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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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移植のことで思い出した

お風呂に入っていたらふと思い出した。
今朝見ていた骨髄腫のDVDのこと。

そういえば、
同種移植はあまりお勧めしない
って言ってたな。
(自家移植をお勧めしていた)
余程の病気の種類じゃなければって。
(私は余程の病気の種類と思うけど)

同種移植の移植関連死のことも言ってたな。

主治医が言っていた比率と逆でビックリしたヮ(゚д゚)ォ!
100日以内で6割が・・・なんて・・・
(主治医は4割だったんだけどな〜)

そのときは驚いたけど
その後はそれならそれなりにいい方法を
先生たちは考えてくれる。
そのためのセカンドオピニオンだよね?って。

まあ、可能性がある限り
先生たちがよいという治療に挑むだけです!
(気合でなんとかならないかな〜)

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外来(CVD療法5コース1回目)急ぎ?なの?

2週間ぶりの病院。
セカンドオピニオンの日程も決まったから
そのことをお伝えしようと診察室へ。

いつものように血液検査の結果を聞く。

2週間も開いたからちょっぴりドキドキだったけど
どの数値も横ばいだった。

安心、安心♪
な~んてのんきなことを思っていたら・・・

「◯◯先生のセカンドオピニオンは行きました?」
と先生。(先生がお勧めするセカンドオピニオン先)

えっ???
今日、日程を伝えようとしてましたが・・・

8月半ばに予定を入れたことを伝えた。
その際、急いでいるかの確認も受けたが、
急いでいるとは聞いてなかったから
病院の言う日程にしていた。

そのことを伝えると・・・

「そうですか。バンクの締切の都合もあるので
できれば急ぎで行ってもらえますか?
主治医が急ぎでと伝えてもらっていいので」
と先生。

えっ、驚いた。急ぎだったの???
聞いてないし。
まずは日程変更しないと。

先生には一応、
セカンドオピニオン先が今の日程より早くできない場合、
今のままでいいかを確認。

「それは仕方ないんでね。
うちでは今の治療を続けるしかないんでね」

ん???
前回は普通に今の治療続けるって言ってたけど、
なんか前回と違う気がした。気のせい?
しかも、バンクの締切ってなんだろ???初耳。



後はもう一つのセカンドオピニオン先の
予定を伝え、先生から紹介状をもらった。
こちらも8月半ばの予定だけど急ぎとも何も言われず。
(う~ん、温度差を感じる)

後はお仕事のお手伝いをする件で一応確認。
さらりと「いいですよ」と言うかと思いきや
「この先の治療でどうなるか何とも言えないのでね・・・」
ちょっと前の時となにか違うようにも感じたけれど
これも気のせいだろうか。
前は温泉旅行(温泉に入るのはお勧めしないが)も
軽い仕事なら(長期のものはダメだが)いいですよ~
気分転換にもなるでしょうし、って感じだった。

まあ、単発でのお手伝いはいいとのお返事だったので
そこらへんは先方とどんな内容のお手伝いかを
話してからだな~。

今日は私の質問もなくサクッと診察は終わった。
(ホントは私の染色体異常のことを聞いてみたかったけど)

帰宅してからは先生の言葉をうーん、、、と考える。
先生とのやりとりで疑問をすぐに聞ければ
いいんだけどうまくいかない。

来週聞けたら聞こっ!メモメモ。

<<今日の診察>>
・血液検査の結果→横ばい
・セカンドオピニオンの予定を伝える
・仕事のお手伝いのことを確認 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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