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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院5日目(発熱?)

今日も何の予定なし。
ホントは外出しようと思ってたけど
体がダル眠くてずっとウトウト。

外は暑そうだし、とても行ける体調ではないため
ゆっくり寝ていました。

ただ、午後になったら少しずつ
熱が上がってきたようで、
37.1、、、37.3、、、
17時過ぎからは37.5度。

うーん、、、
38.0度になったら血液培養と抗生物質の
点滴になるそうな。

一時37.9度になったけど、
気のせい、と気合で下がったらな~
って思っているところ。

明日、採血だけど、
好中球が下がってたらイヤだなあ。
多分、今日が暑かったせい、そんだけ。
そう思って、このままゆっくり寝ます。
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入院6日目(MRI、皮下注射日)

今日の予定↓
・採血
・ベルケイドの皮下注射
・レナデックス服用
(※レブラミドは毎日服用している)
・抗生物質の点滴(朝晩:マキシピーム)

採血結果を持って先生が病室に来てくださった。
・体調の確認(昨夜の発熱もあり)
・胃のムカつきの確認
 (少し前から症状がたまにあるため)
・整形外科(右背中の痛み)の追加検査のこと(MRI)

体調は昨日は一日だる眠く殆ど横になっていて
今日の午前中もダラダラ横になっていた。
熱のせい?貧血になってきた?と思ったけれど
以前VRDをやったとき
レナデックスで調子の上がり下がりが
あったのを思い出した。

赤血球の数値は横ばいで
先生とはレナデックス切れのだるさもあるかもね、
なんてお話しました。
(今日はレナデックスを飲んだから
 調子良くなるかも!?)

胃のムカつきもそんなに大きくないけれど
GVのこともあるし、胃カメラをしましょう
ということになった。(来週検査予定)

<採血結果>
WBC 3200
Hgb  9.6
PLAT 11.8
クレアチニン 1.11

昨日は少し発熱したもののCRPも
大きく上がっていないので問題なし。
(とは言え、普段よりやや高めだった。0.03→0.81)

白血球は金曜から半減。(6500→3200)
そのため早めにグランを打つことに。
今日から毎日投与予定。(金曜までは入れる予定)

整形外科のMRIは予約が取れ次第だったけれど
今日できることになり、検査してもらった。
今までは造影剤無で検査していたけれど
今回は造影剤あり。(eGFRが40以上あるから、とのこと)
いつもより少し検査時間が長く感じた。
(↑何回MRIしてんだろ!?)

今日の午後からはベッドで起き上がっている時間も増えたし
だるさも軽減しまずまずの体調になってきた。
(経験的にはレナデックスに左右されている感がある)

明日の予定は
・抗生剤の点滴
・グラン
くらいかな?

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入院7日目(レナデックスのせい?)

昨日は夜中に目覚めてしまった。
いつもならそのまま寝ちゃう眠気が
あるんだけど、昨日は違った。
まだ2時。朝まで長い。
ってことでアモバンを追加で飲んだ。
(↑先生に事後報告)
アモバンを飲んだお陰で朝までぐっすり。
お薬が変に残ることもありませんでした。
(2時だったのが幸い)

今日の予定
・抗生物質の点滴(朝、晩)
・グランの注射

抗生物質は時間が決まってるから
いいんだけど、
グラン、、、
ちょっとの注射なのに、、、
なかなか来なくて、夕方。ご飯前。
え?こんな時間。
まだこの病院のことがわかってないんだけど、
どうやら新人看護師さんなのかも。
やっと注射がきた!と思ったら
先輩ナースも一緒だった。

肉のつまみ方とかどの位置に刺すとか
指導していた。がんばれ!

夕方には主治医も様子を見にきてくれた。
・昨夜、変な時間に目覚めたこと
・だるさはよくなってきてる
↑これらをお伝えした。

レブラミドのせい?
前もそうでしたねー
なんて話をし、レナデックスを飲むとき
レンドルミンを出してもらうことにした。

後は背中の痛みの確認をされた。
まだ鈍痛は続いている。
ただ、今朝はいつもの痛みじゃなかったため
トラマールは飲まずモーラスで様子を見ている。

ある程度の痛みまでは抑えられても
それ以上は楽にならないから
今日はトラマール無し。

後は整形の先生に左足のつま先の力が
弱いと指摘されたことを伝えた。

主治医もちょっといいですか?
って検査してくれ、
あっ、ホントですね、、、って。

まだMRIの検査は見ているところだから
また結果を教えてくれるとのことだった。

そういえば、私のマルク結果は?
明日は採血できっと先生がくるから
聞いてみよう。
他にも聞くことあったのに、、、
突然先生がくると去ったときに
あっ、、、っていうことになる。



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日曜の晩(ルート確保)

そういえば、熱を出したとき
38度いかなかったのに
血液培養と抗生剤の点滴になったんだった。

夜の検温で37.8度。

先生に確認しますって言われ、、、

一時的な熱じゃないかなー
(前にもあったし)
でも、なにかあったらなー
(早めに抗生剤いれるべきだよね)
なんて考えて待っていた。

やっぱりね、って結果。
心配だったのがルート確保。

はじめて
「あれ?細いー細いー」って言われる。

多分、今までの看護師さん
心の中で思っていたんだろーな。
よーく腕を見て探してたもん。
一発で入ることも少なかったし、、、。

結果的に3回目で成功。
しかも、左腕デビュー!
(シャントがあったため左は使えなかった。
今はシャント閉塞したため使用可能に)
事前に先生に確認しておいてよかった!

右だけだと厳しいかも。
(2度やってダメだった)

左は一年以上使ってないから
いい血管があるみたい。
と言っても大切に使いたいな。

継続的な点滴がなければいいんだけど。
想定外の点滴になってしまった。
3~4日は投与。今晩で終わりたい。

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入院8日目(グラン中止)

今日は採血と抗生剤の点滴。

採血結果、
グランに反応して白血球が増えたため
今日、明日のグランは中止になった。

早めのグラン対応だったけど、
反応がよ過ぎたみたい。

レナデックスを飲み始めたからか
ちょこちょこ空腹感が。
ま、食べられることは嬉しい。

夜、先生から治療のことで
お話があった。

背中の痛みの原因もわかった。
またMRIやるし、自覚症状も注意。

ふぅー
ちょっと想定外の展開で
どーしたものかと。

考えても仕方ないことだけど
頭の中整理していかないと。

私、そんなに器用じゃないんだよなー。
どーしよーかなー
寝ちゃえば楽ちん。なんだけど。

今晩寝れるかな?
って寝るんだろーな。
安眠したい。

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入院9日目(ベルケイド皮下注射日)

今日の予定は
・ベルケイドの皮下注射
・レナデックスの服用
こんだけと言えばこんだけ。

レナデックスが入ると少し元気になるというか
前もそうだったけど、だるさが無くなるというか。。。
ちょっと食欲も出ちゃったりして、、、。つまみ食い。

で、久々に病棟内のお散歩。(動くと気持ちいい!)
グルグル、音楽を聞きながら半ば無心になって
歩いていました。
30分位は歩いたかな?(←怪しい患者)

ちょいと今後の治療のことで動きもあって
先生も丁寧に話を聞いてくれる。
前の主治医だから以前のことも知っているし嬉しい対応。

まだ先生との会話に緊張もあるけど
いろいろお話ができるようになってきました(^^)

いや〜いろいろな経験するな、、、私、、、
って感じなんだけど、
淡々と日々なるべく楽しく過ごそう〜って思ってます。

お部屋の方との会話が楽しいことが助かってる。
いいお部屋でよかった。(ホッ)


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入院10日目(採血のみ)

今日は採血の予定のみ。

夕方、先生が採血結果を持ってきてくれた。
先生とはちょっとした雑談?もできるようになって
楽しいひと時を過ごせました(^^)

<採血結果>
WBC 25200
Hgb 10.3
PLAT 9.2
クレアチニン 0.90

グランに白血球がすごく反応している。
6/4からWBC2万超。(22700)
今日もグラン効果継続中。

レブラミドで心配していた血小板の減少も
今のところないみたい。
1コースは何とか治療できるかな。
がんばれ、細胞たち!

1コース終わったところで
効果の判定?を行うぽい。
16日、17日に検査があって(休薬中に)
結果次第、次の治療の候補が出るぽい。
(抗がん剤の組合せとかかな、多分)

レブラミド5mgではちょっと弱い、ってなれば
(骨髄抑制が起こるから量は増やせないし)
別のお薬を使うようなことを言っていた。

先生の雰囲気では別のお薬にする感じなんだけど
今回のVRDで効くところまでガンガン効いて欲しい。

やっぱり移植前にVRDをやっていて
敵も耐性をつけている可能性もあり
何コースもやったからといって
大きな効果は期待はできないみたい。

いずれにしても検査結果次第。

もうちょっとパンチのあるお薬を使うと思うから
骨髄抑制も出るでしょう、って言われている。

お出かけは今のうち早めにした方がいい感じ。
なのに、梅雨の時期になってしまった(>_<)
残念だな〜。
でも採血結果と体調がいいときに出かけよっと。


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入院11日目(特に予定なし)

土日はまったりする。
採血もないし、治療もない。
(ホントは日曜がベルケイドだけど
 月曜にずらしているし)

レナデックス(ステロイド剤)のせいか
目覚めがいい。
(ってか早くに目覚めてしまう)

なので、朝からちょいと本を読む。
(この間までのダル眠さはどこへ)
この流れからすると明日はちょっとダウンしそうだけど。。。
(レナデックス切れ?)

背中の痛みは横ばい。
なんとなく朝1回トラマールを飲んでいる。
一定の痛みは消えない。
(10段階で3以下にはならない、みたいな)
あとはモーラステープを貼る。
凝りに近い痛みだからツボ押しくんを
背中の下に置いてぐりぐりしてみたり。

今日は親が洗濯物や物資を運んでくれた。

「外来とかになりそうなの?」と母。

今回のVRDの様子次第で
入院が長引くかも、ってことは先日伝えている。
元気そうだから帰れそうに見えるよな〜。
でも、別の薬になりそうで外来は難しいかも、
とだけ伝えた。(血球が下がる可能性が高くて)

来週も胃カメラの検査があったりして
その後、先生からもどんな感じかを
説明してもらう予定。(両親にも同席してもらう)

ちょっと想定外のこともあるから
少しずつ整理していこ。

で、天気さえ良ければ外出って
思っていたんだけど
結局やめて、病棟内をグルグル歩いて
運動しました。
30分位は歩いたからよしとしましょう!

梅雨もあってど〜んより、ま〜ったり。
病室もなんだか湿気があって若干蒸し暑い。

<メモ>
シャワー浴びたとき(夜)気づいたこと。
背中〜腰の皮膚の表面が若干痺れてる?
と言うか感覚が少し遠い?
これってベルケイドのせい?(ちょっと経過を注意しよ)


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入院12日目(ちょいダルい)

今日も何の予定もなし。

ただ、朝は目覚めも悪く、ダル眠く
朝ごはんが来るまでウトウトしていた。
(先週の日曜もそうだったな。。。
 レナデックスが切れてくるとダル眠い気がする)

背中の痛みは横ばい。
常に凝りがあるような不快感。
背筋を伸ばしたり、姿勢を良くすると
楽になったりする。

今日は部屋移動がちょっと慌ただしかった。
気の合う患者さんと別のお部屋になってしまい、、、
ちょっとさみしいな。。。

とは言え、体調次第、お喋りしようね♫って。
お互い心のオアシス。
部屋移動して早速、ラウンジ的な場所でお喋りしてた^^;
少しでも楽しい入院生活の方がいいよね。

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入院13日目(ベルケイド皮下注)

今日の予定↓
・採血
・ベルケイド皮下注射
・レナデックス服用

採血結果、白血球はまだ大丈夫!
やったね!この調子でがんば!

いつ下がっちゃうかわからないから
先生もタイミングで出かけていいですよ、って。
先生にはちょっとした質問をするけど、
病室で聞いていいのかな?ってこともある。

先生は外出はいつでも、って言うけど
管理する側(看護師さんたち)は一日前に手続きしたいみたい。
そこはうまくやらないとね。

今日はベルケイドの皮下注射。
薬が届き次第午前中、って言われていた。

血球がいいときはなるべく病室外に行って
お散歩(運動)したり、気分転換したい。

なのに、、、午前は注射に来なかった。
午後一で打ちます、ってお昼前に言われる。

えー、午前中出られたのにー。

午後一、やはり来ず。
担当の看護師さんが他の患者さんのところに
きたけど、私のところはスルー。

うーーん、、、

新人さんのようでいろいろ確認して
動いていることはわかるんだけど、、、。

私にも外に行ける
タイミングがあるんだよー

状況をちょっと教えてくれるだけで
そんじゃ、待ってよ
ってなるのに、
久々にちょっとムムと思ってしまった。

注射終わったら速攻お部屋出て
お散歩して気分転換。
外の空気は気持ちよかった(^^)

コーヒーを飲みたい気分になって
クッキーとチョコラテ買って
ゆっくり、ぼけーっと飲んでました♪

お部屋移動しても前の患者さんと
ラウンジで喋ったりする。
お互い部屋から抜けて喋ってばっか。
でも楽しい(^^)オアシスだわ(*^_^*)


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入院14日目(胃カメラ)

今日の予定
・胃カメラ

朝一で胃の検査。
喉の麻酔をして、
気分がとろ〜んとする注射しますか?
って聞かれた。
選べるんだ(前は聞かずに打ったけど)、なんて思い
なくてもいいけど、とろんとした方がいいかな?
と思ってお願いした。

メガネを取っちゃうから周りが見えない。(ド近眼)
カメラが細いのか先生が上手いのか
ウエってならなかった。(若干軽いウエはあったけど)
スルスル〜って感じだった。
今までの胃カメラで一番楽だった。

検査後に検査した先生から何か言われたんだけど
(黒い点が?だったような)
メガネもなく内容もよくわからず
「生検の結果次第ですね」と言われたので
そのまま出てきてしまった。

夜になって主治医が結果を教えに来てくれた。
特にこれといった異常はないが
胃炎の手前って言われた。
(黒い点って言われたような?って言ったら
 そのことは聞いていないって)
要はびらん?があるらしい。

このところレナデックスのせいか
胃のムカつきもないし食欲あるんだけど、、、
なのに胃炎の手前?ビックリ。

まあ、自覚症状がないくらい軽いものらしい。
GVとの関係はあるんだったかな?
他の話もしたから、忘れてしまった。

午後はフリーだったから病室外へ。
図書館行って、両親が来たから中庭で寛いだりした。
両親には
・入院が長引くこと
・当初よりちょっと順調ではないこと
それらをさらりと説明した。
この先、先生にも説明の時間を頼んでいる。

先生にも今の親への説明の状況を伝えた。
先生はいろいろ考慮して高齢でもわかりやすい
説明をしてくれると思う。

今日はとっても嬉しいお時間もあった♫
夕方からお見舞いにも来てもらって。
場所は病院(カフェ)だけど、いつものメンバーで
笑いたっぷりの会話ができました。

とんでもなく楽しかった。

好き放題話してスッキリ!好き放題笑ってスッキリ!
お忙しい中、ありがと〜ございました〜
また、来てね!(←なるべく早く!ここポイント)

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入院15日目(骨シンチ)

今日の予定
・採血
・骨シンチ

初めてやる骨シンチ。
PETは以前やったことあるけど
なんとなく似た検査。(流れはほぼ同じ)

1)はじめに注射を打って
2)時間を置いて(骨シンチの場合3時間位)
3)CTとかに似た感じの機械で検査。
(私には骨密度検査の機械に似てると思ったけど)

要は打った注射の成分にがん細胞が反応して
その反応をカメラで読み取る、って検査。

骨シンチは骨にあるがんを調べることができる。
骨病変とか骨に転移しやすいがんの場合
経過を見るのに使ったりするらしい。

初めての検査でビックリしたこと、
それはベッドの幅が狭い!
私で丁度くらい。え?狭くない?
男性とかどうなるの?

検査時間は30分位。
ひたすら横になっていれば終わる。

なんとなく自信はなかったんだけど、、、
夜、先生が結果を持ってきてくれた。
ちょっぴり異常あり。
とは言え、治療の方向は変わらないとのこと。

採血結果もまずまず。
WBC 6400
Hgb 9.9
PLAT 5.1
白血球は2000くらいあがって
ここにきて血小板が少し下がった。
けど輸血までいかなくてよかったよかった!

今日でレブラミドの服用も終わり
何とか1コース終わることができました!
(明日から休薬期間)

ちょっとホッとした。
細胞たち、頑張ってくれたね!

明日は久々にフリーな日。
そして金曜はちょっと検査で忙しい。


<メモ>
今日の痛みなど
背中:若干いいような?まあ横ばい。
腰:今日はちょっと夕方から痛むような、、、。
(昔から腰痛があったりしたから、それっぽい痛み)

しびれ?みたいな違和感
ベルケイドのせいかな?
以前感じたことのある違和感が手先にちょっと。

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入院16日目(フリー)

今日の予定はなんもなく、
面会の予定だけ!
外出届も出してあるし支度しよー!
朝からそれで頭がいっぱいだった。

と思ったら、、、
大きなイベントをすっかり忘れてた。

回診。

そーだった、そーだった。
朝ごはん食べてぼけっとしてたら
勢いよく先生たちかやってきた。

その後、支度して昼間はお出かけ。
お昼ご飯も止めて、久々に外食。
ゆっくりできる空間でお茶して
ランチして♡

優雅に感じつつ、何か落ち着く時間を過ごしました。
落ち着くけどすごく楽しくもある。
やっぱ、お外で食べると気分は違う!

気付くと長い時間話していた。
楽しいことってホントに時間が経つのが早い。
夕方部屋に戻ると、、、
今度は
今晩、仕事が早く終わりそうなんで、
と言う連絡。
夜にもお見舞いに来てもらいました。

殆ど部屋にいなかった。
夕方帰ってきたとき、
お帰りなさい、って主治医が様子を見に来てくれた。

私がニコニコ話しているので
いい気分転換できてよかったですね、って。

フリーだったから思う存分楽しんだ。
明日から病院モード、検査モードに切り替えよ。

明日はマルクとCT、採血。
頼むからいい成績だしてね!
明日は明日でちょっといろいろあるから
多少の緊張感もある。

メモ
夕方から腰痛の痛みが増す。
起き上がるのに少し時間がかかる。
スムーズに動けない。
背中の痛みより腰痛に意識がいく。
珍しく寝る前にトラマールを飲む。

おでこにできものができてきた。
数日前から。
夕方は右首(顔の下くらい)もプツプツしていた。
なんだろ。できものあまりできないのにな。

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入院17日目(マルク、CT)

今日はちょっと忙しい日だった。
(後半はまたもやお出掛けだけど)
・採血
・マルク
・CT
・先生から家族への経過説明

11時頃マルク、
午後呼ばれたらCTと言われてて
早めにシャワーを浴びて準備していた。
ら、
11時頃、「CTに呼ばれたんで、、、」
と看護師さんに言われる。

あれ?

「先生がその後マルクやるって言ってたので
先に行ってきて下さい」って。

別にいいんだけど、バタバタしたお昼前。
CTから戻るとマルクが始まった。

主治医、研修医、看護師2名(ベテランさん、勉強中ぽい人)
が私の周りを取り囲む。

昨日、主治医に誰がマルクするのか確認したら
「決めてないのでご希望ありますか?」
って言われてた。
主治医か研修医がやるとのことだった。
(え?主治医じゃないの?と若干動揺)
結果的に先生に任せると言って
誰がやるのかわからないままだった。

どっち?

はい、研修医さんが始めにやってくれました!

なんと言うか、先生も指導、看護師さんも指導
っていう状況下は変な緊張感がある。

あまり「痛い」って言わないんだけど、
麻酔の注射で何回かチクッとして
「今、痛いです」
「あっ、それ痛いです」
と淡々と言ってしまった。(かなり棒読み)
最初の麻酔以外、
今まで痛かったことはそんなにない。
何が違ったんだろ。

麻酔の確認をしていよいよ本番。
「1.2.3で引きますね」って
呼吸を合わせるんだけど、
様子が何か変。

ん?

また引けなかった>_<
途中から主治医に変わる。
でも、引けず>_<

刺し直しを2度ほど。

主治医に痛みの確認をされるんだけど
「そのまま刺す感じですか?」
「骨まできてますね」
「あっ、行ける気がします」
なんて淡々と言って、何とか引けました!

途中、何も刺さってないのに
(刺し直しで抜いて止血中のとき)
「何か刺さってますか?」って聞く痛みもあった。

でも、無事引けてとにかく安心!

午後には両親も来て
先生から当初の予定と変わった点を説明
してもらった。

外来にできるかも?!
という当初の話がちょっと難しいことになり
まだ、検査結果次第だけど、
入院が少し長引くということを話してもらった。

元気にしているから、
ちょっとビックリさせてしまった。

その後はお天気もよかったから
親たちとお出掛け(^o^)
タクシーで街に出掛けて来ました。
夕食もお外で食べて♡
忙しかったけど、いい一日でした(^^)

〈メモ〉
昨日の夕方から首(主に右)にブツブツ
が出来る。
おでこにも1週間前くらいからブツブツがあり
範囲が広がった感じ。
吹き出物に近いもの。
少し痛んで、少し痒い。

今日、ダラシンTゲルが処方された。


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入院18日目(急遽外泊に)

今日、明日は土日だから予定なし。

昨日からちょっと気になっていたのが
来週、治療のお薬が変わった場合、
外出とかどんな感じになるんだろ?
っていうこと。

昨日、先生に聞けばよかったのに
マルクでは異様な空気感で聞けず
って言うか忘れ、
看護師さんに確認できるように
頼んでいた。

お昼頃、先生が来てちょっとお話をした。
まだ、来週の検査結果次第だけど、
CVを入れるかもらしい。
(可能性は高そうな、、、>_<)

カテーテルが入ったら外出はできない。

ってことは、、、

今日、明日(外泊)
または火曜、水曜(外泊)
(↑検査もあるから慌ただしい)
そんな案を先生にいただいた。

うーん、家にも連絡して
折角、面会の予定もあったけど、
ゆっくり時間確保できるチャンスは今!
と思い、急遽外泊することにしました。

久々のお家ですo(^_^)o
でも、必要な荷物まとめてみたり、
ゆっくりする間もなく寝る時間に。

(メモ)
主治医にもおでこ、首筋のできものを
見てもらった。
月曜、皮膚科にも診てもらうことに。

家に帰ってきたら
頬や顎とか顔全体にブツブツが広がった。
そして痒い!

顔を洗うと少し楽になる。
免疫力が低いからなのか。
滅多に顔にできものはできないから
違和感がある。

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入院19日目(外泊から戻る)

久々に自分の部屋で朝を迎える。
自分の部屋が懐かしく感じる。

朝ごはんを食べてから
スマホの設定作業をする。
(↑使ってないスマホを親に使ってもらうため)
親に使い方を説明する。

お昼ご飯は前から食べてみたかったカレーに♫

テイクアウトで買って来てもらった。
あまりの暑さで無理はやめようと。
フレンチ出身のシェフが作るカレーで
行列ができてる。
だから、ずっと気になっていた。

食事の後は部屋の整理。
入院で使うものなど、親でもわかりやすいところにまとめる。

ひと段落ついたらシャワー浴びて、
休みながらスマホの使い方を
親でもわかるようにメモメモ。

夕ご飯は前から気になっていた
イタリアンのお店へ。
久々にピザを食べました!
あとはエビのトマトクリームパスタ
これはパスタが太めですごく美味しかった!

夜、病院到着!
部屋に戻ったら持ち込んだ荷物整理。

うーん、昨日からかなり動きました。

もーねまーす!
おやすみなさーい!
(↑すでにベッドで寝てます^^;)

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入院20日目(検査、診察)

今日の予定
・採血
・心エコー
・皮膚科
・整形外科

本当はMRIが私にとって重要な検査だった。
看護師さんにも予定確認もしたのに、
なにやら手違い?があったようで
今日の検査はなくなった。
17:30まで待たされた私は一体、、、。

整形外科ではコルセットを作ることになった。
本格的なもの。
背中や背骨に負担をかけないために。
今日は採寸で木曜にできるらしい。

皮膚科は汗疹とか言われた。
びっくりした。
塗り薬が出たので様子見。

うーん、やっぱ今後の治療にかかわる
MRIは早くやっちゃいたかった。
検査結果も早く知りたいし。

今のお部屋の方は面白い方たちがいて
笑がいっぱいだった。
今日は検査の段取りでちょっとイライラしたけど、
お部屋の皆様のおかげで気分転換できた(^_^)v にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院21日目(MRI)

今日の予定はMRIのみ。
私にとって大切な検査。

MRIに呼ばれる時間を遅めにしてもらい
その間に面会をした。

ずっと会いたかった人に会えました!
以前の病院でお知り合いになった方。
楽しい時間、嬉しい時間を過ごせました!

MRIが終わり、先生からさらりとした説明と明日の予定を聞いた。
MRIの結果は前回とほぼ変わらないとのこと。
また明日、腰を撮る予定。(MRI)

(明日の予定)
採血
MRI
ルンバール(腰椎穿刺)
CVカテーテルを入れる

今日は充実した一日が過ごせました(^^)
↑先生にも言っちゃった。
よかったですね(^^)って笑顔で言ってくれました♫
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入院22日目(盛り沢山の予定)

今日は盛り沢山のスケジュール。
気づいたら寝る時間になっていた。
それくらい、やることがあって
(途中待ち時間、安静時間があったけど)
今までで一番忙しかったかも。

7:00頃 採血
8:30 MRI(造影剤があるため朝食抜き)
9:15 朝食 (MRI30分位のあと)
10:00 シャワー
11:00 腰椎穿刺
11:20~12:20 処置後安静時間
12:20 昼食
14:00 CVカテーテル挿入
(処置終了14:40頃)
15:15 レントゲン(挿入部分確認のため)
16:00 通しの点滴開始
17:00 薬剤師さんの説明
18:00 夕食
19:00 明日からの治療の説明
(主治医、研修医、担当看護師と)

MRIは前回との比較するために行った。
今回の結果は前のときほどよく見ていない。
大きくわからなかったのもあると思う。
もし、可能ならまた紙ベースのデータもらお。

腰椎穿刺(ルンバール)、CVは主治医に
やってもらった。
研修医にしてもらうのは、ちょっと、、、
という雰囲気を前日に看護師に伝えていた。

若干、え?っていう会話が聞こえたけど、
うまくできました!
主治医は上手!!!って感動。

痛みもなく、普通に動けます!
(点滴台があってぎこちないけど)

明日から点滴で治療が始まります。
順調にお薬が効いて理想値以上に
なって欲しいな。
細胞たちふぁいと!
私もテンション上げてがんばるよ!
(明日からレナデックスのむから
お薬でテンション上がりそうだけど^^;)

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入院23、24日目(点滴開始)

6/19から点滴の抗がん剤がはじまりました。
昨日、今日と本当にバタバタしてて
気づくと夜。パソコンも開けてない。
スマホで頑張ってる感じ。
(↑打つのが少し遅くて、、、)

今日は昨日にオーダーが入った
肺の検査もあった。(4種類の検査)
ある意味急に入った検査。

これからやる抗がん剤治療は
・PAD療法
比較的新しいレジメンみたい。

P ベルケイド(ボルテゾミブ)
A アドリアシン(ドキソルビシン)
D デキサメタゾン(レナデックス)

簡単に言えば、発病当初やったVAD療法の
V→Pに変わっただけ。

アドリアシン、レナデックスが
連続4日投与。で、あとおやすみ。
ベルケイドが週2回を2週間皮下注射する。
ちょっとややこしい。

この時期、まだ新人さんが慣れていないから
ちょっぴりドキドキハラハラしてしまう。
とくに抗がん剤をつかっているとね。
点滴の交換とか(想像にお任せします)

しかも、昨日、今日と同じ新人さんで。
頑張ってるとは一応思うんだけど、
ふぁいと!(声を掛けたい気分)

6/20は金曜だから採血。
今のところ骨髄抑制もなくて
よかった。一応安定している。ホッ

4日間の点滴が終われば
カテーテルが取れるから
また、少し自由な身になる。

今晩はね、入院患者さんで外国の方がいて
その方と病室の方がお知り合いになって
今日、私も混ぜてもらいました。
とても楽しい時間を過ごせました(^^)
こんな出会いが病院にあるんですね。
感動!

英語が話せたらなぁ。

私は英語が全くわからないのに
その方は英語しか話せず。
うーーん、簡単な英語を話して
くれてるとは思うけど、
想像で理解した感じで半分以上は
よく理解できなかった。
と言っても、わからないなりに
なんとなーく、、、(と思いたい)

とにかくハッピーな時間でした♡
よく眠れるかなぁー
(レナデックス飲んでるけど)

☆======
※コメントありがとうございますm(._.)m
大変嬉しいです!
でも、パソコンからのコメレスお待ちください。すみませーん。
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入院25日目(抗がん剤点滴投与)

今日は土日なので静か。
やっと休みらしい?感じに(←毎日が休日だけど)

しかし、点滴の抗がん剤も2日連続で入れ、
(今日は3日目)
しかも、かなり久々のお薬だからか(ドキソルビシン)
寝起きがかなり悪かった。

と言っても、多分、
睡眠薬を少し多めに飲んだからかもしれない。
レナデックス(ステロイド剤)を飲むと眠れなくなるから
レンドルミンを飲んだわけです。(アモバンに追加)
2日連続飲んだから、朝まで残った可能性も。。。
今日はちょっと注意しよ。

昨日までは午後に点滴を入れていたけど
お薬が届くのが早かったから午前中に点滴は終わった。
なので、久々に午後から少し落ち着いた時間に。
(と言っても、やっぱり少しだる眠い)

明日で点滴は終わり。あともう一息!

徹底的にがん細胞を退治して欲しい!
折角ドナーさんにいただいた幹細胞たち。
そしてドナーさんのご好意、これを活かさないとね!
私にできることは、可能性を信じて
できる限りのことを、無理なく頑張ること!
そして、元気な姿で「ありがとう」という感謝の気持ちを
心を込めて伝えること。

勿論、私に協力して下さったり応援下さったすべての方々へ。

さて、たまに非表示でのコメントを頂くことがある。
お返事ができないので、この場でお礼を。
陰ながらに応援してくださる方の声は本当に励みです。

今後もまだ治療が続くわけですが、
勝手なお願いではありますが、応援のほどよろしくお願いいたします。

皆様の声(コメントなど)も励みに今後も頑張りたいと思います!!!

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入院26日目(点滴最終日と今後のこと)

土日モード。(まったりしている)
<予定>
・抗がん剤の点滴(ドキソルビシン)
・ベルケイド皮下注射
・レナデックス服用(10錠)

昨日から今朝にかけて睡眠薬を調節したから
今日は昨日よりマシだったかな?
アモバン飲んで、深夜1時位に目覚めたからもう1錠。
(レナデックスを飲んでいると変な覚醒がある。
 点滴も24時間流しているからトイレにも起きちゃうし)

今日はベテラン看護師さんだったから
ベルケイドの皮下注、点滴、サクサク終了。
という訳で、今日も午後は少しゆっくりできた。
単にダル眠くて珍しく昼寝もした。

今のコースで残っているお薬は
ベルケイドの皮下注射のみ。(あと2回)
今日で点滴は終了!
だから明日にはCVカテーテル抜ける!
(↑今日が日曜だから月曜にずれた)
やったね!体がフリーになるー!

<今後のこと>
さて、当初の予定から治療が大きく異なりました。
ブログで「あれ?」なんて思った人もいるかも。
どう記事にすべきか考えたのですが、
(親などへの説明などもあったりして)
今日は大安だし(←なんとなく気分的に)という訳で
ざっくりご説明いたします。

レブラミドの維持療法を骨髄抑制の副作用により一時中断しました。
(約1ヶ月)
その後の検査で再発とわかりました。
薬の中断で微少残存細胞が増えたものと思います。

難しい病であることは知っていたので
冷静に状況説明を聞くことができました。
ただ、親はよくなっていると思っていたので
(勿論、私もだけど)
いきなり説明するのも、と先生に相談し
段取りなど考え今後の話をしました。

見た目が元気なのでね。

まだ治療のチャンスはあるので、先生方に
ついていき、可能な限り、でも無理なく
頑張っていくつもりです。

今後、臍帯血移植を視野に入れ、
治療を継続していきます。


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入院27日目(CVカテーテル抜く)

今日の予定
・採血
・首のカテーテルを取ること

朝からスゴくだるくて眠くて
食欲も減って、、、
(何とか少しは食べたけど)
一日中、ぐったり。

夕ご飯は病院の食事を受け付けず、
カップ麺を何とか食べました。

浮腫みのせいもありそう。
3キロ体重が増えて
顔もパンパン、お腹もパンパンだから。

今日はこのままゴロゴロ過ごします。
数日前の元気はどこへ。
ま、また復活するので充電しまーす!

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入院28日目(胃がムカムカ)

今日は何の予定もなし!
しかし、身体はだる~い。
ただ、昨日よりは動けるし着々と復活中!

昨夜はちょっと大変だった。(←それほどでもないけど)
寝る頃になって胃のムカつきが強くなってきて、、、
う~~~ん、このまま眠れそうもないな、、、
そう思って夜10時頃看護師さんを呼んで
吐気止めのお薬をもらうことに。
吐気時の対応の指示がなく
とりあえず出せるお薬がプリンペランだった。

今までの経験でプリンペランがうまく効いたことがなく
う~~~ん、、、と思ったけど
ま、効いたらいいな!って飲むことに。

そしたら、今回は効いて、あっさり眠ることができました!
朝もやっぱり胃のムカつきはあって、、、
またもやプリンペラン。

点滴投与で水分が1日1リットル入ってくる。
お手洗いにいってるけど、やはり浮腫み、、、
3キロ体重増。
顔、胃、お腹、足がパンパンで(風船が膨らんだみたい)
特に胃やお腹はぽっこりで、
そのせいもあって、胃のムカつき、吐気が出たんだと思う。
(昨日は便秘だったせいもある)

今日も身体はパンパンだから利尿剤を飲むことに。
これでスッキリしてくれるといいんだけどな。

お部屋の患者さんともお話が増え
(私より上の世代だけど)
私が明るいからありがとうって
言ってくれた。
(明るい性格ではないけど^^;)
ただ、そういうお言葉は嬉しいし私の励み♫

<メモ>
先生に伝えたこと
・背中、腰の痛みに関して
 以前は背中の痛みの方が強かったが、
 今は腰の痛みの方に意識が行く。
 動きも腰をかばう感じになっている。
 トラマールを飲んでも一定の痛み(違和感)はある。

→先生より
 痛みが強くなってくれば麻薬系の鎮痛剤も検討する。
 コルセットも少し長期的に使うことも視野に入れ
 注意した方がいい。

→私 
 麻薬系鎮痛剤(オキシコンチン)は便秘になるため
 (↑VAD療法のとき大変だったため)
 今の状態ならトラマールで何とかなることを伝え
 現状の痛みのコントロールとなった。

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入院29日目(食欲復活!)

今日の予定は採血のみ。
朝の目覚めもまずまず。
(と言いつつ、朝ごはんまでゴロゴロ)

腰の痛みが少し増して
ゴロンとすることもあったけど
だいぶ元気になったから
夕方にはコンビニ行ったり歩いたり
ちょっとした運動もしました(^_^)v

先生からは
「まだ体調よくないですか?」
なんて聞かれたけど、
月曜が悪いピークで復活してきたので
そのことを伝えた。
横になってたから調子悪そうに見えたのかも。

むくみも取れ(体重もほぼ戻り)
吐気もほぼなくなり
先生も話しを聞いて安心してくれました。

腰痛にはカロナールを追加し
定期的に飲むことに。(1日3回)

腰をかばう動きになってきてて。
特注のコルセットもしてるけど、
ここ数日、トラマールを飲んでても
鈍痛が続いているので。
先生もカロナールは骨の痛みに効くだろう、って。
ま、様子見。
そこまで痛いわけじゃないしね!

先生は私が今まで飲んだ薬のこと
その様子、私の意見を聞いてくれるから
ありがたい。

採血の結果、白血球が下降してきたため
グランの皮下注射。

血球たちファイトp(^_^)q




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入院30日目(病室ぽくない雰囲気)

今日の予定
・回診
・ベルケイドの皮下注射
・グランの皮下注射

全体的に回復傾向(^_^)v
吐き気も治り、食欲復活!
だるさもだいぶなくなった。

腰の痛みがやはり気になる。
今日はカロナールだけで
どれくらいの痛みかチェックして
トラマールとどうミックスするか
今後検討しようと思う。

お部屋の方たちは私より先輩の年代だけど
(現在、4人部屋に3名)
だいぶ会話も増え、笑いも増え、
とうとう、お部屋で音楽(ラジオ?)を
流すように。ちょっと聞こえる程度に。

お部屋がカフェ風になりました。

食事も音楽があると違うねー
なんて食べました。
(病院食は変わらず。だから雰囲気だけ)

3人で心地よいお部屋作りをしていました。
看護師さんも、
ここの雰囲気カフェぽいね、なんて言われ。

もし、空いてるベッドに来る人がいたら
びっくりさせちゃうかも。

私もまさか、BGMで音楽流せるなんて
思いもしなかった。
お部屋の方たちのお陰で病院ぽくない
日々を送っています♫

私はがんばっているように見えるみたい。
そんなつもりはないんだけど。
好き勝手に過ごしてるし^^;
でも、「明るいから助かる 」
って言ってくれて、
こちらもとっても助かる(^^)
パワーいただきっ!
みんなで元気に退院したいなo(^_^)o

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入院31日目(血小板輸血)

今日の予定
・採血
・グラン皮下注射
採血結果↓
・血小板輸血

白血球はグランで大丈夫!
血小板がガクンと落ちた。
1.3万
はい、輸血。

昼間はそれなりに元気に過ごした。
けど、輸血のアレルギー止めの
眠気のパンチはすごいなぁ。

赤血球も少し下降気味。
明日は土日だから採血は本当はないけど、
明日も採血に。

先生も読めない動きの模様。

がんばれ、血球たち。
今は抗がん剤で骨髄抑制中なのね。
ちょっと休憩して復活してね!


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入院32日目(赤血球輸血)

今日の予定
・グランの皮下注射
・採血
(↑普通、土日はやらないんだけど)
その結果を見て
・赤血球の輸血

朝はだるくて若干眠気もあって、
朝ごはんがくるまでぐで〜んと横になっていた。

アレルギー止が残っているわけじゃないだろうし
これって貧血とかのだるさ?なんて思いながら
ぼけ〜っとしていた。
(相変わらず貧血がよくわからない。
 前の入院のときの体調を思い出して、
 こんな感じだったかな?って)

ただ、朝食後は徐々に動けるようになって、
昼間は院内散歩もしていた(*^^)v

ただ、やっぱりヘモグロビンが8万代になってくると
もわ〜〜〜んとした頭痛になるみたい。

私が2〜3日前から頭痛を言い始めたのもあって
今日、輸血に。久々に赤いのが来ました。

今日もどこかの誰かの献血のお陰で
輸血ができるんだ、って感謝しながら
点滴をしました。ありがとうございますm(__)m

腰の痛みは相変わらずで、
しっかり特注コルセットで固定して過ごしています。
若干、今日はいつもより痛みが強かったような。。。

寝るとき用のコルセットがあったらな〜
(以前から持っている市販コルセットでは弱くて)
そんな我がままを先生に言ってみました。
様子を見て、その状況で整形の先生に診てもらうことに。

昨日、一昨日とカロナール定期飲み(1日3回)を試していた。
今日は朝トラマール+カロナール定期飲みをしてみて比較。

結果的にそんな変わらなかったから
カロナール定期飲みだけでいいんだろうな。

全体的に夜になると痛みが増す。
寝て、朝になると少し楽になるという。寝て充電?みたい。
「腰」って「要」が入っている字だけど
ホント「要」だな〜って思う。

今日もいい充電(睡眠)して腰に少しでも復活してもらいたい。



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入院33日目(嬉しい予定)

今日の予定
・グラン皮下注射
・ベルケイド皮下注射

今日はベテラン看護師さんが担当で
私のわがままを聞いてくれて
時間を有効的に使えました(^_^)v
(新人さんだと難しかったかも、、、)

注射2本、すぐ終わる、
でも、いつ打ってくれるかな?

私ももう少しで面会がどうなるかわからない。
でも、この土日はOKをもらっている。

面会に来てくれる人がいて
その時間を確保したかった。

そしたら、うまいこと薬も早く届き
看護師さんもすぐ来てくれて
午前には全ての注射が終わっちゃいました。
ラッキー!!!
看護師さんのお気遣いに感謝です。

私は早い時間にフリーになったため、
面会お二人と親に来てもらったりと
たまたま来てもらう時間が重ならず
うまいこといって、全てのことができました。

昼前から夕方まで充実した時間を
過ごせました(^o^)

めっちゃ嬉しい*\(^o^)/*
会いたい人に会えて喋れて
欲しいものを持って来てくれて
幸せです(^o^)

明日は採血。
ちょっとあざができたりしてて
血小板がどうかな?輸血かな?
血球たちがんばれ!
私は細胞に応援することしかできないけど、
応援に応えてくれたら嬉しいな♫
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入院34日目(血小板輸血)

今日の予定
・採血
結果を見て
・グランの皮下注射
・血小板輸血

輸血は先生の読みもあったのか
昨日の時点でオーダーは入っていた。
採血結果でGoサイン、みたいな。

白血球も1200まで落ちた。
なのでコンビニも必要があるときだけに、って。
さすがに好中球も650くらいだったから
素直にクリーンエリアにいました。

15時頃、輸血の準備ができて、
ルート取り。
うーむ、今日はうまく行かず。
ベテラン看護師さんなのにそんなこともあるもんだ。
「ごめんないねぇ、、、」
何度も謝られ、「いえいえ」と私。

まずはアレルギー止の点滴から。
これが眠くなるんだよね。
案の定、30分もすればウトウト。
輸血時間は寝てしまっていた。

その後もなんとなく眠気が。
早めに寝ちゃお。

そういえば、寝起きから腹痛。
動けるから酷くはないけど、
一日中痛かったな。(今もだけど)
久々にお腹も壊したし。

舌の右側もちょっと炎症が。
だから、ちょっと痛い。
白血球が低いから炎症が起こりやすいのかな?

明後日が採血だから明日も大人しくしてよ。
おやすみなさい(20時過ぎで早いけど)
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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