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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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髄注の頭痛。でも少し回復?

今日はフルダラの点滴の他に
IgGとかが減るから免疫低下を予防するために
血液製剤の点滴も追加であった。

髄注の影響と言われる頭痛。
今日はだいぶマシだった。
起きていられるし、シャワーも普通に行かれるし
運動しようと病棟内を歩けたし。

でも、10分くらい歩いたら。。。
クラクラするというか血の気が下がるというか
無理せずベッドへ。
ちょっと前までいっぱい歩き回っていたのに。。。

頭痛の他に軽い吐き気がある。
食事前までは普通だったのに
食事が来るとウッ、ちょっと食べたくない。。。って。
でも食べられる範囲食べないとね。
お味噌汁とかスープとかそいういったものは食べやすい。
それほど好き嫌いはないのに
微妙な味付けのものを避けてしまう。ムカムカしちゃって。
食べられる量も減ってきた。夕方は半分くらいがやっとだった。

あと、今日はドナーさんの骨髄を取りに行く件でお話を聞いた。
朝一からドナーさんから骨髄を採取するらしい。
ちょっと遠くにいるドナーさんで
しかも私とドナーさんの血液型が違うため
そのまま骨髄を使えず処理をする。
なので、移植時間は夜になるでしょう、って。

ドナーさん、取りに行ってくださる方に本当に感謝です。
ドナーさんは移植の前日から入院とのこと。
そのお話を聞いている間もウルウルしちゃって
でも、泣くのも恥ずかしいからさり気なく我慢してた。

お仕事があるのかご家庭があるのか
どんな環境でお過ごしなのかわからないんだけど
健康な方に3日~4日も入院していただいて
申し訳ない気持ちとありがたい気持ちでいっぱい。
言葉で表現するのって難しい。とにかくありがとうございます。

明日からちょっと副作用のあるお薬が始まる。
炎症を抑えるために氷なめ頑張ろう!
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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