの間くらいみたい)

退院前には婦人科、外科(肛門)の検査、肺機能の検査も受け
どれも異常なしだった。
先生たちもここまでよくなるとは、、、という状態になったらしい。

移植前の状態としてはいい状態になっているようです。
あとは、これを移植直前まで維持する、これが大切です。

ここまでの状態にしてくださった先生に感謝ですm(__)m
お礼を伝えました。(PADの効果がよかったんだと思う)

で、移植(前処置)に入っていくわけですが、
先生にはテンション上げて気合でがんばります!
って伝えました。

先生方に治療のことはお任せして、私は精神論じゃないけど
メンタル面をいい状態にして治療を受けたいと思います、って。

先生からは2回めともなると準備が違いますね〜って。

先生たちについていきますよ!私!
先生たちの治療を最大限に活かそう!そのくらいの気持ちです!
(って、いざ移植に入って体調悪いとそこまでいかないだろうけど^^;)

とにかく、移植に向けていい状態になったことは嬉しいです。
明日はマルク。
それが終わると、放射線(TBI)の採寸くらいで検査はないみたい。
ってことで、木曜あたりから来週月曜まではヒマヒマになるらしい。

つい、出かけることを考えちゃう私ですが、
さすがに出かけちゃよくないですよね?と確認。
先生からは
「この時期が大切で、何かあるとね、、、」って。

そうだよね。移植準備があるわけだし
この時期に何か感染したり体調崩しちゃったらね。。。
ってな訳で、予定がなくても静かに過ごす予定です。


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入院3日目(マルクと臨床心理士さん)

今日の予定
・マルク
・臨床心理士さんとの面談(!?)
(↑急遽、今日の予定に)

今日は眠れたと言えば眠れたけど
深夜(1時ころ)に起きて(周りの物音で←イビキではなく)
その後寝付くのが難しそうで導入剤を追加。
で、眠れたという。

退院中は静かなところで寝ていたからね。。。
なんか長めの物音がしちゃうとダメみたい。
一時は入院慣れして多少の物音の中でも
平気で寝ていたんだけどな〜。

睡眠をしっかり取らないと身体の疲れもそうだけど
お腹の調子が悪くなっていってしまう。(腸の動きが鈍る)
ので、リズムをなるべく崩したくない。
なんとかコントロールしようと思います。

で、今日はマルク。
朝、研修医の先生が様子を見に来た。
「今日のマルクは誰がやるんですか?」探りを入れる私。
反応が研修医の先生ぽかった。
なんか読めてたけどね。んで、実際そうだったけど。

主治医の指導の元、研修医が穿刺。
朝の時点で右側を刺してね、ってお願いしておいた。

私の場合、麻酔が効くのに時間が掛かるのと
ちょっと多めに投与するみたい。
なのでマルク針を刺すまでがちょいと時間が掛かる。

毎度のことながら、
痛くはないけど何かある感覚がする
とか
今、チクっとした
とか麻酔の効き具合を答えていた。
主治医も私の答え方でこれはいけるとか
わかってくれていると思う。
ので、主治医もこの量の麻酔ならいけるでしょう
という感じで見守って(指導して?)いた。

今回は1回で引けました〜(パチパチパチ)
主治医もいい感じに引けましたね〜って。

「今日にはおおよその結果は分かるんですか?」
って聞くと
「わかりますし、殆どいないと思います」と先生。
「思います」より「いないという事実を確認する」
くらいの表現だった。

で、夕方に研修医の先生が結果を教えに来てくれた。
「悪い細胞はいなかったです」って。
嬉しい!!!けど、、、いないって何%?
聞いたけど、%まではわからず。
そこらへん主治医から聞いた方がいいかな。
夜、私がいないときに主治医が来てくれたらしいけど
明日、きっと来てくれるから、直接聞いてみよ。
とは言え、ひとまず一安心です(^^)

後、今日は急遽臨床心理士さんとの面談がありました。
当初、移植中で困ったときにお願いしようと思っていたのですが
それだと臨床心理士さんも私がどんな患者さんかわからないまま
介入することになるので、はじめに会ったほうがいいとのこと
今回面談をすることになりました。

何か困ったこととかありますか?的なことを聞かれたと思う。
現在、移植に対して不安とか恐怖心とか何かがあるわけじゃないので
う〜〜〜ん、、、といった感じだった。

どちらかと言えば自分で消化していく方だし
感情の波があれば、何がきっかけかとか切り分けて
原因があれば、まあ仕方ないかって思うなり気分転換をする。
出来る範囲、セルフコントロールしている。
ただ、自分では平気なつもりでも体が反応していることがある。
・睡眠
・お腹の調子
何かしらのストレッサーの反応と思う。
(前回はイビキによる睡眠不足、
 日中文句を言っている患者さんに耐えられなかったこと
 それらが影響しているのでは、と←自己分析)
退院中は睡眠もお腹の調子もよかったので
入院中のちょっとしたことが積み重なっているんだと思う。

そんな感じのことを伝えました。
イビキのこととか看護師さんには今まで一言も伝えていない。
けど、今日は言っちゃった。

私にはお話をいろいろ聞くというより
副交感神経、交感神経のバランスをうまく保つことを
やった方がよさそうですね、って。
という訳で、腹式呼吸を教えてもらいました。
リラックスしているときに働く副交感神経。
腹式呼吸をすることで副交感神経が働くとのことです。
簡単な呼吸法で終わるとほわ〜んとしました。
気づいたときに毎日実践したいと思います♫

明日は放射線科の診察。TBI(全身放射線照射)の準備かな?
着々と移植準備が始まっているのになんだか実感がない。
ってか緊張感がなさ過ぎ。でも、これくらいの気構えがいいのかな?



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入院4日目(TBI:全身放射線照射の採寸)

今日の予定
・TBI(全身放射線照射)の採寸

昨夜から、やっぱり睡眠がうまく取れないと思い
ゾピクロン(アモバン)とレンドルミンで対応。
何とか眠れたけど、やっぱ1〜2時には目覚めてしまう。
そして、今日はなんだか一日だる眠かった。

この病院の患者さんの回転の早さに
ついていけない部分もあるのかもしれない。
(数日〜1週間程度の人から長期の人まで様々。)

個室にいったら自分のことで精一杯だろうし
周りのことなんて気にもならないから
治療に専念できるとは思っている。

ま、いずれにしても体が疲れれば寝るでしょ。

で、今日の予定はTBIの採寸。
以前、部分照射のときお世話になった技師さん達だった。
またお世話になりますm(__)m

身体の厚み?と言うか幅?を測っていた。
頭部、胸部、腹部、骨盤付近。
個人差が出ないよう二人が採寸。
間違いが無いよう一人が2度以上採寸。
だから何回も採寸してくれました。

体は部分部分厚みが違う。
それらを均一に放射線照射する。
そのためにアクリル板で調節?するらしい。
そういったものを作るための採寸。

技師さんの説明では
途中休憩があるから飲み物を持ってきていいよ
とか
CDを流せるので聴きたいCDがあれば持ってきていいよ
なんて言っていた。

丁度一枚CDを持ってきていたから
(DVDが付いててそれを見るため)
それをかけてもらおう!と聴く気満々!
今、ウォーキングのときもテンション上げるために
聴いているし。放射線のときも聴けるならラッキ〜♡

採寸のときに思ったことは
私、、、ちっさくない???って。(ちっさいのですが)
全ての幅が30センチ以下だった。
数値化されると自分でもちょっと驚いた。

以前のときも親切丁寧で安心して治療を受けられたので
今回も安心です。
きっと、今日の採寸から私専用の全身照射用の準備を
してくださるんだと思います。
照射は来週。よろしくお願いしますm(__)m

で、明日からはクラビットも毎日服用することに。
菌やウイルス予防のお薬は既に飲み始めているけれど
クラビットも追加。
着々と予防的なお薬が増えて、移植に向かっています。

ただ、他人ごとのように物事進んでいくな〜と
思っている私がいます。(自分のことなのに)

主治医と今日は少しゆっくりお話したのですが、
(来週のファミリーカンファの件で)
親にはどこまで話すか(リスクなどシビアな話)、
それらを先生と話したのですが、
そもそも私の理解が合っているか、再確認したいと思います。

大丈夫という気持ちが強いのですが、(何の根拠もないのに)
リスクは理解し納得しておくべき問題だと思うので。

とりあえず、移植前の準備は今日で終わり
明日から前処置までは殆ど予定なしになりました〜。
外出も控えるので、静かに体調維持して過ごします(*^^)v




 

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再発の告知について(私の場合)

「再発の告知」に関して
あくまで私の考えや気持ちを記したいと思います。

ある本だったか何かで読んだことだけど
「初発の告知」より「再発の告知」の方が
患者さんにとって精神的ダメージは強いらしい。
そのため、告知する先生も配慮が必要と書いてあった。

再発する前、再発ってどんな気持ちなのか?
想像したことはあったけれど想像できなかった。
実際は違うんだろうな〜って思って。
そんなこと考える前に、
良くなることに専念しようとそれ以上考えなかった。

しかし、それが現実になった。

私が「再発の告知」を受けたのは6月初旬。

5月下旬に今の病院に入院。
入院の趣旨と治療について説明を受けた。
当初は1ヶ月程度の入院で維持療法を行い、
後に外来になる予定だった。

しかしまた数日後(6月初旬)、別室に呼ばれた。
背中の痛みは入院時に伝えており検査も終えていた。

「背中の痛みの原因がわかりました」
と切り出した主治医。
はじめは凝りかもしれませんね~なんて言っていた。
だって、ゴリゴリ揉むといた気持ちいいんだもの。

原因がわかったならよかった~なんて思った。

検査結果のCTやMRIの画像を見せてくれた。
「痛みの原因はがん細胞です」
と画像を指して教えてくれた。
しかも一ヶ所とかじゃない、数ヶ所。

PCLの場合、骨にはそれほど症状が出ない
と文献で読んでいた。(MMに比べてだが)
でも、骨髄腫という視点からだと
骨病変にもなるんだな、、、と思った。

一ヶ所に関しては大きかったんだと思う。
(何センチとか聞いていないからわからないけど)
背骨(骨髄の中)からがん細胞が飛び出していて、
そのまま大きくなると神経を圧迫するかもしれない、と。
だから、手のしびれや感覚が変じゃないか確認された。

もし、しびれなどの症状が出れば即、放射線治療を行う、と。
要は手が麻痺する可能性があるからその前に放射線を照射する
ということだった。
ただ、他の化学療法をしたいから、
同時に放射線治療をするのはなるべく避けたい
そういう理由があった。(骨髄抑制が起こるからかと思う)
なので、ギリギリまで放射線は待つ、と。
(幸い痺れなどもなく先生の予定通りに治療が進みました)

その後見せてくれたのが、入院時にやったマルクの結果だった。
先生の中でも話す段取りを考えていたのだろう。

Plasma Cell(形質細胞)の%を見ると、、、
え???これは。。。(ただ驚いた)
これって、、、再発っていうこと???(心の声)

先生に今までのマルク結果のことを話した。
(その前は別の病院に入院していたため)

「3週間前は0.1%とかでしたよね?」(私)
「そうですね」(先生)
「この数値は、、、」(私)
「残念ながら再発ということになります。」(先生)
先生もとても残念そうな表情だったけど
いつもの冷静な対応だった。

入院してマルクをやったのは5月下旬。
その前にマルクをやったのは5月上旬。
約3週間で増殖。0.1→14%にまでなっていた。

恐ろしいスピードで増えたということ。
丁度その頃、レブラミドを中断していた。
(好中球減少症になり中断せざるを得なかった)

背骨の数ヶ所に転移(骨病変?)していること、
再発していること、それらの説明を受けました。
驚きはしたけれど、病気(PCL)の難しさを
文献で読んでいたから、納得できる部分もあり
冷静に先生の話を聞いていた。(つもり)
とはいえ、気づかぬところで動揺はしていたと思う。

私が3月頃から気になっていたのは
フリーライトチェーンの検査結果だった。
数値が右肩上がり。
前の主治医は移植後だから不安定な面がある、
そう言っていた。
ただ、素人目からみて不安定というのは
数値が上がったり下がったりすることで
上がるばかりの数値はどうなのかな?と思っていた。
ただ、移植後だし少し経過を見ようとも思っていた。

それらを今の主治医にも伝えると
そこらへんの判断は難しいし
前の主治医も悩まれた部分もあると思う、と。
ただ、これだけ上がってきているのは
やはり細胞の動きがあった、ということになる、と。

主治医が再発とわかったのは
入院時のマルクをした時点で、背骨の検査など
他の検査材料が揃ったところで私に説明してくれました。
「黙っていたわけではないのですが、
数日、ご連絡が遅くなってすみません。」と。

どおりでマルクの結果をすぐに教えてくれなかったんだな〜。
先生も説明と今後の治療を検討してくれていたんだな〜。
(先生にとっても想定外のことだったと思う)

冷静にしていた私も頭がぽか〜んとしたけれど
頑張って先生に質問や確認をしたと思う。
そして、内容は理解できたし
再移植を検討した方がいいこともわかった。

初めて先生の前で涙を流したのはこの後。
泣くほどではないけれどウルウルと。

再発を親には何と説明したらいいのか。

一ヶ月の入院と思っているし
よくなっていると思っている。
ようやくいろいろな制約がゆるくなるのに
また、長期大変な協力をお願いすることになる。

初発のときにそれなりのショックを与えたと思うけど
再発でまたショックを与えるかもしれない。
親たち(特に母)の精神面が心配だった。

いずれにしても移植をするとなれば親への説明がいる。
主治医から「ご両親へどう説明するかは相談して決めましょう」
と言って下さいました。
(私の口からはなんとなく言えなくて)

話が終わり、部屋を出るときに先生は
「数日は何も考えず、ゆっくり過ごしてください」って。

確かにこういう時は何も考えないのがいいと思う。
自ずからどこか落ち着いたところに心が向かうから。

何も考えない(ってかぼ〜っとした)時間もあったけど、
先生たちは次の治療を検討して下さっているから
私はそれを頑張るしかない!って気持ちを切り替えた。
ドナーさんのことも思うとやれるだけのことはやらないと
って思った。(ドナーさんの力は本当に大きい)

何回か先生と親への説明のことで話をした。
きめ細やかな配慮もして下さる先生で本当によかった。

で、「再発の告知」だけど、
私の印象は思ったより衝撃は少なかった。
それは文献で難しい病であることを知っていたからかもしれない。
ウルウルって何度か泣いたけど
初発から今まで大泣きしたことは一度もない。

告知の数日後には(ってか翌日には)
気持ち切り替えて、現状できることをする。
先生からの治療の提案に納得できればついていく!
そう思っていました。

再発した事実は変わらないのでそこに立ち止まらず、
よくなるチャンスがあるなら頑張ろう!って。

数日後、先生からは再移植(臍帯血)の提案がありました。
体は元気そうでも再移植だし一回目の移植のダメージは残っている
そして一回目よりリスクは高くなる。
再移植はある意味賭けでもある。でも可能性がある。

仮に化学療法で叩き続けるという方法を選んだとしても、
私の体が長くは持たない、と。(数ヶ月単位の話)

要は移植して再発したのだから
移植くらい強い治療が根絶には必要、ということ。

私の中でも理解し納得したから再移植をお願いしました。
(ほぼ即答)
主治医も
「○○さん(私)ならやってくれるだろう
と思っていました。」って。
信頼できる先生に診てもらっていることが大きいのだろう。
先生と出会えてよかった(^^)
再発と言われても主治医なら私が納得する最善策を提示してくれる
そう思えたから、ショックも小さかったのかもしれない。

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入院5日目(フリー)

今日からこれといった予定はなし!
あっ、採血があったけど、、、それだけ。

白血球も低めだけどまあ何とかなるレベル。
WBC1900(好中球1000弱)
血小板も低めだけど輸血ほどでない。(5万くらい)

で、今日は回診があった。
普段後ろのほうからついてくる
2番めに偉い先生がいる。
その先生が今日は私のベッドの最前列にいた。

数日前、主治医からその2番めに偉い先生にも
臍帯血移植の時はサポートに入ってもらう
と聴いていた。

回診が終わると、私に挨拶をしてくださった。

臍帯血移植が豊富で専門?にもしている先生。
その先生が私の移植のサポートにも入ってくれるとは
心強いことです。
(ご挨拶だけで何も喋ったことはないんだけど、、、)

着々と移植の準備が進むわけですが、
今日から来週の月曜まではヒマヒマさんです。
(だから余計に実感がないのかも^^;)
時間があるからできること(面倒なことも)をやろうと思います!
(と言って、いつもお友達患者さんとだべっているけど^^;)
とにかくいっぱい笑うことがいいよね(^^)
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入院6日目(フリー2日目)

今日は採血も何もなし!

楽しみな予定だけがありました(^^)
前の病院でお知合いになった患者さんが
お見舞いに来てくれたんです(^^)
移植前に会えたらって言ってて。

その方は私の主治医が一時的に診た患者さんでもある。
会う前にたまたま主治医がナースステーションにいたので
その患者さんが来ることを伝えた。
(でも、先生はお忙しく会えなかったけど)

夕方、主治医が私のところに来てくれた。
今日会った患者さんのことも気にされていたので
順調で元気そうってお伝えしました。

で、本題は
いつもの体調を聞くことと、別件3つ。

私は元気にしているので問題無いですね、って。

別件1
先生が持ってきたのはフリーライトチェーンの結果。
前回とは横ばいではあるものの、少しは数値が下がった。
一時右肩上がりのときに比べれば、上出来!
先生もここまでの数値になれば移植にいい状態です、って。

別件2
移植の日程表をくれました。
作成してくださったのは、臍帯血の経験が豊富な先生。
これからサポートもして下さる先生。
すごくキチッとした表で、几帳面さを感じた。
こんなにしっかりした日程表ありがとうございますm(__)m

別件3
来週入れるCVの同意書。

ちょっとした雑談もしました。
私のどうでもいいネタですが。
放射線治療を受けたときのイメージを話したんです。
ただ、そのイメージが合っているのか聞きたくて。。。
と言うのも、これから全身照射のときも
そのイメージで挑もうという気持ちだから。

イメージとは
放射線照射でがん細胞が死ぬもしくは粉々になる
→マクロファージがパクパク食べてキレイにしてくれる。

「大体合ってます」とのお答え。

ただ、放射線治療でがん細胞は粉々にはなりませんけど。。。
って。
マクロファージもがん細胞が死んでいればそのままで
食べる必要もないですが、
そのイメージでいいと思う、って。

幼稚な質問に付き合って下さり、
先生ありがとうございますm(__)m(忙しいのにね、、、)

ついでにリニアック(放射線治療の機械)もスゴイですね〜
なんて話したら、、、
「◯◯さん(私)いろいろ興味ありますよね」って先生。

医療の世界、知らないことだらけだから
治療が怖いとか思う前に
へ〜〜〜って興味津々になっちゃうんだと思う。

これくらいの気持ちの余裕を持って
移植に入って行きたいな(*^_^*)


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入院7日目(フリー3日目)

今日は土日だから病院も土日モード。
私は体調の変化もなく
いつものごとく元気にしています(^o^)

これから無菌食になるから
今のうちに食べたいものを食べている。
病院の食事をストップしたりして。
(↑勝手気ままな患者ですが、
  看護師さんも理解してくれています。)

と言っても、買えるお店は病院内のコンビニくらいなので
大したものが食べられる訳じゃないんだけど。

でも、そんな些細なことでも気分変わるもんなんだよね。

スイーツもそんなに好きってほどじゃないのに
暫くケーキも食べられないって思うと食べたくなる。

だから、コンビニで次何食べとこうかな〜って物色したりする。

食べたい!って思えて美味しく食べられる今が幸せ♡

これから、吐気とか食欲どころじゃないことがあると思う。
ベストコンディションの今、食べとかないとね!

看護師さんとかからも
「いよいよ来週からですね〜」
みたいなことを言われるんだけど
まだ日があるからか実感があまりない。
一応、私の中でも準備はしているんだけど、
どこか人ごとのように感じている気がする。

来週のファミリーカンファとか受ければ
いよいよ、って思うんだろうな。
ってか、CV入れば実感わくのかな。

10日から前処置が始まります。
9日にCVを入れます。

あと2日、の〜〜んびり過ごします(^^)v
そして体調管理に注意します!(これ一番大事!)
※体力維持のため毎日30〜40分歩いてます(*^^)v
この流れで移植に入るぞ!!!
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入院8日目(土日モード)

土日になると基本、急ぎじゃないと
予定はなーい!
ってなわけで、本日もフリー。

数日フリーな日があるんだけど、
外出許可は出ません。
何かあったら治療に影響するものね。
強いて言えば、まだ無菌食になってないから
好きな食事ができること。
(生ものはダメだけど)

なので、おやつタイムに
チーズケーキを食べました!

昨日↓


今日↓

↑2本買ったから明日も食べる予定。

チーズケーキばっか。(好きなもんで^^;)
美味しかったー♡

さて、本日は珍しく一日ベッドとお友達。
夜も寝たはずなんだけど、
朝からダル眠くて
ウトウト→寝てた、という流れで
お昼ご飯食べれば元気になると思っていた。
ら、お昼ご飯後もウトウト→寝てた
という流れをリピートしてしまった。

珍しく昼寝ばっか。

なんだかんだ一週間の入院疲れが
出たのかなぁ。
今回の入院はイビキも殆どなく
前回より改善された環境なんだけど。

しかも、木曜からフリーにしてて、
これと言って疲れることもしていない。
強いて言えば、毎日30分くらい歩くこと。

まあ、点滴がないうちに
しっかり寝ておきます。充電!
(来週火曜からは点滴が、、、)

やりたいこともあるんだけど、
頭が眠気でぼーっとするし、
だるくて横になっちゃうから
今日は閉店!
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入院9日目(ダル眠い)

今日の予定
・採血
・尿検査

昨日、今日とダル眠かった。
殆ど寝てた気がする。
今日も午後からお昼寝。
気づけば夕方でシャワーの時間。

かるーい頭痛もあって
貧血かなー?って思ったけど
違ったみたい。

先生からクレアチニンが
ちょっとあがってる、という指摘。
ずっと1.0を切っていたのに
前回1.1、今回1.2という
久々に高めの数値を見た。

水分摂取量とか確認されたけど、
普段から水分補給は意識している。
食べ過ぎですかね?と私。
(チーズケーキ食べたり、退院中も
それなりに外食してたから)
そんなことはない、と先生。

ここ数回の採血でクレアチニンが
右肩上がりなのはちょっと気になる。
水分もこの二日、昼寝してたから
いつもより少なかったかも。

腎機能を意識して優しくして
ちょっと頑張ってもらおうと思います。
ファイト!腎臓くん!

全体的にだるい二日間だったけど、
ゆっくり過ごしたし、充電です。
明日のCVに備えたいと思います。

うーん、点滴棒とお友達かぁ。
開放感のある夜は今日までで
暫くお預けだ。

明日から治療ぽくなっていくから
気合い入れて頑張ろう!
(今は眠気で頑張れないけど)
10日からが前処置。
時は確実に進んでるー

あっという間に時が流れ
治療が終わってたら嬉しいけど、、、
そんなことはないから地道に頑張ります!

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入院10日目(CVとファミリーカンファ)

今日の予定
・CVを入れる
・ファミリーカンファレンス

昨日までちょっとダルダルだったけど
今日はやることがあるからというのもあって
朝からサクサク動くことができた。

11時からCVを入れる。

ギリギリまでちょっとした用事をしていた。
(昨日、一昨日と昼寝をしてしまったから、、、)

前回はサクッと入ったんだけど
今回はちょっと時間が掛かった。
先生が「う〜〜ん、、、静脈が、、、」
いつも淡々とキリッとした先生がボソっとつぶやく。
え???
どうやら血管のハリがないっぽいことを言われた。
水分は取っていますか?とも。
取ってるつもりだし、1リットル以上は飲んでると思うんだけど、、、
足を上げた姿勢になる。
「ちょっと今日は時間かかりそうなので
 その姿勢で頑張って下さいね」なんて言われる。

大丈夫です。
半ばウトウトしてますから。(←これは言わないけど)

確かにちょっと時間が掛かったけど(1時間位)
何とか無事に入りました!

そして午後、両親も来てファミリーカンファ。
主治医、研修医、サポートして下さる偉い先生、
担当看護師さん、栄養士さん。
(薬剤師さんは日程が合わず欠席)

まさか、サポートして下さる偉い先生が出席して下さるとは
思っていなかったからビックリ。

治療の流れ、前回とのお薬の量の違い、
今回はGVHDを敢えて出すこと、副作用
などなど30分ほど説明してくださった。

途中、私もいくつか質問をした。

主治医とはよく話しているけど
サポートして下さる先生とお話するのは今回が初。
とても穏やかでわかりやすい、でも具体的な内容を
教えてくれました。

また、再移植でも希望がかなりあることも。
3度の移植で元気になった人もいるとか。
モチベーションも上げて下さる先生でした。

前回の移植に比べるとTBIとメルファランが多くなる。
フルダラはちょっと減量。
TBIに関しては4倍。
メルファランも3.5倍入れる。

経験豊富な先生曰く
TBIとメルファランの組み合わせは
形質細胞の根絶にとてもよく
今回、量を増やしているけれども
今の私の体調なら耐えられるだろう、と。

移植がちゃんと出来たか、再発などの兆しがないかは
キメリズムでモニタリングするとのことだった。
正確にはトリプル状態らしいけど。
最終的には臍帯血の幹細胞が優位になって移行する予定。

臍帯血移植のデメリットでもある
・生着不全が骨髄の場合より高いこと
・生着までの期間が骨髄より長いこと
これらも、まずは生着を第一目標に、
そしてその間は感染に注意して対応して下さるとのことでした。

今回は敢えてGVHDを出すわけですが
(GVM効果を期待する)
症状として出やすいのは皮膚、下痢(腸の障害)
その次に肝臓の障害とのこと。
既に今日からウルソで肝臓の予防をはじめている。

腎臓に対しても負荷が掛かるから
(私の腎臓は既によくないので)
点滴で水分を多めに入れるなどの対応をするとのことだった。
万が一の時は透析かも?だけれど、まずは根治優先とのこと。

GVHDを出すのは免疫抑制剤の血中濃度を下げるとか
免疫抑制剤を飲む期間を短くするなどするらしい。

今回使うお薬は前回と同じだし(量は違うけど)
投与の順番は違うにしても流れはだいたい分かる。
・TBI
・メルファラン
・フルダラビン

先生たちにも
「日々の治療を淡々とこなし
気づけば終わっていた、となったらいいな」
とお伝えしました。

明日からいよいよ前処置が始まります。
まずはTBIからです。
好きなCDかけていいよ、って言われているから
たまたま1枚あったCDをかけてもらう予定です。

緊張感もなく不安もなくいつも通りの治療を
いつも通りに受ける、そんな気持ちです(^^)

今日CVを入れたので点滴を24時間流すことに。
う〜〜〜ん、ちょっと不便。
ま、以前もやったしね。すぐ慣れるでしょう。

明日からがんばりま〜す∩(*・∀・*)∩ファイト♪
スーパームーンも見れた〜!ラッキー♡
いいことあるある!!!
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入院11日目(前処置スタート:TBI)

今日から前処置がスタート。
移植に向けた治療が始まりました。

今日の予定
・採血
・TBI(11時〜、17時〜の2回)

TBIをする前にシャワーを浴びて
吐気止の点滴を入れる(30分位)

なんだかんだで午前はちょっぴりバタバタ。
そして驚いたのは初回のTBIは主治医も立ち会うとのこと。
今日、直前に知ってビックリ。(前の病院はなかった)
主治医、研修医と一緒に放射線室まで行きました。

放射線室に入ると
(って前回の部分照射と同じでリニアック室)
準備↓して台に横になり、位置合わせ。
<準備内容>
この病院は体の横にセンサー?マーク?をつけるため
上半身は脱衣、ズボン的なものも台に横になると膝まで下ろす。
(膝のしたには足が上がるように枕的なものを置く)
骨盤の横にも貼りたいから、微妙にパンツも下ろす。
(↑マルクのときの微妙なパンツ状態)
女性なのでタオルで隠してはくれますが、変な格好だと思います。
(ま、私には見えないし、目を瞑っているけど。。。)

位置合わせ、シール貼りは男性3人くらいがやっていた。
前の病院はシールなんてなかったな〜
照射時間ははじめ18分、間で休憩?様子を見に来てくれる。
その後また18分の照射。(計36分照射)

今回、CDをたまたま1枚持ってきていたので
それをかけてもらっていた。(半分聴きつつたまに寝ていたが^^;)

立会で来た主治医ははじめでいなくなるのかと思っていた。
ら、途中の様子を見に来てくれたときも声が聞こえ
「◯◯さん、残りも頑張ってくださいね」って。
動けない私からは姿が見えない。(メガネも無いから余計)
どうやら最後まで立ち会ってくれていたみたい。
技師さんたちも「体調にお変わりないですか?」と気遣ってくれる。
「大丈夫です!半分寝てました。」(のん気な患者です)

私的には照射後も元気なんだけど、車いすで病室に帰りました。
吐気もなく食事も普通にできました。
今回のTBIでは「首の周りを10分くらい冷やして下さい」
と言われ病室で首を冷やしました。

なんてことなく一回目のTBI終了。
でも。。。お昼ごはんを食べてから眠気が。。。
という訳でお昼寝。やっぱつかれるのかな???

で、充電したところで夕方もTBIへ。やることは午前と同じ。
技師さんの皆さんは「体調大丈夫?」って気遣ってくださる。
それなのに、あっけらかんと「大丈夫です!よろしくお願いします!」
と元気に挨拶する私。(病人とは思えない?)
今度は充電したせいか、ずっと音楽聞いてて
途中から鼻歌を歌いたい気分になってきた。
でも、体が動いたら。。。って心の中で歌ってました。
そんなことをしていたので、照射もあっという間?に終わりました〜。

夜、友達患者さんとおしゃべりしていると、
(廊下の突き当りでテーブルと椅子がある)
廊下を主治医が歩いてきた。
多分、私に用事だな、と思ったらビンゴ!

ちょっとした雑談(昨日のスーパームーンの話題)
体調などなど聞いてくれました。
・夕方も吐気もなく食事もできたこと
・朝のTBIの後は寝てしまったこと
↑これはやはり疲れが出たのでしょう、とのことだった。

私が、「照射中はやっぱ鼻歌は体動いてダメですよね?」
とバカな質問をする。
先生は「その程度なら支障ないと思いますよ」って。
そんな話題から先生が
「あのCDはドリカムですよね?」って
「はい、最近出たやつです」と私。
「いや〜技師さんとあれは誰のCDなんだって
 管理室で話が出たんですけどね、
 音が叫び声にしか聞こえなかったんです。」
えっえ〜〜〜???
「管理室は音が殆ど聞こえないので、
 ちょっと歌ったところじゃ聞こえないですよ」って。

私が元気そうにしているので安心している先生。
人にもよるけど8Gyでもなんてことない人もいるみたい。
2度目だと心得が違いますね、とも。
(↑音楽聞いて楽しんだりリラックスして照射を受けていた。
 吐気は脳の反応もあると思うから楽しむようにしていたことを伝えた)
まあ、経験した分、今のところ緊張も不安もないのは大きい。

主治医からはあまり頑張りすぎないで下さいね、とも。
そんなつもりはないけど。。。調子に乗るときがあるので注意します。

明日の朝、大きく体調が変わっていなければ
明日のTBIも大丈夫でしょう、って放射線科の先生にも言われている。

という訳で、まずまず元気に前処置初日(TBI)が終わりました〜
先生に
「日光浴をした後のような心地いい疲れがあるんでよく眠れそうです。」
と言ったら笑われちゃいました。(え?やっぱ変かなぁ〜)



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入院12日目(TBI 2日目)

今日の予定はTBIのみ。
11時からと17時からの2回。

昨日までまずまず元気だったし
(昼寝したけど)
今日の午前のTBI後も割と元気だった。

が、

15時くらいから軽い胃痛が。
なんとなく夕ご飯は食べたくない感じ。
で、夕ご飯はストップしてもらう。
胃もホットパックで温める。

で、17時からのTBI。
(16時過ぎには吐き気止めの点滴)

終了して放射線科の先生に胃痛のことを
話すと、宿酔とのこと。
船酔いみたいな感じになってるんだって。
へぇーーー。
なので、固形物を食べると吐く可能性があるから
今晩は食事をしない方がいいと言われた。

既に食事を止めてたから
私の感覚は正解?だった。

さすがにグッタリです。
昼間までそれなりに元気だったから
この勢いで、って思ったけど、
それなりに放射線浴びてるしね。

身体たちにゆっくり休んでもらうためにも
私がだらりと休みます。

明日には復活するでしょー。
そして明日からはフルダラです。

※コメントはパワーになります!
ありがとうございます(^^)
PCを使うときにお返事するので
ちょっとお待ちくださいm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院13日目(スゴイ頭痛)

深夜から右側の頭部が殴られたような痛みに。
打った覚えも転んだ覚えもない。
外傷もあざもなく見た目なんともない。

なのに、、、いーたーいー
(私が痛がるのは珍しい)

放射線の影響???
でも、痛むのは右側だけ。
違いと言えばハゲ具合。
右側はすごく毛が少なく左はある。
(先生には関係ないって言われたけど。)

朝になっても改善せず、痛いまま。
冷やしていて、さっきカロナール飲むことに。

サポートの偉い先生も様子を見に来てくれた。
採血結果はよかったみたい。
一時数値が上がったクレアチニンも
0.8まで下がったきたとのこと。
輸液のお陰もある。

食欲不振も昨夜から続いている。
朝もそのまま下げてもらった。
今からこれじゃー>_<
吐気というほどじゃないんだけど、、、。

食べられるときは食べとこー
って思ってます。
先生からは無理しないでって言われたけど。
口から食べたいよね。

主治医も様子を見に来てくれた。
一昨日と元気差が違う私。
でも、まだまだマシな方。
(先生にはそうは見えないみたいだけど)
気分は割と元気!
今日はベッドでゆっくりします。

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入院14日目(頭痛とフルダラ2日目)

今日の予定
・フルダラ
(昨日からスタートで2日目)
・CT(頭部)
↑昨日からの頭痛がよくならないため

昨日からの頭痛。
じっとしていればそれほど痛まない。
けど、右側の頭を下にして寝るとき(寝返りをうつとき)
歯磨き、薬を飲むときなど
頭に振動がくると?叩かれたように響いてくる。
頭をどこかに強くぶつけたような痛みに近い。

そんな痛みが1日やそこらでなくならないよね。
常に激痛とかじゃないから、大丈夫です!

CTでも異常はなく、様子見。
カロナールもトラマールも効かないから鎮痛剤は無し。

それより、食欲不振がまだ続いている(>_<)
ちょっと想定より早いのですが。。。
(この先の治療で食欲がなくなると思っていた)
やっぱTBIかな???
甘く見たわけじゃないけど、さすがに強いですね。

吐気まではいかないけど、ムカムカして食べられない。
ちょっとは何とか食べているけど
病院食が来ると下げてもらいたくなる。(見たくない感じ)
ちょっと前まではしっかり食べられていたのにね。。。

昨日は頭痛もあったのに急遽部屋異動があった。
やっと個室に移動。
そんなイマイチの体調の中、荷物整理をしていて
疲れが出たのかな???
今日の午前はずっと寝ちゃっているし
寒気がするな?と思ったら発熱するし(38.1度)
38度を超えたから血液培養と抗生剤の点滴がスタート。
う〜〜〜ん、想定外の発熱。
(先生もここで発熱とはね〜って)

まあ、一時的なものでしょうと様子見ではある。
(この時期に感染はないというのもあるらしい)

もう少し元気な状態で前処置を受けられると思ったら。。。
ちょっとグテっとしていますが、気持ちは比較的元気です!

無菌室も以前とは違うけど、移植2度目ともなれば
イメージができるので、特に緊張感も不安もありません。
夜が静かで爆睡できて嬉しいし、音も出せるから自由♫
窓が大きいから空を眺めたりしていま〜す(*^^)v


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入院15日目(頭痛、発熱、フルダラ)

今日の予定
・採血
・フルダラ

昨日から38度超の発熱があったからか
日曜なのに採血。

WBCが400まで減ったとのこと。
随分減ったねー
金曜は3000あったのに、、、
(一時的に上がったものらしいけど)

熱が出た割にはCRPは大丈夫だった。
なんでしょ、この熱。
今日も38度超えるときがあり、、、
だるいし眠いしで寝ていた。

頭痛は相変わらず。
右側が殴られたような痛み。
ただ、触らなければ痛みも少ない。
右側を下にして寝るときはかなり注意!
いてて、いててて、と言いながら
落ち着く位置を探す。

胃のムカつきも続いているため
食事もあまりできてない。
果物とかアイスとか
なんとかがんばって食べたくらい。

本当は体力落とさないように
少しは運動したいんだけど、、、
ちょっとゆっくりします。

辛さは前のVADや移植に比べたら
まだまだ何てことない部類。
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入院16日目(フルダラ、発熱継続)

今日の予定
・フルダラ
・抗生剤点滴
・血小板輸血
・発熱により血液培養

今日も殆ど寝ちゃってた。
熱があるからか寝てしまう。
頭痛もそのまま。
普通にしてれば痛みはあまりないけど、
右側を下にすると、、、いてててて。

なんで熱がでるのでしょー
38.5度は血液培養だねー
昨日も38.8度だったり。
カロナールで少しさがるけど37.5度とか。

今日も食欲不信。
体調はあまり変わらず。
今日も静かに暮らしました。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院17日目(フルダラ最終、体調復活!?)

今日の予定
・採血
・フルダラ
・抗生剤の点滴

今日の朝は相変わらずグッタリだった。
頭痛も胃のムカつきも、、、

それが。。。

時間が経つにつれ、あれ?今日はいい感じ?って。
部屋移動をしてからシャワーも浴びれずタオル拭きだった。
今日ならシャワー浴びられそう!
っていうか、今日には浴びたかった。
(明日の抗がん剤の予定とか考慮して)
はい!希望通り浴びられました!!!

午後にはだいぶ調子もよくなって
起きた姿勢で殆ど過ごせました〜(*^^)v
(昨日までは殆ど寝てばかりだった(>_<))

しか〜し、
ちょっと体暑い???と思うと
37.5度に。う〜〜〜ん、、、
でも、静かに寝たりしたら落ち着いて
高熱にはならずにすみました。(ホッ)

主治医も朝と夜に様子を見に来てくれましたが
私の変わりっぷりに驚いていました。
朝はグッタリ→夜は復活!

「明日のアルケランに体調揃えてきましたね〜」
なんて言われ、
「はい、どんど来い!って合わせました!」
と答えました。(たまたま体調がよくなったんだけど)

私としても想定外の発熱と頭痛、食欲不振だった。
前回の移植でも前処置中は結構元気だったし。

主治医も想定外の変な頭痛と発熱だったと思う。
え?ここで?みたいな。

明日はメイン的な抗がん剤。(と私が思っている)
先生も私が元気になったのを見て
「明日は万全ですね!こちらも万全の状態ですから」
と心強いお言葉をいただきました(^^)

今日もしっかり寝て明日に備えたいと思います!
明日だから特別とかじゃなく、
いつも通りに淡々と治療をこなしていきたいと思います!

明日はメルファラン。氷なめを3時間します!
(氷なめは気合入れてがんばります!)

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入院18日目(前処置ラストday!)

今日の予定
・メルファラン
・メルファランに伴う氷舐め(3時間)
・抗生剤の点滴

昨日から徐々に体調が復活してきて
よ〜〜〜く寝て
今日はほぼ復活状態!(パチパチパチ)

よっしゃ〜!!!(ってな気分の朝でした)

11時からメルファランが始まるので
10時くらいから吐気止、ステロイドの点滴が始まった。
そして粘膜の炎症予防のためにメルファラン開始30分前から
氷舐め(クライオセラピー)が始まった。(10時半から3時間続ける)

※クライオセラピーをする時間は病院により違います。
 前の病院はもう少し短かった気がする、、、

Twitterで凍らせた蒟蒻畑を食べて冷やした
というご意見もいただき、氷だけじゃないんだ〜
と知りました。要は冷やせばいいんだ。

ということで、途中アイスを食べました♡
氷→アイス→氷

後はほっぺに冷えビタを貼っていました。
これは前の病院のナースに聞いた小ネタ。
(病院として推奨しているわけじゃないんだけど、
 と教えてもらった)

テレビ見ながら、ネット見ながら、
のほほ〜んと氷を舐めながら過ごしました〜(*^^)v

私の中ではイベント的な抗がん剤が終わり
前処置が全て終了しました〜!!!

食事量もだいぶ増えました。
これからどうなるかはわからないけど、
ま、食べられるときに食べます!

晩にサポートしてくれる偉い先生が来てくれ
(ほぼ毎日来てくださいます。朝と晩)
「今日で前処置終わりましたね。
メルファランも通常の7割に減らしているし
TBIより副作用は軽いと思うよ。
今回の前処置も軽めだったしね」と。

え???

私にとってメルファランは今回3倍になってるし
TBIも4倍になっている。
軽いんですか〜〜〜???

とりあえず、聞いてみた。
ら、
「メルファランも個人差あるけど
もっと歳が上の人でも普通に使っているし
大丈夫でしょう」と。

言葉少なめな先生なので
(と言ってもとてもやさし〜い先生です)
いいお言葉を信じて、あれ?副作用終わった?
くらいだといいな〜って過ごします。

で、その後主治医も様子を見に来てくれました。
偉い先生が来たときの、今回の移植は軽め、、、
のことを言ったら、、、
フル移植と比べている面があるかもしれませんね〜って。
ミニ移植にしたら強めな方です、って。
メルファランも意外となんてことなければいいですね、って。

主治医も何事も無く元気にしている私の姿を見て
安心していたと思う。(頭痛もだいぶ良くなったし)

9/10から前処置が始まって、8日間の予定が終わりました!
明日はお休み。(と言っても免疫抑制剤:プログラフが始まります)
そして明後日が移植日です!

生着という一つ目の大きな目標達成のためがんばりま〜す(*^^)v
※体調復活したから筋トレもはじめないとねん(*^^)v

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入院19日目(フリーday!)

前処置は昨日で終了したので抗がん剤はなく
ほぼフリーに近い日♡

今日の予定
・採血
・抗生剤の点滴
・プログラフ点滴スタート

昨夜は寝付きが悪かった上、朝も早くから目覚めてしまった。
その割には元気。
ん???もしや???
昨日のメルファランの前に入れたステロイドのせい???
(先生来たのに聞くの忘れちゃった)

ステロイドのせいかわからないけど
(と言うか私が計画的?にテンション上げているのもある!?)
昨夜からテンションが比較的高め。

臍帯血をおもてなしする気分でいっぱい。
感謝の気持ちとお願いしますという気持ちでいっぱいです。
少しでもいい状態で臍帯血をお迎えしたくて
体調もテンションも整えています。

お部屋の冷蔵庫は少しずつ賑やかになっています。
・私が作った日程表(←先生の作成したのを元に作成)
・私の思いを綴った目標(カラー筆ペンで書いている)
そして今日、夕方から作成した
臍帯血Welcome!的なメッセージカード?も追加。

主治医もここまでして移植を迎える患者さんはいない、
と驚いていました。

二回目だから少し余裕がある、というのもあるのかもしれない。
それと、命のありがたみを一回目で大きく感じたから
このような気持ちで移植を迎えられるのかもしれない。

やはりドナーさんの存在は大きいです。
折角いただいた命なんだから、可能性があれば
今の命を無駄にしちゃいけない!そんな気持ちにさせてくれる。

本当は寂しい気持ちもいっぱいある。
折角ドナーさんからいただいた細胞とはさよならしないとならない。
それを考えるとポロっと涙が出る。
移植前の抗がん剤治療、放射線治療が計画通りに進んだのは
とても大きなことです。
ここまでこれたのはドナーさんの細胞のお陰。
ありがとう、いっぱいのありがとうを伝えたい。
そして、さい帯血とうまくバトンタッチしてくれたら嬉しい♡

今日はなかなか充実した日でした。
何をしていたかといえば、病院でお知合いになった
アメリカンの患者さんから応援メールをもらって、
そのお返事を頑張って書いてました。
日本語は通じないので頑張って英文でお返事。
英語が苦手なので。。。時間かかりました(>_<)
でも、直接自分の言葉で伝えたくて、、、
わかってくれたら嬉しいな♫
ま、和訳もつけたので奥様がフォローしてくれると思います。

明日は特別な日ですが、だからといって変に力まず
いつも通りに過ごしたいと思います(*^^)v、



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入院20日目(移植)

今日は移植日。
いい体調でこの日を迎えられました♡

移植はお昼前に終わりました。
解凍したり準備で少し時間が掛かり、
私への移植は15分程でした。

その後、
アレルギー止のお薬のせいで寝てしまい、、、
お昼ご飯、、お薬をがんばったけど、

また寝てしまい、、

で眠い今に至ります。
眠気でボーッとしてますが、元気です!

早くに寝ます。おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ

※コメント下さった方へ
パソコンを使えるときお返事しますので
少々お待ちください。
コメントは読んでいます。
とても励みになりパワーになります。
ありがとうございますm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院21日目(喉の違和感とだるさ)

今日の予定
・採血
・ノイトロジン開始
・メソトレキセート

だるい、眠いで一日寝てました。
喉の違和感が増し、
飲み物を飲むのに時間がかかるように。

胃もムカつき、あまり起きていられない。

だるい、、
まだまだスタートしたばっか、、、

早いけど、おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ
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入院24日目(吐気と格闘中)

あれから、食べられない、飲めない状態に。

全ての薬を点滴に変えてもらった。
けど、ウルソだけは飲んでって。
たった2錠。それすら辛い。

下痢も増えてきた。

昨日も殆ど眠れず。
一時間に一回はトイレ。
点滴の水分も多いから余計。

ウトウトしたり、痛みと格闘したり
ネットやテレビを見る余裕もない。
殆ど目を閉じている。

今はちょっと調子がいい。

腹痛も増してきたから
今日から麻薬も使うことに。

体たち、ごめんね。
いっぱい無理させて。
私の移植でまた痛めつけてる。
でも、私の気持ちわかってくれるよね?
ついてきてくれるよね?
一緒に完治目指してくれるよね?
ちょっと辛抱してね。
ちょっとがんばってね。
私を助けてね。

放射線の影響で皮膚がカサカサになったり
着色しているところがある。
体たちは悲鳴を上げながら
淡々と毎日がんばってくれてるんだな、
って思った。

今日になってようやく体拭きができて。
自分の体見て、そう思った。

私はひたすら耐えて体にエールを送るのみ。
体たち、ありがとう。

※コメントありがとうございますm(._.)m
励みになります。
ただいまこのような体調からお返事ができないので、
また余裕がでたときお返事します。
すみませんm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院25日目(相変わらず吐気)

今日の予定
・採血

昨夜もトイレに起きたりで
あまり寝付けず。
(うとうとする点滴を入れてもらってます)
3.5リットルの点滴を入れてたら
一時間おきにトイレにもいく。
これは仕方ないことだし、
腎臓ががんばってくれている証。

さすがに4時くらいからは
爆睡する時間も。
そんなだから9時近くまでウトウト。

吐気は相変わらず。
吐気止の点滴をするものの
あまり効かない(T . T)
夜からは他の薬も試している。

横になっていれば楽なので
結局、殆ど寝て過ごす。

昨日、今日とそれなりによくなったな
と感じることは
体拭きができるようになったこと。
あとはテレビを観れるようになったことかな。

喉の不快感も相変わらずだから
飲めない、食べられない。

薬2錠をがんばって飲む。(一日3回)

点滴ってホントすごいね。
飲まず食わずでも何とかなる。


明日は最後のメソトレキセートの日。
(↑GVHD予防のための抗がん剤)
副作用でまた、口の中の状態が悪くなるかも
って言われてるけど、なんとかなるでしょう!
うがいだけはがんばってます!
だから!?
今のところ、口内炎がないのが幸い♡

※コメントはスマホができる時は読んでいます。
ありがとうございますm(._.)m
励みになりますp(^_^)q
お返事は暫くお待ちくださいm(._.)m

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入院29日目(吐気、喉の痛み)

あれから
血小板、赤血球の輸血したり
でも、相変わらず、吐気と喉の痛みで
寝込んでいる。

喉は軽く出血もあるみたいで、
吐くと少し血が混ざる。
吐くと言っても何も食べてないから
多分胃液が出ているんだろうな。

唾を飲み込むだけで喉は痛いから
とうとう、唾液を出すように。
少しは楽に。でも、痛いは痛い。

熱も微妙に高め。
37.5~37.8という。

結局、20日からずっとベッドの上。
殆ど横になっている。
目を開けると気持ち悪くなるから
殆ど目を閉じている。
波があるから、いいときは少しよくて
そのタイミングで体拭きしたり
着替えたりしている。

一口も飲めない、食べられない状態になったのは
初めて。
唾を飲み込むのも痛い、というのも初めて。

体たちは私以上に過酷な中、がんばってくれている。
私も地道に耐えるのみ。

腎臓の数値は今までこんないい数値はなかったな、
というくらいいい数値。
輸液が多いから腎臓もいい具合。
ありがとう腎臓くん!
人工透析に絶対ならないからね!


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day10 輸血、体調は相変わらず

今日の予定
・採血
・輸血(採血結果より)
・胸のレントゲン

月曜ぽい朝だった。
でも、気づくと寝ちゃったりしてたけど。

体調は相変わらず。
吐気、喉の痛みはある。
昨夜も調子いいかな?と思ったところで吐いた。
吐くものがないと苦しく
呼吸を整えるのが大変。
整えてる途中で気持ち悪くなったりして。
そして、喉の痛みがあるから、
吐くと余計に痛みが増す。
泣きたいわけじゃないけど、涙目になる。

結果的に今日もフェンタニルの濃度を高めてもらいました。

まあ、下痢もしてるんだけど、
お腹の痛みは前まで少なかった。
(というか、鎮痛剤で感じないのかも)
でも、昨日から腹痛の波も出てきて。

鎮痛剤で喉の痛み、下腹部痛が和らげば。

喉の痛みを抑えると薬を何とか飲める気がする。
今日は何とか飲めた。
横になってるとスープ飲みたいなーとかって
思うのだけれど
うーーん、、、実際は無理だな。

今日も吐気を落ち着けるために
目を瞑っていると
寝ちゃってた。よく寝るな~

37.7度という微妙な熱がずっとあるから
変に疲れるのかな???

とりあえず、移植後10日になった!!!
折り返し付近かな?
あと10日?もうちょい?地道にがんばろ!
(がんばってるのは体たちです。ありがとね)
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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ちょっとしたことをつぶやいています♫
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