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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院延期〜!

予定では今日(金)が入院だった。
でも、昨日病院から電話があって、
ベッドの都合で明日の入院はなくなりました、って。

んじゃ、いつから入院?
それは今日の連絡待ち。

う〜ん、、、なんとなく想像はしていたけどね。

この間の外来で先生が
「土日は何もないですからね〜
月曜は治療も始まるので
そのほうがいいですよね?」
って言っていた。

ベッドの都合もあるんだろうし、
私が退院中元気にしているのもあると思う。
金曜が月曜になっても支障がないという
先生の判断なのかな???

しかし、今の病院はホントにベッドが混んでいる。
ちゃんと月曜に入院できて治療を初めて欲しいな。
(ってか、日曜でお薬も無くなります、、、)
次は新しい治療が始まるみたいだし、
この間、別の病院で受けた検査結果も出ているはず。
(↑治療を左右するから結果も気になる。)

ホントは採血した方が気分的に安心して
あと3日過ごせるんだけど、
きっと細胞たちは地道に頑張ってくれているはず!

先日の外来でも血小板は上がってきていたし
(輸血がいるかも?と言われていたが大丈夫だったし)
白血球も3000はあったから、このまま維持して欲しいな。

という訳で、あと3日フリーな時間をゲットしました!
やったね!と素直に喜び残りの時間を過ごしたいと思います(*^^)v

※毎日気付くとPC・携帯もあまり触らず一日が終わっている、、、
 何気に殆ど毎日出歩いたり、家で細々動いている。
 そんだけ元気!お腹の調子もほぼ治った!

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入院の連絡

病院から連絡がきて
入院日が決定しました。

ホッとした面と
あ〜入院か〜(>_<)という面が。

1週間の退院なんてホント久々。
だから余計に入院が遠のいてくれれば、、、
なんて思ってしまう。

でも、元気にならないとね!

私の想像では月曜入院だったけど
日曜に入院だって。
ちょっぴり残念な気分になったけど
(1日自由な日が減ったな〜って)
あと1日あるしね!気持ち徐々に入れ替えよっと。

結局、静かにおうちにいたのは1日だけかな。
なんだかんだ毎日出歩いている。
そんだけ元気。ちょっと制限があっても幸せです(^^)

明日は荷物まとめたりするから(ある程度まとめたけど)
少し大人しくしようかな?
ま、明日の体調次第、自由時間を楽しみたいと思いま〜す(*^^)v

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入院準備

今日はあれこれ家でやってたら
あっという間に夜に。
お出かけどころじゃなかった。
今やっておかないと、
とか明日からの準備、
なんてやってたから。

これで大丈夫かなぁ?
って思うけど、なんとかなるでしょ。
やるべきことはある程度やったはず。

後は気持ち入れ替えて
明日からの入院に備えます!
しっかり食べて、しっかり寝て。
(↑ホント退院中、よく食べよく寝てた)

退院中は元気だったから
この勢いで治療も元気にこなしたい!
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入院しましたが、、、

今日から入院しました。
日曜だし検査は採血くらい???
な〜んて思ったいたら
な〜〜〜んもなかった。(拍子抜け)

という訳で、う〜〜〜ん暇!

今朝はちょっと早めに目覚め
何気にやりたいことがあって
そのまま起きちゃってちょっぴり寝不足だった。
そんなせいもあってか
お昼ごはんを食べたら、睡魔が。

久々に爆睡お昼寝をしちゃいました。

明日からは採血だのあれこれ検査。
そんなこともあって
今日からの入院だったとは思うけど、
土日も午後入院があるんなら
(この病院は午前、午後の入院がある)
午後入院でもよかったんじゃ???
なんて思ってしまった。
ま、久々にお昼寝ができたし気持ちよかったので
よしとします(^^)

明日から忙しくなるのかな?
ってか治療もどんなことをするのか知りません。
きっと明日?先生が検査して説明してくれるのでしょう。

今までの抗がん剤の成果があるといいな。
あるはず!痛み具合も違うしね!
細胞たちも頑張ってくれているしね!
検査結果に期待しながらおやすみなさ〜い(-_-)zzz
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検査などなど(明日からは治療)

別に働いているわけじゃないのに、
今日は月曜だな〜、1週間始まった〜
っていう気分だった。

朝から採血、尿検査(←尿で5本のスピッツは初でビックリ)
その後は入院でお決まりのレントゲンと心電図。
レントゲンはいつもは胸だけなのに、今回は腹部も。
先日のお腹が良くなっているかの確認かな???

そして午後からは放射線科の診察とCT。

ここに書いたか忘れちゃったけど、
背中、腰の痛みの原因はがん細胞とわかった。

5月上旬、背中の痛みが出てきて、
5月下旬、今の病院に入院し、その件を主治医に伝え
整形外科の診察やレントゲン、MRI、CTの検査から、
がん細胞によるもの、
また腰の骨も圧迫骨折していることがわかった。

これ以上骨折させないため、痛みを軽減するため
特注のコルセットを作った。
これらは5月下旬から6月上旬にかけてのこと。

その時の痛みと今の痛みは違う。
腰は多少痛むけど、かなり軽減している。
背中は気にならないくらいになっている。

先日PET検査を受けて、その結果を今日聞いた。
5月下旬からの治療効果はあったみたい。

でも、微量にがん細胞はいるだろうということで放射線治療。
で、その治療計画を立てるための診察と検査が今日あった。

放射線治療なんて初めてだからいろいろビックリ。
CT撮って放射線の量、どこから当てるかという角度
いろいろ計算して治療計画を立ててくれるみたい。
すんごいな〜
CTを撮るとき、台の上に乗って、(今日は仮の)位置決めをする。
体にマジックで線(目印)を書いていく。

どうでもいいけど、
男性技師さんが両脇からマーカーで書いていくんだけど
上半身は服を脱ぐわけで、
なんだかな〜って気分になった。
向こうは仕事でいつものことだろうけど、
私はそんなことするの?聞いてないし、、、って感じで。

ただ、これから照射するときは脱ぐんだろうから
私も慣れてしまうのだろうか、、、
ってか治療だしね、って思えばなんてことない(と思いたい)

という訳で、明日から放射線治療が始まります。
いろいろ経験するな〜

あっ、そう言えば、夕方主治医がきて
さらりと「骨髄のこと聞いてます?」って。
「あっ、マルクですか?」って聞いちゃった。
主治医はさらっと急にマルクの予定を入れる。
ま、そんな先生の行動を読めるようになってきたから
驚きもしないし、明日か明後日あたりかな?
って思っていたから、いいんだけど。

という訳で、明日はマルクと放射線がんばります∩(*・∀・*)∩

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マルクと放射線治療

今日はそれなりに予定が。
・CT
・マルク
・放射線治療
 (↑位置決め(確定)と治療)

今日もよく眠れた〜(^^)
今回のお部屋は全体的に静か。
もしや私、音(いびきとか)で眠れないとかが
ストレスなのかな???
(↑ちょっと様子見て傾向を知ろう)

マルクがあるから朝一でサクッとシャワー。
マルク前にCTに呼ばれる。サクッと終了!

戻ってゴロゴロしていた。
ら、検温をしに看護師さんがやってきた。(新人さん)
で、お腹の調子を聞かれた。
たまたま?昨日、ちょっと冷えたのか
若干お腹の調子がイマイチだった。(大したことないレベル)
そのことを伝えると、、、
「マルクで緊張しているとかないですか?」って。
(え???冷えただけと思っている私、、、)
「いや、それはないです」(可愛げもない答え方をしてしまった)
「今日のマルクのときは担当ですか?」と看護師さんに聞くと
「そうです」と。
「あっ、だったら(緊張していないと)わかると思いますが、
 淡々とマルクするのでよろしくお願いします」と私。
(折角、看護師さんも気遣ってくれているのに、、、すみません。。。)

そして、マルク。
直前までスマホいじってて、あっそうそう、ってな感じでスタート。

先生が左側の腰骨を確認していた。
あれ???前回、右からって言っていたけど、、、
(↑前回、左を3回くらい刺して引けず、その後右で1回で引けた)
先生に「前回、右と仰っていましたが、、、」とそれとなく伝える。
「あ〜そうでしたっけ?忘れていました」と先生。
(え???え〜〜〜〜???先生は忘れない雰囲気だからビックリ)
「言ってくれてよかったです、右にしましょう」と先生。

私はどうも麻酔の効きが遅いらしい。
何回か「これはどうですか?」って麻酔の効き具合を確認される。
「このままいく感じですか?」と質問する私。
先生もちょっと痛いかな〜って感じのことを言う。
「う〜〜〜ん、、、このまま先にいくと痛がると思います」と私。
なんだこの会話。いつもこんな会話をお互い淡々とする。
麻酔を何回か追加して
「これはどうですか?」「あ、いけると思います」
そして、本物の針(マルク針)が刺される。

とにかく引けて欲しい!と思うばかり。
でも、今回はなんとなく、右だし、引ける!って思っていた。
ら、やったネ〜〜!!!1回で引けました(^^)v

今回はサクッとマルク終了!(約20分かな)
その後は30分、仰向けに寝て止血。

午後2時前くらいから放射線治療に呼ばれる。
昨日、位置決め用の仮の印をつけていたけれど
今日はレントゲンを取りながら、本当の印をつけていく。
次回からその目印を使って私の体を合わせ放射線を当てる。

位置決めの前に説明を受けた。
「これから機械の台に寝てもらって
印をつけていくんですが、
こちらがいろいろ話しますが、
何も答えなくていいですから。
頷いたりすると体が動いてしまうので」と。

台の上に仰向けに寝ると、まな板の上の鯉状態。
自分から動いてはならない。身を任せるのみ。

「ちょっと体動かしますね〜」(技師さん)
「は〜い」(私)
何回か「は〜い」と答えてしまった。声だけだけど。
そしたら「答えなくいいですからね〜」と。
あっ、説明受けてたっけね、、、。

かなり微調整されて驚くばかり。
3ミリとか言ってたな。
放射線を狙い撃ちするからね。
二人の技師さんが、そっちはOK?とか確認しながら
台の上の私の体を動かして位置を合わせていく。
そして今日は確定の印をつける。

これ、脇とかくすぐったがる人はど〜なるんだろ。
素朴な疑問。幸い私はどうってことないんだけど。

位置決めに時間がかかったけど
放射線照射は1分もなかったと思う。
(全体としては30分くらいだった。)

今日も医療のすごさを経験しました。
今週は毎日放射線治療です。(来週もだけど)
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放射線治療2日目

今日の予定は
・採血
・放射線治療

ぐっすり寝ているとは思うけど
なんだかダル眠い一日。
とはいえ、ちょっと背中押して
夜は20分くらい歩いた。

採血結果はまずまず。
昨日グランを打ったから白血球は9000に。
ヘモグロビンもやや低いけど9万ある。
血小板はがんばってくれてます!
輸血無しで自力で復活!10万ちょっとに。
みんながんばってます!えらいなぁー。

さて、今日のメイン放射線治療。
午後に呼ばれ昨日と同じ部屋に。
位置決めをしたから今日はスムーズ。

私が台の上に仰向けに寝ると
技師さん二人が印にそって
私の体を動かし位置を合わせていく。
(台の上にタオルが引いてあり
タオルを引っ張ったりして体を動かす)

どうでもいいけど、
重い人もサクッと動かせるのかな!?

位置合わせしたら後は照射。
私の周りを円盤の機械がのっそり回る。
私の中では巨大ルンバと命名。
(↑考えることがいつもおバカ)
前面、背面からの照射で1分程度だった。

夕方には主治医が様子を見に来た。
ちょっとだるいと伝えると、
放射線の影響は少ないと。
え???看護師さんはみんな
「放射線の影響でしょうね」
なんて言ってたけど、、、

ま、久々に入院して温度差もあると思う。
たまに、冷えて寒いし。
数日様子を見ようと思いまーす(^-^)/ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

放射線治療3日目

今日の予定は放射線治療のみ。

今朝は爆睡してて、目覚めたら5:30くらいだった。
おっ!眠れてる!!!(かなり感激!)
なのに、目覚めはイマイチだった。
若干だるいような、眠気があるだけのような、、、。

目覚めが悪いから朝一でシャワーを浴びたんだけど、、、
そんなにシャキッとしなかったという。(若干期待はずれ)

とは言え、全体的には元気に過ごしていました。
夜とかになると何故か、歩こう!という気になって
今日は40分歩いちゃいました!(←元気じゃん)

で、今日の放射線治療。
サクサク終わり斜体文ました。
技師さんはとっても親切。
一応女性患者なので、気遣いもしてくれる。
(↑看護師さんに手伝ったもらったりするなど)

まあね、上半身は服を脱ぐわけで
でも、位置合わせのときはバスタオルをかけてくれたり
胸の部分だけ小さめのタオルを掛けてくれたりする。
とは言え、胸の下とか縦に中央の部分にも
目印の線はあるわけで、
たまに「ちょっと胸元失礼しますね」って全開になる。
なんだかそんなことも2日目、3日目にして慣れちゃった。

と言うか、人の体を毎日線に合わせて動かしてくれる
技師さんの職人技?がスゴイな〜と思ってみている。
ミリ単位で動かしてくれるからね。ホントにスゴイ。

丁寧(言葉も位置合わせも)かつ親切な対応。
毎日ありがとうございます。
私も入るとき、出るときはお辞儀して挨拶しちゃいます。

今日は放射線治療の機械リニアックについて
ちょっと調べていたら、、、
医療の技術のすごさに驚き、記事を食いついて読んでいた。

若干だるさも感じる時があったけど
昨日よりごろごろはしなかったし
敢えて病室を離れた場所にいたから、それがよかったみたい。

放射線ががん細胞を殺すイメージをもって
引き続き放射線治療をがんばりますっ!
って明日までで土日はお休み〜。

あっ、、、
そう言えば明日はルンバールもある、、、
頭痛防止のために安静になんなきゃね。


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放射線治療4日目とルンバール

今日の予定
・採血
・放射線治療
・ルンバール(腰椎穿刺)

今日もよく眠れました〜!なのに、寝起きが悪い
と言うか、寝足りない感じがある。
でも、夕方になるにつれ元気になっているから
問題ないかな?

採血結果もいい感じ。WBCも2300あった。
下げ止まりかな?(だといいな)
ヘモグロビンも血小板も自力で回復してくれている。
ちょっと正常値より低いけど、いい数値。

放射線治療は昨日に引き続き、
位置合わせに時間が少し掛かるけど
(と言っても5分もかからない)
その後の照射は1分あるか?だからサクッと終わった。

戻ってきてからはルンバール。
久々なので検査後の安静が気になっていた。
(検査後に動いて頭痛に悩まされた人^^;)
今のところ頭痛は大丈夫!
(ちゃんと安静にしていたし)

なんだか、今の時間、睡魔が襲ってくる。
なんでかな?瞬間的にたまに寝ている。。。

あっ、明日は土日。
休日モードで動きま〜す(*^^)v


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予定なし〜!お散歩にお出かけ

土日はな〜んもない。
時間もあるから面倒な作業を午前に少し。
(PCのデータ整理的なこと)
ふと、ん???
もしかして、お外をお散歩できるのは今がチャンス?
な〜んて思い、、、
天気予報とにらめっこ。

台風の影響で土日は難しいだろう
と思っていたんだけど
何とか合間に出かけられそう!

ってことで、急遽外出許可をお願いした。
(勝手な患者ですみません、、、。
 たまたま、先生がナースステーションにいてラッキー!)

お外をお散歩と言っても建物(駅ビル)の中にいて
お店を見て歩いていたんだけど、
やっぱり病棟内を歩くより楽しいし、いっぱい歩ける!

つい、スイーツコーナーにも行っちゃいました。
美味しそう〜美味しそう〜
今日は我慢!また良くなったらいつでも食べれる!
なんて思ったんだけど、、、
また良くなったらと言ってもねえ、、、
これから制約も厳しくなるし半年〜1年後とか???
え???ってことは、、、
今がチャンス!!!

という訳で、ケーキを買って帰ってきました。

他にもスナック菓子的なものを買ってきたり、、、
(食べ物ばっか)

久々にケーキを食べました〜♡
美味しかった〜♡見た目も美しかった〜♡
ケーキなんていつぶりだろう???
半年以上は食べてないな〜
今は少し制限がゆるいからラッキーだった♡

2時間位うろうろ歩いて
夜も院内を20分位歩いたかな?
きっとよく眠れるでしょう。
(今日の睡眠がちょっと変だったからね、、、)
美味しいもの食べる夢でも見たいな〜
(相変わらずのん気な患者です^^;)

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週明け、治療スタート

昨日、今日のメモ。

<昨日のメモ>
昨日は予定もなくゆっくりできた。
というより、ぐったりしてた。
だるくて眠くて午前はうとうと。
体も重くて思うように動けない。
午後になってもだる〜く、
疲労感が抜けなくて夕方までゴロゴロ。

でも、このまま部屋にいると、、、
って1時間くらいはひと気のない場所へ。
ただ、全体的には寝てばかりの一日だった。

<今日のメモ>
今日はいっぱい寝たはずなのに
夜中は患者さんのでかい寝言で起こされた。
ちょっとビックリした。(寝言に)
疲れは取れるくらい寝たはずなのに。
やっぱりだるい。

主治医がきたので下記のことを伝えた。
・お腹のこと(下腹部にやや鈍痛がある)
・昨日からのだるさ
・今日からやや胃のムカつきがある

だるさは放射線の影響かもしれないけど、、、
うーーん、、、という感じだった。

今日からまた放射線治療の日々。
あれから一週間経ったため、診察もあった。

採血結果を見て、私の体調を聞いてくれた。
・治療による骨髄抑制が出ていること。
 白血球が低下。2300→1600
・だるさは放射線の影響もあるかもしれないが
 なんとも言えない感じ。
・胃のムカつきも放射線を当てている場所からあり得る。

今日は画像で照射している部分を見せてもらった。
画像があるとわかりやすい気がする。(気がするだけ)

「痛みはどうですか?」って聞かれた。
「横ばいです。」って答えたら
「だんだん消えてきますから」って言われた。
背中の痛みは殆ど無いから
これを言えばよかったのかな?
腰の痛みは前より弱くなったとはいえ
放射線治療を始めてからはあまり変わらない。
どこの痛みかによって答えは変わっちゃうなぁ。。。

今日も夕方までダルダルだったけど、
ダルいと思うから余計にダルいんだ〜!!!
って思って、病室を抜け出し
ひと気のない場所で一休みして
夜には40分くらい歩いた。
やればできるじゃん!

ぐっすり眠れるといいな〜。
音も気にならないくらい爆睡したい。

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VRD療法もスタート

今日の予定
・採血
・レブラミド服用
・放射線治療

今日の午前中、主治医が来てくれた。
ここ1週間くらい(って今回の入院以来)
睡眠がイマイチ、と言うか
寝ているのに朝は疲労感、寝足りない感じ
ときには午前中ウトウト寝てしまう。
昼間は横になっていることが多い。
一昨日あたりからは些細なことでイラつきも感じる。

その件で睡眠薬の相談。(ガッツリ寝たい!)

前回の入院よりはよく眠れているんだけどなぁ。。。
(↑いびき攻撃で昼夜問わず辛かったっけ)

放射線治療の影響?って思ったりしたけど
放射線治療の前からなんだよね、、、

という訳で、強めの睡眠薬を処方してもらいました。
昨夜もレンドルミンを飲んだんだけど
3〜4時間後には目覚めてしまい、、、
寝付けそうもないから導入剤で根付かせた。

今日はロヒプノールを試してみます。
(以前も飲んだことのあるお薬だから期待します!)
数日でも爆睡できたら止める予定。

で、採血結果。
月曜は白血球が低めだった。(1600)
いつもならグランを打つのに今回はなかった。
だから、どんな数値になるのかな?
って思っていたら。。。
なんと〜5000に〜!!!(ビックリ)
先生の読みもあったのかな?
細胞たちありがとー!!!自力でスゴイね〜!!!

ってなわけで、ご褒美に院内のカフェで
ドーナツとコーヒー♡
(↑部屋にいるのもな。。。という気分転換でもある)

で、昨日から始まった治療。
VRD療法。
5月下旬から1コースしていた治療です。

今、ある程度いい状態になっているので
現状維持もしくは更に叩くために治療します。
放射線治療で骨髄抑制も起こるので
その兼ね合いもあり気になりましたが
先生がGOサインを出して治療開始に。
(カンファレンスとかで決まったのかな!?)

<昨日のメモ>
VRD療法開始
・ベルケイド皮下注射
・レブラミド服用
・レナデックス服用

午前中はだるくて殆ど横になっていた。
午後も午前を引きずった感じ。
でも、本など読めたからゴロンとしながら読書。
夕方は親が来たりしたので別フロアに行きまったりする。
夜になると動かねば!という気持ちと気合が出てきて
30〜40分病棟内をウォーキング。



<今日のメモ>
午前から起き上がってちょっとした作業ができた。
体調管理の表作り。(手書きで何枚かストック作り)
(↑前の病院で書かされていて便利で自己管理によかった!)

横になる時間は昨日に比べたら少ない!
ある意味レナデックス(ステロイド)を飲んだから???
っていう気もするけど、まあ、動けて嬉しいからよし!です。
反動でくたばる、、、という経験もしているので
明日以降は注意します。

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治療と気分転換ランチ

今日の予定
・レブラミド服用(VRD療法)
・放射線治療

昨夜は睡眠改善?のためロヒプノール(中時間型睡眠薬)
を試していた。
なのに、、、
深夜(3:30)から目覚めてしまい、、、
布団の中でウダウダ。(ってか目が冴えたからスマホ見てた)
寝不足気味の割には頭スッキリ&目覚めもよい。(不思議)
ん???もしや、レナデックス(ステロイド剤)のせい???
(ちょっと元気になったり、睡眠時間が短くなるんだよね)

ま、今日は楽しみにしていることがあるから気にせず朝を過ごす。
昨夜、外出できるのは今のうち?なんて思い
看護師さんにお願いしていたんです。(今日の外出)

白血球5000と聞いたら出かけたい!
ランチもしたい!
勝手気ままな患者です。
思いつきだけどタイミングだしね。

10時頃に放射線治療をして
支度は朝のうちしていたから
あとは外出の事務的な手続きをして
いざランチへ。

急だったけど母を誘ってイタリアンのランチ。
病院でなかなか食べられないのがピザ。
ず〜〜〜〜っと食べたかった。念願叶った〜!!!
チーズも好きだし、ちょっと厚めの生地が好き♫
予めネットで調べていてそのお店へ。

人気のようで早めに着いたから殆ど待たずに入れた。
久々だからっていうのとやはり人気だからか美味しかった。
アンチョビの入ったピザを選んだから
ちょっとした塩気がまた絶妙だった。
ドルチェも夏ぽくあさっりしてて美味しくて、、、幸せ♡

治療をしていると一口も食事ができないときもあるからね。
食べたものを美味しく食べられる、ホントに嬉しい♡

あとはウィンドウショッピングして。
建物の中だと涼しいからいっぱい歩ける。
いい運動!

なんだかんだで4時間半くらいのお出かけ。
こんだけ元気なのはやっぱレナデックス効果???
ま、いいや楽しかったから。
気分転換にもなったしエネルギーチャージできました!

明日は採血。
その結果によっては、、、土日も外出できる!
どちらかは親と食事しようかな?と。
いつもお世話になっているからご馳走できたらな。
(いいよ、と断られそうな気もするけど)

過信しちゃいけないけど、細胞たちの頑張りを信じて、、、
採血結果いい感じだといいな〜
明日の治療もしっかりとこなします!

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放射線治療について

今回、放射線治療をすることになったわけですが、
移植を経験した人だと、
「全身照射?」なんて思うかもしれません。
私もそうでした。

白血病の方で放射線治療(部分照射)をする人は
少ないのかもしれません。

私は多発性骨髄腫と似た面もあるので
骨にがん細胞が集まる?ことがあり
骨病変を起こすことがあります。

固形がんに似ているのかわかりませんが、
イメージはそんな感じかな?と思います。
なので、放射線を部分的に照射し
がんの塊を小さくします。

今回、私の場合は背骨にがん細胞が集まっていたため
(そのために痛みを生じたり圧迫骨折もあったのですが)
それらを部分的にやっつけるため放射線の部分照射をしました。

つい、放射線治療ときくと全身照射と混同するのですが
全く別物とのことでした。
使うのはレントゲンと同じX線とのこと。
機械はリニアックと言うみたいです。(リニアック室があります)

で、よく全身照射だと2Gy、8Gy、12Gyなんて
聞くことがありますが、
部分照射だと20~30Gyとかビックリする量です。
(私は30Gyとかで聞いたときは驚きました。)

でも、それは部分的に、しかも何回にも(数回~数十回)に
分けて照射するから可能だし、体への害も考慮されているようです。
毎日とか定期的に続けることに効果があるようです。

また、今は技術もだいぶ進歩していて
CTとレントゲンで照射する位置を内部まで確認し、
(そのため体にマークをつけ、いつも同じ場所に照射する)
がん以外の臓器(正常な細胞)になるべく照射しないようになっています。

全身照射の場合、
全身にまんべんなく照射するため、それほど多くの線量は
照射できないのだと思います。
(白血病の場合、ピンポイントはできないですしね。
 あとは生着をしやすくする意味もあるようですね。)

そもそも放射線治療(全身照射)の機械も違う気がします。
全身照射のときはどんなだったかな???
忘れちゃったけど、、、

手間としては部分照射の方がかかると思います。
位置決めや照射前の準備とか。
(照射時間はあっという間ですが)
ピンポイントを狙うから、毎日技師さんがミリ単位で
私の体を動かしてくれます。
ときには体をひねって位置調整します。
下に引いているタオルが大活躍です。

放射線治療と一言で言っても
いろいろな種類があるようですね。
リニアック以外にも治療法(機械)があるみたいですし、、、。
これ以上は理解できないし、他のことも勉強?しないとだから
この程度にしておきます。

かなりザックリですが、私なりの理解です。

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白血球減少>_<

今日の予定
・採血
・ベルケイド皮下注射
・レブラミド服用
・レナデックス服用
・放射線治療

採血結果で土日のどちからランチー!
なんて思っていたのに、、、
白血球が1100に下がってしまった。

せめて持ち込みの食事とか売店で買うとか
って思ったけど、
土日は採血ができないから控えてって。

今日からグランを打ち始めたんだけどね。
何かあったらね、月曜の採血でどうなるかだよね。

さすがに低い数値。久々。
これからの治療も控えているし
感染や体調を崩さないように
注意しないとね。

昨日はタイミングよくお出かけとランチができて
ホントにラッキーだった。
またのお楽しみに♡

今日は時間ができたから、ちょっと面倒な作業もしてました。
まずまずな時間活用できたかな。
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おとなしく過ごす

今日の予定
・グランの皮下注射

今日も3:30に目覚めてしまうという。
暫く眠れず4:30くらいからウトウト。
なのに、、、やはり5:30くらいから
最近入ったおばーさまがビニール袋をガサゴソ。
どーして?どーしておばーさまはそうなの?
さすがに今日はカチンと一瞬きてしまった。
私は寝たいんだ〜〜〜!!!(心の叫び)
いい方だったんですけどね。
ま、今日退院されたので朝に関してはホッ。

睡眠時間はちょっと短めだけど
レナデックスのせい???
何気に元気だし目覚めも良い。
先日まで午前中はだるくて寝ていたのに
今はちゃんと起きている。

土日モードでゆっくりできるんだけど
なんせ、白血球が低いからおとなしくしていた。
最低限のものを買いにコンビニにいっただけ。

ホントはお部屋のお外でぼ〜っとしながら
お茶したり気分転換したいんだけど
体調管理優先です!

ちょっと気になり始めたのは
またもやお腹が張りつつあること。
これって環境の変化のせい?ストレスとか?
自分では意識してないんだけど、、、。
おなかがポッコリ膨らみ始めてきました。
昨日、一昨日くらいから目立ち始めたかな。
う〜〜〜む、注意しないと。
ってあんだけお薬飲んでヤクルト飲んだり
歩いたりしているんだけどな〜。
ま、また週明けにでも主治医に相談しよ。

で、今日は研修医の先生に
前回お腹で苦しんだときのレントゲンを
見せてもらった。
初めて見たのでちょっと感動。

便とかガスとか映るのね。
いやいや、酷かったときのは
へ〜〜〜って思うほどだった。
親切で丁寧な先生でよかった♡
勉強になりました。(理解はできてないけど)

明日もまったりゆっくり、
事務的な?やっとこっていうことでもして
おとなしく過ごそうと思います。

月曜の採血結果に期待して♡
また、お出かけしたいよ〜
ランチしたいよ〜
(↑この間で味をしめてしまった^^;)
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通信端末の整理

今日の予定
・グランの皮下注射

やっぱり朝?深夜?3:30に目覚める。
また眠れたからいいんだけど、、、
と言っても5時には目覚めちゃった。
だる〜い感じもあったから朝食までゴロゴロ。

昼間は事務的なこと?をしていた。
7月に退院したとき
wifiルーター、携帯を契約、解約などいろいろして
(本人じゃないとできないことが多くて)
それらをまとめていました。
(っていうか、カード請求でビックリしたからだけど)

入院生活で通信環境がないとホント困るからね、、、。
タイミングでいろいろやっちゃったから
(一応、検討して動いたわけだけど)
全体を整理?してみました。
(やり始めるとやるけど、基本的にマメにできない人)

2年契約とかやっちゃって、、、
契約時には一瞬迷いが出るんだよね。
「万が一解約することになったときは、、、」
ってことを確認するんです。
(まあ、違約金が発生しますよね〜って話すんですが)

これから命がけの治療が待っているわけで
そんなときに契約?とも思ったけど、
迷う割には、なんか大丈夫そう、って開き直っちゃう。

えいやーでいろいろ契約したのも
今のスマホ、1回水没したから、というのもあるんです。
今でも元気に動いている。(強運な子です!)
でも、万が一、ってとき修理とか出せないというのもあって。

今は親にもタブレット端末、お古のスマホを渡して
少しずつ覚えてもらっています。(病院の状況とか伝えるのに)
今回、機種変したから今までの強運な子は
親に使ってもらう予定。

結果的に昼間の殆ど通信端末の整理?をしていました。
あの明細たち、なんで見づらいの?
そんなんで時間が掛かってしまった。

ランニングコストも一応考えて動いた契約だから
2年経っても、もっと経っても
ちゃんと過ごせるようにならないとね!
(私の背中を押す一つになってもらわないとね)

退院して元気になった頃にはiPhone6とか買えるかな。
(↑何気に興味あったけど、入院中で無理だから
 その後のお楽しみに取っておきます(*^^)v)
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放射線治療終了!

今日の予定
・採血
・放射線治療
・放射線科診察

今朝?深夜?またもや2:30ころに目覚め
一応寝てたとは思うけど、
ウトウトって感じだった。
結局5時頃には目覚めてしまい、
横にはなってたけど、本読んだり。

今は強めの睡眠薬も飲んでるのに、、、
と言う訳で、朝主治医がきたので
お腹のこと、睡眠のことをお話ししました。

睡眠が不安定な割りには元気なんだけど、
これはレナデックスのせいもある?
ホントは体によくない?
ってことも話した。

先生は自覚がなくてもストレスとかも
あるだろうし、寝てるとき多少興奮状態なのでしょうと。
(興奮というのはオーバーだけどって)
少し落ち着くお薬を考えましょう、
と安定剤が処方されました。

お腹の件は病院にずっといると
調子悪くなるみたいですね、って。
出掛けると元気になりますよね?って。

はい、そーなんだよねー。

血球も上がってるから外出許可ももらえ
早速出かけちゃいました。
気分転換しないとね。

どうやら精神面の影響が体に出てる
って先生はみてるのかな。
腸のお薬はフル装備だし。

気分は元気なつもりだけど、
体は違うのかもね。
胸の上あたりが詰まる感じにもなった。
精神的なものなのかもな、、、。

で、あとは今日で放射線治療も終了!
10回の照射を受けました。
親切な技師さんたちのお陰で
毎回安心して治療を受けられました。

そして、放射線科の診察。
背骨の痛みの確認。
気づけば寝返りを打つのが
ちょっと大変だったのに
今はそんなに痛まない。
これは効果があったことみたい。

あとは来月、全身照射がある。
そのことも聞いておいた。
詳細は直前で説明してくれるみたいだけど
全身照射と部分照射は治療の目的が違うと。

今回、部分的に照射したところに
更に全身照射するんだけど、
問題はないとのこと。

お魚を弱火で焼くように
全身をじんわり照射するんだって。
部分照射は1分程度だけど、
全身は30分くらいじわじらやるらしい。

全身照射前にはまた私の体の採寸して
全体に均等に照射できるように
アクリル板を作るとのこと。
2日かけて採寸するって。
(前のときは一回だったけど)

まとまった睡眠を取れるように
なるといいな。
夜からは腹痛と胃痛>_<
もう、早く寝ちゃいます(( _ _ ))..zzzZZ

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一時退院が見えてきた!?

今日の予定
・レブラミド服用
・ベルケイド皮下注射
・レナデックス服用

昨夜は睡眠のお薬が変わりそれを試した。
が、1:30には目覚めちゃって、、、
その後、寝付ける感じがない(>_<)
ってわけで入眠剤を追加で飲むことに。

朝、主治医が来てそのことを伝えると
先生と看護師さんとの連絡が
うまくいっていなかったらしい。
今までのお薬に今回のお薬(安定剤)が追加だったのに、
看護師さんからは変更(睡眠薬→安定剤)と聞いて
今までのお薬(睡眠薬)は飲まなかったのです。

今日は全体的にお疲れモードだった。
夕方まで横になってばかり。
ステロイド剤(レナデックス)が抜けてきた?
というのと、途切れ途切れの睡眠で疲れたのかも。
あっ、昨日は外出もしたしね、その疲れも???

とは言え、夜にはだいぶ回復して
40分ほど院内を歩いていました。気分スッキリ!

で、私の中では来週に一時退院かと思っていたら、、、
今週末に一時退院ができそう♡やった〜〜〜!!!
採血結果次第だけど、今までVRD2コースやって
白血球も大きく落ちなかったから(グランで復活するし)
大丈夫でしょう、と先生は読んでいるみたい。

昨日で放射線治療(部分照射)も終わったから
骨髄抑制の影響はレブラミドによるものだけになる。
(放射線の影響も時差で多少はあると思うけど)

夜も先生が来てくれて、
明日からの予定を連絡してくれた。
(移植前の検査予定)
退院前提で話が進んでいる。

自覚はあまりしてないけど、それなりにストレスは
出てきているんだと思う。(身体の症状!?かな)
先生はそこらへんも心配し始めてくれている。
私がお家に帰ると元気になるから
気遣ってくれている面もあるんじゃないかな。
(ベッドコントロールの都合もあるかもだけど)

一時的に強めの睡眠薬や安定剤を飲むことに
抵抗はないんだけど、
できることなら、お薬なしで自分のリズムで
体調がいい方がいいな〜って思う。
なんとなく、帰ったらそれらのお薬はいらない気がする。

既に気分は退院。
1週間位かな?思ったより長めだから嬉しい♡

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大丈夫な気持ちで過ごしているけど、、、

今、私にできること、
それは、ドナーさんや輸血をしてくださった方々に
恥じないように、とにかくできることをやること。

勿論、主治医を始め医療従事者の方たち
ネットを通じて知り合った方、
リアルな友人、知人にも感謝して少しでも元気になること。

「生きたい」という本能的なこともあるんだろうけど
それとは何かが違う。
既に私の体は私一人だけの体で成り立っていない。
ドナーさんからいただいた命が私の中にいるんです。
これは絶対無駄にしちゃいけない!って日々思っています。
大きな励みでもあります。

私が生きることに、手助けをしてくれる人が
こんなにも多いことにこの病気になって気づいた。
やれるだけのことをやることに意味があると
思って日々過ごしています。
モチベーション維持、これが大切だな〜って。
(たまには休憩するけど^^;)

このブログをどれだけの方が見てくださっているか
わかりませんが、温かいコメントは嬉しいしパワーになります。

PCL(私の白血病)はかなり難しい病気という認識はあります。
普段は忘れているけど。(楽しいこと考えたほうがいいしね)
2度目の移植にあたり、6月には主治医にシビアなことも聞いています。
でも、今は忘れたかのように、なんか大丈夫!って過ごしています。

移植を控えここまでの状態(寛解状態)になったことはラッキーです。


気持ちを明るめに、前向きに、これは患者本人にしかできなこと。
それが、治療にも影響するんじゃないかな〜って(NK細胞増やすぞ!)

そして、少しでもPCLの成績向上につながればな、、、って。
これだけ生きることに一生懸命になったのは初めて。
結果がどのようなことになろうと受け入れるつもりだし
やれるだけのことをやったという達成感、
自分自身が納得できたか、が大切なんだと思う。

できるだけ命を絶やさないように。前を向いて頑張る!
会えないドナーさんにもこの思いが届いて欲しい。

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3日間の検査開始

土曜退院がほぼ決定のようで
今日から移植前検査が始まりました。

今日は婦人科検診。

問診だけかと思ったら
前にやった検査から時間も経過してるからと
ちょっと嫌な検査も。
しかも、血小板低いのに
うーん、大丈夫でしょう、
少し出血すると思いますが、って。

え?あのー明日輸血なんですが、、、
24000ですけど、、、

でも、早めに検査しときゃいいと受けました。
もともと下腹部痛があるのに
検査で生理痛的なものも出てきて
お腹痛いんですがー
(ひたすら温めてます)

あと、午前に主治医がきてくれた。
強めの睡眠薬、安定剤の量も増やしたのに
あまり眠れず。
23時~1時。その後1時間毎に目覚める。
5時には起床。
しかも1:30に入眠剤も追加で飲んでる。

単にお部屋の音(いびき)のせいで
家に帰れば寝れると思うが
退院まで少しでも眠れたら嬉しいと伝えた。

結果的に安定剤をMAX量にして
この3日は様子をみることに。
先生も帰ったら寝れるでしょうねー的だった。

昨夜はいびきに耐えられず
23時くらいまでラウンジに避難。
体は辛いからベッドに戻るも
やはり気になり、イヤホンで音楽を聴く。
寝たー!!!
と思ってふと起きたら1:00だったという。
その後もラウンジに避難。3:30頃まで。

昔までの入院でここまでのことは
なかったのになー
ここの病院のイビキレベル高過ぎ。

でも、帰れる!って思ったら
少し気が楽になった。
ってか、イビキから解放されたい!
こんなことが問題になるとは、、、。

明日はCTと輸血(血小板)。

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CT(頭部)と輸血(血小板)

今日の予定
・CT(頭部)
・血小板の輸血

今朝は久々によく寝た感じだった。
朝4時ころには目覚め、5時には覚醒しちゃったけど。
でも、グッスリ寝たな〜って思えた。
レナデックス飲んだからちょっと元気なのかも。

眠れたのは安定剤MAX量が効いたのかな???
ま、あと2日。お家に帰れば不要なお薬になるでしょう。

昨日、急遽お部屋を移動することになり
そこは比較的夜は静か。だったからか安眠できました♫
(この要素はとっても大きい!)

で、今日も移植前の検査。
と言っても、CT(頭部)だけだった。
検査結果は異常なし。

あとは血小板の輸血。
昨日から今日は輸血と聞いていた。
珍しくアレルギー止で眠らなかった。
(やりたい事務的な?作業をしてごまかしてました)

一昨日のPLATが4万、で、昨日が2.6万
という訳で、今日は輸血。
やっぱレブラミドの骨髄抑制が出てきたのかな?

明日の採血で土曜の退院が決まるわけだけど
(ってほぼ決まっているんだけど)
それによって、輸血?があるかも?
(でも、なさ気な雰囲気)

移植前の採血だから明日はいっぱいあります。
って主治医が夕方に来て言っていた。
いっぱいって何本???
何本でもいいんだけど、、、10本とか???

明日の検査はいろいろ
・採血
・尿検査
・心エコー
・肺の検査
・大腸の診察(痔とかの確認かしら?)

次の入院の時までに検査結果を見て
先生たちが検討してくれるのかな?
あっ、マルクは???って聞くの忘れた。
きっとするよね、移植前だもんね、、、。

なんか、退院が(ほぼ)決まって
気分はスッキリ!!!
リフレッシュして次の本番の治療に備えよう!!!

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バタバタ検査の一日

今日の予定
・採血(久々にスピッツ10本)
・尿検査
・心エコー
・呼吸器検査
・外科(肛門!?)の診察&検査
==VRD療法↓==
・ベルケイド皮下注射
・レナデックス服用
・レブラミド服用

今日はホント久々によく眠れました〜
5:30頃に目覚めたとはいえ
寝たな〜って感じたのは久々。
お部屋移動して夜はかなり静かになりました。
元のお部屋に残ったお知合いの患者さんは
三重奏のイビキで眠れない(>_<)と言っていました。
う〜〜ん、、、あの中で大丈夫かなぁ???

私の場合は退院できる〜!!!
という気持ちの面も大きいかと思う。
開放される〜!!!って。

さて、今日の予定はてんこ盛り。
移植前の検査をいろいろやる。
検査はオンコールで呼ばれるから
朝一でシャワーを浴びて待っていた。

心エコーに呼ばれ、約15〜20分の検査。
久々に眠れて、余計に疲れが出たからか
検査中、ウトウトしてしまった。

午前中、主治医が今後のことを伝えに来てくれた。
採血結果から外来は無しで次は直接入院で、とのこと。
私の中では白血球の数値を知ったほうが安心かな?
って思ってたけど、
網状赤血球の値も上がっているから大丈夫でしょう、って。
(今までの傾向からそこまで下がらないでしょう、と)
先生も病院にこなくて自由な時間を過ごして下さいって。
ありがとうございますm(__)m

今日の担当の看護師さんはちょっと不器用な新人さん。
だから、検査もいろいろなのに、
確認事項とか何度も聞きに来て、、、
(何度もお答えしているのに忘れるのかな???)
オイオイってさすがに思ってしまった。

午後からは呼吸器検査。
4種類の検査をする。
普段やりなれないことをするから肺は大変。
「吸って吸って吸って〜〜〜〜!!!!」
という技師さんの声に合わせて頑張る。
「吐いて吐いて〜〜〜!!!まだ吐けますよ〜〜〜!!!」
その気になって頑張って息を吐く。
20分くらいの検査だったかな。

帰ってきたら、ベルケイドの皮下注射。
新人さんは一人でできない?から先輩も同席。
慣れてないからちょっと怖さもあるけど、もう慣れた。
ってか、高級なお薬だから慎重に扱ってね!って思うばかり。

その後は外科の診察待ち。
外来で混んでいるから最後のほうだと思う、と聞いたから
その間に荷物整理。(退院準備)

う〜〜〜ん、トランクに荷物をまとめるのって疲れる。
直前まで使うものもあるしね。
と言いつつ、意外と早く終わった。
と思ったら、、、「外科に呼ばれました〜」って。

え?マジですか?休む暇ないんすか???
ってな感じで外科へ。

外科の診察なんて初めて。
でも、やっておかないとね。感染とか心配だものね。
ここまでいろいろ検査してくると
恥じらい?みたいなものはあまりなくなってくる。
これからの治療のことが優先に感じるからかな。

お尻丸出しなんて人生発体験。
タオルとかで隠してはくれるけど、、、。
マルクとかは何されているかわかるからいいけど
肛門の検査は何されているかわからないし
どう構えたら?いいのかわからなかった。
たたぼ〜っとしてた。(力抜いてね〜って言うから)

触診?と器具を使った検査をしたみたいだけど
異常はありませんでした。(ホッ)

「便秘とか気をつけてね」って先生に言われ
「今、いっぱいお薬飲んでます」って答えたら
「何飲んでるの?」なんて聞かれ、、、
薬の名前全部(5種類ほど)答えたら、、、
フルコースで飲んでるね〜って。
お尻からの感染は大変だからって。

はい、気をつけます!!!
診察そのものは5分〜10分で終了!

帰ってくれば夕ご飯でした。

なんだか移植に向けてのいろいろなことが始まって、
気分的にも移植だな〜って気になってきている。
しか〜し、明日は退院!!!
約1週間の退院ができます!
想定外に長く帰れるから嬉しいっ!!!

移植もちょっとは意識するけど
そういったことを忘れるくらいにリフレッシュして
パワーチャージしてこようと思っています!

ここまでの体調になったことに感謝です。
感謝をバネに頑張って乗り越えないとね。



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退院できたー!!!

昨日、予定通りに退院しました*\(^o^)/*
遠足前のドキドキみたいなのか
レナデックスの寝つきの悪さなのか
3:00くらいから目覚めてましたが、
帰ってきても、まあまあ元気にしてました。

あっ、あっちーあっちー
家で言ってましたがf^_^;
今まで空調管理がしっかりしてたからね。

で、ちょっとだけ荷物を出したり
(入院長いと荷物が多くて)
ときにゴロリとしたりしてました。

やっぱ家はいいです!
窮屈な空間から脱出です!
(まあ、一週間ですが)

入眠剤、強い睡眠薬、安定剤もMAX量飲んで
ここ最近は寝ようと頑張ってたのに
昨日は入眠剤だけ飲んで、
気づけは寝落ち(( _ _ ))..zzzZZ

朝もスッキリな感じです(^^)

出かけたいし、美味しいもの食べたいし、
お部屋片付けたいし、検査もいかないとだし
って一週間でどれだけできるかな?

体調も崩さないように注意しないと。
できるだけいい状態で入院して、
もっと先の楽しみも考えないとね。
あっ、治療のことも考えます!

※コメントありがとうございます(^^)
嬉しくよませていただきパワーとなってます。PC使うときにお返事いたします。
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入院疲れ?!

今日は久々に昼寝もしてしまい、
全体的にお疲れモードでした。

この間までの入院での睡眠不足?
不安定だったこと?の疲れが
どーっと出たみたい。

充電大切!
明日からは少しずつ予定あり。
寝てばっかだけど、
おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

元気です

月曜から木曜まで何気に予定が。
検査もあるんだけど。

日曜、かなりゆっくりしたら
こんな元気?って思うくらい
動いてる。

部屋の片付け、整理もしたり、
家でも外でも、思いの外活動的。

ってなわけで、
パソコンも開けてない。

明日は歯科で最終のクリーニング!
感染予防に大切だよね。

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歯科クリーニングとPET検査

月曜からちょいちょい予定があって
合間に部屋の片付けや荷物整理、書類整理なんかを
していました。(まだ終わってないんだけど^^;)

入院中より全然元気です!
どこが悪いんだろ?って思っちゃうくらいです。

退院中も何気に2日は病院でした。
(まあ、出たついでに寄り道しちゃうんですが)

昨日(水)は歯科のクリーニング。
先月もやっているけれど、最終確認?というか
直前でちゃんと綺麗にしたくて。(主治医にも相談し)

衛生士さんは前回の方で今回も親切丁寧にクリーニングと
アドバイスをしてくださいました。
先生の診察もしてもらって、今のところ問題なし!

ただ、移植となると(白血球が0になると)
歯磨きをすることで感染とか炎症になることもあるし
かと言って磨かないのもよくない
とバランスが難しいみたい。
(前の時は何も気にせず歯ブラシしてたな〜)

口内炎が酷くてうがいもしみて難しい時は
生理食塩水がいいらしい。
主治医に相談してみてって。
(え?生理食塩水って。。。点滴のイメージしかない私)
先生からも丁寧な説明を受けてきました(*^^)v

そして今日、重要な検査に行ってきました!

PET検査です。
先月もPET検査して、今月もPET検査して。
背骨に転移?しているがんの状態を調べるには
PETということになるんでしょうね。

PET検査ではがん細胞が活性化しているかがわかる。
MRIやCTでは影だけが残ることがあるらしい。
まあ、がんの残骸(死骸)が写っちゃう、という感じでしょうか。
なので、PET検査で今までの治療効果の判定をします。
(他の検査と複合での判断と思いますが。マルクとかね)

PET検査は高価な検査です。
私の場合、保険適応で受けますが、それでも3万くらい。
PETドッグ(自費)とかでやると10万くらい?みたいですね。

高価な検査だから?若干ゴージャス?な雰囲気の安静室で
寛いで待つことができます。

<PET検査の流れ>
※前日の21時より食事不可。糖分の入った飲み物も不可。
1)ブドウ糖に似た成分の注射を打つ。
2)全身にその成分が回るよう安静にして待つ。
  (40分)
3)待っている途中、なるべく水分を取る。
 (お茶とかお水とか病院が用意してくれる)
4)検査直前にお手洗いにいく
5)検査(20分くらい)
  CTに似たような機械に入る。
  横になっていれば勝手に動いてくれる。
6)検査後、また安静にして待つ。(30分ほど)

全体で2時間半くらいでした。

ブドウ糖に似た成分の注射はとても高価らしく
検査をドタキャンをすると4〜5万キャンセル料を取られます。
(↑2ヶ所で受けましたが、どちらにもそのような文言が)

ブドウ糖に似た成分にがん細胞が反応するというのを
画像に撮るのがPET検査です。
活性度によって色が変わります。
その色によってがん細胞のおおよその状態がわかるみたいです。

検査そのものは安静にする時間が多いので楽です。
時間が掛かるだけです。(あっ、費用もかかりますが)

とりあえず、メインの検査が終わってホッとしています。
結果を聞いてもっとホッとしたいけど。
次の入院で先生が説明してくれるでしょう。

朝一の検査だったので、終わったらランチしました〜(*^^)v
久々にタイ料理を食べました!
エスニックもときにはいいね!!!

あと2日だけど、楽しみつつ、徐々にモード切り替えしていきます!


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入院の連絡

既に来月からの予定がちらほら決まってて
それに合わせての入院。

ベッド次第とは言われたものの
今回はずれることはない的な感じだった。

そーだよね、
9/1から予定組まれてるもん。
で、病院から連絡がきました。
予定通り日曜から入院です。

まだ一日あるけど、
やりたいことはほぼできてる。
体調管理も注意してるけど、
あちこち出かけて(運動にもなるし)
食べたいものも食べてます。
(↑今のうちだもんね)

この一週間、私にしては濃厚かも!?


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一時退院最終日

一週間も退院ができると思っていなかったから
今回の退院はラッキーだった。

この体力はどこから出てきたのか?
というくらい朝から細々動いていた。

数ヶ月不在になるから、
部屋の片付けをかなりやっていた。
家族に何か頼むとしても、
見つけやすいようにとか、
私なりに工夫をしたつもり。どうかな。

あとは外食を楽しみました。
食べたいもの、行きたかったお店
ほぼ行けました!食べました!
胃腸もいい感じだったから
美味しく食事ができて幸せだった♡

後は役所?関係の手続きをしたりもして
やるべきこともできました(*^^)v

今日、ホントは近所の(と言っても2km歩く)
ケーキ屋さんのケーキを楽しみにしていたのに
お店にいくと、、、改装中だった(>_<)

いい運動になりました。
でも、これから先、暫くケーキは食べられない。
だから、駅前のケーキ屋さんでチーズケーキをGET!

久々にベイクドチーズケーキを食べて満足しました(^^)

この一週間、まともに家にいたのは日曜だけ。
元気で病人とは思えないような生活でした。
病気であることを忘れるくらい。(って忘れはしないけど)
これだけ動けたり普通にしていられるのに
これから入院なのが不思議な感じ。

会った人からも「元気そう」って。

見た目は元気でもね、それは錯覚。
気持ちを入れ替えて、明日からの入院行ってきます!




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入院しました~

予定通り入院しました~。
と言っても、明日からの検査などなどのために
今日からの入院なので、予定はなんもない。
しかも、午後からの入院だったから
ゆっくり家を出ることができました(*^^)v

昨夜、役所関係の書類が欲しいことに気づき
今日の午前に取りに行ったという。
午後入院でよかった~。

朝、起きてから部屋の片付けもして結構動いていた。
(その後、書類取りに行ったり)
長期家を空けるから、キレイに片付けたくて
結果的にこの一週間ほぼ毎日片付けをしていた。
(結果的に毎日出かけてもいたけど)

今朝は起きて、暫くこの朝もお預けね~
(な~んて、しみじみは思わないけど)
よっしゃ、行くぜ!ってな感じで気合入れました。

やっぱりそう思えるのもドナーさんのお陰。
私の身体の中にはドナーさんの細胞がいる。
細胞たちが日々頑張ってくれている。
これを無駄にしちゃいけない。
ドナーさんが身体を張って下さったお陰である細胞たち。
細胞たちに助けてもらっているんだけど
気持ちの面では細胞たちを守らないと!って日々思う。

不思議なことに不安も緊張もなく
再移植に向けての入院をしました。
と言うか、やると決めたことに納得しているし
自分がゆらがないからそう思えるんだと思う。

体調、メンタル面を整えて
いい状態で再移植を受けたいと思っています。
今のところ体調はいい感じ。メンタル面もOK!

先のことはわからないけど(ある意味リスクも高いわけだし)
何故か大丈夫!としか思っていない。
直感的にそう思っている。
だから不安が殆どないんだと思う。

という訳で、日々の検査や治療を
コツコツとこなしていきたいと思いま~す(*^^)v



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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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