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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来(VRD療法1コース1回目)VCD→VRDへ

今までの診察の曜日から今週は曜日変更になった。
もしかしたら薬の切替があるかな?そんな思いと
移植の方法が最終的に変わったから(転院先から連絡があって)
先生としてはどう考えているか、そういったことも聞こうと
治療室へ入った。

(主治医)
「◯◯病院(転院先)H先生から連絡はありましたか?」

(私)
「先生(主治医)と最終的に病院を決めた翌日にH先生からお電話があり、
ドナーさんが10月中旬ころに都合が付くかもしれないから
自家移植は無しでミニ移植一本にするというお話はお聞きしました。
先生(主治医)のところにも連絡は行っていますか?」

(主治医)
「ええ、メールでは連絡をもらっています。」

(私)
「ミニ移植一本に変わったことについてどう思われますか?」

(主治医)
「自家移植をスキップしますが、
 ミニ移植の中でも強度を強くするようですのでね、
 あとはタイミングの問題もありますしね。」

(私)
「ミニ移植一本というのはまた初めて出てきた治療だったので
 少し驚いたのですが」

(主治医)
「ミニ移植も治療選択の一つにあったとお考えください」

(私)
「骨髄腫だと自家移植をどうるすか、急性白血病だと同種移植をどうするか
 ということを多くの方は検討すると思うのですが、私の場合、
 両方が混ざった感じで選択肢があるといった感じなんでしょうか?」

(主治医)
「骨髄腫とは違うんでね」

(。。。セカンドオピニオンで骨髄腫の一つの型と聞いている。
 主治医は骨髄腫=多発性骨髄腫ということなのだろうか。。。
 私の言う骨髄腫は形質細胞の腫瘍全体を指しているんだけど。。。)

(私)
「そ、そうですか。。。」

(私)
「フル移植とミニ移植は骨髄破壊的か非破壊的という違いと
 伺っていますが、ミニ移植でも強度を強めたり、フル移植でも
 強度を弱めたりするようですが、何か線引のように違いがあるんですか?」

(主治医)
「フル移植はフル移植です。」

(???どういうこと???)

(私)
「そ、そうですか。。。」(いつもこれ以上言えない。。。)


後は前回、セカンドオピニオンのある先生のご意見について
主治医はどのようにお考えかお聞きするのを忘れていた。
そのご意見は
「自家移植+ミニ移植」の方が腎臓に負担が大きいのではないか
そのため「フル移植」をお勧めする、といったものだった。
(自家移植をした後、ミニ移植に進めないのではという懸念)
幹細胞のソースはミスマッチより臍帯血だった。

主治医は
「フルがいいのかミニがいいのかは難しいところですね。」

(う〜〜ん、結局主治医は元々どの治療法を押していたのだろうか?
 病院としてのお勧めの治療法はわかっているが、
 主治医個人のお勧めは聞けなかった。)

「ミスマッチのドナーさんか臍帯血ならば、ミスマッチのドナーさんを
 お勧めしますかね」と。

ミニ移植一本になったことについて、もう少し具体的な先生のご意見が
聞けるかな?と思ったが、、、転院先の病院で聞いてみよう。

先生はいつもの様に血液検査と尿検査の結果を教えてくれた。
いつも通りほぼ横ばいで安定している。

そして、転院先からVCD療法からVRD療法に切替えるよう支持があったらしい。
主治医も「切替は今日からしようと思っていたんですが」
と前置きをして、お薬の説明があった。

今まで飲んでいたエンドキサン→レブラミドに変更。
レブラミドの薬の管理、副作用の説明とレブメイトに登録する書類にサイン。

レブラミドはサリドマイドの後発薬。
そのため奇形児が生まれる危険性があるため妊娠していないか
今後その予定がないか、など薬を使う患者の確認が行われる。
また、他人に服用させない、渡さない、飲み忘れは返却するなど。

副作用は
・血栓ができる可能性
・アレルギーが出るかもしれないこと、
・骨髄抑制が少し起こるかもしれない
とのことだった。血栓については血をサラサラにするお薬を出すとの事だった。

のんきに「入院前に旅行に行きたいんですが」って聞いたところで、
先生も
「そうですね〜そういうのも行きたいですよね〜」
若干、上の空!?と言うかカレンダーを眺めながらのお返事だった。
「まあ〜行くとしたら金、土、日で行くとかですかね〜」

(???どういうこと???)

「今度の治療は月、木になるのでね」

えっ!?驚いた。週1の治療が週2に。
(あ、そうなんだ・・・)

そして、レブラミドの服用法を聞く。
3週間で1セット。2週間連続で飲んで1周間は休み。

ベルケイドは週2(月、木)の皮下注射。
レナデックスはベルケイド投与日に服用。

う〜ん、これってベルケイド、レナデックスは今までの倍。
要はこの治療は前より強いってこと?なのかな?

レブラミドは私の腎臓の負担のこともあり
通常5錠のところ2錠とのことだった。

しかし、少し前から切替えるべくVCD療法がやっと切り替わった。
嬉しいような週2かぁ〜とちょっぴり複雑。
まあ、これで少しでもいい状態で移植ができるならね!(^^)!

転院先でオリエンテーションもあるから
そちらでも疑問点を聞いてみよう。



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移植のオリエンテーション

今日は転院先に移植のオリエンテーションに
両親と行った。
1時間半ほど看護師さんの説明があった。

まずは私の家族構成、今までの治療など
基礎的な情報を聞かれ、それから
移植とはどんなものか、という基本的なお話から
大まかな移植の流れの説明、お薬の副作用、
免疫抑制剤のことなどが聞けた。
ただ、まだ詳細が決まっていないから
わかっている範囲の説明だった。

移植は今回ミニ移植一本に変わり
そのことは先生から電話連絡があったのみ。
だから、どういったものになったのか
詳細を聞いてみたいな、って思っていた。
その件は看護師さんではなく先生からの説明になる。

ただ、ミニ移植の詳細もまだ決まっていない点があるらしく
決まってから先生の説明があるとのことだった。
今日はお預けだったが、先生たちが考えて決めてくれること、
その点は期待している。
でもどんなことなのかは聞いてみたいし、聞いて納得して
治療に挑みたい。

看護師さんの説明の後は病棟の案内をしてくれた。
ここで数ヶ月過ごすんだな〜
セカンドオピニオンをしたときもイメージはできたが
今回もイメージをすることができた。

病院選択のとき治療法が納得できるか
安全に確実に治療ができそうか、それは当然として
長い治療を頑張れそうか、そういった観点から
今回の病院を選んだ経緯もある。

まだ、移植は実感が沸かない。
未知の世界になる、って言われた。
そうだろうな〜。って思うけど。。。
だからこそ、頑張れそうな病院の意味は大きいと思う。

看護師さんもとても親切でわかりやすかった。

とにかく辛くても頑張れそう、それを感じて
帰ってきました〜!(^^)!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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