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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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今年もよろしくですm(._.)m

2014年になりました。
自宅だからかよ~く眠れました(^^)
高熱も出さず身体は落ち着いています。

昨年は発病しいろいろあった濃厚な年で
多くの方々のお力を借りた年でもありました。
ありがとうございましたm(._.)m

少し前に自分のキーワードを決めました!
Chance Change Challenge
病気は
人生をいい方向に変えるチャンスと思い、
いろんなことに挑戦したいと思います!

本年もどうぞよろしくお願いします。
皆様にとって少しでも多くの幸と笑が
訪れますように♡

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夕方から発熱

今日も微熱くらいでいい感じだった。
天気もいいから午後はお散歩もした。
病院では高熱出してばかりだったから
かなり久々に歩いた。
30分~40分、2kmは歩けたかな。
帰った後も体温チェックして大丈夫だった。

夕食前に体温を計ると37.7度。
うーん、これ以上上がらないで
って様子を見た。
夕食後、30分以上経ってもう一度検温。
38.2度。うっ、上がった?間違い?
更に15分くらい経って計ると、、、
38.3度。
あちゃ、発熱かぁ。病院に連絡しなきゃ。
対処法は聞いている。
連絡すると聞いていた対処でいいとのことだった。

カロナールを飲んで様子見。
下がらなかったらステロイド剤
プレドニゾロンを追加で飲む。
ただ、ステロイド剤は寝つきが悪くなる
から飲む時間に注意!

今回の発熱はだるさがそんなに大きくなかったから助かった。

薬のんでお風呂入って寝ながらTV見て
笑って様子見中。
カロナール服用から2時間経ったけど、
高めの微熱から38度をウロウロ。

まあ、寝るだけなのでこのまま
ステロイドは飲まずに寝まーす(( _ _ ))..zzzZZ

※追記
3時間経っても38度なので、
ステロイド剤プレドニゾロンを追加。
19:30 カロナール服用
22:30 プレドニゾロン服用 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外泊終了~

二泊三日はあっと言う間。
しかも消灯時間過ぎてるしΣ(゚д゚lll)

スマホからなので、
コメレスお待ち下さいm(._.)m

今日の体調はまずまず。
ただ、昨日の夜に高熱を出したので
ムリせず家の中で過ごしました。

ただ、自分の食べるものを準備したり、
食器を洗ったり、ちょびっと家事もどきは
してみました。

昨日も今日もなんだけど、
軽い頭痛があって、たまに立ちくらみがした。
そんなんだから、とろとろ動いていた。

私の場合、体感と違い熱があることがあるから
こまめに検温している。
15時過ぎ、37.7度あって、、、
昨日みたいにならないで!
ってごろりと寝ながらTV鑑賞。

その後、微熱になりホッとしつつ
ウィッグ被ったり身支度タイム。

病院には17:00頃到着。
病院内で早めの夕食を。
食べたのはカルボナーラの卵抜き。
(肝心な卵がぁ~>_<半熟卵アウト~❌)
クリーム系が食べたかったから
いいんだけどね♫

病棟には17:40くらいに到着!
おかえり~と迎えてもらいました♫
荷物整理して落ち着いてから検温。
微熱!よしよし♡
その後も36度台になったり
微熱付近で落ち着いてくれましたぁ~(^^)
後は深夜もこのままよろしくね!

と言うわけで、今のところいい感じ♡
後は立ちくらみが貧血じゃないか?
なんて看護師さんに言われたけど
明日が血液検査だからいろいろわかるでしょう!

家に帰って
動くことは困らないことがわかったし、
疑問点はやはり食事のことが幾つかあった。

今回の外泊はリハビリにもなったし
できること、課題がわかったから
いい機会でした(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

腎臓くんガンバ!昼間は嬉しい時間♪

今日もとっても嬉しい1日でした♪

まずは体調から。
昨日は37.7度まで熱が上がりつつ、その後は落ち着き
今日もそのまま落ち着いてくれていた。
36.6度なんて暫く見たことがない体温にもなってくれて。

ちょっぴり軽い頭痛はあるものの全体としては体調がいい。
そして天気もいい。
午前から血液検査の結果次第、病院付近をお散歩したいと思っていた。
まだ外出許可も出ていないのに
朝から気分はお散歩。

お昼ごろ血液検査の結果が出て外出の許可が出た!
やった~!(^^)!
後は点滴がなくなっても腎臓の数値が安定してるといいな~
って思っていた。
う~~~ん、残念>_<上がっちゃった。
クレアチニン1.11→1.25
(私的には前の病院で1.3位だったからいいじゃん!ッて思うんだけど)

はじめ点滴なしで様子見、って話だったけど
話が変わってやっぱり点滴をする、ってなった。

私としては外出できればそれでよい♪

あとね、嬉しいことは重なるものです。
会社の同僚がお見舞いにきてくれるって。
え~~~!!!こんなお正月時期なのに?いいの?

お見舞いにきてくれる時間の前に
私は早速お散歩。病院の周りなんてそんなに歩かないから新鮮。
やっぱりお外を歩くほうが歩きたくなるし運動にもなる。
病室の人から小さな神社がそばにあるって聞いていたから
行ってみました。あっ、これだ!
外泊時に初詣できなかったから
今日、初詣ができましたぁ~(^^)v
空いていたからゆっくりできたし、
お馬さんの小さな置物(開運祈願)も買えました♫
お見舞いにきてくれる同僚にもあげよ~って♡

その後、同僚と会ってお茶をしたり病院からの景色を楽しんだり、
私が普通ぽく動いているからビックリしたみたい。
同僚からも年始の挨拶ってステキなタオルをいただいて♫
嬉しいですヽ(=´▽`=)ノ



七転び八起き、だるまさん。可愛い♡

朝から割りと慌ただしく動いたけど熱は37.0度までで安定。
スゴイぞ!この調子でネ♡

夕方からは点滴の準備。
右腕しか使えない私。
既に何箇所も刺しているから
多少痛むところ
液漏れしたところ(今は痛みも何もないけど)
それらをお伝えして看護師さんに
刺す場所を探してもらった。

結構丁寧に探してもらって、ここという場所が決まった。
しかし…残念(>_<)
うまく刺さらずちょっと痛みもあって…
他を刺すことに。

看護師さんが針を取りに行って戻ってくると
針とともに副担当の先生もついてきた。
オッ~!副担当の先生は今年お初。
年始の挨拶なんかもしちゃった♫
この後、土日も点滴があるので3日は使える状態が理想。
先生は私の腕を見て…一言「なるほどね」
ん?何がなるほど?相変わらずちょっと読めないところが面白い。
「先生、3日持ちそうなとこお願いします」
「先生と相性いい感じするんで大丈夫だと思いますが。」と私。

「あ~相性ってありますよね~」なんて先生は言いつつ
サクサクっと「刺していいですか?」って。
あまりの早さに看護師さんもあっ、はい的な感じ。
スパッと刺して、じゃっ!って感じで去って行きました。
相変わらずスゴイ。私だから?

しかし、気になる、
私の腕を見て「なるほどね」その一言が気になる。

一発でいい落ち具合のルート確保ありがとうございます♫
いや~先生好きだわ~。やってくれる!って期待できるんだよね~。
しかし、まだまだ謎な先生なので
入院中にもう少し話したい。

これから3日間、8時間点滴コース頑張りま~す(^^)v
毎日2リットルの水分取ってるんだけどね。
ただ、今回はプログラフ(免疫抑制剤)の濃度が濃かったらしい。
13%とかに上がっちゃったみたい。
同じ量なのに前回は7%ちょっとだった。
理想は5~10%なんだって。
腎機能の数値が上がったのはプログラフの濃度の影響もあるのかな?

いきなりプログラフ4g/day→2g/dayに。
だから今日の夜分はスキップ。
免疫抑制剤の濃度調整って大変ね。

私は頑張って水分取って、腎臓くんにエール送って
腎臓くんに頑張ってもらうのみです。
腎臓くんがいい具合になったら、
退院への一歩が近づく。
まあ、急がずやってきまーす(^ー^)ノ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

血球がいい感じに。熱も落ち着いたかな!?

消灯時間が過ぎると容赦無く電気が消える。
PCが使えなくなっちゃったぁ~
と言うわけで引き続きスマホで。

今日もまずまずな体調。
久々に36.3度という自分の平熱を見た。
(37.3度までで熱は推移)

点滴が今日も二本あったんだけど、
私がマッサージとお散歩に行きたい、
ってわがまま言ったら工夫してくれました♫

朝一でシャワー浴びて、
点滴1本目入れて、その間にマッサージ。
点滴2本目の間にお出かけ♫
天気もよく気持よくお散歩ができました。
目標地点までも行けて、あるお寺にも行けて
大満足です!

帰ってきてからは点滴の針の刺し直しに>_<
1時間は頑張ってくれたけど、
血管が少し痛み始め漏れ始めたから。

さて、昨日は腎機能の数値ばかりに目が行き、
他はあまりよく見ていなかった。

マッサージに行くから血小板の数値をPCで見てもらおうと
検温のとき看護師さんに聞いた。

あっ、検査結果の用紙がすぐ出るじゃん、
折角なので一緒にみてもらった。

そしたら、血球全体の数値がここ2回(12/30、1/3)
上がっているって看護師さんが教えてくれた。
えっ~そうだったんだぁ~。


        12/28迄     12/30     1/3 
白血球    : 3000前後  →  5100  → 5600
ヘモグロビン : 7.2~7.7  →  9.4   → 10.0
血小板    : 9.9〜12.1  →  12.9  → 15.0
ざっくり1.5倍ほどになったみたい。

ドナーさんの細胞たちありがとう♡

血球が増えたから熱も落ち着いてきたのかもって。

あとは今日の当番の先生が
副担当の先生が不在のとき担当してくれた
先生だった。とても丁寧で親切な先生。
しかも目鼻立ちがカッコいい先生。

その先生から一つ教わりました。

私の退院に向けての課題は
プログラフ(免疫抑制剤)の濃度が
落ち着くこと。(なんじゃいかと思う)
で、今回は同じ量のプログラフで
濃度が約倍になりました。
(7%くらい→13%くらい)
腎機能を表すクレアチニンが上昇。
(1.1くらい→1.25くらい)

同じ量なのになぜ倍の濃度になるのか?
これを質問しました。

腎臓の機能が落ちるとお薬を処理出来なくなるから
その分の濃度が上がってしまう、と。
なるほどね。

プログラフは腎臓に負担を掛けるお薬だから
腎臓はちょっぴり悲鳴をあげ始め、
濃度があがっちゃったのね。

昨日からプログラフは半分にしたし
生理食塩液も入れてるから
少しでもよくなって欲しいな。
私も毎日2リットル以上の水分取ってるしね。

かなりの欲を言えば
明日の点滴は無くなって欲しいな。
点滴を入れるギリギリラインみたいで
当初は無しって話だったから。
これ以上、血管を痛めたくなくて
休ませてあげたくて。水分は自力で取ってるし。

まあ、一応点滴なしにならないか
プッシュしてみようとは思います。

ま、とにかくドナーさんの細胞が
自力でいろいろ動き始めてくれてるみたいで
嬉しいし感謝の気持ちでいっぱい。
引き続き頑張って欲しいな♡

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やった!今日は点滴なしっ(^^)v

今日の予定に点滴2本があった。
(↑生理食塩液。←単なる水分)
ただ、昨日から無しにして欲しいな~って思っていた。
何故か。
・点滴用の針を刺すのに刺す場所が無くなってきた。
 既に液漏れとかで痛むところもある。
 できたら血管を休めたい。
・プログラフ(免疫抑制剤)の量も半分になっている。
 ↑腎臓に負担を掛けるお薬
・自分で水分を2リットル以上摂取している。

この状態で生理食塩液1リットル、1日無くなるのは
大きなことかな~?って。

丁度、朝に主治医が様子を見に来てくれた。ラッキ~♪
上記の件を交渉してみると…
退院するには点滴なしにして腎機能が落ち着かないとならないし
自分で水分も取っているなら、無しで様子見てみましょう、と。
(明日、血液検査もあるし)

休日担当の先生も今の状態で1リットルの水分を入れる意味があるか
と言えば、入れなくても大きな支障はないでしょう、とのことだった。

やった~!ってか先生に要望する患者って…(-_-;)スミマセン
しかし、言ってみるものだ。
お散歩にも行きたかったからその許可ももらえたし、
点滴の時間を気にせずお出かけすることができました!

今日は親とお散歩。
歩いていると食器屋さんを見つけて
(通りに食器がいっぱい出ていて)
丁度ご飯茶碗が欲しいと思っていたから物色。
いっぱいあって嬉しい、嬉しい♪
しかもお手頃価格、ってか安い!
いい子を見つけました~ヽ(=´▽`=)ノ





後は念願叶ってベイクドチーズケーキ&お茶して♡
(病院が許可しているケーキ。
 胃の状態がイマイチでずっと食べられなかった)

本日も満足な1日でした(^^)

帰ってきてからは外泊時に感じた疑問点、
それらを聞いていた。(殆どが食事関係)
あれはダメでこれはいい?う~ん…
お店ではいいのに自宅ではダメ?う~ん…
少し矛盾を感じるもののいいお勉強になりました。

チーズ好きな私。(腎不全だからずっと控えていたけど)
今は大きな食事制限もないから無理ない範囲で食べたい食材。
しかし、詳しいことは何も知らなかった(^_^;)

チーズは
ナチュラルチーズかプロセスチーズかをチェックして、って。
ナチュラスチーズはダメ!だって。(加熱しても)

ふ~~~ん…

そもそもナチュラスチーズとプロセスチーズの違いを知らなかった。
安いチーズとちゃんとしたチーズ、そんな区別だった私(-_-;)

プロセスチーズはナチュラルチーズを加工したチーズだと知った。
そうだったんだ。
Kiriのチーズとかベルキューブ(他、牛さんの顔のチーズたち)
ブルサン、とろけるチーズ、クリームチーズこれらはOK!
やったネ!

ということで後半は慣れない頭を使って疲れましたが
熱も上がらず今日も1日まずまずな体調で過ごせました♪
(軽い頭痛はずっと続いているんだけど…まあ大きな支障はないので) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

また話が急展開?

今朝、副担当の先生が様子を見に来てくれた。
スタスタ私の方に歩いてきたんだけど
「調子はどうですか?」
って聞いている顔の方角と目線は他の患者さんの方だった。

えっ?

思わず
「先生誰に話しかけているんですか?」って突っ込んじゃった。
相変わらずふざけた患者でスミマセンm(__)mペコリ

体調といえば
気づけば胃痛、腹痛はそんなに感じなくなった。
気になるのはずっと続く軽い頭痛。そのことを伝えた。
先生はそうですか〜的に聞いていた。
あと、私のわがままで昨日の点滴を無しにしてもらったことも
謝りました。
いえいえ、いいですよ、的な感じでホッとした。

ただ、今日の採血の結果でまた水分の点滴をするかもしれない。
既に内出血したり鈍痛もあったりするから、
点滴する場合は先生にお願いします、って言いました。
(指名しちゃった^^;だって、先生と相性いい気がするんだもん)
先生は快く「あっ、いいですよ〜」って(^^)

午前中はお部屋に新しく移動してきた方がいらして
(退院されたまま開いたベッドがあったんです)
いろいろお喋りしてました。
いい人そうってすれ違うとき思っていた方が来ました(^^)
いい方がいらしたのでまたいい感じにお部屋が明るくなりました♫

さて、検査結果を待っている私はお散歩に行きたいけれど
点滴があるとなぁ…(無い!って信じていたけど)
そう思ってほぼベッドで過ごしていました。

お昼ごはんを食べて歯を磨いていると…
副担当の先生が検査結果を持って来てくれた。
(いつも用紙は持ってこないのに珍しく持ってきてくれた)
歯を磨いていたためどうにもならない。
歯ブラシを入れたまま話を聞く。(相変わらず失礼な患者(-_-;))

(先生)「クレアチニンも少し下がったんですよ。
プログラフ(免疫抑制剤)の濃度も7%くらいになったんで
いい感じですね」
※クレアチニン:1.25(1/3)→1.18(1/6)

よかった〜、一安心〜
(毎日2リットル以上水分補給頑張ってたし
 腎臓くんはちゃんと頑張ってくれる!って信じてたけど)

(先生)「でね、木曜以降退院も考えて欲しいんですけどね。」

えっ???たっ、退院???
(またもや話が急展開でビックリするΣ(゚д゚;) )

(先生)「まあ水曜の血液検査も見ますけどね。
 今日と同じように数値が落ち着いていたら木曜以降退院で。」

あれ?だって、、、前にプログラフの濃度が安定しているかどうかって
一週間から10日くらい見るって言ってたじゃん。
だから今週の退院はないものって思ってたんだけど。。。

「前にプログラフが安定したか1週間くらい見るって
 仰っていませんでしたっけ?」

(先生)「今も7%なんで水曜も同じなら」
(安定している想定ぽい)
 
あと、気になるのがサイトメガロウイルス。
陰性になってなくていいの?

(先生)「まあ、今日までお薬飲んでますし、
少ないので消えてると思います」
(あ〜陰性になっている読みなのね。陰性になれっ!!!)
「あ〜、キメリズム検査も近いうちにするんで」とも。

いきなり退院の話が出て話は急展開。
慣れたとはいえビックリする。
まあ、木曜以降となれば家の都合もあるから
金曜に退院する予定。

って思っていたら…
夜、また副担当の先生が来て退院日の話に。
えっ???(またビックリするΣ(゚д゚;))
水曜の血液検査の結果次第だったよね?
結果OK前提で話が進んでる。
(勿論、結果次第で退院延期になるけれど)

病院としては後の患者さんもいるらしく
退院OKとなれば早く退院して欲しいみたい。
(金曜なんて悠長なこと言ってらんないみたい)
私も勿論体調よければ協力するけど…
ってな訳で、順調にいけば水曜退院になりました。
(結果見てOKならその日って…スゴイな…)

体調さん、安定してね♡
今後も、ある程度先までも。一緒に頑張ろうね!

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明日は身体たちがんば!

気づけば夜。しかも消灯。
なのでスマホより。コメレスお待ち下さい。
コメント読ませていただき、有難い気持ちいっぱいです♫

さて今日は朝からバタバタ。
私がマッサージ行きたがってたからね。

希望は叶って午前、午後に分けて
マッサージ♫贅沢でしたぁ~

先生も順調前提で話を進めてくる。
看護師さんたちも昨夜の展開を知らないから
かなり驚いてた。

明日の血液検査の結果次第なのに。
かなり見切り発車。

先生は大丈夫!っていう読みなら
私も信じてるし、私の身体たちも
頑張って安定してくれるはず!

なんか退院は嬉しいけど、ここで楽しくお喋りしてたから寂しくなっちゃう。

もし、うまくいって退院なら丸二ヶ月の入院。
ミニ移植での最短は移植後一ヶ月らしい。
入院からだと一ヶ月半くらいかな。
(フル移植よりミニ移植の方がやや早い)

私も高熱の嵐で足踏みしたけど、
それがなかったら移植後一ヶ月くらいだった
って副担当の先生に言われた。

半月くらいは遅れてるのかもしれないけど、
私にとっては十分早いし症状も軽くて
ホッとしています。

副担当の先生に質問をまとめて
聞いて、丁寧に答えてもらったから
今日は大満足\(^o^)/

後は明日の成績表をみよう!
身体たちと頑張ったから
身体たちを信じてるから
大丈夫なはずだけど
結果をみるまではちょっと落ち着かないかな。

明日、ウマくいくといいね♫
午年だからよろしくネ! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

合格発表待ちみた〜い

9時に採血が7本終わりました。
その中にキメリズム検査も入っていました。

これから結果を待って退院かどうかが決まります。
(周りは退院前提で動いていますが。。。)

サイトメガロウイルスの結果もどうやら出たみたい。
でも、誰も伝えに来てくれないから結果がわからない。

なんだか合格発表待ちみたい。
やれることは頑張った。
(殆ど身体たちが頑張ってくれたんだけど)

後は合格を信じて。

そして、この体調は一瞬の良さではなく
安定した良さであることを信じて。
もう暫く結果をまちま〜す!



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退院決定!

合格したかのように進む現実。
でも、合格通知はまだ。
そんな午前だった。

他の人はサイトメガロウイルスの結果が
出てるのに私のはまだで。

お昼ころ先生がデータを持って来てくれた。

サイトメガロウイルスは陰性に。
免疫抑制剤の濃度も5.8%とまずまずらしい。
クレアチニンは1.18→1.25に上がったけど。
先生はこれくらいなら気にしなくていいと。

と言うわけで、合格!(退院OK!)

えっ?この間はクレアチニン1.25で
生理食塩水入れてましたが、、、
まあ、免疫抑制剤の濃度が落ち着いているから
いいのかな?

高熱の嵐もどうやら落ち着いてきたようで、
ここ1週間は高熱をだしてない。
スゴイッ!!!
身体たちバランスよくなってきたね!

ということで、今はまったり迎え待ち。
(トランク待ちでもある)

荷物整理して栄養士さんの指導受けて
退院の何か?を受けて、帰りまーす! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

久々に泣いちゃった(;_;)

昨日退院して、今日は疲れが出たのか
(昨日はいつもよりバタバタ動いていたから?)
今朝は9時に起きるという寝坊。
その後も朝ごはんを食べてから朝寝(-_-)zzz

全体的に疲れがちょっと出てるかな〜という体調だった。
だから午後は少しずつお部屋の片付け。
(トランクの中の物とか少しずつ部屋に移動)

地味に家の中を動いた程度でお外には一歩も出ず。
熱も何回か計っているけれど高くて37.5度。
よしよし、いい感じだね。身体たち頑張ってくれてる(^^)

さてさて、昨日の退院が決まってからのこと。

お昼過ぎころに私の退院が決定して、
家族にトランクを持ってきてもらって片付けを始める。
どんどん持ち物はトランクに入り、
何事もなかったかのようなベッド周りへと変わっていく。

片付けた頃、栄養相談を家族と受ける。
親も第三者からあれは控えたほうが、
これは大丈夫というアドバイスを
受けた方がわかりやすいし、聞き入れるし、
安心もしたと思う。
(私から言ったんでは、
そうなの?勝手に言ってるだけでしょ。となる)

看護師さんが来て預かってくれてたお薬や
退院処方のお薬を持ってきてくれる。
次回の外来の説明なんかもしてくれて、
やるべきことも終わり退院OK状態になった。

私の担当の看護師さんに挨拶して、
他にもそばにいた看護師さんたちにご挨拶。
皆さん、外来で来たら顔出してね〜って。嬉しいな(^^)

担当医、副担当医はいなくて挨拶できなかったのは残念だけど
病棟の皆様、担当してくださった先生への
メッセージカードは渡したので、後から見てくれるといいな♪

そして、とうとうお部屋の人とお別れのときが。
一ヶ月弱、皆さんに良くしていただき、
お喋りも楽しくって(病以外の話もいろいろして)
いっぱい笑えました(^^)
前の病院の時とは雰囲気も全く違い
リラックスできたし楽しかったし居心地がよかった♪

それもこれも病室の方々がいい方たちだったから。

挨拶すると…お互いウルウルしちゃって
みんなが涙目に。
こんな私がお部屋からいなくなるだけで
ウルウルしてもらっちゃって、、、
なんだかそういったことも嬉しい。
病室の方々、ホントにありがとうございました♡

とにかくお部屋の人たちももうひと踏ん張り、
良くなってほしい。元気に退院して欲しい。
身体たちはコツコツと確実によくなろうと
頑張ってくれているから、無事に退院して下さい!
日々、応援しています!!!

という訳で
昨日は久々に泣いちゃいました(;_;)
帰ってきてお風呂タイムでも感動して泣いちゃった。
久々に泣くけどいい涙。うん!

あっ、あと私の念願が叶っちゃった退院でもありました。
と言うのも、1月上旬に退院できるなら1/8がいいな〜って
思っていたんです。でも、木曜以降(1/9)って言われて
おしいな〜なんて思っていた。(うちとしては1/10退院予定だったし)
そしたら病院の都合で前倒しに。えっ?1/8?マジ?ラッキー♪

なんで1/8がよかったのか。
単に11/8に入院して12/8に生着して1/8に退院したいな、
って思ったからです^^;

今日も荷物整理をしていてカードたちを眺めていたら
ウルウルしちゃった。
いい涙を流した1日でした♡(涙腺弱すぎだけど(^_^;))



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マルクの予定

今日ものんびり、でも昼寝はせずに過ごしました。
熱も37度程度まで上がるもののそれ以上にはならず
落ち着いている。身体たちスゴイね!偉いね!

飲み物も意識してよく飲み(2リットル以上)
体重もチェックし(移植前の体重とほぼ同じに)
うがい、手洗いも病院の時のようにしている。

のろのろ部屋の整理をしながら
ようやくトランクの荷物も片付いた。
外出はしなかったものの地味に動いていたかな!?

さて、退院のとき外来の予定を教えてもらった。
それが、初回、2回目と2つも予定が決まっていた。
伝えに来てくれたのは副担当の先生だった。
2回目の診察ではマルクがあるとのこと。(えっ?)
思わず、誰がマルクをするのか聞いてしまった。
副担当の先生は、10人位の先生が当番でやっている、と。
当日は副担当の先生か他の先生だと思う、とのことだった。
そうなんだ…
思わず
「先生にやってもらうことはできないんですか?」って聞いちゃった。
「ちょっと待ってください。確認しますね」(←若干関西弁で)
その場で電話して予定を確認してくれました♫
サクッときてサクッと去る先生だけど優しいんです♫

「その日は私ですね」と先生。
思わず「やった〜ヽ(=´▽`=)ノ」って喜んじゃいました。
先生も「その日は痛く無いようやります」って。
そう言いながら、じゃ、って感じで去っていった。

マルクはそんなに怖くないんだけど
(初めての先生だとそれなりに緊張はするけど)
やっぱりすんなりやってくれる先生の方がいい。
2回だけど副担当の先生はよかったからね。
これで次回のマルクは安心です!
当番が副担当の先生でよかった〜(*^^)v



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体成分分析(入院時、退院時)

今日も地味に家の中で過ごしています。
なんだか寒くて。。。
珍しくレッグウォーマーまで登場。
指先が出る手袋も登場。
ホットパック大活躍!(←退院用に準備したもの)

熱も今日も微熱程度までで落ち着いている。
身体たちよくやってくれてるね♫ありがと♡

さてさて、入院時(前処置前)と退院時に
体成分分析というものをしました。
InBodyという装置をつかって計ってくれました。
(→こんな装置:InBody公式サイト

簡単にいえば体脂肪計付体重計の豪華版。
車一台は買えるお高いものだそうな。

実はこのマシン、前の病院でも同じものを使っていて
(細かく言えば前のバージョン。
 ↑栄養士さんに「うちのほうが新しい!」って熱く言われた)
去年の入院時からの比較もできました♫
(栄養士さんに前の病院での検査結果を渡しました)

入院時、退院時、ほぼ変化なし!
逆に少し太っていた^^;(1kg弱)

部位別の筋肉量、水分量、基礎代謝量
高熱や吐気で寝込んでいたときは
ベッドからトイレにしか動いていいないのに…
思いの外いい結果でした。

自宅では階段も問題なく上り降りできるし
(↑病院にいると段差がないから問題ないかわからない)
床から立ち上がることやお風呂など
生活で困ることは殆ど無い。ありがたいことです。

体力はやっぱり落ちているから少しずつ活動量を増やさないとね。
(って言いながら今日もまったり。寒いとね、言い訳^^;)

去年の3月の入院時では今より5㎏も体重が少ないし
体脂肪も3.5㎏、筋肉量も1.2㎏ 少ない。(あっ、足して5kg位だ)
おしりの肉がなくて痛かったし、見たことのない足の細さだった。

去年の4月の退院から移植に備えて体重を少しずつ増やし、
筋肉も日常生活、お散歩などで付けてきた。

今の病院の先生としてはもう少し太って欲しかったみたいだけど
(前主治医は元気ならいんじゃないかってスルーしたけど)
私としては今くらいの体重が動きやすいから丁度よかった♫

熱が下がったときを狙って病棟内をぐるぐる歩いていたのが
よかったのかな?
後半は調子よければ外出してお散歩もしたしね。

家にいるほうがサボっちゃうので
明日から(いや、今日から?)少しずつ動こうと思います!
(家事リハビリで一石二鳥を狙いま〜す(*^^)v)


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手足の痛み違和感(運動不足なのかなぁ!?)

今日は午後から紅茶を買いに近所まで
お出かけしたかったのに
お昼ごはんを食べたらすごい眠気で…
その眠気に勝てず…寝てしまいました(-_-)zzz

気づいたら17時で。どんだけ爆睡していたんでしょう。
病院でも昼寝は滅多にしなかったのに。

でも、今日は全体的にちょっとだるかった。
(それなりに動けるけど、とろとろ動く)
だから無理せず家の中でできる家事もどきで運動。

胃のムカつきもちょっとあって久々に吐気予防に
ソラナックスを飲んで対応。(食事は普通に取れた)

さて、退院したころ(するちょっと前?)から
手足が痛む、と言うか筋肉痛のようなコリのような違和感がある。

手は手首から先、足は足首から先が痛む。
手首の曲げ伸ばし、足首の曲げ伸ばしは
気持ちいいような痛むような(あまり動かさなかったからかな?)

あとは足の裏、手のひらが痛むというか凝っているというか。

特に手のひらは親指の付け根が痛む。
一応動かせて生活に支障は無いんだけど様子を見ている。
と言うのも、一昨年の11月(発病少し前)親指の関節が痛み
徐々にその痛みが増していった。痛む指も増えていった。
テーピングと包帯をして何とか仕事をしていたんだけれど。
(当時の痛みはその後、自然と治った)

今回、それにちょっと似た痛みでもある。
少~し、捻挫に似たような。
当時は関節炎だったんだけど、、、。

あまり動かさなかったせいかな?とも思って
指のリハビリもしている。
うぅ~イテッ!って感じだけど少しずつリハビリ。
何か凝り固まった物があるなら徐々に柔らかくしようと思って。
(これがやっていいことなのかわからないんだけど)

足の裏も常に凝っている。違和感がある。
(だから入院中にリフレクしてもらってたんだけど)
足裏も揉んだりしている。

寝るとき手足の違和感が気になる。(寝付きにも影響!?)
揉みながら寝たりもするが、手の親指が痛むからあまり揉めない。
逆に親指が痛んでしまう。だからだいたい断念(>_<)

暫く様子を見るけれど、次の金曜が初の外来だから
先生にも聞いてみようと思いま~す(*^^)v
(その時までによくなってればいいんだけどね♪) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

胃のムカつきと寝過ぎの数日

2~3日前から少し胃のムカつきが
出始めていた。

食欲がなくなったら電話して、
(変な)だるさがあったら電話して、と
副担当の先生から退院するとき言われていた。

胃のムカつきがあったとき飲んでいた
ソラナックスを飲んでそれなりに普通に
食事はできていた。

でも、、、
今朝は(夜中にトイレに起きたときから)
ちょっと食べない方が、という気持ち悪さ
と言うか胃の不快感があった。

なので、朝ごはんは食べずに横になっていた。
と言うか、寝てしまっていた(( _ _ ))..zzzZZ

お昼は菓子パンだけど何とか食べられたし
様子を見るつもり。
熱も一時は37.7度ほどあがり、
身体たちにあがらないようにね、
ムリない程度でいいから頑張ってね
と声援を送っていた。
そのせい?かはわからないけど、
37度付近に落ち着いている。

後は数日前からスゴイ眠気と
眠いからか何かに疲れているからか
だるさがあって殆ど横になっていた。

シャワーも浴びたいのにグッタリしてて
浴びられず>_<うーん、ちょっと不潔。

昨日なんかは殆ど寝っぱなし。
昼寝、夕寝、夕食後もうたた寝。
なのに夜も寝ちゃう。

ただ、昨日は洗濯機を買いに行く
と言う大きなイベントをやり遂げたので
その疲れもあったのかな?
車で行ったんだけど^^;
(製品は絞っていたから、
細かな違いを調べたり、相場をみたり
事前チェックと店員さんとの交渉が
私のお仕事。1時間ちょいのお出かけ)
おおよそ狙ってた価格で買えたので満足!

毎日、お散歩したい、と思いつつ
身体の重さ?だるさ?で断念>_<
ま、焦らずに。
調子よければ布団の上でできるリハビリ
すればいいしねp(^_^)q

と、やる気はあるものの
今日も殆ど布団の中。午前は爆睡。
気づいたらお昼を過ぎていた。
いつも薬とトイレに起きる感じ(ー ー;)

あまりにも食欲がなくなったり、だるさが増したら
早めに病院に電話するつもり。

金曜が病院だからそれまで身体たちには
落ち着いていて欲しいなぁ~って思う。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

今日も胃の調子が、、、

ここ数日、ちょいと胃のムカつきがある。
気持ち悪いまではいかないけど、
一歩間違えれば気持ち悪くなりそうな、
かすかな吐き気?といった感じ。

だから食べられそうなものを考える。
だいたいがスープ系のものになるんだけど。

今日の朝はお茶漬けとゆで卵、
お昼はお蕎麦。
お蕎麦はネギたっぷりにしたり
かまぼこ入れてたんぱく質取ったり。
今日は私が支度したから
お湯沸かして切るだけの簡単なもの。

しかし、午後から胃の不快感と
少し吐き気が。午前よりちょいと調子悪い。
後は眠気もあって昼寝(( _ _ ))..zzzZZ
毎日よく寝てる(ー ー;)

夕食も様子見って思っていたら
食べるのをやめてしまった。

少し動くとおっきな疲労感があるから
テキパキ動けないし
長時間立ってられない。胃がムカついて。
でも、午前は部屋の床掃除は何とかしました〜。

起きてる時間は病院にいたときより短い。
これっていいの?って思うほど。

ま、身体が求める睡眠なので、
今はゆっくりしようと思う。

気になるのが、この疲労感。
貧血じゃなければいんだけど、、、。
きっと細胞たちは頑張ってるはず!

金曜が病院だからいろいろわかるでしょう。
それより、こんな生活じゃ病院行くのが
疲れそー^^;
(車で行ってもらうんですが^^;)

ーーーーーー
こんな生活をしているからか家族からは
いい目で見られていないみたい。
わがまま放題に見えるんだろうな。
スゴく心配はしているんだろうけど。
ちょっと文句のようなことを言われた。
既に疲れているとも。
家族との関係も考えないと。
ふぅ、どうしたものか。(あっ、ボヤキでした〜^^;)

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これから病院

昨日は早くから寝てしまいました(( _ _ ))..zzzZZ
今日の病院に備えて。

昨日の午前は頑張ってお散歩をしてみました♫
(退院後、お初)
ゆっくり歩く分には問題なさそう!?
(家ではよく立ちくらみをしてた)
安定した体制で淡々と歩く。

調子に乗って最寄駅まで歩いてみました。
まずまずだったけど、お店とかには寄れない。
帰りの体力がもう持たない。
そのまま引き返す。
のろのろ歩いていたのに更にスピードダウン。
息を整えながら歩く。何度も立ち止まって深呼吸。
まるで走っているかのよう。

うーん、、、ちょっと貧血気味なのかなあ???

何とか家についたけど、後半はとぼとぼ力弱く歩いていた。

午後はもちろんお布団へGO!
スゴイくたくた。
体力が落ちてるのか貧血なのか?

ただ、夕方にはそれなりにゆっくり動けたから
まあ、まずまずということかな!?

頭痛も相変わらず激痛じゃないけどあるから
そこらへんも含めて今日の診察で聞いてみよう!

一応メモは用意したけど、初めての診察、
先生にはどれくらい聞けるかな。

今日は久々に先生に会える!
あとは病棟にも行ってこよう。
皆に会えると思う。楽しみ♫

これから起きて支度して行ってきまーす!

※前の記事のコメントありがとうございます♫
嬉しいです(^^)
今はスマホからでPC使うときお返事するので
ちょっとお待ちくださいm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

移植後お初の外来

今日は移植後お初の外来でした。
今の病院は入院から転院しているので外来自体お初。
勝手がわからずあれこれしていて
時間が経った割にはあっという間の感覚だった。

血液検査と尿検査をして合間に病棟に寄って…
血液検査の結果が出そうな20分ほど前には外来の待合室へ。
ここでの診察は時間が押すのか様子がわからなかったけど
オンタイムで呼んでもらえた♪ラッキ〜

先生に会うと…
「あっ、どうも〜、どうですか?調子は?」
(↑ちょっと関西弁で)

先生に伝えたことなど↓
1)熱に関して
 微熱から37.7度ほど熱が出たが38度台にはならなかった。
2)胃のムカつき
 ソラナックスを飲んで様子を見たりしたが、
 少し食欲は落ちている。(一昨日、一昨々日は一食抜いている)
 体重も1kg〜1.5Kg減った。
3)頭痛、立ちくらみ、息切れ
 貧血?と思うような症状があった。
4)手の痛み
 両手、親指の付け根付近が捻挫を弱くしたような痛みがある。
 運動不足?と思いリハビリなどしているが痛みはそのまま。

先生はフムフムと話を聞いてくれ、電子カルテに入力。
先生からは血液検査の結果を教えてもらった。

ちょっと気になっていた貧血。
ヘモグロビンはちょっと低いけど大丈夫だった!
(Hgb 10.0→10.5)

血球も全体的にいい感じ。(細胞くんたちありがとう♪)
(WBC 4.9→5.9 血小板 14.9→14.9)

腎機能の値、クレアチニンも上がってない。
ちょっとだけど下がってる!(1.25→1.16)

この病院では聴診器もやってくれるのね。
(前の病院ではなかった…
 だから今日は思い切りワンピなんて着ていっちゃった^^;
 先生は首元からグイ〜って聴診器入れてたけど…ゴメンナサイ) 

先生は私の胃のムカつきと体重減少を気にしていた。
1週間で1㎏以上の体重減少が気になったみたい。
このまま今回は様子を見るけど、これ以上体重が減ったり
食欲が落ちるようだったらステロイドを少し入れた方が
楽になるかも、って。
可能性としてはGVHDもあるかも、って。
(↑胃カメラとか検査しないとわからないみたいだけど)

頭痛や疲れやすさ、息切れなどは貧血もない。
まあ、まだ身体を作っている途中だから仕方ない感じだった。

徐々にこの体に慣れて、少しずつ無理ない範囲動いていこう。

そして手の痛み。(私の中ではやや大きな問題でもあった)
なのに。。。ふむふむと聞いてスルー。(あれ?あの〜。。。)
来週まで様子見て変だったらもう一回プッシュしよう〜っと。
(手の先とかちょっと感覚がない感じなのよね…
 って帰ってきて気づいた(^_^;))

来週は私が頭痛だ息切れするなんて言ったから
検査がいろいろ。(って2つ追加だけど^^;)

<<1/24の予定(自分用メモでもある)>>
・CT検査(←追加検査)
・呼吸の検査(←追加検査)
・ベナンバックス吸入(←バクタの代わりのお薬)
 (※サルタノールインヘラーを忘れずに持って行くこと!)
・マルク(副担当の先生がやってくれる)
・血液検査・診察

病院は一日仕事となったけど、帰ってきてからも
ぐったりならず、ぼちぼち動けている。
この調子で少しずつ体力をつけたり体調を整えていきたい
って思います(^^)

来週は検査や吸入などいろいろある。頑張ろう!

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胃の様子を見つつ、のそのそ動く

今日も地味に動いてました。のそのそと。

寝起きは結構調子がよかった。
お腹が空いててビックリ。(おっ、食欲回復?)
でも、いざ食べるとそんなには食べられなかった。
ただ勢いで食べたからいつもより食べたかも!?

しかし、この朝食でなぜか疲れてグッタリしてしまった。
(なんで食事で疲れるの???)
という訳で、その後はダラダラ横になってしまった。
お部屋のお掃除とか細々やりたかったのに(>_<)

でも、充電したからかお昼前には何とか部屋の掃除。
思うように動けないからのそのそ動く。
たまに深呼吸して呼吸を整える。
しゃがんだり立ったりするから立ちくらみもする。
ゆっくりゆっくり、あまり上下運動の無いように注意。

お昼ごはんを食べたあとも疲れてしまう。
量も病院の時よりも食べられない。
う〜〜ん、胃のむかつきが。。。
(胃っちゃんどうした?頑張れる?←よく話しかけてる^^;)
少しずつ、食べられるものを無理ない範囲。

午後もやはりごろりと充電。(横になってばかり)
でも、運動しないと〜っていう気持ちはいっぱい。
ようやく15:30頃お散歩へ。(動けるようになるのが遅い(-_-;))
約1時間のお散歩。ゆっくりゆっくり歩いて、呼吸整えて。
普通の人だったら走ってる感じだろうな。それくらいの疲れ。

肺が弱って無ければいいんだけど。
多分、今までの入院生活では負荷があまりなかったから
普通の生活の負荷は大きすぎるよね。

今日は胃の調子をみて、無理ない範囲食べて
のそのそ動くという生活をしていました〜♪
少〜しずつでいいから食べた〜い!って思って
それなりの量を食べられるようになりたいな(^^)
(今は食べられそうなものを探す感じだから^^;)



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軽い吐き気とぼやき

今日も軽い吐き気でずっと寝てた。
気持ち悪いと眠くなるのか
完全に寝てしまっていた。
目覚めるとまた軽い吐き気。

入院中の吐き気で苦しんだころを
ちょいと思い出す。

あとは少し脈が早いらしく
少し動くと深呼吸で呼吸を整える。
だから相変わらずのそのそ動く。

親は病院にいたほうが元気だったじゃないかと文句ぽいことを言う。
元気だから退院したんでしょって。
そんなに寝てると体が鈍るとも。

退院は通院でも耐えられる体調になった
からでしょう。
仮にある程度元気になってたとしても
病み上がりには変わらない。
体調の波、GVHDが出ることもある。

病院でも高熱やだるさで寝込んでいたし
外出して散歩したのは年明け3回。

親が病院に来れば
それなりに元気に振る舞う、
その一面を見ただけで元気と言われるのは
なんとも、、、。

体が鈍ることも自分がよくわかっている。
でも、気持ち悪いとどうにもならない。

最近は食事もインスタントを食べるから
体によくないとやはり文句ぽいことを。

わかっているけど食べられない。
食べられそうなものをこれでも探している。

心配してくれてるのはわかるけど、
なかなか自宅も難しい、、、

完全なるぼやきでした。

ある程度動けて、食べららるように
なりたいなぁ~ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

立ちくらみがあるけど何とか

今日はまずまず動けたのではないか。
昨日は殆ど寝ていた。その充電が今日に活きたのかな?
部屋の掃除、隅から隅まで拭いていきます。
何気にいい運動。終わるとグッタリだけど。

立ったりしゃがんだりの動作があるから
何度も立ちくらみでしゃがんでしまう。
目の前がクラクラして視界もちょっと変になる。
ゆっくりリズムを整える。

午後、お散歩に行ってみた。
やはりてくてくは歩けないからのっそのっそ歩く。
それでも運動。ゆっくりでもいいから歩く。

今日はまずまず動けたから合格にしよう。

食事、昨日よりかは胃のむかつきが少ない。
とは言え量はまだ食べられない。
移植前はあれだけ食べていたのに。。。
まあ、徐々に徐々にだね。
あまり胃のむかつきが続けばGVHDかを調べる
検査をするでしょう。
あと2日様子を見て金曜に先生に様子を伝えよう。

<ネック>
・胃のムカツキ・不快感
・上記による食欲不振
・上記による体重減少(1.5㎏ 落ちそこからは落ちていない)
・脈が早い気がする
・立ちくらみをよくする
・呼吸が荒くなりやすい
・手のひらの痛み(左右)
・頭痛

何かのバランスが良くなれば好転しそうな気がするんだけどな〜♪
ま、日々無理ない努力!だよね!



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移植で大変だった(!?)ことベスト3とおまけ

退院して2週間。
移植もちょっぴり懐かしい過去のことのよう。
振り返るとそれなりに大変だったのかな?
(と病院で記入することになっていた
 セルフチェック表を見てみる)

という訳で、大変だった(!?)ことベスト3!
(※お食事中には汚いネタなのでご注意ですm(__)m)

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お腹の調子がイマイチ

ここ最近ちょっとお腹の調子がイマイチ。
寒いからかな?
ホットパックでお腹温めてるからかな?

下痢まではいかないんだけど
回数は多い。ゆるくなってきてるし。

明日は病院、先生に聞くこともまとめたし
いろいろ忘れちゃいけない持ち物もあるから
まとめたし。準備はOKかな!?

後は明日、変なときお腹痛くならないで欲しいな。
だって、CT、肺の検査、マルク、吸入、診察ってあるから。

明日は落ち着いたお腹になって、
程よく動けますように♪病院仕様の体調にな〜れ!

よし、退院後初のマルク。変なやつ消えてろよぉ〜!!!
(移植後も1回やってて変な奴は消えていたんだけど
 一匹残らず消えていて欲しいっ!!!)

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移植後2回目のマルク

今日はマルク。終わりましたぁ!
検査など全て終わり只今、診察待ち。

今回のマルクも入院時と同じ副担当の先生がやってくれる。
久々に先生に会いました(^^)
サラッとしか挨拶しないし、
相変わらず先生は淡々としてたけど。

先生は30代前半なのかぁ!?
白衣脱ぐと普通の若者になる。
失礼だけどお医者さんに見えない。

マルクのとき気合を入れて?
単に暑いから?白衣抜いでた。

相変わらずサクッと終わった。
準備だ止血だで30分弱は掛かったけど、
マルクそのものは10分~15分くらいだったんでは。

先生のやり方がわかるから安心できる。

何時ものごとく痛さ確認しますとか言って
刺し始めているんだけど。
もう慣れた。

1、2、3で引きますね、
のときの1、2、3はお腹にチカラ入れて
少し緊張するけど^^;

もう、針が骨まで達してるとか
骨に入っていったとか
そういった感覚がわかってきた。
あっ、副担当の先生がやるからかもしれないけど。

あと、今日一番ビックリしたこと。

今まで何度もマルクしたけど、
マルク後は止血で30分横になってる。
なのに、今回の外来、看護師さんが5分ほど抑えて
止血が確認できたら、止血用のテープ?貼って
じゃあ、ゆっくり起き上がって下さい、って。

???

終わりです、って。

止血で寝てなくていいなんてぇー
ビックリ ∑(゚Д゚)

お陰で時間が有効活用?できましたぁ(*^^*)

時間が余ればマッサージ行きたい!

※コメントありがとうございます♫
暫しレスお待ちください。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

2回目の外来診察(検査もいろいろ)

昨日は2回目の外来でした。
前回よりもやるころがいろいろ。
・血液検査、尿検査
・マルク(骨髄穿刺)
・心電図(CTと思っていたら違ってた^^;)
・呼吸の検査
・肺炎予防の吸入(15分)
 ↑以前飲んでいたバクタの代わり
・診察

12:00からの診察。
9:20に病院着で診察前に検査・吸入全て終了!
あちこちのフロアに動いて
ほぼ出かけることもなかった私にはすごい運動量だった。

診察では
・胃のムカつきは相変わらずある。
  吐くことはないが頑張って食べている感じ。
  減った体重もそこから減ってはいない。
・頭痛、たちくらみがある。(動悸もある)
  立ったりしゃがんだりすると立ちくらみがあり何度もしゃがむ。
  動きは遅い。動くと走った後のような感じになる。
・便の回数が増えてきている。
  1/19あたりからゆるくなり始めてきた。
・手の痛みが相変わらずある。
  ペットボトルを開ける指の動きはやや痛む。

胃のムカつきが続いていることから
少し楽に食事ができるようにとステロイド剤が追加になった。
(プレドニゾロン)

動悸があることから心臓の超音波検査の予約を入れてくれた。
ただ、ちょっと先の予定のためよくなっていたら中止とのこと。

便に関してはここ最近ノロなども流行っているし
検査しましょう、と。
しかも、診察したその日にだって。
えっ???マジですか?
家じゃ食べるとすぐトイレに行く感じになっちゃってるけど。。。
病院でお昼食べたりして様子を見たけど。。。
やっぱお外だと緊張するのかしら???
残念ながら出ず、で、その日出ないなら中止とのことに。

先週から私の中では若干プッシュしている手の痛み。
こちらはまたもやスルー。えっ?気にしなくていいの?

心電図と呼吸の検査の結果は異常なしとのこと。
なのでちょっとの動きで動悸?ぽくなるのは様子見。
(様子次第、心臓の超音波検査)

<血液検査>
WBC   4.9 (前回5.9)
Hgb  10.9 (前回10.5)
血小板 11.4 (前回14.9)
クレアチニン 1.11 (前回1.16)
全体的に大きな動きもなくまずまず。

次回は月曜日(1/27)
移植後のフォローアップ外来と診察があります。
(本当は外来初日にあるんだけど、金曜はやってなくて。。。)
間3日しか開いてないんだけど、また病院に行ってきま~す!

スムーズに行ったらマッサージに行きたいな~
今回も行きたかったんだけどかなりタイトで行けなかった(>_<)

※今日の体調
 まずまずの寝起きでお昼前ころに退院後初めてのお出かけへ。
 隣駅のショッピングセンターに行ってきました♪
 デコブローチを体験で作れるというイベントがあって。

こんなん作ってみました♪ ↓


 前から行きたいと思っていたので行けてよかったで~す(^^)
 久々に作ることに集中してとても楽しかったです!
 
 帰ってからも大きな疲れもなく部屋でうそうそ動いていました。
 街中はやはり周りの動きが早く、私はのろのろで。。。
 まだまだ課題ありでした~人混みは勿論避けて歩きました!
 初めてのおでかけは今の状態を知るいい経験でした~(*^^)v にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来とお初フォローアップ外来を受診

今日はフォローアップ外来の予約の都合で病院へ。
折角病院にくるからと診察の予約も入れてくれました。
(なので金曜に行ったばかりなのにまた診察)

<<フォローアップ外来>>
フォローアップ外来では体調のこと
皮膚、口内、胃腸、身体の痛み痺れなど
問診票に記載しそれにそってお話を聞いてくれました。

お伝えしたことは、
・胃のムカつきがあり食欲がなくなったこと
 (退院後、体重も2kgほど減った)
・お腹がゆるくなっていること。
・疲れやすさ、動悸、息切れがあること
・両手の違和感、指先の若干の痺れがあること

当番の看護師さんは入院中もお世話になった看護師さんで
久々にお会いできて嬉しかったです♪

移植後、長期入院の後を考えると全体的にはこんなもんらしい。
階段の昇り降りもできているし、座った姿勢から立ったりできているのは
運動量としてはいい方とのこと。
(私はベッドを使っていないので、ちょっと驚かれた。
 床に座った姿勢からの動きは意外と体力を使っているとのこと)

胃腸の件は今ステロイドを始めたので様子を見ましょうって。
(食事のことで気になったら栄養士さんにもすぐに聞けるとのこと)
先生との診察とはまた違ってとっても参考になりました。

<<先生の診察>>
フォローアップ外来でお伝えしたこととほぼ同じことを伝えました。

胃のムカつきに関してはステロイドを始めて
心なしよくなった気もすると伝えた。

便がゆるくなっている件は過敏性腸症候群にも使うお薬を処方されました。

しかし先生、今回も便の検査のオーダーを追加していた。
今日の今日にやるという。。。(前回もダメだったんのに。。。)
さすがに難しい。。。と言うと笑ってそうですよね~って。。。
という訳で今日はキャンセルになり次回診察時、持って行くことに。
(この病院、検便キッドというものが無いらしく。。。
 スゴイものを持ち帰ってきました。。。他の人どうやってんだ?)


↑便座にセットするものと容器


後は骨粗しょう症のお薬が初めて処方されました。
(リカルボン。調べるとビスホスホネートの一種なんだ)
4週間に一度飲むという。。。(なんで出されたかは覚えてないけど^^;)
どうやらステロイドの服用と関連しているぽい!?

そして先週受けたマルクの結果。(データくれなかったけど)
特に悪いものはいなかったとのこと♪(ホッ)

プログラフの量は引き続き同じ。
濃度はやや低めで4.5%(前回5.5%)だけどこのまま様子見とのこと。

◯血液検査の結果◯
WBC  6.6 (前回:5.5)
Hgb  11.0 (前回:10.9)
血小板 13.1 (前回:11.4)
==腎機能==
クレアチニン 0.97 (前回:1.11)
eGFR 52 (前回:45)
尿素窒素 19 (前回:20)

ドナーさんの細胞たちは自力で頑張ってくれています。
GVHDも特にいまのところありません。
そう言えば、ここ最近サイトメガロウイルスのこと
聞かないけど。。。大丈夫ってことなのかな?

クレアチニンは希望では1.0を切って欲しいなぁ~
って思っていたから今日の結果は嬉しいっ!!!
腎機能が少し良くなったから
ブログラフ濃度が下がったのでしょう。

この調子で腎臓くんにも頑張ってもらいたいな♪

次回は1週間後に診察。
立ちくらみがあったりするから心臓の超音波検査があります。
大丈夫でしょうけど、、、と先生は予約を入れていました。
問題ないってわかれば安心ですしね(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ステロイド剤が効いてる?

先週の金曜の診察で処方されたステロイド剤。
(プレドニン:朝夕5mg 10mg/day)

胃がムカムカするといった症状が1月上旬から続き食欲低下もあって
処方されたわけです。
飲んでまだ4日で様子見って感じなんだけど
心なしかムカムカは軽減されている気がする。
食べる量も少し増えたし、食べられるものの範囲も少し広がったかな。

これはやっぱステロイド効果なのかなぁ???

1日10mgのプレドニンの量が多いのか少ないのかもわからない。
(私の体が小さいのもあるし)

VCD療法やVRD療法をしていたときもステロイド剤は飲んでいた。
↑「D」がデキサメタゾンというステロイドの成分を指す。
(実際飲んでいたお薬名はレナデックス)

デキサメタゾン(レナデックス)は週1で40mgを飲んでいたな。
ただプレドニンとレナデックスは単純比較できない。
強さも効き目の長さもレナデックスのほうが強いし長いから。

レナデックスを飲んでいた時は、
飲んだあとちょっと寝付きがわるくなったり
ちょっと元気になったり(その後ダウンもあったけど)
食欲が増したり、ってあったな。

それに似たものがあるんだとしたら、
ちょっと食べられるようになったのはなんか納得できる。うん。

ただ、体重を計ったら、、、食べる量が増えた?はず?なのに
0.5Kg減ってて驚いた。増えたつもりで体重計に乗ったのにぃ〜
(あっ、お腹がゆるいせいもあるかも(;゚Д゚))

できたら2kgくらい太りたいな。
無理ない程度しっかり食べて、体重増やして体力もつけたいな♪

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まずまずな体調(夜は胃痛だけど^^;)

今日はまずまず、ちょっとだけど動いたかな!?

起床時間、食事、就寝時間はおおよそ病院と似た感じの
生活をしています。

☆☆☆今日の活動☆☆☆
<午前>
動き始めるのは遅めだったけど
・自分の部屋の掃除
 (コロコロして埃を取りクイックルワイパーで拭き掃除)
・昼食のサラダ作り(野菜を切っただけだけど^^;)
 ↑手の違和感があるから包丁をゆっくり注意して使うことがリハビリ。

<午後>
・洗濯物を取り込みたたむ(自分の分だけど^^;)
・音楽を聞きながらストレッチ運動(15分位)
・PCのメーラー不調のため格闘
 (夜までずっと。想定外の時間を過ごすことに。未だ直らず(>_<))

動いたと言ってもそんなに動いてはいないんだけど
(親にお世話になりっぱなし。。。)
それでも動けるときにぼちぼち動いている「つもり」。

この間のフォローアップ外来でも
・階段をつかっていること
・ベッドを使わず床から立ち上がること
これらはそれなりに体力を使っていると言われ。。。
そうなんだ〜って。(納得)
だから階段は面倒臭がらずにちょいちょい使ってます。

もう少し家事もどきができるようになるといいな。
リハビリにもなるし、体力づくりにもなるし
親たちも多少は楽になるかな?って。

☆☆☆今日の体調☆☆☆
・お腹の調子
 心なしかよくなった?かもしれないけど
 まだゆるくて。。。でもお薬が少しは効いている気がする。
 少しずつでいいからよくなってほしいな♫
・胃痛
 食欲はまずまずだった。(ステロイドのお陰かなぁ!?)
 だけど。。。夜は久々に胃痛(>_<)
 でも動けるからOK!明日には治るかな?

全体的にはいい感じに過ごせました〜♫
一歩ずつ、一歩ずつ〜(^^)


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健康保険(高額療養費)の書類作成

私は発病して緊急入院し、
健康保険の「限度額適用認定証」を勧められ
使っていました。
(加入している健康保険に申請をします。)

「限度額適用認定証」を予め病院に提示していると
「自己負担額」までしか窓口で支払いをしなくて済むというもの。
ありがたい制度です。

※私は会社員なので会社の健康保険に加入しています。
 ここでの手続きは70歳未満の例とします。

過去12ヶ月の間に3回高額療養費を払っていると
4回目からその自己負担額が減額されます。
(※多数該当という)

<一般所得者の場合の自己負担額>
 自己負担額=80,100+(医療費−267,000)*0.01
 
 ==4回目以降==
 自己負担額:44,400

ただ、私のような病院のかかり方をしていると
ちょっと注意が必要です。
似たような方がいらしたらご参考までに。

<<私の場合>>
1)A病院に緊急入院
2)転院しB病院に入院
3)B病院を退院。同月にB病院で外来治療開始
4)B病院外来治療。同月にB病院に入院
5)転院しC病院に入院(移植)
6)C病院を退院。同月にC病院で外来治療開始

約1年の間に3つの病院に行き、
1ヶ月(同月)の中で入院と外来が混在している月もある。

「限度額適用認定書」を予め病院に提出していても
私のような病院の掛かり方では
自己負担額以上に負担している月もあったし
「多数該当」になるタイミングがずれていました。

B病院に転院するとA病院でどれだけの療養費が掛かったのか
引き継がれないため、多数該当のカウントは
B病院からスタートとなります。

私の場合、更に転院しC病院になったので
またC病院から多数該当のカウントがスタートになりました。

また、B病院(C病院でも)で入院と外来が同月内で混在している時は
入院と外来でそれぞれ自己負担額まで計算されてしまいます。
同じ病院にも関わらずなのです。
入院か外来かでグループ分けされ計算されるとのことです。

私の健康保険の場合、説明書きに
・病院が変わったとき
・入院と外来があるとき(同月内)
は「高額療養費支給申請書」を提出してください
との記載がありました。
(念のため問合せてもみました^^;)

<参考サイト>
限度額適用認定証について
(Q4、Q5が参考になります)

高額な医療費を支払ったとき(高額療養費)
(協会けんぽより)

※会社が加入している保険組合によっては
レセプトをチェックしてくれ返金してくれるところも
あるかもしれません。

という訳で、「高額療養費支給申請書」を記入し送ってみました。
1年経過してやっと治療費を整理してみたという。
久々に事務処理的なことをして疲れました〜。
(健康保険は少〜し勉強したのでそんな苦じゃなかったけど^^;)
意外と大きな額だったのでビックリしました。

<おまけ>
・移植時の骨髄液の搬送費について

骨髄液を運んでもらった交通費も保険が適用されるようです。
病院が書類を渡してくれました。(先生の診断書と領収書)
そして健康保険から
「療養費支給申請書」という書類をもらいました。

搬送費は療養費になるんですね。

<参考サイト>
療養費の範囲(療養費が受けられる場合)

ちょっと遠くから運んでいただいたので助かります。

まだ書類を送っただけなのでどう処理されるか
わかりませんが、勉強になりました。




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久々にお外を散歩♫

今日はちょいと寝不足気味でした。
夜中の変な時間に目覚めて眠れなくなってしまい。。。

早朝には少し眠れ、昼寝してもいいや〜
って思っていたのに意外と元気で、
午前、午後と分けてお散歩しました♫

午前は久々にマックなんかを食べてみたくなり
(クーポンがあったからというのもある^^;)
お昼ごはんに合わせて駅前までお買い物。

久々にポテトを食べると美味しい〜!
胃のムカムカも殆どなくなったから
こういったものも食べられるようになりました〜(^^)
(勿論、全部は食べられないけど。。。)

そして、午後は郵便局へ。
記入した書類を出しに。
いいお天気だったから気持ちよかったぁ〜(^^)

お外に出たのは月曜の病院以来かな。

お腹の調子も落ち着かないからなかなか出かけられない
というのもあった。
でもお薬を飲み始めてからちょっとは落ち着いてきた。
だから、少しずつタイミングをみてお散歩もしていこう!

全部で5,000歩ほど歩いたのかな?(アプリによると)
夕方には電池切れでグタ〜って横になっちゃったけど^^;
でも、少し休めばまずまず復活!

立ちくらみも息切れも前よりだいぶ減った気がする。
少しずつ、ゆっくり体力をつけていきたいな。
寒さにいっぱい甘えているんだけど^^;


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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