FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2013年07月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2013年09月
TOP ≫ ARCHIVE ≫ 2013年08月
ARCHIVE ≫ 2013年08月
      
≪ 前月 |  2013年08月  | 翌月 ≫

セカンドオピニオンの予約変更を試みたが・・・

昨日の診察でセカンドオピニオンの日程を早めるように
主治医から言われて帰ってきた。
家には前回受け付けてくれた方のメモがあるから
その方に取り付いでほしいな〜と電話した。
(その方が急ぎだったら・・・と言ってくれていたから)

しかし、表向きにはセカンドオピニオンを受付けていない
ように思える病院。(サイト上には載っていない)

病院の総合に電話をするが、血液科とまでしかわからない。
血液科につないでもらい前回受付けてくれた方の名前と
要件を伝える。

○○様から急ぎだったら連絡してくださいと言われていて
今日の診察で主治医より急ぐよう言われました、と。

主治医から言われたということをアピールしたつもり。

しかし、前回受付けてくれた方には電話は取り次がれること無く
外来受付の方がなにやら先生のアポ確認をしてくれた模様。

そして返ってきたのは
「前回お取りした予定が最短なんで申し訳ありません」と。

えっ???

あの、、、主治医からも言われて、、、
診察で日程確認して急ぎだったらもう一度連絡って言われてたし、、、
前回の人は事情も知っているから直接話した方がやりやすいのに、、、

とりあえずもう一度押してみた。
「移植の件でバンクの締切もあるようで急いでいるみたいなんです」

しかし、、、
「申し訳ないんですが、その日程が最短なんで」
事務的だなぁ〜。もう一度確認するとかないのかな?
仕方ないからそのままの日程に。
話もぼそぼそした感じでよく聞き取れなかった。

前に聞いてもらった人は事情も聞いてくれた。
そういった配慮はなかったな〜(残念)

まあ、ホントに緊急だったら主治医から先生に直接電話が
いくっていうことかな???
セカンドオピニオンだし治療は受けているわけだしね。

来週の診察では予定は変えられませんでした〜連絡しないと。
先生も予定が変えられないなら仕方ないようなこと
言っていたからそこまで緊急性はないんだろう。
そんならいいか〜って、
あと2週間あるぅ〜と気楽に過ごしてます(^o^)
(勉強時間稼げた〜と変に前向き!?いいのかな!?)
スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ぷちお仕事やら自分のことやら

お仕事のお手伝いを少しやり始め、
何だか普通に生活をしていけるんでは、
なんて思ってしまう。

このままの治療でずっと今の生活ができればいんだけどなー。
切なる思い。
でも、そうもいかないから
セカンドオピニオンの準備らしきことも一応する。
今の理解度、聞きたいことなんかをまとめておこうかと。
って、お手伝い作業に夢中になるとなかなか進まない。

まあ、いい気分転換だしいい勉強なんだけど。

しかし、セカンドオピニオンのことがそっちのけになっちゃう、、、
いかんいかん

やりたいことで頭いっぱいになる割には
夜はしっかり寝てしまう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

殆ど寝てた(-_-)zzz

今日は朝からちょっとぐったり。
午前はごろりと横になっていた。

目を開けているのも疲れる感じ。
だから目を閉じてぼーっとしてた。

午後には回復かと思いきや
お昼ごはんを食べたらすんごい眠気が。
やりたいことがあってもこの眠気と疲労感には勝てず。
気づけば爆睡(-_-)zzz

起きると夕方でかなりビックリした。
変に寝過ぎたからか身体はスッキリせず。

そして、また普段通りの眠りにつく。
殆ど寝ていた、という一日だった。
身体の要求のまま過ごした結果がこれ。
明日は活動的になれるといいなぁー にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

発病8ヶ月、退院4ヶ月

気づけば発病して8ヶ月になる。
退院してからは4ヶ月。
(6月に微妙な入院はしたけど)

早いな~時間が経つの。
前は夏は入院しているんでは?なんて
思っていた。
でも、今は元気にお外に出ている。
嬉しい限り。
できるだけいっぱいお外にいたい。

昨日はだらだらな一日だったが、
翌日にはその充電を使おうとお出かけ。
ずっと行きたかったところへ。

それはアートアクアリウム in 日本橋









去年も行って今年もあると知り
とても行きたかった。
うん、行けてよかった!

動ける今、行ける範囲のところに行って
いろいろなことを楽しみたい。

アートアクアリウムは幻想的な空間。
去年は土日で行ったからとっても混んでいた。
今年は空いた平日の昼間を選んだから
優雅にゆっくりと見ることができた。

白血病患者がのんきにアートを楽しんでいるなんて。
周りは気づきもしない。
金魚の奇跡も凄いが私の奇跡も凄いぞ~
なんて思ったり。

いっぱい動いて運動にもなったし、
美味しいものも食べたし、
アートな空間で現実から離れたし

今日もいい一日でした~パチパチパチ!(^^)! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

患者モードON!?

元気にできていると出かけたくなる。
出かければそれなりに歩くし
体力維持、体力増強にもなるかなって。
(後は歩くとよく食べる 笑)

普通ぽい生活なんだけど
そんなことも移植を意識してのこと。
(一応、患者アピール!?)

患者気分、健康人気分を味わいながらの生活。
健康人気分が強い時はあれ?病人?と思うほど。

しかし、それが週一回の外来になると
患者モードをONにしないとならない。
(当たり前だけど)
明日は病院。

先生にお伝えすること、質問などなど
まとめないとな〜。
セカンドオピニオンが急ぎでできなかったけど
大丈夫かしら???
どんなことを予定していたのか聞いてみよっと。

ふとした時、なんか治る気がしてくる時がある。
なぜかはわからない。
さっきもその気分の波が強くあった。
なんかそういうことはだいたいお風呂に入るとき。
なにかあるのかなぁ?

とにかく治る!
セカンドオピニオンでいいご意見が聞けるといいな〜
まずは明日の外来からっと。患者モードON!
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD療法5コース2回目(外来治療8/7)

今日はセカンドオピニオンの予定日のこと
後はちょっとした質問を用意して診察へ。

先生が気になったのはセカンドオピニオンだったのか
診察室に入ってすぐに予定を聞かれた。

先週の診察後、帰宅してすぐにセカンドオピニオン先に連絡したものの予定の変更はできなかった。
主治医から急ぎでと言われたことをアピールしたのに。。。

それを伝えた。

「まあ、それは仕方のないことですからね。
来週行ってきてください。
お返事をお待ちしています。」と先生。

そもそも何で急ぎだったのか?
バンクの締切?そんな話を先週ちらりと聞き気になっていた。

「先週、バンクの締切?のようなことお聞きしたのですが、
どなたか候補がいてそのお返事もあって急ぐのですか?」

一応、候補としては上がっているみたいだが、
方向性とか何か決まっているわけではない模様。
(だから移植のスペシャリストのご意見も聞くのかな!?)

その後はいつもの血液検査の結果を聞く。
安定していて一安心。
特に腎機能、私の中では少〜〜〜しずつだけど
良くなってきてるんでは?って思った。
クレアチニンが前は1.3〜1.4で推移していたが
今は1.2前後で推移している。
ちょっとずつでもいい、よくなってね腎臓くん!

ちなみに今日の採血はいつもより多いな、と思ったら
フリーライト検査もやったとのことだった。
(来週か再来週に結果が出るかな?気になる検査だな〜)

後はセカンドオピニオンに行く趣旨の確認。
セカンドオピニオンでは移植全体のことが聞けるらしい。

今の感じだと何かしら妥協?した移植をしないとならないだろう
とのこと。
なかなかフルマッチのドナーさんが見つからない。
残念なことに私のHLAが珍しいから。
こういった状況の中でどんなドナーさんを選ぶべきか、
または臍帯血移植も含めお話が聞けるものと思う。

いずれにしても年内は移植は難しい、って聞いていたから
それまでは今の治療でいけるって解釈でいいの?
それまで入院はしなくていいの?(何かあれば別だけど)
そんなことを確認した。

今の病院では今の治療を続けるしかない、とのこと。

(どういうことだろ?前回も言ってたなぁ・・・
 まあ、お外にいられるならラッキ〜♪と思おう)

後、前回の診察で聞こうと思って聞けなかったこと。
思い切って聞いちゃえ。
骨髄腫のDVDを見ていて自分の染色体異常を知った方がいい
とあった。だから私の場合は何なのか気になっていた。

私の病気(PCL)の場合、染色体異常はあるような感じの前置きがあった。
そして何番の異常があるかを聞いた。
(先生としてはそんなに話したくなかったのかな?)

ハイリスクと見ていた染色体の番号だった。
でも、ピンと来ない。相変わらずのどん患者。
(これって「がんです」の告知並みのこと?)

移植しか治療法がないのにその移植の話が順調に進んでいない。
稀な病な上に稀な移植???
難しすぎてついていけませ〜ん。

帰ってきたらまたもや昼寝ならず夕寝(-_-)zzz
頭がビジー状態になるとスリープモードになる(-_-;)
都合のいい体だ、私。

でも、今日は病院で久々の人に会えて嬉しかったぁ〜(^o^)
(長くなるから別記事にしますが^^;)
いろいろな情報もゲットできたらラッキーでしたぁ〜(*^_^*)

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

化学療法室でビックリ!

8/7の外来治療。
いつもの診察を終えて化学療法室に
ベルケイドの投与に行く。

注射をしてくれる先生は当番のようで
どの先生が来るかはわからない。
(ほぼ知らない先生)

いつものようにベッドで先生が来るのを待っていた。
カーテンの隙間が割と開いていて
目の前を通る人が見える。
そこに今日の先生らしき人が通って行った。

ん?どこかで見たことがあるような先生。気のせい?
う~~ん、似た感じの人はいそうだしね。
そんなことを考えながら待っていた。

私のところに来て、その先生は
「お久しぶりですね」と。

えっ?かなりビックリ。

そう、久々にお会いしたK先生は私が2月から入院たときの
(今の病院で初めての)担当医だったのです。

見間違いじゃなかったんだーヽ(=´▽`=)ノ
私は嬉しくて「お久しぶりです~♪」挨拶。

ただ、K先生は4月の人事異動?で病棟から離れ
研究されると聞いていたんです。
(私の担当医は4月以降は他の先生に)
だから化学療法室で会えるなんて思ってもいなかった。
K先生も病棟に来ることは少ないと言っていた。
すごい偶然〜

K先生からは「いつ退院したんですか?」って。
4月上旬に退院して、でも6月に入院して、ってお伝えした。

経緯を一番知っている先生。
第一印象はイマイチだったけど、
すぐに話しやすい先生という印象に変わり、
もっと診てほしいと思っていたところで
担当医チェンジだった。
(第一印象がイマイチだったのは
入院初日のマルクの時、怖いこと言われたから^^;)

いろいろな事情を知っているから、
こんなこと滅多にない!と現状をお伝えした。

治療方針のこと
セカンドピニオンのこと

セカンドオピニオン先の先生はすごい先生とのこと。
ご意見を聞くにはとてもいいと。
そう言われるとより大きな安心感が得られる。

主治医とはよく会うらしく、
私のことも少しばかり聞いていたらしい。

K先生は1ヶ月半くらいだったけど、
ちょっとした質問にも時間に余裕があれば
よく答えて下さるいい先生だった。
しかも、何気に病院事情なんかも話してくれて
そうなんだ〜って思ったことも。

久々にお会いできて嬉しかった(^o^)
こうやって久々に患者に出会うって先生としては
どうなんだろう。

まだまだお若い先生だから今後のさらなるご活躍に
期待をしたいっ!

先生、お忙しい中お話してくれてありがとう!
(何気に主治医より話してしまう、う〜ん、まいっか)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

私の病気(PCLについて)

ずっと病気のことが理解できなくて
まあ、自分が何者?って感じだったから
ブログで病名の記載を控えてきました。
ようやく自分なりにわかってかなぁ。。。
ということで病気について書いてみようかと。

私の病名は「形質細胞性白血病」
plasma cell leukemia: PCL
形質細胞ががん化した病気。(骨髄腫の特殊型)

形質細胞ががん化したもので多く見られるのは
多発性骨髄腫だと思う。

血液のがんと言うと大きく白血病、リンパ腫、骨髄腫がある。
私の場合、白血病という病名なのに骨髄腫の治療。
どういうこと?ってこんがらがっていた。

骨髄腫は通常、骨髄の中にがん化した形質細胞がいるが
PCLの場合、末梢血にもがん化した形質細胞が流れだしている。
(PCL:末梢血に 2000/mm 以上の形質細胞を認めたり、
白血球分画で 20%を超える形質細胞を認める場合)
末梢血にがん細胞が流れ出ていることから「白血病」となる。

PCLにも大きく2つの種類がある。
・原発性形質細胞性白血病(pPCL)p:primary
 発症時より末梢血にがん細胞が流れ出しているもの。
(↑私はこちら)
・続発性形質細胞性白血病(sPCL )s:secondary
 骨髄腫を経て白血化したもの。

PCLのがん化した形質細胞は骨髄腫の中で最も攻撃的で
進行も早いのが特徴。(急性白血病に似ているとのこと)
MMに比べて進行が早いと主治医からも言われている。

罹患率は極めて低い。
稀な疾患であるため治療法も世界的に確立されていない。
多発性骨髄腫(MM)の1~4%くらいがPCLとのこと。
(MMが10万人に2~3人なので1000万人に数人くらい?)
※日本語の情報は殆どなく海外の情報が少しある程度。
そのため、どんな病気わからずとても困っていた。

MMやsPCLは高齢の方が多く発症する。
これに比べてpPCLは少し若年で起こる。(10歳くらい平均が低い)
とは言え、40歳未満は珍しいのでは?って思う。

PCLのことはMMと比較されることが多いが違った病。
(だから主治医からもMMとは違う病、と言われていたものと思う。)
ただ、骨髄腫の一種なので骨髄腫の治療法に準じた治療を行う。
(MMとPCLでは遺伝子の傷つき方が違うとのこと。主治医より)

MMで移植を必要とした人の多くは自家移植をしているが、
PCLでは自家移植のほか同種移植も治療選択に入ってくる。
(年齢、身体の状態にもよる)

同種移植が治療の選択肢に入ってきたり、進行の速さが急性白血病と
言われるあたり、骨髄腫の治療選択とはまた違い
急性白血病のような治療の選択肢になるんだと思う。

移植をした方がしないより長期生存が見込めるものの
自家移植がいいのか自家移植+ミニ移植がいいのか
同種移植がいいのかまだまだわかっていない。

新規薬剤の効果の期待もされている。
ベルケードベースの治療の効果は期待されているイメージ。

あくまでも私が理解してきたもののまとめ。
違う点がありましたらご指摘くださいm(__)m
ここに至るまで情報を教えてくださった方の協力があります。
ありがとうございましたm(__)m

この理解でセカンドオピニオンOKかなぁ?

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

暑さでグッタリ〜

昨日、今日と暑さが半端ない。

昨日からぐて~っとしはじめた。
まあ、一昨日いっぱい出かけた疲れかな?
と思って昨日は静かにゆっくりしていたが、
今日もグッタリだから暑さの影響も強いみたい。

昨日までちゃんと食べなきゃって
がんばって食べていたけど
胃も下腹部もちょっと痛みが出て
今朝からは食欲もなくなった。

この暑さこたえるわ。

昨日もダラダラしていたのに、
今日もうたた寝したりして(( _ _ ))..zzzZZ
とにかくだるくてだるくて、ふう。

筋肉、体力を落とさないためにも
明日は少しばかり気合いれよーっと。
暑いだろうから部屋で軽い筋トレとかかな。


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

病気のこと移植のこと

稀な疾患な上に稀なHLA。
非凡な才能があるとかだったら嬉しいのに。
疾患以外はただただ平凡。

私の白血病は、
骨髄腫ベースに急性白血病の要素が混ざる感じだろうか。
(病気の進行は急性白血病)

よく見られる急性白血病は若く幼い細胞ががん化したもの。
PCLは形質細胞というかなり大人になった細胞ががん化したもの。
この大人になったがん細胞は質が悪いらしい。

あとは予後因子として染色体異常もある。

つい先日の診察で主治医に聞いたのだが、
予後不良の染色体異常を言われたわけです。
どの程度の予後不良なのか聞いていないからわからないけど。

自家移植は自分の幹細胞を使うわけでしぶとい細胞が残ると
再発率も高いのかな~なんて思った。

ミニ移植かフル移植か、
これに関してもミニの前処置ではしぶといがん細胞を
殺せ切れないのでは、って考えた。

腎不全があるけれど、フル移植の方が前処置、
GVL効果を療法を期待できるんだろうな~って。
(移植関連死のことはあるけれど)

治療をするならば、とことんやって、と思っている。

しかし、肝心なドナーさんが見つからない。
気持ち的にはよし!やってやろう!って準備ができているのに。

兄弟がいたり、両親がもう少し若かったら。。。
でも、「◯◯だったら」って言っても現実は変わらない。

病気そのものの治療法も確立されておらず
移植のことも順調には進んでいるとは言えない。

まあ、私には私のペースの治療があるんだと思う。

病気のこと、移植のことでこれから
セカンドオピニオンを受ける。
思うようにいろいろなことを理解できていないけれど
きっといいご意見が聞けるはず!

貴重な意見が聞けることに期待と楽しみな気持ちも
あったけれど、何気に緊張もしてきた。
先生も患者のレベルに合わせてお話をしてくれるよね。
先生お願いしま~す!

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

病院WEEK 考えるWEEK

今週の予定は病院ばっか。
のんきに構えちゃっていたけど
いろいろ聞いて、調べて、考えて、
決めて行かないとならない。

自分のことなのに、難しくて難しくて。

いい人生経験〜
って言いたいけれど、
人生、命に関わることを
決めていかなくちゃならないって、
こんな経験デカすぎます。

今週は病院WEEKであり
考えるWEEKかもしれない。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

岐路?

治療を考えることが
ここまで難しいとは想像もしていなかった。

人生観も含めた形で治療を考えるか
少しでも生きると治療を考えるか。

可能性と奇跡は信じつつも
目の前にある道をどう選ぶか
その岐路にいる。

正解はない。
よかった、悔いはない、納得した
こう思えるものがどれか。

情報が少ないのに
こんなに大きな問題を
考えないとならない。
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD療法5コース3回目(外来治療8/14)

いつも通りに外来治療に行く。
フリーライト検査の結果は出たかな?
だいたい2週間後だからまだかな?
そんなことを思って診察へ。

フリーライト検査はやはりまだだった。

今週はセカンドオピニオンが2つある。
それらのことで主治医も来週は診察とは別に
時間を取ってくれた。

いつもの診察とは違ってなんだかそわそわ。

血液検査の結果をいつも通り渡してくれる。
殆ど横ばい。
しかし、尿蛋白が少し上がっていた。
そこは主治医に指摘された。

何だか嫌な感じがした。
これから知るフリーライト検査、
これもまた上がっていたら。。。

何となくそろそろ今の治療では難しい状況に
なってきているのでは、、、って思った。

後はセカンドオピニオンの結果と主治医のご意見を
聞いて今後を検討するものと思う。

まだ余裕があると思っていたのに、
そうではなくなってきた。
いろいろよく考えないと。
難し過ぎる問題だから頭がなかなかついていかない。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

悩む、でも整理できつつあるかな!?

バタバタと一週間が過ぎていった。
セカンドオピニオンをしてとても良かった反面
とったも悩むこととなった。

当たり前といえば当たり前。
自分の人生、というか命に関わる問題。
そう簡単には決めることはできない。

私の場合、どれくらいハイリスクなのか
そういったことも治療の選択に関わってくると思う。
しかし、予後因子のお話など主治医から聞いたことがない。

ただ、私から染色体異常のことは質問して
異常のある染色体の番号だけは聞いている。
(先週聞いたばかり)

セカンドオピニオンのご提案↓
案1)自家移植+ミニ移植(ミスマッチ移植)
案2)自家移植+化学療法

全く違うご提案だった。
私の症例で確立された治療がないからなのでしょう。

案2の先生は同種移植を反対されていた。
今の病院とは逆のご意見といった感じだった。
仰っていることはよくわかった。
同種移植は敢えて危険で今後のQOLが低下する治療を選ぶことになる。
同種移植をよく理解し覚悟して決めるよう言われた。

勿論、自家移植と化学療法で何年も過ごせるならそちらを選ぶ。
しかし、染色体異常がある場合、再発の期間が短いと本にも載っている。
その点は案2の先生は仰ってくださらなかった。
(聞いているときはそんな疑問も浮かばずだったし。)

2〜3年先のことを考えるなら自家移植+化学療法だろう。
5〜10年先のことを考えられる治療となると、、、
自家移植+ミニ移植なのでは???と思っている。
(案1の先生も先を考えられるのは同種移植と)

後はセカンドオピニオンのご提案を元に主治医と相談をする。

私としては自家移植+ミニ移植に傾いている。
とは言え、まだ決心まではできていない。
フルマッチのドナーさんだったら決心したかもしれない。

主治医の意見を聞いて、
あとは自分で納得し決心できるか、だと思っている。
決心できたらあとは進むのみ!って思うけど。
もうちょっと考えよう。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

気持ちの流れ

いっぱい気持ちが動いたし、どう考えればいいか
わからなくて頭もパンクしそうだった。
と言うかパンクするからか逆にすごく眠くなってしまい
爆睡して頭リセット。
寝ている間は病気も忘れるくらい、目覚めて現実に戻る。
こんなにも大きな問題なのに、数日もすれば
おおよその考えにまとまっていく。
この道に進もう!というところまできているけれど
後は後押しをする材料がほしいんだと思う。
大分気分はスッキリしている。後もう少し!
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD療法5コース4回目(外来治療8/21)

今週は変な感じ。
今後の治療をどうするかで先生とは月曜にも会っているから。

血液検査の結果は横ばい。
先週少し高めだった尿蛋白ももとに戻った。
一安心。

フリーライトチェーンの結果も聞く。
前回と横ばい。(若干下がった程度)

月曜に先生とあった時に
エンドキサンをレナリドミドに変える話もあったが
スタートする曜日が都合悪いとのこと延期に。

セカンドオピニオンでも言われた今の治療の見直し。
これは主治医もそろそろしようと思っていたらしい。
私は7月から気になっていたけど。。。
多分、次の治療とのことがあるのかな?
まあ、セカンドオピニオンの先生は
「一種類薬を変えるだけなんでいつでもできますよ」
って言ってたけど。

どの治療、どの病院にするか決めないとならない。
セカンドオピニオンってご意見を聞きにいくものと思っていて、
こんな展開になるとは思っていなかった。
(いずれなるとしてもこんなに急だとは思っていなかった)

転院も視野に入れたセカンドオピニオンも更にした。
あとは考えて納得した答えを出してそこに進むのみ!

普段は即決なのにとんでもなく優柔不断。


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

自分の中では決めた

お盆時期からバタバタし始めて
まさかいろいろな治療法がある中で
治療と病院を考えることになるとは
思っていなかった。

昨日(8/23)、最終的な結論を自分の中では出した。
木曜(8/22)は一日中考えまくっていた。
(それでも、夜はちゃんと寝るという。。。)

転院も視野に入れたセカンドオピニオンを今週して
それが終わったのが水曜。(8/21)
結論を出すのに引っかかるものは何か、
どれなら納得がいくか、いろいろ考えた。

まあ、自分の中では2択状態になり、
どっちがいいのか考えに考えていた。

どちらも同じ治療法で(細かな薬とかは違うと思うが)
どちらも安心できる治療法の説明だった。
いい面は同じくらい。
そして、それぞれ少しネックになることがあった。
これ!とすぐに決められる大きな決め手がなかったから悩んだ。

一つの病院は主治医がお勧めくださったもの。
でも、行きたいと傾く病院は違う方。
そういったことも少し悩みの種でもあった。

でも、治療を受けるのは自分。

決めてからは気分はスッキリしている。
とは言え、正式に主治医と結論を出したわけではないから
たま〜に気分は揺らぐ。でも揺らいでももうぶれない。
私の考えは振り子のように揺れながらも
出した答えに落ち着くんだと思う。

後は主治医と最終決定して治療に挑んでいくのみ!


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

決めているものの、揺らぐ気持ち

金曜の朝には決心して比較的スッキリした気分でいた。
でも、主治医と最終的に答えを出さないと
何だかそわそわと言うか揺れるというか、
落ち着かない気持ちが時々顔を出す。
(お出かけしたり楽しむことは思い切りしたけど♪)

主治医とは会う時間をとってもらっているけれど
その前に電話を、と思って連絡をした。
(以前も主治医から電話があるなど、比較的急いでいるため)
しかし、不在だった。

だから、決心はしたものの先生に意向を伝えるまで
何か小さなものがつっかかったような気分になる。

母からはコロコロ気持ちが変わると言われた。
何だかショックだった。

両親は私の決めることならなんでもいいと言う。

確かに決めた気持ちから
揺らぐ気持ちが見え隠れしてしまう。
こういった気持ちは親にはわかってはもらえないのだろう。

決めた気持ちを中心にちらりちらりと揺らいでいるから
それが自分の中での最終的な答えなんだと思う。

これから先生と会い、最終的に決める! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

決めて一安心(^^)

治療法、転院先を主治医と話して決めた。
私の中での懸念事項を確認し、最終的な決心ができた。
金曜に決めたことがそのまま通り
手続きが進んでいくことに。

お盆時期から慌ただしく時が過ぎた。
今はただただ一仕事終えてホッとした感じ。

これからが大きな治療になって大変なんだろうけど
今はスッキリしたし開放された気分♪



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

トントン進む?

まだこれからいろいろなことが決まっていくって
思っていた。
そんなところに転院先の病院からお電話がっ。
ビックリ。

うまく調整ができると秋には移植ができる、と。

えっ???

私が決めた治療は
自家移植+ミニ移植のタンデム移植。

だけど候補のドナーさんで検討すると
自家移植をしている時間的な余裕がないとのこと。
病院側でもいろいろ協議をしてくださったらしく
その結果、ミニ移植一本になったらしい。

この先もドナーさんを見つけるのは難しいであろうということと
今を逃してしまうと、ということもあるようだった。
同種移植(非血縁者)の場合、タイミングというのも重要になる。

先生たちが今の条件下でベストと考えられる治療が
あるならば、それでお願いしたい。
そう伝えた。

ミニ移植は前処置の強度を落としている。
これによりがん細胞が残る可能性もある。
それをカバーするために自家移植をして
前処置の強度をカバーする。
そう理解していた。

自家移植がなくなるのは大丈夫なの???

ミニ移植と言ってもいろいろあるらしい。
前処置の強度は強めることもできるようだった。

という訳で、治療が変わることと
移植のオリエンテーションの日程調整の
お電話だった。

いきなりトントンと話が進んで?ビックリした。

ドナーさん、
どう感謝の表現をしたらいいのかわからないけど、
ただただ感謝するばかり。
一人の命、この先の希望を与えてくれる。
こんなにも大きなことを善意でしていただけるなんて。
そんなことを考えるだけでウルウルする。
ドナーさんの善意をバネに絶対負けない!頑張るっ!

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

気分スッキリお出かけ〜(^o^)

先週末くらいから気分スッキリお出かけをしている。
久々の顔合わせの飲み。(私はお茶だけど)
暫く調子がイマイチだった友達とのお茶。
(病人の私のほうが元気という)

そして、私が毎年行っている大好きなお祭り!

これは初めの頃、行けないんじゃないかって思っていた。
入院しているかもしれないしって。

でも、
やったー!行けましたっ!!!

いつもの活気ある雰囲気、音、盛り上がる気分。
今年の夏もこのイベントに参加できたし大満足です(^o^)

この後もちょこちょこ予定を入れている。

ちょっぴり焦りもあるのかもしれない。
今の体調がいいから。今の状態でいっぱい楽しみたい。
まあ、無理ない程度に入院期間できないお出かけを
しておきたいと思いま〜す(^o^)

治療後も楽しみたいことをとっておこっと。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ウィッグ生活3ヶ月

5月半ばにウィッグを買って
それから3ヶ月が過ぎていた。
早いと言うかまだそんなもんかー。

買った当初はやっぱ慣れなくて、
ウィッグの上にベレー帽とかを
被っていた。

今は…
ウィッグにカチューシャ。

ウィッグだけでもいんだけど、
ウィッグがより自然に見え、
かつオサレに見えるアイテムは
カチューシャって思って。

ウィッグは頭のてっぺんからおでこにかけて
自分の見慣れた長さより長めに見えてしまう。
これはショップの人も皆さんそう言う、
って言っていた。

これがちょっと不自然というか。

帽子やカチューシャはそういったことを
ごまかすため。
今はカチューシャが大活躍!
(一個がフル稼働)

ウィッグも服と同じようで、
使っていくうちに頭の形に馴染んでいくとのこと。

そんな気がする。

この間もウィッグ姿では初めての人に会って、
髪伸びたんですねー
って。

いやいや、伸びるの早過ぎでしょ!

それを言うと、えっウィッグだったの?って驚いてた。
人はあまり細かなとこ見ないしね。
今はショートのウィッグだから
余計にわからないみたい。
後は以前の髪の色に似ていたからっていうのもあるみたい。

驚く人を見て楽しむ私。

最近の悩みは伸びてきた中途半端な地毛が
ウィッグの中から突き刺さること。

5~6センチっていうのが難しい長さ。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ