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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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セカンドオピニオンのことを考えたり気分転換したり

この間の診察で、なんだかちょっと焦っている。

その前には先生から
「温泉旅行とか行ってもいいですよ」
な〜んて言葉を聞いたばかり。
※温泉には入らないほうがいいという注意点はあったけど

長期入院する前にどこか行こうかな〜
暫く今の治療だと楽だしな〜
ってお気楽だった。

でも、今はセカンドオピニオンの話も出て
のんきな生活から一転(ってほどでもないけど)
自分でもいろいろ調べている。
(相変わらず情報は少ないけど)
この先生の意見を聞いてみたい、というのを
主治医とも相談するつもり。

後は移植のこと
ミスマッチ移植や臍帯血移植のことも
よく理解できていない。
それぞれのメリット、デメリットはあると思うけど…
自分なりの理解をまとめて質問したいと思っている。

後は自分の病について。
どういったものなのか、日本語版お守りを手にして
後は、少し前に医学図書館でコピーした日本語資料も
手にしてわかろうとしている。(日本語でも難しい〜)

セカンドオピニオンでお話を聞くとき
説明の内容をできるだけ理解したい。
(どこまでできるかわからないけど)

とは言え、ずっと座っているわけにもいかず
気分転換や運動に出かけたりもしている。
(暑くて疲れて寝ちゃう時もあるけど(-_-;))

ある程度歩かないとね。
暑くて運動不足になるんだけど
移植のためには体力もつけないとね。

ってことで涼しい建物や地下道を選んでお散歩する!(^^)!
(ほぼウィンドウショッピングだけど)

セカンドオピニオンや今後のことを考えたりするけど
うまく気分転換して運動して過ごしていきたいっ!
(気分転換はうまくないんだけどね…(-_-;))

 
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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