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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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難易度の高いターミナル駅へ

今日は親たちがランチを食べに出かけるというので
一緒に行くことにしました。

2月のはじめからランチの話が出ていたのだけど
私はあちこち行ける体調ではなかった。
(ここ最近、活動範囲が広がってきたけれど)
だから、行けるかも分からないまま月日が過ぎていた。

今朝、折角だから行ってみよう!ってトライした。
久々にターミナル駅にも立ち寄ってみました。
すごい人がいる。でも、その流れの中で普通に動ける。
人混みは注意しつつも、ある程度の場所に出かけられる、
ということがわかった。

ターミナル駅に行くのは今回がお初。
でも、普通にできたからこれからの活動範囲が広がる♪

私の中では今回のターミナル駅は難易度が高い、
って勝手に思っていたのだけど
何とかなっちゃいました~。

うん、ここまでの体力、体調になれて嬉しい(^^)
引続き、体力をつけるためにお出かけしよう!!!

昨日、今日と2日連続街中にお出かけができました~ヽ(=´▽`=)ノ
難易度高い駅もそろそろ大丈夫かな?嬉しいな♪



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明日はマルク〜しかし腰が痛い!

明日は病院です。
そして1ヶ月ちょっと振りのマルクです。
(前回は1/24)

しかし、右側の腰が痛いです。
金曜の朝から。多分木曜に何かしたんでしょう。
考えられるのは
・寝ているときに何かがあった。
・木曜にしたストレッチで腰に負担があった!?
 (そのときは痛くもなかったんだけど)

左右で違いがわかる。右側が張っている。
出かけるときは念のためコルセットしたり
モーラステープを貼ってみたりしているけど
まだ痛みます。(って動かせないほど痛くはないけど)

そんな中、明日はマルクです。
多分、左側でやるでしょう。(今までが左側だったから)

ホントはずっとやってくれてた副担当の先生がいいんだけどな〜
(↑何度も言ってる(-_-;))
どの先生がやってくれるかわかりません。

1回ですんなり引けてくれることを祈るのみ!
あとは、検査後の痛みが続かないといいんだけど。
副担当の先生は後からの痛みもないのよね。

ふぅ〜、右側の腰の痛みはどしたらいいのかな。
自然治癒としても
冷やしていいのか、温めるのがいいのか。
もんでいいのか、そっとしといたほうがいいのか。
こういう痛みはぎっくり腰以来。(そこまで痛くないけど)

腰の痛いときにマルクかぁ、、、って感じだけど
明日はちょっぴり気合入れて病院に行ってきま〜す!


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移植入院時、試験外泊での疑問点と回答

今日はマルク、診察、とバタバタしていました。
マルクは話題満載、診察もまずまずの話題だったので
それらは別途記事にしたいと思います。

さて昨日、PCを整理していて「あっこんなのまとめたな」
というメモ書きが出てきました。

移植をされた方は病院で「退院後の資料」をもらっても
「これはどうなの?」って思うことが多いと思います。
私もその一人です。
試験外泊をして資料ではわからないことばかり。
メモして看護師さんに質問しました。
病室で試験外泊した他の患者さんともいろいろお話しました。

私のメモ書きが何かの参考になれば幸いです。
※あくまでも私の疑問点で私の入院した病院での回答です。
 疑問点は病院にお尋ねくださいm(__)m
※また、これらの注意点は
免疫抑制剤を飲んでいたり
感染の注意が必要な時期のものです。
徐々に制限はなくなっていくようです。

■■■外泊して疑問に思ったこと(質問事項)■■■
(1/5に質問)

===食事編===
病院の資料に「食事は2時間以内に作ったもの」とある。
「現実的には?」というのと「加工食品はどうなるの?」という疑問点。

<食品の保存関連>
☆質問☆
ウインナー、かまぼこ、伊達巻などの加工食品
 開封し、次回仕様分をラップしジップロックにいれ冷蔵保存した場合、
 翌日に食べてもOKか。この保存方法なら数日OK?

☆回答☆
上記の保存方法の場合、ラップするときに注意する。
手でつかむのではなく、菜箸やトングを使ってラッピングする。
2~3日保存して食べてOK。ただし早めにが原則

常温で置いておかず、粗熱を取って冷蔵保存すれば2日位はOK
ただし、免疫抑制剤を多く飲んでいる時はやめて欲しい。
常温で2時間置いておくと菌が繁殖するため
置いておいたものを冷凍しても意味が無いとのこと。
保存をすると予め思う料理はすぐに冷蔵保存すること。

(栄養士さんからは)
食べるとき火を通すものなら(煮物など)は上記保存で可。
ポテトサラダなど冷蔵保存後に火を通さないものは早めに
(翌日くらいに)食べたほうがよい。

☆質問☆
酵母パンは食べてOK?

☆回答☆
酵母パンはダメ
自宅で作るパンもダメ

※納豆は食べて可。
(↑これは病院によって異なるかもしれません)

☆パンに関してその他の回答☆
パン屋さんのパンは原則やめた方がよい。作成日が不明なため。
ショーケースに入っていて店員さんが取るタイプのお店で買うのは可。
ただし焼きたて、焼いてからそれほど時間が経っていないものを買う。

6枚切、8枚切の場合、冷凍すればその日のうちに食べなくても可。
ラッピングしてジップロックして冷蔵すれば2~3日可。

<チーズの保存に関して>
(チーズが好きなため^^;)
☆質問☆
・トロけるチーズ 
 開封後、トロけるチーズをラップしてジップロックに入れれば
 1週間~2週間以内に食べればOK?数日以内ならOK?

☆回答☆
スライスチーズの場合、
フィルムの状態でジップロックに入れ1週間~10日くらい可

☆質問☆
・牛のマークのチーズ キューブチーズは食べてOK?
・ブルサンのチーズはOK?
・クリームチーズはOK
・チーズでカマンベール入りと記載されているものはダメ?

☆回答☆
チーズの種類が「ナチュラル」か「プロセス」かを確認する。
「ナチュラルチーズ」の場合、加熱しても避けたほうがよい。

☆上記に伴い更に質問☆
ピザはダメってこと?
チーズ入りのメニューはやめた方がいいってこと?

☆回答☆
店員さんに何のチーズかを聞くか、やめておくのが無難。

<オリーブオイルのそのまま使用について>
ドレッシングなど作るときオリーブオイルをそのまま使用している。
これはOK?

看護師さん、割りと考えて…
いいと思いますよ、と。
(※微妙だったので今はやめています)

(追記)
・お店に置いてある調味料は使わないほうがいい。
(使い切りの調味料を持参するなど工夫する)
 ※自宅ではそこまでしなくても可。ただし、保存をきちんとする。
・お店のお水は飲まない。ジュースなどの氷も同様。
(自宅でも沸騰したお湯を飲むこと。またはそれを冷やしたもの)

===生活編====
<お風呂>
☆質問☆
お風呂は一番湯に入っているが、毎日水の交換をしないとダメ?

☆回答☆
お風呂は当日水を交換したものに入る。
水回りは特にカビが生えやすいため清潔なものを使用する。
お湯が循環しているタイプのお風呂はなるべく避けた方がいい。
交換していないお風呂の場合はシャワー。

<服の管理関係>
・服は特にコート、リセッシュみたいな抗菌スプレーを掛けたほうがいいの?

☆回答☆
特にそこまでする必要はない。

~~~上記は看護師さんの回答 ↑~~~~~~~~~
~~~栄養士さんと注意点のお話をしたとき ↓~~~

<栄養士さんより>
注意した方がいい食べ物
・かき(加熱しても食べないほうがいい)
・明太子(生もの)
・イカの塩辛
・キムチ
・麹付けのつけもの


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外来(3/3)マルク、再採血ありでバタバタday

昨日はいつもの診察。
折角遅めの予約にしてもらい電車通院トライ!と思ったのに
マルクがその前にあるため断念(>_<)(車で送ってもらいました)

採血→マルク→診察という流れ。

採血が終わってマルクの受付をして待っていると…
「◯◯◯◯さん(私)、◯階採血受付までお越しください」
ん???私の名前。アナウンスされるなんて。。。
採血受付に行くと一本採血のやり直しと
先生が忘れた追加の採血が。
(↑主治医ではない先生が忘れたものだった)

最初に採血した人がどうも合わず採血に時間が掛かった。
にも関わらず、またその人に当たってしまった。うわっ。
採血で滅多に「痛い」なんて言わないのに、
針を入れてからあれこれ内部で挿し直すから痛くて。。。
結局、血液が取れず担当がバトンタッチ。
こんなこと初めて。取りにくくないはずなのに、、、。
変わってくれた看護師さんはサクッと取ってくれた。(ホッ)

急いでマルクへ。着いた途端呼ばれ。。。バタバタだった。
今日の先生は?って思っていたら見たことのある女医さんだった。
話しやすい先生だったから安心してマルクを受けました♪
(マルクもいろいろ勉強になったので別記事にします)

で、診察。
いつものように体調を伝え、血液検査の結果を聞きました。
<体調>
・全体的に調子は良い。
・目が少し乾く。視力も少し落ちた気がする。
・知覚過敏がひどくなった。水でうがいすると痛い。
 冷たい食べ物も痛くて食べられない。ここ最近急に。
 (昨年3月、前病院で同症状で診察を受け知覚過敏と言われた。
  シュミテクトを使用しずっと症状は落ち着いていた。)
・舌の周りが少し歯型になっている。
・歩いているとたまに右足がしびれた感じになる。
・手の先の感覚が鈍いのはそのまま続いている。
・便は先週とあまり変わらない。落ち着いているがやや多い。
・右腰が痛む。ストレッチのせいかわからない。
 ぎっくり腰まではいかないがそれに似た痛み。

目に関しては目薬の処方をしてもらい、
様子を見て改善されなければ眼科へ、とのこと。

知覚過敏に関しては来週、歯科の予約を取ってくれた。

それ以外は様子見といった感じ。
ふむふむと聞いてはくれたけれど、それで終了。
「腰の痛みは冷やすのか温めるのか、揉んでいいのかわからず
モーラステープも貼ってみてる」といったら、、、
それでいい的なお返事だった。ま、様子見ね。痛みは増してるけど。

で、先生から血液検査の結果を聞いたのですが、
まさかの白血球の値がまたもや低下。

先週も低かったのに更に低くなって1800に。
そのため、グランを打つことに。(皮下注は久々)

これだけ白血球が減少する原因として考えられるのは
・薬の影響(バリキサは先週から中止にしているが)
・GVHDで白血球の減少がある場合がある
今回マルクを行っているので調べる、とのことでした。

それ以外の数値は落ち着いていた。

今回はステロイド(プレドニン)の減量予定もあったが、
血球が減少しているため中止。薬の調整は何も行わなかった。

<血液検査の結果>
・WBC 1800(前回:2500)
・Hgb 12.0(前回:13.1)
・血小板 9.1(前回:8.5)

・中性脂肪 192(前回:180)
・ALP 332(前回:369)
(↑これらは薬の影響で増加したため、
 治療薬を飲んでいる。)

・クレアチニン 0.88(前回:0.93)
・eGFR 58(前回:54)
(↑腎機能は1月下旬から落ち着いてくれている)

来週もまた診察、歯科が追加予約となりました。

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入院時の持ち物リスト

私が先日の移植入院するときに
準備した持ち物リスト。
3回目の入院で準備するものがわかってきたかな!?

データ化しといてよかったと思う今日この頃。
これをまた使うことになるのです(´Д` )
これから予定がわかるので別途記事にします。

これから入院する方の参考にもなれば幸いです。
(※あくまでも私の入院時リストですが^^;)

☆☆☆ 持ち物リスト ☆☆☆
<日用品>
===衣類===
✔ 下着
✔ 寝巻(上着、トップス、ボトム)
✔ 靴下
✔ タオル
✔ はんかち
✔ 帽子
===衛生用品===
✔ ティッシュ
✔ ウエットティッシュ
✔ おしりふき
✔ ナプキン
✔ うがい薬
✔ 除菌ハンドジェル
===その他===
✔ 箸
✔ スプーン、フォーク
✔ コップ
✔ 紙コップ
✔ サランラップ
✔ 歯ブラシ 歯磨き粉
✔ 化粧ポーチ(鏡、化粧水 爪切り)
✔ ボディーソープ、ハンドソープ、シャンプー
✔ ボディークリーム
✔ サンダル
✔ 飲み物
✔ 薬
✔ 冷えピタ、湿布
✔ マスク

<便利グッズ系>
✔ テレホンカード
✔ 白いトレイ
✔ 洗剤 スポンジ
✔ ガムテープ
✔ コロコロ
✔ サランラップ
✔ S字フック
✔ はさみ
✔ 体温計

<文房具>
✔ 3分割クリアファイル クリアファイル
✔ 手帳
✔ ペンなど(小さな文房具箱)
✔ 書類関係(本、資料など含)
✔ 保険証、入院書類

<PC関連>
✔ プラグ
✔ 延長コード
✔ PC本体
✔ PC充電コード
✔ 外付けハードディスク
✔ タブレット端末
✔ wifiルータ
✔ wifi充電コード
✔ イヤホン
✔ 予備携帯
✔ 古いガラケー イヤホンジャック 充電器

<結局(殆ど)使わなかったもの>
===日用品など===
・ハンドソープ
  病室にあったため使うことはなかった。
・ボディークリーム
  病院で処方されたローションを使うようになったため。
・おしりふき
  最初の病院(発病当初)では使ったので、念のため。
・ナプキン:同上。
・うがい薬
  血球低下時、アルコール成分が入ったものは避けるよう言われたため。
・ガムテープ
  コロコロで間に合った。最初の病院ではコロコロの代わりに使用。
・箸、フォーク
  スプーンはたまに使ったが、箸、フォークはあまり使わなかった。

===電化製品など===
・予備携帯
  いつも使っているスマホで間に合った。
・テレホンカード:同上。
・古いガラケー
  これはワンセグ見る予備に持っていったがTVを見ていた。
・タブレット端末
  たまに使う程度でPCかスマホを使っていた。
・外付HDD
  何かの際のバックアップ用に準備しただけ。

※私が移植入院した病院ではPCが使えたので持ち込みました。
 病院によっては使用不可の場合もあるのでご確認下さい。
 (最初の病院では私用の充電は「表向きには」不可でした。)

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初めての先生のマルク(3/3)

3/3ひな祭りにマルク祭りでした。

今の病院ではマルクをしてくれた先生が
ずっと同じでした。
今回は初めての女医さんでした。
病棟で会ったことがあり、1~2回話したことがあるかな?
でもそのとき話しやすいという印象の先生だった。

「よろしくお願いします」って挨拶すると
「今日は聞いていると思うけど3回引きます。いつもより1回多いです」
と先生。

えっ???聞いてないし。

(私)「えっ?あっ、1回多い?聞いてません」
(先生)「◯先生(主治医)から了承取ってるって聞いたけど。聞いてない?」
(私)「マルクは聞いていますが、1回多いのは聞いてないです」

どうやら、通常の検査と、i先生の研究で骨髄を多く取るらしい。
採血で追加分のスピッツが出たのもi先生の研究分だった。

マルク担当の先生、同意書が必要か調べたり確認したり。
私は取ってもらって構わないんだけど。

そもそも普段二回引くやつ。
一回目は試し引きで二回目が本番って思っていた。
だから一回引いてる認識でいた。
ら、、、
最初の試し引きみたいなのは引く量が少ないだけで、
検査に使っていてしっかり本番だった。

ビックリ

だから今回は量の少ない一回、
しっかり取るもの二回とのことだった。

そして、マルク開始。
(先生)「皮膚の表面に麻酔を打ちますね。これちょっと痛いですよ」
皮膚の表面???
先生は痛みの確認をしてくれ、次に
(先生)「では骨の表面の麻酔を打ちますね」
えっ?今まで皮膚と骨の表面に麻酔を打ってたの?
ビックリ

今までの先生(副担当医)は「これ大丈夫ですか?」
と痛みを確認しつつ、マルクの針を刺し始めていた。
だから、そういうもんかと思っていた。

「先生に刺し始めているんですか?」って聞いたら
「ちゃんとそのときは言いますよ~」
「まだ麻酔だけですよぉー」って。

で、マルクを刺したときも先生が説明してくれた。

「骨の表面まできました、骨に入りますね。
ちょっとゴリゴリした感じがすると思います。
ちょっと痛みますよ。」
あー何か変な感じ。
あーしかも変な痛み。
(私)「あー、少し痛いですね」
(先生)「ちょっと痛みます、でも硬くていい骨してますよ」

ゴリゴリしたあと、ズボッと入った。
いてっ!(ちょいとビクッとする)

(先生)「これから引きますね」
  「また引かれるとき痛むと思います」

なんともね、変な重ーい痛み。マルク特有。
がんばります。お腹に力を入れる。

しかーし、、、

「引けないですねぇー」

えっ〜〜〜!!!マジ???
(私)「刺し直しですか?」
(先生)「そうですね」
思わず、
「ガーン」と明るく言ってしまった。
いい歳して、しかも先生に向かって(ーー;)

(先生)「ごめんねぇー」
「ちょっとずらして刺しますね」

皮膚表面の麻酔からやり直し。
1.5cmずらしました、なんて言ってたな。

二回目は成功!

三回引いて、必要な骨髄量が取れました!
引いているときの特有の痛みを3回も〜!

先生は痛みのことわかってて、
説明もしてくれるから
「先生はマルクしたことあるんですか?」
って聞いちゃった。

ら、、、

「ないですよ」とさらり。
「中には研修でした人もいるけどね」って。

えー???
経験したかのような表現でしたが、、、。

他にも染色体異常のこと、胸骨のマルクのこと
ちょっと聞いちゃった。
気さくに答えてくれた先生ありがとうございます!
勉強になりましたぁー^_^

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主治医からの電話(新しい治療を追加)

3/4(火)の朝、いつものように過ごしていた。
そうしたら、携帯が鳴った。
ん???病院だ。(ビックリする)

主治医からの電話で
前日のマルクで怪しげな細胞があった、と。
0.数%でとても少ないのだけど、と。
(1%も満たないらしい)

移植後、2度マルクをしてそれらは問題なかった。
どーいうこと???頭がついていかん。

どうやら移植して時間が経過して骨髄が増えて
細胞が見えやすくなったらしい。
(見えなかったものが見えるようになったってこと?)

で、ちょっとでも怪しい細胞を見つけたので
早めに治療を開始したい、との連絡だった。

(外来治療できるレブラミド錠の服用。
 ↑レブラミドはVRD療法で9〜10月服用経験あり)

私のがん細胞は悪性度も高く、進行も早いので
早め早めの対応をする、とのことだった。
ただ、今の私の白血球の値が低い。
そのため入院して経過をみたほうがいいでしょう、と。
(レブラミドは骨髄抑制の副作用があるため)
勿論、入院も了承し治療をお願いすることに。

しかし、ここで問題が。

今の病院ではベッドが暫く空かない。
なので、前の病院に入院して欲しいと。

えっ?いや、いいのですが。。。そんなことできるの?

主治医が調整してくれるとのこと
私がよければ話を進める、という連絡でもあった。
勿論、お願いをしました。

午後早速、前主治医から電話がありました。
治療をスムーズに行うため、入院前に診察とマルクをすることに。
診察の予約は電話をもらった翌日に。(早っ!早過ぎる、ビックリ)

しかし、またマルクですか???(前日やったばかりなんだけどな)

(私)「昨日マルクしたんですが、またやって大丈夫ですか?」
(先生)「問題無いです。ご本人は辛いでしょうが」

あっ、連続でやってもいいんだ。。。
病院が変わるからそれぞれでちゃんと骨髄液、細胞を見たいよね。

という訳で、前主治医から電話をいただいた翌日(3/5)が診察日に。
トントンと話は進んでいった。
(※3/5の診察、マルクはまた別途記事にします。)

私は徹底的に悪い細胞と戦います!
ドナーさんの細胞なら大丈夫!信じてる!GVL効果もパワーアップしてね!
レブラミドという助っ人をお招きし、更にパワーアップして退治します!!!
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前主治医の診察(入院準備へ)

昨日は前主治医の診察でした。

月曜のマルクでちょいと怪しい細胞がいると
今の主治医から電話があった。(火曜にtel有)
早めの対応で治療を始めるが、白血球が落ちているため
入院で経過を見たほうがいいとのことだった。

でも、入院するベッドがないという。
で、前の病院に、という流れ。

前主治医から連絡をもらい、翌日には診察してくれました。
月曜もマルクをしているのにまたもやマルク。
この際、徹底的に調べてもらいます!
前主治医も再度調べて現主治医と連絡しあって診てくれると。
最強コンビです!

前主治医との診察。

先月、「元気になりました~」ってお会いしたのに。。。
診察でお会いすることになるとは。。。

血液検査の結果は落ち着いていた。
白血球もグランを打ったので4900にまで上がっていた。
先生からも「グランによく反応していますね」って。

今回のことは現主治医とも電話しかしていないので
詳しいことを聞いていない。
というか質問事項が浮かばなかった。

これって再発?それとも殺しきれなかったの?

前主治医もマルクを見ないと、、、という感じだったが
新たにがん細胞ができたとは考えにくい、
再発とも何ともまだ言えないが、
血液検査の結果やMタンパクも出ていないことから
再発よりも前の段階と言えると思う。
ただこのままにしておいたら進行するでしょう、と。

キメリズム検査でドナーさんの細胞に
入れ替わったと聞いていたが。。。
この怪しい細胞は私のもの?

まあ、そうでしょうというお答え(だった気が)
よくよく考えれば健康なドナーさんからいただいた細胞に
変な細胞がいるわけないよな~

これってミニ移植の前処置が骨髄非破壊的で
殺しきれなかったということ?

これは前主治医が治療したんじゃないものね
マルクの結果が出てないものね
答えはわからない感じだった。
落ち着いたらまた聞いてみよう。(かな)

現主治医から怪しい細胞って言われたから
本当に怪しいでんすか?って聞いた。
その時フローサイトメトリがうんちゃらって聞いた。

その会話のことを前主治医に伝えたら、、、
フローサイトメトリで出たものなら、、、
怪しい細胞は確定でしょう。ってな感じだった。
(フローサイトメトリは細胞の正体を知る科学的な検査
 って感じなのかな?私のざっくりとした解釈)

ちょっと前にsCRという寛解レベルでトップをもらったのに
残念ながら、、、sCRでは無くなるらしい。
どの程度の寛解なのかはこれからの検査次第でしょう。

これから行うのはレブラミドの服用。
以前にも飲んだ薬だからそんなに大きな副作用はないのでは?
という私の勝手な読み。

レブラミドは骨髄腫の方が自家移植をした後に「維持療法」として
飲むことがある。
私も「維持療法」をするっていうこと?って聞いたんだけど、
微妙なお返事だった。維持療法、というのでもないのかな?
正確な状況を前主治医がまだ把握していないから
曖昧な返事になることがあるのかな?

いずれにしても、マルクの結果が出て現主治医とのやりとりの結果
いろいろわかってくるでしょう。

私は治療でとことんやっつける!ってやる気満々!
先生にも折角ドナーさんから細胞をいただいたので
徹底的にやっつけたいです!って伝えました。
先生も現主治医と連絡を取り合い全力を尽くします、って。

最強のコンビで是非とも怪しい細胞撲滅運動
よろしくお願いします!!!

で、話はトントン拍子で進み。。。
週明けの入院予定が、、、明日からになっちゃいました~
急に決まってビックリ。でも早いに越したことはない!
ってことで、明日から入院しま~す(^_^)/~




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入院しました〜

来週頭の入院のつもりでいたら(先生もそう言ったし)
まさかの今日から。そして明日からレブラミド開始。

退院2ヶ月でまた入院するとは。。。
しかし、こまめにマルクをしたお陰だよね。
早めに対処したほうがいいしね(^^)

19:30頃、主治医が来てくれました。
待ってましたよ、先生!

やはり怪しい細胞は怪しかったらしい。
(2つの病院で怪しいとの判定)
と言っても1%もなく0.1%くらいとかそんなものらしい。
「再発」とまではいかないが、
やはりそのままだとよくないため早めの治療、とのこと。

この怪しい細胞がほんの少しある(残る)状態、
それは「微小残存病変」かもしれない、
と病のことに詳しいお知合いの方が教えてくれました。

早速、先生に聞いてみちゃいました。
「今回のこの状態、再発までいかないのなら「微小残存病変」
というものになるのですか?お知合いに教えてもらったんです。」

「今回のはそれに相当すると思います」と先生。

残ってしまったのはミニ移植だから?
(前処置がフル移植よりミニ移植のほうが弱い。そう思って)

先生からは移植後の経過がわからないため何とも言えないと。
まだ移植した病院からのデータも届いていないらしい。

骨髄移植は「前処置」と移植後の「GVL効果」を狙う。
GVLの効果ではこの微量の細胞は殺せないの?
GVLの効果は移植後どれくらいで出てくるの?
その効果を待つよりとっととやっつけちゃえ!ってことなの?

GVL効果は移植後徐々に出てくるらしい。
しかし、私の場合あまりGVHDが出ていない。
もしかしたらGVL効果が少し弱い可能性がある。
そういうことも考慮し早めに叩く、そういうことのよう。
GVLとレブラミドの相乗効果を狙うらしい。
(以前、レブラミドを使っていて効果があったため
 今回も効果があるだろう、ということもある)

以前レブラミドを飲んだときはステロイド剤(レナデックス)を
飲んでいた。今回は飲まないの?

今回は使わないとのこと。
ドナーさんからの細胞の活動も抑えてしまうため
それをなるべく最小限にするためとのことだった。(そうなんだ)

今日は血液検査、尿検査、胸のレントゲン、心電図を行った。
血液検査の結果はまだもらってないのだけれど
先生から
「水曜は白血球が上がっていたのですが、
 今日はまた下がっていますね。」と。
白血球:2500 好中球:1500(58%)

私もビックリ!えっ?また減ってるの???
しかも好中球の割合も減っているのは何故???

外来ならグランを打つらしいけれど
今回は打たないと。そのための入院でもあるって。
(そうなんだ。。。)
レブラミドがどれだけ白血球に影響するか見るらしい。
(ふ〜〜ん、なるほどね)

レブラミドを服用して白血球も安定すれば退院とのこと。
早ければ1週間?もうちょい?かな。
先生も移植した病院でプログラフの調整があるだろうから
早めの退院を考えてるって。(お手数掛けます。。。)

そして、気になるレブラミドの効果の判定って???
今回も採血や他の検査じゃなくてマルクでわかった。
やっぱマルクで効果判定していくの???

先生からは
そういうことになると思う。
もしくはフリーライトチェーンも考えられる、って。

何となくだけど、マルクの方が安心できそう。
実際細胞を見てくれるわけだしね。

しかし、動ける体で入院は運動不足になるしヒマ!
いつ先生が来るかわからなかったから殆どベッドにいた。
そして、ベッドに居ると変に眠くなる(-_-)zzz

この病院はカーテン閉めっぱなしだから
殆ど会話もなくシーンとしている。
(ご挨拶だけはしたけど、それだけ)
だから余計に眠くなる(-_-)zzz

ま、一人でも楽しめる遊び遠具はいっぱい(ってPCだけだけど)
持ってきているから、入院生活楽しみながら治療しま〜す(*^^)v


 
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レブラミド服用開始と素朴な疑問

今日からレブラミドの服用が始まりました。
今日の予定はそれだけ。多分明日もそれだけ。

レブラミドは副作用で血栓を起こす可能性があるから
一緒にバイアスピリンも飲む。(血栓予防薬)

量も通常量より少なめの処方。(半分以下)
・私の腎機能のことを考慮して
・GVL効果もあるため

以前、VRD療法のときも腎機能のことがあり少なめだった。
それより今回は少ない。(GVL効果、頑張って!)

以前は1コースやってかなりの効果があった。
(フリーライトチェーンの値が激減)
そのときのように、それ以上に(GVL効果もあるし)
効果があると嬉しいな(*^_^*)

ま、暫く様子見ですね。

で、入院しても予定は無いし、体調も元気だから
ハッキリ言ってヒマです!
楽しむこと、調べたいことはいろいろあるので
そういったことをして過ごしてますが。。。
と言っても、ベッドの上では姿勢がツライ。。。
ついベッドだとごろりとしてしまう。。。

ごろり予防に院内散歩に出たけれど、
ついコーピーを飲んで寛いでしまった(^_^;)

で、今日は久々にPCLの資料を読みました。
(私の病気について書かれている文献で私のお守り♪)
移植前ぶりでしょうか。
今になってわかることもあったし、
今読んでよかったこともありました♫

フローサイトメトリとか微小残存病変(MRD)のこととか
以前読んだときはさ〜っぱりわからなかったのに、
今回は関連するからかちょ〜っぴりわかった感じで読めました。

そして、素朴な疑問。

今回、微小残存病変なのだとしたら、、、
怪しい細胞って
前処置をくらってくたばった状態なの?
それとも、無敵で元気な状態なの?

くたばり具合がわかったら便利だよね。
そういう検査ってあるのかな???


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先生の言葉とレブラミドの復習

入院3日目。
朝、レブラミドを看護師さんから渡してもらうだけ。
あとは何の予定もなし。ヒマ!

他の患者さんはお部屋の外に出れないのかな?
会話もないので状況がわかりません。
移植した病院ではお互いそれなりに状況がわかったから
声を掛け合ったり雑談をしたりしていたんだけど。。。

で、時間もあるし
レブラミドを復習しました。

レブラミド開始で入院って???
前はしなかったな〜サクッと薬を切り替えただけだったな。
副作用はどんなだったっけ?(血小板減少しか覚えてない)
そんなことを疑問に思った。

今回は移植した後だから免疫力が低下している。
免疫抑制剤も飲んでいるわけだし。
最近、急に白血球の値も落ちちゃったし。
そういったことはわかるんだけど。。。

レブラミドの副作用
副作用の発現状況(PDF)

レブラミドって白血球、好中球を減らす副作用があったんだ。
血小板だけかと勘違い。(私が血小板しか減らなかったから)

そりゃ、入院して経過を見るってなるわね。
今は好中球の割合も少し減っているから余計だよね。

先日、主治医の言った
「白血球が落ちても(程度によるが)グランは打たない」
「白血球の動きを見ます」
「そのための入院でもあります」
ということも理解できた。

レブラミドの影響をみたいって言っていたけど
白血球減少の副作用の可能性があればそうだよね。

先生の言葉が点だったけど、線になりました!

レブラミドは2次がんになる可能性もあるけど、
まずは怪しい細胞をやっつけてもらいましょう。

GVL効果をより出す場合、免疫抑制剤を減らすこともあるみたい。
そうだよね。ドナーさんの免疫力を敢えて抑えているんだものね。
(私の体を攻撃しないために)

だから主治医は
「免疫抑制剤の調整もあると思うから
なるべく早く元の病院に戻れるようにします」
って言ったんだと思う。(いつも理解が遅すぎる(-_-;))

レブラミド+GVL効果で怪しい細胞は一匹残らず
私の体から去ってもらいます!
レブラミドさん、副作用は控えめにお願いします。


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白血球、好中球が減少

今日は採血とレブラミドのお薬をもらう、それだけ。

体調がよくて病室での生活は運動不足になる。
天気もいいし。お外を歩きたいな♫
病院の建物から出るのも外出許可が必要。
血液検査の結果次第、外出許可を頼んだ。

看護師さんから許可がもらえた、ということを聞いて
血液検査の結果もまずまずだったんだ〜って思った。

ら、甘かった。

白血球:2000 好中球:800

えっ???
生着後こんなに低いことなかったのに。。。
退院してからずっと5000〜6500付近(白血球)
で推移してたのに。。。

先週からガクンと下がった。
(白血球:1800 好中球:700)
グランで一旦上がったけど、また落ちた。
お〜〜い!白血球、好中球ガンバレ〜!!!

で、今日は主治医が様子を見に来てくれました。

丁度検査結果をもらった後だったから
血球が落ちたことと何で落ちたのか聞いてみた。

(先生)「グランが切れたんですね」

えっ???あ、、、そうなんだ。。。

今回グランは打たず月、水、金で様子を見るらしい。
レブラミドも少量(2錠)だから
それほど血球への影響は大きくないでしょう、と。

ちなみにこの見解、主治医以外
レブラミド飲み始めましたからね〜なんて言われ
どういうこと?って思ったけど、主治医を信じます。

本当はレブラミドの休止条件として
好中球1000以下というのがあるらしい。
しかし、今回は始める時から低下していたので
(グランで一時的に上がってはいがた)
このまま継続するとのこと。
(通常の値から1000を切ったりすれば休止らしい。)
今回はそういった数値で休止したり開始したりするより
継続する方がいいとのこと。

ただ、この数値では少し低いので
グランを打つなど外来対応できるようにする、
とのことだった。

以前、レブラミドを飲んでいたときは
血小板の低下が見られた。
14〜15万あった数値が7万位に減少。

この傾向は今回も予想されるものなのか
ただ、私の骨髄はドナーさんのものに変わっている。
そうなると、また違った傾向になるのか。

以前の骨髄では無いため
違った傾向になるかもしれないが、
薬の量も少ないし
そんなに大きくは変わらないでしょう、と。

以前は14〜15万あった血小板も今は8〜9万。
これが半減したら???
輸血っていくつ以下だっけ???

(先生)「輸血は2万以下ですが、
レブラミドの休止条件は3万以下ですね。」

あっ、レブラミドは血小板の数値でも休止条件があるんだ。
いい勉強になりました。

まあ、血液検査の様子で外来でフォローできそうなら
退院になるっぽい。
(先生)「月、水、金の採血の様子を見て
 (グランで対応)それでいいと思います。」って。
退院とは聞いてないけど。。。勝手に退院と思ってる私。

で、その後はお散步へ。好中球の値が少し気になったけど^^;
結局、今日は意外と寒く近くの本屋まで行って、
うろうろ本を見て終了!
あまり歩いてはいないけど、病室にいるより動いたでしょう。
明日もお散歩行こうかな!?




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素朴な質問に対するお答え(副担当医バージョン)

入院しているメリット。
・外来とは違い、複数の先生が診てくれる。
 (2〜3人の先生)
・先生にちょっとした質問ができる。(状況によるけど)

で、つい先日「素朴な疑問」を持ったわけですが
記事:レブラミドの服用開始と素朴な疑問
つい、聞くのを忘れてしまう。

今回わかった微量にいる怪しい細胞、
微小残存病変(MRD)なのかもしれないが、
(↑これは移植した病院でも聞いてみようと思っている)
この怪しい細胞は移植の前処置を受けているはず。

こいつらは、前処置を受けてくたばっているのか
または無敵で元気なのか。という疑問。
くたばり具合がわかったらいいな〜って。

本当は主治医に聞きたいのだけど、
つい忘れてしまう。あっ〜、また聞き忘れた(>_<)

今度こそは、、、と思っていたときに
やってきたのは副担当の先生。
ちらっと聞いてみました。

(副担当の先生↓)
今回の細胞は肉眼では見えず、細かい検査でほんのすこしわかった。
活動具合までは。。。(わからない的なお返事)
今後の経過観察で無くなったかを見ていく感じですね、って。

ということは、マルク???

月1くらいのマルクとフリーライトチェーンが感度が高いので
それらが考えられるでしょう、と。

せいぜいマルクも月1でしょう、って。
やられる側も嫌だろうけどやる側も見てて痛そうだし、、、
そんなに頻回にやりたくはないんだって。(やむを得ない場合は別として)

病に詳しい方からは活動状況がわかるような検査を教えていただいたのに
副担当の先生は
「怪しい細胞の活動状況まではわからない」というお答え。

やっぱ主治医にも聞いてみたいな。
つい忘れるけど、忘れないように!
主治医だとやはりちょっと緊張するのよね。

今日は検査も何もないから主治医も副担当の先生も来ませんでした〜
って、午後は外出届出して散歩してたけど^^;
明日は血液検査。白血球が上がって欲しいな(^^)

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週末に退院?

今日の血液検査の結果。
WBC:2800
Hgb:12.3
血小板:9.4
好中球:1300

夕食後に主治医が来てくれました♫
血球は上がってきている傾向、とのこと。

私にとっては微妙だけど。。。でも、上がり傾向なんだ。
WBC 2500→2000→2800
好中球 1500→800→1300
↑先週金曜からこのような動き。(金、月、水)

血球たちファイト!!!

で、レブラミドの影響も大丈夫そうだし
退院の方向で、って。
(えっ、想像はしていたけどビックリ)

レブラミドを飲んでまだ5日だけど、、、
前も2週間くらいしてから
血小板がどんと下がったけど。。。

血小板が下がったとしても輸血が必要になるまでは
いかないでしょう、って。
血球が下がったとしてもグランで外来対応できるとのこと。
(グランを打つ目安は好中球1000以下になったとき)

プログラフの調整もあるだろうから、
という先生の配慮もある。

まあ、この3日間午後は外出届だして
お散歩しているくらいだからね。元気です!

金、土あたりで退院、と言われ
自宅にも確認するということで時間をもらい
後は病院側の都合を聞いて退院日を決めるのみとなった。

先生は急に来るからね、、、
先生に聞きたいことがあっても
あれ?なんだったっけ?ってなるし
要点をまとめて聞かないと、、、なんて思うから
全身に汗をかく^^;

聞きたいことはメモしておいたから一応聞けたけど、、、
心の準備ってものができてないから、やっぱ汗をかく。

とは言え、まずは外来対応できそうで一安心(*^_^*)


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明日、退院決定!

消灯になっちゃって真っ暗。
スマホからの更新です^^;

午前、主治医が回診のときチラッときて
退院日だけ決め、他にも話があるから
「また後で来ますね」と去って行った。
で、その後きてくれたのは夜。
消灯大丈夫かな?と気になったころ
20:30頃にきてくれた♫

退院は明日ということに!!!

今回は新しいお薬を追加したので
血球の動きを見るための入院。
(怪しい細胞がいたからそいつを叩く薬)
2週間前から血球が落ちているから
入院になったというのもある。
(レブラミドが骨髄抑制の副作用があるので)

経過を見てこのまま外来に移れるという
判断から退院へ。

一週間の入院でしたぁー。

昔は3泊4日でも長いと感じたのに
(5~6年前かな?の肺炎時)
今じゃ一週間なんて短く感じる。
なんだ、この感覚。

もう、暫くは入院したくないぞー!
(できれば二度としない方向で)
細胞たちー
助っ人のお薬入りましたよー
パワーアップしてくださいねー

というわけで、明日は血液検査をして
結果を聞いてから帰りまーす!

※コメントありがとうございます♡
嬉しく読みました(^^)
PCが使えるときお返事するのでお待ち下さい♫
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採血結果を見て退院!昔の病棟へも

今朝は採血。
結果を聞いて退院することに。
私の後に入院予定の患者さんがいないから
ゆっくり退院させてもらえました♪

血液検査の結果
WBC 3500(前回:2800)
Hgb 11.9(前回:12.3)
血小板 9.5(前回:9.4)
好中球 2000(前回:1300)

おっ!血球たち増えたね!
これなら安心して退院できる。

退院準備ができ家族の迎えが来る間、
昔入院していた病棟に顔を出してきました。

今回入院した病院は移植病棟と移植以外の病棟が
別フロアになっている。
今回入院したのは移植以外の病棟。
去年の今頃入院いていたのは移植病棟だった。

今回の入院で移植病棟から移植以外の病棟に異動してきた
看護師さんがいた。
私が去年お世話になった看護師さんがいたのです。
わ〜久しぶりだ〜

その看護師さんに
移植病棟にも退院したら行ってみてって言われて。

移植病棟だからあまり入らないほうがいいのかな?
って思っていたんだけどお言葉に甘えてご挨拶に。

「あれ◯◯さん(私)
 入院してたときは車いすでしたよね?」

えっ?覚えてくれていたんだ〜すんごく嬉しい!!!

丁度1年前ここに入院していた、ってことを話したら
もうそんなに経ったんだ〜って。
お仕事していると1年はあっという間なのかもね。

移植もした、という話をしたら、、、
えっ?って。
ここまで元気になっているからね。
驚いていたし、喜んでもらえました♡

時間帯がちょっと忙しかったようでお二人の看護師さんにしか
会えなかったんだけど、とっても嬉しかったし満足しました♪

看護師さんたち、こうやって元気になった姿を見せてくれるのが
嬉しいって。そして、そういってくれることが私は嬉しい(^^)

今日は退院も嬉しいけれど、1年前にお世話になった方に
お会いできて、移植したよ〜っていう姿を見せることができて
本当に嬉しかった(*^_^*)



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お知合いの患者さんに再会ヽ(=´▽`=)ノ

今回の入院は以前お世話になった病院にしました。
(移植した病院ではなくその前の病院)

去年の6月ぶりに同じフロアに入院。

そこでお知合いの患者さんに会ったんです!!!
自家移植で入院されている、と言うのは知っていて
私が急に入院となったから数日間被って入院していました。

その方とは去年6月の入院で出会いました。
同じお薬を使った似た治療をしていて
ラウンジでの食事でいろいろとお話をするようになりました。
外来も同じ曜日だったからよく会って話していました。

病院外でお茶に行ったことも。

私も11月から転院してしまい、お知合いも治療があるので
なかなか会えなくなってしましました。

しかし、今回の入院でまさかの再会。
本当は元気になってお茶でもしようね〜って話していたのに
入院病棟で会ってしまいました。
入院で会うのはなんですが、会えた事自体はとても嬉しかったです(^^)

私が入院したので、その方の生着を一緒に喜ぶことができました♪

今回の入院は久々の出会いも会って
会話も楽しめてよかったです(^^)

こんな再会って珍しいことだろうな〜


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これまでの経緯

病になってから、ブログを始めてから
気づけば1年以上が経っている。
ここ数日、去年の今頃は何していたのかな?
って振り返ることも多い。
ここまでこれたことに感謝をする日々。

ブログだとこれまでの経緯がわかりにくいから
ちょっとまとめてみたいと思います。

<<2012年>>
11月上旬
 風邪ぽい症状
11月下旬
 動悸、息切れが酷くなる、吐気、嘔吐
12月上旬
 上記症状が改善されないため3日休みをもらう
12月8日
 症状は悪くなる一方で救急で病院へ。
 そのまま緊急入院。(診断名は不明のまま)
12月10~ 
 急性腎不全になり人工透析開始
12月下旬
 診断名を聞く:白血病(正式名称は教えてくれなかった)
 VAD療法開始

<<2013年>>
1月
 VAD療法2コース目開始
 (病気の正式名称を聞く。確かこの時期だったかと)
2月
 VAD療法3コース目開始
2月21日
 転院
 (移植がでいない病院だったため)
3月
 VCD療法開始
 人工透析離脱
4月5日
 退院
 (12/8~4/5まで一時退院なく入院してた)
4月中旬~
 VCD療法を外来で行う
6月中旬
 入院;今後の治療(移植)を検討するため。
 治療はVCDを継続し移植に備えることに。
8月中旬
 セカンドオピニオンをする(転院検討のため4病院)
 フルマッチのドナーさんが見つからず
 2座違いのドナーさんしか見つからない。
 2座違いのドナーさんからの移植は
 治療している病院では行えない。→ 転院の必要
9月上旬
 VCD療法 → VRD療法に切替える
 (フリーライトチェーンの値が右肩上がりなため)
10月下旬
 VRD療法終了
11月上旬
 移植のための入院(転院)

<<2014年>>
1月上旬
 退院(2ヶ月の入院を終える)
3月上旬
 入院(1周間の入院)
 レブラミド服用のため血球の様子をみる入院
   
大まかな流れ。
発病して1年3ヶ月。
その間に複数の化学療法を行って
メインの治療、同種移植まで終わることができた。

これからまだまだ課題はあるとおもうけど
ここまでこれたことはホントありがたいです。



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外来(3/17)急遽MRIも

3/3振りの移植した病院での診察。
(3/7~3/14は移植前の病院に入院)

先生からは入院中の体調、退院後の体調を
聞いてくれました。
元気にしていたので
先生は「よかったですね」と安心していました。

全体的には元気だがちょっとしたことで困っている。
・冷たいものがしみる(飲み物、うがい、食事)
・腰が2/28から痛く、痛みがむしろ増している。

先生は次回歯科の予約をとってくれました。
(ホントは3/10に予約してくれたのに入院で行けなかった)
腰に関しては
「長く腰の痛みを言っていますね、
 ちょっと念のためMRIを取りましょう」と。

当日でMRIの予約を入れてくれました。
隙間に押し込んだような予約だったけど。

<血液検査の結果>
WBC:5700(前回:3500)
Hgb:12.4(前回:11.9)
血小板:9.2(前回:9.4)
クレアチニン:0.97(前回:0.93)

白血球、好中球がグンと上がってくれた。

ようやく元の血球の状態に戻ってくれるのかな?
減ってた白血球はバリキサの影響だったのかな?
先生としては、その影響が考えられるでしょう、って。

<薬の調整>
・プログラフ(免疫抑制剤)減量
1.2mg/day → 1.0mg/day
・ステロイド(プレドニン)減量
5mg/day → 2.5mg/day

入院があってお薬の調整は延期だったけど
今回、二つのお薬の減量があった。

怪しい細胞がいた、この電話連絡以来、先生と会うのは初。
先生に怪しい細胞のことを聞いてみた。
・これは私の細胞が残ったもの?
 →そういうことになる。
・キメリズムよりフローサイトメトリの方が精度が高い?
 →フローサイトメトリの方が精度が高いため誤差がある。
・怪しい細胞はどれくらいいるの?
 →0.1%
・今回のは微小残存病変(MRD)になるの?
 →それに相当すると思うが、PCLでの定義がない

そして、怪しい細胞を叩くために3/8~レブラミドを飲み始めている。
このお薬は取扱要注意のお薬。
処方してもらう患者も患者登録が必要で、
処方する先生の登録も必要とのこと。
今回、移植した病院でレブラミドを処方してもらうのは初で
手続きにちょっと時間が掛かった。
管理が厳重だから、ね。

今回は診察の後、MRI(脊髄全体)をして帰りました。
朝9時半にきたのに終わったのは4時半ころで。。。
一日がかりになってしまいました。

とにかく白血球、好中球が上がってくれてよかった。
ドナーさんの細胞たちが頑張ってくれました。ありがと~♪



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日に日に増してきた腰痛

2/28から腰が少し痛むようになった。
右側が主に。
たまにストレッチをしていたから
それで痛めたのかと思っていた。
様子を見てきていたけど、
ストレッチの問題ではないかも!?

先日の外来(3/17)で長く続く腰痛だから
MRIを撮ってくれた。

しかし、昨日、今日は朝起き上がるときも腰が痛み
寝返りを打つのも痛くなってきてしまった。
寝ているとき咳をしてピクッ!と痛み目覚めたくらい。
これって、、、以前より痛みが増している。
しかも、右側メインだったのに左側も痛むように。

屈んだり、起き上がったり、腰の角度が変わると?痛むみたい。

今日はだる眠いし、腰も痛いから午後は殆ど寝ていた。

来週はMRIの結果が聞けると思うけれど
今日は少し動くのも鈍くなってきた。
(あっ、昨日出かけて無理したのかな!?)

骨髄腫の場合だと骨病変というのあるけれど
PCLではそれは少ないと言われている。
多分、骨がどうの、ってことはないと思うけど。。。
もしや、白血球が増殖中とか?
久々に(ぎっくり腰以来)ここまで腰が痛み出すと
ちょっとしたことが困るな〜って思う。

ま、いずれにしても様子見。
なるべく負担にならない動きにしていこうと思う。
まさか、これだけ痛みが続くとは。。。トホホ(/_;)

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素朴な質問に対するお答え(前主治医バージョン)

移植後100日というのはある意味節目のよう。
私も無事に100日を過ごせてよかった(^^)と思っていた。

だいたい月に1回というのと
移植後100日という区切りもあって
3月上旬にマルクを行った。

検査結果でわずかだけど(0.1%くらい)怪しい細胞がいる
そんな連絡を受けた。

私の白血病の場合、暴れ始めると進行が早い。
少しでもいるとわかれば叩く。
そんな訳でレブラミドというお薬の服用が始まった。
骨髄抑制の副作用もあるから経過観察のため入院。
(3/7〜3/14)
移植病院は満床のため以前の病院へ。

10月振りにお世話になる前主治医。

前主治医は突然くるから聞きたいことも
つい忘れたり聞けないことが多い。
(メモもしてるけど、忙しいかな?とか気にしちゃって)

退院前日、前主治医が私のところに来てくれました。
私が気になっていた素朴な質問。これ、聞かないと!

素朴な質問とは
怪しい細胞は移植の前処置を受けていると思う。
その細胞はクタクタになっているのか
抗がん剤にも負けないくらい元気なのか
というもの。

以前の記事:素朴な質問に対するお答え(副担当医バージョン)

話の流れで聞けました!

(私)「前処置を受けて生き残った怪しい細胞は
 クタクタになっているとか無敵で元気とか
 何か検査でわからないんですか?」

(先生)「クタクタになっているかですか?(笑)」

そんなに笑わない先生がちょっと笑っていた。
ド素人の変な質問だったからかな!?
肉眼では見えないくらいの細胞、そんなものの元気具合なんか
難しいってことなのかな?

(先生)「それはわからないですね。
 マルクやフリーライトチェーンで経過を見ることに
 なると思います。」

副担当の先生同様のお返事だった。
そうなんだ。
技術として世界に何かしら知る方法があったとしても
病院でその検査技術を採用していなければできないよね。

前主治医に質問できたことに満足(^^)スッキリ!
後は現主治医に聞いてみようかな?
(あっ、もういいか。。。)


 
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ちょっぴりダルいかな(腰痛も)

水曜から家の中で地味に過ごしている。
腰の痛みが少しずつ増して安静にしようというのと
ちょっとだるいから横になろう、というのがある。

このダルさは
・レブラミドを飲み始めたから?
・プレドニン(ステロイド剤)を減量したから?
そんなことを思ったけれど、
寝こむほどでは無いから(ゴロンとしていた程度)
次回の外来まで様子見だな〜って思っている。

以前VRD療法でレブラミドを飲んでいた。
このときもダルさがあったり少し元気になったり
アップダウンがあった。
ただ、レナデックス(ステロイド剤)も飲んでいたから
今回とはまた少し違うのかもしれないけど。

お薬の影響だったら体調の波に慣れたいな。
腰は、、、痛みも増しているからとりあえず安静なのかな。
(MRIの結果を聞かないとどうしていいかわからないんだけど。。。)
腰をかばうように動くからか足(ふくらはぎ)が筋肉痛になっちゃった。

ちょっと前までは運動不足になっても、、、
ってコルセットつけて歩いていたんだけど、、、
これがよくなかったかな?動きすぎたかな?

今はモーラステープとコルセットで腰はカバーしている。
ま、外来でダルさと腰痛のことは聞いてみよう。


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髪の毛が増えてきた!

移植の前処置はさすがに強力なので
VAD療法のときとは脱毛度合いが違いました。

VAD療法のときはぷわぷわ産毛のような
毛が残っていたのに
(生まれて少し経った赤ちゃんのよう)
前処置ではそんな毛も残らずツルツルになった。
(前髪の一部分が少し残ったけど)

どっから顔でどっから頭なのか
わからないという。
そう、頭が肌の色と同じになったのです。

これは髪の毛が伸びるのに時間が掛かるな〜
そもそも毛が出てくることからスタートしないとならない。
気長にいこっ。

そんなことを思っていたんだけど
気づけば顔と頭の境ができた!!!
頭のゾーンがわかるようになったのです。
サイドとかはちょっと地肌が見えるけど
全体的に髪が生えてきたのです。

髪の毛たち、ぐんぐん増えてきたね♫

前に脱毛したときは芝生みたいって思ったけど
今回はまだ芝生にも及ばない。
でも、どっかで見たことがある、、、
なんだ???
あっ!

「砂鉄」

砂鉄なんて言葉自体いつぶりに使うんだろう
でも画像を見たら、
うん、今の頭は砂鉄だ!って思った。

今は5mmくらいかな?
頭を撫でるのが面白い。
自分の頭なんだけど、なんか自分じゃないみたい。

多分、去年の11月下旬に脱毛したと思うから
3〜4ヶ月で生え揃う手前まできたのかな。

去年の今頃もこれに似た頭だったから
(もう少し毛が多かった気もするけど)
秋にはベリーショートの自毛デビュー狙えるかな。

髪の毛たちすくすく育ってね!

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明日は病院

今日は家から出ず、静かに過ごしました。
部屋の床掃除をしたけれど、
腰の痛みがあってのろのろだった。
(ちょっと前までの動きと明らかに違う)
歩くのはまだいいけど、掃除は立ったりしゃがんだり
それが腰に響いた。

本当はお散歩もしたい、って思ったけど
ちょっとだるかったのと、変に動いて腰を更に痛めても
と静かにすることに。

明日は病院で電車で行く予定だから。
しかも、診察以外の予定がいろいろ。
・呼吸検査
・ペナンバックスの吸入
・歯科
病院内でもあちこち動くことにもなりそう。

あと、明日は腰のMRIの結果も聞けるかな?
何か痛みの原因がわかるといいな〜って思うんだけど。
どうかな?

今週は4日も家の中だけで過ごしていた。
前の週よりだるさと腰の痛みがあったせい。
だるさは薬の影響もあるのかな?

明日、先生に聞いてみよう。


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病院から帰ったら、わーいヽ(=´▽`=)ノ

今日は病院でした。
急遽検査が追加になったり
レブラミドの処方に時間も掛かった。
今日の予定がいろいろ入っていて
終わったのは夕方。
ラッシュ前に帰れてホッとしました。

家に帰ると、、、

私宛に荷物が届いている。
何かな?
と思ったら、小学校の先生からの
花束~*\(^o^)/*



うわー嬉しい(*^_^*)

移植がうまくいったこと
退院できたこと
そういったことを
「おめでとう」と送ってくださった。

嬉しい限りです。
このようなお気遣いいただいて
パワーがでます!

先生、ありがとうございました*\(^o^)/*

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少しだる〜くてゴロ〜ン

今日は天気も良くて部屋の片付けや
お散歩にも行きたい!
と気持ちはやる気いっぱいだったけど
どうも先週から少しだるくて、、、
結局殆ど横になって一日が終わってしまった。

軽い頭痛みたいなのも感じて余計横になっていた。
後は相変わらずの謎の腰の痛みもあって。。。
寝返りを打つとか、起き上がる、寝るとき、腰の痛みでのろのろ動作。
階段を降りる、椅子を引く動作、そんなことでも痛む。ふう。

昨日の疲れもあったのなか?
まあ、腰や背中のセルフマッサージをしながら
一日をゴロゴロ過ごしていた。

ダルさはレブラミドの服用、プレドニンの減量
そういったことも影響があるみたい。
まだ1コース目だからね。リズムに慣れてくるのかな!?

今日一日かなりゆっくりしたから
明日はもう少し活動的になりたいな。
(そう思いつつ先週はかなり横になってしまったけど(-_-;))

折角気分がノリノリでも体がついてこないのは残念だな〜

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外来(3/24)歯科他いろいろ

今日もだる~くてほとんど横になってました。
VRD療法してたときに似た感じかな!?
腰も痛いし、、、(>_<)

さて3/24(月)は外来で
予定が盛りだくさんの日でした。

11:00 歯科
12:00 採血
12:15 呼吸器検査
12:30 レナンバックス吸入(15分)
13:00 診察(13:30頃呼ばれる)
14:30 CT(診察時急遽やることに)

<歯科> 
1年前、前の病院で知覚過敏と診断された。
1ヶ月前くらいから症状がひどくなった。
水でうがいができない、冷たいものが食べられない。

検査をしてもらうと虫歯もなく
やはり知覚過敏とのこと。

そして、先生から驚くことを言われた。
移植をした人に似た症状を言う人が多いと。

前の病院では病や治療と知覚過敏の関連はない
と言われていた。
知覚過敏は突然くるもの、と聞いていた。

なのに、
抗がん剤で一時的に知覚過敏の症状になることがある、と。
なので、1年前の知覚過敏も治療の影響があるでしょう、と。
※今の病院では移植後の患者さんを比較的多く診ているらしい。

え?そうだったの?
オンコビンを使ってたから?(その可能性が強いと)
でも、だとしたら納得がいく。

対症療法しかないが、歯の表面に薬を塗ってもらうことに。
歯石もそろそろ取った方が?って思っていたが、
きれいに磨けているとのこと、ホッとした。

歯の表面を掃除してもらい薬を塗って終了。
でも、1時間ほど掛かった。

<いつもの診察>
・前の週に比べるとだるさがある。
・4日ほど横になっている日があった。
・相変わらず腰が痛く更に痛みは増している。
・長距離歩くと右足が少し痺れるのも変わらず。

先週のMRIの結果、骨にも脊髄にも異常はなかった。
どこが痛いか先生が腰の位置を確認する。

場所も背骨から少しずれており、
MRIでは写りきっていなかった。
筋肉などを見るためCTを撮ることに。

だるさに関しては
・レブラミド服用
・ステロイド(プレドニン)減量
これらの影響もあるみたい。

血液検査の結果
・白血球が下がる
・クレアチニンが上がる

WBC 2.3(前回:5.7)
Hgb 12.3(前回:12.4)
血小板 7.1(前回:9.2)

クレアチニン 1.12(前回:0.97)
↑ずっと1.0を切っていたのに、、、久々にオーバー。

<薬の調整>
・プログラフ(免疫抑制剤)減量
・肝臓の薬(ウルソ、グリチロン)減量

プログラフは前回減量したが、
血中濃度が落ちなかったため
今回は半分くらいに減量。(1.0mg/day→0.4mg/day)
先生は半分にすれば濃度も半減するでしょう、って。

えっ?またガツンと減らすのね。
前まで微量で調整してたのに。
ま、先生にお任せします!

先生からは体調の変化、特に肌、発熱など
異変があったら連絡するよう言われる。

クレアチニンが上がったのもあり
プログラフ濃度を下げたいというのもあるみたい。

診察後に思ったんだけど、
レブラミドは腎機能が悪い人は要注意のお薬。
今回のクレアチニン上昇はレブラミドの影響もあるのかな?
白血球減少もレブラミドかなぁ?

肝臓は数値も落ち着いてきたから
お薬はそれぞれ2錠ずつ飲んでいたものを1錠に。
(どの数値のことかな?ALPかな?)

今回もレブラミドの処方に時間が掛かりました。
この病院ではキットも持ってこないとならないから
荷物が重いです。



管理が厳重なお薬ですからね。
ただ、病院によってやり方は違います。
前の病院はキットはくれなかったし必要なかった。
なので、レブメイトキットデビュー。


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テンション低いなぁ〜

ここ数日テンションがちょっと下がってる。
う〜〜ん、、、
あれやりたい、これやりたいという
家事的なこととかあるんだけど
ほとんどできていない。

腰の痛みもあってスムーズに動けないのもある。
痛みは変わらないか若干増している(>_<)

昨日に引き続きほとんど横になって過ごしていた。

朝、洗濯をしたもののそれ以外は何もできず。
部屋の片付けとかしたいのに。。。

やりたいのに、やりたくない気分もある
なんか乗る気にならないというか
テンションが低い。

こんなことあったな。。。って思う。
レナデックス(ステロイド剤)を飲んでいたときかな。
でも、今はプレドニン(ステロイド剤)。
強さで言ったらレナデックスよりかなり弱いし
量もかなり少ない。でも、どこか似ている。

先週の診察時からプレドニンを減量したからかな。
前にプレドニンを減量した後もちょっとだるく
テンションもやや下がっていた。

ステロイド剤ってちょっと元気になる感じだけど
減量するとその逆になる気がする。
かなり微量な減量だけど。。。

腰の痛みからっていうのもあるのかな。
横になってるとなんかテンション下がるしね。
昼寝で爆睡だとすんごく気持ちいいんだけど。

ま、心と体の調子を少しずつ整えたいと思います!

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お天気だったし気合で動いた!

今日も寝起きが悪かった。
ここ数日、二度寝をしてしまう(-_-)zzz
春だから???

寝起きの悪さとだるさ、腰痛もあって
昨日も一昨日も横になってばかりいた。

やりたいことはあるんだけどな。。。
そう思いながらできずにいた数日。

今日は変に横になると余計動けなくなる!
と気合を入れて出かけた。
前の病院から追加請求がきて
その振込に銀行までいった、というもの。

用事があると動ける。だるさも何とかなった。
天気もよかったから気持ちがよかった。
ただ、だいぶ暖かくなっていたのは驚いた。

銀行から帰宅した後も
天気がいいからケーキを買いに行きたいね、
という話になり、家から2kmほど離れたお店にいくことに。

腰のこともありコルセットをつけて
淡々と歩いた。(ペースはかなりゆっくりで)

ケーキも美味しくいただいた♫



※チョコレートケーキはあまり得意じゃないんだけど
 このケーキ屋さんのは美味しくいただける♫

さすがにトータル5kmほど歩いたから疲れた。

だるさも気合で吹き飛んだよう。
今日は気持ちよくお散歩ができました♫
久々のケーキは美味しかった♡



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久々の発熱

久々に発熱。

昨日は少しお散歩したんだけど
帰ってきてグッタリ。

そこからずっとだる〜い体調で今日もほぼ横になっていた。

ここ最近ずっとダルさはあるんだけど。。。
・レブラミドの服用
・免疫抑制剤の減量(半減)
・ステロイドの減量
そのらの影響もあるかと。


今日は体が暑かったり、寒気がしたり
食欲がいつもよりなかったり、
なんかちょっと変かな?って思った。
で、夕方体温を計ると。。。

37.5度。エッ???
少し様子見よう、ってそのまま横になっていた。

その後計ると。。。
38.0度。えっ???上がっちゃった(>_<)

一時的な熱かも。
前回、免疫抑制剤を半分にしたから反応の熱かも?

様子を見たけど37.5度以下にはならない。

う〜〜〜ん、、、
明日は病院だから待とうと思ったんだけど
電話しちゃいました。
もし、インフルエンザとかだったら
病院に行くのに連絡したほうがいいと思って。

看護師さんが対応してくれ
下痢、嘔吐の確認をされた。
そういった症状はない。
なので、そのまま様子見て明日病院に来てください、って。

なんの熱?って気にしてるより
聞いちゃったからホッとした。

久々の発熱。
反応の熱だったら一安心なんだけどな。
明日の診察で診てもらおう!

ちなみに、NHKスペシャル「人体」を見ている。
最近、細胞ってスゴイな〜って思っていたから
興味がある(^^)

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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