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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院35日目(腹部レントゲン)

今日の予定は特に無し。
だったのが、、、
腹部レントゲンを撮ることに。

朝、とっても目覚めが悪くだる眠かった。
どうやら血小板の輸血の翌日はだるさが残るっぽい。
(先週の輸血後も同じ感じだった)
でも、時間が経ってくると元気に(*^^)v

あとは昨日からの腹痛。
寝れば治るかな?って思っていたけど
朝から鈍痛。
胃もちょっと痛い。
お腹も張っていて不快感もあり
2日続いているから先生にも伝えた。
そうしたら、、、
念のため腹部レントゲンに。

結果的には異常なし。
ただ腹部、胃部の痛みのお薬を出してくれた。
これで様子見。

まあ、痛みがあると言っても
動けるからまだましなほう。
移植時の腸炎のときはもっと痛かったし
麻薬系のお薬も使っていたからね。
ただ、前に腹痛を訴えたときの
痛みに似ているから少し楽になるのに
日数が掛かるのかな?って思ったりする。

痛みはあるものの(鈍痛)
夜の8時から8時半まで病棟内をウォーキング。

久々にいい運動ができました(*^^)v
明日は採血。
ちょっとでも白血球が上がって
病棟外に出られるようになりたいな。





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入院36日目(採血とCT)

今日の予定
・採血
採血結果を見て
・CT(背中全体)

今日か明日は血小板の輸血になるかも
と聞いていたので
結果がドキドキだった。
(↑言うほどでもないけど)

白血球の値も気になっていた。
まだクリーンエリアしかいられないかな。。。って。

そうしたら、、、
先生が来て、白血球も血小板もいい感じ、と。
WBC 3800
Hgb 9.4
PLAT 4.8

グランの力も借りているけど
1200→3800にUP!
血小板も輸血したけど
1.9→4.8にUP!

細胞たちが頑張ってくれました!

で、先生が
「血球も上がってきたので
CTで背骨の状態を見て
その結果で一時退院を考えています。」
って。

えっ????は????
(↑心の中で思っただけです)
ちょっと急な展開でビックリヮ(゚д゚)ォ!

で、急遽CTを撮ることに。

結果として、経過はまずまずなので
一時退院の方向に。
とは言え、明日も検査。
・採血
・マルク
(今回の治療の評価だろうな)

採血結果次第、明後日も採血をするか決める模様。

休薬期間の血球が安定している時期に
ちょっと帰れる、そんな感じの退院。
(数日の帰宅)

最終的にきっとマルクで判定するとは思うけど
もう1クールPADをやる予定。

4週間1クールの予定だったけど
血球の上がりが少し早めだったから
3週間1クール的に次のクールが前倒しな感じになった。

そこらへん、1クールが何週間かは変動的と
言われていたので、私の中では想定内。
ただ、退院の話は想定外。

という訳で、嬉しいものの
荷物が〜〜〜〜、、、
とちょっぴり頭が痛い面もあります、、、。
ま、なんとかなるっしょ。

<メモ>
昨日、今日、運動で30分歩く。
腹痛(鈍痛)がありながらよく動いた!

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入院37日目(マルク)

今日の予定
・採血
・マルク

採血の結果、血小板が下がり傾向なため
明日が輸血になった。
そして輸血後に一時退院となりました。

マルクは引きにくいのか
何度もやり直して
やっとこ取れました!
とにかく取れてホッとした。

結果はまあまあ横ばい、
増えてはいない、とのこと。
若干減っているが横ばいが妥当でしょうって。

体調メモ
昼前ころから頭痛、微熱に。
退院の準備で動いた疲れかな?

明日はハードスケジュールだけど
久々に家に帰れる!

心配なのはアレルギー止入れると
ふにゃふにゃに眠くなる。
そんな中で退院、スムーズにできるかな。
明日もがんばろー、気合っきゃないな。
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入院38日目(輸血して退院)

今日の予定
・採血
・血小板の輸血
その後
・退院

今朝は目覚めがまずまずよく、
4時くらいに目覚め、横になっていて
5:30くらいにからスマホを見るなど
静かに活動。6時過ぎからは支度開始。

というのも、輸血があるものの、
午前でベッドを空けて欲しい
と言われていて
全ての荷物をまとめ、あとは輸血を受けるのみ
という状態にしたかったから。

昨日から荷物整理はしたけれど、
今日も最終整理していた。

急いで支度したものの、輸血は10:30ころスタート。
待ちぼうけ状態でいた。
そして、12時ころに終了した。

途中やはり寝てしまっていた。
その眠気が残った中、輸血が終わると
退院へ。結構慌ただしかった。

帰ってくるまで、なんとか眠気に勝ったものの
帰ってくると眠気ピーク。
お昼ご飯も食べたから、余計眠く、
お昼寝してしまいました。

久々の家。
やっぱいいね。お風呂も入れる。
テレビも音を出して付けられる。
一人の空間も懐かしい。

でも、数日の退院なんだよなぁー。
来週の火曜には戻る予定。
短い退院だけど、行きたいとこ行って
食べたいもの食べて、
少しでも充実した日を過ごしたいと思います!
(荷物整理もやんないと、、、これが頭痛いなぁ)

※コメレスお待ちください。
嬉しく読ませていただいています(^^)
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退院中、いろいろバタバタ

退院してパソコンは開けてないし
スマホもちょっと使う程度。

出かけたり意外に体力あるな
っていう生活をしています。
(調子にのらないようにしなきゃ)

退院した日は輸血のアレルギー止にやられ
寝てばかり。
でも、その充電のお陰か
翌日からはいろいろ動いています。

・本人じゃないとできないこと(契約事)
・買い物
(私が見ないとわからないもの)
・行ってみたいお店でランチ

そういったこと、ほぼ完了!

動ける体調、食べれる体調でよかった!

後は今日、入院中から行きたい行きたい
といっていた場所に出かけるか考え中。

荷物整理もあるし、天候もあるし、
連チャンで無理もよくないし、
採血結果の傾向だと白血球が少し下ってる?
もしくはちょっと低めで安定してる?

いろいろ考えちゃうけど、
あれだけ行きたかったから
体調次第、出かけるかな?!

本音は病院に戻りたくない。
でも、元気になりたいし、生きないと。
だから入院しないとね。複雑だな。

※コメント嬉しく読んでます。励みです。
ありがとうございます(^^)
パソコン使えるようになったらお返事するので
少しお待ちくださいm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

退院生活最終日

一時退院もあっと言う間。
でも、やりたいことはできたかな。
ほぼ満足!!!

慌ただしく3日間が過ぎて行った。
パソコンも相変わらず開けてない。

出かけて、出かけて、出かけて、、、
3日連チャン出かけていた。
体力が思ってたより落ちていなかった。

明日から入院と思うと
しょぼーんとする(;_;)
でも、モチベーション上げて、
今の私の仕事は治療して元気になること
その上で社会に出て仕事をすること。

今は体の土台作り。

心新たに明日からの治療も
なるべく楽しくがんばろーp(^_^)q
いいお部屋だといいなぁー


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入院1日目(検査など)

ふぅ、入院しました!
あっという間だったけど、
退院3日間はいろいろできました!
ほぼ満足!(もっと時間欲しかったけど)

今日もパソコンを開けることなく
寝る時間に近づいちゃった>_<

今日やったこと
・採血
・尿検査
・心電図
・レントゲン
・CT(背中)

・夕食後、30分ウォーキング

採血はちょっと気になっていた。
若干あざができたりして。
あとは白血球も大丈夫かな?って。

細胞たちは耐えてくれました!
偉いね!がんばってくれたね!

とは言っても、低め。
でも、輸血やグランをするほどではない。

WBC 2300
Hgb 9.8
Plat 4.6

木曜に採血をして
今日の数値が上がる傾向の途中なのか
まだもう少し下がるのか、
確認をして治療に入るみたい。

ってことは、、、明日はヒマだー
雨が降らなきゃ外出したいなー
(↑先生の確認済)
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入院2日目(フリーな日、そして外出)

今日は何もない日。
退院前は今日から治療と聞いていた。
でも、明日の採血次第になったから
今日はな〜〜〜んにもないっ!

という訳で、

外出!!!
(↑入院2日目にして、、、)

先生には昨日の時点でOKをもらっていたので
看護師さんに書類をもらって手続き。

天気次第で直前まで出かけるかわからなかったけど
大雨にはならなさそう、行くなら今!今日!
って思い、お出かけ決行。

好きなミントチョコ(←輸入菓子)とかクッキーなどを買って
満足して帰ってきました(^^)

2時間くらいお出かけして、ほぼ休みなく動いたから
2〜3km以上は歩いたと思う。
いい運動になりました(*^^)v

夜、先生が来て、体調を聞かれ
外出のことを伝えると、
ちょっとビックリしていました。
(そ、そうよね。。。)
ムリしないで下さいね、なんて言われちゃった。
(調子に乗るなよ!ってこともあるかな!?)

私にとっては行きたいと思っていたところにも行け
久々にミントチョコも買えたので満足です(*^^)v
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入院3日目(採血そして外出)

今日の予定は採血のみ。
台風のこともあるから外出は控えようと思っていた。
けど。。。
あれ?雨はまだ降らなさそう。
ならば、
今のうちに外出???

採血結果次第、先生から許可が出たら
お出かけしようということに。(また?)

お外でランチしよ〜ってお出かけしました!
わがまま放題の患者です。

だって、、、
血球の状態によっていろいろ制限が掛かるかも
しれないから、、、(という言い訳)

行ってみたかったお店でハンバーグを食べてきました!
混んでいるかと思ったら、、、意外とサクッと入れて
一人でもカウンター席があったから気楽だった。

なかなかのボリュームだったけど
ぺろりと食べちゃいました。
胃腸の調子がよくて、美味しく食べられるときに
食べたいものが食べられることは
ホントに幸せです(^o^)

夕食もストップしたから買って帰りました。
ピザが食べたかったから
ピザのパンを購入。あと食後の甘いパンも^^;
満足な一日でした!
(↑単純なのでちょっとしたことで嬉しい)

夕方には先生が来て、
明日から予定通り抗がん剤の投与を始めるって。
前回はCVだったけど今回は末梢からいくって。

はい!治療のためにテンション上げて
リフレッシュしてきましたよ!
(↑って、リフレッシュし過ぎかもしれないけど)

明日も採血、そして抗がん剤(PAD)スタートです。

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入院4日目(抗がん剤治療スタート)

今日からPAD療法がスタート。
点滴は4日連続で入れます。
といっても、1時間ちょっとを4日間なので
点滴を入れっぱなしよりかは楽です(*^^)v

しかし、今回はCVではなく、末梢からの投与とのこと。
(↑退院前にいわれ、昨日も主治医に確認した)

輸血でルートをとってくれた看護士さん、
今日、ルート取りの当番の先生からは
あのお薬を抹消?って感じで驚かれた。

というのも、漏れたりすると面倒なお薬らしい。
ま、主治医がいいというんだもんね。

ルートを刺してくれた先生、4日持つかな~
持たないかな、、、だって。
うまいと評判の先生でラッキーだったけど、、、
ま、一発で入ったからよかったですヽ(^o^)丿

とにかく、投与中は漏れや腫れ、赤味に注意します!


P:ベルケイド皮下注射
A:ドキソルビシン(アドリアシン)点滴
D:レナデックス(デキサメタゾン)錠剤
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入院5日目(PAD2日目)

予定は(昨日のこと)
・ドキソルビシンの点滴
・レナデックス10錠服用
時間はあまりかからない。

点滴は
・吐き気止30分
・ドキソルビシン15分
・生理食塩水15分
(全体で1時間半あれば終わる感じ)

午前中は工作のような
マスキングテープをつかって
ある端末のキズ防止?的なものを
作っていました。(←暇すぎる作業)
数日の退院中にいろいろ買った
マスキングテープで思いのほか
気に入った雰囲気に出来上がりました!

そしてお昼間過ぎにはプレゼントが届く。
スマホケース。それが一個とかじゃない!
いくつも。こんなにみるの初めてー*\(^o^)/*
で、宅配の箱に保管して日々選びたい!
ってことで、
箱に紙張ったりマスキングテープで
ちょっとオサレな箱に工作してました。
そんなことしている間に点滴だったから
割とあっという間に終わりました。

その後、親が洗濯物とか取りに来てくれ
落ち着いたところで、ラウンジに場所移動。

たわいもない話と食事の話をしていた。
治療が始まる前はでかけられたから
ランチ食べたでかけたわや
なんて話もしていた、
ら、、、
母が隣の人(高齢のおじさま)が
何度も私を見ていると。
(私からは横を向かないと見えない)
話を続けようと思ったら、
おじさんが話掛けてきた。
おじさん「入院は長いんですか?」
わたし「まあ、短くはないです」
おじさん「一週間くらいですか?」
わたし「それ以上はいます」

おじさんの説教ぽいお話が始まった。
今はいい先生がここにいて、
その人に合ったお薬で治る。
あなた様がなんの病気か知りませんが
(↑初対面には話しません 心の中で)
ゆっくり焦らず治していくことです。
病院で出されてる食事はバランスが
取れているから、退院したら
贅沢な食事と生ものは食べないように。
(↑食事の件は先生からきいてますし、
生は1年以上食べてません 心の中で)
失礼なこといってるかもらしれませんが、
(↑家族との会話の時間が、、、心の中で)
と他にもなにやら他のことも話していた。
が、夕食の時間となり終了!ほっ

私一人でいるんじゃないから
ちょっと気を使ってほしいかな。

おじさまのどのお言葉にも、
はい、そうですね、ありがとうございます
とは聞いたものの、
(スルーしてるとこもあったけど)
親との会話が中途半端になってしまった。
そういう状況は読んでほしかったかな。

私は日々の会話をそれなりにした人に
ちょっとしたこと話すけど、
初対面でしかも一方的に話す人には
話すことがありません。
私が信じるのは主治医です。

ちなみにそのおじさまはいろんな人に
話しかけているらしい。

そんならことがあるもんだ。
これから注意しよっと。


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入院6日目(PAD3日目)

今日の予定
・ドキソルビシンの点滴
・レナデックスの服用

今日はドキソルビシンが病棟に届くのが早かっため
11時〜12時くらいで点滴完了!

わいわい、早く終わったからフリータイムが長いっ!

3日目の点滴、同じルートで無事終了!
ルートを入れてくれた先生がナースステーションにいたから
思わずご挨拶とお礼しちゃった。

先生も「3日も持った?いいとこ入ったんだな〜」って。
私が「明日も持つといいな〜って思っているんです」
とルートの差口を見せたら、
「うん、行けそうだけど、、、なにかあったらすぐ言って」
だって。

その先生からはドキソルビシンを入れると少しピリピリするかもしれない
って言われていた。
しかし、最初の吐気止の点滴、ドキソルビシンを流すための生食のときと
何ら変わらなかった。(単に私が鈍感なの???)

ま、明日は明日で様子をみよっと。

さて、ちょっと気になることはやや便秘気味なこと。
今使っているお薬は便秘の記載はないんだけどな。
(↑薬剤師さんが持ってきた日程表&副作用表)

ベルケイドで便秘になったことないし
レナデックスでも記憶に無いなぁ〜〜。
ってことは、、、ドキソルビシン???

1〜2日の便秘はいんだけどね
続くと胃やお腹が圧迫されて
胃がムカムカして、ちょっと吐気がして
食欲が無くなっちゃうのよね。
前回もそんな感じになって、、、。

普段からアローゼンで排便コントロールをしている。
それでダメならマグネシウムを追加。
昨日マグネシウム追加したんだけどな。。。
食事はできているけど、お腹は徐々にパンパンです(>_<)

あとは、徐々に脱毛中。
抜けるから帽子をかぶっているけど(私が歩くと髪の毛が落ちる為)
移植の時とは抜け方が違うな。(今回はマイルド)
移植のときは数日でツルツルだったけど
今回は何日も掛けて抜けている感じ。

そんな中、またもや汗疹的な出来物ができて、
(先週の金曜あたりから。薬を塗ってほぼ治ってきたけど)
お薬塗ったり、帽子は控えてと言われていたのに
脱毛したら帽子は1日中被ってます。
でも、おでこ広めに被っているけど^^;

ってなわけで、今のところ大きく体調を崩すことなく
元気に過ごしています(*^^)v

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それなりに楽しい(^^♪(入院生活あれこれ)

入院してると非日常的で感覚がマヒしちゃいます。
でも、だからこそ気づかなかったことが
新鮮だったり、楽しく感じることがあります。

と言っても、やはり入院ですから
つまらないこと、お外でこれしたいな~
不便だな、我慢もしないと、ということはあります。

でも、それ以上に楽しめることもあるから
ストレスに感じることも今のところ少ないです。

私が面会できるのも血液検査の結果や
治療の時間以外(点滴投与以外の時)、
私自身の体調次第。(たまに寝込むこともある)

だからタイミングで面会することになる。

でもね、タイミングがいいときが何気に続くことがある。
急に「面会いけるよ」なんて言う連絡がくる。

こっちは面会できる場所に動くだけだからね。
とてもありがたいことです(^^)

そして、元気をもらいます(^o^)

あっという間に時間が過ぎちゃうんだけど
すんごく楽しい!
普段の入院生活が淡々としていて刺激がないから
余計に楽しく感じちゃうんだろうね。

お部屋のお隣さんも前に同じお部屋で
年齢も近くいろいろお話した方。
だから、気楽だしお喋りも楽しい(^^♪

それなりに入院生活楽しめてます!

明日は採血と尿検査。
結果次第で面会可能かっていったところ。
火曜に面会に来てくれる人がいるから
会えたら嬉しいな♪

細胞たち、無理しなくていいけど
ちょっぴり頑張ってほしいな。よろしくね!




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入院7日目(PAD4日目)

今日の予定
・採血
・尿検査
・ドキソルビシン点滴
・レナデックス服用

採血結果、白血球はまずまず。
だから、病棟外にも出られる!
でも、、、
血小板は下がり傾向。
多分、水曜の採血で確定と思うけど、
既に輸血のオーダーは入っているみたい。

今日は朝からダル眠い。
多分、昨日の寝付きが悪く、
睡眠不足だからかな。

後は4日間の抗がん剤投与は
やっぱり何かと疲れるんだと思う。
ほとんどゴロゴロの一日。
でも、今日で点滴は終了!
ルートも持ってくれてラッキーでした!

何が影響あるのか、お腹がパンパン、
体重も増え、食欲減退。
病院食を受け付けなくなった。
(私にしては珍しい)

ご飯を素麺に変えてもらうことに。
でも、お昼ご飯には間に合わず
持ってきていたカップ麺で対応。
(なんとか食べることができた)

主治医も様子を見に来たので、
腹部膨満感、胃の圧迫感、浮腫みを
伝えた。
前と似た症状だから早めに利尿剤を
出してくれました。

下剤とかも早めに対処。
便秘が酷くなると吐き気になっちゃう>_<

なんとかお腹、胃の調子が戻ってほしいな。

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点滴後はだるい

やっぱり点滴が終わるとだるい。
前回は投与して翌日からだったけど、
今回は投与して徐々にだるさが増した。

食事も受け付けないのが前回より早い。

ってことは、、、

回復も前倒し?(と思いたい)

今はお腹パンパンをホットパック
で温めたりしています。
苦しいから動いて欲しい!

食事を美味しく食べられるって
普段は意識しないのに
ホントに大切だし嬉しいこと。

食べられるものを探すって何気に大変。
私の場合、今のところ素麺でいけそうだから
ラッキーなのかもしれない。

今日は患者さんの移動もあった。
相変わらず入れ替わりが多い気がする。
年齢層が一挙に上がった。

だるいから申し訳ないけど、
今日はほぼ無言で静かに過ごします。
特に話すこともないからいんだけど。

久々にテンション低い。
表情も覇気がない。
ま、そんな日もある。

明日は面会に来てくれる!
そのために充電しよーっと!

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入院8日目(少し復活?!)

今日の予定
・グランの皮下注射

レナデックスを飲むと寝付きが悪くなるんだけど、
昨日はアモバン、レンドルミンで対応。

その前の日が睡眠不足だったからか、
なんとか5時までは眠れた。
(寝付きは悪かったけど、、、)

ただ、目が覚めると胃がムカムカ。
気持ち悪いほどじゃないけど、
ちょっと落ち着かない。

今はプリンペランを食前に飲んでいる。
食事もご飯を素麺に変えてもらって
何とか食べています。

お腹が張って苦しくて胃も圧迫感があって。
むくみもあって。パンパン!顔も。
利尿剤、下剤でスッキリ計画実行中。

ただ、昨日よりは元気になった!
だるいながらも調子はいい!

ちょっとお部屋の雰囲気が変わって
まだ環境に慣れてないけど、
自分の世界に浸って気分転換して
少しでもリラックスして過ごしまーす!



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ダウン

腹痛、胃痛でダウン。
レントゲン撮って点滴開始。
とにかく耐えるのみ。お腹苦しい。
飲み物も飲めない。
食事も止まった。
数日で回復すれば。
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ダウンから

朝、目覚めるとやっぱ胃痛、腹痛>_<
意識があると痛む>_<
殆ど寝て過ごしました。

お薬を飲むのも大変。
って、飲み物を飲むのも苦しいから。
こんなの久々。

そーは言っても、そのうちよくなる!
そんな自分もいる。

朝から腸を動かすために
いろいろなお薬をいれる。

ラキソベロン1本。(昼にも30滴)
ガスコン、大建中湯、アローゼン、
点滴、マグラックス。
あっ、今日は輸血もあった。(血小板)

昨夜は座薬も入れた。
(↑残念ながら>_<)

どうやら、腸の動きが悪いらしい。
先生もうーーん、と言った感じ。
何回か見にきてくれたんだけど。

ステロイドだけでここまでは
そうそうならないみたいだし。

昔はオンコビン使ったから(VAD)
それはお薬の影響で腸の動きが
悪くなる、と明らかみたい。

まぁ、少しずつ腸も動き出したし、
早めに対応してもらっているから
なんとかなるでしょー。

昨日よりか、ましになってきた!

昨日、今日と殆ど動けないのに
今日は歯科もあった。
歯磨きがちょっと、、、って言われた。
そーよね、起きられなかったから
磨けなかったー>_<
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ダウンから復活しつつある!?

今日の予定
・採血
・点滴(腸を動かすためのもの)
・ベルケイド皮下注射
採血結果をみて
・グラン皮下注射

午前中はぱっとしない体調だったけど
午後から徐々によくなっていった。
まだまだお腹は張ってて苦しいけど
昨日よりだいぶましに。

どうも、むくみがきっかけ?で腸が動かなくなったみたい。
相当頑固に動いてくれず、、、
あれこれ、総動員でやってみて、少しずつ効果が。
(これってイレウスの手前とかなのかしら?
先生は何も言ってないんだけど、、、)

腸が動かないって大変なこと。
VAD以来の苦しさを久々に味わった。

夕方からは比較的に元気になって
歩く運動もした(15分ほど)
夕食からおかゆもでて、食べられるように。
3日振りの食事になりました!(食止だったので)

もう少し時間はかかるかもしれないけど
復活しつつあります(^^♪
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食欲がちょっと出てきた!

今日の予定
・グラン皮下注射

昨日は寝るのがちょっと大変だった(>_<)
0時に目覚めてしまい、、、
あっ、なんていう時間に目覚めちゃったんだろ。。。
(仕方ないことだけど、後悔)

いつもならなんてことないんだけど、、、
今のお部屋、、、お一人の方が、、、
ガタガタ音が気になるんです(>_<)
・いびき(←昼寝もスゴイ)
・咳ばらい(←ほぼ1日中)
・看護師さんとトイレにいく(←夜中でも普通の声で話す)
・何かでガタガタ音を立てる(←周りを気にしてない)
目覚めちゃうと寝付くのが大変。
(入院も長いとある程度眠れる技を身につけましたが、、、)

昨夜はさすがにいびきの音に我慢できず、眠剤を追加し
暫くお部屋の外にいました。ふぅ。。。
朝も4時5時にはガタガタし始めるので
やっと寝付いても、、、朝でした。
(病室はいろいろありますしね、、、ボヤキでしたm(__)m)

肝心な体調。徐々によくなってきている。
痛みで動けず、ひたすら耐えていたのが
今は運動で歩けるようにまで(*^^)v

しかも空腹感も少し出てきました!
(薬飲むのも一苦労だったのに)
まだ腸の調子はよくない(動きが鈍い?)けど
ほぼ普通の活動ができています!

お薬もお腹系のものがてんこ盛りだけど
徐々に回復してくれたらいいな。
まだお腹はパンパンだけど
数日前に比べたらいい感じ。

VADのときは1ヶ月くらい苦しんだからね。
それに比べたらなんてことないっ!
(私の最悪基準が発病当初のVAD)

既におかゆの匂いがちょっと気になるから
ご飯にしてもらって、スープで食べるとか工夫したいな。


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ブログタイトルの変更

特に理由はないのですが、
ブログ名を変更しま〜す!

病ネタがメインだけど
それと関係ない気分のことも多いし
日々雑多なこともメモしていこかな〜って。
(twitterと同じにしてみます♫)

気分転換でちょっとテンプレートも
変えてみます♫





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引き続きお腹パンパン

今朝は寝不足です(>_<)
3:30に目覚め、そこから起きています。
二度寝できる環境下でないため、
(追加で眠剤を飲める時間でもないし)
ベッドを離れ、椅子のあるところへ移動。

ず〜っと、音楽を聴いていた。
し〜〜〜んとしたところで
両耳のイヤホンをして聴くのはお初。

去年、入院のために新調したイヤホン。
病室で聴くとしても
院内ウォーキングで聴くとしても
片耳だけイヤホンをしていた。
(看護師さんの声が聞こえないのは困ると思って)

気に入って買ったんだけど、
今更だけど正解!って思った。
いいもの買った〜ヽ(=´▽`=)ノ

で、体調は、、、まずまず。
良くはなってきている、、、
けど、、、やっぱりお腹はパンパン。
むくむくとお腹が膨らんでいく(>_<)

食事もだいぶ出来るようになったし
水分もほぼ普通に取れるようになった。
でも、、、
その分出ているの???っていうと、、、
ちょっと追い付いていないみたい(>_<)

・ラキソベロン
・ガスコン
・大建中湯
・マグラックス
・アローゼン

腸を動かす系のお薬てんこ盛り。

腸をマッサージしたり温めたり
ウォーキングしたり
お薬だけじゃなく、ちょっとしたことも
やっているつもり。
(あっ、今日はヤクルトも飲んだ!)

先生や看護師さんが聴診器でお腹を診てくれ
前よりだいぶ動くようにはなったみたい。

でも、、、もう一息。

腸もそれなりに頑張ってくれていると思う。
起きて動けるだけラッキー
先生とも相談しながら解消していきたいと思います!
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1週間近くお腹と格闘?

〈昨日の記録〉
昨日は殆どベッドにいなかった。

予定
・採血
→結果よりグラン中止
・ベルケイドの皮下注射

寝不足気味が続いたから
少し強めのお薬を飲んで寝た。
ら、一応5時までは眠れたー!!!
しか~し、どーんと疲れが出たのか
スッキリせずどよーんとした感じだった。

しかも、ちょっとテンション低い。
思考もなんだか後ろ向きな気が。
→時間とともに治った気もするけど

お腹パンパンは相変わらずだけど、
食事や水分を取ることもだいぶでき
ほぼ普通に動き回っていた(^_^)v

午前
前に同じだったお部屋の方どおしゃべり

昼前
退院されるお知り合いとおしゃべり

ランチ
お部屋の友と外来にあるカフェでランチ

夕方
親がきたため、中庭いったり
ラウンジで会話したり夕ご飯食べたり。

夕食後
お腹痛くて横になる。
(↑調子に乗って食べ過ぎたかも)

お腹痛い、パンパンと言い始めて
1週間が経ったみたい。
腸を動かすお薬もてんこ盛りだけど、
ヤクルトも追加。

夕ご飯にはカレーを食べた。
カレーなら食が進むという私。
そして、このカレー、
意外とお腹を刺激する???

腹痛もあったけど、
今の私に欲しい感じの刺激で
お腹のパンパンが少し解消!?
これには、お腹のマッサージも
かなりしたんだけど。

と言うわけで、
・お薬
・食品
・マッサージ
・お腹を温める(ホットパック)

腸が喜びそうなことをしていました。
あともー少しかな?

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波がある体調

〈昨日、今日の体調と予定〉
予定
・腹部レントゲン(昨日)
・血小板輸血(昨日)
・採血(今日)

〈昨日〉
昨日は割と元気にしていた。
お腹の鈍痛はあるものの
歩いたり動いたりはできる程度の痛み。

食欲も出てきて
食事も割と普通にできた。

午後3時くらいから輸血スタート。
アレルギー止が入ると、、、
ウトウト。(←いつものこと)
何回か看護師さんに呼ばれても
気づかないくらいの状態に。

輸血が終わっても変な眠気が続く。
夕ご飯を食べてから、
お腹が痛くなり始めた>_<
うーん、
食べてるときは普通だったのに。

〈今日〉
夜中はトイレに起きたり
朝には起きると腹痛、胃痛で>_<
うずくまって寝ていた。
朝ごはん、看護師さんの検温にも
なかなか気づかず横になっていた。

結局、朝ごはんは見る気にもならず、
下げてもらい、、、
お薬だけがんばって飲みました。

あれ?これってダウンしたときに
少し似てる/ _ ;
これ以上酷くならないように
注意しよ!

(↑昨日から今日の午前までのメモ)
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ダウン(これってストレス!?)

早朝、痛みで目覚める。(腹痛、胃痛)
その後ウトウト。痛くてうずくまりながら。
寝足りないけれど、
4時〜5時くらいからお部屋は
おばーさまがガサゴソし始める。
なので、ただただ横たわる。だる眠い状態で。

痛みに耐えていると
採血にきたり、朝ごはんがきたり。

朝ごはんなど食べられる状態ではない。
なので、下げてもらう。
お昼も食べられそうもない、
夕飯も。。。と食事を全てストップ。

またもやお腹はパンパン(>_<)
ただ、夕方からは少し調子を取り戻し(悪いながらも)
カップ麺は食べられるようになった。
水分もそれなりに取れるようになった。
(昼間は薬を飲むのも大変だった)

この間のダウンほどまではいかないけれど
起き上がれなくなるほどだったので
近いものがあった。

午前中、先生がきてくれ、
「腸は敏感な臓器ですからね、、、
 ◯◯さん(私)の場合、
 おうちに帰ったほうが元気になるかもしれませんね」
って。

それって、、、端的に言えばストレス???

確かに今のお部屋になってから
我慢していることは多い。
でも、入院していれば仕方のない事だし、
って気にしないようにしていた。
けど、身体は正直なんだろうな。

先生からは一時退院の話も出た。
まだ、採血結果、数値の傾向次第だけど
前回と同様、数日の退院ができそう。

先生も今の腹痛・胃痛は抗がん剤の影響でもないし
他のお薬の影響も考えられない、
って思ったんじゃないかな。(私の考えだけど)
だから、環境を変えれば(家に帰れば)
よくなる、って思ったのでは?って思う。

夕方にも先生が様子を見に来てくれた。
そして、また、同じことを言っていた。
(「お家に帰ったほうが〜」←帰りたいです!)

今は睡眠が不安定だから
(↑うるさくて寝れない!とは言わないけど)
腸の状態も不安定だと思う、と伝えておいた。
(寝ている間に腸が動いて排便リズムがあると思っている。)
家ではしっかり寝て、朝には快便というパターンだったし。

あと、
私が前の病院でコロネルを出してもらっていたことを言うと
※コロネル:過敏性腸症候群に出すお薬
今の状態は過敏性腸症候群に近い状態ですね、って。
そして、コロネルも追加で試してみることに。

私もさすがにこの環境にやられてきたんだと思う。
(↑先生もお部屋の情報は入っているのかな!?)
正直、静かなところで爆睡したい!
少しでもいいから自分の部屋で寝たい!

これでお腹の調子も元に戻ったら、、、
それってストレスだった、っていうことだろうな〜
帰るために、お腹がよくなるためにも、細胞たち頑張ってネ!
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退院できるっ!

今日の予定
・採血
採血結果を見て
・グランの皮下注射
今日やるはずだった血小板の輸血は中止。

今日は珍しく熟睡できた感じ。
気づいたら6時でホッとした。

体調は全体的によくなっている。
そして、食欲も回復。
家に帰れるって思うからかな?
それともコロネルの効果?

おやつまで食べていた。(ってか食べ過ぎ?)

午前、先生がきて様子を聞いてくれた。
・お腹は張って鈍痛はあるもののまずまずな体調。
・食事も取れるようになった。
(一昨日は殆ど取れずだったがほぼ回復)

先生からは採血結果と退院の話があった。
・血小板の値が下がらなかったため今日の輸血は中止。
・白血球の値は低いため、今日明日とグランを打つ。
・再入院は約1週間後(8/1予定でベッド次第)
・輸血をせずに帰るため、7/29に採血。(外来)
 →採血結果によっては血小板の輸血

血小板も自力で上がろうとするのと、
骨髄抑制とのバランスによって
数値は横ばいかもしれない。
そんな話も先生とした。

細胞たち、なんとか頑張ってほしいな。

ひとまず退院が決定!
久々に爆睡できそう。(ホッ)
しかも、前よりも退院期間も長いっ!

今回の抗がん剤治療後の退院は
どうなるかわからなかった。
想像以上の期間、退院ができるから嬉しい!

ま、そのうちの2日は病院があるんだけど、、、
先生も「折角の退院なのに病院があって、、、」
なんて気遣ってくれたけど
それは今後にとってとても重要なことで
私もそのために行かないと!って思っているから大丈夫!

先生も
「少しの間ですが治療のこと忘れてゆっくりしてください」
って。
はい、ありがとうございます!

<昨日の体調:メモ>
寝不足。
深夜に目覚め若干イライラもし
ベッドから離れ、アイスを食べる。
(↑荷物整理のためアイスを食べたのもある)
お腹は前日より落ち着いている。
食欲も出てきた。(←前日は殆ど食べられない)
昼間、ウトウトして少しお昼寝。
夜、20分ウォーキング



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退院して、今日は予定あり

退院してあっという間に時間が過ぎています。
お腹の調子は完全ではないものの
病院にいるときよりいい状態です。

今日はこれから予定。
って、病院なんですけどね。
先生の指示で行ってまいります!

ま、明日も病院なんですが^^;

とりあえず、元気に過ごしています。
これから支度して行ってきま〜す(^_^)/~
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入院中より元気!

今日の予定は検査の為、朝から病院。
(主治医の指示で)
その後はこっそり会社に行ったり
ちょっとやりたい契約事をしたり
(って携帯電話関係。
 本人がいないと難しいからね、今のうち)
やりたいことをやっていたら帰ったのは6時半。

朝8時前には家を出たのに、
丸一日出かけちゃった。
と言っても、座っていることが多かったけど。
検査は殆ど寝ていたしね。

でも、はるかに病院にいる時より元気!
家でもあれこれやっていたし。

先生の言う通りだった。
「◯◯さん(私)は家に帰った方が
元気になるかもしれません」
↑はい、かなり活動的に動きました!

明日は主治医の外来と歯科。
またもや半日がかりの病院。
採血結果が安定しているといいな。
輸血なんてことになったら。。。

私の体調もいい感じだから、
細胞たちも頑張ってね!!!
では、明日も早いのでおやすみなさ〜い(-_-)zzz にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

歯科、外来とその後

29日もちょっとバタバタ。
朝から歯科に行って
(↑病院と提携してるでっかい病院)
それが終わったら、いつもの病院で外来。

今の病院に歯科がなくて、別の病院で
本格的な歯科検診、口腔ケア、
お掃除などをしてもらいました。

おっきい病院だから、いろんな患者さんを
診ているんだろうな。
白血球の様子を聞いてくれ、そこから
ケアに入った。
とっても丁寧にやってくれました♫

虫歯も抜歯すべき歯もなく、
お掃除したからあとはブラッシングを
日々がんばるのみ!

その後、いつもの病院へ。
採血。
輸血あるかな?とドキドキしつつ
でも、きっと大丈夫!って待っていた。

幸い数値は安定してて、
そのまま帰れることに。やったー*\(^o^)/*

先生も
「金曜入院の予定だけど、
土日は何もないんでねー
月曜には治療を始めるので
その方がいいですよね?」って。

私が帰ると元気になるから、
なるべくお外にいさせようという配慮かな?

ただベッドは混んでいる。
タイミングで早めに入って
ベッド確保もあり得るような、、、。

金曜になるか月曜になるかは
治療優先で考えているから
先生にお任せします、
と伝えました。

内心、月曜からがいいけどね。

月、火といろいろ動き、
水曜は割とゆっくりだったけど、
夕方には駅前まで出かけて
変なハゲ頭をカットしてもらいにいきました。

ハゲなりにスッキリ!
これで病室でも帽子、少しは取れるかな?
って、すっぽり抜けてるとこ
残っているところの差が大きいんだけど。

今日は入院の件で病院から電話がくる。
いつ入院かわかるってこと。
電話をちゃんと携帯しなきゃ。
ちょっとドキドキな電話だな。

さ、今日は荷物整理して、
余った時間で隣町にお出かけしよーかな。

※あれだけ苦しんだお腹。
今は苦しくもなく、ほぼ問題なしに(^_^)v

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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