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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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病人だよね?私

今日も引き続き骨髄腫のDVDなんか見たりして
後はPCの不具合がやはり起きちゃって
買ったばかりなのにOSの再インストールなどしていた。
(今はこれで不具合が起きなければって様子見)

午前は少し病気関係のことをしていたけれど
その後は何故か仕事モードに近かった。

ちょっとばかり仕事のお手伝いのお話があって
それに必要かな〜?と思うことを調べていたから。
病気って誰のこと?というくらいになっていた。

DVDを見ていると何とかなるんじゃないか
っていう気持ちになっちゃって
勝手に治った錯覚すらしていた。

これからセカンドオピニオンをするのに
今までの理解をまとうめようとも思っているんだけど
何だか仕事ぽい感じもしている。
自分の体のことなのに、なにか人事に感じるというか。

それくらい今の自覚する体調はいいんだろう。

このところ「病人だよね?私」と感じてしまう。
(病人ですよ〜しっかりしてください)
病院が2週間なかったせいもあるんだろうな。

明日は病院。
質問事項や伝えることをまとめないと。
(これを早くやるべきだった(-_-;))

病気のことばかり考えててもね。
ということで、明日の準備をしよっと。

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移植のことで思い出した

お風呂に入っていたらふと思い出した。
今朝見ていた骨髄腫のDVDのこと。

そういえば、
同種移植はあまりお勧めしない
って言ってたな。
(自家移植をお勧めしていた)
余程の病気の種類じゃなければって。
(私は余程の病気の種類と思うけど)

同種移植の移植関連死のことも言ってたな。

主治医が言っていた比率と逆でビックリしたヮ(゚д゚)ォ!
100日以内で6割が・・・なんて・・・
(主治医は4割だったんだけどな〜)

そのときは驚いたけど
その後はそれならそれなりにいい方法を
先生たちは考えてくれる。
そのためのセカンドオピニオンだよね?って。

まあ、可能性がある限り
先生たちがよいという治療に挑むだけです!
(気合でなんとかならないかな〜)

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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