FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2013年06月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2013年08月
TOP ≫ ARCHIVE ≫ 2013年07月
ARCHIVE ≫ 2013年07月
      
≪ 前月 |  2013年07月  | 翌月 ≫

初心者患者の気持ちと行動の変化

病になって7ヶ月が経過。
今はほぼ普通の生活を送っている。
(仕事とかは無理だけど)
こんな生活が送れるとは思ってもいなかった。

入院当初の頃と今とではだいぶ気持ちが変わった。
というか病気に対する姿勢が変わったと思う。

最初は白血病?血液のがん?何が起こったの?
といった感じだったし、
体調も悪かったから
(嘔吐の日々、腹部膨満感も辛くほぼ寝たきり)
その日その日を乗り越えることばかり考えていた。

入院生活もいきなりの抗がん剤治療も初めてで
普通ならネガティブに考えることばかりだけど
いい精神状態に保つことが病気にも良い影響
そう信じて過ごしていたように思う。

当時、先生たちも病気のことをあまり教えてくれなかった。
私も変にいろいろ知っても、という気持ちだった。
当時の主治医から
「今は完治を目指せる病気だから」
そう言われ、それを信じて治療に取り組もうって思っていた。

それが体調もよくなってくると
徐々に病気を知ってみたい、に変わっていった。
(まあ、情報が殆どないという壁にぶち当たるんだけど)

少ない情報をやっと目にする。
どれも厳しいことが書かれていた。

今考えれば初っ端から厳しい現実を見せられるより
希望を持たせてくれたことはよかったと思っている。
後は何もわからない状態ではあまりにも難しすぎて
説明されても理解できなかっただろう。

ただ難しいからこそ
何をどう知っていったらいいのかアドバイスがあれば有難いな、
とは思った。

今の主治医にも少し前
「移植のことで何か知った方がいいですか?」
って質問していた。
でも、「必要になったとき説明します。」
と時期尚早なことを言われた。

そういうものなんだ、って思っていた。

そうは言っても
移植ってどんなもの?って思ったから
多少は調べてみたけど。

でも、今回みたいに移植や治療のことや
ちょっと動きがある話に突然なると…

時間のあるとき、体調が落ち着いている時
病に関連することを調べておくべきだった、
と思った。(ちょっとのんきに過ごしてしまった)

後は一人ではとても難しいということも知った。
自分から動かないと。
「これがわからないから教えて下さい、
 助けてください」って。
これが私にはなかなかできなかったし
私は行動が遅いな〜ってつくづく思った。

でも、遅いながらも動いたことで親切な方々に
出会い助けていただくこともできた。本当に有難い。
こんな私にここまでもして下さる方がいるとは…
ただただ感謝の気持ちでいっぱい。
人とのつながりの有り難みを改めて知った。

初心者患者はまだまだわからないことが多いけど
7ヶ月経って気持ちも行動も変わったと思う。

闘病は大変だけど、皆様のご好意をバネに頑張ろうと思う!(^^)!

 
スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
1283位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
264位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ