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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来(CVD療法4コース3回目)難題も

先日の外来は血液検査の時、骨髄検査もあると聞いて
びっくりした。(普通前もって言われるよね?)
フリーライトチェーンの結果を聞くだろうって
思っていたから、それに関連するんだろうな、
って予測はついた。変なドキドキのある診察だった。

診察の時、
「急で申し訳ないんですが
骨髄検査の予定を入れたんですが大丈夫ですか?」
と先生。

「びっくりしました。
フリーライトチェーンの結果か何かで
マルクをすることになったのかなって思ったのですが」
(マルクよりフリーライトチェーンの結果を聞くほうがドキドキ)

「フリーライトチェーンの結果が出たんですけどね…」
と先生の説明が始まった。

やはり数値が上がっている、と。

今のCVD療法を続けると決まった時(先月)も
フリーライトチェーンの動きには注意すると言っていた。
その注意すべき値がやはり右上がり。
今回は1回目の数値の3倍以上。

血液検査、尿検査の結果はいつもとほぼ変わらず安定していた。

先生も他の数値が安定している中でフリーライトチェーンの値が
上がっていることは気持ちが悪い、と。
(どう気持ち悪いのかそのニュアンスがわからない)

この数値の意味するところは私にもよくわからないが
水面下でがん細胞が増えている?
もしくは薬の効果がイマイチってことなんだと思う。

後はドナーさんのお話もあった。
候補の人は出たが私とは一致しなかった、と。
(残念(;_;))

そろそろフルマッチの移植をどうするか、
という時期にも来た感じだった。

「このままフルマッチもしくは1座違いのドナーさんを
探すのは難しいかもしれない」と。

フリーライトチェーンの結果からもそんなに待てないのかな?
不安がよぎった。
先生も今回やったマルクの結果を元に
今のCVD療法をどうするかも含め移植に関して検討する、と。

今後の移植の候補としては
1)2座ミスマッチのドナーさんからの移植
2)臍帯血移植
先生は骨髄移植をお勧めしている。
臍帯血移植はなぜ勧めないのだろう。
(私の病気での症例がないことがそれほど大きいのかなぁ?)

仮に2座ミスマッチの移植がべストな治療、となっても
できる病院が限られてくるとのこと。
(今の病院ではできないらしい)

えっ???そんなことがあるの???
かなり衝撃を受けた。

セカンドオピニオンの話も出た。

またもやビックリ。

先月、フル移植、ミニ移植の選択肢が出て
セカンドオピニオンもどうしようか
もう少し勉強してから、って思っていたところだった。

心の準備ができていないんですが、、、

稀な病だからなんだろうか、、、
どこの病院に聞けばいいの?
どの先生に聞けばいいの?

先生もセカンドオピニオン先を紹介してくれたんだけど、
自分でもどんな病院があるのか
どんな先生がいるのか
探してみようと思っている。

また難題が。
ここにきてバタバタと。
命がけの治療をするんだから
ちゃんと納得したものにしたい。

それにしても、頭の中がパンクしそう。
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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