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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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今日から電話ドキドキ

入院の連絡って直前にくるらしい。
来週から入院なので
もし連休明け初日入院だと今日、電話が来るはず。

という訳で今日から電話には注意していた。

でも、なかった。
(私も5日はないかな?と勝手に思っていた)
だから連休明け初日からの入院はない、決定!

17時〜18時ころまで電話がないとちょっとホッとする。
数日の違いで入院するには変わりないんだけど^^;

私の予想では木曜か金曜かな?なんて思っているんだけど
どうかな?
とりあえず11/2〜5はフリー時間獲得決定ヽ(=´▽`=)ノ

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タフに動いた一週間

今週は休薬の週だったからか、
変にだるい日もなくタフに動けたみたい。

月曜、昼ころから病院へ出発、その後お見舞い、夕食を後輩たちと。
火曜、予定があったものの急遽なくなり朝から晩まで拭き掃除。
水曜、夕食を後輩と。午前中、午後ちょっと拭き掃除
木曜、夕食をみんなと。午前中は拭き掃除、午後少しお買い物。
金曜、昼間、大学の教授に会う。帰ってから拭き掃除。
土曜、予定があったものの急遽なくなり、またもや拭き掃除。

我ながらよく動いていたな〜と思う。
朝もいつも通り起きるし、かなりの筋肉痛になってるけど
掃除もいい運動。
あちこち痛いけどこの一週間で鍛えられたかな?

「拭き掃除」というかもはや「磨いている」に近いことをしていた。
しゃがんでゴシゴシ、ゴシゴシ。ちょいと動いてゴシゴシ。
昨日はキッチンのワックスがけまで終わったけれど。。。
リビングが曲者。でも、ぱっと見はだいぶ綺麗になったヽ(=´▽`=)ノ

キレイになると気持ちがいい!

出かけるときも今はかなり風邪など注意している。
ここまで風邪を引かずにきたからしっかり体調管理しないと。
油断や過信はよくないけど「大丈夫!大丈夫!風邪ひかない!」
って心のなかでは何回も言っている。

しかし、一週間は早いな〜
治療も早いな〜って過ぎてくれたらいいんだけどな〜

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去年の今頃と今日

今日、午前は5キロくらい歩いたかな?
近所?と言っても2キロは歩くところにお買い物。

帰って午後からまた出かけようって思ったんだけど。。。
少し休んでいたら、強烈な眠気。
30分寝て疲れを取ってから、って思ったけど
体が鉛のように重くて眠くて。。。
夢のなかで起きて出かけようとしていた。
という訳で久々に爆睡のお昼寝(-_-)zzz

やはり連続で動いていたから疲れが出たものと思う。

そしてここ数日、去年の今頃を思い出していた。
今はパソコンのキーボードも普通に打てる。
でも、去年の10月半ば過ぎから親指の関節が痛み
キーボードを打つのも痛むようになっていた。
徐々に痛む指が増え、人差し指、中指にまで。
会社へは指をテーピングして固定用の包帯を巻いて
それじゃ目立つから指先がない手袋をして行っていた。

キーボードもデスクトップ用のが重く感じられ
痛みもあるからノートPCと同じキータッチのキーボードを用意して
それで仕事をしていた。(痛くてスピードも落ちていた)

整形外科にもいってレントゲンも撮ったが「関節炎」とのことだった。

今思うと白血病と何か関連があったのかな?って。
気づけば変なあざもあったしね。
でも、ぶつけるような作業もしていたから深く考えてなかったな。
腕、足にあった大きめのあざは白血病の前兆だったんだろうね。

去年の今頃は白血病のはの字も想像しなかったな〜

夜は写真の整理を少ししていた。
何も知らない私の姿があって、なんだか涙が出てきちゃった。
ただ、今の自分のほうがいいと思う。
いろいろなことを前より考えられる、って感じているから。
病気はない方がいいけど、人生で大きなことも教えてくれる。



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今までの体にありがとう

今日もよく動きました〜。歩きました〜。
歩数計のアプリで12,000以上。ビックリ!
よく歩いて帰ってきたのに、またもや拭き掃除。
だいぶ体力が付いたってことかな?

移植が近づくにつれ治療に緊張するというより
今までの体にありがとう、って思うようになってきた。

同種移植をするか検討していた時は納得できる治療は何か?
って考えていた。
ドナーさんが決まったときは、感謝の気持ちでいっぱいだった。

でも、私の造血機能をドナーさんのものにするということは
私の造血機能とさよならをすることなんだな〜って。

今まで頑張ってきてくれた私の造血機能。
ありがとう、ありがとう、生まれてから今までありがとう。
ちょっぴり寂しい思い。

私の同種移植をする、という決断で
自分の造血機能を失うことになる。

厄介な敵が紛れ込んでしまったからには
この選択肢で納得するしかないんだけど。

ただ、全てが自分の体であることが残り少なくなってくると
やっぱ寂しい気もするな。

体たちが理解してくれてドナーさんの造血機能と
うまくやってくれることを祈るのみ!
今までの体、ありがとう。後もう少し今までどおり頑張ってね!


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「そろそろ入院」がホントになる

「そろそろ入院」と言われてだいぶ時間が経った。
でも、その日がホントにくることに。
今日、入院予定日の連絡があった。
なんだかホッとした。

いよいよなんだな。
「移植」その言葉だけを聞いていたけれど
治療としてホントに進むことになるんだな〜。

今はとっても元気な体調だから
移植に何とか耐えられるんじゃないかな?って思う。
準備はOK!かな。

あとは先生方の治療についていこ〜!

ちなみにセカンドオピニオンを4つして
そのうちお二人の先生が骨髄腫専門の先生だった。
そのお二人からPCLは厳しい病であることを言われている。
特にお一人からはPCLの同種移植の治療成績はそうよくない、
とも言われた。

骨髄腫専門とそうでない血液内科の先生とでは
発言が違うな〜っていう印象を持った。
まあ、治療成績がいいものでないとしても
私は私で出来る範囲の治療を頑張るのみって思っている。

スポーツ選手が試合に合わせて体を作るように
私も移植に合わせて体調を整えている。
うん、風邪も引いていないし全体的に調子はよい、
気持ちも移植に向けていい状態になっている。
うん、この調子!

そうは言っても入院すれば緊張するのかも^^;


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入院の準備

朝、目覚めると
あっ、こうやって目覚めるのも暫くなくなるんだ。。。
ってちょっぴりブルーになる。
静かな部屋でよ〜く眠れて快適だったんだけどな〜。

と、し〜んみりするのも朝のちょっとした時間。
体にも、ありがと!これからもがんばろね!って挨拶して
やっとかないと〜っていうことをする。

やることは相変わらず拭き掃除。
やった!目標達成〜!リビングのワックスがけまで終了〜!
スッキリした〜ヽ(=´▽`=)ノ
入院直前までお掃除もどうかと思ったけど気分はいい!

あと昨日も今日もDVD見て歌ったりしてた。
こんなことも入院するとできないしね。

荷物もまとめて、髪もまた切って(抜けるっていうのに)
ちょっぴりいいイヤホンも買って準備はOKかな?

今度の入院は前と違うからちょっとした勝手が違うだろう。
棚とか冷蔵庫とか身の回りのことがね。

ま、行けばなんとかなるでしょう!

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入院生活が始まる?

今日から入院生活が始まる〜って思ったんだけど
(って入院はしたわけですが)
早速、外泊をしちゃうという。
入院の練習のようなスタート。

今日は検査をサクッとやって終了。
(心電図、肺機能、心臓の超音波検査、胸と歯のレントゲン)
あとはちょっとした説明や質問があったり。
来週に移植の説明をしてくれるみたい。
(今日あるかと思ってたら。。。来週なんだ〜)

土日は検査も治療もな〜んにもない。
となれば、今のうちに外泊〜って。
看護師さんたちも
「そういう方多いですよ。是非是非(^^)」って。

体は元気だし甘えちゃいます!
やったね、お外〜ヽ(=´▽`=)ノ

入院も2月ころまでみたいだから
しっかり治療を頑張れるよう、お外を楽しみますっ!

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腰椎穿刺?ルンバール?

来週の検査に腰椎穿刺がある。
他の方のブログでたまに見るルンバール。
なんだろう?って見ていた。
骨髄腫の本やサイトでルンバールって見なかった気がして、
私はやらない検査だと思っていた。

そしたら、ここにきて検査だって。
もちろんマルクもあるんだけど、
お初のルンバール。
検査と抗がん剤も少し流すみたい。
脳に行きにくい抗がん剤を流すとかって。
場合によって頭痛があるかもって。

多分、使うお薬のこととかは直前に教えてくれるんだと思う。

いろんな検査は覚悟してたけど、
ここにきてルンバール、びっくりした。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院準備の髪

ウィッグを外しベリーショート姿にして二ヶ月。
短過ぎてできる髪型も少ない。
でも、外を歩けるくらいの髪型にしていた。

入院をするとき、耳元、襟足が伸びてきてて、切ろうか迷った。
抜けちゃうんだしなって。
でも変に伸びていると
洗うこと、抜けた髪の掃除、大変だしなって。
だから、きれいサッパリして入院したい、
そうも思い、結局カット。

しかし、思いの外切り過ぎた。
女性らしいやわらかさがなくなり
そこらのメンズより短い髪型に。

まあ、抜けるから、って思うけど、(普通は伸びるから?)
ベリーショートになったら頼み方がネックなんだね。

まだまだ頼み方がわからない。

次はベリーショートをもっと楽しめるように今回までの経験を活かそう!

今回のカットはちょいと失敗と思って少し後悔。
急いで切らなくてもよかったなって。
でも、これで学んだものね。

抜けてくるのはいつかな?
生えてくるのはいつかなぁ? にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

無機質な病室

たまたま外泊ができて、
カットした髪型とか気になったりしたけど、
ま、それだけ余裕があるってことなんだろ〜な〜
ってふと思った。

余裕はあっても家では昼寝もして夜も普通に寝て
まだ入院して検査しかしていないのに変な疲れがあったみたい。
折角の外泊もそんなに活動的とは言えなかった。
ちょっと残念(/_;)

病院に戻ってくると。。。う〜〜〜ん無機質な病室。
入院ははじめに検査とかあるから
大部屋に入って個室(無菌室)に移動かと思っていた。

それが違った。
はじめから個室(無菌室)。

部屋の中にはトイレと洗面台がある。
無菌室がどんなかは見ていたから知っていたけど
やっぱりそこに入ると無機質な空間だな〜って感じる。

ベッド側の壁は一面フィルター。
二重窓の間にブラインドがあって部屋の中にあるボタンで開閉を操作する。
どれも埃が舞わないようにするため。
木目調のものがないから変な感じがする。
人ってやっぱり自然のものを目にすると落ち着くのね。

そうは言っても慣れてきた。
ただ、まだ慣れないのがトイレ。
どうも部屋の真ん中にあって、ドアもなく広い空間で
っていうのが落ち着かない。
だからか家にいる時よりトイレに行く回数が減っている気がする。

はじめから個室でよかったのは
・消灯時間になっても部屋の電気を消さなくてもOKなこと。
・TVや音楽などイヤホンで聞かなくてもOKなこと。
・洗面台を一人で使えること。

メリットを楽しみましょう(^^)v

明日はマルクだよ、マルク。
久々だな〜ちゃんと取れるといいな〜



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久々のマルクとスケジュール

7月以来のマルク(骨髄穿刺)。
呼び出しが掛るまでPC見ててマルクすら少し忘れてた。
緊張感は殆ど無かった。

取れなかったときもあったと伝えると、
左右どちらのほうが取れました?って。
う〜〜ん、、、左が多かった気がする。。。で左に。

いつも通りまずは麻酔から。
麻酔の投与後、効き具合を確認。
(先生)「これはチクっとしますか?」
(私)「はい」
(先生)「少し麻酔増やしますね」

(先生)「これはどうですか?」
(私)「表面のほうが少しチクっとする気がします」
(先生)「そうですか。骨まできていますね」
(私)「あっ、もう差していたんですね」
(先生)「ええ」

意外とあっさり終わった。そしてしっかり骨髄も取れた!
痛みもそんなになく終了。やったね!

あとは歯科、放射線科に行って検査と診察は終了。
歯科は既に直前に検査と歯石取りをしていたので問題なし!
歯の磨き方だけ教わってきました。

その後、家族で今後のスケジュールを聞きました。
使うお薬と量、いつ投与するかなど。
まだどんなことが起こるか想像もできないけど
移植が近づいているんだな〜ってただただ思った。

腎臓が悪いからお薬を減らしたり注意はしてくれるけど
それなりに腎臓に負荷が掛る。
既にリリカ(痺れを緩和する薬)は中止している。
リリカも腎臓に負担がかかるお薬だから。
元から少ない量しか飲んでいないが、これからたくさんの薬を飲むし
少ないのを無くして痺れに支障がないなら一旦やめてみよう、って。
今のところじわ〜っとした違和感(痺れ?)があるだけで
以前と大きく変わらない。
(飲んでも飲まなくても変わらないってことかな)

肝臓を守る?お薬も始まった。
私にできることは飲食の注意と身体への声援くらい。

明日も検査や処置がいろいろ。
昨日は寝付きが悪かったからよく眠れるかな?



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ルンバールとCVカテーテル

着々と移植へ進んでいる。
今日はいろいろあって一日が過ぎた。
昼間は久々に横になっていた。ちょっぴりぐったり。
起きるのもベッドの柵を使っていた。
でも、夜になったら元気復活!

<今日やったこと>
・蓄尿(今日から明日まで)
 これはベンスジョーンズ蛋白を調べるのかな?
 (移植治療入ったら尿の計測もするみたい)
・CT(肺と頭)→ 結果:異常なし
・CVカテーテルの挿入
 鎖骨したから入れる予定が首からに。
・腰椎穿刺(ルンバール)と髄注
・吸入30分ほど(バクタを中止した代わりの薬)
・管理栄養士さんより今後の食事の説明
 体組計測定
・薬投与のタイムスケジュールと説明(看護師さんより)

CVカテーテルはサクッと終わると思っていた。
10〜15分くらいで終わるって聞いていたから。
しかし、あれ?サクッと終わらない。
何となく刺さらない感じ。しかも心臓がバクバクしたり
右手が重痛くなったり。数カ所刺そうとしたのかな?
身体にとっては異物だものね。私にシグナルを送ってた。
終わってから手を動かすとチク〜!という痛みに。
数時間後には楽になった。

結局首からに。こちらはサクッといったけど、
途中管を通すとき少しオエって。(とっても軽い感じの)
こちらは麻酔が切れてからちょっと痛む。今もちょいと。
特に上を向くと少しね。(薬をのむときより感じる)

お初のルンバールと髄注。
先生から「始めてですよね?」って。
「体制が重要なんで」って。
ベッドと垂直に横になって。そこからエビのように丸まって。
マルクより痛くなかった。20〜30分くらい
しかし、左を下にして寝たので左足が重くズ〜〜〜ンとなって
終わったあとは両足が痺れた。
(10分は痺れたかな?VADを思い出した)
そのあと、軽い頭痛?なのかふらふら〜としていた。

午前に負荷のある検査、処置があったから午後はちょっとぐったり。
久々に起き上がりたくな〜いって。

でも、夜には元気!!!
明日もしっかり頑張ろう〜(^^)
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抗がん剤スタート

今日から抗がん剤がスタート。
使うお薬はフルダラ。
これは副作用があまりないらしい。
なのでサクッと30分ほどで点滴は完了。

体調も今は何の変化もなし。
ただ輸液は入れ続けるから
今日から点滴スタンドくんとずっと一緒に。

検査も無いから病棟内を運動。(10〜15分ほど)
動けるうちに動いておかないと。

尿量はこれからずっと計測するとのこと。
そして、体重測定も1日2回。
◯◯kgを過ぎたら利尿剤を入れるって。
今日は大丈夫。
(看護師さん私の利尿剤投与の体重忘れてたけど大丈夫かな)

私の中で頑張らなきゃというのは土、日。
メルファランというお薬を入れるから口内炎や消化管の炎症を抑えるために
氷を舐め続けます。(この病院では1時間から1時間半くらい)
口内炎は歯磨きも大切だから今は時間もあるし丁寧に磨いている。
あとは発熱の可能性もあるみたい。(これは数日後かな)

明日、明後日も同じお薬。
それまではこの体調で行けるでしょう!

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治療2日目にして

昨日まで普段とわからない体調だったのに、
今日、目覚めたときから頭痛が。

寝過ぎた感じの頭痛だったから様子をみたけど
時間が経っても治らない。
むしろ少し強まった。

あとは軽い吐き気、ムカムカした感じが。

うーむ、病人ぽい体調。

主治医がきてくれて様子を伝えると
髄注の影響でしょう、と。
頭痛がしばらく続く人もいるとのこと。

えつ、昨日頭痛ないから平気かと思ったのに、、、
甘かった。

だるいし頭痛で動きたくないから殆どベッドで過ごしてしまった。
ムカムカした感じも治まらないからノバミンを出してもらった。
うーん、あまり楽になったとは言えないけど、、、

昨日の元気さはどこ?
一日でこんなに変わるなんて。
久々にずっと横になってるから
入院したんだなーって実感した一日だった。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

髄注の頭痛。でも少し回復?

今日はフルダラの点滴の他に
IgGとかが減るから免疫低下を予防するために
血液製剤の点滴も追加であった。

髄注の影響と言われる頭痛。
今日はだいぶマシだった。
起きていられるし、シャワーも普通に行かれるし
運動しようと病棟内を歩けたし。

でも、10分くらい歩いたら。。。
クラクラするというか血の気が下がるというか
無理せずベッドへ。
ちょっと前までいっぱい歩き回っていたのに。。。

頭痛の他に軽い吐き気がある。
食事前までは普通だったのに
食事が来るとウッ、ちょっと食べたくない。。。って。
でも食べられる範囲食べないとね。
お味噌汁とかスープとかそいういったものは食べやすい。
それほど好き嫌いはないのに
微妙な味付けのものを避けてしまう。ムカムカしちゃって。
食べられる量も減ってきた。夕方は半分くらいがやっとだった。

あと、今日はドナーさんの骨髄を取りに行く件でお話を聞いた。
朝一からドナーさんから骨髄を採取するらしい。
ちょっと遠くにいるドナーさんで
しかも私とドナーさんの血液型が違うため
そのまま骨髄を使えず処理をする。
なので、移植時間は夜になるでしょう、って。

ドナーさん、取りに行ってくださる方に本当に感謝です。
ドナーさんは移植の前日から入院とのこと。
そのお話を聞いている間もウルウルしちゃって
でも、泣くのも恥ずかしいからさり気なく我慢してた。

お仕事があるのかご家庭があるのか
どんな環境でお過ごしなのかわからないんだけど
健康な方に3日~4日も入院していただいて
申し訳ない気持ちとありがたい気持ちでいっぱい。
言葉で表現するのって難しい。とにかくありがとうございます。

明日からちょっと副作用のあるお薬が始まる。
炎症を抑えるために氷なめ頑張ろう! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

メルファランとフルダラの日(氷なめの日)

今日はメルファランを入れる日だったので
30分くらい前から氷なめを始めた。
これは口内炎や消化管の炎症を抑えるため。
氷をなめて冷やすことによって
その炎症が小さくなると言われている。

思ったよりは大変ではなかったけれど
さすがに口の中は冷たいし
ちょっと氷が大きいのとかもあって
口の中に頬張りながら冷やし続けていた。
2時間〜2時間半くらいはやったかな。

メルファランの前には吐き気止めの薬も入れてたな
そう言えば。

その後はフルダラ。

メルファランも15分で終わり、
フルダラも30分で終わり。
点滴の時間は長くは無いけれど
抗がん剤が増えたので今日から生理食塩水の量が増えた。

昨日まで1000mlだったのが
今日からは2000ml。
(またおトイレに夜中、目が冷めちゃう。。。)

明日も同じ抗がん剤のメニュー。
だからまた明日も氷なめ。

メルファランの副作用も3〜4日経ってから出るらしい。
口内炎とか少しでも少なければいいんだけどな。
明後日はATGを使うんだけれど
(ATG:フルマッチのドナーさんでは無いためGVHDを抑えるお薬)
それは高熱が出るらしい。インフルエンザに似ているんだとか。

少しずつ副作用の出るお薬が始まってきた。
私の造血機能を無くしてドナーさんから骨髄をいただく準備を
するんだものね。副作用は避けられないよね。
副作用が出ても乗り切ろう!(まだ想像もつかないんだけど。。。)


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私の移植(ミニ移植と説明)

私はこれから「ミニ移植」を受けます。
しかもHLAがフルマッチのドナーさんではなく
HLAが2座違いのドナーさんからの移植となります。
※HLAは「白血球」の型でこれがある程度一致していないと移植できません。
 所謂血液型(ABO)は「赤血球」の型になります。

HLAが違うほどGVHDが出やすいと言われています。
ただ、今の病院ではフルマッチと同等ぐらいに
GVHDを抑える治療の実績があるようです。そこに期待します!

さて、造血幹細胞移植にはフル移植とミニ移植があって
フル移植は骨髄破壊的前処置を行い
ミニ移植は骨髄破壊的前処置を行い
造血幹細胞を移植します。

ミニという言うからお手軽ということじゃないんです。
ただ、骨髄非破壊的なのでフル移植より前処置が弱めになります。

<<私の前処置>>
・フルダラ
・メルファラン
・放射線(TBI)2Gy
・ATG
 (フルマッチのドナーさんでないため免疫抑制の為に使うお薬)
<<移植後>>
・メソトレキセート
 (抗がん剤だけれど少し使うことでGVHD予防をするようです)
・その他
 輸血、G-CFS、その他適宜GVHDの様子により点滴等追加。


<<移植のおおまかな流れ>>
・前処置
  抗がん剤や放射線を使って私の造血機能を殺します。
  この時に骨髄破壊的か非破壊的かに分かれます。
  (フル移植かミニ移植か)
  私の免疫機能は0になっていきます。
  このまま移植をしてもらわないと私は生きていけません。

    ↓
・移植
  私の造血機能がなくなったところで(免疫機能も0になります)
  ドナーさんからの骨髄液(造血幹細胞)を頂きます。
  (造血幹細胞は臍帯血にもあるので
   臍帯血移植をされる方もいらっしゃいます)
  ※造血幹細胞は血液を作る元の細胞になります。

   ↓

・生着とGVHDのコントロール
 約2週間くらいでドナーさんからいただいた幹細胞が
 私の体に根付いてくれます。
 好中球という免疫機能の細胞の値が上がってきたところで
 「生着」と呼びます。
 ドナーさんからの細胞で血液を作ってくれるようになります。
 
 ただ、他人様の細胞が入ってくるので私の体を敵と思って攻撃してきます。
 免疫機能はドナーさんのものなので私が敵になちゃいます。
 この時に出る症状が「GVHD」といいます。(拒絶反応の逆です)
 
 GVHDは私の体を痛めるわけですが、悪いことばかりじゃありません。
 前処置で私の身体の中に少しでもがん細胞が残っていたら
 ドナーさんからの細胞の攻撃力でそのがん細胞を殺してもらうのです。
 これを「GVL効果」と言います。

参考URL:ミニ移植(がん情報サービス)

フル移植では強い前処置と移植後のGVL効果、療法を狙っての治療で
ミニ移植はやや弱い前処置なので主に移植後のGVL効果を狙っての治療です。

ミニ移植は強い前処置に耐えられない体調の方、高齢の方を対象に
今まで移植ができなかった方も移植ができるよう考えられた治療です。

私の場合はフル移植なのかミニ移植なのか検討されたわけですが
腎臓機能が悪いので大事をとってミニ移植になりました。

前処置はフル移植に比べて負担は少ないものの
GVHG、GVLはフル移植と同じです。
なので移植後はどんな症状が出るのか分からない。
危険があるかもだし、そうでもないかもしれない。
ただ、移植しか治療は無いから進むだけ!

<<造血幹細胞移植のたとえ話>>
きれいなお花がさくお花畑があって(健康な血液)
その中に雑草が紛れ込んでしまった。(がん細胞)
そのままにしておくとお花畑は雑草だらけになってしまう。
(がん細胞が増殖)
そこでお花畑に除草剤をまく。(前処置)
きれいなお花も雑草もなくなる。(造血機能、免疫力が0の時)
このままだとお花は咲かないのでお花の種をまく。
(造血幹細胞の移植)
また、きれいなお花畑になる。(移植した造血機能になる)
 ↑
こんな風にいくといいんだけどね〜



 
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久々の発熱と血液培養

今日も昨日と同じ抗がん剤のメニュー。
メルファランとフルダラ。
点滴自体はメルファラン15分、フルダラ30分と
サクッと終わる。
メルファランが入るから今日も黙々と氷なめ。

今日も朝からちょっとだるいし、相変わらず軽い頭痛と
軽い吐き気がある。
でも、起き上がっていられるから私の中ではまあ元気!
ということにしている。

吐き気止めにはノバミン、プリンペランを試したけれど
食事を前にするとムカムカして食が進まなくて
(でも、頑張って半分くらいは食べるけど)
昨日の夜からソラナックス(抗不安薬)を試してみた。

抗不安薬が吐き気に???そいういうのも使うんだ。
1錠は多いから半錠。
心なしか昨日の夜から食べれるようになった。
でも、これから薬も多くなるし
体調も多少良さげだったから今晩は無しに。
うん、また半分の食事量で精一杯になっちゃった。
ってことはソラナックスが効いていたのかな?

午後は運動に歩こう!って準備をしていたら
看護師さんがやってきて検温。

37.7度、体感温度ではそんなじゃなかったから
もう一度測った。でも、37.6度。
この病院では37.5度以上になると血液培養をする。
先生もやってきて診察。
まだそこまで血球は下がってないんだけれど
念のため肺のレントゲンも。
(間質性肺炎になっていないか確認のため)

レントゲンは異常なし。
運動ももちろんやめて静かにすることに。

で、抗生物質の点滴も開始。
ちょっとした発熱。されど発熱。
確かに歩くとたまにクラっとするんだけど
やっぱ調子よくないってことなのかな。

動けるときに動いておこうとも思うんだけど
そこらへんの兼ね合いが難しい。

メルファランの副作用も考えられるらしいけど
3〜4日後に出るようなことも聞いていたし。。。

明日は高熱覚悟!
ATGが入る。その途中で放射線の位置合わせもある。
熱は多少強いほうなんだけど、どれくらい出るかな?
高熱も1日っていうから何とかなるでしょう!(^^)!





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今日は吐気で寝る一日/ _ ;

今朝は昨夜打った吐き気どめの点滴(アタラックスP)が私の体重には多かったらしく、すごい眠気が。
朝ごはん運ばれるときもウトウト寝てて。
こんなの初めて。
その後は点滴の都合があるから頑張ってシャワー浴びて、終わったらうたた寝。
寝てるときは吐き気もないんだけど、起きると軽めの吐気。
もわもわずーと続いて。
なにかしたいとかそんなこともなく、
いっぱいある時間も暇と感じることもなく
ひたすら寝ていた。

先生がきても栄養士さんがきても
第一声は気持ち悪いですー、と私。
吐くほど気持ち悪いわけじゃないんだけど、寝て一日が過ぎて行った。

先生は胃の粘膜とかやられてるかも、
と言って明日のようすで点滴を増やすことを言っていた。

メルファランの影響かな?
でも副作用出るの早くない?

食事も夜は食欲ない人用のものに変えてもらった。
栄養士さんがよくきてくれて
食べれるものダメなものを聞いてくれる。
ありがたい。

今日は初めて夕食の下善ができなかった。
部屋のトイレに歩くのはまあ平気なのに、一日寝てたからかな?
膝がカクンとするときがあって
部屋から出たまではいいけど、
看護師さんが運んでくれた。

高熱が出ると言われていたATG。
カロナール飲んでステロイドもいれたからか37.6度までしか上がらなかった。
とはいえ、37.5以上になっちゃったから、本日も血液培養。

うーむ、病人ぽい一日だったなー。
(あっ、病人だったな私^^;) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

TBI(放射線治療)

今日も朝から発熱と吐き気が。
発熱と言っても38度だったけど、
体感温度は37.5度位だったからビックリ。
で、お約束の血液培養。

吐き気は寝ていると楽だから今日もほとんど寝ていた。
でも、シャワー、骨密度検査、放射線治療があったので
午後はバタバタ。

放射線治療の前には決まって吐き気止めの点滴を入れるらしい。
その中にアタラックスPというお薬があるんだけれど
これは一昨日も入れて、眠気がひどかったもの。
今日は半分の量に減らしてくれたんだけど
それでも夕方はウトウトず〜〜っと寝てしまった(-_-)zzz

放射線治療は昨日位置決めを行っていたから
今日もその台に仰向けに寝る。
膝は曲げた体制(間にクッションをはさむ)
10分くらい放射線を当てて、
その後その台を頭と足を逆方向にして
もう片面を10分くらい当てる。

ず〜っと「ブー」というサイレン音みたいな音が鳴っていた。
なんだか曲も流れていたんだけど、ところどころ聞こえた感じ。
昨日の位置決めの時はエンヤが流れててよかったんだけどな。。。

ぼけ〜と寝ていて割りと早く終わったなって感じた。
寝ているだけだから痛くも痒くもない。
私の場合2Gyと少なめだから1日で終了。

夕食はまずまず食べられたほうかな?
昨日から食欲がない人用のメニューにしてもらったから
口当たりのいいものが割りと出る。

全体的に今日もだるい一日だったけど夜になったら
少し楽になった。

治療はまだまだ大変な日がくるんだろうけど
何とか乗り越えようって思う(^^)
(今はそう思える。持続しないとね)

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体調イマイチ

波のある体調。
今日は一日寝てる。
胃腸も痛みだしたりして
うずくまって寝てた。

尿量も減ってしまい利尿剤。
食事もあまりできなくなってきて
点滴の栄養が追加。

栄養士さんはほぼ毎日来てくれ
食べられそうなメニューの組み合わせとか
提案してくれる。
ありがたい。

昨日はまずまずの体調だったのに
今日は別人のようにパタリと動けない体調。

初めてシャワーも浴びられなかった。
胃腸の不快感や軽い頭痛など、
眉間にしわがよった顔の一日だった気がする。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

お腹と吐き気と

ずっと気持ち悪くて
ほとんど眠ってしまっていた。
でも、トイレには起きるわけで
下腹部痛に耐えながら過ごしている。
お腹も壊しちゃってるし…>_<…

もちろん食事は止まり、
点滴で食事を取る。

朝はやはり吐気で吐いてしまったが
吐くものがないから胃液。

こんな日々が数日。
早く楽になって欲しいんだけど、
まあ、必死に耐えていれば
そのうち楽になるんだろーな
と思って耐えるのみ。

夜になるとアイスは食べたくなるから
食べてるし、調子は悪くても
いい方なんだとおもう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

予定通り骨髄移植完了!

骨髄バンクからの移植なので
どこまでブログに書いていいのか
と言うか、調子もよくなかったので
今になっての報告ですが、

予定通り、移植は終わりました!

ドナーさんに何とお礼を言えばいいのか、、、

ありがとうございます

血液型が変わるので処理をしてからの移植。

移植の時間は45分くらいで終了。

先生や看護師さん、薬剤師さんたちが病室に入って、静かな部屋の中、骨髄液が落ちるのを見ている、と言った感じだった。

輸血に似ているけれど、違う。

何回か点滴の管をさわって眺めてしまった。
私の命になってくれる細胞たちがここにいるのね、って。

先生が点滴の早さを調節しているのだけれど、
見たことの無い表情をしていた。
真剣な?集中してる?
そんな感じだった。

途中、喉にものが詰まったような
息苦しさ?を感じたけれど、
無事に終了!

後は生着してくれるのを待ちます!


※コメントありがとうございます(^^)
レスは少々お待ちくださいm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

同種造血幹細胞移植患者の予後に関する記事

少し前にたまたま見つけて
私にとって旬な記事だった。

日経メディカルオンラインより

同種造血幹細胞移植患者の予後はレシピエントの性別と幹細胞源により影響を受ける【血液学会2013】 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

やっぱり痛くて。。。痛み止め開始

昨日の夕方からかなり調子がよかったのに
今日の未明からやっぱり下降気味に(/_;)

朝にはいつもの胃腸の痛みと吐き気。
強いて言えば今日は吐かずに済んだくらいで
それ以外はいつもの辛さ。

かがんだ姿勢で寝る、寝る、そして寝る。

先生がエコー検査をしたり痛みの様子と聞いてくれ
結果的に麻薬系の痛み止め(フェンタニル)を使うことに。
かなり弱いものから使用しているのでまだ痛みはある。
私も初めてのお薬なので効き具合を見ながら量を見て欲しいと伝えた。

アタラックスPは吐き気止めとして使用していて
はじめは眠気だけであまり効いていないと思っていた。
でも、今日の様子で効果があることがわかった。
なので、こちらも定期的に入れてもらうことに。

なんだかどんどん点滴が増えていく。。。(仕方ないか)

昨日辺りから気になり始めたのが痒み。
手のひらが痒い。
あとは身体のあちこちも乾燥しているみたいで痒い。
(ローションは塗ってみたけど。。。痒い。。。)
これは免疫抑制剤のプログラフの影響もあるっぽい。

あと、看護師さんに言われたのが
舌の周りが歯型になってきている、と。
見ると。。。うわ〜ホントだ ヮ(゚д゚)ォ!
これは免疫力が低下してきているからみたい。

なんだかいろいろな身体の異変を感じる。
まだこれからGVHDとかも出てくるんだろうけれど
一つずつ乗り切っていくしかないな。

とりあえず、夜になって起き上がれるようになっただけでも
よかった〜ヽ(=´▽`=)ノ
TVみたりPCもできるし。
これって普段は大したことないのに今はバロメーター。


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発熱

ほぼ毎日37.5度の熱は出しているけど、
今日は更に上回っている。

全体的に調子はまずまずだったのに
夕方から少し寒気がする?
って思ったら、、、
38.4度→38.6度って。

久々に38度を越した。

カロナールも飲んだけど、
寒気から身体は火照りはじめてる。

抵抗力がないからすぐに発熱するらしい。
熱出して身体は戦っているのね。
頑張れ!身体たち!

ただ吐き気より発熱の方が楽かも。
熱くなってきたらアイスノンもらおーっと。
ひんやりして気持ちいいでしょう。

明日には下がってるといいなぁー にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

久々に調子まずまず〜(^^)v

昨日の発熱も午前中で落ち着いた(^^)v
熱があっても吐き気がないのは動けるからいい!
起き上がっていられるっていうのも大きい。嬉しい!

ずっと続いていた下痢もだいぶ落ち着いた。
食事もスープ、ゼリーなど消化にいい物から始まった。
お腹がゴロゴロいっちゃうけど
そりゃ久々に食べ物が入ってきたんだものね。
その割には痛くなかったからOK!
ただゼリーは食べられず、スープだけだったけど。
スープも具なしだから見た目がとっても寂しかったけど。

一昨日の夜中は全身が痒くて
目覚めたり眠れなかったりしたんだけど
これは一昨日から始めた麻薬系鎮痛剤(フェンタニル)のせい
と先生に言われた。
(免疫抑制剤プログラフのせいかと思っていたのに)

鎮痛剤のお陰で腹痛や胃痛も落ち着いている。でも痒みが。。。
そこで痒み止めを飲んでみることに。
あれ?あっさり落ち着いた。(多少痒みは残っているけど)
ということでフェンタニルはそのまま継続。

久々に体調もよくて
久々に病棟内の運動もできたヽ(=´▽`=)ノ

ここ1週間位まともに動けなくて
寝込んでいることも多かったから
病棟内で運動していたら看護師さんにも驚かれちゃった(^_^;)

少しでも動けて食べられるって嬉しいね(^^)

まだこれから待ち受ける何かがあると思うけど
引き続き乗り越えていこう〜っと。
辛い体調が続いても調子いいときがくるんだもんね!(^^)!




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脱毛開始〜!

今朝、枕を見ると。。。
なんだか抜け毛が多い。

ん???
うん、やってきたな脱毛。(待っとったぞ)

ちょっと髪を引っ張ってみると。。。
ゴソッと抜けた。やっぱり〜ほらね〜

抜けるのはいいんだけどコロコロするのが大変。
抜ける髪をできるだけ抜き落として
コロコロ、コロコロしていた。
それでもやっぱりシャワーを浴びると。。。
ゴソッと抜けた。(抜けるならとっとと抜けて欲しい。。。)

こんなことができるのも今日の体調もいいから〜(^^)v
やったね!

運動に15分ほど歩いたし、昼寝もしたし(←これはいつも(^_^;))
食事もできるようになってきたし。
(お豆腐や具なしスープ、重湯を食べています。って殆どが水分!?)

いや、この食事、だんだん足りなくなってきて。。。
昼間はカントリーマーム4枚食べちゃうし
夕方はしょっぱいものがどーしても食べたくて
じゃがりこ1箱食べちゃうし。。。
(お腹大丈夫かな?勢いで?本能的に?食べちゃった)

相変わらず熱はたまに37.5度くらいを出しちゃうんだけど
カロナールで生き返っています!(^^)!
(相変わらず血液培養も取られるわけですが)

生着にはあと10日前後かな?
はやく生着してホッとしたいな〜。
生着したらしたで次のステップも待っているわけだけど。
調子いいと何でも頑張れる気になっちゃう(^^)(単純な私だ)
調子に左右されず継続しないとね!はいっ!

※今日もこれから血小板の輸血。
 ようやく夜になって届きました〜
 献血してくださった方、ありがとうございますm(__)m

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殆ど寝ちゃってた(( _ _ ))..zzzZZ

今日は高熱ではないけれど
やはり熱が37.7度くらいまで上がり、
頭痛もあったからあまり起きていられなかった。

と言うか、眠くて眠くて
気づくと眠っちゃっていた。
眠くなるお薬もそんな飲んでいないのに、、、。

37.5度以上になると先生たちは
早めに何かと対応してくれる。
診察したり、エコーで胃腸を見たり、
今日はカロナールを飲んでも熱が変わらないから
胸のレントゲンも撮ったりと。

白血球がないとこうも対応が違うのね。

昨日から脱毛も始まり、枕は掃除が大変。
ちょっと髪をつまんでは抜いて
そんなことを繰り返していたら
襟足のちょっと上が円形脱毛症のように
部分的に髪がごっそり無くなっちゃった。
触ると地肌。えっ?びっくりー(゚o゚;;
うん、我ながらやり過ぎたって思った。
でも、抜けちゃうんだったらとっとと抜けて欲しい。

あと、口の中に小さな口内炎を発見!
でも、この程度ならキレイな口らしい。
毎日口内チェックもしてもらっているけれど、
メルファランをやって10日以上経って
この程度ならいい方なんだって。
氷なめ、歯磨き頑張りましたね~って。

喉の奥は少し痛むようになってきたんだけど、
それでも食事に困る痛みじゃないから
よかったぁーって一応ホッとしている。
(ここで油断しちゃいけない、いけない!)

今日は何もできずひたすら眠った一日だった。

明日はせめて少し運動したいなぁー。
筋肉はあっという間に衰えちゃうからね。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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