FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2014年01月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728 ≫ 2014年03月
TOP ≫ ARCHIVE ≫ 2014年02月
ARCHIVE ≫ 2014年02月
      
≪ 前月 |  2014年02月  | 翌月 ≫

立ちくらみや息切れが減ったかな!?

今日は2日振りにお散歩へ。

昼間は部屋のお掃除や片付けとか
のそのそ動いていました。
たいしたことしてないのに
あっという間に時間が立ってしまう。

あちゃ、またお外に出ないで一日が終わってしまう。。。
体力的にもまだ出かけられそう。
ということで、16時頃お散歩へGO!

どこまで行けるかな〜なんて思いながら
あてもなく適当に歩いていたら、、、
駅前まで行けて、反対側の駅前の商店街までも行けて
あまり通らない道を通って帰ってきました♫
2キロ以上は歩いたんじゃないかな!?

前だったら帰りはかなりスローペースになって
途中少し止まったり呼吸を整えながら歩いていた。

それが、、、
ゆっくりペースではあるけれど
淡々と同じペースで歩き続けることができた!
呼吸を意識することもなかった。

ちょっと前までは立ちくらみも割とあった。
(家の中で立ったりしゃがんだりすると)

それが、、、
そんなにしゃがみ込むことがなくなった。

体調がいい感じになってきたのかな?
細胞たちが馴染んできてくれたのかな?
体力がついてきたのかな?

お散歩から帰ってきても横になることもなく
淡々と動くこともできたぁ〜!(とろいけど^^;)

相変わらずお腹の調子はちょっと。。。(>_<)
だから、タイミングを見ないと出かけられない(>_<)
でも、ステロイド(プレドニン)のお陰で
食事もほぼ普通に食べられるようになった!
全体的にはいい感じ、いい感じ♫でしょう。

明日は病院。
診察の他に心臓の超音波検査がある。
お腹くん、病院の間は落ち着いてネ!



スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来と心臓の超音波検査

今日は外来。
前の病院に比べて血液検査の待ち時間が長め。
前と同じ感じでいっちゃダメみたい。
心臓の超音波検査もあるのに、時間が押しちゃって
少し焦ってしまった。(予約時間に間に合ったけど)

血液検査も予定より遅めになっちゃったから
診察時間も遅れてしまった。。。
(血液検査の結果が出ないと診察できないため)

でも、診察の待ち時間にいいことも♫
入院中、同じお部屋でよくおしゃべりしていた患者さんに再会!
ぼけ〜って待っているところに声を掛けてもらいましたぁ〜(*^^)v
久々にお会いでき、
お話もできてとっても嬉しかったですヽ(=´▽`=)ノ

さて、診察。
先生から体調を聞かれ
・全体的にはいい調子だと思う。
・体温が今まで微熱だったが36台になってきた。
 (とは言え、36.8〜36.9位だが)
・胃のムカつきもなくなり食欲は普通になってきた。
・息切れ、立ちくらみもだいぶ減ってきた。
 (昨日は2km以上散歩ができた)
・お腹の調子は相変わらず。ゆるめで回数が多い。
 (水様便や下痢ではない。昔は便秘気味だった)
・ふと気づいたらシャントの音が少し静かになった気がする。

先生は体調をカルテに打っていく。
食欲の面、息切れ立ちくらみがなくなったことに関して
「いい感じですね」って。
心臓の超音波検査は疲れやすさ、息切れ、立ちくらみが
あったからやった検査。
結果は問題なし、とのことでした。

お腹の件は軽いGVHDが出ているのでしょう、と。
今日は便の検査も出し、菌など異常はなかったとのこと。
こういったところからもGVHDの可能性が高いってことなのかな?

あとはシャント。(透析の為に手術した左手の件)
これは今の病院では詳しく見ることができないとのこと、
前の病院で診てもらったほうがいいと言われました。
(先生)「前の病院には暫くいってないですよね?」
(私)「はい、転院以来行ってないです」
(先生)「まあ、久々に先生に顔を見せてもいいんじゃないですか?」

えっ?会いたいって思っていたんだけど〜(内心嬉しい!)

(私)「えっ?でもシャントって血液内科の先生でいいんですか?」
(先生)「まずは血液内科の先生に診てもらって
 そこから専門の先生に診てもらうようにすればいいんじゃないですかね」

そうなんだ〜♫

しかし、シャントが変かな?って思ったのは昨日。
だからもう少し観察してみるということにしました。
と言っても、前の主治医に会いたい気持ちもあるし、
念のためシャントの検査もしたいから
来週、先生にお願いしてみるつもり♫

診察はまた来週もあるけれど、お腹の調子次第
2週間に1度にするとも言われました。ちょっとビックリヮ(゚д゚)ォ!

<血液検査の結果>
・WBC 6.2 (前回 6.6)
・Hgb 11.2 (前回 11.0)
・血小板 11.1 (前回 13.1)
腎機能
・クレアチニン 0.88 (前回 0.97)
・eGFR 58 (前回 52)
↑これはスゴく嬉しかった!
 クレアチニンは1.0を切ってくれたら嬉しいな〜
 って思っていたから。腎臓くんありがとう!!!

腎機能で喜んでいたけれど。。。
肝機能が。。。
ALPの値が上がり傾向なので肝臓のお薬が追加になりました〜
(前の病院のときもALPは高い値だったけどスルーだったなぁ〜)
ALP 392 (前回 355)
肝臓くんもお薬の力借りてよくなっていこうね♫

という訳で、まずまずな診察で終わりました(^^)



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

シャントがやっぱ変?

診察の前日(一昨日)なんとなく
シャントが静かだなーって気づいた。

シャントとは
人工透析をするための血管の手術。
私は左手首にしている。
(今は透析離脱していますが)
ブラッドアクセスということもあります。

多分、白血病の人で透析をする人なんて
そういないだろうな。
骨髄腫の人でいるかもしれない?かな?

シャントを作るとものすごい勢いで血液が流れるから
シャーンシャーンってシャント音が聞こえる。

あとは手術した近くを触ると細かく振動してるのがわかる。
これをスリルという。

シャントの自己管理として
・シャント音の確認
・スリルの確認
というのがある。

今、異変を感じているのが、
・シャント音がほとんど聞こえない。
・スリルを感じない。

昨日の診察でちょっと今までと違うとは
話したけれど、気のせいかもと
様子を見ることにした。

で、寝る前の枕元が一番確認できる。
前は枕に耳をつけるだけで
シャント音が聞こえてきた。
うるさい?って思うほど。
振動が枕から伝わってきていた。

それが、、、ない。
何回も向きを変えたりしたけど、
ない。

前はそんな考えもせず聞こえてたから
明らかに違う。

あとスリル。
前はちょっと触るだけで
うわっ、すごいっ!ってわかっていた。

なのに、、、どこ?あれ?
あの元気さはどこいっちゃったの?って。

シャントのことは白血病治療で
殆ど聞いてないから
最低限の注意しか知らない。
シャントの腕に圧をかけたらダメとか。

シャント音が聞こえなかったり
スリルがなくなってきたとき考えられるのが
狭窄、閉塞らしい。

透析をしている人にとってはシャントは
命綱だからとっても大切なもの。
私は離脱したとは言え、大切には変わりない。

異変を感じたら早めに病院へと書いてあった。
狭窄、閉塞しても早めだと対処できるらしい。

毎日の自己管理がおろそかだったかも。
うわーん、シャントくんごめんなさい。

来週の診察まで待たず
今日、病院に聞いてみよう。
なにごともなければ結果オーライってことで。
朝から気になって、早起きしちゃった。
(おトイレで起きたというのもあるけど^^;) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

前の主治医に会えるぞ〜(^^)

今日の午前、主治医にシャントのことで電話をしました。
やっぱり前とは違う気がする、って。

主治医からは
前の病院に連絡してシャントは診てもらうように
何か必要なデータがあれば出します
とのことだった。

前の病院の主治医に電話。
どうやら移植後に連絡がいっていたらしく
「順調に進んでいるようですね。
 私も嬉しいです」
って言ってくれました(^^)

シャントは血液内科ではないから
腎臓内科の予約を取ってくれました。

前の主治医は
今はシャントも使っていませんしね、、、
(まあ急がなくても)って感じだった。
あんまり気にしなくていいの?ってある意味安心した。

そして、折角なので先生にもお会いしたい
ってお伝えし先生にも診てもらうことに。
(今の主治医からも折角だからお会いしたら、
 って言われたのもあって)

久々にお話ができて嬉しかったぁ〜♫

という訳で、来週は前の主治医の診察と
シャント(腎臓内科)の診察が入りました〜。
診察が楽しみっていうのも変だけれど
ここまできました〜!!!っていう姿を
前の主治医に見てもらいたいっ!!!

シャントは少し弱まってるだけで問題なしだといいな。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

病院からTEL、そして病院へ

今朝、家事もどきをしていると携帯が鳴った。
ん?こんな時間に電話?
携帯を見ると病院から。

うわっ、何だろ~。昨日電話したから???

主治医から
「一つお知らせがありまして。。。」
は、はい。。。(なんだろう?)って聞いていると。。。

サイトメガロウイスルが陽性になったから
お薬を取りにきて、という連絡だった。
(サイトメガロウイスルの検査結果は数日掛るため
 今日、結果が出たんだと思う)

のんびり家事もどきをしていたけど、午後から病院へ。

月曜に診察したので、今日は処方箋をくれるだけとのことだった。
でも、私が病院に行くと先生は待合室まで来てくれ
少し説明してくれました。

<先生からの説明>
・サイトメガロウイスルの数値は4。
・暫くお薬(バリキサ)を飲むことになると思う。
・来週も検査結果は診察日に出ないので電話で
 薬の服用について連絡をしてくれる。

<私からの質問>
Q:暫くお薬を飲むというのは
  来週で飲み終わることはないということ?
A:数値を見てからになるが、来週以降も飲むと思う。

Q:ステロイドを飲み始めたからサイトメガロウイスルに
  弱くなったということも考えられるのか。
A:考えられなくはないが、かなり少量のステロイドのため
  可能性は低いと思う。

先生の診察前の立ち話だったため、サクッとお話して終わりました。

急遽病院に行くことになったのですが、
嬉しこともありました~ヽ(=´▽`=)ノ
入院時、同じお部屋だった方と偶然お手洗いで会っちゃって。。。
え~???ってお互い驚き、近況をお話しました♫
まさかの再会だったのでとっても嬉しかったです(^^)
(月曜には別の方に会ったし、すごいタイミングだな~♡)

さ、体たち~体の中にいるウイルスに負けないで~!
お薬の力借りて頑張って勝つんだよぉ~!!! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

この2日間の体調と様子

毎朝、起きてから何気にバタバタしています。
できるときは朝ごはんの支度の手伝い、
後片付け、(キッチン周りのことを少々)
その後は自分の部屋の掃除って。

動きも少〜し早くなってきた。
とは言え、まだ気をつけているから遅めだけど^^;

午前は何故かあっという間に終わり。。。
お昼ごはんの手伝い的なことが始まる。
(これもできる時だけど)

午後になると少しゆっくりした時間になる。
お散歩に行ける日は出かけてみたりと。

昨日は全体的にまったりゆっくり過ごした。

今日は。。。朝から割りと活動的だった。
朝ごはんの片付け → お風呂掃除 → 自分の部屋の床掃除
自分の部屋におさまらず、キッチン、脱衣所、廊下の床掃除まで。
(掃除機は使わずコロコロとクイックルワイパーでお掃除)
昼近い時間になりそのまま、お昼ごはんの支度へ。

お〜〜〜私としてはよく動いている〜!!!

午後は少しまったりして休み、、、
3時ころからはお散歩を兼ねたお買い物へ出かける。
遠回りになりながらもいくつかのお店に寄って帰ってきました。
2kmは歩いたかな!?
息切れも割りと大丈夫になったみたい。
(ただ調子に乗らずにと注意する)

去年の今頃は殆ど歩けなかったから(車いすだったし)
1年経った今の動きは夢にも思っていなかった。

一歩ずつ体力をつけ、やり過ぎず継続していくこと
これを心のなかで言い聞かせている。

ただ、掃除はいいリハビリ〜って思ったんだけど
やはりサイトメガロウイスルに今は感染している。
だから程々にしないと。(twitterでアドバイスを頂きました)
つい気になるとこをやっちゃうんだけど
埃やカビには十分注意しないとね。
ここまでいい感じになったんだから、
注意してこの調子を維持していこう〜(^^)

今はお腹の調子がネックなんだけど、少しは良くなってきたかな。
1日何回もおトイレにお世話になっているんだけど
ちょっとは減ってきたから、、、お薬と体調の回復とがあるのかな?
GVかもとのことだし、気長に腸を応援してよくなってもらおう(*^^)v





にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

退院して1ヶ月

気づけば退院してから1ヶ月になりました♫
早いといえば早いかな。

調子が良くなってきたのは1月下旬くらいから。
(1/25よりステロイド/プレドニンを飲んでからかな!?)
ここ2週間、徐々に上向いてきた感じだろうか。

食事はだいぶ普通に食べられるようになった。
動きも少し元気になった気がする。
家事もどきで前より動けるようにもなったし。
(これらもステロイドの影響なのかな)

腸の様子は相変わらずでおトイレの回数が多い(>_<)
と言ってもちょっとずつ落ち着いてきたかも!?
ぼちぼちでいいぞぉ〜腸くん。ゆっくりでいいから良くなってね!

全体的には移植後とは思えない体調。
でも身体の中はまだまだ未熟だし、感染にも弱い状態。
注意もしないとね。調子に乗っちゃ〜ね。(特にお掃除)
※サイトメガロウイスルが陽性で治療中だしね^^;

去年の今頃は透析して抗がん剤治療して、
まともに歩けない(車いすだったなぁ)
そこから思えば、移植までして、普通に歩けるなんて。
幸せです(^^)

明後日(月)は病院。今日は大雪が凄かったな。
明日で溶けてくれるのかな?
親たちは月曜は大丈夫?って心配している。
私に必要なのってプログラフなんだと思うけど
これが手に入らなかったら(病院に行けなかったら)
どうなるのでしょうか?なんとしてでも貰いに行くのかな?

ま、明日の様子次第で考えましょう!
明日は元気に晴れてほしな〜太陽さん♫よろしくね!


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

明日は病院のはしご。無事行けるかな?

昨日の大雪、凄かった。
と言うか、、、すご過ぎる。ビックリした。

朝、親やご近所の方(年配の方)が雪かきをしていた。
私も手伝おうと思ったんだけど、、、
私がここに住んでいることをご近所さんに特に言ってないのと
私の体調も気にしてくれ(!?)手伝わなくていいと。

と言っても、
ご近所さんが「疲れたから」と雪かきをやめてから
私もちょびっとだけお手伝いました。
慣れてないのもあるし、力がないのもあって
そんなに力になれなかったけど^^;

あまり雪かきができなかったから
その後は家の床掃除をしてました。
(埃には注意して。)

テレビを見ると大通りはそれなりに車は走れそう。
でも、近所の路地は雪がいっぱい。

明日は病院。しかもはしご。
予約時間が10:30で血液検査もあるから逆算すると
9:30には病院に着きたい。
いつもは車で行っている。
でも、明日は。。。路面、大丈夫かな?
あの雪を見ると電車で行こうかな?って思ったんだけど
ラッシュが。。。う〜〜〜む。

免疫抑制剤もなくなる。これって必須のお薬よね?
そう思うと明日病院に行かないとな〜。

時間を遅らせて電車にしようかな、って考えていた。
でも、移植後電車には一回も乗っていない。
(インフルエンザとか流行っているからなるべく避けていた。)

父はゆっくり車で行こうとしている。
(大通りに出るまでの路地が大丈夫?って思うんだけど)

予約時間が遅れたとしても何とか行こうと思います。
電車か車かは明日の朝決めます。

明日は前の病院の診察もあって
久々に前主治医に会うことができる。
とっても楽しみなんだけど、足元だけが心配^^;

ま、ゆっくりでも無事に行けるっ!って信じて
今日は寝たいと思いま〜す(*^^)v

病院に行くことでこんなに考えたのは初めて〜。
お天気さん、路面さん、よろしくお願いしま〜すm(__)m




にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

病院2ヶ所、行ってきました!

今日は「移植をした病院」と「移植前まで行っていた病院」
2ヶ所に予約が入っていた。
なのに、、、
一昨日の大雪でどう病院に行くか考えていた。

結局、車で行ってみよう、ということに。
まず家からちょっとした通りに出るのに
タイヤがキュルキュル空回り。

エッ?大丈夫???

バックして雪を変に乗らないようにして無事脱出。
(この1回だけだったので、ホッとした)

その後は順調に病院まで行けました♪
(朝の車の流れは全体的にゆっくりだった。)

移植病院では同じ病室だった方にまたもやお会いして、、、
雑談を楽しませてもらいましたぁ〜(^^)

今日はいつのも診察後、
前の病院に(前の主治医のところに)行ってきました!
シャントを診てもらうこと(腎臓内科に診てもらうようにする)
が目的だったけれど、殆ど移植のことをお話しました。

久々に前主治医に会えてとにかく嬉しかった♪
楽しみにしていたのに、予約時間の直前になったら
なんかドキドキしてきちゃったけど^^;
(前主治医との再会については改めて記事にしたいと思います)

今日はいいことがいっぱいだった♪
・無事に2つの病院に行けたこと。
 (車で行けてホントによかったです)
・血液検査の結果も全体的に落ち着いていたこと。
 (ちょっとした数値で薬は増えたけど^^;)
・いい状態になって前主治医に会いたい!と思っていたのだけど
 それがこんなにも早く実現したこと。(超Happy♪♪♪)

今日はホントにいい一日でした〜(^^)
(家を出るまでは道が大丈夫?なんて思ったけど^^;)
前主治医に会えたことの喜びって大きいんだろうな。満足です♪

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

いつもの外来(2/10診察)

昨日(2/10)は週一の外来だった。
雪で予約時間に行けるか心配だったけれど無事に到着。

診察待ちのとき、
また同じお部屋だった方に会ってお喋り♪
待っている時間も楽しく過ごせました(^^)

<診察で>
・中性脂肪の値が上がってきている。(291→328)
 最近上がってきているため、お薬の影響とのことだった。
 (追加で中性脂肪のお薬が処方)
・ALP(肝機能の数値)が高いまま。(392→479)
 (先週からお薬を飲んでいるのだが)
 他の肝臓の数値は正常値でAPLだけが高いので
 それほど気にすることはない。(が、薬は継続)
・サイトメガロの薬は引き続き来週まで飲む。
 (今回の検査結果は当日出ないが、薬は飲むことに)
・食欲が回復してきたためステロイド(プレドニン)を減薬。
  10mg/day(朝:5mg、夕:5mg)
 → 7.5mg/day(朝:5mg、夕:2.5mg)
・プログラフの量はそのまま(3.1%)
  1.4mg/day(朝:0.7mg、夕:0.7mg)

<先生への質問>
Q:サイトメガロに感染している間はより注意が必要なのか。
  現在まだ電車に乗っていないのだが、乗っても大丈夫か。
  また、感染の原因はなんなのか。(掃除したからとかある?)

A:特に注意することはなく、今までの注意でよい。
  混みあった電車以外なら乗っても構わない。
  感染は体内の免疫力が落ちているために起こり、
  (確かにサイトメガロは一旦は外部から入るが)
  自分の持っているウイルスが暴れだすのが原因。
  掃除などは関係ない。

Q:サイトメガロはバリキサを飲んでいればそのうち治るのか。

A:極稀にバリキサも効かないウイルスもあり、
 そうなると入院で治療する場合もあるが、
 通常はバリキサが効くので、服用しているうちに治る。
  
<<血液検査の結果>>
WBC 6.7 (前回:6.2)
Hgb 12.7 (前回:11.2)
血小板 9.9 (前回:11.1)

<腎機能>
クレアチニン 0.91(前回:0.88)
eGFR 56(前回:58)

全体的に落ち着いている。
クレアチニンが引き続き1.0を切ってくれてて
とにかく嬉しかった。私には夢の値だから。

サイトメガロのこともあり
もう暫くは毎週の外来とのこと。
(先週の外来では2週に1度になるかも、
 って話も出たんだけど。。。)

中性脂肪、ALP、まずまずな数値になってね!
サイトメガロ、、、消えて下さ〜い!!!

**********
 
 明日はシャント(透析の為にした手術)を診てもらうため
 前の病院に行ってきます!

 今は透析をしていないからすぐに必要な治療ではないけれど
 シャント音、スリルが弱くなっているので
 メンテナンス的に?診てもらっておこうと。
 前主治医にも普通の血管になっちゃってますね、なんて言われ。。。
 明日は専門の先生に診てもらいます!  

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

シャントの診察(腎臓内科)

今日は腎臓内科の診察でした。
シャント(左手首)を診てもらうため。

人工透析のためにシャント手術をして(2013年1月)
移植で入院しているときも看護師さんが
聴診器をあててシャント音を確認してくれていた。
特に問題なかったんだけど
先週、ふとシャントがおかしい?って感じた。

シャントをしていると
・スリルがある(手術した付近がすごく振動している)
・シャント音がある(血液の流れの音が聞こえる)

なのに、、、それらがない。

それを診てもらったのが今日。
初めての腎臓内科の外来。

既に腎臓内科の先生には血液内科の前主治医より
何を診てもらいたいのか情報が行っている。

先生は私の腕に聴診器をあて
肘付近の血管まで丁寧に診てくれた。
触診もしてくれ(多分スリルの確認)
「シャントは閉塞していますね」と。

今は透析もしていないし、今後もする予定がないから
そのまま、とのことだった。
以前、透析をしないとなれば元に戻す手術をする
と聞いた気がするけれど、
基本的にそのようなことはしない、と。
腫れたり、炎症を起こしたり異常があった場合は
手術をすることもある、と。(そうなんだぁ〜)

万が一透析が必要となった場合、
もう一度シャント手術をする、と。

シャントは長くもつ人もいれば
何回か手術をする人もいて閉塞するのは珍しくないとのこと。

手首付近は変な違和感(ヒリっとした痛み)があったり
ちょっと感覚が変な部分もあるんだけど
それはシャントをしている人に多く見られ、
半年〜1年、人によってはもう少しかかるけれど
違和感は弱くなってくるとのことだった。
(シャントについて専門の先生から話を聞くのは
 初めてだったからとっても為になった。)

今回の診察で
私のシャントは普通の血管に戻った
ということがわかりました。
(シャントとしてはもう使えない)

シャント手術をして約1年。
使った期間は2〜3ヶ月。

お疲れ様でした。シャント君。

もうシャントに頼っちゃいけない、
もう使うことはないよ!
腎臓はちゃんとやってくれるよ!
そういったメッセージなのかもしれない。

ありがとう、シャント君。
もう使うことはないから普通の血管になってね!
(シャントはそのままでいいってわかってよかった♪)



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

前主治医の診察(2/10)

2/10(月)はいつもの病院の後、前の病院へ行きました。
シャント(透析のために手術した左手首)の調子がおかしくなり、
その件は前の病院で診察ということになったので。
まずは前主治医に診てもらい、そこから専門の先生へ、
という流れ。

今の主治医からも「前の先生には会ってないですよね〜?」
「まあ、顔を出してもいいんじゃないですか?」
なんて言われ、とても行きやすかった。

久々に会う前主治医。楽しみに思う診察。
でも、病院に着いて予約時間に近づくとドキドキしちゃった^^;
楽しみなのに何か緊張したみたい。

診察室に入ると懐かしいけどいつも通りの先生が。

先生は「以前と全然変わらないですね〜」
って私の姿にちょっと驚いていた。
「移植をすると少し顔色が悪くなる方が多いんですけどね」って。

血液検査の結果もみてもらい
その結果が先生が思っていたよりよかったのか
「前よりむしろ良くなってますね」と。

移植は身体に相当なダメージを与える。
(特にお薬を処理する肝臓や腎臓は)
そのダメージが想像以下だったのかもしれない。

血球もいい感じに上がって安定しているし
何より先生も心配していた腎臓の数値が良くなっている。

先生に移植のことをお伝えした。
・移植日、正着日
・腸炎、吐気、高熱の症状が出たこと
・上記以外、よく見られる口内炎、皮膚の炎症などはなかったこと
・大きなGVHDや合併症もなくここまできていること
・今はサイトメガロウイスルの治療をしていること
・sCR(Stringent Complete response:厳密な完全寛解)になったこと

先生はいい経過でここまできたことを
とても喜んでくれたと同時に
GVHDも殆ど無いこと、口内炎、皮膚の症状がないことに
驚いていた。

そして私が「sCRになったんです」って言ったら。。。
先生は???って顔をしていた。
「Complete responseでしたっけ?の更に上の寛解です」
って言ったら。。。
えっ?と少し驚いた表情だった。
私の口から「sCR」という単語が出たことに驚いたのかも^^;

フリーライトチェーンの値も正常値になったし
その他の条件となる検査も正常値になったことを伝えました。

「この勢いで完治までいきそうですね」って先生。

「油断は禁物だけど、期待して5年、10年と頑張っていきたいです!
 東京オリンピックを見ることは一つの目標です!」(私)

今はサイトメガロの治療(バリキサの服用)をしているが
血球が落ちていないことにも驚いていたようだった。
(バリキサは血球を落とす副作用がある。
 サイトメガロ治療に使うホスカビルというお薬もあるが
 これは血球減少の副作用が少ない。
 しかし腎臓に負担がかかるため私には使用しない。)

ここまでGVHDが出てないこと、順調なことは
ATGの効果とドナーさんの骨髄との相性、と副担当医から聞いている。
それを先生に伝えると、
「ATGでもそれなりに症状が出るんですけどね。。。」と。
「ドナーさんからいい骨髄をいただいたんですね」って。

先生との診察は前とは何か違った雰囲気だった。
先生の笑顔をいっぱい見ることができた♪
(先生の笑顔はたまにしか見たことがなくて)
嬉しいお言葉、励みになるお言葉も頂きました♫

先生には移植後いつか会いたい!って思っていた。
それが思いの外早かったことがとても嬉しかった♫

先生にも
「先生にいい状態になってお会いしたいと思っていました」
とお伝えしました。
先生も「光栄です」ととても喜んでくれました(^^)

診察というより経過報告?再会の日?になっちゃった。
先生からも
「今日はわざわざお越しいただいてありがとうございました」
なんて言われたし。

本題のシャントのことは少しだけ話しました。
「まあ、今は使っていませんしね。
 腎臓内科の先生にはお手紙を書いておきますね。」って。
そんくらいで終了〜。(いつもの先生節)

最後に先生にはお礼の気持のカードを渡しました。
喜んでくれるといいな♫
先生が寛解まで私の体をよくしてくれたから
これだけ移植の効果が出たんだと思う。
先生、ありがとうございました!!!
もっと元気になってまた会いに行きますっ!!!



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

移植後2度目の街中

今日はちょっと大きめな駅にお出かけしました。
平日の昼間ならそんなに混んでいないかな?って。
(自宅の隣駅なので車で送ってもらったけど^^;)

久々にショッピングモールを歩いたり、
お店を見たりしました♫

だいぶ普通に歩いているし、
スピードも周りの人にほぼついていけている。

前回はまだまだ課題があるな〜って思ったけど
今回はあれ?そんなに違和感がない、って思った。

地味に家の中で動いたり、駅前までのお散歩が
それなりに効果あったのかな!?

1時間半〜2時間くらいでさすがに疲れてしまい、
本当はもう1ヶ所見たい気持ちがあったけれど
無理はしない、調子に乗らない、で帰ってきました。

やはり街中に出ると疲れ方が違う。
でも、今回もいい経験、いい運動でした〜
帰って少しゴロリとしたけれど
夕方には食事の支度の手伝い、
食事後の食器洗いシンク洗い(いつものこと)ができました!

だいぶ体力もついてきたようです。
息切れ、立ちくらみも殆ど無い。一歩ずつ体力づくりやってこ!
(帰ってきて若干の頭痛はあったけど^^;)

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

移植後お初の電車(雪もスゴかった!)

今日も雪がスゴかった。
なのに今日は予定があって。。。
まさか朝から雪とは思わず(午後からかな?って)
だから出かけるかちょいと迷った。(帰りを考えて)

今日は母の病院の付き添いだったんです。
(病院に殆ど行かない人だから付き添うことに)

早めに帰れれば大丈夫かな?ということで予定決行!
(予約は14時)

行きは父に車で送ってもらった。
(12時、雪のため早めに出発)
ただ帰りは雪が心配。ということで父には帰ってもらった。
(父は大丈夫だ!って言い張っていたけど)
私と母は診察後に電車で帰ることに。
(病院→自宅は1時間ほど)

思ったより早く終わり(15時には終了)
心配したラッシュの時間にもならず、(それほど混まず)
無事に帰ってくることができました(*^^)v

最寄り駅に着いたときは雪が結構積もっていて驚いた。
父に先に帰ってもらったのは正解!

電車に乗るのは移植後お初。
一番の心配はインフルエンザや風邪などの感染。
後は階段、その他普通に動けるか?ということだった。
電車の揺れもあるし、人の流れもあるし。

結果的には普通に電車に乗れました♫
通勤のとき乗っていたかのように自然に、普通に。
違和感を感じたのは感染を心配する自分がいたこと。
それくらいだった。

おっ、なんだ乗れるじゃん!

朝は洗濯して家事もどきをしてからのお出かけ。
帰ってきてからもいつものように
食後の片付け、シンク洗い、いつものようにできました!

体力もそれなりについてきたのかな?

出かけている途中も喉を乾燥させないために
こまめに水分補給して
帰ってきてからもうがい手洗いをしっかりして
感染予防をしたつもり。

風邪など引きませんように。(大丈夫、大丈夫)
今日は電車に乗れてよかった!
少しずつ活動範囲が広がるといいな♫




にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

「シリーズ難病と向き合う」を見て

今日もまずまず元気に過ごしました〜(^^)
昨日の疲れなんかもなく、
いつも通りに家事もどきをしたりまったりしたり、
雪がかなり積もっていたので家で静かに過ごしました♪

さて、先日の月、火とNHKのハートネットTVで
「シリーズ 難病と向き合う」を見ました。

私の病気は難病指定ではないけれど、
稀な疾患だし難病ぽいよね?って思いながら見ました。

見たのは・・・↓(来週の月・火に再放送もあります)
==================
シリーズ 難病と向き合う
第1回 どう支える 難病医療
 再放送2月17日(月曜)13:05〜
第2回 難病でも 働きたい
 再放送2月18日(火曜)13:05〜
==================

難病制度の見直しが議論されている。
私はまだ白血病になって2年生だから
制度のことも殆ど知らないし、
私は対象外って思っていたから
この先どう変わるのかな?と少し気になる。

現在、制度を使っている人や
それ以外で重い病と重い負担を負っている人たちに
不安や負担が少しでも少なくなる制度になって欲しい。

私も今の治療は高額療養費制度を使って受けている。
(医療費負担はそれなりに大きい。でも、今は治療に専念!)
長期となればやはり社会復帰しないとならない。(体調次第だけど)
と言うか、できれば社会復帰したい!

なので、第2回目「難病でも働きたい」の方が興味あった。

私の場合、今は休職をしている。
私の勤続年数から最長2年までの休職が可能。
既に1年が過ぎた。(休職制度があるのが幸い)

TVを見ていると現実はとても厳しいことがわかる。
以前も「がん」で働くこと(働き先を見つける難しさ)を見た。
そこでも同じように社会復帰の難しさをやっていた。

「難病=働けない」
そんなイメージがあるのだろう。

難病でも働きたいし、できることはいっぱいある。
確かに周りの方々に配慮してもらわないとならないこともある。
でも、これから「がんサバイバー」の方々が働く場面も増えるし
難病も疾患は違えど社会で共存できる仕組みができたらな〜
って思う。

今の私は「病気」と言わなければ見た目はわからない。
ただ、この先のことはわからないし、通院も必要だし
感染注意も暫く続くだろう。
となると健康の方と同じ、と言うのは難しい。

まだ、今の体調管理を中心に考えているから
この先のことは具体的に考えてはいない。
(頭のどこかでは多少考えているけど)

復帰できそうな時期もまだ言われていないし。
(今は時期尚早かもしれない)

ただ、移植という貴重な治療をして、
生きる大切さを実感して学んだ身としてみたら
この先、何ができて何がしたいのか、
「生き方と仕事」という関係からも今後を考えたい。
(そんな贅沢は言えないし、現実は厳しいかもだけど)

現実が厳しくてもそれに立ち向かっていこう!って思っている。
まだまだこれからだけど、進みたい!って思える道に
進んでいけるよう、少しずつ考え行動に移せたらって思う。

がんでも白血病でもできる!!!
って進んでいきたいっ!!!
(あっ、今は治療に専念しますが^^;)

今後の仕事について参考になる番組だった。
患者さんだけでなく人事担当者などの方にも見てもらいたいな。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

今日はこれこら病院

このところ朝早過ぎる時間に目覚める。
4時とか5時とか。
ま、だいたいがおトイレで起きちゃうんだけど^^;

腎臓のことと喉を潤すため、
水分は割ととっている。寝る前も。
だから夜中もおトイレに行くことが多い。

朝はあまりに早いし眠気も残っているら
目を覚ますのにスマホいじったり
布団の中で軽いストレッチしたり
ま、結局寒いから布団の中でゴロゴロ。

今日はこれから病院。
8時に出るから念のため目覚ましを
かけるんだけど、いつも自分で起きてしまう。

いつも予約時間が午前なんだけど、
もう少ししたら電車で通いたいな。
今は親に車で送ってもらっているから。
車じゃなかったら、完全にラッシュ時間。
今の私じゃ乗れない、、、。

体力的にも空いた時間帯なら
電車で病院に行けそう。
先日、普通に電車に乗れたしね(^ー^)ノ

午後とか遅めの診察にしてもらおうかな。

今日は
サイトメガロが陰性になってて欲しいな♪

他の数値も問題なければ嬉しいけれど。
腎臓、肝臓、中性脂肪、どんなかな。
もう少ししたら起きて、支度して
行ってきまーす(^O^)/ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

明日はチャレンジの日になるかな?

明日はお出かけをする予定になった。
ある展覧会のチケットをいただいて
行ってみよう、ってなって。

しかし、電車には先日の金曜に乗ったのがお初。
隣駅以外、人が多い場所に出かけていない。

ま、いろんな意味でチャレンジの日になりそうです。

電車で約30分の場所へ出かけます。
人の集まる場所に行くわけで(感染予防は厳重にしないと)
会場もそれなりに広いからそれなりに歩きます。
(今の体力で大丈夫かな?まあ何とか大丈夫でしょう!)

先日のお出かけで同じくらい電車に乗ったから
感覚はつかめている。
あとは鑑賞時間を体力的に余裕をもって楽しめるか?
ってことだと思うけど、今の体調だと大丈夫かな。

もう退院して1ヶ月は経ったし
今日の診察で先生にもお出かけのことを聞いてみたけど
「いいんじゃないんですか」って。(わーい(^O^))

久々のちょっと遠めのお出かけ嬉しいな♪
活動範囲が広がる〜!!!
という訳で、ちょっぴり明日を楽しみにこれから寝ます。
なんだか子供の頃に戻ったみたい。(遠足前日みたいな)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(2/17)突然の処置の予定にビックリ!

昨日はいつもの外来でした。

受付を済ませると、、、
ん?なにこれ?ということが予定表に記載されていた。
いつもの血液検査、尿検査、診察の他に
「処置」と。(受付をすると当日の予定表が出てくる)

先生が急遽?入れた予定。
「処置」と聞くとマルクしか思いつかない。
マルクが怖いというより今マルクをするとしたらなんで?
そんなことを思った。

待合室で待っていていると、看護師さんに
「今日は吸入(ペナンバックス)が入ったので」と。
えっ?処置って。。。吸入だったの?
マルクじゃなかったんだ。。。(ホッ)

そろそろ吸入の時期?って確認しようと思っていたら。。。
(気管を広げるスプレー薬を持参するため)
今回、スプレー薬は持ってないし
(看護師さんも1回の為に処方するのは勿体無いと)
先生に確認し来週に変更となりました。

診察では・・・
<体調の件>
・体調は全体的によい
・便の回数はまだ多めだが以前に比べれば減っている
・食欲は普通にあり移植前くらい食べられるように
・(食事の割に)体重は増えない(減ったままの体重)

<前病院での診察の件>
・シャント(人工透析用のもの)は閉塞しており
 透析にはもう使えない。
 透析をする必要があるときは再度手術をする。
・前主治医は私の姿を見て以前と変わっていないので
 喜んだのと同時に驚いていた。

血液検査の数値も全体的には落ち着いているようだった。
(特に何も言われず、後から自分で確認)

シャントの件、先生は残念そうな顔をしていた。
「折角作ったのにね。。。」って。

気になっていたサイトメガロウイルス。
消えていることを信じ、聞いてみた。
「あ、陰性になってますね」(とあっさり)
ただ念のためバリキサはもう一週間飲む、とのこと。

そして、食欲もあり体調もいいのでステロイドを減量。
(先週減らしたばかりで若干先生は考えたようだけれど)
・プレドニン 7.5mg/day → 5mg/day
(2/10診察時:10mg/day → 7.5mg/day)

ステロイドの件でちょっと質問をした。
プレドニン(ストロイド)を飲んで
・食欲が出てきた
・割りと元気(ゴロゴロすることが減った)
・睡眠時間がやや減った(熟睡はしている)
・上記よりレナデックス(ステロイド)を飲んだ頃に似ている。

→先生より
ステロイドの影響も多少あるが、
かなり少量なのでそこまでの影響ないだろう。
体力そのものがついてきたものと思われる。

では、ステロイドがなくなったらどうなるの?
今は割りと元気だけどちょっと元気がなくなるの?
→先生より
多少、元気がない感じになるかもしれない。
なので減らすときは少量ずつ減量し、
最終的に1日置きに飲むなどして無くすようにする。

あと、プログラフの調整。
先生はちょっと考えていた。減らそうかそのままか。
今、私が服用している量は少ない。(体が小さいため)
プログラフは最低単位が0.2mg。
今飲んでいる量は1.4mg/day(1回:0.5mg錠+0.2mg包)
減らすとしたら1.0mg/day(1回:0.5mg錠)みたい。
約3分の2にすることになる。

たった0.4mgなのに、それって大きいの?
3分の2にするのは大きいか。。。素人には難しい〜。

結局、今回はそのままの量で次回調節することに。

この微量なプログラフ。微量を調節しながら飲み続けるの?
免疫抑制剤は半年から1年飲むようで
多くの人は1年は飲むらしい。
私もこの微量を飲み続けるとのこと。

<<血液検査の結果>>
WBC 5.5 (前回:6.7)
Hgb 361 (前回:375)
血小板 8.5 (前回:9.9)

中性脂肪 194(前回:328)
ALP 406(前回:479)

**腎機能**
クレアチニン 0.96(前回:0.91)
eGFR 52 (前回:56)

中性脂肪は先週から服用しているお薬が効いているのでしょう、と。
ALPもちょっと減りましたね、って。
これらの数値が上がったのは免疫抑制剤、ステロイドの
影響とのこと。(いろいろ影響があるんだね。。。)

クレアチニンは4週連続1.0を切っている。
先生にこの状態が続くか聞いてみた。
免疫抑制剤が無くなればもう少し良くなる可能性はある、って。
そうなんだ。嬉しいな(^^)

これからの診察、2週に1度になりそう。
ホントは次回が2週後でよかったんだけど、
ペナンバックスの吸入があるため来週も病院。
今の調子ならその後は2週に1度かも(^^)

念のため今日のお出かけのことも確認しておいた。
(単に安心材料^^;)
「◯◯(会場名)に行きたいんですがいいですか?」
先生、ちょっとビックリしてた。
「あ、いいんじゃないですか。人混みじゃなければいいですよ。」
やったネ!!!ヽ(=´▽`=)ノ

そして今日は予定通りお出かけに。(ある展覧会に)
想像以上に混んでいたため早くに出てきちゃったけど
満足しました〜♫
10時過ぎに出かけ3時過ぎに帰るということを
それほど疲れずにできました!
大きな進歩と自信になりました〜(*^^)v

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

地味に体力がついたみたい

昨日は初めて遠出のお出かけをしました。
(と言っても家から1時間ほどだけど^^;)

疲れた!って感じる前に帰ってきて
これがよかったのか、今日は疲れが残りませんでした♫
睡眠時間もいつもと同じ。目覚めも変わらず。(ホッ)

起きてすぐに洗濯もできたし、
朝食後も床掃除などで動けたし、
その上、買い物行こうかな〜っていう余裕まで。
我ながらちょっとびっくりしたけど
買いたいものがあったのと
マックも食べたい!とも思って(クーポンがあって^^;)
駅前までお出かけ。

もう普通に歩けるようになった。
(ふらつかないし、のろのろでもなくなった)

午後は割りとゆっくり過ごしちゃったけど^^;

無理なく動いて、でも少し負荷を掛けて、
そんな地味な動きがいいのかな?
翌日に疲れが残らないだけの体力がついたってことかな。
この家事もどきリハビリで体力づくりを続けよう(*^^)v
(地味〜なんだけど。。。何気にいい運動)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

移植での脱毛とウィッグ選び

今回、移植治療では根こそぎ髪の毛がなくなった。
と言っても、ここはなせ残る?というのもあるんだけど。
前髪の左右一部分が残っていた。まるで角のように。

で、それ以外は頭皮の色も普通の肌の色と同じになった。
(毛根も何も全てなくなったんでしょうね)

私が脱毛したのは今回が2度目。
前回の抗がん剤治療では薄く残る程度に脱毛した。
なのに今回はそれ以上の脱毛ぷりだった。

まず産毛が生えてくることから始まる。
ここ数日で気づいたんだけど、
頭皮にフワフワうっすら毛が生えてきた。
頭皮の色が肌色から若干毛根の色になってきた。

おっ!髪の毛たちは少しずつでも生えようと動いているんだな。
時間は掛かってもいい。
できたら地毛で出られるようになりたいな♫

それまでは家からちょっと出るのにウィッグが必須。
もみあげや耳周り、襟足付近に髪が生えていれば
帽子だけでもいいんだけど。。。(今は超丸坊主)

ウィッグ必須の生活だけど、2つあるから
気分や出かけるところ、服装などで使い分けている。

2つのウィッグは値段が違う。
(一応どちらもおしゃれウィッグ)
値段の差は「つむじ」にあるんじゃないかと思う。
(人工毛かどうかの違いもあるけど)

1つは17000円ほどのおしゃれウィッグ
つむじは「点」のタイプ。
私の場合、カチューシャしたり帽子を被って
ちょっと誤魔化していた。
単品で被るにはちょっと気になる部分がある一品。

もう一つは42000円。
これは当初買う気はなかったのに試着してピンときて
去年のクリスマスに自分でプレゼントしてしまった。
買って正解!!!
つむじが自然だからそのまま被っている。
このお値段でお買い得だと思った。
頭の上を見られても大丈夫という安心感は大きい。

2つのウィッグを6万くらいでゲットできたのは
お買い得だし楽しめると思った。
※ウィッグ以外、シャンプー、スプレー代がかかる場合もあります。

ウィッグもピンからキリまであるけど
試着してピンときたものがいいと思う。
(私の2つ目のはピンときた。ちなみに医療用は買ってないです)

選ぶときは可能ならば試着をした方がいいと思う。
飾ってあるのと被ってみるのとイメージが違うから。

私はウィッグ初心者で2つとも短い髪型。
ショートに見える髪型と、肩の長さのボブの髪型。
短いのがいいのは手入れをしやすいから。

地毛になるにはまだまだ時間がかかりそう。
前回の脱毛より相当時間がかかるのでは。
なので、その間はウィッグとなるので2つを楽しみつつ
ウィッグの中では地毛に育ってもらおうと思ってます!
(ビニールハウスみたいに育ってくれないかな!?)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ヅラがバレたかなぁ…

昨日の夕方は珍しくお昼寝(夕寝?)をしてしまいました。
特に活動的だったわけでもないのに、なんでだろ?
考えられるのはリフレクソロジーとマッサージをしたことかな。

12月から足の裏が凝った痛みがずっとあって
自分でも揉んでいるんだけれど、
たまにリフレクソロジーをやってもらう。

いつもは病院の美容院でやってもらってるのだけど
最近、合間の時間で行くこともできない。

不快感が続くから近所で探してみたらあったんです!
早速昨日、リフレクソロジーをやってもらいに行きました。
全身が弱っていますね。そう言われました。
(そうだよね。。。移植して2ヶ月だもん)

たまたま空いていたのでマッサージも追加した。
(首、肩がとても凝ってていつも温めているんです)

やはり、首から肩、肩甲骨、腰、、、と凝っていたり
筋肉が張っていたりしていました。

と、ここまではよかった。
私も首、肩、肩甲骨をメインでお願いしたから。

首もね、肩付近の首なら何の心配も無いんです。

それが。。。
首の付根とかやってくれる。(超気持ちいいんだけど)
しかし、そこからが私の嫌な予感と心配へとなっていく。

はじめはうつ伏せでマッサージ。(何の不安もなかった)
その後、仰向けでマッサージ。
首のマッサージの位置も上がってくるし
こめかみのマッサージも始まるし

うっ。。。この流れ。。。ど、どうしよ。。。

はい、とうとう頭のマッサージへ。

ず、ずれそうなんですが。。。
ってか、やってくれてる方頭皮おかしいって思うよね。

だって、、、ヅラなんだもん。。。

頭はやらないだろう、という読みでついマッサージも。
甘かった。

最終的にズレはしなかったけど(後でちょっと直したけど)
まさか触られるとは。。。
よっぽど「実はウィッグなんで」って言おうと思ったけど
他にも人がいるし、ちょっと面倒だなってそのままに。

きっとヅラってバレたに違いない!
だって多くの人の頭皮を触ってきてて、これは変よね。

うかっとマッサージしちまいました。
巷のマッサージではリフレクソロジーだけにしようと
思っていたのに。。。甘い誘惑に負けた。。。
んで、ヅラがバレた。。。(に違いない!)

※2日連続何故かウィッグネタになっちゃいました^^;



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

久々に読んだ移植の本

ここ3日、夕方にすごい眠気がくる。
お散歩に行こう!という気持ちはあっても、
ちょっぴりだるくて、何となく疲労感があって
午後はダラダラしてしまっていた。(3日間とも)
まあ、午前は家事もどきで多少は動いていたので
まずまずな体調ではあります。

強いて言うなら、プレドニン(ステロイド)が減った影響?
なんて思ったり。ま、様子見です。

で、ダラダラしている間、久々に移植の本を読んでみました。

チーム医療で行う造血幹細胞移植プラクティカルガイド
南江堂 編集:神田善伸



移植を決めてから買った本。
医療関係者用に書かれた本ではあるけれど
素人が読んでもわかりやすいというのを見て
買ってみました。

自分の治療のためというのもあったけど
移植ってどんなもの?って興味もあったから
いい本でした♫
が、、、やっぱり難しくて、、、
さらりと読んで、、、放置(-_-;)

でも、移植の入院時に持って行きました。
(開くことはなかったんだけど^^;)
A5サイズで軽いのでよかったです♪

何となく昨日から久々に読み始めて、、、
移植が終わった今読むことで
わからないなりにもわかる部分がありました。

「HLA一致度によって選ぶ薬が違うんだ~」など
使ったお薬が選ばれた理由、投与方法もわかって
ためになりました。
これからの注意点(GVHDや感染など)も再確認できて
よかったです。

と言っても難しいには変わりなく、
読み飛ばしちゃったりしたけど^^;

なんにしても、HLAが2座違いの移植は
それなりのリスクがあったんだなぁ。。。
って改めて感じました。
(載っていたのはHLA不一致「血縁者」のことで
 「非血縁者」の場合が載ってないんだけど)

副担当の先生も言っていたけど
ドナーさんの細胞との相性がよかったんだな~
って思います。
あとは先生が選んでくれたレジメンがよかったんですね。
本当に感謝です。

今のところ順調なんだけど
体はいろいろな難関を超えてくれたんですね。

久々に移植の本を読んで
今、この体調でいられることへの感謝の気持ちが高まりました♪

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

嬉しく励みになる記事

今日は朝にちょっとイラッとすることがあり
気分転換にお出かけしました。
イラっとするなんて珍しい。
でも火曜以来にお出かけ出来たからよかったです♪
イラッとしても時間の経過と移植したこと
ドナーさんのことを思うとちっぽけだなって思えた。

さて、今日は東京マラソン。
それに関連した記事(読売新聞:2014/2/23)があったのですが、
とても嬉しく励みになる内容でした。

ドナーに届け私の姿
骨髄移植で回復 鈴木さん


急性リンパ性白血病で骨髄移植をされた鈴木さん。
移植をされたのは17年前のこと。
病院で管理栄養士として社会復帰もされている。
鈴木さんが今回の東京マラソンに初参加されたという。
10kmの「移植者の部」があるとのこと。
(そんな種目があるんだ。。。)

ALLで移植して17年。
今は元気になられたとのこと、
このような記事は本当に嬉しい。
そして私にとっては大きな励みになる!
(病は違うけど^^;)

この記事を少しでも多くの方が見て
励みになったらなぁ…って思います(^^)

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
写真見えるかなぁ?
テキストにしてUPした方がいいかな?
読めなかったらコメント下さいm(__)m
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

そろそろマルク?染色体検査も?

今日は診察でした。
ゆっくりお話を聞けた診察でもありました。

先生が「そろそろ骨髄の検査をしましょうか?」って。
私は「はい」と返事をしたものの
「そろそろ」って3月半ばくらいかな?なんて思ってしまった。

先生が入力する画面を見ていると「骨髄穿刺」の画面。

ん???も、もしや???

「マルクって来週するんですか?」思わず確認をした私。
「そうですけど。大丈夫ですか?」と先生。
私に確認しているけど、既にオーダー流してるし。

という訳で1/24ぶりのマルクです。
マルクは当番の先生がやる。
今の病院ではずっと副担当の先生にやってもらっていた。
外来でやったときもたまたま副担当の先生が当番だった。

今回はどうかな?

副担当の先生だと慣れているし、早いし、タイミングもわかるし
いいんだけどな〜。M先生を指名した〜い!!!

まあ当番の先生、スムーズに取ってくださ〜い!!!

マルクのついで?なのかな?染色体のオーダーの画面も出ていた。
染色体検査をするのかな?これはチャンス!質問があるんです!

Q:染色体検査は移植前、移植後に行っているのか
A:行っている。(画面で結果を見てくれた)
 移植前:異常なし
 移植後:異常なし

移植前の結果を聞いて驚いた。
前の病院では(更にその前の病院で行った染色体の検査結果を見て)
かなりの染色体異常がある、ということだった。
骨髄腫の方なら気になる番号、1,13,14、17番の異常があった。
私も治療に影響するのかな〜なんて思っていた。
(ただ、私は骨髄腫の染色体異常とも違うとのことだった。)

検査に選んだ細胞によって差があるのかな???
なんだか難しい。。。

ただ、移植前も移植後も染色体異常はなかったということ。
それを素直に喜びましょう(^^)
まさか染色体のことを聞けると思わなかったのでラッキーだった。

キメリズム検査でドナーさんの細胞に入れ替わっているし
染色体もリセットされて異常なし。
これらが維持されているか来週検査をするのでしょう。

よし!今度の検査も落ち着いていますように♡

※診察のことは別途記事にします♪
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(2/24)話題いろいろ!?

今回の診察、
いつも通りかと思ったら、話題いっぱいだった。

診察前に月に一度のペナンバックスの吸引。
(15分位)
※吸入前に使う気管支を広げるスプレー
(サルタノール インヘラー)を忘れちゃいけない。

主治医の診察は予約より30~40分後だった。

<先生に伝えた体調など>
・体調はだいたいよかった。
 ただ、前の週に比べたら少し落ちる。
・3日間、午後が少しだるかった。
 (午前はそれなりに動けている。)
・2日間、寝汗がすごく着替えるほどだった。
・お通じはだいぶ落ち着いてきた。(2~3回に)
・手の先の感覚が少し鈍い。皮が厚い感じ。
 (日常生活に支障はない)

先生からは目、肌、口の様子を聞かれる。
(これは毎回聞かれ、口は見てもらっている)
今まで「特に問題ない」と答えていたけれど
今回は「目が少し乾燥する気がする」と答えた。
エアコンや冬の乾燥のせいかもしれないけれど。

そうしたら、
「眼科に診てもらったことありましたっけ?」と先生。
今まで診てもらったことはなかった。
移植もしてるし一度は診てもらったほうがいいということで
近いうち診てもらうことに。(いつかな?)

<薬の調整>
プログラフ(免疫抑制剤)の減量。
先週、調整をしようとしたが延期になっていた。
(1.4mg/day → 1.2mg/day)

ステロイド(プレドニン)も減らしたい感じだったが
前回、前々回と減量しているしプログラフも減らすため、そのまま。

サイトメガロウイルス治療薬のバリキサを中止。
・ウイルスは無くなったこと。(2週、陰性だった)
・白血球の数値がガクンと落ちたため。(バリキサの副作用)
 (WBC:2500にまで低下。今までで一番低い)
バリキサの代わりにアシクロビルを復活。

<その他>
 前記事:そろそろマルク?染色体検査も?
・マルクのこと(来週が検査に)
・染色体検査のこと。(移植前、後共に異常なし)
・キメリズムのこと(ドナーさんの細胞に入れ替わっている)

<<血液検査の結果>>
白血球 2500(前回:5500)
赤血球 372 (前回:361)
Hgb 13.1(前回:12.6)
血小板 8.5(前回:8.5)

中性脂肪 180(前回:194)

<腎機能>
クレアチニン 0.93 (前回:0.96)
eGFR 54(前回:52)

<肝機能>
ALP 369(前回:406)

白血球の数値がバリキサの骨髄抑制の副作用の影響で
かなり数値が下がった。それ以外は落ちついている。

そろそろ電車で通院をしたいと思い(体力的にいけそうなので)
診察時間をラッシュにあたらないようにしてもらった。
(先生も電車に乗るのはいいですよ、とさらりとしたお返事。)

なのに。。。
来週はマルクが入ったので電車通院ができるか、、、微妙です。
(今まで両親に車で送ってもらっていました)

徐々に電車通院にして自分で行けるようになりたいな~。

来週のマルクはどの先生が当番なのかなぁ~
以前の副担当の先生がいいんだけどな~
早いし、痛くないし、タイミングがわかるし、安心だし。。。
指名はできないものかなぁ。。。
さすがに初めての先生だとちょっぴり気になる。

来週はステロイドを減らすような感じだった。どうかな。
ステロイドを減らしたり無くしたりしても食事に影響がなければ嬉しいな(^^)

今回の診察はいろいろ質問できる雰囲気になり
話題いっぱいの診察になってよかったです♪



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

前主治医がお友達の主治医に

私は移植のために転院をしたのだけれど、
前の病院で知り合ったお友達がいます。
同じお薬を使っていることから
いろいろお話をするようになった人。

少し前、そのお友達が自家移植のため入院した
というメールがきて
主治医が私の前の主治医になった、
と書かれていた。

えー!!!(驚いた)


お友達が移植治療の説明のとき
主治医に私のことをちらっとお話したらしい。
私と仲良くさせてもらっているって。

そうしたら、主治医は
(私が)大変な治療をして、順調によくなっている、
と本当に嬉しそうにお話して下さったようです。

先生が喜んでくれていること、
お友達からの知らせがとっても嬉しかったです(^^)

まさか、お友達の主治医になるとも思ってなかったから
その後の主治医の様子が聞けてよかったです♫

お友達とはたまにメールのやりとりもするし、
お互いの体調でまた会いたいねって話してるから
今まで以上に話が盛り上がりそう♫

前の主治医にはもっと元気になって
また会いに行きたい!って思ってます!

お友達も移植、順調にいって早く元気になって欲しい!
笑顔で元気に会おうね〜♪って思っています(^^)
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

手の先と口の中

ここ一週間くらい?もう少し前からかな
手の先の感覚が鈍い。両手とも。
あと、口の中がしみる。
知覚過敏が酷くなったのかなぁ?

手は洗いすぎで手が乾燥して
クリーム塗ってるから?
なんて思ったけど、うーむ、、、
皮が厚い感じ(薄い手袋した感じ)がする。
先日の診察で先生には伝えたけれど。

生活に支障はない。
でも、包丁はかなり注意している。
「誰も話しかけるなオーラ」を出して切っている。
(なのに、母は話しかける。余裕のない私はスルー)

先週、ちょっとだけ親指を包丁で切ったから余計慎重。
意外と止血に時間が掛かった。

それより困るのは口の中。

昨年3月、入院してるとき歯がしみるため歯科へ。
そこで「知覚過敏」と言われ、ただただ驚いた。
そこからシュミテクトを使い始め
しばらくしたら落ち着いた。

ずっと落ち着いていたのに、いきなりしみ始めた。
水でのうがいは痛くてできない(>_<)
冷たい食べ物はしみて噛めない(>_<)

診察の時は一時的なものかと思い言わなかった。
でも未だに痛みは続いてる。

細かなこと言えばあちこちあるけど、
(足の裏の凝りのような痛みはなんだろ?12月からずっと)
ま、日常生活に支障ないし、全体的には調子いい♫

今は手の先と口の中がちょい気になる。
(あっ、足の裏も。毎日揉んでるんだけどな。。。)

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ