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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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ここにきて大きな悩み(移植のこと)

う〜〜〜ん、ミニ移植とフル移植
この間の説明でこんな選択肢が出るとは思ってもなくて
(フル移植なのかと思っていた。)
しかも、セカンドオピニオンという言葉も初めて聞いて
変な悩みができてしまった。

セカンドオピニオンで別の意見も聞いてみて
納得した方がいいのかな、って。

はじめは自家移植を挟むかもしれない
と言われていた。しかし、それはなくなった。
同種移植一本で、って。

初めて同種移植をした場合の移植関連死(4割)
のことも聞いた。自家移植では移植関連死は5%程とも。
(かなりの開きがある)

自家移植で何とかうまくいく可能性があるか聞いてみた。
再発の可能性が高い、とのお言葉。
人それぞれ考え方があるから2〜3年でもというのなら、とも。
(先生としては完治を目指すことをもちろん勧めている。)

どちらをとっても厳しい選択。

セカンドオピニオンの話が出たとき
もしするのなら…と3つほど病院を挙げてくれた。
(今の病院も有名ではあるけれど)

こんなことまで言ってくれることってあるのだろうか。
セカンドオピニオンなんて考えたこともなかったから
正直どうしていいものかと思う。

どうやって病院を選定するのか。
今回話しが出た病院の中から選ぶのか
それとも自分でも調べて探してみたほうがいいのか。

自分で探すといっても稀な白血病、どう探すのかも難しい。
明後日が外来だから正直に主治医に聞いてみるべき???
何だかここにきて大きな悩みが。。。頭の中混乱中。

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頭の中の整理と情報収集

もう少しでこの病になって7ヶ月になる。
半年以上になるのに勉強不足過ぎて
要領悪いなぁ〜って思う。

最初の病院の主治医から
「ネットは宇宙語がいっぱいだから
正確な情報を見るように」なんて言われていた。
(がんセンターや患者会の公式サイトとかね)

変にいろいろ知っても混乱するからかな
とか
知ったら知ったで怖さとか出ちゃうからかな
なんて思っていた。
だから昔の医療?のように先生に任せきりだった。
体調が不安定だったから考える余裕もなかったなぁ。

転院して体調もよくなってきて、
やっぱり自分の病を知らないと…って思い始めた。
でも、いざ知ろうとしてみると
私の病を探すこと自体に時間が掛かった。
(まあ、日本語では情報が殆ど無いってことがわかったんだけど…)

他の患者さんのブログなどもいろいろ見てみたかったのに
そんなこんなであまり読めないままだった。
ここ最近少しずつ他の患者さんのブログも参考に
させてもらっている。有難い。

今考えられる治療のことをもう少し情報収集して
頭の中を整理しないと。
一人でいろいろやるから要領悪いなぁ〜。
けど、がんばろっ!(^^)!

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外来(CVD療法4コース2回目)

久々の外来治療。
今日は何気にドキドキの診察でもあった。
なのに、さら〜っと終了。
質問もメモしたのに、
やっぱりうまくいかなかった(;_;

血液検査、尿検査の結果は落ち着いていて
いつも通り。
クレアチニン 1.20
eGFR 41.3
(↑少しだが右肩上がりでホッとする)
尿蛋白 74.6
(↑200までが目安だか、数値の変動に注意する)

気になるフリーライトチェーン。
まだ結果が出いていないとのこと。
(これが一番気になったんだけな)

検査結果を聞いて診察終了になりそうだったけど
いや、私には聞くことがあるっ!
頑張って質問。

1)先日、ミニ移植の話も初めて聞きどういうものか
調べている。フル移植、ミニ移植で分からない点が
あったら質問させてもらってもいいか。

さらりと「いいですよ」とのお返事。

2)ミニ移植の移植関連死はフル移植に比べてどうなのか。

フル移植の方が上。

3)セカンドオピニオンの話もして頂き、
そういったことも視野に考えている。
先生とも相談してお願いしてもいいか。

「いいですよ。
それには情報提供書が必要なのでね。」
こちらもさらりとお返事をもらえた。

いつも端的に答えてくれる先生。

質問する私はどう質問しようか考え
考える割にはうまくできていない。

でも、大きな質問ができたからOKとしよう。

移植のことももう少し勉強して
質問事項を明確にして、先生に聞いて
(先生に聞く時間ってあるのかな???)
その上でセカンドオピニオンをしたいと
思ったら先生とも相談しようと思う。

なかなかうまく言えない診察、
どうやったらうまくいくのかな〜
診察後にだいたい思うこと。


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主治医からのお守り

私の主治医は要件を明確に淡々と伝えてくれる。
雑多な話は殆どしたことがない。
(まあ、忙しいからね)
表情もそれほど変えないから、
どんな思いでのことば?
ってわからないこともある。
でも、対応は丁寧だし信頼している。

この間の入院の時、主治医が来て
これから決めようとする治療法(選択肢)を伝えてくれた。

人それぞれ治療法ってあると思う。
どういう患者さんがどういう治療法を選んでいるのか。
他の患者さんの情報があれば参考になるし安心もする。
(治療法の決定は先生たちだとしても)
でも、それが無い私。

先生にも、
いろいろ探して2冊の日本語の本を見つけた。
(6〜7ページ載っているだけ)
それ以外、病気のことも治療法も詳しく書いてある情報がない…
ということを伝えた。

「英文ならありますけどね。いりますか?」

うわっ、英語。。。たじろぐ私。
でも、折角だしお願いをした。

数日後、先生が
「前に言っていた病気の資料、英語ですけど
何もないよりあったほうが安心もするでしょう。
お守りにしてください。」

えっ、覚えていてくれて、忙しいのに
こんなことをしてくれてホントに有難かった。
しかも10ページ近くもある!すごい!

英語は不得意で難しすぎるけど
(日本語ですら医学用語がわからない(-_-;))
久々の英語の勉強!脳トレ!と思って少しずつ
読めたらな〜って思う。(気が遠いけど(-_-;))

先生が「お守り」ってくれたものだから
大切にして、それを信じて進もうっ!(^^)!

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久々にぐったり

久々に今日はぐったり。
湿気と暑さかなぁ・・・
胃とお腹も痛くて
起き上がって何かをする気にもなれず
ずっと横になっていた。

暑いの苦手だったな、私。

このところ病人でありながら
病人とは思えない体調だったから
今日のぐったりさにびっくりもする。

何だか昨日の夜中から
何の目的で治療を頑張るんだろうとか
生きるってなんだろうとか
もやもや考え始めてしまった。

自分の病気がどんな病気かも
未だによく理解できていなくて
一人悶々とする。
孤独を感じたりも。

患者会とかに問い合わせてみても
いいのかな。
そういう場の使い方もわからない。

体調も気分もやる気も久々にダウンの一日。
テレビでも見れば気分変わるかな???
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だるさと眠気

昨日からちょっとぐったりして
今朝もぐたっとしてしまっていた。

食欲もダウンし軽い吐き気もして
なんだろう。。。って様子を見ていた。
(何か思い当たることもないし)

朝起きたはいいけど
結局、だる眠くてウトウト寝てしまった。
(暑さで体力消耗してるのかなぁ)

こんな調子になったのはこの病になって初。

暑さの影響なのか病気の影響もあるのか
わからないから困る。
(病になって初めての夏だし)

お昼からはだいぶ調子も良くなったし
食事もできたから、大したことはないんでしょう。

しかし、まだ軽くだる眠い。暑いし。。。
寝過ぎのだるさもあるんだろうな。
夏の体調管理は大変そうだけどがんばろっ。
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七夕

ふと気づけば七夕。

体調不良と思って病院に行き、
緊急入院してから丸7ヶ月になった。

昨日、一昨日と体調がイマイチだったけど
今日は復活!
かなり暑かったけど体力づくりのためお出かけ。

立ち寄ったお店には七夕の笹飾りがあって、
短冊も置いてあった。
折角だからお願いごとを書こう!って
赤いハートの短冊をセレクト。

短冊に願いを書くなんていつぶりだろう。

「健康になりますように」

大きな願い。今までにない思いで書いた。
叶ってくれたら本当に嬉しいんだけどな。

今日はまさかの短冊をかけてよかったday♪



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お守りの日本語バージョン

6月下旬に先生からもらったお守り。
私の病の英語情報。(英語しか情報がないため)
私の病は難しくそれだけでも大変なのに
読めない英語でダブルパンチだった。

そんな中、和訳をしてくださる方に出会い
なんとお礼を言っていいのか、
ただただ本当にありがたい気持ちでいっぱいです。
何だか救われた気分です。

先生からのお守りに引き続き
もう一つのお守りができました♪

私の病気の情報は本当に少なく、
何をどう知ればいいのか見当もつかなかったが、
今回の日本語版お守りを読むことで
先生の言葉が何とな〜くわかった。

点でしか理解できなかったものが
少しだけ線になったっていうか。

ちょっと前に
「EBM血液疾患の治療」という本をコピーをしていて、
これらとも照らしあわせている。
(唯一私の病が載っている日本語の本)

厳しい現実が書かれていることは変わりない。
でも、何もわからないより
厳しいことがわかった方がいい。

難しくても諦めずに一歩ずつ進もう!
だって、2つのお守りを折角手にしたのだから。
たまには凹むことがあるかもしれない。
そんな時はお守りを思い出そう。

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ベルケイドの痺れ???

ベルケイドは痺れの副作用があると言われている。
でも私の場合、VAD療法のオンコビンで
既に痺れの副作用があってどの副作用か
よくわらかない。

と言っても日常生活困るも事はなく
しかも左手だけなのでマシな方と思う。

この左手と言うのも人工透析のための
シャント手術をしているから
その影響もあるかも知れない。
(それは前の病院で言われていた)

いつも違和感のある左手。

ここ最近、ちょっぴり違和感が大きい。
ふとしたときにビリっとしたり
血液の流れとともにズンズンとしたり。

日常生活に支障はないけれど、
かれこれ4コース目のCVD療法。
多少は痺れが強くなっているのかな?

リリカが切れる頃?
ちょっと違和感が強くなるような。

たまに違和感の波みたいなのもあるから
それかな???
とりあえず、先生にも伝えてみよう。

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え?マルク?聞いてない

いつもの外来かと思ったら
マルクがあるみたい。
先週の診察でも聞いてないし
予約にも入ってなかった。

血液検査の受付で聞いて
ビックリ

なにかあったのだろうか。
今日はフリーライトチェーンの結果を
聞くのでは?って思うが、、、

なんだろう
なんだろう

先生から説明があるだろう。
変な緊張感。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

フリーライトチェーンが右肩上がり

入院中にやっていたフリーライトチェーンの結果を
今日渡された。

上がっていたらやだな・・・

はい、上がってました。

2月から4回行なっているフリーライトチェーン。
着々と右肩上がり。(よくない傾向へ)

本来κ/λは1に近い数値になるはずなのに
どーーんと177を打ち出していました。
これって他の人はどうなんだろう???

予後の判断に使うとか再発の材料になんて見るけど、
これって。。。今の薬に抵抗しているってことなんじゃ。

先生も今の治療を続けるかどうかも考えるって
言っていた。

フリーライトチェーンの結果が思わしくなかったから
抜き打ちマルクがあったわけで。
マルクの異常が増えていないことを祈るばかり。
これは来週結果がでるから、またドキドキだな〜
だんだん心臓に悪い気もしてくる。
(言ってるだけで、そんなことはありません)
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6回目のマルク

予告もなく突然のマルク。(約1ヶ月半ぶり)

かなり驚いたけど、
前もって言われてやだな〜って
思うよりはいいかも。

あと外来でマルクをやってもらう方が
早い気がするし。

結果的には今回のマルクは痛みも少なく
ちょっとしたことも聞けたからよかった♪

マルクをする先生は女医さんだった。
若くて綺麗な方でこの先生がマルクするの?
と思ってしまった。
(ドクターとわからなかったら
何となく注射は苦手、という雰囲気だったから)

やんわりとした丁寧な口調でマルクが始まる。
腰骨を押して確認して、マーカーをしていた。
今までのマルクの資料と共に
「取れにくいですかね?」なんて聞かれた。
「この病院では前回はじめて取れました。」(私)
「そうなんですね〜」(先生)

麻酔をしてその後の針を刺すときも
何故かそんなに緊張もしなかった。

「針を指しますね」
「少し押された感じになります」
「押された感じが少し続きます」

ちゃんと言ってくれるから変に力まなかった。
(と思う。でも変な汗はちょっぴり)

しかし、
(先生)「う〜〜ん、引けませんね」

(えっ?また?どうしよう…)

「ちょっと針を抜きますね。
 他を刺してみますね。」

(実は刺し直しは初。刺し直しで取れてほしい)

そして…
刺し直しで骨髄が取れたっ!!!
よかった〜とにかくホッとする。

私の顔の真横にある台に骨髄液の入った注射器が置かれ
何かし始めていた。

先生にちょっと聞けそうかな?と思って質問
「引けないってこの骨髄液(注射器を差して)が出ないんですか?」

「そうなんです。かなりの圧力で引いても何も出ないんです。」(先生)

「血液検査で血を取りにくいとかそんな感じですか?」(私)

「そんな感じですね〜」(先生)

「引きにくい人とかいるんですか?」(私)

「いますね〜」(先生)

「引きにくくて取れないこともあるんですね。
 この間は細胞が大きすぎて取れないこともあるって聞いたんで」(私)

「そういうこともあります、
あとは線維化して取れないこともあります。」(先生)

「今日は取れてよかったです。ありがとうございます♪」(私)

今回のマルクでは先生にお話を聞けたし、
刺し直したとはいえスムーズに処置が進んだからよかった♪

あとは来週の検査結果だな〜
マルクとは違った緊張感。
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外来(CVD療法4コース3回目)難題も

先日の外来は血液検査の時、骨髄検査もあると聞いて
びっくりした。(普通前もって言われるよね?)
フリーライトチェーンの結果を聞くだろうって
思っていたから、それに関連するんだろうな、
って予測はついた。変なドキドキのある診察だった。

診察の時、
「急で申し訳ないんですが
骨髄検査の予定を入れたんですが大丈夫ですか?」
と先生。

「びっくりしました。
フリーライトチェーンの結果か何かで
マルクをすることになったのかなって思ったのですが」
(マルクよりフリーライトチェーンの結果を聞くほうがドキドキ)

「フリーライトチェーンの結果が出たんですけどね…」
と先生の説明が始まった。

やはり数値が上がっている、と。

今のCVD療法を続けると決まった時(先月)も
フリーライトチェーンの動きには注意すると言っていた。
その注意すべき値がやはり右上がり。
今回は1回目の数値の3倍以上。

血液検査、尿検査の結果はいつもとほぼ変わらず安定していた。

先生も他の数値が安定している中でフリーライトチェーンの値が
上がっていることは気持ちが悪い、と。
(どう気持ち悪いのかそのニュアンスがわからない)

この数値の意味するところは私にもよくわからないが
水面下でがん細胞が増えている?
もしくは薬の効果がイマイチってことなんだと思う。

後はドナーさんのお話もあった。
候補の人は出たが私とは一致しなかった、と。
(残念(;_;))

そろそろフルマッチの移植をどうするか、
という時期にも来た感じだった。

「このままフルマッチもしくは1座違いのドナーさんを
探すのは難しいかもしれない」と。

フリーライトチェーンの結果からもそんなに待てないのかな?
不安がよぎった。
先生も今回やったマルクの結果を元に
今のCVD療法をどうするかも含め移植に関して検討する、と。

今後の移植の候補としては
1)2座ミスマッチのドナーさんからの移植
2)臍帯血移植
先生は骨髄移植をお勧めしている。
臍帯血移植はなぜ勧めないのだろう。
(私の病気での症例がないことがそれほど大きいのかなぁ?)

仮に2座ミスマッチの移植がべストな治療、となっても
できる病院が限られてくるとのこと。
(今の病院ではできないらしい)

えっ???そんなことがあるの???
かなり衝撃を受けた。

セカンドオピニオンの話も出た。

またもやビックリ。

先月、フル移植、ミニ移植の選択肢が出て
セカンドオピニオンもどうしようか
もう少し勉強してから、って思っていたところだった。

心の準備ができていないんですが、、、

稀な病だからなんだろうか、、、
どこの病院に聞けばいいの?
どの先生に聞けばいいの?

先生もセカンドオピニオン先を紹介してくれたんだけど、
自分でもどんな病院があるのか
どんな先生がいるのか
探してみようと思っている。

また難題が。
ここにきてバタバタと。
命がけの治療をするんだから
ちゃんと納得したものにしたい。

それにしても、頭の中がパンクしそう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

初心者患者の気持ちと行動の変化

病になって7ヶ月が経過。
今はほぼ普通の生活を送っている。
(仕事とかは無理だけど)
こんな生活が送れるとは思ってもいなかった。

入院当初の頃と今とではだいぶ気持ちが変わった。
というか病気に対する姿勢が変わったと思う。

最初は白血病?血液のがん?何が起こったの?
といった感じだったし、
体調も悪かったから
(嘔吐の日々、腹部膨満感も辛くほぼ寝たきり)
その日その日を乗り越えることばかり考えていた。

入院生活もいきなりの抗がん剤治療も初めてで
普通ならネガティブに考えることばかりだけど
いい精神状態に保つことが病気にも良い影響
そう信じて過ごしていたように思う。

当時、先生たちも病気のことをあまり教えてくれなかった。
私も変にいろいろ知っても、という気持ちだった。
当時の主治医から
「今は完治を目指せる病気だから」
そう言われ、それを信じて治療に取り組もうって思っていた。

それが体調もよくなってくると
徐々に病気を知ってみたい、に変わっていった。
(まあ、情報が殆どないという壁にぶち当たるんだけど)

少ない情報をやっと目にする。
どれも厳しいことが書かれていた。

今考えれば初っ端から厳しい現実を見せられるより
希望を持たせてくれたことはよかったと思っている。
後は何もわからない状態ではあまりにも難しすぎて
説明されても理解できなかっただろう。

ただ難しいからこそ
何をどう知っていったらいいのかアドバイスがあれば有難いな、
とは思った。

今の主治医にも少し前
「移植のことで何か知った方がいいですか?」
って質問していた。
でも、「必要になったとき説明します。」
と時期尚早なことを言われた。

そういうものなんだ、って思っていた。

そうは言っても
移植ってどんなもの?って思ったから
多少は調べてみたけど。

でも、今回みたいに移植や治療のことや
ちょっと動きがある話に突然なると…

時間のあるとき、体調が落ち着いている時
病に関連することを調べておくべきだった、
と思った。(ちょっとのんきに過ごしてしまった)

後は一人ではとても難しいということも知った。
自分から動かないと。
「これがわからないから教えて下さい、
 助けてください」って。
これが私にはなかなかできなかったし
私は行動が遅いな〜ってつくづく思った。

でも、遅いながらも動いたことで親切な方々に
出会い助けていただくこともできた。本当に有難い。
こんな私にここまでもして下さる方がいるとは…
ただただ感謝の気持ちでいっぱい。
人とのつながりの有り難みを改めて知った。

初心者患者はまだまだわからないことが多いけど
7ヶ月経って気持ちも行動も変わったと思う。

闘病は大変だけど、皆様のご好意をバネに頑張ろうと思う!(^^)!

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セカンドオピニオンのことを考えたり気分転換したり

この間の診察で、なんだかちょっと焦っている。

その前には先生から
「温泉旅行とか行ってもいいですよ」
な〜んて言葉を聞いたばかり。
※温泉には入らないほうがいいという注意点はあったけど

長期入院する前にどこか行こうかな〜
暫く今の治療だと楽だしな〜
ってお気楽だった。

でも、今はセカンドオピニオンの話も出て
のんきな生活から一転(ってほどでもないけど)
自分でもいろいろ調べている。
(相変わらず情報は少ないけど)
この先生の意見を聞いてみたい、というのを
主治医とも相談するつもり。

後は移植のこと
ミスマッチ移植や臍帯血移植のことも
よく理解できていない。
それぞれのメリット、デメリットはあると思うけど…
自分なりの理解をまとめて質問したいと思っている。

後は自分の病について。
どういったものなのか、日本語版お守りを手にして
後は、少し前に医学図書館でコピーした日本語資料も
手にしてわかろうとしている。(日本語でも難しい〜)

セカンドオピニオンでお話を聞くとき
説明の内容をできるだけ理解したい。
(どこまでできるかわからないけど)

とは言え、ずっと座っているわけにもいかず
気分転換や運動に出かけたりもしている。
(暑くて疲れて寝ちゃう時もあるけど(-_-;))

ある程度歩かないとね。
暑くて運動不足になるんだけど
移植のためには体力もつけないとね。

ってことで涼しい建物や地下道を選んでお散歩する!(^^)!
(ほぼウィンドウショッピングだけど)

セカンドオピニオンや今後のことを考えたりするけど
うまく気分転換して運動して過ごしていきたいっ!
(気分転換はうまくないんだけどね…(-_-;))

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ウィッグなんだけどぉ〜

ウィッグを買って約2ヶ月。
お出かけの時は愛用している。(夏は暑いけど)
高価なものではなく2万弱のおしゃれウィッグ。

そのウィッグもどうやら地毛に見えるらしい。

一昨日、かなり久々に会った人がいた。
といっても、挨拶程度だったけど。

そのとき、
「ショートにしたんですね、似合いますね」
なんて言われた。

私はずっとロングだったし、今のウィッグはショート、
バッサリ切ったような印象があったんだろうな。
しかも、ウィッグとは思いもしないのだろう。

その人は後から共通の知人に
「あれはウィッグだよ」と聞いて驚いたらしい。

こんなことは今回だけじゃない。
会社の女性陣と会ったときもそうだった。

最初はボーズ頭に帽子姿で会った。
その後一ヶ月くらいしてからウィッグ姿で会った。
誰も気づかないからネタ的に
「これウィッグなんだよ〜」と私。
「えっ?そうなの?髪が伸びたんだと思ってた」
ってな反応。

がんと知ってて脱毛したことも知っているのに。
一ヶ月でボーズからショート…
伸びるの早すぎでしょ。
と言っても普通の人はそんな感覚なんだな〜

でも、そんだけバレない反応を見るのは嬉しい!

そしてまた昨日も久々の人に会った。
一人は病になって初。
一人は入院中の姿を知っている。

はじめ私とわからなかったらしい。
私とわかると
「髪切ったんだ〜わからなかった〜」
「なんだ〜髪伸びたね〜」

こういう反応を見ると面白くなってくる。
買った甲斐があるね!

もう少し慣れてきたら他のウィッグもしてみたいな♪

でも暑いこの時期、地毛のままでも出かけたい!
長いところは5〜6cmになっている。
このままで何かアレンジできないものか。。。

ボーズアレンジのファッション誌があったら嬉しいのになぁ〜

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試験前みたい

単なる診察。
いつもと変わらない血液検査と尿検査。

だけど、変な緊張感。

マルクの結果とかにドキドキもあるけど、
先生に質問とかうまく言えるかなって
そっちの方がドキドキ。

資料も持ってわからないなりに
準備したんだけど、、、

試験前みたいな緊張。

蓋を開けたら
あっさりな診察だったりして。
え?それは困る
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焦り過ぎ?

変な緊張感のあった診察。

マルクの結果もあるし
セカンドオピニオンの話もあるし
聞きたいこともあるし

いつもにない話題盛りだくさん
そう思って両親にも診察室に入ってもらった。

いつもより診察時間は長かったけど
そんなに焦る必要ないのかなぁー
(母の印象はそうだったみたい)

マルクの結果も前回と横ばい。
(少し数値は下がっていたけど)

まあ、セカンドオピニオンで意見を聞いてみて
みたいな???
そんな雰囲気でもあった。

今の治療もこのまま継続とのこと。

外来でできるし、体も楽だし
今の治療でいいのならそりゃ嬉しい!!!
でも、いいの?
若干の不安もあるが、、、

私が変に焦っているみたい。
先走っているみたい。
そんなことを母から言われた。

そうなのかな?

私は運動がてら親と別れて
ランチとウィンドウショッピングへ。
まったりしたカフェで気分転換♪
試験後の開放感???

両親にも診察に入ってもらってよかった。
帰ったら先生の言ったこと、
どう感じたか話し合おう。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(CVD療法4コース4回目)緊張した診察

何だか変に緊張した診察。マルクをするより緊張かも。

今回はマルクの結果やセカンドオピニオンのこともあると思い
両親にも診察室に入ってもらった。

先生からはいつもの通り血液検査と尿検査の結果を
伝えてもらった。いつもどおり横ばいの数値。
WBC 4.0
クレアチニン 1.20
eGFR 41.3

そして先週行ったマルクの結果。
Plasma 2.5%
(前回は3.7%だったから横ばいとのこと)
先生からは、
がん細胞はいるにはいる状態です、と。

検査全体は小康状態でもフリーライト検査の数値は
上がっているから、その点急ぐ必要があるのか聞いてみた。

先生からは
「説明ができない面もあるんで
 ただ現時点で何でかはわからないですね。」と。

セカンドオピニオンの話も急かしているわけではないと。
時間のあるときに意見を聞いたほうがいいという考慮も
あるようだった。

私にとっては気にしなくていいなら
またお気楽な暮らしに戻れるな~という気持ち。

そして気になるセカンドオピニオンのこと。
先生から
「先週紹介したA先生のところへ行って欲しいと思います」
と紹介状を出してくれた。
そしてA先生がどんな先生かの説明も。
(一応ネットでも見て有名らしいことはわかっていた)

「1)移植のこと」も聞いてみたい。
あとはこの一週間考えたことで
「2)PCLを研究している先生に治療全般」の
ご意見も聞いてみたい。

2)に関してはPCLの治療法について書かれている
B先生のお話を伺ってみたい旨主治医に相談してみた。
ただ、
「複数のセカンドオピニオンもどうなのかとも思うから
そのへんも相談したい」とも言ったつもり。

「B先生もいいですね~」
おすすめする感じの反応を待っていたのだが、、、

「そうですねぇ。。。(何か言葉を選んでいる様子)
まあ、お話を聞く分にはいいと思います。」と。
(また間があって)
「まあ、、、ちょっと癖のある、
少し偏ったご意見をお持ちの先生かもしれません。
でも、ご意見を聞いてみるのはいいと思います。
紹介状は次回にお渡しするようにしますね。」

こういった表現からどう解釈していいのか…
ただ、2ヶ所のセカンドオピニオンで話が動いていった。

先生のちょっぴり微妙な感じがちょっぴり気になる。
失礼なこと言ったのかな?
私が先生の言葉の行間を読めていないのかな?
まあ、結果的に私の希望も組み入れてくれたセカンドオピニオン
へと向かっていく。
(母は穏やかで言葉も丁寧で私の要望も聞いてくれいい先生と言っていた)

後はこの一週間で調べて聞きたいことを幾つか質問。
(A4用紙3枚くらいメモったのに、ちょっとの質問)

Q.2座違いの移植というのは先生の言うのと
 ネット上で目にするものとは違うのかどうか。
 ネット上では6座(A、B、DR×2)
 先生は8座で(A、B、C、DR×2)
A.上記の点では違うと思って良い

Q.2座違いの移植の情報を殆ど目にしないのだが。。。
A.あまり目にしないと思う

Q.2座違いの移植は限られたところでしかできないとのこと
 前回初めてお聞きしたが、どんな病院でやっているのか
 調べることができない。
A.普通の人にはあまりできないと思う。

(先生がやることだから患者は心配しなくていいということなのかな?)

Q.2座違いが候補に上がってくるのか
A.現時点ではフルマッチ(1座違い含)の移植を目指している。

(前回、探すのも難しいという感じだったんだけどな。。。)

Q.では、もう少し待って、万が一ドナーさんが難しいとなったら
 2座違い、臍帯血といったものを検討すると考えてよいのか。
A.そうですね

Q.万が一2座違いなど施設の限られたものがベストとなった時
 その時は先生方が病院など準備してくださると考えてよいのか。
A.そうなったときにはそういうことになりますね。

Q.今回でCVD療法が4回めで終了になる。次回も同じ治療と考えていいのか。
A.こちらとしては今の治療を継続する予定です。

(前回、治療も検討みたいなことを言っていた気がして確認。
 しかし、先生の雰囲気は普通に継続っぽかった。)

私は先のことを聞き過ぎなのかな?
ベストを期待しているけど、万が一のことも。。。って。
(母からは私が焦り過ぎなんじゃないか、って)
いつもうまく話せず帰ってきてシュントする。
(一晩寝ると回復するけど)

まあ、今の治療が続くなら楽だから嬉しい(^o^)

ひょっこりドナーさん見つかりました~~~!!!
ってならないかなぁ~。きっと巡り合えるっ!!! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

PCの修理とショッピング

今日は午前から夕方まで母とお出かけ♪
よく動いた一日だった。
母も疲れただろうが私も患者とは思えない動きっぷりだった。

まずはPCの修理のためショップへ。
先月買ったばかりのPCがたまに使用途中にスリープ状態になる
(画面が真っ暗になる)症状があり、昨日もその症状が出たため。
ショップへ預け一週間くらいの入院。
その間、不便になっちゃった。
(iPadと動作の遅いネットブックで頑張ろう!)

その後は母とショッピング。

まさか銀座まで来れるようになるなんて、入院真っ只中のときは
夢のように思っていたこと。それが現実になった。
ここまで動けてランチもして。想像もできなかった。
嬉しい~!!!

さらに、久々のお買い物も♪

お財布、たまたま目にしたものがピンときて
買っちゃいましたぁ~(^^)



お財布を買う予定なんかなかったんだけど、
何か気分はとってもいい!
セールだったし気に入ったデザインだったし
いいお買い物ができた~って大満足♪

こんな気分は久々だなぁ~。ウフ♪

服はね、今必要で着るものしか買えない。
もう少ししたら着れるかな?そういったものは、
先のことが今はわからなくて、買ってもな~
って思ってやめてしまう。

そんな感じだったから、今日の買い物は
特別な気分(^○^)

ランチも美味しくまったり過ごせたし、
ワッフルでお茶したり、
今日のお出かけは充実してました♪



(↑シナモンとアップルのワッフル♪)

とってもいい一日でした~。
こんな日を増やしたいなぁ~(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

うたた寝

昨日はよく動いたけれど、
やっぱ疲れは残ってるのかな?

朝はいつも通りに起きて、その後も
掃除やちょっとしたことで動いていた。

だいたい寝起きは動ける。
でも、午後になってゆっくり病気関連の
ことをしていたら、、、

ウトウト

あれ?!意識が遠のいてた。

流石にまだ疲れはとれてないのかな?
中途半端に何かしてても、
そう思ってお昼寝。

気づけば爆睡(-_-)zzz

元気になったとは言え病人だよね。

明日も出掛ける用事があるし、
体調を整えよう。
今日の午後はゴロゴロが多いな。

しかも爆睡したのにまだ眠い。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

血液がんのフォーラムに参加

昨日は血液がんのフォーラムに参加してみました。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
NPO法人血液情報広場・つばさ定例フォーラム
—慶應義塾大学医学部ノバルティス造血器腫瘍治療学講座市民公開講座—
血液がんー「新たな治療と新たな課題」
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

半日のフォーラム。(12:40〜17:00)
4月までの入院ではこんなところに参加するなんて
考えられなかった。(歩くのもままならなかったし)
でも、今は少し遠くても長時間の講演でも参加できる
ようになった!参加できてよかったぁ♪

私の病気は白血病なのに骨髄腫の治療だから
何だかわからないことが多かった。
(今もわからないことは多いんだけど)

そもそも白血病ってなに???
(私の場合、急性白血病に近いとも言われている)
初歩的なこともふとしたとき疑問に思う。

岡本先生のお話はわかりやすくてパワポも面白くて
ウケを狙っているところではしっかり笑っちゃいました。
難しい病のことを笑って聞けるなんてスゴい!

(前にも担当医から聞いたけど、)
急性白血病は中学生くらいの若い細胞が
ぐれちゃったもの。
それに比べて骨髄腫はいろいろな知識も得た
大人の細胞がぐれちゃったもの。
(このときのパワポの画像が面白かった)
形質細胞、担当医は中年くらいの細胞って言ってたな。

何らかの異常をもった幹細胞から細胞が増えていく様子も
急性白血病、骨髄腫で違うということがわかった。

急性白血病は無秩序に血球をたくさん作り出す。
それに比べて骨髄腫は無秩序に増殖するだけでなく
様々な物質を分泌して多彩な病状を呈すると。

そうだったんだ。
だからMタンパクを作ったり臓器障害を起こしたり
するんだね。

その後の分科会も勉強になった。

骨髄腫の治療はスポーツに例えると
アメフトのようなもの、と。
相撲のような1対1のスポーツではなく
チーム戦、しかもいろいろな手法の組合せで
戦うものと。

あと印象的だったのは高齢の方の症例だった。
諦めずにもっと良い治療はないか、希望を持って
治療を受けていたとのこと。80代だから驚き。
ダメかな〜って弱気になる人より、
退院したら何しよう〜くらいに考える人のほうが
長生きするって。
そうね〜何だか妙に納得。

私もドカ〜ンと落ち込んだことはないし、
爆睡して寝起きの時は病気のことなんて忘れてる。
何だか神経図太すぎるのかな?
未だに現実を現実として受け入れてないのかな?
って思うけど、これくらいの気持ちのほうが
頑張れるのかな〜とも思う。
移植したら何しよう〜って考えられるくらいに
なりたいな。

内容もよかったけれど、何より多くの方々が
血液のがんを応援してくれていることが有りがたく、
嬉しいことで今後も頑張ろうと思えた。
こういったことを肌で感じる意味でも、今回の参加は
有意義だったと思う。

いい機会をありがとうございましたm(^^)m
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セカンドオピニオンの予約も完了

セカンドオピニオン、
ちょっと前までは主治医とするかしないかも含めて
相談して決めよう〜なんて思っていた。
でも、前回の診察で具体的に決まって、
ようやく今日、日程の予約も完了した。
ついでに修理に出したPCも戻ってきた。(早っ!)
(症状は再現できず動作確認して戻ってきたんだけど)

何だかスッキリした気分。

セカンドオピニオンの予定はちょっと先。
8月の半ば。意外と先だった。(そんなもん?)

「急いでいますか?」なんて聞かれたけど
そんなこと言われてないから
病院から言われた日程でお願いした。

それまで時間があるから、もう少し
移植や病気のこと知っておこうって思う。
なんだか夏休みの宿題みたい。
(まあ、遊びにも出かけようと思うけど)

セカンドオピニオンってどんな感じなんだろう。
あの封筒に入った情報で
先生は意見を言ってくれるんだよね?
何が書かれているのかそこにも興味がある。

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体質改善!?

この病になって体調が落ち着いてから、
特に退院して(今は移植待ちだけど)
前より健康?なんて思う。

病になる前は・・・
1)食が細かった
特に夏の暑さには弱く、食欲もなくなっていた。
胃の不快感はよくあったし、外食の一人分は食べきれない。
周りからもあまり食べないイメージだった。

2)睡眠障害
寝付きは悪いし寝ても寝た気がしない。
疲れが取れないから目覚めも悪い。
そんな日々だった。
睡眠薬のお世話にも少しなっていた。

3)便秘がち
スッキリすることは少なかった。

こうやって書いていると不健康。
まあ、自覚していたから漢方、西洋医学をやっている病院で
漢方薬を半年ほど飲んでいたんだけど。

それが・・・
1)猛暑とも言える日もしっかり食べている。
外食で一人分も美味しく食べられる。幸せ♪
周りからも食べっぷりにびっくりされる。
(病になって痩せたため、しっかり食べるようにしている)

2)毎日しっかり眠れるように。爆睡(-_-)zzz
マイスリー5mgは飲んでいるけど、
前はマイスリー飲んでも寝つきが悪かった。
しっかり寝ているから自然と朝目覚める。

3)アローゼンを飲んでいるけど、
お通じのコントロールはいい感じにできている。

今は前の漢方など飲んでいない。
大きな病気にかかったというのに
何だか健康になった気すらする体調。
仕事がストレスだったのかなぁ!?
今はいい体調だから後は移植のためにも
体力を付けたいな(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

大丈夫な気持ちがいっぱい!

昨日、今日と骨髄腫のDVDを見て過ごした。
(白血病だけど骨髄腫の特殊型なので)
この間のフォーラムもそうだけど、
目で見て、音で聞くとわかりやすい♪
(そんな気がするだけかもしれないけど)

病気を知るために見てはいるんだけど
細胞とか遺伝子とか染色体とか
見ているとすごい世界だな〜って
おもしろくなっちゃった。

私の形質細胞はどんなん?って。

なんの根拠もないんだけど
大丈夫な気持ちがいっぱいになった。

お守りの文献とか私が見つけた文献とか
厳しい内容が書いてあるけど、
だったら記録更新しよっ!
って思ってて
その気持ちが更に強まったというか・・・
今日はそういう波がきてんのかな?

不安になる時もあるんだけど、
基本的にはいいように考えている。
言霊とかもあるって思ってて
(深い意味じゃなくて)
いい言葉はいいことを呼ぶかな〜って。

少し前はもやもや考えちゃってたけど
何だかいろんなことがわかって
妙にスッキリした気分♪

大丈夫、大丈夫、大丈夫(^o^)
変な自信に満ちちゃった♪
DVDを見てよかったよかった!

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目標次第、努力次第でできる

今日は午後から運動のために外出。
お店を見て歩いたり、
(ウインドウショッピングですね)
その後はピアノのあるアットホームなお店でお食事を。
近くにはカップルがいて、隣には女性の一人客がいた。

カップル(若いご夫婦)の旦那さんがお店の人に預けていた
花束を受け取って奥様に渡した。
「今日が彼女の誕生日なんです」
狭いお店だからみんなでおめでとうムードに。
わ〜〜〜おめでとう〜〜〜(∩´∀`)∩ワーイ

それだけかと思ったら…
ピアノの前に座って何やら始まる雰囲気。
奥様もえっ?と驚いている。
旦那様は心に響いたある曲があって、その曲を知人から入手し
2年かけて耳コピして引けるように練習したとのことだった。
題名は不明だが、今回はその思いを奥様のために引くとのこと。

いよいよ曲が。
音の動きが難しいジャズピアノという感じの曲だった。
これを耳コピして?練習してきて今弾いている?
驚くほどの腕前に聞き入ってしまった。
すごく上手。しかも思いも入っているから格別。

終わったあとはお客さんたちの拍手がいっぱい。

みんなが「ピアノは普段からやっているんでしょ?」
って気になって聞いていた。
返ってきた答えは
「小学校、中学校まで習っていてその後はブランクで
2年前、この曲に出会った時から練習を始めました」と。

えっ〜???驚いた。
あんなにうまいのに、2年前から始めたの?

いやいや弾きたいという目標と2年に渡る練習の努力、
これが達成できる力なんだな〜
って感じた。
ブランクがあってもこれからでもやってみよう!
そういう気持ちが大切なんだね。

素晴らしい曲に出来上がっていて、
これからじゃ遅いなんてことは物事ないな、
って思った。
(あっ、私も似たようなピアノのブランクがあるから
 努力次第なんとかなるのかな)

今日はhappyな場所に居合わせたこと、
一曲のピアノの演奏にはいろいろなメッセージがあったこと
とてもいい空間でした♪

目標と努力。これらが成し遂げるものを見て
自分にも当てはめて頑張りたい!って思った。
(今だと治療かなぁ???)

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連続のお出かけ

今日は前々からの約束があって
これからお出かけ♪
久々の人に会えるから楽しみ〜(^o^)

昨日も急遽出かけることになり
楽しい時間が過ごせたし、
一昨日も運動不足だ〜って
出かけたし。

気づけば連続でお出かけ。
でもいい感じに動けている。
明日ももしかしたら予定がある
という感じで用事が重なるときは重なる。

合間の時間はちょ〜っぴりだけど
家事手伝い的なことをしたり
DVDを見たり(相変わらず骨髄腫の勉強中)
細々したことをして、
ここ数日はあっという間に一日が終わっている。

さて、もう少しでお出かけ
いってきま〜〜す(^o^)

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引き続きDVDでお勉強!?

連日お出かけしては家にいるときはDVD鑑賞。
いや、お勉強!?(骨髄腫のDVD)

DVDはまずさらりと見て、
その後もう一度見てメモメモ。
とにかくどんどん書いていっているから
これからメモをまとめる予定。
(PCにどんどんと)

うん、メモするだけでもなんか違う。

どうわからないのか
何がどうわかったのか
そういったことがまとめられそう。

これから受けるセカンドオピニオンも
ちょっと前の私よりいいかな〜
って思う。(自己満だけど)

周りの方にいただいた資料も
DVDを見てからもう一度読むと
また違うと思う。

何だか面白い!

7月に入っていろいろ自分の病が
少し見え始めてきた。
今週は2週間ぶりの病院だけど
先生の言葉がもう少し違って聞こえるかな?
(いつものとおりな気がするけど。。。)


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一日まったり&プチお仕事?

さすがにちょっと疲れたのか
今日は昼間に爆睡お昼寝(-_-)zzz

でも、雨の影響もあったのかも。
ちょっと身体が重かったというか。

でも身体が疲れているときは
しっかり寝て疲れを溜めないようにしないとね。
(昼寝を肯定化^^;)

寝てないときも相変わらずDVDを見ては
メモしてみたり、本を読んでみたり
まったりして過ごしていた。

あとはちょっとお仕事のお手伝いをするかも、
ということで下調べ的なこともしていた。
(会社の伝手で知ったところのもの)

あっ、昼寝しちゃったのは
身体の疲れもだけど頭も疲れたから?
いろんなことやるとスリープモードになってしまう私の頭。
わかりやすい。

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病人だよね?私

今日も引き続き骨髄腫のDVDなんか見たりして
後はPCの不具合がやはり起きちゃって
買ったばかりなのにOSの再インストールなどしていた。
(今はこれで不具合が起きなければって様子見)

午前は少し病気関係のことをしていたけれど
その後は何故か仕事モードに近かった。

ちょっとばかり仕事のお手伝いのお話があって
それに必要かな〜?と思うことを調べていたから。
病気って誰のこと?というくらいになっていた。

DVDを見ていると何とかなるんじゃないか
っていう気持ちになっちゃって
勝手に治った錯覚すらしていた。

これからセカンドオピニオンをするのに
今までの理解をまとうめようとも思っているんだけど
何だか仕事ぽい感じもしている。
自分の体のことなのに、なにか人事に感じるというか。

それくらい今の自覚する体調はいいんだろう。

このところ「病人だよね?私」と感じてしまう。
(病人ですよ〜しっかりしてください)
病院が2週間なかったせいもあるんだろうな。

明日は病院。
質問事項や伝えることをまとめないと。
(これを早くやるべきだった(-_-;))

病気のことばかり考えててもね。
ということで、明日の準備をしよっと。

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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