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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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ここにきて大きな悩み(移植のこと)

う〜〜〜ん、ミニ移植とフル移植
この間の説明でこんな選択肢が出るとは思ってもなくて
(フル移植なのかと思っていた。)
しかも、セカンドオピニオンという言葉も初めて聞いて
変な悩みができてしまった。

セカンドオピニオンで別の意見も聞いてみて
納得した方がいいのかな、って。

はじめは自家移植を挟むかもしれない
と言われていた。しかし、それはなくなった。
同種移植一本で、って。

初めて同種移植をした場合の移植関連死(4割)
のことも聞いた。自家移植では移植関連死は5%程とも。
(かなりの開きがある)

自家移植で何とかうまくいく可能性があるか聞いてみた。
再発の可能性が高い、とのお言葉。
人それぞれ考え方があるから2〜3年でもというのなら、とも。
(先生としては完治を目指すことをもちろん勧めている。)

どちらをとっても厳しい選択。

セカンドオピニオンの話が出たとき
もしするのなら…と3つほど病院を挙げてくれた。
(今の病院も有名ではあるけれど)

こんなことまで言ってくれることってあるのだろうか。
セカンドオピニオンなんて考えたこともなかったから
正直どうしていいものかと思う。

どうやって病院を選定するのか。
今回話しが出た病院の中から選ぶのか
それとも自分でも調べて探してみたほうがいいのか。

自分で探すといっても稀な白血病、どう探すのかも難しい。
明後日が外来だから正直に主治医に聞いてみるべき???
何だかここにきて大きな悩みが。。。頭の中混乱中。

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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