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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来(CVD療法4コース2回目)

久々の外来治療。
今日は何気にドキドキの診察でもあった。
なのに、さら〜っと終了。
質問もメモしたのに、
やっぱりうまくいかなかった(;_;

血液検査、尿検査の結果は落ち着いていて
いつも通り。
クレアチニン 1.20
eGFR 41.3
(↑少しだが右肩上がりでホッとする)
尿蛋白 74.6
(↑200までが目安だか、数値の変動に注意する)

気になるフリーライトチェーン。
まだ結果が出いていないとのこと。
(これが一番気になったんだけな)

検査結果を聞いて診察終了になりそうだったけど
いや、私には聞くことがあるっ!
頑張って質問。

1)先日、ミニ移植の話も初めて聞きどういうものか
調べている。フル移植、ミニ移植で分からない点が
あったら質問させてもらってもいいか。

さらりと「いいですよ」とのお返事。

2)ミニ移植の移植関連死はフル移植に比べてどうなのか。

フル移植の方が上。

3)セカンドオピニオンの話もして頂き、
そういったことも視野に考えている。
先生とも相談してお願いしてもいいか。

「いいですよ。
それには情報提供書が必要なのでね。」
こちらもさらりとお返事をもらえた。

いつも端的に答えてくれる先生。

質問する私はどう質問しようか考え
考える割にはうまくできていない。

でも、大きな質問ができたからOKとしよう。

移植のことももう少し勉強して
質問事項を明確にして、先生に聞いて
(先生に聞く時間ってあるのかな???)
その上でセカンドオピニオンをしたいと
思ったら先生とも相談しようと思う。

なかなかうまく言えない診察、
どうやったらうまくいくのかな〜
診察後にだいたい思うこと。


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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