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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院11日目(血小板輸血と部屋移動)

今日は昨日より調子がよかった。
まだだるさはあるものの、
寝込むことはない。

今日も昨日とほぼ同じメニュー。
抗生物質(9:00・21:00)、グランの点滴。
そして今日は血小板の輸血。

追加になったのは
ペナンバックスの吸入。
(↑1ヶ月が経ったから)

今日のメインイベントは、、、
部屋移動。
しかもフロア移動。

折角お世話になった看護師さんともお別れ。
移植病棟に越してきました。

移植病棟は約4ヶ月ぶり。
以前お世話になった看護師さんたちがいます。

部屋移動のときたまたま部屋のお掃除中だった。
お掃除のおばちゃんは明るくて
いつも元気をくれた人。

「あれ?どーしたのよぉー」
びっくりされちゃいました。
看護師さんも私の入院を知ってた人
知らない人もいて、、、
二度見して、あれ?って。
ここで再会なんてね、、、。
またお世話になります、ってご挨拶。

お部屋の方も
???って感じだったと思います。
「前に入院してたんですか?」
って聞かれ、少しお話ししました。

まだお部屋の雰囲気はわかりませんが、
いい感じでは?って思います。

いろいろ環境が変わって
その疲れも多少出そうですが、
血球が復活するのを待ちます。

今日も残念ながら血球は低迷中。

WBC 1.5
好中球 0.02
Hgb 10.1
Plat 2.2

がんばってくれ!(←他力本願)

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入院12日目(想定より遅め?)

今日は入院して一番調子がよかったのでは。
昼間と夕方、病棟内を15分ほど歩くことができた。
合計30分、約2kmほど。

今日もお部屋は移動だらけ。
慌ただしかった。
昨日出会ったかと思ったら、
お二人が入れ替わった。

しかも新しくお部屋に来た方は
私が移植退院前2~3日同じお部屋だった方。
こんなところで再会とは。

嬉しかったのは
会いたかった看護師さん、栄養士さんに会えたこと(*^_^*)

会いたかった看護師さんは昼間担当で
久々に会話もできました(^_^)v
外来で顔出しに来たときも
夜勤とかでなかなか会えなかった>_<
だから、とっても嬉しい(^o^)

主治医が昼間に来てくれたんだけど
想定してたより
血球の立ち上がりは遅かった模様。

近いうちマルクだって↓
・血球の立ち上がりが遅いのはなぜか
(好中球だけ低いのは不自然で再発は考えにくい。
再発なら白血球全体が下がる)
・今後のレブラミドをどうするか

いずれにしてもマルクだね。

さっき副担当の先生がきて
5/7にマルクするって。ふぅ。

WBC 1300
Hgb 9.3
Plat 4.0
好中球 0

そろそろ上がってきてくれないかな。

がんばれ細胞たち!
(↑毎日他力本願)
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入院13日目(軽い脱水症状?)

今日も昨日に引き続き体調はまずまず(^^)

お部屋にも慣れました(^_^)v
移植してある程度時間が経った人と
(私のように退院して再入院した方)
これから移植の人がいる。

病気ネタのときもあるけど、
これから移植の人もいるし
笑いもある会話(^^)

今日は先生が早めに採血結果をもってきてくれた。
ん?クレアチニンがちょっと高め。
先生もクレアチニンとBUNが上がったため
水分摂取量の確認をされた。

約2リットル飲むようにしている。

先生は軽い脱水症状に似たデータだから
と言って
はじめはもう少しがんばって飲んで
なんて言われた。
が、少し経って、
やっぱり生理食塩水入れますねって。

熱も上がらないことから
朝晩の抗生剤も朝のみに変更。

暑く感じるときがあって汗をかくことも
多くなりそれで脱水ぽくなったのかな?
そんなことを先生とも話した。

また様子見でしょう。

連休(土日祭日)で採血も休日モード。

〈今日の採血結果〉
WBC 1500
Hgb 9.5
Plat 2.7

クレアチニン 1.18
BUN 34



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入院14日目(のんびり)

今日は採血もなく、
生理食塩水の点滴もなぜかなく、
朝の抗生剤とグランの点滴で終了。

あれ?生理食塩水は?

元からなしだったのか
オーダーを忘れたのか

生理食塩水が無い分飲みます!
昨日の雰囲気だと今日も入れる?
って感じだったけど
飲める体調だし、点滴無くてラッキー♫

今日は副担当の先生はお休みかな?
主治医には朝会って立ち話したけど、
体調は昨日とあまり変わらず。

疲れやすさはあるけど、
頭痛はだいぶ減り(カフェイン飲んだりするけど)
病棟内を運動であるけるまでになっている。

気づけば入院して2週間になっちゃった。
なんだか移植後の生着待ちみたい。
白血球は少ないながらもあるけど、
肝心な好中球が、、、。

レブラミドが効き過ぎた?
単に副作用が強く出ちゃった?
よくわからないけど、
それなりの効果があって欲しいな。

細胞たち育っておくれ!
毎日待ってます。

今晩は大塚さんが出るワンダフルライフ観よっと♫



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ぼやき

入院もせいぜい一週間~10日?
って思ってたんだけど、、、
サクッと帰れると思ったんだけど、、、
ちょっぴり長引いてる。

今の病棟は慣れた面もあるし
病室の方もいい方で過ごしやすいんだけど
やっぱり入院そのものが疲れるね、、、。

何もしてないんだけど、、、。
爆睡してるんだけど、、、。

入院の準備がなかったからかなー
(荷物の準備も心の準備も)

疲れたら疲れたってぼやきながら
やってこ。
ぼやきでした。
今日はテレビ観て寝るから
それはとっても楽しみー(^o^)

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入院15~16日目(覚書)

5/5
朝からダル眠い。
一日中ウトウトした感じ。
横になることが少し多いが
動くべきことは普通にできる。
リハビリの散歩はしなかった。
お部屋の患者さんとも会話する。

血小板のアレルギー止めで寝てしまう。
輸血18:30頃開始。
20時頃には寝てて
21時プログラフ飲んでまた寝てしまう。
↑看護師さんに起こされる

点滴:抗生剤、グラン、生理食塩水
血小板輸血

WBC 1.5
Hgb 9.4
Plat 1.5

クレアチン 1.17
BUN 29


5/6
朝から久々に大きな頭痛と眠気。
7:00 カフェイン服用。
眠気がすごく朝食がくるまで起きられず
カーテンも開けられず

朝食、半分食べる。
すぐ横になる。
起き上がれないほどのだるさ。
患者さんとの会話もあまりできない。

10時検温、37.5度

血液培養とレントゲン。

ほとんど横になる。だるい。
採血結果は昨日よりいい。
なぜか体調はイマイチ。

WBC 2.2
Hgb 8.8
Plat 3.2

クレアチン 1.04
BUN 25

抗生剤を長く入れていること
好中球が低いのが続いていること
カビも大丈夫か明日の採血で確認するとのこと。
↑今日の採血は休日モード

フルコナゾール、セフェピムは
アスペルギルスには効かないとのこと。
血液培養でもわからない、
別の検査?(明日の採血)で確認。
(副担当医より 13:00頃)

体温は37.2~37.5度を行ったり来たり。
(↑15:00迄の様子)

目を開けるのもだるかったが
14:30頃から横になりながら
スマホなど見れるように。

17:00過ぎ主治医が様子を見に来る。
調子よくないことを伝える。
(頭痛、だるさ、微熱程度の発熱)
頭痛はこの間のMRIも異常なかったですしね、と先生。
私も先日の頭痛と似ていると伝える。
明日、採血、マルクがあるため
様子みましょう、と。

調子よくないと言っても
先生がくれば一応起き上がれるし
会話も普通にできる。
辛いときは起き上がれもしなかったし
声ももう少し弱かった気がする。

だから調子よくない中でもいい部類。

明日は10時にマルク予定。




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入院17日目(マルクと点滴の針)

今日はマルクと点滴の針の差替日。
朝からバタバタ。
朝食後一番でシャワー浴びてマルク待ち。

待ち時間があったため
看護師さんが点滴の針をどこに刺すか
腕を観察。

10:30からマルク。
初めての副担当の先生がやってくれる。

麻酔の針の感覚でマルクの痛みを思い出す。
あっ、こんなもんだったな、って。

スムーズに終了!
ちゃんと引けました!ラッキー♫

その後、昨日までの点滴の針は残していたので
そこから抗生剤、グランの点滴。

生理食塩水を入れて少し経った頃
点滴の針を変えることに。

しかし、、、
2度刺してみたけどうまくいかず。
先生に頼むことに。
先生がやって無事入った!
が、、、
腕を少し曲げると痛い>_<
これじゃ食事もできないし
トイレにも行けない。
ってか少し動かすだけで痛いのは
ちょっと我慢できない。

看護師さんに針を抜いてもらう。

私の中で今日のお薬は全て入れた。
残りは生理食塩水のみ。
クレアチニンの数値も少しよくなった。
しかも生理食塩水は500ml。
がんばって飲むんじゃだめかな?
腕も血小板が低いせいで
赤いプチプチが出てきちゃった>_<
今日の分無しにならないかなぁ~

って思ったところに主治医が様子を見に来てくれた。

既に古い針は抜いてしまい、
使えるルートがない。
3回刺して内出血もある状態。
先生、どーしましょう、
今日残ってるのは生理食塩水だけなんです、、、
困ってることを言ってみると、、、

好中球も少し上がってきてて
明日の様子で抗生剤、グランは入れないかもしれない。
生理食塩水だけだったら今日はスキップして
いいのではないか。
明日仕切り直しにしましょう、って。

やったーーー!!!
いいタイミングで主治医が来てくれましたぁー!!!

と言うわけで、
今日は久々に腕がフリーになりました。

明日、血小板が自力でがんばってくれれば
輸血はなさそう。
好中球もがんばってくれれば
点滴もなさそう。

うまくいってくれたらな。

今日はやっと好中球が増えた!
WBC 1.9
Hgb 9.5
Plat 2.4
好中球 0.42

クレアチニン 1.01
BUN 22



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入院18日目(覚書)

昨夜は病棟が少しバタついてて
変な時間に目が覚めてしまった。
その後眠れたものの夢ばかり見てて
起きたときは疲れていた。

理由のある寝不足。
それ以外はまずまずの体調。

朝、採血。
点滴がないのを期待する。
針を刺す場所が少ない>_<

副担当の先生が結果を持ってくる。
そのとき、主治医も様子を見に来た。

好中球は少しずつ上がったきた。
血小板は1.9。
昨日の点滴の針を刺す際のあざができていて
それを伝えると血小板の輸血になってしまった。
微妙な数値なため症状次第だったらしい。
すぐあざができてしまうので輸血。
グランも入れる。

残念ながら点滴の針を刺すことに。

主治医はマルクの結果を教えてくれた。
横ばい。
レブラミドを中止して時間が経つが、
怪しい細胞が増えていないのは
いいこと、と。
しかし、前回と同じ0.1%いる。
レブラミドを2コースの途中までやったけど
残念ながら消えなかった。

血球が回復したらレブラミドを続けた方がいいとのこと。
しかし、血球の減少が今回のように
大きいと外来では難しいため、
入院でレブラミドを服用するとのことだった。
問題なければ外来に切り替える。

一旦退院はするけどまた入院ってこと。
しぶとい細胞。消えてくれ!

免疫抑制剤のプログラフ
昨日から久々に量を減らした。
1日0.2mg
問題なければ来週に無しにすると。

既にプログラフの血中濃度は低過ぎて
正確な濃度は測定できないレベル。

この量だとやめても大きな違いはないか
聞いてみた。
プログラフを切った途端GVHDが出ることもある、と。
だから注意、観察はして欲しいって。

そうなんだね、、、。

・血球があがるのを待つこと
・プログラフをなくすこと
・血球が安定したらレブラミドを開始すること
↑これからの予定。




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入院19日目(久々に点滴なし)

今日は採血の結果次第
点滴をいれるか、といった予定だった。

ルートは確保してあるから
点滴があってもなくても大丈夫!

採血の結果を副担当の先生が持ってきてくれる。
好中球も少しずつ上がってきた。
血小板も昨日輸血したので上がっていて
赤血球も輸血ほどは下がらず自力で持ちこたえている。

<採血結果>
WBC 2.4
Hgb 8.6
Plat 4.6
好中球 0.91(←やっと増えてきた!)
クレアチニン 1.07
BUN 26

というわけで、今日の点滴は無し!
明日、明後日も採血なし(←土日のため)
なので今日から3日間は基本的に点滴なし〜(*^^)v
点滴の針も抜いてもらっちゃいました。
(久々に数日間腕がフリーに♫)

主治医の先生も様子を見に来てくれた。
順調に血球が上がってくれば一旦退院。
(うまくいけば来週ころ?かな?)
血球次第、レブラミドの服用を開始する予定。
その際は入院で経過を見る。
先月のように1週間程度の様子見ではなく
もう少し経過を見たほうがいいだろう、とのこと。
(2〜3週間は入院?という感じ?)
ただ、ベッドの状況によっては
外来になるかもしれない。。。とのことだった。
(外来だったら週3とか通うのかな!?)

おおよそ先の計画はわかっても
詳細は追々決まっていくのでしょう。

・血球が上がって安定したら一旦退院
・レブラミド開始のときに入院して様子見
(↑実際入院できるかはこれから先生が調整)
・来週、プログラフを中止予定
(5/7〜減量 0.4mg→0.2mg/day)

プログラフ中止でGVHDの症状が出た場合、
レブラミドの服用は待つかもしれない。
(GVHDの治療が先)

レブラミドでGVHDが出た場合、
ベルケイドに変えるかも?しれない。
状況に応じて。
※レブラミドはややGVHDを出しやすくする場合があるらしい

夕方、また主治医と会って立ち話。
退院したとしても外来に1回来て採血結果を見て
レブラミドの開始になるらしい。
すぐの入院ではないって。
なので、1〜2週間は退院した後自由があるかな?

ま、まだ先のこと。
まずは血球が安定して上がってくれるのを待とう(^^)

来週は久々に骨密度の検査がある。(5/14)
移植前に検査したらしいけど私の記憶がない(;一_一)

週末は予定もなくまったり過ごすことになりそうだ。


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入院20日目(外出)

今日は何の予定もない日。
採血も点滴もない。

副担当の先生が朝の診察に来てくれた。

お天気もいいし、好中球も500超えてるから
外出してもいいですよ(*^_^*)って。

えっ?いいの?
でも、今日は採血ないし、、、
久々のお外は嬉しいけどちょっと心配。

急に白血球も落ちないですよ(*^_^*)
そんな先生の一言に
体調次第お散歩しよう!って思った。

相変わらず眠くて(よく寝てるのに)
お散歩もどうしようかと思ったけど、
外の空気を吸えば気分もスッキリするでしょー
って1時間半ほど出かけてきました(*^_^*)

気づけば明日は母の日だし
何かあったらな~って。

カードと和菓子をゲット(^_^)v
タイミングよくお出かけできました!

〈主治医との会話(メモ)〉-----------
・レブラミドのせいで骨髄抑制が起きてるが
怪しい形質細胞はそれとは別で増えることがあるのか

ありえる(骨髄抑制とは別)

・と言うことはレブラミドは早い方が
いいということか
(血球次第というのは置いといて)

そういうことになる

・順調に血球が上がった場合、
レブラミドを始めるのは今月中か
6月に入ってからになりそうか

5月中かもしれない

・入院のベッドが確保できない場合、
外来は週3とかになるのか

2回くらいだと思う

レブラミドを始めたいのに
副作用で始められない。
↑早めに叩いておきたいのに
叩くと血球が弱っちゃうから叩けない。
そんな感じ。

-----------------

今日は久々にお出かけしたから
よく眠れそう。
↑毎日よく寝てるけど^^;






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入院21日目(一日寝る)

5/11メモ
寝起きから右側肋骨(背中)が痛む。
2~3日前から痛みだしていた。
骨が痛いと言うよりコリに近い。
何もしていなくても痛む。
押すと少しいた気持ちいい。

一日痛みとだるさで寝て過ごす。
昨日の疲れもあるのか。
天気がいいからお散歩したい気もあったが
体がだるくて休むことに。

副担当の先生には一応伝えてある。
(↑数日前)

明日は血小板が上がるといいな。
マッサージにいきたい。
今日は何もしてないのにクタクタな一日だった。




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入院22日目(好中球減少)

今日は金曜以来の採血。
ちょっぴり期待していた。
血小板5万いってたら
久々にマッサージ行きたい!なんて。
(↑相変わらずのん気な患者)

しかし。。。

副担当の先生がやってきて、
クレアチニンの数値がちょっと上がってるんですよね。
上がる要素は何もないんですけどね。
ちょっとエコーしますね。って。

薬もかなりスリム化されて
腎臓に負担になるものはやめている。
なのに。。。
しかも、意識的に水分も取っている。
1日2リットル以上。

今日から水分の摂取量も計ることに。
(看護師さんにも量をみてもらうことに)

そして、採血の結果、、、
好中球がまた下がってしまった(>_<)
グランがないとまだ自立できないみたい。

WBC 2.2
Hgb 8.8
Plat 4.4
好中球 0.31

というわけでグランの皮下注射。
他に点滴もないし、血小板も輸血ほど下がってないから
注射にしてくれた。

マッサージに行きたい、って
そもそも病棟から出れなくなってしまった(>_<)

相変わらず、背中(肋骨?)も痛く
レントゲンも取ることに。
(↑何の連絡もないから異常なしかと)

今週の退院はちょっと難しいかな?
どーかな?

今日は移植時同じ病室だった方が
お見舞いに来てくれました〜(*^_^*)
久々に会えて楽しかった〜(*^^)v

また明日も採血。
グラン無しで好中球が安定して欲しいな。
レブラミド、、、副作用がドンときたな。

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入院23日目(グランに反応!)

今日の採血結果。
グランに白血球、好中球が反応した!
おっ!こんなこと久々。
(今回の入院では初)

WBC 7.8
Hgb 8.3
Plat 3.9
好中球 5.77
クレアチニン 1.17

というわけで今日のグランは中止。

病棟外に出られる好中球の値になった!
(0.5以上)
マッサージに行きたいな。。。
しかし血小板の値が低めだから諦める(>_<)
(5.0以上)

病棟内を歩いて運動。
(昼間、夜)

血球が上がって落ち着いてくれたら退院予定。
しかし、、、
レブラミドの再開も待っている。

レブラミド再開の時は入院した方が安全でしょうって。
だから、また入院でしょう。

まだ、これらどうなるかはわからない。
ベッドの都合もあるし。

ま、なんとかなるでしょ~。
明日は久々の骨密度の検査。



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入院24日目(赤血球輸血)

今日は採血と骨密度の検査。
それ以外何もないと思ってた。
ら、
副担当の先生が採血結果持って来て
赤血球の輸血しますね、って。

え?想定外でビックリ。

そこまで貧血ではないけど、
下がり気味で
いずれ輸血になるだろうから
早めに、ということらしい。

久々に点滴針を入れることに。
入る血管が少ないから
先生が最初からやってくれた。
ラッキー!

好中球もグラン切れか半減>_<
血小板も相変わらず低め>_<

輸血しながら骨密度の検査へ。
外来の人はちょっとビックリしたのでは。

昨日はまずまずの採血結果だったのに
まだ不安定。

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入院25、26日目(退院予定決定など)

5/15(木)
採血なし
朝はまずまずの体調。

しかし、昼間に何度か発熱。
37.5度オーバー(えっ?)
少しすると37度付近に落ち着く。
少しだけお腹の調子もイマイチ。

ちょっとした予定もあり疲れたものの
夜には落ち着いた。(ホッ)

5/16(金)
採血。
やや高めの微熱をたまに出す。
お腹も昨日と似た感じでややイマイチ。

先生曰く、プログラフを中止したため
反応の発熱があるかも知れないと。
(↑CRPは高くないし、
 発熱が長時間続くわけではないため)

<採血結果>
WBC 4.3
Hgb 10.3
PLAT 5.6
好中球 2.24

副担当の先生が笑顔で「結果よかったですよ〜」
って採血結果を持ってきてくれた。

おっ!好中球もそんなに落ちてない(^^)

先生が「退院の予定を考えたいんですが」って。

病院の都合、うちの都合など話して
月曜に退院することに。
採血して結果を見て帰ることにしました。
(↑プログラフもやめたし、熱もたまに出るから
 そのほうが私としても安心だし)

退院と聞けば普通は喜ぶのに今回は微妙。
嬉しいといえば嬉しいけれど。。。
また、入院があるし、、、
暫く退院状態ならいいんだけど、、、。
という訳で、微妙。

血小板が久々に5万を超えたから
先生に許可を取ってマッサージへ。
背中の痛みは相変わらずだけど少しリフレッシュ(*^^)v

今後はちょいと手続?をして次の治療に入ります。
と言うか、レブラミドの再開をします。

血球が上がって安定したら、お出かけとかしたいのに
レブラミドを開始しないとならない→入院。(>_<)

ま、レブラミドの調整ができたら
多分外来に切り替わると思うから、
もう少し頑張ろう、って思います。

一応、(一時!?)退院予定が見えました。


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入院27、28日目(外出してお散歩)

土日は採血もなく、何の予定もなかった。
副担当の先生が土曜の朝に来てくれて
天気もいいし、お外いっていいですよー(^^)
って。

だるさもあったけれど、
折角の天気だし
退院となれば体力も付けないとだし
リハビリも兼ねてお出かけしました。

昨日も今日も何気によく歩きました!
2~3時間はあちこち行って来ました(^^)
と言っても、椅子をみつければ
座ったりしてたけど^^;

2日連続出歩けたから私の中では合格!
後は血球がいい状態になって
レブラミドの再開に備えたいです。

明日は採血と尿検査をして
結果次第でグランや輸血。
(↑先生は多分ないだろう、と)
その後、退院の予定。

外来にきてそのまま入院になって
やっとお家に帰れます。

帰れるのが嬉しい反面、
先生や看護師さん、栄養士さんに会えなくなるのは
ちょっぴりさみしいな。
皆様、ありがとうございました。

また入院があるけど、充電して
次のステップに進みますp(^_^)q





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退院と背中の痛み

月曜に退院。
採血結果、好中球が落ちたため
グランを打った。

帰ってからは入院疲れか
ずっと布団に寝ている。
右の背中の痛みも増して
起き上がっていることも辛い。

眠気も一日中でウトウトしていた。
とにかく背中の痛みを何とかして欲しい。
コリの痛みにも似ているけどなんだろ。
5/7から徐々に痛みを増している。

明日は外来。
入院の目安がわかるかな。

痛みは人のテンションを下げるな。
ちょっと弱気にもなる。
でも、ドナーさんの細胞たちのためにも
踏ん張ろう。


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外来とその翌日

外来
採血結果が気になったがまずまずの結果だった。
入院はベッド次第。
上手くいけば来週には入院できるようにしたい
とのことだった。

先生には右の背中の痛みを伝えた。
退院後、かなり痛むようになってしまい、、、。
飲んだことのない鎮痛剤をくれた。

飲んでみると、、、
効いているみたい。
でも、副作用で眠気が出るの?
それとも入院疲れ?
ウトウトしたり爆睡したり。
こんなに寝るの?っていうほど。

これからまた治療があるけれど、
レブラミド単剤の再開ではないかもしれない。

直近のフリーライトの結果を退院時にもらった。
移植後から右肩上がり。
私としても気になる動き。

先生もちょっと考えます、って。

マルクの結果は悪くないんだけど、、、。

パソコンも退院後、放置してたら充電切れ。
メールしたかったけどまた明日、、、。
私も充電切れなのかな?
充電して復活したい。

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背中の痛みと久々の嘔吐

早朝、背中の痛みで目覚める。
まだ眠いのに。。。でも痛くて。。。
我慢できずに鎮痛剤を飲む、(トラマール)

その後ウトウト眠ることができた。
と言うか、今日もだる眠い一日だった。

10時頃も背中の痛みが増してきたので
2回目の鎮痛剤を飲む。
薬が切れてきたのだろうか。
(今日はこれで飲むのは終わり)

夕方4時ころ、ちょっとムカムカした感じになった。
気のせいだろう、と思ったけど
やはり気持ち悪く、、、久々に吐いてしまった。
吐くのは移植入院時以来。

昨日も寝る前にムカムカしたんだけど
なにかあるのかな?(寝てごまかしちゃったけど)

背中の痛みが続いていて、それも痛みが増しているから
ちょっと気になる。(起きた姿勢が辛い時がある)
ムカムカした気持ち悪さもときにあるから
これもどうした?って思う。

眠気や吐気はトラマールの影響もあるのかな?
これは初めて飲むお薬だからな。。。

痛みをもう少しコントロールできたら
もう少し動き回れるんだけどな〜。

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入院日の連絡

今週、ベッドが空き次第入院
って言われていた。
先週の外来ではベッドがいっぱいで、、、
なんて聞いてたからどうかな?
って思っていたら、、、
病院から連絡がきた。(ビックリ)

ちょっと心配だったのが血液たち。
先週の月曜にグランを打ったり
その数日前に輸血をしたり。
一週間は大丈夫だと思うけど、
安定したかのように見えて
ビックリな結果のときがあるから
入院が決まって少しホッとした。

とはいえ、また入院するのかぁ~(ショボン)
って思う自分もいて
背中の痛みだけじゃなく
現実逃避をしたくて?爆睡の日々だった。
(トラマールの眠気とかもあるのかな!?)

今度の入院、実はまた病院が変わるんです。

前の主治医にまたお世話になることに。
この春、前の主治医の病院が変わったので
私は先生を追いかけて治療を受けることに。
(先生の追っかけ←これって死語?)

今までの経緯を知ってる主治医なので心強いです。
でも、また知らない病院に行くのは
ちょっと緊張もあります。

まあ、私のことなので
散々病院、フロアも変わって入院してきたので
すぐ慣れるでしょう。(と期待したい)

ちょっとテンション下がり気味だから
テンション持ち上げて治療に励もう!
ガンバレ自分!明るく楽しく〜♫

入院は水曜日。

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もう一息!

今日は鎮痛剤を飲まずに過ごした。
背中の痛みはあるけれど、
眠気は薬のせいかな?と思って。
モーラステープで我慢出来た。
そのお陰か今日は眠り続けなくて済んだ。

入院の連絡が少し早めだったから
(いつもは前日に連絡がくる)
準備もゆっくりできた。

さて、今後の入院でどんな治療が始まるのかな?
レブラミド単剤の再開か、
または別の治療を考えてくれているのか。

素人の予想としては
ベルケイドとレブラミドの組合せかな?と思ったりする。
レブラミド5mgで強い骨髄抑制が起きちゃっうんだったら、
ベルケイド追加で少し強力にするのかな?って。

移植後の治療だからどうかな?
最近はベルケイドも維持療法に使われるらしいし。。。

と実際の治療は先生にお任せ!
私は先生に全力でついていって
体たちに頑張ってもらいよりよい体になること。

微小の怪しい細胞があっただけ。
あと、もう一息!
こいつらが私の体から出て行ってくれたら。。。

もう一息、でもしっかりやっつけよう!
明日からスタート。気持ち入れ替えて治療に励もう!
あと少しなんだから、ドカン!といなくなって欲しい。
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入院初日(マルク)

入院して慌ただしく検査。
採血9本、尿検査、心電図、肺のレントゲン。

それで終わりかと思ったら

マルク
え?これには驚いた。不意打ち。

最初引けなくて、え?さらに驚く。
三回目で引けました。
痛みはいつもどおりだったので
大丈夫でした!

で、明日から治療開始。
久々のベルケイドも使うことに。
VRDをやるようです。
量を控えて。
血球が減少するのも想定しての治療。
だから入院したというのもある。

がんばって変な細胞を退治してほしい。
私の血球が壊れる前に、
がん細胞が壊れてほしい!!!
私の血球次第で長く続けられないかも。
だから頼みます!
とっとと変な細胞は出ていってー!

先生からの説明もゆっくり
受けたんだけど、
もう少し、私の理解を深めて
この場で記載するかもしれません。

取り急ぎメモ書き的な今日の出来事です。
やる気モードになってきた!
やっつけるモードになってきた!
平和な細胞世界を作るぞ!



※メールを送りたかったり、
コメレスも書きたかったのですが
パソコンのとき書きますので
お待ちくださいm(._.)m

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入院2日目(VRDスタート)

昨夜は2時に目が覚めてしまい
他の物音とかもあって
眠いのに眠れなさそう、
そう思って睡眠導入剤を追加で飲んだ。

そのお陰か朝までバッチリ眠れました(*^^)v

背中の痛みは相変わらず。
モーラスとトラマールで何とかしている。
まあ、動けるだけいいかな?

今日から早速治療が始まった。
と言っても、去年、移植前にやっていた治療と同じ。
VRD療法。
ただ、以前より薬量が少なめ。
レブラミドは5mgに減量(以前は10mg)
レナデックスは20mgに(以前は40mg)

昨日、先生から説明を受けたんだけど
私の中でもVRDやるかな?って思っていたから
ある意味予想が当たった。

これでフリーライトチェーンの値が良くなってほしい。

ただ、骨髄抑制があるだろう、とのこと
輸血やグラン投与をしながらVRDということになりそう。
通常なら何コースやるとか予定が立てられるが
今回は私の骨髄抑制次第。

先生からは血球たちが持つか。。。って。
私は軽い気持ちで3コースとかはやるのかな?
って思っていたけど、
そう簡単にはいかなさそうな雰囲気だった。
1コース無事に行ければ。。。という感じかも。

血球たち、がんばって!

VRDは長く継続するのは難しいということから
もう一つの(VRD後の)治療案も言われた。
想定外の治療法だった。
同意はしたけれど、自分なりに調べておこう。

移植を決める時ほどではないけれど
それに似たものを感じた。

ただ、私は移植という大きな治療を行った、
その後だから選べる治療法は少ない。

再発ではない、でも再発するかも知れない
だから早め早めに手を打つ。
再発してから手を打つのでは
コントロールが難しくなってしまうから。

なので、再発ではないものの再発のような
治療選択?ぽくなっている。

何とかVRDで微少残存細胞がいなくなって欲しい!

昨日の夜は気合が入っていたけど
朝になって冷静になると若干揺らぐ。
でも、やるしかないから、やれることはやる!


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入院3日目(整形外科)

今日は採血3本と整形外科(背中の痛み)

採血結果はここにきて自力で頑張ってくれている。
ファイト!その調子!

WBC 6500
Hgb 9.9
PLAT 12.9
(↑3日に1回ペースで輸血していたのに
 ここまで回復してくれた!)
好中球 5520
(↑グラン打っても数日で減っていたのに、、、
 頑張ってくれた!)

入院してから白血球、好中球、血小板は
右肩上がり!!!
(ヘモグロビンは若干下がっているけどほぼ横ばい)

クレアチニンはちょっぴり高めを行ったり来たり。
1.04〜1.18

先生も
血球がいい感じに上がっているんですよね、って。
ただ、VRDを始めたのでいつドンと落ちるかわからないから
注意しますね、って。

先日の骨髄抑制のこともあるから
前もってグラン対策など対応をしてくれるみたい。
血球たちに、無理なく頑張って乗り切って欲しいな。

これで微小な怪しい細胞が「0」になれば、、、
次の候補の治療をしなくてもいい!
(↑やるとは心に決めているけど、
 副作用?をある程度覚悟しなくてはならない、
 だからVRDでやっつけるのが私の願い)

整形外科。
右の背中、肋骨の痛みが続くため診察。

レントゲンは全部で7枚くらい撮った。
(えっ?そんなに?って驚いた)
イナバウアーみたいな体制で腰の骨を撮ったり
股関節のレントゲンも撮ったりした。

診察では片足立ち、つま先立ちで
スクワットのようなことをやったり、
脚気の検査、
仰向けに寝て棒のようなもので何ヶ所か触り
感覚が同じかの検査、
足の力の検査(膝、つま先)
などをした。

ちょっと左足のつま先の力が弱く
(左右差がちょっと大きく)
先生は気にされていた。

ただ、レントゲンでは異常はなく
場合によってはMRIの検査、と言われた。
現状ではやはりトラマールを使うなりして
痛みのコントロールをするようだった。

なんとなく1ヶ月くらいで治りそうな気はするんだけどね。
腰の痛み(ぎっくり腰に似た痛み)も2ヶ月くらいでよくなったから
そんなもんかな〜って思っている。
ただ、この不快感が取れたら嬉しい。(贅沢だけど)

明日はフリー!(好中球もあるからお散歩に出ようかな)
明後日はベルケイドの注射。


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入院4日目(お散歩)

今日はフリー。
お天気もいいし、好中球もあるし
お散歩したいな〜って思っていた。

ただ、朝の検温で看護師さんからは「急な外出は、、、」
って言われ今日の外出は諦めていた。

でも、たまたま先生に廊下で会って
「外出してどうぞ」って。
「あっ、いや、でも。。。看護師さんに、、、」なんて言ったら
「明日は雨かもしれませんよ」(←うそだけど)
なんて言われ、背中を押してくれたから
甘えてお出かけしちゃいました。ラッキー(^^)

確かに今のうちだからね、お出かけできるの。
先生もそういうのわかってくれているから
嬉しい対応。

16時くらいからお出かけ。
新しい街のお散歩ができました!
ネットで調べた美味しそうなカレーを
テイクアウトして夕食に♡

病人らしくない一日を楽しみました♡

明日はベルケイドの注射かと思っていたら
日曜だから月曜にずらす、って。
なので、明日もフリー!
だから外出届けは既に出し
体調次第、明日もお散歩予定(*^^)v

お向かいのベッドの患者さんは歳も近く
いろいろお話出来て(病以外の話題も)
楽しいです(^^)
まだ会って3日しか経ってないのに
もっと長く会っていたような気もするくらい。

入院前は新しい病院だから
ちょっと緊張していたけど
いい感じの入院生活がスタートできています♫

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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ちょっとしたことをつぶやいています♫
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