FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2013年11月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2014年01月
TOP ≫ ARCHIVE ≫ 2013年12月
ARCHIVE ≫ 2013年12月
      
≪ 前月 |  2013年12月  | 翌月 ≫

今日も眠気と頭痛と軽い吐き気

昨日に引き続き頭痛。
起き上がっているとクラクラする。
食事も昨日はまずまずできたのに
今日はムカムカしてあまり受け付けず。

あとはやっぱすごーい眠気。
ふと気づくと寝ちゃってる。
頭痛が誤魔化せるからいんだけど、
これは寝過ぎ?って位寝てる。

今も眠い。熱も微熱がずっとあるし、
早めに寝ちゃお💤
スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

やっと起き上がれるように♪白血球も上がった!

殆どブログの更新などできない状態で
ひたすら寝て、寝て、寝ていた(-_-)zzz

PCやTV、スマホを使うことも難しく
(目を開けるのも辛くて)
ただただ過ぎゆく時間を耐えていました。
(と言っても寝ちゃっている時間が多かったけど(^_^;))

毎日のように高熱と吐気と頭痛。
一番つらいのはやはり吐気。
ちょっとした隙に、ううう。。。って。
体制を整えたり深呼吸したりして安定させようと必死だった。

12/3~4 多分殆ど寝ちゃってた模様。ちょっと自分でも記憶が曖昧(^_^;)
   赤血球や血小板の輸血をしたり、
   副担当の先生の腹部エコーの検査をしていたと思う。

12/5(木)腹部のCT、腹部のレントゲン
   吐気、胃腸の痛みを言っているからか検査。
   吐気があったから午前に行く予定だったレントゲンを午後に。
   車いすで移動したが、やはり途中で吐いてしまい。。。全身脂汗。
   何とか検査を受けたけれどCTの足を伸ばして両手をあげての
   姿勢が吐気のある身としたらとっても辛かった。
   助手さん、途中で吐いてしまってごめんなさい。
   検査の結果はやはり腸と胃の痛む部分が浮腫んでいる模様。
   炎症もあるとのことだった。
   
12/6(金)頭のMRI 
   頭痛がだいぶ続くため菌がいないか念のため確認するって。
   吐気があるのに15分も検査に耐えられるのか心配だった。
   前日、車いすで移動しただけで吐いてしまったので
   大げさだけどストレッチャーで移動してもらった。
   何とか検査にも耐えられ吐くこともなく無事に終了。
   検査結果も大きな異常もなくホッとする。

どうでもいいことかもしれないけれど。。。
脱毛のピッチが以前の時よりかなり早かった。
数日で殆ど髪の毛がない。(前は1ヶ月くらいで抜けたのかな?)
子連れ狼の大五郎みたいに変にちょっぴり前髪が残っている。
これ、何とかならんかね???変よ。変過ぎる!

あと、嬉しいお知らせ♪

朝の看護師さんが
「白血球が500超えましたよ~(パチパチパチ)」って
教えてくれた(^^)
今まで白血球が100以下だったから(多分0に近いから)
検査の数値にも出なかったんだけど、
今日から検査の数値にも出るように♪
あともう一息で生着のよう。頑張れ~細胞たちっ!!!
(生着:白血球の値が1000以上を2日以上
    または 好中球が500以上を2日以上)

生着してくれて、熱も少し下がってくれたらいいんだけどな~
ず~っと38度付近(下がっても)をうろうろしている。
解熱剤の点滴を強めに入れても37.7くらいまでしか下がらない。
う~~~ん。。。
でも、今日は吐気が落ち着いているから起きられる~(^^)v
この調子で起きていられるようになったら嬉しいんだけどな~ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

すぐ調子に乗っちゃう私(^_^;)

今日は朝から昨日とは別人のように調子が良かった。
って熱は別だったけど(^_^;)
相変わらずの高熱でなかなか下がらなかった。
とは言え、熱だけなら楽だし起き上がっていられるから
嬉しくってヽ(=´▽`=)ノ

飲み物も昨日はタイミングよければお薬が飲めるくらいだったのが
喉を潤す程度飲めるようにもなって。

ついでにちょ〜っぴり空腹感まで。
昨日まで吐気でぐったりしていたっていうのに。。。

何となく温かいスープが飲みたくなって(夕方)
丁度スープヌードルを買い置きしていたから
全部は食べないにしても一口食べてもいいかな〜って
看護師さんに聞いてみた。(自分の体より食い気???)

看護師さんが先生に確認してくれたんですが、
やはり腸炎を起こしていること、スープも刺激があるから。。。
ということで許可は下りなかった。(って当たり前な結果^^;)

飲み物で我慢して下さいね〜って。

はい、そうですよね。
でもね、暖かくてしょっぱいスープがちょっとだけ飲みたかったの。
お腹が温まるかな〜って。。。(ええ、全てがいいわけです^^;)

まあ、昨日の今日の体調だからね。
もう少しいい体調が続いた時に再チャレンジしよう〜っと。

ついちょっと元気になると調子に乗っちゃうんだよね。
頑張ってくれている自分の体も労らないとね。ごめんね、体たち。
みんなが良くなったら美味しいもの食べさせてね!
吐気たち改善の道へと走って行っておくれね。

という訳で今日はミルクティーを飲んだ一日でした〜(^^)v
久々に飲んだからとっても美味しかった〜ヽ(=´▽`=)ノ

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

初めての入院から丸1年。生着日にもなるかも!?

去年の今日(12/8)、私は緊急入院しました。
白血病になって丸一年になりました。
ちょっと特別な日という気がしています。
早かったような、、、でもやっぱり長かったかな???

まさか1年後に移植まで治療が進むとは。
本当にありがたいことです。感謝、感謝です。
今回の移植入院前もかなり動き回れるまでに体調は回復し、
そこまでになるとは入院当初は思ってもいなかった。

さて、今日の体調。
今日も吐気がなかった分、体調としては楽だった。
でも、やっぱり高熱との戦いは今日もあって。。。
38度超えになってしまう。(なので血液培養は毎日)
今はカロナールと解熱剤の点滴両方を入れてもらっている。
それで何とかゆる〜やかに37度台になる、と言った感じ。
まあ、吐気さえなければ起き上がれ動けるのでこれは大きい!
熱くらいなら大したことないっ!(多少グタっとしてますが^^;)

私の場合、幸いだったのが口内炎が殆どできなかったこと。
飲み込んで少〜し喉が痛いかな?ってときが少しあった程度で
何かが飲み込めないとかそういうことは何もなかった。
この時期で口内炎がなければ今後酷くなることはないでしょう、
とのことだった。(わーい、よかったぁ〜(^O^))

さて、今日はもっと嬉しいお知らせ♪
白血球の値が2100にまで上がった!
昨日が500だから細胞たちはかなり頑張ってくれました〜
そして明日、明後日には好中球の値もわかるので
これで500を超えていたら今日が生着日になるそうです。

まだ喜んじゃいけないんですけどね、
やっぱりちょっと喜んじゃいますね^^;

緊急入院して大変な日々の始まりになった12/8が
生着日になってこれから元気になる12/8になって欲しい。
そんな気持ちでいます。

明日、明後日と順調に細胞たちに頑張って欲しいと思っています。
まだ喜んじゃいけないけど。。。良い知らせを待ちたいな〜

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

生着しましたぁ〜(^O^)まずは一歩前進♪

うまく行けば昨日(12/8)が生着日になるだろう
って言われていました。
今日、血液検査の結果を先生が持ってきて下さり
「今日の白血球は3900ありました。
 好中球も85%なんで3000はありますね」って。
昨日は2100。いい具合に上がっているっ!

この生着日。解釈がちょ〜ぴり曖昧。
「白血球の値が1000を超えた日が」
または 
「好中球(白血球の一部)が500を超えた日が」
「2日続いた」
または
「3日続いた」
「初日を指す」ということなのです。

まあ、2日続けば生着日と見るか3日続くのを見てからか
先生によって多少違うようです。

でも、今日の先生は
「今までの数値の上がり方から
明日突然白血球の値が大きく下がることもないので
生着とみなしていいですよ」って。やったぁ〜(^O^)
ちなみにこの先生は3日連続派のようです。

やっとこさ生着までたどり着きました〜ヽ(=´▽`=)ノ
予定よりちょっぴり生着まで時間が掛かったようですが、
細胞たちが頑張ってくれたのでここまでこれましたぁ〜(^^)
希望だった12/8が生着日になったのも嬉しいです♪
緊急入院の日が生き返る前進の記念日になりました(^^)v

さて、今日の体調。
深夜からやはり高熱にやられ、高熱になると睡眠不足と言うか
寝付きが悪くなるようです。(吐気があると寝ちゃうみたい)
38度を超えたので培養したりカロナール飲んだり。
でも朝には珍しく微熱にまで下がり、寝不足の割には体調もよく
朝から運動もしちゃいました(^^)
11/28振りに25分ほど病棟内をスタスタひたすら歩いてました。
寝込んでいた私が突然歩いているので
看護師さんたちが驚いていました^^;

ってここまでは調子がよかったのですが。。。
朝一でレントゲン(腹部)に行って帰ってくると。。。
ん?ちょっと寒い?ん?これって。。。(高熱が出る前の寒気ぽい)
体温を計ると、38.5度。きたな高熱。
カロナールと点滴の解熱剤を入れてもらう。
でも、その後もぐんぐん熱は上がり今回の入院で初の39度台へ。
安静にして熱が下がるのを待つ。でも下がるペースはいつもスロー。

気長に待とうって思っていたら。。。
意外〜お昼には微熱まで下がった!今までにないペース〜。
白血球が増えたお陰なのかな???

今日はこれから血小板の輸血もあるから
丁度良くシャワーを浴びることもできました〜ラッキー(^^)v
(※その後もやっぱ高熱になっちゃった^^;すんごいな〜発熱)

先生からは正着後
・皮膚の赤み、痒みなどのチェック
・下痢などのチェック
を特にして、それ以外にも体調に変わりないかチェックして
と言われました。
これからはGVHDとの戦いが始まりますね、はい!

腹痛の状態、吐気の状態もだいぶ落ち着き
飲み薬もここ数日毎日飲めるようになってきたため
・食事の再開(重湯、具なしスープからのスタート)
・飲み薬の再開(点滴分の移行)
をするとのことでした。
やっと温かいスープが飲めるっ!わ〜いヽ(=´▽`=)ノ

まだまだ山は待っていると思うけれど
大きな一歩が進みました〜(^^)



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

生着したと思ったら。。。えっ?

生着してホッと一息って思っていたら
今日からどんどん点滴の整理がされていった。

☆抗生物質の点滴は全てストップ。
(↑腎臓に負担をかけるので止められるとき早めに止めるらしい)
 毎日高熱を出していたがCRPの値は正常で感染による発熱ではなく
 生着前の高熱の可能性が高いため抗生物質は無しに。
☆飲み薬に移行できるものも全てストップ。
(↑吐気も落ち着き飲み薬も飲めるようになったため)
☆麻薬系鎮痛剤(フェンタニル)の量を半分に。
(↑痛みの様子を見て無しにしていく方向)

白血球を上げるために毎日グランを点滴に入れていた。
それを昨日からストップ。
(生着ってなったら即ストップ)
それでも今日の白血球の値は5400。
ドナーさんの細胞が自力で頑張ってくれています。

その他の血液検査の数値もいい感じです。
(血小板、赤血球の値はまだ安定していないので輸血ですが)

ずっと心配していた腎機能ですが、
前より良い数値をずっとキープしています。
前はクレアチニン1.0を切ったことなんてなかったのに
前処置を終えたあたりからずっと0.8〜0.9を推移。
eGFRも勿論上がっている!60前後を推移。
(前は40くらいしかなかった)
私にとっては素晴らしい数値に。

やっと生着して、次はGVHDの山か〜って
思っていたら。。。
主治医が来てくれて、
「生着もしたのでいつ大部屋に行ってもいいように
思っておいてください。
あと、外泊時の注意や退院時の注意も早めにしてもらうので
聞いておいてくださいね。」って。

え〜〜〜っ???
もっと先になって聞く話かと思ってたんですが。。。
かなりビックリ〜ヮ(゚д゚)ォ!

ただ嬉しい事も♪
生着したので病棟外に出ていいんだって〜
やったぁ〜ヽ(=´▽`=)ノ
院内のコンビニにもレストラン行けるぅ〜
お見舞いにも来てもらって人とも会える〜♪
(↑一応GVの様子を見てからにするけど^^;)

今日はね、病棟外に出ていいって初めて許可をもらって
たまたま病院で音楽のイベントがありました。
行ってみたくて、、、
昼間はいつもの高熱が出てどうなるかと思ったけど
熱も落ち着き念願叶って行けて。。。
とっても楽しい時間を過ごすことができましたぁ〜(^^)
これ、細胞たちにもよかったんじゃないかな?

そそ、あとはドナーさんの細胞たちにお礼して
女子会しない?って声掛けてみた(←やることがおバカ(^^ゞ)
私の身体たちと仲良くして欲しいな〜って。

私の場合、2座違いのドナーさんからの移植のため
はじめからGVHDを抑えるお薬ATGというのを使っている。
だからGVHDは軽いかもしれないらしい。(個人差があるけれど)
とは言え明日も肌の状態、下痢してないかちょっとしたことを
観察していきたいと思います!
今日は最高の1日だったヽ(=´▽`=)ノ




にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

展開が早すぎですっ!

「生着した」という山を超えると
いきなりいろいろな話が進んでいく。
ホッとする間もなくビックリなんですが。。。

今日は看護師長さんが部屋に来てちょっとした雑談。
(用がないと殆ど来ないから怪しさをまず感じた)

で、本題へ。
「生着も無事されてね、明日なんですけどね。。。」
(おっ、きたなきたな)
「大きいお部屋に移っていただこうと思います。」

(本題きました〜!!!)

勿論お断りする理由もないし
大部屋で移植体験者と会話してみたかったし
退院への次へのステップにもなるし
で、即お返事しました。

ただ思ったのは、展開が早すぎます。。。
生着が確定して2〜3日後に大部屋移動〜。

ま、それだけ順調ってことですねっ(^^)

さて、私の体調。
波のように高熱を1日の中で何度も出し、
それが長期間あったわけですが、
昨夜は初めて、深夜に高熱を出しませんでした。
と言っても起きた時は37.6度で血液培養となっちゃいましたが。
でもかなりの進歩。
カロナールを飲んで平熱に戻ったし。(←こんなこと今までなかったし)
先生からも「熱の波も治まるだろうと見ています」って。

白血球も今日は4700。
昨日より少なくなったが上がり方が落ち着いてきたでしょう、と。

他の血液検査の数値もいたって良好。
(今日はこれから血小板の輸血があるけど)

GVHDも今のところ何も出ていない。
一応、観察して覚悟はしているんだけど。。。

腸炎だったところはやはり下腹部痛、胃痛ってあるけど
全体的に穏やかな痛みになってきている。
よって、
明日には麻薬系鎮痛剤フェンタニルを外してみましょう、と。
(今日も0.5→0.3へ減量)

食事も徐々に量を増やしていく予定
→そうなれば点滴の栄養も外れる

と言った具合に、今日も点滴の整理の予定を教えてもらった。

点滴スタンドにあれだけいろいろなものが
掛けられていたのにスッキリ!
しかも、
「◯◯の点滴に変えますね〜」
って1日何度も行われていた点滴の交換も今は殆ど無い。

生着となって急に点滴スタンドのスリム化がなされた。
私は2座違いのドナーさんからの移植で
GVHDをかなり覚悟していて、生着で落ち着いても
次に大きな山を乗り越えないとって思っていた。
なのに。。。今のところ落ち着いた日々を送っている。

生着って大きな山だと思うしここまでくるのに
吐気、頭痛、発熱で寝込んだけれど
思っていたより大変ではなかった。
むしろ、発病当初の治療のほうが大変だった。

引き続き油断せず、しっかり体調の変化を見て
でもなるべく順調に治療が進むよう
自分でも努力していこうと思いま〜す(^^)
(↑笑ってリラックスするとか、ね(^^))

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

症例が超少ない中、移植をしたわけですが。。。

私の白血病はとっても稀。
(PCL:形質細胞白血病 参考記事:私の病気
白血病といいつつ骨髄腫の仲間。
(形質細胞のがん)
患者さんは1000万人に数人とか?しかいない。
まず、日本語文献が殆ど無いしね。

だから私の白血病のエビデンスも無いし、
確立された治療法があるわけでもない。
ただ、骨髄腫の治療と似た抗がん剤を使います。
これは形質細胞ががん化していることは同じだから、
ってことなんだと思う。

今回私はHLA2座違いのドナーさんからの
ミニ移植という治療に決めた訳ですが、
これもセカンドオピニオン、主治医の考え、
自分が納得できる治療は何か、それらを総合した結果。

決断まではかな〜り迷ったけれど、決断後の迷いはなかった。
心配と言えば、
やはり2座違いのドナーさんからの移植でのGVHDだった。
前医からは「相当の覚悟を」と何度も言われていたのもある。
それは、私が既に腎不全になっているからっていうことも大きい。

でも、やるからには自分の身体たちと先生たちを信じ、
私はモチベーション維持に努めよう!って思っていた。

病人なんだけど、ある意味プレーヤー。
私が主役。(←こういうの得意じゃないんだけどね、ホントは)
私をサポートしてくれる人がいっぱいいるんだから、
私はその中でいいプレーをするよう専念すること!
って決めていた。

私の白血病の予後だとか
(英文にはだいたいいい事は書いてない)
気になることって一応あるけれど、
症例数が少なすぎるから参考にしても、
自分は自分としか思わなかった。

あと、今回の移植入院は直前まで二つの病院で迷っていた。
決め手は自分が頑張れそうな病院はどっちか、ってことだった。
イメージした。数ヶ月の生活を。
今の病院で頑張れる自分がいた。そこで決心。

ある程度イメージしていたから今の入院でうまく暮らしている。
イメージって大きかったのかな?

スポーツ選手がイメトレするっていうけど、それに似てるのかな?
(全く世界が違うし比べ物にもならないけど^^;)

入院生活1ヶ月を過ぎた時点でストレスに感じたこと、何もないな。
個室を満喫したしぃ〜(^_^)v

今日は看護師さんらくらくパックでお引っ越し〜!
お部屋はカーテンオープンで開放的だし
いい方々そうで〜す(^^)
これからの大部屋生活をうまくやっていきたいと思います(^^)v



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

大部屋に移動して

生着するとちょっとした制約がなくなる。
 ・移植食ではなくなる(ラップされた食事でなくなる)
 ・病棟外に出られる(コンビニ、レストランに行ける)
 ・密封パック以外のものを食べることができる
 (↑食事制限が少し緩和される)
 etc

たまたま私の主治医は物事進めるのが早いタイプらしい。
できることはどんどん進めていっちゃうんだって。
物腰、話し方からは想像もつかないんだけど。

今は免疫抑制剤を点滴で入れている。
食事も腸炎で出来なかったから栄養を点滴で取っている。

普通(?)
食事ができるようになったら栄養の点滴を外し
その後、免疫抑制剤を点滴から飲み薬に変える、らしい。

なのに。。。
「だいぶ食事も取れてきましたね」と主治医。
と言っても、お粥と量も半分以下の胃腸が悪い人用の食事なんだけど。

「今週末には免疫抑制剤を
 飲み薬に切り替えようと思ってますんで」って。

えっえ~???
あ、あの、、、
まだ、、、食事が点滴ですが。。。

今週末って。。。金曜?土曜?
展開がまた早いんですがぁ~ ヮ(゚д゚)ォ!

副担当の先生にも免疫抑制剤の飲み薬への切り替えの件
(主治医から聞いたこと)を言ったら、、、
一瞬焦ってた。

あっ、早業出たな!
って感じなんでしょうかね。

個室から大部屋に移動したのも生着確定して2日後。
生着確定日に主治医から
「生着したんでいつ大部屋に
 行ってもいいと思っていてくださいね」って言われたし。

この病棟は移植専用病棟で個室から大部屋に移るのも
すぐできるのかもしれない。
(個室も大部屋もフロアが無菌状態だからかな?)

まあ、大部屋への移動のタイミングが早くてビックリしたけど
これは退院に近づくステップでもあるし
他の移植患者さんにも出会える!という訳で嬉しくもある。

お部屋は4人部屋になり、今までより部屋は広くなったし
木目調の家具があったりでとても開放的な空間となった。
個室は木目のものが何もなかったからとっても無機質だった。
なんか人が生活する空間にきたな~って感じた。

他の患者さんたちもいい人達で
昼間はカーテンもオープンで前の病院とはまた雰囲気が違う。
なんだかお部屋移動してよかった(^^)

とは言え、まだまだGVHDのこととか
大部屋生活にも慣れていないから
これからの課題はいろいろあると思う。
ま、今までどおり治療を頑張るだけで~す(^^)v

お部屋の皆様これからよろしくお願いしま~す(^^)

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

フリーライトチェーンの値が正常値に!

フリーライトチェーンという検査がある。
骨髄腫の方ならご存じの方が多いかと思います。
白血病の方はまずやらない検査なので馴染みがないかもです。

私の白血病(PCL)は骨髄腫の一種なので
検査の多くは骨髄腫(多発性骨髄腫など)と同じです。

フリーライトチェーンは精度の高い検査で、
かなりザックリ言えばがんマーカー検査といった感じです。

このフリーライトチェーンの値が正常値になった
と昨夜、副担当の先生が言いに来てくれたのです。

え〜っ???ホントですかぁ〜???
かなりテンション上がりましたヽ(=´▽`=)ノ

抗がん剤治療は移植直前までやっていたわけですが、
このフリーライトチェーンの値は高値ばかりだった。

<今までのフリーライト検査の結果>
κ:基準値:3.3〜19.4
κ/λ:基準値:0.26〜1.65

一番いいとき(VRD療法後)
κ:78.7、κ/λ:7.95 
(↑これでも当時は喜んでいた数値)

その前までは(VCD療法)
κ:409、κ/λ:56.81
そこからどんどん右肩上がりだった。
(最高値 κ:1170、κ/λ:177.72)

骨髄腫の場合、寛解にランクがある。
1)sCR:厳密完全寛解
2)CR:完全寛解
3)VGPR:非常に良い部分寛解
4)PR:部分寛解
5)SD:病勢安定化
6)PD:病勢進行

今まではVGPRだった。
それが、今回の結果からsCRになるでしょう、って。
移植で今までより深い寛解ができたようです。
とは言え、来週マルクをして確認をするのですが。

ただ、この寛解レベルの基準はあくまでも多発性骨髄腫(MM)のもの。
PCLにも国際基準があるにはあるけれど、症例が少なすぎて
今の基準がいいのか?という議論もあるらしい。
よって、sCRだからといってPCLの場合、
そんな寛解じゃ弱い可能性も否めない。
(MMよりPCLの方が質の悪い細胞なため)
とは言え、今までより深い寛解が得られた事自体は大きなこと。

フリーライトチェーンが正常値だなんて夢にも思わなかったから
生着並みにすんごく嬉しかった(*^_^*)
来週のマルクもこういう状況でするんだとちょっと楽しみ♪

検査結果の紙はまだ届いていないようなので
欲しいです〜って頼んでいるところ。具体的な数値見るの楽しみ♪

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

12/12~14の体調などの記録

数日の展開が早くて自分のことなのに
頭がついていってない。

12/12 個室→大部屋 移動
    食事:重湯から普通のご飯に昇格!
       (量は少なめのまま)
    麻薬系鎮痛剤フェンタニルを無しに
    油分の栄養点滴を無しに

12/13 21:00〜免疫抑制剤プログラフを飲薬に切替。
    栄養の点滴を1日2リットル→1リットルに減量
    夕方、副担当の先生よりフリーライトチェーンの値を聞く。
    (別記事に→こちら

鎮痛剤が無くなっても痛みが増すことはない。
下腹部と胃の一部が普通にしていても痛むが鈍痛程度。
生活に支障ないし動ける。
少しずつではあるが日々痛みは軽減している気がする。

あれだけ大変だった吐気も今はない。
頭痛もあったけど、あれ?落ち着いている。
(↑これは髄注の影響もあったのでは、と言われている。
 寝ていると頭痛が少し楽で起き上がると痛みが増すため。
 髄注の副作用の頭痛は数週間に及ぶ人もいるらしい。私?)

高熱の波も大部屋に移ってからは落ち着いている。
熱が上がったな、、、と思っても37.5度くらい。
そしてずっと見ることのなかった平熱をちらほら見るようになった。
36度台、お久しぶり〜!

DVHDも今のところまだ出ていなくて、体調は落ち着いている。
肌に湿疹みたいなのが出やすい、
と聞いてシャワーのとき注意しているが、何ら変化なし。

12/14
この日はずっと前から体調が少しでも安定していて欲しい!
って願っていた日。
ラッキー!落ち着いた体調でしたぁ〜ヽ(=´▽`=)ノ

その訳は、後輩の結婚式だから〜パチパチパチパチ〜♪
披露宴に行けないことは前からわかっていたんだけど
少しでも体調良く病院から祝いたい!って思っていた。
それが叶った〜!!!だから嬉しい(*^_^*)

仲間から写メ送ってもらったりFaceTimeで話させてもらったり
病室で一人ニヤニヤ、テンション高い怪しい私がいます^^;
いやいや、持っててよかった〜iPhone  ♡
(↑別に回し者ではありません^^;MBAも使い始めたけど^^;)

新婦の姿を今日見ることができて幸せ〜♡
(あっ、新郎の姿もね、うん)
後から写真で見る気でいたからより嬉しい♡

昨日、今日と心に嬉しい事があったから
細胞たちも楽しんでくれたらいいな〜(^^)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

やっぱ大変だったのかなぁ〜?

生着から一週間。
今日の体調も安定している。高熱も出なくなった。
昨夜は2時間位しか眠れなかったから寝不足だけど^^;
気になるGVHD。(今、一番注意?している)
シャワーのとき肌のチェックもしているけれど
特に赤みも痒みも無い。
下痢とか他の体調の変化もない。
という訳で今のところ症状は出てきていない。

今日から栄養の点滴も半分の量となった。
油圧ポンプを使わず手落としにもなった。
だからコンセントの抜き差しが無くなり楽ちんに(^^)v
しかも22時には点滴を切るからスタンドから開放される!
自由な身になるなんて何時ぶりだろう(^^)

さて、生着という一山を超えるのに
自分としては意外と大変じゃなかった
って思ったわけですが。。。
(覚悟していたし、発病当初の治療の方が大変に感じて)

でも、振り返ってよ〜〜く考えると
やっぱそれなりに大変だったのかなぁ〜?
なんて思い始めた。

まず私を困らせた大量の抗がん剤たちの副作用は
(前処置の副作用)
・吐気
・腸炎(下腹部痛、胃痛)
・下痢(1日10回以上とか)
・高熱(1日の中で何度もくる高熱の波。薬も効かない)

これらが2週間以上は続いていた。
吐気がとにかく辛くて、あっち向いて寝たり
少しでも落ち着く体制を探したり。
目は開けると気持ち悪いし、
声も気持ち悪くてあまり出せないし。。。
(先生が様子を見に来て受け答えするのも大変だった)
じ〜〜〜っと静かに嵐が去るのをひたすら待つしかなかった。

見た目はうなだれて寝込んだ病人だったんだろうな。

そんな姿を2週間。
客観的に見れば大変に見えるよね。

と言っても、私は発病初期の治療で吐気はもっと続いていたから
まあ、今回は短かったな、って感じる面もある。。。
(発病当初の大変さ以上を覚悟していたというのもある)

生着もして、体調も落ち着いて、
あるとき看護師さんに
「思っていたより生着まで大変じゃなかったです」と伝えた。

え〜〜〜っ???Σ(゚ロ゚;)
(看護師さんはかなり驚いていた)
「あんなに大変だったのにぃ〜?
 わ〜〜〜◯◯さん(私)の口から大変じゃなかった
 なんて言葉が出てくれるだけでも私達が救わるわ。
 ◯◯さんが大変な中、看護師たちは何もしてあげられなくて辛かった。
 せめて辛そう、っていうのを先生にアピールしていたんだよ」って。

そ、そんな。。。
看護師さんに言われた言葉のほうが私にとってとても有難かった。

私はそんなことも知らず、
淡々と吐気その他の症状に耐えることしか
考えられなかった。
と言うか何も考えてなかった。思考停止状態だった。
頭がもわもわして何故か寝ちゃったりもしていたし。
(↑まあ、ある意味楽になってよかったんだと思う)
あっ、アタラックスPという眠気の出るお薬を投与していたから
余計寝ていたのかもしれない。
眠気で吐気をごまかそう作戦だったんだと思う。

自分にとっては生着まで思ったより大変じゃなかったけど
私が気づかないところで
多くの方々が想像以上の緊張感を持って治療を進めて下さっていた。

そんな治療を受けることができて私は恵まれていますm(__)m
皆様、ありがとう。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

生着前後の浮腫み

昨日の夜は久々にダウンした。
ちょっと前まで元気だったのに突然。
19時くらいから血小板の点滴が始まったのだけど
初めてアレルギー反応が出たらしい。
熱が上がって(37.5℃)だるくなってグッタリして。
(普段これくらいの熱じゃグッタリしないのに)
あと、眠気がすごくて寝ちゃって。
(これはアレルギー予防の点滴の眠気のせいもある)
輸血のアレルギーって肌に出ると思っていたから
今回みたいなのもアレルギー反応だということを初めて知った。

まあ、翌朝には元気になって
朝から30分くらい歩いているんだから
全体的には体調はいい部類に入るでしょう(^^)

さて、
点滴でいろいろなお薬を入れている間は
腎臓の負荷を軽くするため
水分(電解質)を点滴で多く入れる。

私の場合、多いときで1日3リットル。
普通の時でも2リットルは入れていた。

単純に1日2〜3キロ水分が入るから
お小水をそれだけ出さないとならない。
どれだけお小水が出たかの計測もしていたが
体重測定も1日2回あった。(朝、夕)

患者さんそれぞれに基準の体重があり、
それをオーバーすると利尿剤を打つ。

私の場合、腎臓くんが頑張ってくれたので
利尿剤を打つことなく多くのお小水が出ていた。
(夜中もトイレに何回も起きるので大変だけど)
とは言え、少しずつ水分で体重は増えていった。

これが生着前後になるとむくみやすくなるとのこと。
生着するだろうという頃、利尿剤を打つ基準の体重が1kg下がった。
むくみやすくなるから早めに利尿剤で出しちゃう、っていう作戦。
基準の体重が1kg下がった途端、毎日利尿剤となった。
それなのにどんどん体重が増えていく。

入院した時から体重は3.5〜4.0kg増えた。
(私は小柄で元が40kgないのでこの増え方はでかいんです)

普通、入院すると痩せるイメージがあるのに
体はむくんで一回り大きくなった感じ。
顔はまん丸くなるし(口の中も浮腫むから肉が邪魔)
お腹はメタボぽくなるし、太もも、腕もパンパンになった。
何故かふくらはぎから下、足の先なんかむくみやすいはずなのに
むくみの症状はあまり出なかった。

このむくみも侮っちゃいけなくて肺とか
他の臓器が浮腫むと大変になるらしい。

どうやら浮腫みのピークも山を超えたらしく
少しずつ体重は減少傾向にある。
だから、利尿剤にお世話になるのも減ってきた。
もう少ししたら浮腫みも落ち着き
前の体重に戻るんでしょう。

今日から栄養の点滴も無くなり、点滴は全て無しに。
電解質の水分に切り替えてから水分を中止にするかと思っていたら
いきなり全て水分点滴はなしになった。さすがにビックリヮ(゚д゚)ォ!
またもや早い展開。先生〜一言言ってくださいよ〜。

これからは食事量も少しずつ増やし、
点滴で入れる水分も無くなったので
その分は自分で飲み物を取るようにしないとならない。
(1日1.5リットルくらい)
水分摂取を注意して腎臓くんを労ろう!

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

試験外泊?一歩進んで一歩下がる?

昨日は「退院後の注意」のオリエンテーションがあった。
両親にも来てもらい看護師さんから説明を受けました。

この病院は生着するとすぐに退院後の
オリエンテーションを受けるみたい。
退院するときバタバタしないようにって。

・感染の注意(カビや細菌など)
・GVHDの注意と対処
・日常生活での注意点(掃除、食事など)
大きくはそんな感じのこと。

他の患者さんとも話していたけれど
水周り(キッチン、風呂場)、エアコンは
業者の掃除を検討しようと思っている。

他に移植を経験された方はどの程度
キレイな状態にしてもらってから退院しているんだろう。

何かアドバイスがあればよろしくお願いしますm(._.)m

で、このオリエンテーションの中でまた驚きの話が∑(゚Д゚)
今週末、試験外泊してもらおう、って思っているんです、と。
え~~っ???マジ?ビックリなんですが。

血小板の輸血もまだ必要だけど、
輸血すれば翌日に値は上がるし
輸血の頻度も減って来ている。
なので外泊は可能でしょう、と。

またもや展開の早さに衝撃を受けました。

今、ネックなのは
1)血小板がまだ安定してなく輸血が必要
(週一ペースになれば外来で可能。)
2)免疫抑制剤プログラフのせいでクレアチニンの値が
少しずつ上昇している。(腎機能がどう動くか)

これらが落ち着けば、退院もできるでしょう、と。

勿論、順調にいった場合でのお話。
今のところGVHDも出ていない。
それも落ち着いたままなら、、、

年末年始に退院できちゃうかもしれない、と。

えっ、えっーΣ(゚д゚lll)

日々展開が早くてビックリ。
慣れてきたつもりでも
やっぱり着いていけない。

でもいい意味での誤算なので、主治医とも相談して、
順調にいった場合、退院時期を決めたいと思います。

家族のことも考えると、年明けの退院が希望。
何かあったとき、
急いで退院するより年明け安心してから、って。

さて、今日の体調。
相変わらず落ち着いている。

昨日から点滴が全てなくなったのに
また復活です!水分だけだけど。
クレアチニンの数値がパ〜ンって上がっちゃって。
やっぱ輸液を入れる、ってことになったみたい。

本来、栄養の点滴→水分の点滴→無しに。
この順序を追うはずが昨日一切点滴なしにしたわけです。
ほら〜先生〜順序通りにしないから〜
って思っちゃいました。

また点滴スタンドとお友達になったけど
まあ、一歩進んでは一歩下がることもあるよね〜
って気長にやっていきます(^^)v



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

先生への質問(その1)

今日も朝からまずまずの調子(^^)
ただ、腎機能の数値は昨日からよくない。
クレアチニン1.3(昨日、今日と)
だから輸液の点滴1リットルを入れる。
(ちょっと前までは0.7〜0.9を推移)

そして今日は嬉しい事がぁ〜ヽ(=´▽`=)ノ
この病院にある美容院では
マッサージや英国式足つぼマッサージをやってもらえる。

ここ最近足の裏が凝った感じで
眠るときちょっと気になって寝つきにくかった。
だからすご〜く行きたかった。
血小板が低かったりすると
マッサージはあざになりやすいしよくない
って言われ血小板が上がるのを待っていた。

今日も看護師さん的にはどうだろ、
っていう数値(7万)だったんだけど
先生から許可が出て。ラッキ〜ヽ(=´▽`=)ノ

お姫様気分、癒やしたっぷり、
気持ちいい時間を過ごしました♪幸せ〜(*^_^*)

さて、いろいろ有難いことに順調に進んでいる私。
今日もGVHDらしき症状はありません。

お知り合いの方から「驚きの早さだ」と言われ。。。
やっぱりそうなんだ〜って。ホントありがたいことです。
先生も想定していたのか、私もいろいろ聞きたいことが出てきて
朝、病気のことを復習して(大切なお守りを読んだりして)
質問事項をまとめて聞いてみました。
(まとめてる途中で先生が来ちゃったんで
 満足に聞けなかったけど(T_T))

Q1、移植が順調かつペースも早い気がするけれど
  これは想定内のことだったのか?
A1、想定していた中で一番いいペースで進んでいる。
  (副担当の先生より)

Q2、フリーライトチェーンの値が正常値になったのは
  前処置の抗がん剤がよく効いたと考えてよいのか。
  自家移植とタンデムの予定だったが、その分が補われる
  くらいの効果と考えていいのか。
A2、前処置の抗がん剤がよく効いたと考えてよい
  自家移植を挟まなくても今回の場合は効果があったと考えて良い。
  (副担当の先生より)
  
Q3、HLA2座違いのドナーさんのためGVHDをかなり覚悟していたが
  まだGVHDの症状が出ていない。
  これはATGの効果が大きいということなのか、
  それともドナーさんの細胞と相性がよかったのか。
A3、ATGの効果とドナーさんとの相性の両方だと思う。
  ここ数年、GVHDが出るのは3割程度と言われている。
  GVHDを抑える治療の技術が進歩している。
  (副担当の先生より)

Q4、PCLの非血縁者の同種移植数は1991年〜2011年で6件。
  (日本造血細胞移植学会が発表している数
  この病院でPCLはいたことがあるか?
A4、移植ではいない。移植なしのところにいたかもしれない。
  (主治医より)

Q5、染色体異常で17番が悪いと移植をしても
  予後がよくないというのを本で見た。
  (ただし多発性骨髄腫(MM)の場合)
  PCLの場合はまた違うと思うが、17番は何か影響があるか。
  同種移植をしたから染色体もリセットされると考えてよいか。
A5、1番、13番、14番、17番はいろいろ言われ、17番のことも
  よく言われるが、PCLではよくわかっていない。
  そもそも私の染色体異常のデータがちょっと間違っている
  可能性がある。(説明聞いたけどよくわからず(-_-;))
  基本的には移植によってリセットされると考えて良い。
  (↑そう言ってたように思う。違う?うろ覚え(-_-;))
  (副担当の先生より)

Q6、帯状疱疹は必ず起こるのか。
A6、そうとは限らない。
   (主治医より)

Q7、下記文献を見てもらい、今はうまくいっていても
  この先も注意が必要かを聞いてみた。
  私としてはデータも古いから参考程度かな?って。
  ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
  「形質細胞性白血病の治療方針」(参考文献)
   『EBM 血液疾患の治療2013ー2014』より
  pPCL(形質細胞性白血病)とMM(多発性骨髄腫)の自家移植の効果の比較
  1980〜2006年データ(海外)
  MMに比べpPCLはCRになるのは多いが、無憎悪生存期間(PFS)
  全生存期間(OS)は明らかに短い。
  pPCLのPFS:14.3ヶ月、OS:27.4ヶ月
  (MMののPFS:25.7ヶ月、OS:62.3ヶ月)
  pPCLでは108ヶ月以上の長期生存例は認められていない。
  ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
A7、確かにデータは古いが、ある程度は参考になるデータ。
  (副担当の先生より)

だいたいのことが聞けました〜(^^)v
副担当の先生が来たとき聞いて
聞けなかったことを主治医が来たときに聞いて。

あっ、今回順調にいっている大きな要因はなんだったのか
これ聞けなかった〜。あっちゃ〜
また機会を見て聞いてみよ〜っと。

ここまでうまく行っているので主治医に
「先生頑張って記録作ってくださいね!私も頑張ります!」
って伝えておきました。照れた笑いを浮かべて去ってった。

難しい病ではあるんだけど、それはそれとして
私は私で一生懸命生きていくのみっ!
だって、ドナーさんから大切な命をもらったんだもん!
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

先生への質問(その2)とマルク

今日はちょっと微熱がある。
(と思っていたら午後には38度近くに)
どうやらプログラフの濃度を下げたので
ドナーさんの細胞が少し活発になり
反応して熱が出やすくなっているらしい。
(生着のときも熱の波が凄かったし。
 まあ、それに似た現象(免疫反応)とのこと)

プログラフの濃度を下げるのも
特にGVHDが出ている訳ではない、ということと
腎臓に負担を掛けていて腎機能の数値がよくない
という点から5mg→4mg→3mg→2,5mg
と下げてきている。

プログラフを昨日下げ、
更に輸液も1リットル入れているせいか
クレアチニンは1.3→1.0と落ちたらしい。

今後も様子を見ながらプログラフの濃度と
クレアチニンの数値を見ていくとのこと。
(輸液も様子を見ながら無しにする予定)

あとは本日、完全に寝不足ですっ!
何故かいつも夜中の2時ころ目が覚めてしまう。
その後少し起きててそのまま寝ちゃうことが多いんだけど
今日は結局そのまま眠れず朝に。ま、そんなこともある。

そして、本日はマルク。
副担当の先生がやるので私は緊張感もなく
処置室のベッドで鼻歌うたって待ってました。
副担当の先生にやってもらうのは今回で2度目なのですが
何故か慣れました。なんだか相性がいいみたい♪

まずはいつものように麻酔を腰(左側)に打つ。
(これはちょっと痛いんだけど)
(先生)「麻酔の効き具合を確認しますね。これはどうですか?」
(私)「何かチクっとします」
(先生)「これはどうですか?」
(私)「先生、何気にもう刺しているんですよね?」
(先生)「ええ、骨まできました」
(私)「そうですか。じゃあそのままいっちゃってください」
(先生)「じゃあ、骨の中にいきますね」
(私)「は〜い」
(先生)「じゃあ引きます。1,2,3」
 (私、お腹に力を入れる。1回目は試し引き)
  どうやら引けた模様。
(先生)「じゃあ、もう一度引きますね、1,2,3」
 (私、お腹に力を入れる。引かれてる〜っていう鈍痛)
(先生)「はい、終わりです」(器具を抜きながら)

この先生のマルクはホント痛くないし、サクッと終わるから
「先生、マルク上手ですね!今までで一番痛くないです。」
って言っちゃいました。
先生は「そうですか?ありがとうございます」だって。

今回はその後の処理(顕微鏡で見るための何か)も
そのまま先生がやっているので
これは先生と話すチャンス!とまた先生に質問しちゃいました^^;
 
<先生への質問と会話>
(私)今日のマルクはこの間のフリーライトチェーンが正常値になって
  がん細胞がいないだろうという確認のものなんですか?
(先生)そうですね。
(私)じゃあ、顕微鏡にがん細胞がいない、っていう想定で見るんですか?
(先生)そうですね。
(私)形質細胞って悪い顔とか顔つきがあるって聞いたことあるんですが
  私のはどんな顔しているとかってあったんですか?
(先生)1%って数値はすごく低いのに、はっきり悪い細胞がいましたね。
(私)それは質悪そうな顔だったんですか?
(先生)そうですね。中には普通の細胞と見分けが付かないものもあるんですが
  悪そうな顔でしたね。

(数は少なくても超悪い奴がいたんだ〜って心の中で思った)
話は変わって・・・

(私)今回の移植が順調にいっている大きな要因はなんだと思いますか?
  知った方から今まで見たことの無いペースって言われるんです。
(先生)大きな要因ですか?難しいですね〜
  まあ前処置がよかったんだと思います。
(私)前処置のレジメンがよかったということなんですか?
(先生)そういうことですね。
  あとはGVHDが出なかったことと、ドナーさんとの相性もあるでしょうね。
(私)前の病院では2座違いだからGVHDを相当覚悟してくださいって
  ずっと言われてて、覚悟はしてきたんですが、いい意味で誤算で
  こんなに順調に進むって思っていなかったのでホントによかったです。
  ありがとうございます。
(先生)まだお礼を言われるには早いですけどね。
(私)これからGVHDとかあってこれからとは思いますが、
  まずはここまで順調っていうことは凄いと思いまして。
(先生)まあ、そうですね。。。
(私)NK細胞(笑うと多くなると言われる細胞)が
  がん細胞にいいとか言いますが
  笑ったりすることが移植が順調に行くとか影響ありますかね?
(先生)まあ笑うことはいいことですからいいと思いますよ。
(NK細胞のことは根拠がないようなことを言っていたような。。。)
(私)私、ドナーさんの細胞に毎日話しかけているんです。
  仲良くしてね、って。
(先生)まあ、いいんじゃないんですか(みたいなこと言ってた)
 
先生に変な患者、な〜んて思われたかな?
だって、ドナーさんの細胞と仲良くして欲しいんだもん。
こういうことが何気に身体にもいいと思うんだよね。
現に今のところ調子いいわけだし。
科学的根拠がなくても私は続けます(^^)v

その後も、今日はいろいろ感動があって。。。
ウルウル泣いちゃいそうだった。(泣かなかったけど)
超幸せで鳥肌立っちゃった。
これはまた別記事にします。
書くときに思い出して2度感動しますっ!!!

今日もいい1日でした〜ありがとう〜!!!


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

感染?外泊延期?

昨日の昼間から高熱が出始め、
夜も10:30頃、38度になった。
カロナールで微熱までは下がる。

今朝はまずまずの調子で目覚め、
いつも通りだった。
朝ごはんを食べて少し経ってからか
なんとなーく高熱がでるかな?
どうかな?そんな感じがした。
でも微熱をうろうろしてて。
ただ、いつもにないダルさがあった。

免疫反応の熱だろうって聞いてたから
生着のときのようになるのかな?
って思っていた。

やはり13時半頃、38.3度の熱が出た。
すぐに培養を取り、副担当の先生がきた。
免疫反応なんですよね?
って聞いたら
カテーテルからの菌かもしれない、と。

え?感染???

カテーテルからの菌に感染したときの
熱の上がり下がりにも似ているとのこと。

培養の他に尿と便も検査に出すと。
あとはレントゲンの検査もすると。

今までよりいろいろ検査するなぁー
やっぱ最初が肝心だもんね。

カテーテルも今日のうち抜くらしい。
丁度、今日から水分の点滴も無しになったところ。
(午前中は血液製剤の点滴をしたけど。)

週末は外泊の予定だったけど、
体温が落ち着くまで延期に。
さすがに怠くて私も帰る気力無し。

感染なのかなんなのか、これから検査するんだろうけど、
なるべく最小限の理由での発熱だと嬉しいな。

ま、後は検査待ちかな。
身体たち負けるな! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

久々に自分の身体だけに(^^)

今朝も2時ころ目覚めてしまい、
ゴロゴロしてたけど、
足の裏のコリもあってなかなか寝付けず。

そうこうしているうちに4時ころ
ちょっと熱を計ってみたら、、、
38.3度。あちゃ、看護師さん呼ばないと。

カテーテルは抜いちゃったから腕から培養。
結局、中途半端な時間になっちゃったから
そのまま眠らずにいた。

今回の熱はダルさを伴う。
8時くらいには37度に下がったけど
カロナールが切れると熱が上がるみたい。
また、昼過ぎころ38.3度になり、、、
カロナール飲んで横になっていた。
怠くてあまり起きてられないし、
寝不足もあってか、ウトウト寝ちゃっていた。

まあ、そのうち落ち着くでしょう。

それでも午前中は家を掃除してもらう
業者探しをしていた。
一ヶ所ここは?
っていうのがあり問い合わせ。
(昨日抑えた業者があったんだけど、1/10が最短で)
昨日もちょっと問合せだけで疲れちゃったんだけど、
今日はまだ少~し元気だったから
がんばりました。
そうしたら、年内にやってもらえるって。
クリスマスプレゼントになりました(^o^)

さて、昨日はカテーテルを外しました。
発熱の原因としてカテーテルからの
感染も考えられるから。

夕方、副担当の先生がいらして
「スルッと抜くだけですから」
と言って処置を始めた。
「ちょっと糸を切りますね」
昔抜いたときは、麻酔を使ったか
なんか痛かった気もするけど忘れてる。
先生にそのことを伝えると
「あーホント一瞬で終わりますから」と。
「じゃあ抜きますね、ハイ終わりです」
えっ、えー?∑(゚Д゚)
手品?ってくらいあっという間でビックリ。
「先生、マルクにしてもカテーテル抜くにしても御上手ですね。
こんな一瞬とは思いませんでした。」
先生は
「これは普通です。こんなもんです」
そんじゃって感じで去っていった。
看護師さんが止血や後処理をしてくれたんだけど、
その看護師さんはマルクのときもいてくれた人で
あのマルクは早かった、って言ってました。
処置を安心出来る先生でラッキーです♫

カテーテルも取って久々に
自分の身体だけになりましたぁー(^o^)

今日も高熱でダルダルなのでまったり
過ごしまーす(^_^)v にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

腸炎かも!?一進一退

高熱を出し始めたときから
少しずつ胃腸の痛みが増していった。

前処置の副作用で腸炎をやってるから
ずっと胃腸の鈍痛は続いていた。

だから、あまり痛みが増してるとか
わからなかったんだけど、
昨日からホットパックとかしないと
楽にならない痛みに。
ベッドで座るときも、なるべくかがんだ姿勢。
体育座りが楽という。
歯磨きも立って磨くのはちょっと辛くて
しゃがんで磨くように。

うーん、痛いよね。これって。
先生に痛みの様子を伝えると、
腸炎の可能性もある、と。
(連休明け便の検査の結果とか見ると)

前までずっと複数の抗生剤を点滴でいれていたのに
今は何も服用していない。
抑えられていた腸内のある菌が増えて、
それにやられている可能性もある、と。
なんか説明してもらったけど、
ちょっと難しかった。

エコーの検査はしてもらったけど、
そんな酷いものでもないらしい。
(前のときの方が酷かったのかな?)

原因を調べて、そこから治療を決めるとのこと。
見込みで抗生剤を入れるとかは
今回はしないらしい。

と言うわけで、連休明けに先生が何かしら考えてくれるらしい。

場合によっては、連休で治るかも?
なんてことも言ってたけど。
どうかな?今日は割と痛むぞ。

高熱になったり、胃腸が痛んだり
抗がん剤の副作用のときみたい。
まあ、吐き気さえなければ大丈夫!
ちょぴりムカムカするけど^^;
まあ、よくなってくれるでしょう!

かなりダルダルなのでここ数日は
ベッドとお友達です(^^)
胃も痛みが増してきたので
お粥に変えてもらうことにしました!

一進一退だけど、暫し静かに過ごしまーすp(^_^)q にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

点滴復活。腹痛はマシに

午後から割と調子よくなって
ちょっとやりたいことがあったから
やり始めていたら21時、消灯の時間に。

うわっ、もう少し計画的にやるんだった。
昨日はムリだったとしても
時間はいっぱいあったのにねぇー。
学生の頃、テストは一夜漬けタイプ
だったことを思い出す(ー ー;)
まあ、集中して充実した時間が
過ごせたのはよかったです(^_^)v

さて、今日の採血の結果、
クレアチニンが1.3まで上がってしまった。
なので、輸液1Lを点滴で入れることに。
もう、カテーテルは抜いたので
今度は腕から。左は使えないから右に。

あと、昨日は微熱でもかなりダルダルで
動く気にもなれなかった。
だからかステロイド剤も少しいれてくれた。
これを入れるとダルさがとれて
元気になる患者さんが多いらしい。
昨日入れてくれてたら、ねぇ。
まあ、どっちにしても腹痛がすごくて
昨日は動けなかったかな。

今日はその腹痛もだいぶマシになった。
朝はまだ傷みがあるかな?って感じ
だったけど、午後から動けるくらいに。
鈍痛程度に痛みが軽減していた。

高熱は昨夜も夜中2時頃38度になり
カロナールを飲んでまた寝たけれど
(久々に昨日は5時まで熟睡できた!)
午前中は微熱くらいで熱は上がらなかった。
このままいけるかな?って思っていたら、、、
14時ころかな38.3度になり、
血液培養してカロナール投与に。

その後は熱も落ち着き、点滴で元気にもなり
腹痛もマシになり、
で急遽やりたいことをしていました(^o^)

昨日とは別人のように夕方からは
元気になってよかったぁー*\(^o^)/*

明日は両親と体調次第、病院のレストランで
ランチをする予定。
元気だといいな♫元気なはずっ!!!

今日もぐっすり眠れたらいいな♫
お休みなさーい💤 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

クリスマスイブ♡いろいろ

今日はクリスマスイブ。
普段だったらそんなに意識しないんだけど、
今年は病院にいるけど特別な日だった。

久々に今日は眠れ、朝は元気だった。
(胃腸の痛みはあるけどね)
昨日から急遽始めた作業をまたやる。
(そのことは最後の方に書きます)

たまたま都合いいのが今日で親も来る。
折角だから病院のレストランでランチ。

日替りで珍しくクリームシチューがあった。
胃の調子も今ひとつだったから
雑炊と迷ったが、定番メニューにない
クリームシチューをセレクト。
いっぱい野菜が入っていて嬉しかった♡

しかし、徐々に疲れが。グッタリ>_<
なので、あまりゆっくりできなかったけど病室へ。
気付けばまた高熱。38.2度。
昨日も使ったステロイド剤も頼んで
入れてもらう。
昨日はそのお陰で別人のように元気になったし。
徐々にダルさも軽減された。
すごいなこのステロイド。

看護師さんにステロイドの名前を聞いてみた。
ソル・コーテフ
何だかロシア人の名前みたいという印象で
肝心な薬品名が頭に入らない。

夕食後、まさかの副担当の先生が様子を聞きに来てくれた。
なので、体調を伝えた。
・胃が痛くなった経緯。
・高熱が出たこと。
・だるくてロシア人の名前みたいなステロイドを打ったこと。

滅多に笑わないこの先生。
ロシア人の名前みたいな薬、と言ったことにウケて
「ソル・コーテフのことですか?確かにそうですねー」
なんて言って笑ってた。
笑った姿に私がビックリした(゚o゚;;

腸炎が疑われ便の検査もしたが、
隔離が必要な菌はおらず
さらに調べている最中とのこと。
他も陰性と思う、と言っていた。

熱も免疫反応の可能性が高い、と。
これも尿と便の検査中?みたいだけど。
免疫反応だと嬉しいんだけどな(^^)

で、今日はクリスマスイブ。
昨日の午後から始めた作業は
先生や看護師さんへの
小さ目のクリスマスカードの準備。
普通サイズだと邪魔かな?って。

病院からもいろいろなお気遣いを頂いていて
今までのありがとうを伝えるチャンスだと思って。
皆さんにお礼の気持ちを書きました。

少しでも喜んでくれたらいいんだけどな。

私にとってクリスマスイブ、
久々に特別な日でした♡
まあ、私の体調はいろんなことに反応して
体調の波はあったけど、これも身体の中で
反応した結果、または反応中と思うので
私はその反応を見守り時が去るのを
待つことだと思っています。

急がば回れ♡
身体に焦らせちゃ、今頑張っているのにかわいそう。
着々と頑張ってくれます!待ちます!

と言うわけで、完全な体調とは言えないけど
とっても幸せいっぱいの
クリスマスイブを過ごせましたぁ~♡

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

クリスマスと胃カメラ

今日はとっても嬉しい日でした♪
念願の足つぼマッサージに行けて
ただ見るだけのつもりでウィッグを見たら
呼ばれるウィッグがあってGETして。
(予算オーバーだったけどいいお買い物♪)
自分へのクリスマスプレゼントをしました(^^)

調子はよさそうなんだけど
実は足つぼマッサージに行く前、
体温を計ったら38度だった。
エッ?
もう一度計ったら。。。37.8度。
う〜ん、熱はあるよね。でもマッサージの予約が。。。
血液培養のこともあるから看護師さんを呼んだ。
そうしたら、体調が悪くないならマッサージに行っていいと。
熱もとりあえず37.8度にしておいて戻ったら培養しましょう、って。
有難い気遣いです。
お言葉に甘えてマッサージ&ウィッグを見に行ってきました。

2時間ほどで戻って体温を計ると。。。
38.3度。うげっ。こんな体温の中よく病棟外に行けたもんだ。
自分でもビックリ。
ここ数日、高熱が出て微熱になってもダルすぎて
ベッドから動くのが億劫だし歩くのものろのろだった。
しかし、今日はどういうことでしょう。
マッサージの癒やしを受けたい!
呼ばれるウィッグを買えた喜び、こういったことが
ダルさを吹き飛ばしちゃったのでしょうか。不思議です。

まあ、帰ってからは培養取って、シャワーの時間だったから
そのまま浴びて、信じられない動きができました。
あっ、培養後はカロナール飲んだけど。

ついこの間は微熱なのにダルすぎてシャワーも浴びられなかった。
ホント別人のよう。
この体調はクリスマスプレゼントなのかしら???

あと、もう1つ先生からのプレゼントが。
胃痛、腹痛がやはり長いので、年末は検査もできなくなるから
胃カメラをしましょう、って。
先生は胃カメラしたことある?って気遣ってもらいましたが、
「やったことあります。あまり抵抗ありません!」
って私は言っちゃいました^^;
さっさと検査しちゃいたいので明日検査となってスッキリ気分。

今日の午前は落ち着いた体調だったのに
午後からは高熱が出たり落ちたり。
こんな日々は1週間になりました。そんな経ったんだ〜。

腸はいちゃ困る菌はいなかったようで(隔離が必要な菌)
まずはいいみたい。(引き続き他の菌の検査しているのかな?)
そして繰り返し出る高熱も免疫反応の可能性が強いという見方に
なっているぽい。(培養の結果はでるの遅いからね)

私は勝手にドナーさんの細胞と私の身体たちが
ご挨拶してテンション上がって熱を出している、
って思っているんだけど^^;

あと気になるのが睡眠。
毎日深い睡眠を取っているのに、2時3時に起きて
そこから眠れないことがある。
まあ、4時間位は寝ているからいいんだと思うけど。
身体は朝まで横になっているし。
とは言え熟睡しないと脳が休まらないよね〜
ということで、一応この状況を看護師さんに伝えました。
ロヒプノール飲んでもこれじゃあね〜って思って。
(睡眠不足も感じず、昼寝もしていないんだけど。変ねぇ)

あとは熱が落ち着き、クレアチニンの値が落ち着いてくれたら
嬉しいな〜。
今日も輸液を点滴。クレアチニンは0.99まで下がった。
輸液なしで値が落ち着いてくれないとね。腎臓くんガンバ!

いろいろ課題はあるんだけど
今日はいろいろHappyだったのでいい1日でした〜(^^)




にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

胃カメラとサイトメガロウイルス

今日の午前中は胃カメラ。
抵抗がない分、気楽です。

しかし、今朝も早朝4時に高熱を出し、
その後もあまり下がらず、そのまま検査に行きました。
一応、元気になる?ダルさが軽減する?ソル・コーテフを打って。
(2時~3時ころから寝てないからまた寝不足。)

まずは胃のなかをキレイにする?ための
飲み物を飲む。だいたい150~200CCかな
紙コップ一杯くらい。
処置室に入ると、喉にスプレーを掛けて麻酔する。
あとはルートがあるからそこからドルミカムというお薬を入れていた。
どうやら鎮痛作用と睡眠作用があるのかしら?(よくわからないんだけど)
要は寝ちゃっている間に検査をやってくれるみたい。
なんだけど。。。
ドルミカムというお薬が殆ど効かなかった私(^_^;)
「◯◯さ~ん」という先生の呼びかけに
「はい」と答えてしまう私。(きっと寝ているかの確認なんだろう)
まあ、そのまま検査に入りました。

あまりオエッってならなかったけど
唾液は飲まないで、っていう注意はあった。
そのまま流れるがままにしてって。
でも、つい飲んでしまう私。
何気に何度も「なるべく飲まないでね~誤飲すると困るから」って。

まあ、そんなこんなで検査は終了。
普通はドルミカムを打つとフラフラになるみたいなんだけど
普通だった私(^_^;)
車いすを用意してもらい、病棟からの迎えも車いすで来てもらったけど。。。
元気にしているものだから驚かれちゃった。

胃カメラの検査結果は異常なし。
一応生検もするけど先生は陰性でしょう、という見通し。

なので、明日は小腸検査です。
小さなカプセルみたいなカメラを飲みます。
今の医療技術って凄いね。
つい先日お隣さんがやっていたからどんな検査か想像できる。
朝、下剤を飲んで大腸もなるべくキレイにするんだけど
それなりにキレイになっていれば大腸も撮れるんだって。
うまくキレイに出てくれたらいいな~
そしたら大腸検査しなくて一石二鳥♪
(大腸検査は大変だからね~できたら避けたい検査)

で、今日も血液検査の結果を伝えに先生がきました。
「サイトメガロウイルスがちょっとでたんでね~」って。
「今日からちょっとお薬始めますね~」って。

デノシンというお薬の投与が始まりました。
ただ、そんなに心配しなくていいって。
サイトメガロウイルスの検査は白血球5万個を検査技師さんが数え
その中のいくつがサイトメガロウイルスに感染したかなんだって。
私は5個で10個位だといろいろ考えないとだけど
今回は早めの対処なんだって。
(※ステロイドを使っていたり他のお薬との兼ね合いで5でも
 慎重に治療をする方もいます)

で、サイトメガロウイルスの治療にはホスカビルというお薬もある。
今回私はデノシンだけどデノシンは腎臓に負担が少ないから。
ホスカビルは腎臓への負担が大きく
骨髄抑制や痺れの副作用が起こることもあるんだとか。
お薬って難しいね。

今日はとっても勉強になりました。

あとはやはり睡眠リズムが変なので、睡眠の相談を頼みました。
薬剤師さんより精神科の先生のほうがいいとのことで。

自分ではまあ眠れてるし疲れも感じないんだけど
(昼寝もしないし)
2時3時から起きちゃうって言うのもねえ。
だいたい11時には寝付いているから4時間位は深い睡眠は
取っているんだけど。
とは言え、ダルさや頭痛が睡眠不足の影響もあるなら
対処したほうがいいかな?って。
多分、先生が明日くらいにきてくれるかと。
相談してみま~す!

胃痛や胃カメラをやったというのに
食事もほぼ食べれて、胃くんありがとう!
そんなこんなであっという間の1日でした(^^)

  にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

twitterを少し前から始めました

実は移植入院のちょっと前から
twitterを始めました。

何気にこの画面の左側にtwitterを表示しています^^;

今まで自分には必要ないって思っていたんだけど、
ブログはPCで更新することが多く、
スマホでもできるけど、やはりPCの方が楽で^^;

でも、移植となれば寝込むときも考えられ、
スマホで簡単に更新できるのは
twitterかな?って思い始めたんです。

数少ないけどブログを通して
様子を知ってもらっている知合いもいて。
メールを送るのも移植中は難しいときがあるし、
更新がないと心配させちゃうかな?って。
だからtwitterを始めてみました。

気持ちの動き、治療のこと、嬉しいこと
twitterの方が多く書くようになっちゃった。

何よりtwitterで多くの人と出会うことができました。
移植をした人、これからする人、
普通の人でも温かい言葉をくれる。

自分がつぶやいて何になるのかな?
って前は思っててやる気もなかったけど、
今回は連絡手段のつもりで始めたのに
凄く出会いが増えてよかったです♫

もちろん、ブログでもいろいろな方と出会い、
皆さんの状況は拝読しています。
でも、読んでるだけが多いんですが^^;

と言うわけで、
もし、興味がある方はtwitterも覗いてみてください。
全公開にしているので見れると思います。

☆美緒のメモ☆
https://twitter.com/mionomemo

同じ白血病で頑張ってる方々がいらっしゃいます。
そして、私は元気をもらっています♫
(ブログも勿論励みにさせていただいてますが♫)

よかったら、是非(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

12/27はバタバタ

今日は朝からバタバタ。
これ書いてる今、就寝時間過ぎてます。

今朝も未明から高熱を出し培養し、
朝にはカロナールで復活して。
8時からシャワー浴びて検査を待つ。
9時ころからは小腸検査が始まって。

午後はまた高熱出してダルさMAXでダウン。
ステロイドのソル・コーテフを先生に
頼んで入れてもらった。

ぐでーんとしてるとき両親がきた。
と思ったら、睡眠の件で精神科の先生がいらした。
両親には待ってもらい相談するため別室へ。
先生と睡眠の薬の組み合わせを考えてもらった。
今までの経緯で眠れない原因もわかった気がする。

高熱を出すとステロイドのソル・コーテフをいれているが、ステロイドは興奮させる作用もあるからそのせいで眠れないし眠らなくても元気にしてられるのではないか、と。

あっ、そーか。
前にVRD療法でレナデックスという
ステロイドを飲んでいるときが
そうだった!なるほど。
寝つき悪いしあまり眠らなくても元気にしてた。

と言うわけで入院中、アタラックスPで寝ちゃっていたならその眠りの作用を使ってみましょう。
と言うことになった。
睡眠薬を増やすとか強くするより
効果があったものでまずは試す、って。

アタラックスPは私の場合、吐気止として
使ったけれどいろんな用途につかえるらしい。
まさか睡眠薬の代わりになるとは。
今晩から薬を変えてトライです!

その後は親と面会室へ行って軽くお話。

徐々に薬は効いてまずまずの体調に。
そして動けると調子に乗る私^^;
親が帰ったら美容院へ。

ウィッグを買ってサイズ直しと
前髪のカットが残っている。
だから品物は手元に無い。
(支払いは済んでるんだけどね)
27か28に来てって言われたから
調子よくなったタイミングで行っちゃいました♫
うん、前髪整うと変わるぅ~!
けど、ノーメイクなのがかなり微妙、、、
でも、満足してお持ち帰り♡

今日は点滴も多かったから忙しかった。
私がと言うより看護師さんが。
5本の点滴を入れた。
・小腸の検査で吐気止。
・血液製剤
・デノシン
・輸液2本
点滴の時間が長いものを狙い、出かける。

最後は後輩夫婦(超新婚)が来てくれて。
もー感激!
結婚式の写真見てテンションあがりまくり。
結婚式は行きたかったけど入院してたからね。
で、ホントはホットパックをしないと腹痛が落ち着かないんだけど、
急いだあまり、部屋に忘れてきた私^^;
ココアで温まり大丈夫でした(^_^)v
やっぱり嬉しいテンションの力はスゴイ!
薬以上だよねースゴイッ!!!

後はお部屋の方で明日退院となり、
もー、これも嬉しくて。
自分のことのように喜びました♫
半年以上?の入院をされていた方。
いろいろお話してさみしくはなるけど
ホントに退院まできてよかったー!って。
ちょっとしたお手紙を体調がイマイチだったけど何とか書きました!
書きたい!っていうパワーがあると
違いますね!

と言うわけでバタバタ一日は過ぎ
嬉しいことがいっぱいの一日でした♡


※コメレスちょっと待ってください。
嬉しく拝読しました(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

軽いGVHDと久々の輸血

昨日は睡眠のお薬を変えてみました。
アモバン(入眠剤)とアタラックスP。
根付いたのは24時頃かな。
やっぱり深夜2時にはまた目覚めちゃて…
アタラックスPは深夜3時までなら
もう1錠飲んでいいって言われていたから、
追加しちゃった。
そうしたら5時ころまでグッスリ(-_-)zzz
お薬変えて、追加で飲んでよかったです(^^)

6時の起床で明るくなってからは年賀状書き。
(遅いけど。しかも数枚だけど(-_-;))
ポストに行くためコンビニに行ったり
それなりに元気だった。

なのに…徐々にだる〜いし頭痛が。
もう、あまり動きたくない、動けない〜って。
しかも、珍しく眠気もある。
アタラックスPが残ったのかなぁ〜
でも作用時間は4時間位?そんな長くないって聞いているし…

高熱が出るのかな?って思うけど微熱程度。
よかった、体温も安定したかな?
(その後、高熱が一瞬出ちゃったけど)

じゃあこのダル眠さと頭痛はなんじゃ???

今日の当番の先生が血液検査の結果を持ってきてくれた。
このところ赤血球が減少してきているとのころ。
今日は7.2万あるけど明日には7万を切るでしょう、って。
(8万は欲しい数値)
ダルさや頭痛は貧血でしょう、って。

そうなんだぁ〜(貧血がわからない私(-_-;))

で、久々に赤血球の輸血となった。

あとは胃の生検の結果と小腸のカメラの結果を伝えに
主治医の先生がきてくれた。
胃カメラはキレイだったけど、
生検では軽いGVHDの症状が出ているって。
小腸のカメラの結果もキレイだったと。
じゃあ、この腹痛は???
生検してないからわからないけど、胃と同じで
軽いGVHDかもしれない、って。

それで、治療は???

そのまま治ることもあるし(割りと軽いから)
ステロイドを入れることもあるって。
どっちになるかは聞いていない。
ちょっと様子見ましょう、って。
まあ、胃痛が少しあってもそれなりに食べているからね。

あと、今日はじめての困った経験。
昨日、腕からのルートを変えてもらった。
今日の点滴もそこを使ってやっていた。
途中、落ちていないことがわかり(手落としだから)
液漏れしていると。
なんだかちょっぴり痛いかな?って思った私(-_-;)
気づくのが遅い。
そんで、刺し直しに。うまくいって午前の分は終わった。
引き続き午後そのルートを使って点滴をしていた。
途中、いつもの高熱が出て、血液培養取って
だるいからいつものソル・コーテフ(ステロイド剤)を入れて…
って思ったら…
ソル・コーテフの点滴を入れるとき針を刺す痛みが。
濃いお薬だからね〜痛いのかな〜なんて言われたけど
今まで痛んだことなんて無い。何かがおかしい。
とりあえずゆっくり入れてもらったけど
その後の輸血(赤血球)も痛んだ。
一滴一滴が落ちるたび針が刺さる痛み。
始まったばかりだから、ちょっとこのままは無理アピール。

他のところから針を刺すことに。
輸血とかの場合は先生が針を刺さないとならないらしく
(薬剤の殆ど無い輸液などは看護師さんが刺していいらしい)
先生を呼んでもらった。

既に右腕のあちこちが針で刺さった痕がある。
液漏れしてたり、さっき刺した場所だったり
選べる血管が少ない。先生もどこにしようと腕をあちこち見ていた。
(左手にシャントがあるため、左手が使えないことが大きい)
私が前にここは?って言われた場所があるって先生に言ってみた。
それは自分が見えるところじゃない場所。
頰杖ついたとき見える腕側。
先生もここはいいですね、とサクッと場所を決めサクッと入れてくれた。
私の刺してもらった姿勢はガッツポーズ。
こんな姿勢でやってもらったことなんかない。素晴らしいっ!!!

その後は順調に輸血、輸液の点滴ができました♪

久々に昼間は爆睡お昼寝(-_-)zzz
超気持ちよかった〜(*^_^*)

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

嬉しかったこと

今日はもー1個。
忘れちゃいけないっ!
すんごく嬉しくてウルウルしちゃったこと。

それは同じお部屋の方の退院。
2週間位しかご一緒できなかったけど、
とってもいい方で、歳もまあ近くて。

あまり細かなことは知らないけど、
再発での移植だったらしい。
移植後のGVHDとかでお時間が掛かり
半年近くの入院生活だったみたい。

私がこの部屋に来たころは
ちょっと歩くのが大変そうだった。
(筋肉が落ちてしまったんだと思う)
毎日ベッドの上でリハビリを頑張っていた。

ここ最近、外泊もするようになり、
足取りもよくなっていた。

小さなお子様がいらして
クリスマスカードを手作りで作っていた。
見せてもらったけど、とーってもステキなの。

クリスマス近くで外泊され、
その後トントン拍子で気付いたら退院。
ってか、いきなり昨日退院が決まった。

ご家族と団欒したことが大きなパワーに
なったのかなぁー?
なんて見ていて、表情もよくなっていたから
そんなこともお話ししたんだけど、
きっとスゴくいいお薬になったんだろうね。

日々の努力もあったのは大きいとも思うけど。

退院が決まったときは
何だか自分のことみたいに
っていうか感動しちゃって、、、。

別れるときも記念写真取らなきゃ!
って看護師さんも集まって
みんなで写真も撮りました。

ご挨拶のときは何だかウルウルしちゃったけど、
明るくお見送りしなきゃ!って
泣かないように頑張っていた。
表情引きつっちゃったかな?

エレベーターホールまでお見送り。
怠さが出始めていてちょっとグッタリ気味で
テンション全開でお見送りできなかったのは
残念だったけど、
よくなーれーって祈ってお別れしました。

まあ、外来でまた近く来るみたいなんだけどね。
お一人いなくなるだけで、お部屋の雰囲気はガラリと変わる。
すんごいな。

感動の朝でしたぁー(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外泊日決定♫

生着して早々に外泊だ退院だって
話が出ていた私。

結局、高熱がバンバン出るようになって
ダルダルで寝こむときも出てきて
胃痛、腹痛もあったりで
(胃カメラ、小腸カメラの検査に)
外泊はどこへ?(延期)となった。

4人部屋のお部屋の方は一人は退院、
残りのお二人も年末年始は外泊が決まっていた。
私だけ年末年始はどこで過ごすの?となっていた。
それが今日、決定しました!
12/31〜1/2(二泊三日)の外泊です(^^)

既に業者のお掃除も済んでいるので
気分的にも安心して帰れます(^^)

ただ、外泊前日(明日)の点滴スケジュールはハード。
31日10時頃に外泊予定なのですが、
それまでに31日分の点滴を終わらせるらしい。
このところ毎日最低3本の点滴を約9時間で入れている。
・輸液500ml2本(4時間×2本)
・デノシン(サイトメガロウイルス用点滴:30分)

ってことは…
31日深夜(24時ころ?)から点滴をスタートするらしい。
先生、そのスケジュール、、、スゴくないっすか?
ま、看護師さんが私が寝ぼけた中でもやってくれるんだと思います。

さて、今日は昨日輸血(赤血球)をしたお陰か
ダルさも殆ど無く、全体的に調子がよい上、高熱を出さなかった。
(微熱までは上がってたけど)
この高熱も感染ではなく免疫反応とのことだけど
そろそろ落ち着いてきたのかな?落ち着いて欲しいな♫

睡眠もアモバン+アタP(1錠)でいい感じに朝まで爆睡(-_-)zzz
これで睡眠リズムも戻って欲しいな♫

何と言ってもここ毎日いいことがあって感動しまくり。
こういったことも身体にはいいのかな。
今日は突然のお見舞いの方がいらして、、、
えっ?予定ないのにな?誰だろ???
って病棟入口に行ってみると…
きゃ〜〜〜!!!なんでぇ〜〜〜!!!
私の前にいたのはブラジルにいるはずの知人でした(゚〇゚;)マ、マジ…

このサプライズには感謝感激です♫ありがとうございます♡

高熱も10日連続出ていて、ダルダルな日もあったけど
いつも何かしら感動があって、気持ちは元気でした。
こういった感動がいいお薬なのかもしれません(^^)
(今日は高熱無しっ!(^^)v)

後は明日、更に体調を整えて外泊に備えたいと思います!
明日はマッサージの予約を入れてま〜す♡うふ
癒される予定で〜す♫体調よ、このまま安定してね♡


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ダル眠さと頭痛とご褒美

今日も何とか4時前まで眠れた。
しかしそこから目が冴えてしまい…
ウダウダ横になっていたわけですが。

起床時間(6時)になるとだいたいが動けるのに
なんだか今日はだる〜く眠い。(変な眠気)
ぐったり寝起きの悪い人状態で横になっていた。
(朝食が来る8時くらいまで横に)

頭痛はあるし、なんだろう?と考えた。
これは2〜3日前に変えた寝る前のお薬アタPのせいでは?って。
ネットでもだる眠さが残るとか書いている人がいる。
う〜〜ん、尚更怪しい???

精神科の当番の先生が睡眠のことを聞きに来た。
(先日の先生とはまた違う先生)
アタPのせいかいつもと寝起きが違うしダルさが残る
頭がぼ〜っとするし頭痛もある、
前(移植時)、点滴を入れてたときもそうだった
と伝えた。
しかし、アタPはそんな作用時間が長くないから残るはずがない、と。
飲み始めて2〜3日なので体調の影響にもよる、と。
もう暫く様子を見ないと、って。
う〜〜ん、私としては納得できないけど、、、
様子見というから飲む時間を工夫することに。
(残るの嫌だから早目の時間に飲んでしまうことに)

ま、明日から自宅に帰れば爆睡かもしれないしね。

けだるい体調ではあるものの私には楽しみがあった♡
それはマッサージ。予約を入れていたんです♡
頭(ハゲてるけど)、首、肩のマッサージをしてもらお〜って。
リフレクは2回やったから他のところも試してみたいな〜って。

やってもらうと…気持ちよすぎて目が開かん。
フワフワした気分で気持ち良い。
ちょっとして気が変わった私。年内今日が最後の営業日。
「あの〜やっぱり追加でリフレクもできますか?
 点滴もあるんで首、肩はちょっと短くしてもらって…」
「いいわよ〜そんじゃ首肩は20分でリフレクしよっか」
快く私のわがままを聞いてくれました♡

頭、首、肩は座ってマッサージをしてもらうが
リフレクはリクライニングチェアのようなベッドの上で
好きな角度で寝ながら受けられる。

リフレクしてもらっていたときには
意識があちこち飛びまくっていた。(俗にいう寝てた?)

今まで高熱にも頑張ってきた自分(あっ、身体たちが頑張ったんだ)
ご褒美もいいよね♡50分もいい気分、幸せ気分を味わいました♪

幸いなことに昨日、今日と高熱は出ていない。(微熱止まり)
そろそろ落ち着いたかな。免疫反応も。外泊だから落ち着いてね。

丁度だる眠い体調だったからマッサージの癒やしで
より眠〜くなってよかったかも。頭もボケ〜っとしてたし。

さて、これから深夜は明日の分の点滴が入ります。
明日の10時前に終わらせて10時頃には外泊するという。
何ともタイトなスケジュール。(先生、すご過ぎます)

久々のお外ですが、十分うがい手洗いを注意して
ゆっくり年末年始を過ごしたいと思います(^^)

いやっていうくらい爆睡できたら幸せだな〜♡
(あれ?寝てちゃ勿体無いな^^;)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

本年はありがとうございました

まずは今日の体調などから。

深夜より今日分の点滴が始まった。
しっかと寝てたようで看護師さんに
「◯◯さん」と軽くトントンされた。
あっ!点滴って起きた私。寝ぼけつつ。
点滴1リットル入るからその後は何回も
お手洗いで起きた。
でも、アタPのお陰かその後もスーピー(( _ _ ))..zzzZZ
ただ、朝の気だるさが気になるけど。
(だるさが残らないようアタPは早めに服用)

前日準備してたから起床してからはゆっくり身支度。
先日買ったウィッグデビューもして
看護師さん、お掃除のおばさんにご挨拶。
始め私って気づかれなくて^^;
でも、ウィッグってわからない、似合ってる
などなどいい言葉をいただいて
買って正解だったかな♡って思いました。

10時頃病院を後に。
車で帰っただけだけど何故か疲れて。
お昼ご飯食べて横になったたら、、、
爆睡お昼寝(( _ _ ))..zzzZZ
夕方まで寝ちゃいました。
相変わらず点滴のせいかトイレには起きたけど^^;

高熱も出ず、微熱(最高37.7度)で落ち着いてきたみたい。
身体たち、落ち着いておくれね♡

その後、今年の自分にありがとうタイム♫
この一年早かったと言えば早かったけど、
そんな一言じゃいい表せない。
とっても濃厚な一年だった。
周りの方々のお陰は勿論だけど、
治療に耐えてきた、特に前処置に耐えた
身体たちに感謝したい。
よくやったね!ありがとね!って。

移植前は前処置で身体を痛めること
造血機能を殺してしまうから
身体にごめんね、って思っていた。

今は身体たちも私の決断に理解してくれ
協力してくれたと信じたい。

あとは何といってもドナーさん。
私に命と希望を下さいました。
本当にありがとうございます。
これからこの命を大切に生きていきます!
いい意味で人生変えていきます!

あとは私を協力して下さった多くの方々。
医療に関わって下さった方々、
リアルに知ってる方々、
ネットの世界で知った方々、
多くの方々に助けられ、大きなパワーをいただきました♫
ありがとうございますm(._.)m

自分の記録も兼ねて始めたブログ
移植中、ブログ更新できないかもと始めたtwitter。
やってよかったです♡

みんな、みんな、ありがとう♡

皆様にとって少しでもよりよい年末年始が過ごせますよう切に願っております。

本年は本当にお世話になりました。
また、来年もどうぞよろしくお願いしますm(._.)m

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ