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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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病人になったり病気を忘れたり

考えること、やること、いろいろ要領が悪い。
と言うか、やはり忘れっぽさが気になる。
セカンドオピニオンをしたときの気持ちの流れとか
そういったものも整理しておかないと、
って思っているんだけど、つい後回しになっている。

まだ最近のことなのに、1年前くらいに感じるほど
過去の記憶となっていて、
あんなにもインパクトがあったのに何故か遠く感じられる。

治療を決めて、そこに頭がいってるからかな???
(不器用だな〜)

ちょっと前のことが思い出せなかったり、
単語が出てこなかったり、記憶が混ざったり。
(前はこんなんじゃなかったんだけどなぁ。。。)

美味しいものを食べに行ったり、人と会って話したり
一人でお出かけしたり、
そんなときは病気を忘れている。
思い出すけど、ちょっと距離がある感じ。
(これはこれでいいと思ってる)

寝ているときは完全に病気を忘れてる。
(ある意味幸せだな、私。)

起きてハッと病気だったと思って、
まあ、時間があるときはネット見たり本を見たりする。

病気を忘れるほどに寝ちゃうのは
考えてないようで何か考えている頭を
開放させようとしているのかな???
頭良くない私の脳だから
削除しなくてもいい情報もゴソッとゴミ箱入れてるのかな?

細胞のミスコピーだけじゃなくて記憶のミス削除も?

病気のことをひと時忘れるのはいいとして、
忘れたくないことの記憶が遠くなるのは困るな〜

治療を決めて出かけることが多かったからな〜
楽しんだことで今は頭がいっぱい。

あっ、明日、明後日は病院。
病人モードにならないと^^;


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外来(VRD療法1コース1回目)VCD→VRDへ

今までの診察の曜日から今週は曜日変更になった。
もしかしたら薬の切替があるかな?そんな思いと
移植の方法が最終的に変わったから(転院先から連絡があって)
先生としてはどう考えているか、そういったことも聞こうと
治療室へ入った。

(主治医)
「◯◯病院(転院先)H先生から連絡はありましたか?」

(私)
「先生(主治医)と最終的に病院を決めた翌日にH先生からお電話があり、
ドナーさんが10月中旬ころに都合が付くかもしれないから
自家移植は無しでミニ移植一本にするというお話はお聞きしました。
先生(主治医)のところにも連絡は行っていますか?」

(主治医)
「ええ、メールでは連絡をもらっています。」

(私)
「ミニ移植一本に変わったことについてどう思われますか?」

(主治医)
「自家移植をスキップしますが、
 ミニ移植の中でも強度を強くするようですのでね、
 あとはタイミングの問題もありますしね。」

(私)
「ミニ移植一本というのはまた初めて出てきた治療だったので
 少し驚いたのですが」

(主治医)
「ミニ移植も治療選択の一つにあったとお考えください」

(私)
「骨髄腫だと自家移植をどうるすか、急性白血病だと同種移植をどうするか
 ということを多くの方は検討すると思うのですが、私の場合、
 両方が混ざった感じで選択肢があるといった感じなんでしょうか?」

(主治医)
「骨髄腫とは違うんでね」

(。。。セカンドオピニオンで骨髄腫の一つの型と聞いている。
 主治医は骨髄腫=多発性骨髄腫ということなのだろうか。。。
 私の言う骨髄腫は形質細胞の腫瘍全体を指しているんだけど。。。)

(私)
「そ、そうですか。。。」

(私)
「フル移植とミニ移植は骨髄破壊的か非破壊的という違いと
 伺っていますが、ミニ移植でも強度を強めたり、フル移植でも
 強度を弱めたりするようですが、何か線引のように違いがあるんですか?」

(主治医)
「フル移植はフル移植です。」

(???どういうこと???)

(私)
「そ、そうですか。。。」(いつもこれ以上言えない。。。)


後は前回、セカンドオピニオンのある先生のご意見について
主治医はどのようにお考えかお聞きするのを忘れていた。
そのご意見は
「自家移植+ミニ移植」の方が腎臓に負担が大きいのではないか
そのため「フル移植」をお勧めする、といったものだった。
(自家移植をした後、ミニ移植に進めないのではという懸念)
幹細胞のソースはミスマッチより臍帯血だった。

主治医は
「フルがいいのかミニがいいのかは難しいところですね。」

(う〜〜ん、結局主治医は元々どの治療法を押していたのだろうか?
 病院としてのお勧めの治療法はわかっているが、
 主治医個人のお勧めは聞けなかった。)

「ミスマッチのドナーさんか臍帯血ならば、ミスマッチのドナーさんを
 お勧めしますかね」と。

ミニ移植一本になったことについて、もう少し具体的な先生のご意見が
聞けるかな?と思ったが、、、転院先の病院で聞いてみよう。

先生はいつもの様に血液検査と尿検査の結果を教えてくれた。
いつも通りほぼ横ばいで安定している。

そして、転院先からVCD療法からVRD療法に切替えるよう支持があったらしい。
主治医も「切替は今日からしようと思っていたんですが」
と前置きをして、お薬の説明があった。

今まで飲んでいたエンドキサン→レブラミドに変更。
レブラミドの薬の管理、副作用の説明とレブメイトに登録する書類にサイン。

レブラミドはサリドマイドの後発薬。
そのため奇形児が生まれる危険性があるため妊娠していないか
今後その予定がないか、など薬を使う患者の確認が行われる。
また、他人に服用させない、渡さない、飲み忘れは返却するなど。

副作用は
・血栓ができる可能性
・アレルギーが出るかもしれないこと、
・骨髄抑制が少し起こるかもしれない
とのことだった。血栓については血をサラサラにするお薬を出すとの事だった。

のんきに「入院前に旅行に行きたいんですが」って聞いたところで、
先生も
「そうですね〜そういうのも行きたいですよね〜」
若干、上の空!?と言うかカレンダーを眺めながらのお返事だった。
「まあ〜行くとしたら金、土、日で行くとかですかね〜」

(???どういうこと???)

「今度の治療は月、木になるのでね」

えっ!?驚いた。週1の治療が週2に。
(あ、そうなんだ・・・)

そして、レブラミドの服用法を聞く。
3週間で1セット。2週間連続で飲んで1周間は休み。

ベルケイドは週2(月、木)の皮下注射。
レナデックスはベルケイド投与日に服用。

う〜ん、これってベルケイド、レナデックスは今までの倍。
要はこの治療は前より強いってこと?なのかな?

レブラミドは私の腎臓の負担のこともあり
通常5錠のところ2錠とのことだった。

しかし、少し前から切替えるべくVCD療法がやっと切り替わった。
嬉しいような週2かぁ〜とちょっぴり複雑。
まあ、これで少しでもいい状態で移植ができるならね!(^^)!

転院先でオリエンテーションもあるから
そちらでも疑問点を聞いてみよう。



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移植のオリエンテーション

今日は転院先に移植のオリエンテーションに
両親と行った。
1時間半ほど看護師さんの説明があった。

まずは私の家族構成、今までの治療など
基礎的な情報を聞かれ、それから
移植とはどんなものか、という基本的なお話から
大まかな移植の流れの説明、お薬の副作用、
免疫抑制剤のことなどが聞けた。
ただ、まだ詳細が決まっていないから
わかっている範囲の説明だった。

移植は今回ミニ移植一本に変わり
そのことは先生から電話連絡があったのみ。
だから、どういったものになったのか
詳細を聞いてみたいな、って思っていた。
その件は看護師さんではなく先生からの説明になる。

ただ、ミニ移植の詳細もまだ決まっていない点があるらしく
決まってから先生の説明があるとのことだった。
今日はお預けだったが、先生たちが考えて決めてくれること、
その点は期待している。
でもどんなことなのかは聞いてみたいし、聞いて納得して
治療に挑みたい。

看護師さんの説明の後は病棟の案内をしてくれた。
ここで数ヶ月過ごすんだな〜
セカンドオピニオンをしたときもイメージはできたが
今回もイメージをすることができた。

病院選択のとき治療法が納得できるか
安全に確実に治療ができそうか、それは当然として
長い治療を頑張れそうか、そういった観点から
今回の病院を選んだ経緯もある。

まだ、移植は実感が沸かない。
未知の世界になる、って言われた。
そうだろうな〜。って思うけど。。。
だからこそ、頑張れそうな病院の意味は大きいと思う。

看護師さんもとても親切でわかりやすかった。

とにかく辛くても頑張れそう、それを感じて
帰ってきました〜!(^^)!

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レブラミドの影響???

9/2(月)からレブラミドの服用が始まった。
主治医からの副作用の説明は
・血栓
・アレルギー反応
・骨髄抑制
だった。

3日間飲んで、今日は午前からず~~と眠気があった。
少しだる~い感じとねむ~~~い感じとで
横になっていると寝てしまう。
午前も午後も昼間は寝てしまった。いやいや寝過ぎ。
なのに、まだ眠い。

だいたい、レナデックス(ステロイド)を飲むと
寝付きが悪かったり、朝方早く目覚めたりする。
2日(月)にレナデックスを飲んだからその時は寝不足気味。

その反動?で多少眠いのはわかるんだけど。。。
いや~ここまで寝ていいのかな?
まあ、まだ様子見かな~。

後は便秘気味に。

新しいお薬を飲めば身体もちょっとはびっくりするよね。
今までとの違いはレブラミドを飲み始めたこと。
その影響かはわからないけれど、眠気と若干のだるさと便秘気味、
これは体調の変化として感じたこと。

1週間観察して先生に聞いてみよう!(^^)! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

VRD療法1コース2回目(想定外の待ち時間)

VRD療法になって2回目の診察。
予約制でだいたいが予約時間に呼ばれる。

なのに今日は1時間半以上待つという。

診察もベルケイドの皮下注射のために受けるだけだから、今日は主治医ではない先生。
主治医が外来日じゃないから他の先生に診てもらう。
初めてお目にかかる先生で診察はさらりと終わる。

さて、レブラミドを飲んで4日。
天気のせいなのか新しい薬の影響なのか、どよーんとだるい。
ちょっぴり頭痛も。
少し貧血とかなのかなぁ?
今日は血液検査もないから来週まで様子見。

左手の痺れと言うか、違和感もいつもより強め。
雨が降ると古傷が痛むとか、そんなこともあるから、これも様子見。

母と待ち合わせしてランチする予定が、想定外の待ち時間で大幅に遅れる。

今までがとってもスムーズだったんだなーって思いつつ待ち合わせ場所に向かいます! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ベルケイド皮下注痕。ちと痛い

ベルケイドはVCD療法5クール終わり
20回皮下注射(お腹)を打っている。
(1クール4回の皮下注射)

VRD療法になり今週は2回の皮下注が終了。

22回も打ってるのね。

前回打った場所がちょっと悪かったのか
しこりのように硬くなって赤くなっている。
うん、ちょっと押すと痛いし違和感もある。

こんなことなかったな〜。

そして、22回も打っているからか
注射痕が残ってきた。
うっすら黒くなっている。
皮膚はちょっぴりカサカサしている。

まあ、ビキニ着るとかそんなことないからいいけど。
しかし、これだけ治療をしたんだな〜って感じる。

いつもは2〜3日で赤みも取れていたのに、
5日経ってもぷっくら膨らんで痛いぞ〜。
(言うほど痛くはないけど^^;)
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オリンピック、見るぞ〜!

今日は早朝のメールで目覚めた。
こんな時間に何?
あっ、そういえば。。。オリンピックだ。

やった〜東京!!!
オリンピックが東京になった〜(^O^)

両親は東京は難しいんじゃないか
って言っていた。
私は今までオリンピックのニュースを
いろいろ見ていたわけじゃないけれど
「東京」って強く思った。
それは決定前日から2日ほど前。

それまではどの国になるかな。。。
東京だといいな〜なんて漠然と思っていた。
それがなんかわからないけれど
東京と決まって日本がワクワク、喜びのムードに
包まれることがイメージされた。

蓋を開けてみないとわからない、
でも決まるに違いないという勘のような不思議な感覚。

7年後、折角東京で開催されるオリンピック。
絶対見る〜!そのためにも元気に生きるぞ!(^^)!

いい目標ができました〜!(^^)!

こうやって国中が盛り上がるニュースっていいね(^o^)



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ベルケイドの痕 その後

ベルケイドを打って一週間。
しこりのようなものができて数日。
いつもは2~3日赤くなって
その後はうっすら痕が残る程度で終わる。

なのに、先週の月曜に打ったものは未だに痕がある。
打ち場所がその前に打ったところに
近かったらしい。
だからか一円玉くらいの腫れができた。

打ったときも
「前回打ったところと近いみたいで、
ちょっと硬いですね」
なんて言っていた。
そんでもって、打つ時間も少し長かったし
痛みもいつもよりあった。

木曜にもベルケイドを打っているけど、そっちの方がもう何事もない感じ。

打ち場所の問題だけならいんだけど。

ふとしたときに痛む。
金、土あたり痛みが少し強かったけど、まあ、よくなってはいるかな。
生活に支障があるわけじゃないからいんだけど。

今日は主治医の診察だから聞いてみよーっと。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(VRD療法1コース3回目)免疫抑制?

9/9(月)は主治医の外来。
いつものように体調確認をされる。

今回はちょっとした変化を伝えた。
1)先週打ったベルケイドの痕が腫れている
(今まで1週間赤く痕になったりしこりができたことはない)
2)右腕に2箇所、打った覚えのないあざができた
3)ほんの少し頭痛というかクラクラ〜とする時がある
(貧血とか?なの?)
4)今のうちに生ものを食べられるなら食べたい
(↑これはただの願望)

先生からは
1)腹部を見て炎症を起こしているとのこと。
ステロイド(リンデロン)を処方された。
前回打ったところと重なっていたらしいことも伝えると
その影響もあるとのこと。
皮膚が弱い人はこういった炎症はあるらしい。
(珍しいことではない、と)
2)血小板の値が急激に下がっているとのこと。
ただ、今の数値ではあざができやすいというほどではない。
でも、外傷にはくれぐれも注意するようにとのことだった。
3)貧血を感じるときはもっと数値が低いとのこと。
4)「マグロの中トロとか目の前にあると食べたくなりますよね〜」と。
今のうちに食べておきたいという私の気持ちを理解してくれた。
「高級なお寿司屋さんとかなら、ですけど。。。
 ステロイドも使っているんで、、、
 どうしてもダメとは言いませんがお勧めはしません」と。
「ここまで我慢して順調にやってきたんで食べません!」宣言しました〜
 あ〜〜〜残念(T_T)

血液検査の数値は
クレアチニンが1.05と今までにないいい数値!
ちょっと嬉しくて、「こんな数値見たことないです!」
って言ったら。。。
「レブラミドが効いたならいいんですけどね〜
 まあ、たまたまだと思います」(とバッサリ斬られた)

後は尿蛋白。3回の検査で右肩上がり。
150超。ちょっと気になりますが経過を見ましょう、と。

そしてもっと気になる数値。血小板。
15万〜17万あったものが7.8万に。
急激に下がっていると。
なので週1の血液検査が週2に。
次回は5万を切る可能性もあると。
あまりに血小板の数値が下がるとレブラミドを一旦中止にしないとならないらしい。

これって、レブラミドの副作用の一つ、骨髄抑制???

何の自覚症状もないから毎日のように出歩いている。
まあ、それは支障ないと。(好中球とかは今まで通りだからOK)
ただ階段を全力で駆け上がったりはやめてくださいと。
(ちょっとこの影響がなんなのかよく理解できなかった)

あと、転院や移植の予定の件。
まだ転院先から連絡がないらしい。
「そろそろだとは思うんですけどね〜」って先生。
来週の診察で何か進展はあるかな???

とにかくハードには動かず(元々ハードには動かないけど)
出血や打ち身に注意して過ごそう〜!(^^)!
外出は今まで通りの注意で大丈夫そうだから
お出かけしよ〜っと(^^)



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今更の地毛デビュー?

これから移植を控えていて
脱毛するっていうのに、
美容院に行って来ちゃいました〜(^o^)

ベリーショートだけど、
ウィッグをかぶらなくてもいい髪型にしたいな〜
って思いが出てきて。(数日前)

髪も7〜8センチになったから
何とかそれなりのカットをしてもらえるかな〜
っていう期待も出てきて。

前に通っていた美容師さんは地元に帰ってしまい、
今回は美容院探しからスタート。
(千円カットは卒業じゃっ!)

6月に刈った頭が変な伸び方をしている。
恥ずかしい思いもあったけど、えいや〜で行ってみた。
(美容院へは帽子をかぶって行ったけど^^;)

ショートで美容院に行ったことなんてないから
カットとかセットとか見入ってしまった。
(ずっとロングだったから全てが新鮮!)

出来上がりはまずまず(^o^)

ガキなのかオバちゃんなのかサルなのか
見ようによっちゃ微妙だが
見ようによっちゃ似合う???

脱毛するまでの間、地毛も楽しみたいと思いま〜す(^o^)

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外来(VRD療法1コース4回目)地毛デビュー

週2の診察は何気に慌ただしい。
まあ、外来なだけありがたいことだけど。

今日は主治医でない先生の軽〜い診察。
1時間以上待ったのに1〜2分で終了。
チェックしたのは血小板の数値。
月曜、主治医から5万を切るかも?って言われていたけど
前回と横ばいでちょっぴりホッとした。(7万以上の数値)

さり気なく、クレアチニンの数値もチェック。
少し増えたものの私にとっては良い数値♪腎臓くん偉いね!

で、今日もそのままベルケイドの皮下注を打って帰る。

来週は何の投与もない。楽ち〜ん(^o^)
(レブラミドも15日まで飲んでその後1週間は休薬。)
ただ、血液検査には行くけれど。

お昼の時間も過ぎちゃったから、親と待ち合わせて
ランチをしてウィンドウショッピングをして帰りました〜
抗がん剤打ってお出かけできちゃうって嬉しいし便利♪

折角美容院に行ってベリーショートにしたから
地毛デビューしちゃったぁ〜(サル的OL街中に出現!)
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レナデックスの副作用

今日も眠れなかったぁ〜。
うん、レナデックスのせいだな!

VRD療法になってからレナデックス(ステロイド剤)
の服用が週1から週2に増えた。

VRD療法
(3週間1サイクル。2週間投与1週間休薬)
・ベルケイド(週2皮下注射)
・レブラミド(14日間連続服用)
・レナデックス(週2服用)

レナデックスの副作用として
・気分が高揚する
・寝つきが悪くなる
・食欲が出る
などがあるみたいだけど、
私の場合、寝つきの悪さと寝てもすぐ目覚めてしまう、
というのがある。
(食欲も出てるけど^^;)

週2になったからか余計に感じる。

身体は眠いのに頭が眠くないと言うか、
気づくと2時3時になっている。
あっ、ウトウトしてきたなーって思うと
7時過ぎに目覚めてしまう。

うまくいけば午前中横になって2時間くらい爆睡して
スッキリ!ってなるんだけど、
そうも眠くならないときは、ちょっぴりだるい一日を送る。

とはいえ、大きく困ることもないからいんだけど。
いつも爆睡しちゃっているからこんだけ眠れないと
あれ?って思う。

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レナデックスの反動?だるぅ〜

木曜にレナデックスを飲んで(月曜も飲んでるけど)
木、金は寝不足だったけどお出かけしたい
という思いから出歩いていた。

なんか動けちゃうのよね。

普段よりちょっぴり無理できちゃうのは
レナデックスの影響?なんて思ったりもする。

まあ、2日動きまわったから疲れもでるかな〜
なんて思っていたら。。。
大正解〜!

と言うか、だるだるな上にな〜んもしたくない
っていう状態に。抜け殻?みたいな。

ちょっと元気だった分、反動がきちゃったみたい。

はじめは疲れが出ただけと思っていたけど
頂いたコメントやサイトなどで
ハイテンションになったりローテンションになったり
ってあるみたい。そうなんだ〜(って今更知る(-_-;))

前まで週1でレナデックス飲んでいたけど
ちょっと寝付き悪いな〜くらいだったな〜

週2になってちょっぴり変化を感じる。
と言っても生活に支障ないからいんだけど。。。
ただ、ダラダラ、ぼけーっと一日を過ごしていた。

まあ、レナデックスの副作用というなら理由あってのだるさだし
また復活するでしょう〜!(^^)!こういう時には充電、充電!
(何気に今日の暑さのせい?とも思ってるけど)

だるだる、だらだらDayでしたぁ〜
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セカンドオピニオンの振り返り(その1)

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セカンドオピニオン | Comments(-) | Trackbacks(-)

あれから9ヶ月、あれから5ヶ月、あれから1ヶ月

緊急入院したのが昨年の12月。
あれから9ヶ月が経った。

4月に退院してあれから5ヶ月が経った。
(6月にちょっと入院したけど)

そして、治療をどうするか
セカンドオピニオンを始めて1ヶ月が経った。

今は穏やかな日々を送っている。

セカンドオピニオンをするまでの準備、
セカンドオピニオンをしてからの決心、
この期間はバタバタしちゃってたな〜

7月上旬から8月下旬にかけて
わからないなりに治療とか病気のこととか
頭に詰め込んでいた。

ただ、セカンドオピニオンをして思ったことは
治療を乗り越えて先のことがイメージできるか
ってことだった。

治療法、病院選択で2週間くらい大きく考えることになったけど
・悔いがない
・頑張れそう
そこに考えがまとまるものを選択した。

今の体調がまずまずなだけに移植するって実感が
まだまだないんだけれど^^;
ここまでの体調になっただけでもありがたい(^^)





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VRD療法(休薬の週で血液検査のみ)

水曜(9/18)は血液検査と診察のみだった。
(休薬の週のため治療はなし)
今回の診察は血小板の減少が見られた為に追加となった。

<血液検査と尿検査の結果>
・血小板7.4万と横ばい
(15〜17万あった数値がレブラミドの影響で半減)
・クレアチニン1.26 
・eGFR39.2
腎臓の数値は6月下旬以降で一番良くない。
(eGFRは40超だった)
・尿蛋白88.9
前回150超、前々回は100超だったのがまずまずの数値へ。

久々に悪めの腎臓の数値を見て、
ちょっと労わりが足りなかったかな?って反省。
前回よかった数値を先生は「たまたま」と言っていたから
今回の悪い数値も「たまたま」でしょう。

<転院などに関して>
連絡はまだないとのこと来週もVRD療法を継続。
転院先の先生から
・もう少し太るように
・適度に運動をしておいて
と主治医に連絡があったらしい。
主治医は私が元気なら特に太る必要はないとのことだった。
運動も普段から歩いているようだからいいですね、と。

体重に関しては私も今くらいかあと1kg以内で太る程度かな?
と思っている。
(入院中に4〜5kg痩せ、今は3〜4kg元に戻した。)
主治医には4月以降少しずつ太らせ3〜4kg戻ったことを伝えた。

<先生への質問>
Q1.レナデックス(ステロイド剤)を長期飲むと
ムーンフェイスになるとネットで見た。
頬から顎にかけてやや浮腫んで顔が太った気がするが、
ムーンフェイスは考えられるか。
A1.毎日ステロイドを飲んでいる訳ではないので
ムーンフェースになるほどではないと思う。

(単に太ったっていうこと???)

Q2.レブラミドはだるくなることがあるか
A2.そういったことはあるかもしれない

Q3.VRD療法はVCD療法より強い治療なのか
A4.効力としてはエンドキサンよりレブラミドのほうが
あると言われている。

あとは旅行の日程が決まったから治療の予定を確認。
バッチリいい感じ!(^^)!


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風邪に気をつけつつお出かけの日々

昨日は久々に家でおとなしくしていた。
と言うのも、喉が痛くなりそう?ってなったから。
でも、一日ゆっくりしたらよくなったので
今日は午後からお出かけ〜♪

私は毎年
「風邪だけは引くまい、私は引かない!」
そう思って過ごしていた。
でも今は前の身体とは違う。(と思う)

ただ弱気になっちゃ風邪引いちゃうから
大丈夫!大丈夫!そう思いつつ注意している。

ここ数日、お店に行ったり電車に乗ったりすると
咳をしている人が増えてきたな〜

外出時はマスクをしているし、ラッシュの電車も避けている。
喉の消毒スプレーやウエットティッシュも持ち歩いているけど、、、

これからは更に注意しよ〜っと。

ちょっと調子が変?って思ったらとにかくゆっくりする私。
(単にゴロゴロしているとも言うけど^^;)

変に注意し過ぎても楽しみが半減しちゃうから
風邪に気をつけつつお出かけして体力維持したいと思います!(^^)!

気候もよくなって今日も気持よく歩けました〜(^^)



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VRD療法2コース目へ

昨日からVRD療法2コース目が始まった。
本当はベルケイドの皮下注射もあるのだけれど
祝日のため注射のみスキップ。
なのでレブラミド、レナデックスの飲み薬のみ。

レナデックスを飲むとここ最近寝付きがとっても悪かったが
昨日はまずまずの寝付きだった。
と言っても夜中に1〜2時間目覚めて布団の中で
ただただ横になっていたが。

まあ、昨日はいつもと違かったから
眠れないか眠れちゃうかどっちかだな〜って思っていた。
仮に眠れなかったとしても
レナデックスはちょいとパワーが出るから
何とかなっちゃうだろうな〜とも思っていた。

いつもと違ったのは
昨日から1泊2日で小旅行をしたこと。

入院前にできたら〜って思ったいたことが
ようやくできました〜(^^)

無理しない行程でゆったりゆっくり楽しみました♪
それでも普段よりそれなりに動いたからいい感じに
眠れちゃったみたい。やったね!

旅行といういい緊張感と
レナデックスのちょいと動けちゃう感じとが
今回の小旅行ではGoodでした。

あっ!投与日と重なる〜
と出発当日に思ったわけですが、
普段の何とかなっちゃうでしょ〜精神で
乗り切っちゃいましたぁ〜(^^)v



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レナデックスの反動かなぁ

月曜にレナデックスを服用。
飲んだ日は寝つきが悪くなり
火曜は比較的元気になる
水曜はだるく少しローテンションになる。
(↑これが今日)

そんな3日間のサイクル。

明日、木曜もレナデックス服用日。
またこのサイクルなんかなぁ〜

今日は殆ど横になってたから
親とかにはだらけてるって見えただろう。
薬の影響を受けることを理解してるのかしてないのか。

食器を洗うとか少ーしだけやったつもりだけど、やったうちに入らない。
昨日の活動ぶりから楽しいことだけ頑張ってるようにしか見えないだろうな。

確かに昨日は元気だった。
疲れも出るだろうけど、このだるさは疲れとも違う。

一日中だる眠いし、無気力な感じ。
明日は病院で早起きしないとだし、丁度いいから早くに寝ちゃお。
ってまだ7時過ぎだけど(ー ー;)

おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ

明日には何とかなるでしょう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

VRD療法2コース目2回目

今日は主治医じゃない先生の外来日。
ベルケイド投与のための診察。

ただ、今回は聞かないとならないことがあった。
それは今回の治療でもバイアスピリン(血液をサラサラにするお薬)
は必要なのかどうか。

前回のコースのとき
レブラミドが血栓を起こしやすい副作用があるため
バイアスピリンを処方された。

先日、レブラミド、レナデックスの処方時、
バイアスピリンの処方が無かった。
帰宅後2日して「ない」ことに気づき、病院に問合せた。
主治医不在で当直の先生に確認をとってもらった。
今のままでも大丈夫でしょう、
次回の診察時に確認して下さい、とのことだった。

その確認日が今日。
先生は主治医にそのことは言ってあるか確認された。
・不在だからいなかったこと。
・今日の診察で伝えてと言われていたこと
それらを伝えた。

先生は処方箋が2つに分かれていてその片方を忘れたのでは、
と言っていた。
(レブラミドとレナデックスで一つ、バイアスピリンで一つって)
そういうことあるんですよね〜、とも。
えっ、そうなの???それっていいの???
私が気づいてよかったよ。気づかなかったら???

主治医の確認も取り
やはりバイアスピリンは飲んだほうがよいとのこと
処方してもらいました。

後は血液検査の結果。
・血小板が普通の数値に上がった。何でだろう?
 7.4万 → 18.7万
<腎機能の数値>
・クレアチニン これもいい数値へ。
 1.26 → 1.16
・eGFR これも改善!
 39.2 → 42.9
前回あまりよくなかった数値はやっぱ「たまたま」だったのね〜♪
今までのまずまずな数値の範囲に戻ってきました〜(^^)
よい数値とはいえないけど^^;

今日も帰りは寄り道をして運動?して帰ってきました!(^^)!

 

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レナデックス、睡眠リズム狂うしだるぅ

昨日はレナデックス(ステロイド剤)投与日。
寝付きが悪いか寝ても変な時間から起きちゃうんだろーな
そー思っていたら、はい!大正解!

22〜23時には寝たけど2時に目覚め、
そっから眠れない。
起きて何かできるってわけでもなく悶々としている。
あまりにも暇でスマホをいじったりするけど
変な眠気もあるから何だかねぇ。

眠れるかなぁーって横になってたけど
気づけば6:30。うぎゃ。朝じゃん。

とりあえず一旦起きて、パン食べて朝のお薬飲んで
再び横になる。変な疲れと言うかだるさがあるのよね。
ウトウトしてきて8時くらいから11時くらいまで眠れた(^^)
頭はだいぶスッキリ!身体はちょっとだるいんだけど。

レナデックスを飲むとだいたいこ〜んな感じで
午前がおやすみタイムになる。

前までは週1だったからなんてことなかったけど
週2はちょいと忙しい。

まあ、レナデックスのリズムもだいぶつかめてきた!
明日にはまた元気になるでしょう!(^^)!
今日はだらだらdayにします!

※母は「変なの〜」と言って副作用をあまり理解してないみたい。
お薬をほとんど飲まない人はそうかもね〜



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ドナーさんの同意

ドナーさんが最終同意をしてくれたみたい。
骨髄バンクからの請求書でわかった。

どう表現したらいいんだろう。
通知を見てうるうる。

でも、たまたまレナデックスのだるさと
頭がぼけ〜としちゃってて
もっと大きく喜びたいのにドナーさんに
失礼な喜び方だった。

同意を決心してくださったドナーさんに
ただただ感謝したい。ありがとうございますm(_ _)m

昨日の夜中は眠れなかったから(レナデックスのせいで)
ドナーさんの体験記などをスマホで読んでいた。

ご家族の同意も大変なんだろうな。
そういったいろいろな手続を踏んでくださって
ドナーさんのみならず周りの協力もあって
私の生きる道を開いて下さる。

ここまでもしないと生きていけなくなった私の身体。
でも、こんな私に命をくださるドナーさんがいる。
ドナーさんのご好意もバネにしっかり生きていかないと!

まだ病院からは何の連絡もないんだけど
入院の計画とか進んでいくのかな。

ドナーさんの細胞たち、私の身体たちと仲良くしてね!

これからいろんなことが決まっていくと思うけれど
ドナーさんの最終同意がないと何も進まない。
大きな一歩を本当に本当にありがとうございますm(_ _)m




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これから病院へ

週2の病院はあっという間。
今日は主治医の診察。
今後のこととか何か連絡入っているかな?
自由にできる時間を楽しみたい反面
これから待っている治療に頭切り替えていこうと
思ったり。

今週の土曜にイベントがあるから
それだけせめて行きたいな〜。

とうとう9月も下旬になり10月になっていく。
病院に行く気分もちょっと違う。
入院もそろそろなのかな〜???

ま、天気いいから病院後は寄り道してこよ〜(^^)
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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