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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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VRD療法2コース3回目(フリーライト検査の結果も)

昨日は主治医の診察日。
いつものように体調の確認と検査結果を聞く。

どうやら2週間前にフリーライト検査もしていたらしく、
(血液検査の容器が多いから何となく気づいたが)
その結果を伝えられた。

先生「激減しているんですよね〜」

(えっ?は?なになに?と結果を覗く)

ん???桁が違うから見間違いかと思った。

<フリーライト検査の結果>
κ  78.7 (前回:1000 基準値:3.3〜19.4)
κ/λ 7.95 (前回:166.67 基準値:0.26〜1.65)

すごく減ってる〜ヽ(=´▽`=)ノ
(基準値よりかは多いけど、すごいこと〜 パチパチ)

一番初めに行ったフリーライト検査でも
κ 409、κ/λ 56.81
そこからどんどん右肩上がりだった。
(最高値 κ 1170 κ/λ 177.72)

だからこんだけ減った数値をみてただただビックリ!

私「すごく減ってますね〜」(ニコニコ(^^))

先生「今の治療がよく効きましたね〜。
   ただよくなったからといって移植はしないとならないんでね〜」

(はい、わかってます。移植のこと。しっかり受けて元気なります!)

先生「この状態で移植に入れるのはいいですね」

<他の血液検査の結果>
白血球 4600
血小板 153000
クレアチニン 1.13
eGFR 44.1

まずまずの数値。
腎機能も前々回ちょい上がったが落ち着いた数値に。
血小板は次回の検査で落ちるかもしれないとのことだった。
(先週が休薬の週だったから上がっているとのこと)

尿検査の結果は間に合わなかったが
フリーライトの結果を見れば問題ないでしょう、とのことだった。

<体調に関して>
レナデックスを飲むと寝付きが悪かったり
変な時間から目覚めて眠れなかったりする。
その後、ぐったりダルくなってしまう。

→マイスリーでは薬が切れる時間が早く
 そこから目覚めてしまう可能性がある。
 レンドルミンを出すので調節するように。
 (飲み方は私が調節していいとのこと)

<今後の移植などの予定について>
ドナーさんの最終確認がとれなので動きがあるか確認をしてみた。
まだ、連絡は入っていないらしい。
「10月過ぎとは聞いているんでね〜
 そろそろだとは思うんですが。。。」と先生。

私は出かけたい用事があったから、今週の入院は無いかを確認。
先生「今週はちょっと急なのでそういうことはないでしょうね〜」

やった〜!出かけられるっ!!!

VRD療法やるじゃん!効果あってよかった〜(^^)
身体たち頑張れ〜!しっかりがん細胞退治してもらえ〜!
私は食事に注意して腎臓に協力するからね〜!(^^)!

初めてかな?検査結果を見てここまで嬉しいと思ったのは(^^)
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うまくいくと思ったんだけどな〜

一昨日はレナデックス服用日。
(ベルケイド投与日でもあるけど)
レナデックスを飲むと変なリズムになるんだよな〜

・寝付きが悪い
または
・深夜に目覚めてそこから眠れない

今までマイスリー(睡眠導入剤)を飲んでいたけれど
なかなか寝付けないのは変わらなかった。
今回、先生からレンドルミン(短時間型睡眠薬)を出してもらった。

早速飲んでみると、、、
ちょっと寝付きは悪かったが朝までぐっすり!
うん、ペース崩さず過ごせそう!

昨日はいい感じに活動的に過ごせた。よしよし(^^)v

しかし、今日は。。。
だるい〜頭が重い〜身体が火照った感じがする〜
で殆ど横になってしまった(/_;)
無気力に近い感じになっちゃう。

テンションの波があるんだよな〜
投与日翌日は上がって↑↑↑、翌々日はダウン〜↓↓↓

折角レンドルミンでうまく眠れ、リズムつかめて
慣れてきたかな〜なんて思ったんだけど、
そこまではいかなかった(;_;)

明日は元気になるといいな〜
明日は病院だし、友達とも会うし〜
ガンバ!自分!(^^)!


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VRD療法2コース4回目

木曜は主治医ではない先生の診察後
ベルケイドの皮下注射。
朝はレナデックス10錠を飲んで。
(レブラミドは14日間連続飲んでいるけど)

いつもの通りの診察と注射。

皮下注射をしてくれる先生はどの先生かわからない。

今回はマルクが上手な若い女医さんだった。
なんかちょっと嬉しい♪

私のお腹を見て
「ちょっと跡が残ってますねぇー
少しずらして打ちますねぇー」

ちょっとした気遣いも嬉しかった(^_^)

その後はいつものごとくお散歩目的のお出かけ♪

寝るときはレンドルミンにしたから
いい具合に眠れましたぁ(^_^)v
しっかり眠れるからペースも崩れないし
変な疲れも減るからいい感じ〜(^^)v

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念願のイベントに参加(^^)

今年、私のかわいい後輩女子と男子が結婚をする。
かわいい女子とはペアで仕事をしていて
と〜ってもいい娘なのです♪めでたいめでたい〜ヽ(=´▽`=)ノ

そんなお二人を囲んで「音楽会」というイベントがあった。
前々から計画されていたらしいが
私は状況がわからなかったから、参加できるかわからなかった。

しか〜し、入院はまだなく、行けたんですっ!!!
やった〜ヽ(=´▽`=)ノ

仲間たちが集まって、音楽を楽しむ♪

まさか参加できると思わなかったから、楽しかった。

ただ。。。ちょっと残念だったのが
レナデックスを飲んだ翌々日はちょっぴり気分がダウン気味。
楽しいのにもっと楽しめないのが残念だった。
楽しさを抑えられちゃっている感じがした。

でも、いいオーラがあることは嬉しい。

ちょっぴり思ったのは、私だけが時の流れが変わったのかな?
ということ。
確かに会社に行っていないから時の流れがなんか変なのよね。
明日、明後日が今までどおりにくる皆さん。
私はこれから入院が待っているんだ。。。
(そう言えばそうだった、と気付かされる感じ)

とは言え、この場にいられたことがよかった。
2人の幸せをいっぱいいっぱい祝いたい。
今、私が元気なうちに、お二人幸せにな〜〜れ〜〜ヽ(=´▽`=)ノ

結婚式は移植があって残念ながら参加はできないと思う。
とても残念だけど、離れた場所だとしても思い切りお祝いしたいと思う。

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休薬の週(VRD療法2コース目)

今日から休薬の週。
2週間が経つのが早い。
投薬中は体調のアップダウンも少しあったから
今週は穏やかな一週間になるかな?
ちょっと嬉しい(^^)

日曜はだる〜い感じでまったり過ごしてしまい
今日も家でやりたいことがあったから
2日も家で静かに過ごしていた。

出かけないと運動量が少ないことがよくわかる。
体が重いし鈍った感じもする。
ということで、明日はなるべくお外に行こう!

あと、今日は移植のパンプレットを見た。
少しずつ心の準備をしておこうかな〜って。
その中に移植後は「生涯禁煙」て書いてあった。
そうなんだ〜。ちょっとビックリした。
まあ、私はタバコは吸わないんだけど、
吸う人は残念なんだろうな〜。
私がお刺身一生ダメって言われたら。。。
かなり残念です(/_;)

移植はいつ頃になるのかな???
ちょっとずつ気になり始めている。
やる気モードで頑張るつもり!(^^)!

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VRD療法2コース目(休薬の週で血液検査のみ)

10/9(水)血液検査メインの診察で病院へ。
(今回は主治医の診察。)

主治医から体調のことを聞かれ
レナデックスの体調のアップダウンのことを伝えた。

主治医には言い忘れていたようで
「どんな感じですか?」と聞かれ
レナデックスを飲んだ翌日、翌々日の3日くらいの
アップダウンのリズムを伝えた。
翌日)少し無理がきいて比較的活動的
翌々日)だるくて寝てしまうことが多く動く気力もない

主治医は
「それはちょっと大変ですね」と言いながら
電子カルテに何かを書き込んでいた。

あと、主治医から痺れの様子を聞かれる。

じんわり痺れが増していたからそのことを伝えた。
・左の手先の痺れが少し増した
・右の手先は殆ど痺れを感じなかったが少し出てきた
と言っても生活に支障はない。
ちょっとした違和感が常にある程度で困っていることも無い。

主治医は
「ベルケイドを少し減らしてもいいかもしれませんね」
なんて言っていた。
今の治療の効果が出ているからというのもある。
あと、
「痺れは我慢せず言ってくださいね」とも。

血液検査の結果はいつも通りほぼ落ち着いていた。
ただ、血小板の値がまたもや半減。
7万台だった。
先生もそれは想定内といった感じだった。

気になる移植のこと。
まだ連絡はなかった。
先生もそろそろでは、なんて言っていたけど
そろそろと聞いて半月は経ったような。。。

目安がわかると予定を立てられるから嬉しいんだけどな〜
まあ、もう少し待とう。
先生ももう少し待って連絡がなければ聞いてみるとのことだった。

病院後は映画見て美容院に行って帰りました〜(^^)


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髪質が変わったなぁ〜

一旦抜けた髪が伸びてきて
ようやく美容院に行けたのが9月。
その後、先週も美容院へ。

ベリーショートの状態を維持するのは
何気に大変。(伸ばしながら維持するのも)

1ヶ月も経てば耳周り、襟足が気になってしまう。
だからカットしてもらうのだけど。

髪質が変わったと思う。
昔のようなサラサラ感がなく、
少しゴワついた髪質になってしまった。

まあ、もう一回抜けることを想定しているから
その後どうなるのかな〜って思うけど。

カラーもパーマもかけない本当の地毛にしたのは
本当に久々。

次の治療もあるから美容院に行くタイミングが難しい。
入院したら、脱毛しちゃうわけだし。
でも、少しは小奇麗にしておきたい気もある。

2度抜けるとまた違った髪質になるとか?っていう話もあるから
いつか前の髪質のようになってくれたら嬉しいな♪


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VRD療法3コース1回目(診察なし)

今日から3コース目スタート。
と言っても祝日で外来が無いため
ベルケイドの皮下注射はスキップ。

外来とセットで内服薬のことを覚えているから
普通に忘れそうになった。

あれ?月曜だ。。。
あ〜!!!お薬〜(って午前10頃気づく(-_-;))

先週は休薬の週で楽な一週間だったけど
またちょっぴりアップダウンのある週になるのかな?

睡眠に関してはレンドルミンで
ある程度普通の時間に眠れることもわかった。
(ペースをそれほど崩さずいけそう!(^^)!)
ただ、だるいときに(やる気すらしないとき)
これはなんとかして何かした方がいいのか
ゆっくりすべきか考えてしまう。
(今まではゴロゴロ寝てしまっていたけど)

やる気を何とか頑張って出せば普通に動けると思うし。
これってよくないのかな???
↑こういったところ、どうコントロールしたらいいのか
わからない。レナデックスの副作用みたいなんだけど。

入院していたときは熱があっても余程のことがなければ
シャワーを浴びる、とか言われていて
体が辛くても頑張らないといけないんだよね。
ってことは、多少のだるさで動くのはそれに比べれば。。。
な〜んて思ってしまう。

今のうちに多少大変なこともしておいたほうが
今後の入院のときのためにもなるかな?って。

きっと明後日ちょっとダルダルだと思う。
何とかテンション上げることトライしてみようかな。



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ダルダルにならず動いたぞっ!(^^)!

VRD療法になって気づくとダルダルになるのが
レナデックスを飲んで2日目だった。

今日がその2日目。

あんまり薬のせいにするのもな〜って思い
でも、やる気が低迷したら
なるべく何かしよう〜って思っていたんだけど。

特に無理することもなく
まずまず動けた動けた!(^^)!

いつも通りなるべく歩こう、動こうって
思えばなんてことなかった。な〜んだ〜

体が慣れてきたのかな?

午後は近所で美味しいケーキ屋さんに行ってみたんだけど
なんとお休みガ━━(;゚Д゚)━━ン!!
先週も行ってみたんだけど、そのときもお休みで…
2度行って2度お休み(T_T)うわ〜〜〜ん

でも、そこまでは2kmくらいあるから往復で5kmは歩いたかな。
ケーキをゲットできなかったのは残念だけど
いい運動になったのでよかったのだ!(^^)!

しかし、これだけじゃ運動不足なのかなぁ???
ここ数日そんなにお腹がすかない。
ま、全体的には体調はいいからOK!OK!

明日は久々にベルケイドday。
(ってことはレナデックスもだ。。。)


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VRD療法3コース2回目

昨日は主治医ではない先生の診察日。
ベルケイドを受けていいかの許可の診察。
だからいつもさら〜っと終わる。
今回は血液検査もなかったから更にさら〜っと終わった。

先生「体調お変りないですか?」
私「はい、いつも通りです」
先生「じゃあ、この後ベルケイド受けてくださいね」
はい、2〜3分!?

前々回(9/30)に打ったベルケイドの痕がちょいと残っていた。
前回(10/3)のところはほぼきれいなのに。

皮下注は化学療法室で診察とは違う先生が打ってくれる。

たまにしか痕は残らないんだけど、、、
ちょっと聞いてみた。(先月はしこりができたこともあったし)
ステロイド剤(しこりができたときにもらったリンデロン)もあり
これを塗ったほうがいい?って思って。

先生「これはリンデロンを塗っても。。。
 痕は時間が経てば薄くはなると思うんで。。。」

あくまでもしこりとか炎症ができたときにリンデロンは使うんだな〜
なるほど。

皮下注は相変わらずあっという間。ありがたくて楽な治療。

治療後は天気もいいし、歩こう!って思ってそれなりに歩いた。
普段はバスを使う道を歩いてみたり、
全部で4〜5㎞は歩いたかな?お店をみたりしたからもっとかな?
気候もいいから気持ちよかった(^^)

車椅子で一歩も歩けなかった頃を思うと信じられない。
駅の階段とかもはじめは大丈夫かな?ッて思ったのに、、、今は普通。

体調がいい今、体力を付けてこれからの移植に備えよう!
ドナーさんをはじめ力を貸して下さる方々への感謝のためにも
治療を頑張ろう!(^^)!




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骨髄移植と入院の目安

そろそろ入院では。。。
な〜んて主治医に言われて1ヶ月近くになる。(あれ?)
移植から転院するので今の主治医がわからないのも仕方ない。
9月下旬から入院?10月半ばくらいから入院?
そんな思いで主治医に会っていた。
(旅行とかも急いで行ったくらいだし)

治療法をどうするか移植を受けるのかどうするか
あれこれ悩んだのが8月。(中旬から下旬にかけて)

移植を決めて移植先の病院から
「10月半ばから11月くらいに移植だろう」
と聞いていた。

あれ?10月も半ばになっちゃった。

主治医には今週は会ってなくて来週会う予定。
え〜〜い、転院先の病院に聞いちゃえ〜

予定は既に組まれているようだった。
移植日も決まっていた。(そうなんだ。。。)
今月の入院はなく、11月に入ってからって。
(あっ、そうなんだ。。。今月入院?って思ってたよ。。。)
ただ、入院の連絡はやはり突然来るらしい。(これはどこも同じなんだ)

入院の連絡は突然だと思ったから
目安がわかるとありがたいな〜って思ったんだけどね。。。
心の準備もしてはいるけど、そろそろっていつ?というのもあって。

おおよその予定がわかっただけでも気分的にホッとしている。
もっと早く聞けばよかったなぁ〜

治療については
ミニ移植なんだけど強度は強めるって、そんなことしか知らない。
お薬はなに使うの?放射線はどれくらい?
これから説明があるんだろうな。

移植を受けるってわかってはいるけど実感があまりない。
元気に動けているから余計なのかも。

ドナーさんは私のために日程調整、体調管理してくださる。
周りの方々も協力してくださるんだろうな。
ありがたいです。ありがたいです。ありがとうございますm(__)m

私も頑張る!


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テンション低い

今日はテンションが低い。
だるーくて、意欲も無くて
何かしないとーって思っても
押さえつけられてる感じ。

あー、レナデックスの仕業?
あまり何かのせいにはしたくないけど、
でも、サイクル的にはそうかぁ

変な眠気もあって昼寝までして。

ふぅ、
どーにもコントロールできないときもある。

だるくて横になってる時間が多かったな、、、
我ながら昨日とは別人って思う。

明日にはなんとかなるでしょう! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

もやもやした週末

今日は何とか元気よく過ごそう!
って思ったんだけど、、、
微妙な結果で終わってしまった。

う〜〜〜ん、勿体無かったなぁ。

頭はスッキリしないし、相変わらず体もちょっとだるくて
こんなんじゃいけな〜い!って思ったんだけど
朝から雨だし寒くて、、、(言い訳)

明日は病院、天気もいいみたいだから
気持ちを入れ替えて動こう!

ホント今日一日頭が回らない〜
(もやもやした週末だったな)
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VRD療法3コース3回目(入院の話も)

今日は久々の主治医の診察。
血液検査、尿検査も10/9ぶり。

体調の確認ではレナデックス(ステロイド剤)の副作用?
と思われる体調のアップダウンのことを話した。
特にダウン時の抑うつ的な症状を。
まあ、リズムはわかってきているから
そんなもんかで過ごしていることも。

先生も「あ〜そうですか〜」って感じだった。

先生から血液検査の結果をもらう。
相変わらず落ち着いた数値だった。(ホッ)
血小板も7.4万 → 13.1万に。
レブラミドの骨髄抑制は血小板にしか今のところ出ない。
もう3コースだからパターンはこんな感じなんだろう。
血小板も落ちても7万台まで。
白血球、赤血球は下がらなかったのが幸い。

クレアチニン 1.12
eGFR 44.5
いい数値じゃないけど悪くなることもなく淡々とキープ。

尿蛋白 78.6
これは生理的に出る範囲だから正常値とのこと。

そして、聞こうと思っていた話を先生から話してくれた。
そう、今後の入院のこと。

11月5日の週で入院になる予定、って。
(あれ?金曜に転院先に聞いた時は
 その翌週ぽかったけど、早まったのかな???)
転院先からメールが来たようだし、最新の情報だから
11/5〜8のどこかで入院になるんだろうな。

先生「いまの治療も今回のコースでやめますので」
(今週まで投与で来週は休薬の週だしね)

先生「木曜(最後の治療日)は私いないので、
 来週の月曜、治療はしませんが来れますか?」

私「はい」(もちろんです!)

先生「その日が最後になると思うんでね、
 お手紙とかお渡ししますので」

いつも淡々とした先生。

ちょっとだけ質問があったから聞いてみた。
私「治療の内容とかは入院したら説明を受けるんでしょうか?」
先生「向こうに一任していますのでそうですね。」

私「今はだいぶ元気なのでなるべく動くようにしています。
こういった体調で移植に入れるのはいいことなんでしょうか?」
先生「薬もよく効いているのでいい状態だと思います」
私「ここまでにいしていただきありがとうございました」

私「移植の実感がまだあまりありません。
 2座違いの移植もちょっと緊張しますが、ATGを使うとだけ
 お聞きしています。
 うさぎから取った抗体で一度しか使えないと見たのですが、
 よく効くお薬なのでしょうか?」

先生「ここまで(移植まで)ようやくきたという感じですね。」
 (あまり表情を変えない先生が少し嬉しそうだった)
  「ATGはよく効くお薬ですが2度使うとは聞かないですね。」
 (相変わらずさらりとしたお返事が。
  先生方の常識が私にはわからないから聞いたんだけどなぁ。)

先生から入院のこと、今の治療を終了すること、それらを聞くと、
移植にいよいよ進むんだな、時は確実に進んでいるんだなと実感した。
そして、先生と会えなくなっちゃうことも寂しく感じた。

あと約2週間。入院が迫ると焦る私。
やりたいことやって、行きたいところいって、会いたい人に会おう。
何気に2週間ってあっという間なんだよな。。。
いや、まだ2週間もあるっ!

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そうだ歯医者に行こう!

入院前、移植前にしておきたいこと、
そう、歯の検査とお掃除。
5月にも行ったんだけど、歯並びの悪い部分がよく磨けなく、
これは早めに掃除したほうがいいと思って。

来週までには行かないと〜
って予約だけ急いで取ろうと思ったら。。。
「今日はいかがですか?」って。

えっ???

早くに行きたかったからラッキー♪

ぱっと見磨けているようでも結構汚れていたみたいで
丁寧に磨いてもらいました。1時間ちょいも。

鏡で歯を見ると、こんなにキレイになるんだ〜♪
笑顔をいっぱいしたいくらいの歯になった〜(^^)
とっても嬉しい!
虫歯も相変わらずなかったので一安心。

歯石もない綺麗な歯になったから移植準備の一つはOKかな。


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セカンドオピニオンの振り返り(その2)

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ベルケイド、レナデックス終わりかぁ

今日でベルケイド、レナデックスの投与が終わり。
これらのお薬は3月からお世話になっていた。
ちょっとした副作用はあったけど、
外来で治療できて有難かった。

はじめは痺れが気になったけど、
その後はひどくなることもなく
生活に支障もなかった。

移植まで続けます、と言われていた治療、投与が今日で終わりと思うと、寂しいような、今までありがとう、というような、ちょっぴり複雑な気分。

これから診察。
ラストベルケイド にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

VRD療法3コース4回目(外来治療終了日)

今日は主治医でない先生の診察&投与日。
診察室に入って1分もたたないうちに診察終了。

先生「体調はお変りないですか?」
私「はい」
先生は中腰の姿勢のまま画面の「予定通り投与実行」のボタンを
クリックして
「じゃあ、化学療法室にいってください」って。

うん、今回は最速。

私としては今日が外来治療が最後でちょっぴりいろんな思いがあったのに。
ま、先生もベルケイド投与のために診てくれてた先生だしね。

いつも通りにベルケイドもチクっと皮下注射して終了。

ありがとうベルケイド!

病院後、天気がイマイチだし体もややだるい気もしたけど
病院まで出てきたんだし折角だから少し動こう!
って帰りは美術館に寄りました。
1時間ほどゆっくり歩けた上に、いい刺激を受けました(^^)
ずっと行こうと思っていて延び延びになってたから満足〜ヽ(=´▽`=)ノ

移植に向けての気持ちの準備も少しずつできてきてるかな?



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シャントのある生活

白血病の人でシャントがある人は殆どいないだろうな。
骨髄腫の人はどうなんだろう。
白血病(PCL)を発病して数日後には人工透析が必要になった。
輸血しては人工透析。なんなのかさっぱりわからなかった。

はじめは首のカテーテルから透析をしていたけれど
長期にわたって透析が必要と判断され
腕から透析ができるように「シャント」の手術を行った。
「シャント」は「ブラッドアクセス」とも言う。

体内の血液をダイアライザー(人工腎臓)で綺麗にするから
普通の血管より血流がよくないとならない。
そのため手首にある動脈と静脈を結合する手術をする。

そんな手術を1月にした。(左手首)

今は透析も離脱できているからシャントは使っていない。
しかし、シャントがあるから注意の生活。
・血圧は左手で測らない。
・血液検査は左手で行わない。
・腕時計は左手にしない。(今まで左だったのを右手に)
・手首を締め付けるような服を着ない。
・腕から手首まで圧迫しない。
・腕枕をしない
など

シャントがある手首からはシャー、シャーと血液が流れる音がする。
これを「シャント音」って言うんだけど、生きてるな〜って感じる。
夜寝るときこの音がすごい。枕に響いてシャー、シャー。

日常ちょっと困るのが荷物を持つこと。
バックなどを手首、腕に掛けられない。(掛けると少し痛い)
よって右手ばかりに頼ってしまう。

中には血管が目立つのが気になる、という人もいるみたい。
私も少し気になるけれど、
隠せば隠したところに人って視線がいくだろうし
普通にしていたほうが人は気にしないだろうって思い
夏は隠さずそのままで過ごした。

一番注意することは怪我や出血。
血流がいいから切ったりなんかしたら大変。
包丁を使う時は特に注意している。(下手なのもあるけど)

ぱっと見何もないように見える左手。
シャントのせいもあってか痺れや違和感がある。
(ベルケイドの影響もあるけど)
電車とか周りはわからないからちょっと怖い時もある。

今後も左手は注意しつつ、でもなるべく普通に
過ごしていこう!って思う(^^)
シャントのお陰で透析もできたんだしね!ありがと〜。


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左手の軽い痛みと軽い頭痛

寒くなってきたからかな、
長袖を着るようになったからかな
ここ最近、左の肘から手首にかけてちょっと痛む。
指先と親指の付け根もちょっと痛む。

じ〜〜ん、じ〜〜んって
血液の流れとともに違和感がある。
夏の頃の違和感とちょっと違う気がするんだよなぁ〜

指先と親指の付け根の痛みは
3月に左手のリハビリを受けていた頃の痛みに似ている。

長袖を着るようになって手首に服が触れると変な違和感がある。
なるべく触れないで欲しいっていう感じ。表現できないなぁ。
これは3月に入院していたときにあった感触。

あとは軽い頭痛?痛みまではいかないんだけど
頭皮がちょっと痺れたような感じがして、たまにクラ〜っとする。
と言っても普通に動けるからいいんだけど。
この頭痛?みたいなのもここ最近たまにある。

と言ってもこの程度のことなら運動に出かけちゃうけど。
ベルケイドの投与も木曜で終わったから
これ以上痺れることもないでしょう。きっと。
VRD療法が終わるタイミングとしてはよかったんじゃないかな。

あっ、ベルケイドの皮下注痕もまだ痛む。
だいぶ前のやつなのに。

「痛み」が多かったけど言うほど痛くはないし気分は元気(^^)v
この気分を維持していきたいっ!(^^)!

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ラストレブラミド

今日はレブラミド服用の最終日。
これでVRD療法で服用するお薬全てが終わった。
明日からの一週間は休薬期間。

今回の治療で化学療法は一旦打ち切りだから
区切りとしてはよかったのかもしれない。

明日は血液検査、最後の確認のために病院に行く。
主治医に診てもらう最後の日でもある。
転院するから何か書類もあるとのこと。
段取りとかの説明もあるのかな?

2月からお世話になってきた主治医。(約8ヶ月)
明日は両親と病院に行ってご挨拶をする予定。
ここまでの体調になったのも先生のお陰。感謝です。

主治医に暫く治療してもらえるって思っていたけど
それも終わりだと思うとやはり寂しい気もするし、
時は着々と進んでいるんだな、、、とも感じる。

いつもとちょっと違う今日、いつもより眠気がすごかった。
起きてから午前中にまた朝寝?してしまった(-_-)zzz
すこ〜し疲れているような、変な眠気。1時間半くらい寝たらスッキリ!
午後からは用事もあってそれもできたからいい1日でした♪

いっぱい寝たのに夜もまたしっかり眠れそう。この眠気は何なのかなぁ?


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特別な思いの診察

今日は主治医の診察が最後だった。
だから両親にもきてもらい一緒に挨拶をした。

転院するから主治医とは離れないとならないんだけど
その日がとうとうきたんだな~って。
でも、寂しい別れみたいな顔じゃなくて
元気に頑張ってきます!っていう明るい顔でご挨拶。

移植という目標の治療までたどり着けるように
していただいたこと、
移植前のがん細胞が抑えられた状態までに
していただいたこと、
これらに感謝です。

2月から診ていただいて約8ヶ月。
長かったようなあっという間だったような。

先生も今日は少し時間を取ってくれたようだった。
久々に少し話もした。

先生に
「いい報告ができるように頑張ってきます」
と伝えると
「是非、その報告をお待ちしています」
と主治医。
医者にとって嬉しいことなんだろうな~って
想像できるような表情をしていました。

最後の挨拶ぽくなったけれど
「何かあれば連絡していただいていいので」とも。
心強いお言葉です。

先生にいい報告ができるように~!っていう思いも加えて
移植を頑張ろう!って思いました。

先生ありがとう!
絶対元気になってもう一回会いに行きます! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

セカンドオピニオンの振り返り(その3)

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セカンドオピニオンの振り返り(まとめ)

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VRD療法(最後の血液検査と尿検査)

月曜は最後の血液検査と尿検査だった。
休薬の週のため検査のみで治療はなし。

血小板の値がいつも以上に下がっていた。
7万台はあったのに4.5万にまで下がっていた。

クレアチニン 1.04
eGFR 48.3
腎機能 悪い中でいい方の数理だった。

T-Bilが少し高めと初めて主治医に指摘された。1.6
今までも1.4とか1.5のときもあったんだけど。。。
肝臓に関わる数値らしい。

尿蛋白 115.8
100を超えているが正常範囲内でしょう、とのこと。

検査以外の話では
私が歯医者に行き、歯科検診と歯石除去をした旨
主治医に伝えた。
そのことに関して「それはかなりいいことです」
と何回かお褒めの言葉を頂いた。
「入院前にやっておくべきことありますか?」と質問したら
「得にはないですね〜」とのことだった。

主治医から確認されたのは今の体重。
転院先の病院から太るように言われてたからかな?
入院して4〜5kg減ったがほぼ元に戻った。
増えた体重を伝えると「いいですね」って。
ただ「移植をすると痩せちゃいますよね?」とも聞いておいた。
「そうですね〜」と先生。

先生に染色体異常がある場合の移植後の予後を聞いた。
骨髄腫では14番、17番などで予後の違いが言われるが
私の病気の場合はそのようなまとまったデータがないとのことだった。
私は17番染色体がおかしいのだが、がん細胞を抑制する遺伝子がない
という訳ではなかった。
(17番染色体にはがんを抑制する遺伝子があるらしい)
ただ、PCLの場合はいろいろな染色体異常がある場合が多いとのこと。
骨髄腫のような染色体による比較もなにもないようだった。

両親からは腎臓の心配の話が出た。
主治医からは
「治療で場合によっては人工透析をしないとならないかもしれない」と。
それは悪化したとき一時的かもしれないし、
今後ずっとかもしれない。
「まずは移植がうまくいくこと」が第一のようだった。
確かにそう。命が一番になっちゃうよね。

移植は大変な治療だけれど、それを受けないとならない
厄介な病であることも言われた。

移植が終わっても維持療法があるかもしれない。
そういった話をセカンドオピニオンでも聞いていた。
なのでそのことも少し聞いてみた。
「免疫抑制剤がなくなったころどうするか、となると思う」
とのことだった。

あとは
「いよいよ移植まできましたね」
というちょっとした話をした。

淡々と冷静に対応してくれる先生。
時にどういう意味の言葉か理解できないときもあったが
いい先生に出会えてよかった!って思っている。

ここまで良くしてもらったから
あとは先生が移植で良くなるという想定通りになるよう
頑張るのみ!


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今のうちにやること

入院がそろそろだから
食事に出かけたり、人に会ったりしようって
思っているんだけど、
家でやんなきゃってこともある。

それは、大掃除的なこと。

今は普通の人と同じに動けて元気。
これから入院しちゃうと両親は病院に来て
家のこともしてって大変になっちゃう。
だから私が家にいるうちにって。

もうちょっと早くからやってればよかった。。。
火曜から本格的にはじめているけど
終わるのかな???

とにかく床の拭き掃除、拭き掃除、拭き掃除。
ここまで汚れてて、時間がかかるとは。。。
終わらせたいって思うからちょっと無理したかも。
腕も腰も足もすごく筋肉痛。

でもまだ終わらない。
あっという間に数時間経つのに。。。

元気とはいえ、ちょっと火照るのか体が熱い。
微熱も出たりする。(動いているからかもなぁ〜)
無理ない範囲、出来る範囲キレイにしよ〜。
でも、いい筋トレ!



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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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