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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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腰痛と腹痛(右側)

土曜くらいからかな
右下腹部がつっぱるような痛みになり始めた。やや痛みは増している。
かがんだりするとちょっとキツイ。
横になると楽になる。けど痛みはある。
我慢できないほどでもないけど
動作にちょっと制約がある。

はじめは食後すぐとかは腹痛もあるし
と思っていた。

あと、右腰の腰痛。
(骨というより腰の筋肉の痛みと思う)
これはもう1ヶ月になっちゃったんだけど
痛みだして1~2週間してからかな、
右側のお腹も少し筋肉痛ぽくなった。
腰をかばった動きをしてたんだと思う。

だから右腹部の筋肉痛らしいものも
腰痛の影響と思っていたのだけど、
もしかしたら今の右下腹部痛の前触れ
だったのかなぁ?なんて思い始めた。

そして腰もお腹も右側。
右側でなんかあるのかな。

とりあえず、血液検査の結果
CRPはいつもより高かった。1.3くらい
軽い炎症が何処かにあるのかな。
となると腹部の可能性?

はじめは腰もお腹も大した痛みじゃない
と思いながら過ごしてたけど
前触れだとしたら、、、
ま、主治医には腰の痛みは伝えてあるし
この間の診察で腹痛も伝えた。

腰もお腹も関連してそう。
次回の診察で何かわかるといいな。
腹痛はGVHDだろうとは言われたけど。
んじゃ腰は?

久々の腹痛。
腹痛があるとあまり動けないし
動きたくない。
せっかく桜がみたいんだけどなぁー
痛みが弱まったら気合いでいきたい!
今日はほぼ横になってましたー


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外来(3/31)主治医が不在で代わりの先生

月曜は病院でした。
・歯科
・移植後の診察

先週から電車通院デビューをしたのに
前日に熱を出したため車で送ってもらうことに。
残念(>_<)

病院について採血をしようと思ったら
オーダーが入ってないというまさかのハプニング。
(前にも1回あったような。。。)
確認してもらい採血し、結果待ちの間に歯科へ。

<<歯科>>
歯科では先週から知覚過敏のための薬を
歯に塗ってもらっている。
効果は。。。塗ってても冷たいものはしみます。
ただ即効性はないので継続していく予定です。
今のところ毎週外来があるので
その度にお薬を塗ってくれるとのことでした。

<<移植後の診察>>
診察は主治医が不在のため代わりの先生が診てくれました。

<体調>
・発熱(37.5〜38.0度)
 発熱を対処する薬は何も飲んでいない。
 (↑病院に電話し看護師さんからの指示)
・だるさは先週と変わらず
・腰の痛みも変わらず
・右下腹部が少し痛みだしている
・腹痛の影響か少し食欲が落ちている

<発熱に関して>
いくつか先生から聞かれる。
・最高の体温
 (→38.0度)
・喉の痛み、鼻水、咳の有無
 (→夜中に咳をしたみたいだが、昼間はない。
  喉はかすかに痛む程度)
・寒気はあったか
 (→寒気や体が熱く感じた)
・下痢、嘔吐の確認
 (→ない)

CRPの値も少し高いが許容範囲内とのことだった。
(1.58:今まで0.02だったから高め)

先週から免疫抑制剤を減量している。(半分に減らした)
よって、免疫反応による発熱の可能性が高いとのこと。

一応、インフルエンザは大丈夫か確認。
否定はできないが免疫反応だろう、と。
なのでインフルエンザの検査もしなかった。

<腹痛に関して>
腹痛はどの場所が痛むかベッドに寝て確認。
右下腹部をメインに下腹部の中央もやや痛みがあった。
左は全く痛くない。

虫垂炎をやったことがあるか確認された。
やってないことを答える。

この腹痛はGVHDだろうとのこと。

移植治療中に腸炎をやった私。
症状が出やすいとかあるのかを質問。
そういう場合もあるし、なんとも言えないとのことだった。

先生はステロイドを調整するか考えていた。
主治医からのコメントには
私の症状次第ステロイドを増やして下さいとあったらしい。

しかし、結果的には下記の理由から現状維持。
・診察時点で腹痛はまだ2〜3日だったこと
 (私も「もう数日様子をみます」と言った)
・発熱は免疫反応の可能性が高いが、仮に風邪のウイルスがあった場合
 ステロイドを増やさないほうがいい

<腰痛に関して>
前回(3/24)のCT(腰)の結果を診てくれました。
(主治医でないので次回かと思っていたからラッキー!)

画像には画像診断のコメントが書かれていた。
殆どの項目(と言っても3〜4個)は異常なし。
ただ一つ
「前回と比較して溶骨が進んでいる」と。

先生も初めて画像を見たようで、
これはどういった意味のコメントでしょうね〜と。
(そんな言うほどの画像でもない感じだった)

いや、しかし、私が痛いのは骨じゃないんだけど。。。
どちらかと言えば右側の筋肉なんですが。。。

ただ、溶骨???そんなこと初めて聞いたぞ。
多発性骨髄腫の場合、骨病変を多く見るが、
形質細胞白血病は骨より腎臓に支障が出るって聞いていた。

ん???

先生からは骨に支障が出る場合もあるとのこと。
同じ形質細胞だから、というものだろう。
ただ、病気がよくなっていく過程で
こういった症状も見られるため現時点では何とも言えないと。

ということは、よくなっている過程なら
暫くしてCTを撮ると黒い部分(溶骨部分?)が減るということ?

そういうことになるようだが、
骨が良くなるには時間が掛かるとのことだった。

う〜ん、、、私が痛むのは骨じゃないしな、、、
いずれにしても経緯を知っている主治医にもまた聞いてみよ。

<血液検査の結果>
・WBC 3.0(前回:2.3)
・Hgb 11.3(前回:12.3)
・PLAT 7.7(前回:7.1)

・クレアチニン 1.06(前回:1.12)
・eGFR 47(前回:44)

・CRP 1.58(前回:0.11)

クレアチニンは前回から久々に1.0以上に上がった。
レブラミドの影響もあるのか確認。
その影響はあるでしょう、とのこと。
今回の診察時は休薬になっていること
免疫抑制剤を減量したことから数値が良くなったのでしょうと。

↓ここからは先生には聞いていないが私なりに思ったこと。
白血球が低めだがレブラミドの影響かな。
以前のレブラミド服用では血小板の数値が下がったが
今回は大きな変化がない。
(逆に以前は白血球はあまり下がらなかった)

CRPはずっと0.02だったのに前回は0.11、
低いとは言え、ん?って思った。
今回1.58ということは何か炎症の始まりだったのかな?

診察後2日の今、腹痛、腰痛は相変わらず。
食欲もやや無いけど、食べられる!
嘔吐、下痢もない!
熱も1日だけで自力で下がった!

ちょっと思うように動けない面もあるけど
ゆっくり様子見て過ごします(^^)
痛みとだるさがもう少しよくなったら桜を見に行きたいっ!!!




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素朴な質問に関するお答え(主治医バージョン)

先月(3/3)のマルクの結果でわずかだけど
怪しい細胞がいるとわかり(0.1%ほど)
レブラミドの治療が始まった。

そのとき、疑問に感じたことがあった。

前の病院の主治医、副担当医に質問したけど
今の主治医にも話の流れで聞いてみちゃった。
(3/24診察時)

(私)
「怪しい細胞は前処置の抗がん剤を受けているんですよね?」

うんうんと聞いてくださる先生。

(私)
「ということは、怪しい細胞はクタクタになっているんですか?
それともそんなのにも負けないくらい元気なんですか?
そういうことがわかる検査とかないんですか?」

先生、笑った。(前主治医と似た反応。)
うんうんと聞いてくれてたのに。。。
私の質問が変なの?

(先生)
「いやー、そういう検査はないですねぇ。」

(私)
「もしクタクタで生き延びてるなら
レブラミドで止めを刺したいと思いまして。」

(先生)
「そうですねー。そうなって欲しいですね。」
先生は続けて
「多発性骨髄腫では微量に細胞が見つかった場合、
レブラミドを飲むことで改善するということがわかっています。
ただ、形質細胞白血病(PCL)ではわかっていません。」

出た!PCLではわからない。(←慣れたフレーズ)

では、効果があったかの判定は
フリーライト検査とマルクになるの?

そういうことらしい。

フリーライト検査は精度が高いが
検査結果が出るのに時間が掛かる。
そんなこともありマルクもするっぽい。

最近はテレビとかで細胞の動画とかも見るから
くたばり具合がわかったらなー
って思ったけど、そんな簡単なものじゃないんだろうね。

免疫抑制剤の濃度も落としてきてるしGVL効果も強まるでしょう。
レブラミドどGVL効果でやっつけます!
ヨロヨロした細胞をとっ捕まえてやっつけるイメージ。


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健康な形質細胞はどうなってるの?

怪しい細胞が見つかったということから
これってどういうこと?という
疑問があれこれ浮かんでいる。

病気について心配とか不安というわけではなく
体の仕組み(細胞の仕組み)として
どうなっているのかな〜って興味がある。

で、今回の疑問は
*健康な形質細胞は細胞分裂するのか
 (形質細胞はB細胞が分化した最終分化の細胞。
  B細胞が細胞分裂してから形質細胞になって増えるの?)
*形質細胞はどこで増えるのか
 骨髄以外でB細胞が分化して形質細胞になると見たが。。。
 骨髄内で形質細胞には分化しないということ?

抗原に対してい抗体を作り終わると
次、同じ抗原がきたときに備え、メモリーB 細胞ができて骨髄で待機する。
形質細胞も長期生存のものは骨髄に待機すると見た。
(形質細胞は抗体を多く作る役目の細胞)
よって、骨髄の中に形質細胞がいることはあるのだろう。

ある文書には形質細胞は細胞分裂ができない、と書かれていた。
形質細胞は本来は細胞分裂かできないものなの?

骨髄でマルクの検査をして、プラズマセルの%を調べるんだけど。。。
待機している形質細胞以外はいないはず、ということなのかな。

では、がん化した形質細胞、いつがん化したの?
がん化は細胞分裂をするときに起こる。ミスコピーというやつ。

今、私が疑問なのは形質細胞が細胞分裂をするの?ということ。
だからしないとなったら。。。
どこでがん化するの?って思ってしまうのです。

まあ、既にがん化した形質細胞があるわけで
がん化した形質細胞になった時点で増殖機能と死なない細胞になるのかな?

健康な形質細胞は細胞分裂するの?
骨髄にいる健康な形質細胞は一度抗体を出して仕事が終わった後のもの?
(長期生存できる選ばれた形質細胞?)

いろいろ調べて頭をまとめてみたけど
今日はここまでしかわからなかった。
そもそも記事もちょこちょこ違うのでどれが正しいのか。。。
へんなとこにはまってしまった。おもしろけど。

何か細胞のことでわかりやすいサイトとか本があったら
教えてください。初歩的じゃないとわかりませんが^^;

今日あれこれない頭を使い、今日までの理解と疑問のまとめでした〜。



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ドナーさんの細胞と桜並木へ

昨日までゴロゴロしている時間が多かった。
腹痛、腰痛もあって。
でもこの時期に見ておかないとぉ~桜!!!
体調も割とよかったので出かけよう!って
出かけてきました。

ドナーさんの細胞は私が住んでいる地域の桜は見たことがないと思う。
桜の見所で有名なところではないけれど
桜のトンネルの道があるから、(←とってもキレイなんです)
そこに行って、ドナーさんの細胞たちに見てもらいたかった。
私なりの花見のおもてなし。




細胞たちは喜んでくれたかな。
私は2年ぶりに桜を間近で見れたから大満足♫
桜は1年に1回。これからどれだけ見れるのかな?
いっぱい見たいよ!いっぱい見るよ!これからも。

ドナーさんの細胞と一緒に桜並木に出かけたことは
今までの桜を見る気持ちと全く違うものだった。
一人でありながら、見えないところにドナーさんの細胞がいる。
ある意味2人?みたいな。

今日はきれいな桜が見れて、念願叶って満足な一日でした~ヽ(=´▽`=)ノ


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NHKスペシャル|人体 ミクロの大冒険を見て

今日は朝に掃除、洗濯で動いた後はゆっくり過ごしました。
天気も少し不安定だったし、明日は病院というのもあって。

腹痛はほぼなくなり食欲も元に戻った。
先週の土曜から少しずつ痛み始めたから
1週間でほぼ回復したんだと思う。

さて、昨日今日とNHKスペシャル「人体 ミクロの大冒険」
を見ていた。
この番組はプロローグ、第1回〜3回が放送された。

今日見たのは
第3回 あなたを守る!細胞が老いと戦う

ここ最近、細胞ってスゴイなって思って
あれこれサイトで調べては読んでいた。
だから、私にとっては旬の話題で興味津々だった。

聞いたことのある細胞たちを映像で見ると
とても面白い。
顕微鏡でとらえた細胞の動きにも
何かちょっとした感激があった。

今回は免疫細胞のことをやっていた。
老いは免疫細胞に関係するということだったけれど
私達の日常で免疫細胞にはとてもお世話になる。
特に血液疾患では。

T細胞、樹状細胞、マクロファージ、
サイトカイン
胸腺、骨髄、、、

サイトカインはああやって動くんだ〜
(文章ではわからなかったから興味津々)

わっ!T細胞だ!(←ちょっと反応が変?)

B細胞のことも知りたいんだけどな〜
出てこないかな〜
期待してたけれど、T細胞だけでした。
T細胞とB細胞の関わり、B細胞の働きも映像で知りたかったな。
残念(>_<)

今まで文字と図(二次元)で細胞の働きを見ていたけど
映像で立体的に見れていい復習だし勉強になりました。
食い入るように見ていました。

あと山中教授の細胞に対するコメントがすごくよかった!
数々あったけど、「人より細胞の方が悟っている。」
私もそう思う。
でも研究している人はもっともっと思うんだろうな〜

ドナーさんの細胞たちもあんな感じで
頑張って働いてくれているんだろうな。
ありがとね、そして、日々頑張ってね!!!



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「人体 ミクロの大冒険」再放送と本に関して

NHKスペシャル「人体 ミクロの大冒険」
これはたまたまNHKを見ていて予告で知りました。
面白い番組を見つけました!

昨日、この番組のことを記事にしたのですが、
見たかったというコメントを頂き、
私ももう少し知りたいな、というのもあって
ちょっと調べてみました。

再放送があります!!!

第2回 
あなたを変身させる!細胞が出す"魔法の薬"
2014年4月10日(木)午前0時40分~1時29分(9日深夜)

第3回
あなたを守る!細胞が老いと戦う
2014年4月14日(月)午前0時50分~1時39分(13日深夜)

ちなみにT細胞の話が出てくるのは第3回です。

あと「人体 ミクロの大冒険」という書籍も出たのですね。
それに関連したサイトも見つけました。

【連載】『人体 ミクロの大冒険』 
 第1回「私たちが生きている」ということ

【連載】『人体 ミクロの大冒険』 
 第2回 成長とは何か 〜誕生から思春期まで〜

【連載】『人体 ミクロの大冒険』 
 第3回 あなたを変身させる”魔法の薬”

【連載】『人体 ミクロの大冒険』 
 第4回 老いと死 宿命との闘い


書籍に関するサイトは今見つけたので読むのが楽しみ♫

興味がある方はご参考までに(^^)

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来週はマルク〜

レブラミドは4週間1コースで行っている。
(3週間服用し1週間が休薬)
先日1コースが終了し、2コース目に入った。

レブラミドの効果がどうなのか見たい頃かな?
そろそろマルクかな?
いつ先生から言われるかな〜って思っていた。

はい、本日いただきました!
先生の「そろそろマルクしましょうか」発言。

「来週ですね?」ってつい確認してしまった。
先生の「そろそろ」が私の中では先延ばしにしてしまう。

今度は3回引かないかもとのこと。
そのときの骨髄液の取れ具合で2回で大丈夫かもって。
2ヶ所で検査をするようで少し量がいるみたい。

前回みたいに「えっ?3回?聞いてない」
って驚かないから大丈夫です。
今度も3回引くんだろうなって思っていたから。

それより、どの先生がするのかな?って
そっちのほうが気になる。

さり気なく
「M先生(移植時の副担当医)が早くてよかったです」
とアピール。
「来週の月曜は当番なんでしょうか?」

「4月になりましたからね、いろいろ変わりますね〜」
なんてある意味どうでもいい会話のところで
先生のPHSが鳴った。
「ちょっとすみませんね」と先生が電話に出る。

電話が終わると
「M先生でした。
 来週は◯◯先生と△△先生の2人みたいですね。」

えっ?すごいタイミングでM先生からのTEL。
しかも、先生さり気なく聞いてくれるなんて優しい!
いつの間にマルクのこと聞いていたの?ビックリした。

2人の先生の名前を言われたけど覚えられす(;一_一)
とりあえずM先生が当番でないことがわかり
残念な気分になった。

先生は「何か不都合なことがあったら言って下さいね」
って言ってくれましたが。。。。
できることなら指名制にして欲しい。
(↑毎回言ってるけど、先生には言えません)

M先生にもたまには会いたいな〜
(M先生は特に会いたいとも思わないだろうけど)





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外来(4/7)相変わらず白血球低し

月曜(4/7)は外来でした。
体調はまずまずだったため電車で病院へ。

<歯科>
採血をして結果待ちの間に歯科へ。
先々週から知覚過敏のために薬を塗ってもらっている。
今回は歯に空気をかけてしみる歯の確認をした。
先々週は下前歯の痛みが大きかったが
今回は上前歯の痛みがやや大きかった。
痛み方も多少変化している。
じわじわ効いてきているのかもしれない。

時間は10~15分で終了

<診察>
この1週間の体調に関して
・腹痛:先週はやや強めの腹痛と食欲不振になったが
    1週間で腹痛もほぼ無くなり食欲も戻った。
・腰痛:相変わらず右腰が痛む。くしゃみをすると痛む。
    ただ、多少はよくなった気もする。
・発熱:前回38.0度の熱を出したが1日だけであとは落ち着いている。
・だるさ:前の週と変わらずだるい。
    プレドニンを減量してから同じようなだるさが続いている。

腹痛の件は回復したので、よかったですね~って先生も一安心。

腰痛は以前(3/24)行ったCTの検査を見てもらった。
(私)「溶骨性がなんとかって聞いたんですが、、、」
画像を診てくれたけれど問題はないらしい。(骨も筋肉なども)
放射線科の先生からも異常はないと連絡があったらしい。

前回「溶骨」という言葉に「えっ?」って思ったんだけど
私が読み間違えていたみたい。
「溶骨性変化」とのコメントだった。
私が勝手に「溶骨性が進んでいる」って思っていた^^;

痛みはちょい気になるけどもう少し様子をみよう。
検査としては異常はなさそうだしね。

ただ、腰痛がらみか他の件もあってか
「そろそろPETをしてもいいですね」とは言われた。

発熱の件、1日で下がったのでよかったですね、と。
これはプログラフを下げたことによる反応熱かを聞いてみたが
(先週、代わりの先生がそう仰ったのもあり)
それだけではなく、好中球がかなり低かったので
その影響もあったと思う、とのことだった。

そう、前回の採血結果はミスかと思うような
検査結果があったのです。
白血球3,000に対して好中球2%
帰宅後にこのデータって???って気づいた。
好中球が2%しかないことなんてあるのか。
(好中球が60という計算になるが
 何かの間違いとそのままスルーしていた)

あまりに不思議で先生も気づいていたらしく
好中球少ないですね、と話していた。
このデータが正しいなら高熱になった要因の一つでは
というのが先生のご意見だった。

そして今回、白血球の数値は上がったが
その中身が違うと。
好中球はほぼ普通に戻ったが(45%)
リンパ球の数が減っているとのことだった。

白血球の中身に関してまで話したのはお初。
どうもリンパ球、好中球が結構動いているみたい。
あまりいい動きでなくなったら
レブラミドの減量も検討する、とのことだった。
レブラミドは血球に影響がでるお薬なので。

だるさは、だるいながらもひどくはなっていない。
そのため、ステロイドを減量へ。
2.5mg/dayだったがこれを1日置きに。
途中だるさが大きくなったり体調に変化があれば
電話連絡し2.5mgを毎日飲む、2.0mgを毎日など
服用方法を変更するとの事だった。
ただ、問題なければ来週からステロイドをなしにする方向。

今回はステロイドの調整をしたため
プログラフの調整はなし。
ただし、血中濃度は判定できないほど低い。(2%以下)

<血液検査>
WBC 2.1(前回:3.0)
Hgb 11.5(前回:11.3)
PLAT 11.7(前回:7.7)

好中球 45%(前回:2%)
リンパ球 43%(前回:68%)

クレアチニン 1.07(前回:1.06)
eGFR 47(前回:47)

レブラミドは血球に影響を与えるお薬。
以前飲んでいたときは白血球にはあまり変化なく
血小板減少があった。(14万→7万など)

今回は血小板は大きく変わらないが
白血球の値が低いままになっている。

どう影響を受けそうか、今はドナーさんの細胞になったから
以前と似たような症状になるとは限らないということ?
どうやらそのようでした。

私としてはだるさは除き、体調はまずまずで元気なんだけど
体の中、血球の中身はレブラミドの影響を受けているんだな
と検査結果から感じた。

バランスのとれた細胞たちになって欲しいな。
頑張ってね!
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前主治医はもう少しで異動(!?)

今日は気合いで朝から家事もどきをし、
午後は近くの大きな公園に散歩に行きました。
桜もだいぶ散っちゃいましたが気持ちよかったです(^^)
疲れだけどいい運動でした!

さて、移植直前までお世話になっていた
前の病院の主治医が別の病院へ行ってしまいます。

先月、レブラミドの服用開始のとき(経過観察の入院時)
前主治医に久々にお世話になりました。(昨年の10月以来)
今の病院のベッドが空かないということで
急遽、前の病院にお世話になったのですが、
前主治医がいるという安心感が大きかったです。

異動?なのか他の病院に行くようです。
先月のような入院はイレギュラーだと思うけれど
今後全くないかと言えば(ないと思いたいけど)わからない。

今後はどうしたらいいのか。
(勿論、今の主治医メインで診てもらうけれど)

前の病院には私の検査結果などデータがいっぱいある。
しかし、私の経過を知っているのは前主治医。

基本的に前の病院が今の病院に私をお願いしたので
何かあったときは前の病院にお世話になるらしい。
要は主治医個人ではなく病院という組織で考える。

最もだけど、人には情というものがあるから
ちょっと悲しいな。。。と思う。

ただ、何か困ったことがあったら
前主治医を訪ねてもいい、と言っていただいた。
(移る病院名も聞いている)

前主治医とは先月の入院で今までとは違った
会話もできて私の励みにもなっています!
(また記事にする予定です)

できれば、前主治医に患者としてお世話になるのではなく、
ここまで元気になりました!という報告に行きたい。



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テンションがイマイチ

体調はまずまずなんだけど
横になっている時間がやや多かった。
昨日は割りと動けたんだけど、
毎日とはなかなかいかない。
せめて一日置きに動けたらな〜、
動かないと筋肉も落ちていっちゃう。。。

やはりだるさだったり疲れやすさがある。
昨日も動けたとはいえ休み休み。
無理はよくないけど多少は気合で背中を押そう、
そう思っているんだけど、、、
(って言ってもやっぱ楽しちゃう)

前はだるいなりにも部屋でストレッチとかしていた。
音楽を聴いているとテンションが上がってきたり。

ここ最近、気分は悪くないけど
楽しいと思いたい割には楽しくない、
と言うか、、、テンションが上がらない。
ちょっと抑えられちゃっている感じ。

そう言えば、前にもあったなこういったこと。

VRD療法をやっていたとき。

レナデックスというステロイド剤を週2回飲んでいたのだけど
飲んだ翌日はやや元気になり、2日後にはだる〜くなる。
一週間の中で波があった。
元気なときは多少テンションが上がっていた気がする。
だるいときはテンションが抑えられている感じがあった。
若干、無気力というか。。。
何かをやりたい、とは思うんだけど
別にやりたくない、という気持ちが邪魔してくるというか。
(表現が難しい)

ま、それに似た感じがここずっとある。

ステロイド剤を減量している影響だろうと思う。
でも、
ステロイド剤を減らしたから?って気にかけているからかもしれない。
ただ、体調の変化と服用の違いといえばやっぱステロイド減量かなぁ?

あと
だるさといえば、春という気候の変化もあるかも知れない。
心地いい季節だけど、朝晩の寒暖差も大きい。
体にとっては負担は大きいのかもしれない。
そういったことが重なっているのかも。

ステロイド減量でだるさが大きくなったら
病院に連絡を、と先生に言われたけれど、
言うほどのだるさではない。体調もほぼ変わっていない。
もう少しテンションが上がれば
もう少し動ける気がする。う〜〜ん、、、

このコントロールがなにげに難しい。
まあ、気長にこの体調にも慣れていきたいな。


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相変わらずテンション低し

動かないと、動きたい、
って思うのに今日もだらっとしていた。
何とか床掃除とかしたものの
少し動くと体は暑くなり心臓の動きが早くなった。
のろのろ動いている割に走った後のような感じに。

何かをしないと、したいな
と思う反面、何もしたくない、しなくていいや
という気持ちが邪魔をする。

そして、自分でも表情が死んでいるって思うほど。
夕方には親から機嫌が悪いのかを聞かれる。
自分でもわかっているけどどうにもならなかった。
機嫌は悪く無い。なんというか「無」と言った感じ。

疲れやすさはあるものの体調は悪くない。
テンションの低さから
体調が悪い方へ流されないように注意しよ。

私の問題?薬の問題?季節の問題?
テンションが上がらないのも困るな。

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明日は病院、そしてマルク

今日も相変わらずテンションが低かった。
あとは、だるさもあった。

だけど、このままじゃ、、、
気分を持ち上げる。(あんまり効果なかったけど)
午前はごろごろしていたけど
夕方、お散歩へ。1時間位は歩いてきた。

散歩に行けて少しホッとした。
というのも明日は病院。
電車で行こうと思っているから。

ちょっと動いて疲れているようじゃ
病院に行くだけで疲れてしまう。
しかも、明日はマルクもある。

今日の散歩で体調を確認できたからよかった。
明日も病院でいろいろ動きそう。
マルクはサクッと終わって欲しいな。
痛みもあまりないといいな。

あと、ステロイド剤は無くなるのかな。
それとも1日置きが継続なのかな。
まあ、明日の診察次第。
(このけだるい体調が暫く続くのかな!?)

明日スムーズに病院に行けるように
しっかり寝よっ!(毎日爆睡だけど^^;)

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白血球、好中球が低い

今日の血液検査の結果、
白血球の数値が低かった。
1900
そして好中球も低かった。
500
久々にグランを打った。

クラビットは少し手元にあるけど、
それじゃ少ないと先生は見て
少し処方された。

好中球が低いと発熱しやすいらしい。

レブラミドの骨髄抑制の副作用。
細胞にがんばれ!ってエール送ってるけど
そううまくはいかないんだね。

レブラミドの量を減らすことに。
グランも打ったし
レブラミドも減らしたから
血球が上がってきて欲しいな。

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マルク、ゆっくり引くバージョン

昨日は外来。3/3以来のマルクもあった。
時間配分を考えながら病院を動きまわったから
マルク前の緊張もなにもなかった。
前回はマルク待ちの時間があったが(私の前に3人いた)
今回はサクッと呼ばれた。

いつもは一人の先生がマルクをするのに
(スライドガラスに骨髄液を付ける作業も)
今回は二人の先生が来た。
見たこともない先生。フロアが違う先生なのかな?

一人はとっても真面目そうな先生。(若そうだけど)
もう一人は先生ぽく見えない、ちょっと服装が変わったら
サーファー?みたいな先生だった。
こうなるとどちらが若手の先生なのかわかりゃしない。
後でHPで確認したら
サーファー?ぽい先生の方が偉い?先生だった。(ビックリ)

私がマルクをして欲しいといつも思っていた先生、
入院中、副担当だったM先生。(通称フクタン)
残念ながら今年度はマルク当番に入ってないことがわかった。
もう今年度はM先生のマルクを期待しても意味が無い。

前回のマルクでは3回引いた。(あの1,2,3を3回)
今回は2回目を多く引くと聞いていた。
足りなかったら3回になるかもしれないけどって。

マルクをすること自体怖さはないんだけど、
未だに器具を見たことがない。
見たらきっと怖いんだと思う。
なのに、、、
いつもうつ伏せて顔は作業台がある方を向いている。
こういうのを怖いもの見たさっていうの?って思いながら。
(何をされているか見えないのも怖いというのもある)

まずは局所麻酔。

この注射が痛いって言われるけど、確かにチクッっていう痛みが
チクッで終わらず、じわじわっと痛む。はじめだけだけど。
何本か麻酔を打つんだけど、
「これはどうですか?」って聞かれたとき、
これで行けるかどうかわかるようになってきていて、
我ながらこれってどうなんだろう?って思った。
マルク自体独特な痛みがあるからそれは麻酔ではどうにもならない。
それらと確認されたときの感覚から
「行けると思います」って先生にマルクをお願いする。

だいたいの先生が引くときに声をかけてくれる。
多いのが「1,2,3で引きますね、では1,2,3」
掛け声に合わせてお腹に力を入れるというか
踏ん張るというか。
そのときになんとも独特な重い痛みがある。

今回も1,2,3の合図だった。
私の心配は合図後に引けたかどうか。(前回刺し直したし)
今回はうまく行った!(ホッ)

で、その後、先生は
「次は多めに引くのでゆっくり引きますね」って。

へ〜ゆっくり引くっていうバージョンがあるんだ。

いつ踏ん張ればいいんだろ?って思っていたら。。。
掛け声なしに引いていた。(えっ!?)
しかも、ホントにゆっくりでかなり長く引いていた。
1,2,3だとサクッと終わるけど
ゆっくりだと、じわじわ引いている感じ。
力を入れたり踏ん張るタイミングがわからないじゃん!
って思ったけど
1,2,3より逆に痛みはそんなに感じなかった。
(変な感覚というか鈍痛は少しあるけど)

今回の先生たちには何も話しかけなかった。
(タイミングがなかった。)
それより作業台をじっと見つめていた。
あ〜あれが私の骨髄液ね〜って。
骨髄液ってわからなかったら、赤血球に見える。
どろっとしていそうな赤い液体。

必要な骨髄液が一発で取れて一安心(^^)
後は検査の結果がいいことを祈るのみ!
(翌日に電話がないから緊急で何かってことはないんだろうな。
 前回は翌日に電話があったからビックリだった。)



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外来(4/14)マルクとグランの皮下注射

昨日は外来でした。
採血、マルク、歯科、診察。
診察後に皮下注射が2本追加になったから
相変わらず病院内をあちこち動いた。

歯科はいつもの知覚過敏を緩和する薬を塗ってもらう。
10分もあれば終わり。
まだ冷たいものがしみるけど、
よくはなっている。(気がする)

<診察>
先生に体調を聞かれる。
・体調は悪くなっていないがよくもない。
・だるさは先週とあまり変わらない。
 (ステロイドを減らしたことを思えばいいのかも?)
 ただ、動くと疲れやすいし、軽い動悸・息切れがある。
・先週との違いはテンションの低さ
 (VRDのレナデックス服用時に似ている)
・寝起きが2週間から1ヶ月くらいよくない。
 頭がスッキリしない。(前までは寝起きもよかった)
 ↑プレドニン(ステロイド剤)を2.5mg/dayにしてからの気がする。
 ただ、気候の影響もあるかもしれない。

私のテンション低い発言に
そんな風に見えないというような、
ほほう、、、といった感じで先生は聞いてくれカルテに記入していた。
もっと症状が辛い患者さんを見ていれば
テンションの低さは、、、そこまで困るものじゃないものね。

ステロイド(プレドニン)は先週から一日置きに飲んでいる。
(2.5mg/day)
今回は経過を見てそのまま継続か中止かって聞いていた。
先生とどうしましょうか、って話に。

だるさはステロイド減量の影響もあるらしい。
仮に今のまま継続しても断薬時の不調は
いずれにしても通らないとならないんだよね?
そういったことを確認した。
だるさ以外、今は他の症状もない。
だったら一旦やめてみよう、ということに。
ただ、体調に変化があったりすれば再開して下さい、とのこと。

血液検査の結果を渡される。
「白血球が少ないんですよね」って。(WBC:1900)
「あっ。。。少ないですね」(残念(>_<)と思う私)
好中球の割合も確認する。26%
「好中球は500くらいということですか?」
「そうですね〜」と先生。
あまり大変そうな感じでもない。あれ???
思わず
「入院しているとき、病棟の外に出ていいのって
 好中球がいくつのときでしたっけ?」と聞いた。
「500ですね」と先生。
えっ???「あっ、ギリギリってことですか?」
「そうですね」温和な先生、いつもゆったりした感じ。
そういう先生を見ているとなんだか大丈夫な気になってくる。

しかし。。。
「クラビットって手元にありますか?」と先生。
「5回分くらいあった気がします」と私。
それでは少ないということで、追加で処方してくれた。
「好中球が少ないので熱が出やすいと思います。
 熱が出たらクラビットを飲んで下さい。」って。

やっぱり、今まで以上に熱には注意した方がいい感じだった。
はじめ37度以上でクラビットって言われたけど
ここ最近36.8度前後の体温で37度なんてあっという間。
それを伝えたら37.5度になった。

あと「今日はこの後グランの皮下注射を打って帰って下さい」と。
私もグランを打つと聞いて安心した。(ガンバレ好中球!)

後、今までの薬?だかの履歴を確認しながら
「ゾメタって知っていますか?」って聞かれた。
骨髄腫の人なら多くの人が知っている骨粗しょう症用のお薬。
「聞いたことはありますが、使ったことはありません」(私)

「それとはまたちょっと違う薬なんですが
 プラリアというお薬を使いますね。
 これは半年に1回でいいお薬なので」と先生。

ん???なんだその薬。初めて聞くし。
「リカルボンはどうなるんですか?」(私)
(リカルボンも骨粗しょう症用のお薬)
要は薬を切替えるということだった。

先生は
「このお薬(プラリア)はカルシウムを骨に集めて
 血中のカルシウムが不足するので、
 それを補うカルシウム剤を出しますね。
 これはボトルでしか処方できないので28日分を出しますね」と。

なんだ?そのボトル売りの薬。
徐々に薬が減ったらなぁ〜って思っていたら増えた。。。
これから飲むのはデノタスというお薬だった。
(プラリア投与時に処方可能なお薬)

そもそも私の骨粗しょう症用のお薬、なんで使うんだっけ?
ステロイド剤を飲んでいるから?(今は減らしているけど)
骨髄腫は骨病変が多く見られるから?(前の病院では使ってなかったけど)
ま、今度の診察で聞いてみよう。(診察時に頭が回らない。。。)

今回マルクもしたのだけど、レブラミドの効果を見るんだと思う。
骨髄腫の場合、β2ミクログロブリン、アルブミンの数値を見て
どの程度進行しているか目安にする。
と言いながら、その数値を気にかけるよう言われたことは今までない。
今回は再発ではないけれど、進行度合いを気にしたほうがいいんだろうな
って思ったから、それらの数値を注意すべきか聞いてみた。
ら、あまり気にしなくていいと。(えっ?そうなんだ。。。)
移植入院中も副担当の先生に聞いたけれど
診断時には重要な数値だけど、それ以降、特に移植後は
あまり気にしなくていい、と言われた。
その時と同じ返事が今回もかえってきた。

そういうものなの???
(β2ミクログロブリンの数値がわからない。アルブミンは正常値)

今回はステロイドを無しにしたのでプログラフの調整は無し。
診察後にグランとプラリアの皮下注射を打った。
両腕に皮下注射。似たような痛みだった。
採血、マルク、皮下注射と4ヶ所に針を刺された一日だった。
痛みがあった分、いい結果であってほしいな。

<血液検査>
WBC 1.9(前回:2.1)
Hgb 10.9(前回:11.5)
PLAT 5.3(前回:11.7)
クレアチニン 1.03(前回:1.07)



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ステロイド無し、レブラミド半分に

ここ最近(2週間〜1ヶ月)寝起きが悪い。
一応、アラームは鳴らすけど
その時間で起きられる日がない。(その1時間後)
とは言え、7時〜7時半に起きるようにしている。

ステロイドを飲んでいるとちょっと元気になった感じになる。
多少寝不足でも、あれ?というように動ける。
だから、そのときは寝起きもよかったのかもしれない。

そのステロイドを無くすということは
ちょっと元気だった部分がなくなるのでは?
だるさが出たりするの?って思っていた。
だから、先生にも以前、質問していた。
ステロイドを無くすときはだるさがあるでしょう、とのこと。
そういったこともあるから
減量もゆっくり時間を掛けるとも聞いていた。

今回ゆっくりの減量を経てステロイド無しになった。
月曜から飲んでいないから3日が経過。
寝起きの悪さ、だるさ以外の症状は何もない。
だるさも体が慣れてくれば打破できそうな感じ。
だるいながら、今日はいい感じだった。

後は白血球の数値が下がるため(特に好中球)
レブラミドは2錠から1錠に減量となった。
これは火曜から減量。

影響力のある薬を2種類減量したけど
いまのところはまずまずな体調。

テンションの低さも少し良くなってきている。
多少、背中を押す感じだけど、先日ほどじゃない。

薬の調整で体にも慣れてもらって本来の力を発揮して欲しいな。

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喉の少し下が痛む。。。

月曜(4/14)の夜から喉の少し下、
鎖骨付近が痛む。

この間までは腰が痛いって言ってて
今度は別の場所。いやんなる。
きっと大したことないんだろうけど。

腰はだいぶ良くなった。あともう少し。

喉の近くの痛みは普通にしていれば少し違和感がある程度。
(やや喉が詰まった感じ)
骨を押すと内出血のところを押すときの痛みに似たものを感じる。

しかし、何でこんなところが痛むんだろう。

考えられるのは月曜の夜、薬を飲んだとき。

今回はじめて「デノタスチュアブル」を処方された。
説明書きをよく読まず、他の薬のように飲み物と一緒に飲んだ。
ら、1錠が大きくて喉に詰まった。うっ、、、
しかも2錠いっぺんに飲んでしまった。
(せめて1錠ずつにしていれば。。。)

チュアブルなのに、、、
薬局では「水で飲んでも、噛んで飲んでも」って言われた。
「水で飲んでも」って言われたから
噛んでまずいと嫌だし、って飲み物で飲み込んでしまった。

1錠がやや大きいと思ったけど、
今まで他の錠剤で大きいのも飲んでいたし、いける!
って思ってしまった。甘かった。

今回、喉の近くの骨?が痛むので
薬を飲んだときのことと関連があるかはわからないけど
それくらいしか思い当たらない。

ただ、薬を飲んだときに何かしらあったのなら
食事をするときに痛みそうだけど。。。
食事は問題なくできている。

昔だったら大して気にしないことを
なんだかちょっと気にしてしまう。
様子見て痛みが消えればいいのだけれど。。。

ちなみに、下がりかけていたテンションは
まずまずになってきたので
ステロイドがなくても心身が慣れてきたんだろうな〜
って思う。
だるさはまだあるもののまずまず(*^^)v
もう少し!少しずつ!

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だるだるday(今後のことも考えたり。。。)

先週よりちょっとは気合で動けてる?
って思ったりするけど
やっぱりだるさの波はある。ふぅ。
2日連続いい感じにあまり動けない。
疲れが残っているのか、単にだるいのか
横になる時間が多くなってしまう。

気温差があるから体もついていかないのかな?
ゆっくりいこう。

そんな体調なのに、
今後、社会復帰などを考えた場合、
どんな事務処理的なことがあるのか
調べたりしていた。

少し前まで細胞のことを調べたりしていたのに
ちょっとは現実的な問題に目を向け始めたかな!?

今は社員で休職しているのだけれど、
休職期限はあるわけで
仮に退職や雇用形態を変える、なんてことになった場合
いろいろ手続きが必要になる。(社会保険など)
そのときバタバタするより、時間がある今
どんなことを考慮しておいたほうがいいのか調べておこう
って思ったわけです。

そういったことはあまり苦ではなく
昔そういった仕事をちょっとだけしたことがあるから
復習?になったり、知らないことが知れて勉強になる。

だけど。。。
頭は混乱。。。やっぱ難しい。。。
いい脳トレだけど疲れました、、、。

社会復帰はしたいけど、どんなことに注意したらいいのか
体調だけでなく、制度なども含めて
病院の相談支援センターで相談したいと思います。
(まずは頭を整理しよ。。。)

今はだるいけど元気ながんサバイバーになりたい!
(こんなこと思えるようになるなんて1年前とは大違い)


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軽い頭痛

今週は軽い頭痛があった。
夜になると痛んでくる。
様子を見ていたんだけど、
昨日、今日は昼間も痛かった。

だるさもあって今日もほとんど横になっていた。
目を開けているのも疲れたり。
しかも、頭痛もあってか頭も働かなかった。

そんなに辛い頭痛ではないけど
横になりたいな。。。って思う痛さ。
移植入院していたときの頭痛にちょっと似てる。
そのときはルンバール(腰椎穿刺)の影響もあったみたいだけど。

明日は病院だから聞いてみよ。
(あっ、、、マルクの結果も聞かないと。。。)
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入院しました

今日は外来だったのですが、
そのまま入院となりました。

朝はまあまあの体調で電車に乗って病院に。
着いたら体が熱く、念のため体温を計ったら、
38度だった。

診察で採血の結果を見ると、、、
白血球1500
好中球0
血小板15000

入院した方がいいと言われ
いろいろ検査をして病棟へ。

好中球が0とは驚き。
レブラミドの副作用みたい。
明日からの服用を中止。
そしてグランを打った。

血小板もこの後輸血。

既に抗生物質の点滴を入れ
水分も入れている。
24時間入れるようなので
点滴台と久々にお友達。

パソコンが無いのがイタイ>_<

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外来(4/21、そのまま入院に)

この一週間、だるさがあったものの
・ステロイドを無しにしたこと
・レブラミドの副作用
それらもあると思い、朝の体調を確認して出かけた。
発熱もなかったため電車で。

土日は殆ど横になっていたから
3日振りのお外。
駅の階段などは走った後のような疲れと
息苦しさを感じた。
若干の寒気もあった。
ただ、気温も急に下がっていたため
その寒気かな?と。

病院に着いて念のため体温を計る。
(体温計は持ち歩いている)

38.4度
(え?熱がこもってるのかな?)

採血待ちの間、落ち着いたところで
計りなおす。
37.8度。
何回か計ったけど37.5度以上だった。
採血結果で原因らしきことがわかるだろう。
今週も好中球が低めなのかな?なんて思った。

熱以外、普通に動けたため
いつもの歯科にいき
知覚過敏用の薬を塗ってもらった。

〈診察〉
先生から体調を聞かれる。
・病院についてから37.5~38.0度の発熱があった
・だるさは相変わらず
・軽い頭痛が一週間あった。
痛むのは夜だったが、土日は日中も痛みがあった。

ふむふむと先生は聞いてくれ
咳、鼻水、喉の痛みの有無を確認。
そして、血液検査の結果をくれ
「白血球がちょっと低いんですよね、、、。
好中球がなかったのでね
そのせいで熱が出たのでしょうね。」と。

結果を見ると
白血球1500、好中球0
え?
「先生、とっても低いですね。
好中球0?なんですか?」

「そうですね、低いですね、
好中球は無いんですがリンパ球は増えているんですね。
ちょっと入院した方がいいと思うんで
ベッドの確認しますね。
その間にレントゲンと血液培養とグランを
やってきてください。」

なんの準備もしてないのに入院って、、、。
一旦帰って荷物の準備とかできないかな?
そんなこと考えたけど、好中球0と知ったら
むやみに外に出るのをやめようという気になった。

追加でインフルエンザの検査もやった。
血液培養は外来でやることは滅多にないらしく、
二人掛かりでやってもらった。

まずベッドが空いているか
空いてなかったら前の先生の病院が候補。
ベッドが空いていたら
インフルエンザが陰性か陽性かで部屋が変わる。

入院する方向で物事動いていたけれど
どこに入院するのかわからないまま
ときが過ぎた。
とりあえず、家族に荷物の準備をお願いした。
親は焦りまくっていた。

結果的にベッドが確保でき
インフルエンザも陰性だったため
移植フロアではない血液内科のフロアに入院。

個室の無菌室。
無菌室とはいえ移植の無菌室とは全く違う。
トイレにドアはあるし木目調の棚だし。
フィルターもこれ?というくらい小さい。
(移植のときは壁一面がフィルターだった)

部屋について少ししたら点滴が始まった。
抗生物質、水分、輸血(血小板)。
24時間連続の点滴。

〈血液検査の結果〉
WBC 1.5
好中球 0
血小板 1.5
Hgb 9.2

クレアチニン 1.02

この数値なのでレブラミドは一旦中止。
血球の回復を見てからの再開予定。
白血球、血小板の低下はレブラミドの副作用。

先週から2錠を1錠に減らしたけれど
血球が低下したことに関して
その前の週まで2錠だったから
ということらしい。
薬が蓄積されたイメージ。

前回も休薬のときに血球が上がってきたから
今回も薬をやめれば上がってくるでしょう、
と先生はみている。

マルクの結果は肉眼では怪しい細胞はいない
とのことだった。
4/14のフリーライト検査の結果ももらったが、
正常値からはずれている。

これは移植後でまだ数値が落ち着いていない
とのこと。
急性白血病などでは移植後MGUSのような動きのことがあるのだそう。
そーなんだー

いや、しかし、、、
フリーライトの値が増えるって?
κもλも増えてます。
移植後、右上がりですが、、、
無駄に抗体を作っているんだよね?

難しいこと考えると今は頭痛があるから
落ち着いたら考えよっと。

検査結果を聞くことより
入院でバタバタした一日だった。
(入院は好中球が上がるまで。
1週間前後と聞いている)


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入院3日目、輸血(赤血球)

入院3日目。
寝起きから頭痛。
そして軽い腹痛。

頭痛は昨日より強くなっている。
うーむ、、、起き上がると辛い。
カロナールをもらって様子見。

そして久々に少しお腹を壊す。

朝、副担当の先生がきたので頭痛と腹痛のことを伝える。

便の検査をすることに。

今日は採血もあった。
結果を見て、また副担当の先生がきた。
頭痛は貧血のせいでしょうと。

え?

ヘモグロビンが7.7になっていた。
普段11~13くらいなのに先週から
10を切ってきた。

なるほど、頭痛を感じはじめた頃と一致。

赤血球の輸血になりました。

そして、肝心な白血球、好中球。
こちらも低いまま。
白血球1400、好中球0

グランを入れてるのに、、、
ちょいとまだ復活できてない。

血小板は一昨日輸血したので3.3まで回復。
とはいえまだ低い。
でも輸血レベルではなくなった。

まさか今週、血小板と赤血球の輸血をするとは思わなかった。
けど、外来のタイミングで体調の変化があって
入院できてよかったのかも。

自宅にいたら頭が痛いなーくらいにしてたな。

久々に貧血の頭痛になりました。
輸血後も頭痛はあるけど、
朝の痛さではなくなった。
だいぶ楽になった(^_^)v

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入院4日目(頭痛、腹痛)

今朝は寝起きの頭痛が軽かった。
おっ、赤血球の輸血のお陰?
って思ったのに、、、
朝食後からは頭はどんどん痛くなり、、、
カロナールをもらうことに。

しかし、昨日ほどは効かず、
もう痛くても飲むのやめよ
ってそのままずっと横になっていた。

昨日輸血したこともあり今日も採血。

看護士さんから聞いた情報だと
白血球2300、好中球0

グラン3日入れてるのにね

赤血球は9万台に回復。(らしい)
しかし、昨日並の頭痛だよ。

腹痛も相変わらず。
ホットパックで温め中。

頭痛と腹痛で殆んどベッドで横になってるから
首、肩、背中、腰まで痛くなってきた。
動いてないからね、、、。
軽くストレッチすると気持ちいい。
でも思うように動けない>_<
ふぅ、、、

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入院5日目 頭痛と輸血(血小板)

頭が相変わらず痛くて
殆んど横になっている。

ほぼ毎日採血。
今日も結果はもらってないけど、
血小板の輸血があると
看護士さんから言われた。
(血小板19000)

好中球もまだ上がってこないみたい。

昨夜からつなぎの水分点滴は
外してもらえたから腕が少し自由に。
抗生物質、グランの点滴を入れ
ヘパリンでロックしてくれた。

あとは血小板の輸血、夜の抗生物質で終わり。

しかし、頭が痛くて何もできない。
何もしてないのに疲れた。


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入院6日目(骨髄抑制が深かった?)

今日も頭痛と下腹部痛。
少しずつ食事できる量も減っている。
でも、がんばって食べています。
何とか5~7割は食べれてるから大丈夫でしょう。
たまにムカムカするけど>_<

頭痛がなかなか改善しないため
昨日の夜(夕食後)急遽CTを撮ることに。
私の表現する頭痛は頭の出血はないだろうけど、
念のため撮るということに。
今の指示は副担当医からがメインみたい。
今回の入院で初めてお世話になる。
(主治医は今までの先生)

異常なかったです、と伝えに来てくれ
頭痛対策はカフェインを試すことに。

昨夜、今日の昼間に飲んでみた。
はじめは効いてるのかな?
って感じだったけど、夕方10分ほど病棟を歩けたから
効いているかも。

発熱は落ち着いているけど、
昨夜は37.7~37.8度になった。
就寝後に変な寒気があって、、、計ったら、、、
朝には落ち着いていた。(ホッ)

気になる白血球は今日も低い。(1800)
週末だから好中球の値は出ないけど
多分0でしょうと。

赤血球も下り気味で月曜に輸血予定だったが
明日に繰り上げたみたい。

主治医も様子を見に来てくれた。

今回は骨髄抑制が深かったみたい。
レブラミドの副作用だけど、
移植後ということと私の体格ではちょっと量が多かったのかも。
(レブラミド10mgスタート→5mgに減量→中止)

とはいえ、怪しい細胞が少しでもいたから
まずはそれを叩くことで薬の投与が始まった。
1コース目ではそこまで骨髄抑制も出なかった。

でも、2コース目で薬が蓄積された影響もあるっぽい。
薬も途中で半分に減量したんだけど。

先週のマルクでは怪しい細胞はいなかった。
ただ、細胞が少なかった、というのもあるみたい。

今後は好中球の上がり具合と骨髄の様子で
レブラミドをどうするか決めていくとのこと。
ってことで、、、5月初めにマルク。

腹痛もまだ続くようなら今後検査。
GVHDの可能性もあるため。
ただ、今は好中球が低すぎるので
検査は行わない。
(感染リスクがあるため)

サクッと好中球が上がると思ったら
(前の主治医もグランによく反応するって言ってたし)
今回は時間が掛かってる。

6日間グラン入れてるんだけどな、
うーむ、来週の退院は難しいかも。


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入院7日目(輸血中止とフクタン)

昨日の時点で今日は赤血球の輸血をする予定だった。
ヘモグロビンが下がってきていたから。

朝、採血。

副担当の先生が結果を持って来て、
思ったよりヘモグロビンが減らなかったので今日の輸血は中止します
って。

頭痛も痛いなりによくなっていた。
カフェインの効果?
そのことも先生に伝えた。
頭痛も改善されたならよかったって
嬉しそうにしてくれた。

輸血なし!ラッキー!
赤血球たち耐えてくれたね!

赤血球の輸血は針の先がちょっぴり痛むから
できれば避けたかったんだよね。

腹痛は相変わらず。鈍痛が続く。
でも、便の状態はよくなったから
上向きだろう。(と思いたい)

WBC 1800
Hgb 8.7
Plat 2.4

今日は休日、ぼけっとしてたら
ノックの音。
はーい、って見たら、、、
移植のときの副担当の先生だった!
(通称:フクタン)
マルクが上手くて安心できた先生。

お久しぶりです。と先生。

うわー先生だー!(とは言いません)
昔のように今日の体調を伝えました。

ずっとどうしているか気になってた先生。
会いたいなーって思っていた。

うわー、テンション上がる!

どうやら移植病棟から消化器内科に移ったらしい。
たまたまこのフロアにきたから顔を出してくれたらしい。

あれ?移植以外の血液内科が長いって
噂で聞いたんだけど、、、
消化器内科も勉強するのかな?
お医者さんの世界はよくわかりません。

ま、会えたので大満足です!

なんでフクタンが来てくれたのか。
私が看護師さんにフクタン元気ですか?
って聞いたことがあったから。
今日、フクタンがたまたまフロアに来たため、
私がいることを伝えてくれたらしい。

嬉しいね(*^_^*)

頭痛もまずまずになって、気分もよかったから
15分病棟内をグルグル歩いてリハビリ。
昨日も歩けたから全体的にはいい感じ。

5月初めにマルクするんだけど
フクタン来てくんないかな。
(無理だよな)

ものの数分でテンション上がって
いい一日だった(*^_^*)


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入院8日目(血小板輸血とフクタン)

今日も昨日と体調はほぼ同じ。
朝、採血があった。

ヘモグロビンキープできたかな。
頭痛はあるけど軽くなってきたし。
貧血ってほどでもない。
血小板はどうかな、、、輸血かな?

副担当の先生が採血結果を持ってきてくれた。
読みはほぼ当たり!

ヘモグロビンは何とか下げ止まり。
なので輸血なし!
自立で立ち上がってきてほしい。

白血球は少し増えた。
好中球は0脱出!20個だけど。

血小板、19000。うん、輸血だ。

WBC 2000
好中球 20
Hgb 8.7
PLAT 19000

今日は検査はないだろう
って思っていたら、、、
頭のMRIと左鎖骨付近のレントゲンが入った。

MRIは頭痛が続くから検査するみたい。
私の感覚では貧血なんだろーなって思うけど。
何かあったら、って先生は思うんだろうね。

レントゲンは4月半ばから左鎖骨付近が痛み
それが未だに地味に続いているから。

私としては大したことないとは思うけど、
病気が病気なだけに多少気になる。
先生も痛みは増していないものの
続いていることが気になったようで検査に。

MRI、嫌な人は嫌なんだろうな。
もう最近は検査機器ってスゴイな
って思って受けている。
感覚おかしいかも。ま、イヤイヤ受けてもね。

MRIは音と連動してベッドが振動するのね。
体感ゲームみたい、って思ってしまった。
(↑ゲームは殆どしないけど)
音も昔のホームの発車音みたい。
リズムもいろいろ。
たまにピタッと静かになる。

ぼーっとしながらどーでもいいことを
考えていたらピタッと止まる時間が長い。
次はどんな音?って思ってたら
「終わりましたよ。ベッド動かしますね」
って。
あっ、終わりなんだ。(のんきな患者)
検査範囲が狭いからか10~15分だった。

今日は午後に業者が床掃除に来たため
その間、フロアのラウンジで待っていた。
そこには自販機が置いてある。
自販機そばの椅子に座っていたら、、、
白衣姿の人が。
あー!フクタンだ!
(移植時の副担当の先生)

こんにちは、の一言だけご挨拶。

私が親と座っていたというのと
先生も忙しそうだった。

フクタン、栄養ドリンク的な飲み物買ってたけど
お疲れなのかな。

しかし、2日連続会えるなんて!
ラッキー(^_^)v

テンション少し上がったけど
さすがに昨日ほどじゃない。

今日は(も?!)大したこと何もしてないのに
疲れちゃったみたい。
今はぐでーんと横になってます。
少し病棟を歩こうと思ってたけど、
おやすみします。

血小板輸血中。
アレルギー止めのお薬が眠くなる。






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入院9日目(採血なし)

今日は採血がなかった。
そんなに動きはないでしょう、とのことで。

体調は昨日とあまり変わらないけど
朝の寝起きが悪く、その後も眠くて、、、
だる眠い一日だった。
だから全体的には昨日よりちょっと
しんどかったかも!?

治療は昨日とほぼ同じ。
抗生物質とグランの点滴。
輸血は今日はなし!

今日は点滴針の差し直しだったから
(昨日の夜抜いてもらってたけど)
上手く入るといいな、っていうのが
ちょっと気になっていた。

結果は、、、残念>_<
一回で上手くいかず差し直しだった。
上手く入ったかって感覚がわかるもんだね。
入院してればわかった方がいい感覚だけど
健康なら知らなくていい感覚。

夜はテレビ見てちょっと気分転換。
何気にふなっしーが好き♪
あれだけテンション高くて
喋りも楽しいってすごいよね^o^



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入院10日目(赤血球輸血)

今朝は昨日のようなすごい眠気もなく
若干だるいながら普通に起きることができた。

採血結果もちょっと上向いているんでは?
そんな期待をしていた。
体感的にもそうだったし。

しかし、、、
白血球はまた落ちてるし(2000→1400)
好中球も20個のまま。(0.02)
更にヘモグロビンが7.5に下がっていて
輸血することになった。
血小板もいつものペースでいくと明日輸血。

低い数値で上がったり下がったり。

主治医がきたとき、
レブラミドを中止して1週間になるから
そろそろ血球があがってくると思うんですけどね
って。

感染に気をつけて血球たちを待ちます。

そして、明日は部屋移動になった。
今は準無菌室の個室にいるんだけど
移植フロアに移る予定。
病棟全体が無菌になっているフロアの
4人部屋に。
移植入院時にいたお部屋にいきます。

看護師さんは知った方がいると思うので安心。
でも、個室できままに過ごしちゃったから
久々の4人部屋が大丈夫かちょっと不安。
想定外の入院でこの部屋、このフロアに
慣れてきたのにな、、、。

ま、先生たちも移植フロアにいるので
いろんな意味で安心です。
私が久々の大部屋生活に馴染めるか
っていうのが問題ですね。

移植のときは勢いと気力があった。
今回は想定外で心も荷物も準備できてなかった。
ま、行ったら行ったで何とかなるでしょう。

いい患者さんたちだったらいいな。


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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