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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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マルク、ゆっくり引くバージョン

昨日は外来。3/3以来のマルクもあった。
時間配分を考えながら病院を動きまわったから
マルク前の緊張もなにもなかった。
前回はマルク待ちの時間があったが(私の前に3人いた)
今回はサクッと呼ばれた。

いつもは一人の先生がマルクをするのに
(スライドガラスに骨髄液を付ける作業も)
今回は二人の先生が来た。
見たこともない先生。フロアが違う先生なのかな?

一人はとっても真面目そうな先生。(若そうだけど)
もう一人は先生ぽく見えない、ちょっと服装が変わったら
サーファー?みたいな先生だった。
こうなるとどちらが若手の先生なのかわかりゃしない。
後でHPで確認したら
サーファー?ぽい先生の方が偉い?先生だった。(ビックリ)

私がマルクをして欲しいといつも思っていた先生、
入院中、副担当だったM先生。(通称フクタン)
残念ながら今年度はマルク当番に入ってないことがわかった。
もう今年度はM先生のマルクを期待しても意味が無い。

前回のマルクでは3回引いた。(あの1,2,3を3回)
今回は2回目を多く引くと聞いていた。
足りなかったら3回になるかもしれないけどって。

マルクをすること自体怖さはないんだけど、
未だに器具を見たことがない。
見たらきっと怖いんだと思う。
なのに、、、
いつもうつ伏せて顔は作業台がある方を向いている。
こういうのを怖いもの見たさっていうの?って思いながら。
(何をされているか見えないのも怖いというのもある)

まずは局所麻酔。

この注射が痛いって言われるけど、確かにチクッっていう痛みが
チクッで終わらず、じわじわっと痛む。はじめだけだけど。
何本か麻酔を打つんだけど、
「これはどうですか?」って聞かれたとき、
これで行けるかどうかわかるようになってきていて、
我ながらこれってどうなんだろう?って思った。
マルク自体独特な痛みがあるからそれは麻酔ではどうにもならない。
それらと確認されたときの感覚から
「行けると思います」って先生にマルクをお願いする。

だいたいの先生が引くときに声をかけてくれる。
多いのが「1,2,3で引きますね、では1,2,3」
掛け声に合わせてお腹に力を入れるというか
踏ん張るというか。
そのときになんとも独特な重い痛みがある。

今回も1,2,3の合図だった。
私の心配は合図後に引けたかどうか。(前回刺し直したし)
今回はうまく行った!(ホッ)

で、その後、先生は
「次は多めに引くのでゆっくり引きますね」って。

へ〜ゆっくり引くっていうバージョンがあるんだ。

いつ踏ん張ればいいんだろ?って思っていたら。。。
掛け声なしに引いていた。(えっ!?)
しかも、ホントにゆっくりでかなり長く引いていた。
1,2,3だとサクッと終わるけど
ゆっくりだと、じわじわ引いている感じ。
力を入れたり踏ん張るタイミングがわからないじゃん!
って思ったけど
1,2,3より逆に痛みはそんなに感じなかった。
(変な感覚というか鈍痛は少しあるけど)

今回の先生たちには何も話しかけなかった。
(タイミングがなかった。)
それより作業台をじっと見つめていた。
あ〜あれが私の骨髄液ね〜って。
骨髄液ってわからなかったら、赤血球に見える。
どろっとしていそうな赤い液体。

必要な骨髄液が一発で取れて一安心(^^)
後は検査の結果がいいことを祈るのみ!
(翌日に電話がないから緊急で何かってことはないんだろうな。
 前回は翌日に電話があったからビックリだった。)



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外来(4/14)マルクとグランの皮下注射

昨日は外来でした。
採血、マルク、歯科、診察。
診察後に皮下注射が2本追加になったから
相変わらず病院内をあちこち動いた。

歯科はいつもの知覚過敏を緩和する薬を塗ってもらう。
10分もあれば終わり。
まだ冷たいものがしみるけど、
よくはなっている。(気がする)

<診察>
先生に体調を聞かれる。
・体調は悪くなっていないがよくもない。
・だるさは先週とあまり変わらない。
 (ステロイドを減らしたことを思えばいいのかも?)
 ただ、動くと疲れやすいし、軽い動悸・息切れがある。
・先週との違いはテンションの低さ
 (VRDのレナデックス服用時に似ている)
・寝起きが2週間から1ヶ月くらいよくない。
 頭がスッキリしない。(前までは寝起きもよかった)
 ↑プレドニン(ステロイド剤)を2.5mg/dayにしてからの気がする。
 ただ、気候の影響もあるかもしれない。

私のテンション低い発言に
そんな風に見えないというような、
ほほう、、、といった感じで先生は聞いてくれカルテに記入していた。
もっと症状が辛い患者さんを見ていれば
テンションの低さは、、、そこまで困るものじゃないものね。

ステロイド(プレドニン)は先週から一日置きに飲んでいる。
(2.5mg/day)
今回は経過を見てそのまま継続か中止かって聞いていた。
先生とどうしましょうか、って話に。

だるさはステロイド減量の影響もあるらしい。
仮に今のまま継続しても断薬時の不調は
いずれにしても通らないとならないんだよね?
そういったことを確認した。
だるさ以外、今は他の症状もない。
だったら一旦やめてみよう、ということに。
ただ、体調に変化があったりすれば再開して下さい、とのこと。

血液検査の結果を渡される。
「白血球が少ないんですよね」って。(WBC:1900)
「あっ。。。少ないですね」(残念(>_<)と思う私)
好中球の割合も確認する。26%
「好中球は500くらいということですか?」
「そうですね〜」と先生。
あまり大変そうな感じでもない。あれ???
思わず
「入院しているとき、病棟の外に出ていいのって
 好中球がいくつのときでしたっけ?」と聞いた。
「500ですね」と先生。
えっ???「あっ、ギリギリってことですか?」
「そうですね」温和な先生、いつもゆったりした感じ。
そういう先生を見ているとなんだか大丈夫な気になってくる。

しかし。。。
「クラビットって手元にありますか?」と先生。
「5回分くらいあった気がします」と私。
それでは少ないということで、追加で処方してくれた。
「好中球が少ないので熱が出やすいと思います。
 熱が出たらクラビットを飲んで下さい。」って。

やっぱり、今まで以上に熱には注意した方がいい感じだった。
はじめ37度以上でクラビットって言われたけど
ここ最近36.8度前後の体温で37度なんてあっという間。
それを伝えたら37.5度になった。

あと「今日はこの後グランの皮下注射を打って帰って下さい」と。
私もグランを打つと聞いて安心した。(ガンバレ好中球!)

後、今までの薬?だかの履歴を確認しながら
「ゾメタって知っていますか?」って聞かれた。
骨髄腫の人なら多くの人が知っている骨粗しょう症用のお薬。
「聞いたことはありますが、使ったことはありません」(私)

「それとはまたちょっと違う薬なんですが
 プラリアというお薬を使いますね。
 これは半年に1回でいいお薬なので」と先生。

ん???なんだその薬。初めて聞くし。
「リカルボンはどうなるんですか?」(私)
(リカルボンも骨粗しょう症用のお薬)
要は薬を切替えるということだった。

先生は
「このお薬(プラリア)はカルシウムを骨に集めて
 血中のカルシウムが不足するので、
 それを補うカルシウム剤を出しますね。
 これはボトルでしか処方できないので28日分を出しますね」と。

なんだ?そのボトル売りの薬。
徐々に薬が減ったらなぁ〜って思っていたら増えた。。。
これから飲むのはデノタスというお薬だった。
(プラリア投与時に処方可能なお薬)

そもそも私の骨粗しょう症用のお薬、なんで使うんだっけ?
ステロイド剤を飲んでいるから?(今は減らしているけど)
骨髄腫は骨病変が多く見られるから?(前の病院では使ってなかったけど)
ま、今度の診察で聞いてみよう。(診察時に頭が回らない。。。)

今回マルクもしたのだけど、レブラミドの効果を見るんだと思う。
骨髄腫の場合、β2ミクログロブリン、アルブミンの数値を見て
どの程度進行しているか目安にする。
と言いながら、その数値を気にかけるよう言われたことは今までない。
今回は再発ではないけれど、進行度合いを気にしたほうがいいんだろうな
って思ったから、それらの数値を注意すべきか聞いてみた。
ら、あまり気にしなくていいと。(えっ?そうなんだ。。。)
移植入院中も副担当の先生に聞いたけれど
診断時には重要な数値だけど、それ以降、特に移植後は
あまり気にしなくていい、と言われた。
その時と同じ返事が今回もかえってきた。

そういうものなの???
(β2ミクログロブリンの数値がわからない。アルブミンは正常値)

今回はステロイドを無しにしたのでプログラフの調整は無し。
診察後にグランとプラリアの皮下注射を打った。
両腕に皮下注射。似たような痛みだった。
採血、マルク、皮下注射と4ヶ所に針を刺された一日だった。
痛みがあった分、いい結果であってほしいな。

<血液検査>
WBC 1.9(前回:2.1)
Hgb 10.9(前回:11.5)
PLAT 5.3(前回:11.7)
クレアチニン 1.03(前回:1.07)



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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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