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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来 CVD療法3コース2回目(5/29)

骨髄検査の結果がどうなのか
気になりながらの外来日。
聞きたいことをメモして病院へ。
と思ったら…
病院に着いてメモが無いことに気づく。ドジ過ぎ

診察室に入ると、先生があれ?って感じで私を見て…
「髪切りました?」と。

そう、病院には初ウィッグ。
まだ慣れてないからベレー帽も被っていた。
ベレー帽は今までも被っていたから
帽子から出ている髪の雰囲気で違いが
わかったのだろう。
今まで、ボーズ頭にベレー帽だったけど。

(私)「いえ、ウィッグなんです」

(先生)「あーそうですかぁ。なんか長いイメージがあったんで。」

(私)「入院中は残った髪を帽子から出していたんで長いイメージがあったんだと思います。
退院して流石に落武者みたいなんで坊主にしました。」

丁度、髪のことでも聞きたいことがあったからよかった、聞いちゃえー

(私)「今の治療は髪に影響が無いんですか?
坊主にしましたがどんどん伸びているんです。」

(先生)「今の治療は髪に影響は無いですね。
前の治療から時間も経過しているので生えてきてもおかしくないですね。」

今の治療は髪に影響なかったんだ。
伸びてきてもいーんだ。ホッ

(私)「次の治療ではまた抜けるんですよね?」
一応、予想してることなので確認。

(先生)「そうですねぇ…」

今回の診察ではいつもの血液検査、
先週行った骨髄検査の結果を伝えてくれた。

血液検査は横ばいでまずまず。
骨髄検査は形質細胞の数値に〇印をつけてくれた。

今の治療でまずまず抑えられていると言えるらしい。
だが、どれだけ減ったとかは前の病院の数値が無いため
比較できないとのことだった。

う~~ん、何だかしっくりこない。

今回は何となく聞こう(言おう)と思ったことも
伝えられそうな雰囲気。聞いちゃえ。

1)歯科は5月上旬で治療(歯石取り)は終わっている。
 →先生に報告

2)移植を半年くらい待つと前回聞いたのは
移植に入るのが半年か、ドナーさんを待つのが半年なのか。
また、ドナーさんが見つからない場合、自家移植に入り
その後同種移植をする可能性もあるのか。
 →まだ半年とかそういうことは決まっていない。
  同種移植を9月というのは今の状況だと厳しい。
  自家移植の後に同種移植をすることも有りうる。
  まだ、コーディネートの話が進んでいない。

3)骨髄バンクから封書はきたけれど。。。
 →細かい検査をすると私の型と一致していない。
  私の型が少ないタイプで(前から聞いてはいたが)
  一座違いも含めて探している状況。
  
4)腎臓はどう悪い部類に入るのか。
 →eGFRを見るようにとのこと。健康な人は100に近い数値。
  私の場合は37~8付近を前後している。
  (腎臓病とかの場合は通院治療を要する状態)
  なので、移植をするときの抗がん剤など考慮しないとならず
  強い薬はそれほど使えない、とのこと。

5)透析をしていた時は水分量を控えていたが、透析をしていない場合、
 水分量を増やした方がいいとネットで見たが私もそれに該当するか。
 →少し多めの水分を取るようにする。
  特に脱水症状には気を付けるようにとのこと。

ドジでメモを忘れたが聞きたいことを思い出し
今回はまずまず聞けたかな。

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ある本を見に(EBM血液疾患の治療)

私の病名の情報はホントに少ない。
そんな中、一冊の本を見つけた。

5~6ページしかないけれど、
今まで数行しか書かれているのを
見たことがないから、これはスゴイ!!!

在庫確認をして書店へ。

やはり治療法は確立されてはいないらしい。
症例が少ないのと患者数が少なすぎるからだろう。
(世界的にも少ないと聞いている)

本には海外の調査研究を元に見解が載っていた。

治療の追跡調査でのサンプルの少なさに驚く私。
多発性骨髄腫(MM)との対比が載っていたが、
MM患者さん25000人位に対し私の病名は200人程度。
(約1%という比率)

罹患者の平均年齢はMM59歳、私の病名57歳。
高齢に多い疾病らしいが、若年層でも罹患する場合があるみたい。

MMの場合、骨の異常が多くみられるが
私の病名の場合は内臓への浸潤(腎不全とか)が多いとのこと。
(まさに私)

難治性であることも書かれている。
寛解導入療法での効果はMMよりよいが、
その後の治療ではMMの方がよいとのことだった。

平均生存期間が明らかにMMと異なった。
(肝心な期間を忘れちゃったが)
私の病名では108カ月以上生存した者はいない、と。
(9年ってことか。ここに関してはしっかり覚えている)

移植もしないよりした方が生存期間が長い。
(MP療法のみの場合と自家移植をしたものとの比較)

自家移植か同種移植か、
どちが優位かという課題も載っていたが、
同種移植の方が優れているとの見解はなかった。
(研究段階なのかも)

また、MMと違うのは病状が出てからの悪化の速さ。
急性白血病と似ているというのはここからなのかも。

確か1980年~2006年の患者さんを対象にしたもの。
今は7年経っているから医療も変わっている。
だから、このことを今の治療と比較するのは。。。
とも思うが参考になるデータであることは確か。

新規薬剤の効果についても触れていた。
これは2007年以降の患者さんでの調査だったような。。。

ベルケイドが効果的と記載されており、
ベルケイドと他の抗がん剤の組合せの治療で
どれだけ効果があったのかが載っていた。
期待される薬剤とも。

今、私がやってもらっている治療。

ちらりと立読み。
うろ覚えの部分もあるけれどだいたいこんな感じだったかな。

生存期間の記録を塗り替えるぞ!
(オリンピックで記録更新!みたいな(笑))
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お初のパンケーキ屋さん♪

昨日は同期とお茶というかお食事。
前から行きたいね~
って言っていたパンケーキ屋さんへ。

パンケーキ、流行りだけど
食べたことがなかった私。

食事制限はあるけれど、
たまにはいいでしょ~

甘いのも、甘くないのも食べてみたいねー
ってことで2種類選んでシェア。

まずはサーモンとアボカドのパンケーキ。



クリームチーズとパンケーキとが合うっ!
美味しいっ!!!
あっ、普段チーズを控えているから
余計に美味しく感じたのかも^^;

パンケーキをサーモンで食すのは初。
アボカドも好きだから嬉しい(^O^)

パンケーキのふんわりモッチリした食感がいいね。

流行っているのもわかるなー。

そして、やっぱり甘いパンケーキは…
イチゴー!!!



鮮やかな色が美味しそうでチョイス。
他のも美味しそうだったけど…

生クリームと下にはアイス。
アーモンドスライスがいいアクセント。

甘さもいい感じだし、イチゴの酸味で
スッキリ美味しい。

食後のデザート的に食す。
一種類だけだとちょっと飽きちゃうけど
シェアすると二つの味が楽しめて丁度いい。

お店の雰囲気もゆったりしてて
久々に楽しいひとときを送れましたぁ~! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

PC検討とお散歩

今日は運動のためウィンドウショッピングも
兼ねてお出掛け。

昨日はぐったりして一日家にいたから
今日はまずまず動いた方。
2時間以上お店をいろいろ見ていたんだから
運動としてはOKでしょう。

雑貨を見たり服を見たり。
今はPCが欲しい。
それは、病院で使うため。
前も病院に持って行ってたけど遅くて。
サクサクと動く重さも軽いのが欲しい。

今日はお目当てのPCも見たけれど、
もうちょっとお手頃だと嬉しいな〜という感想。
デザイン、重さ、画面のよさは噂通りだった。

いつ入院かわかればそれに合わせて?!買えるのに。

重さ1.5kgまで、画面14インチ未満、
タッチパネルあると嬉しい
そんな条件で探すとあまりなく。。。

KIRA V832 が魅力的だった。欲しいな。

PCは買いたい時が買い時みたいだけどね。
買っちゃおうかな。。。
働いていた時の思い切りのよさがないなぁ〜
そりゃそうだよね。。。

いずれにしても入院前に何かしらPCを購入したい。
win8は初心者だから慣れる時間も考慮しないと。




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もの忘れ

ここ最近物忘れが気になる。
何となくこの病になってから???
とも思ったり。

まあ、元から忘れっぽいから
何とも言えないけれど
ここまではなかったな~っていうくらい。

母には「都合悪いことばかり忘れる」
と言われるが、都合が悪いもいいもない。

物の名前が思い出せなかったり、
(物の姿形は思い出しているのに名前が出ない)
何をしようと思ったか忘れたり、
夜には朝食べた食事が思い出せなかったり。
(頑張れば思い出せるかな???)

なんかおかしいかなぁ~???って思う。
入院中は治療の日々でそれほど思わなかったけど
退院して日常に近い生活になると、あれ?って。

先生に聞こうと半月くらい前から
「聞きたいメモ」に書いているが
これって病とは関係ない?私の問題?
って思ってしまい結局は聞いていない。

この間も同期と話していて
「バジル」、「マスタード」の単語が思い出せなかった。

こんなことを言っていた^^;
バジル → 葉っぱで風味を出すやつ
マスタード → 黄色くて、和風のをからしっていうやつ
 ホットドックとかでケチャップの隣にあるやつ

こうやって書いているときもマスタードを
思い出すのにやや時間が掛かったが。

とりあえず、気になることは先生に聞いてみようかな。
病になる前はさすがにこんなんじゃなかったし。

忘れるからと手帳を買ってみたり、
PCとかスマホで記録、って思うんだけど
まめじゃないからなかなか難しいのが現実。
コツコツやっていこう。
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入院へ

今日の診察で来週から入院となった。
くるときがきてしまった。
自由もここまでか…
まだ、来週のいつかは決まってないけど
テンション下がってる。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(6/5) CVD療法3コース3回目

昨日は病院だった。
いつものように終わるって病院へ。
フリーライトチェーンの結果が出ていると
思うからそのこともあるかな~とは思ったけど。

いつものように
「体調はいかがですか?」から始まった診察。

体調はいつもと変わらずだったので
その後は検査結果をもらいながらの説明。

血液検査の結果の説明はさらりといった感じ。
尿たんぱくもいいようなことを言っていた。
(あっさりだな…)

「フリーライトチェーンの結果なんですけどね」
こちらがメイン的な感じだった。

私の病型はJBP K型

Kの数値が徐々に上がってきている。
前回の入院時の結果から倍の数値。

入院時:409
4/15 :639
5/22 :940

着々と右肩上がり。

骨髄検査の結果はそれほど?でもなかった感じだが
こちらの検査の上がり具合はあまりよくない感じだった。

「この数値が上がるのも気持ちがよくないですからね。
細胞を取ろうと思います。7月1日に細胞を取るとしても
前処置が2週間必要なんで、急ですが来週とかの入院は
大丈夫ですか?」

入院に関してはいつでもできる旨返事をした。

どうよくないのか、数値をどう読み取るのかわからない私。
ちょっとかじった知識では理解不能。
ただフリーライトチェーンは精度の高い検査と
読んだことがあり、その結果は再発の判断とか色々な
目安に使われることは何となく知っている。

まあ今回の入院の主旨は
細胞採取は自己幹細胞移植をする場合に備えて。
状態が悪くなる前に採取するものと思う。

ドナーコーディネートの目途も見えないらしい。
臍帯血も視野に入れるようなことを言っていた。

前処置はエンドキサンで行うと。
髪も抜けることも言われた。
吐き気はムカつきがあるくらいぽい。

ベルケイドの治療は今回は行うが次回からは中止。

細胞採取の後の治療(抗がん剤治療をするのかとか)
気になったので聞いてみたが、
これから検討します、とのお返事だった。

約1ヶ月の入院予定。
ちょっとショックというかテンションが下がった。
体調もまずまずだし、なるべく散歩に出かけて運動したり
いつも通りの治療で帰ってこれると思ったのになぁ…。

その後は未定だから先が見えないな。

先生への質問
1)骨髄検査の話が少し出て前の検査の結果がないから、
と言われたため、その流れで前の病院のデータの件を聞いてみた。
転院前の病院の検査結果を全くもらっていない旨伝え
データをもらいに行ったらいいかの質問。
(もらいに行こうと思っていたが親とも相談し
先生に聞いてから、となっていた)

→あるので大丈夫です。

骨髄検査は今の病院で検査ができなかった。(2週間前が初)
前の病院での検査結果のみ。
骨髄検査は検査の種類が違うので経過観察といった意味では
フリーライトチェーンが経過を追うことができる
とのことだった。

私が知りたいのは血液検査や腎機能のこともあったんだけど。。。
そこまで聞けなかった。
まあ、過去のことより今のこと今後なのだろうか。
特にもらいに行く必要もない感じのお返事だったので
納得するしかないのかな。

2)物忘れの件。
忘れっぽい面はあるがここまでではなかった。
この病になってという気もするが、そのようなことはないか。

→聞いたことはないですね~

そうだよね。
でもいろいろ障害が出るから脳にも?
って思ったんだけど。
痴呆のはじまりとか?
今までとは違う脳の使い方をしているから?
仕事の時とは全く生活が違うからね。


まだ退院生活を過ごせると思ったから急に焦る。
あれもこれもやりたい。時間がない。
焦っても仕方ないけど、入院中楽しみがあるように
準備しないと。
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出掛けられるうちに

病院から連絡がきたら入院。
2ヶ月の退院生活だったな。

でも、まだ時間がある!
運動のためにウィンドウショッピング!
あとは今のうちにランチ!

そんな思いでお出掛け。

ランチには天ぷらとお蕎麦。
穴子が美味しかった♪

5時間くらいの外出でだいぶ歩くことができた。

テンション上げようと出掛けたけれど
気分は何だか晴れない。

昨日は珍しく眠れなかったし。
やっぱり入院が本心としては嫌なんだろうな。
はい、嫌ですね。
一旦、退院してしまうと。。。

まあ、仕方がないので何か小さな楽しみを
見つけよう!

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疲れたなぁ

いつ入院の連絡がきてもいいように
支度もしないとならない。
なのに、だるくて横になっている。

パソコンで何かしたくても
ごろりとしているからほとんど何も
していない。

昨日、動きすぎたかな。

気分も低迷中。

実家暮らしには未だに慣れておらず
コミュニケーションの難しさ
を実感している。
会話も笑も少ない家族。

入院の支度、万端にしておかないと。

暑いからだるいのかな。
今日はゴロゴロしてばかり。
時間があまり無いのに。
気ばかり焦る。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院へ

もう少し先かと思っていた入院が
明日となった。急だ。
一応、準備はしてるけど。
こんなもんでいいの?って感じ

とにかくブルー。
あそこに行きたかった
誰々と会いたかった
いろいろある。

入院しないとだけど、したくないな。。。
いつまで入院だろう。。。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院も忘れ爆睡

目が覚めて、スマホの画面を見たら
「入院」との表示。

あっ、入院だった、と気づく。

爆睡してたし、少し夢を見ていたような。
現実に戻った。
爆睡しているときが、ある意味幸せ。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院

入院なのに旅行みたいに早起きして
荷物もトランク。
数日の入院なら身軽なのになぁ〜

今回は前回とはまた違うとこに入院だから
少し雰囲気、勝手が違う。

窓側だといいなと思ったけれど
残念ながら通路側。

病室の人ともご挨拶をした。
いい人たちそう。
この病室で帽子姿は私だけ。
前はほとんどの方が帽子姿だったけど。。。

食事も今回はラウンジで。
前はトレイも持てないほど筋力が落ちていたから
病室での食事だった。
広い空間での食事は病室よりいいかな。

食事の時、近くにいた患者さんと少しお話をした。
ラウンジは24時間使えるらしい。
眠れない時はそこで本を読むこととかもできるらしい。
いい情報をゲット!
前のところより少し自由が多いかも。

今日は入院初日なのに午前で検査が終わってしまった。
(血液検査、尿検査、心電図、レントゲン)
うーーん、暇。
普通に生活ができるようになると入院生活も違うな。
暇と感じるようになる。

もう少ししたら、幹細胞を取るのに抗がん剤を使うから
暇とも感じなくなるのかな???

少しでも楽しい時間を過ごせるよう工夫しようっと。


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主治医が病室に

夕食の後、後はゆっくりしよーと
パジャマに着替えているところ、
「○○さん」と私を呼ぶ声。
うぎゃ。こんなときに、、、

カーテンの先にいたのは主治医。
あまりに慌てたため思わず大笑いして
「ちょうど着替えてたんで^^;」と私。
先生は「ん?」といった感じだった。
「取り立てての用じゃないんでね」
と言われが、忙しい先生が来てくれるなんて小さなことでも教えて欲しい。
まさか、病室に来るとも思わなかったし、タイミング悪く着替えていたけど行かないでー!

何とかお話しを聞くことができた。

・木曜に今後のことが決まる
・明日は今まで通りのCVD治療を行う

今後のことって?

先週の外来では細胞を取って、その後は未定だった。
しかし、外来翌日に先生から電話があり、いくつかの選択肢ができた、と言われていた。

木曜に決まるのは以下のどれからしい
・細胞を取る
・RVD療法を行う
・強力な抗がん剤治療を行う

治療に入れば細胞は今回取らないと。
ふーむ。
てっきり細胞を取るものと思ってた。

先生としては強力な抗がん剤治療は避けたいとのこと。

素朴な疑問として
んじゃ、なぜ候補にあるの???

私も強力な抗がん剤治療はできればやめて欲しい。
って言うか、強力な抗がん剤ってどんな薬?
強力ってどんなん???

気になる入院期間。
細胞を取る気で入院したから、治療に入るとしたらどんな?と思って。

細胞を取るだけなら3週間ほど、と。
RVD療法も外来でできる治療みたいだから1ヶ月とかで退院できるぽい。

ちなみにRVD療法は今のCVD療法のCがRに変わったもの。
C:エンドキサン→D:レナリドミド

ベルケイドとレナリドミド
新規薬剤三種のうち二種使うなんて。
(ベルケイド、サリドマイド、レナリドミド)

私としては贅沢で嬉しい半面、
効かなくなったとき次は?とも思う。

まあ、続々と新規薬剤も出てくるから大丈夫かな?

明日、いつもの治療をするがその後の一週間は何もない。
先生に検査予定を聞いたが今回は治療目的なので検査はないと。
えーと…
次の何かをするにしても来週。
私の入院、来週でもよかったのか???

まあ、いい情報をゲットできたからよし!としよーっと。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外泊ができたら

今日はベルケイドの皮下注射のみ。
(エンドキサン、レナデックスの服用もあるけど)
今後の治療が明日決まったにせよ
来週まで治療はない模様。

ということは…

金曜の午後から日曜の夕方まで外泊できる?

月、水、金の血液検査を受ければその他の検査はない。

週末は何もないし。
白血球の数値も落ちてないし。

看護師さんには何もなければ外泊できるように
言っておいた。
(昨日入院したばかりなのに(ー ー;))

明日決まる治療のことを聞いて
週末はリフレッシュできるといいな〜
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今後の予定は延期。外泊はOK

今日に今後の治療が決まると聞いていたが延期となった。
外泊はOK!

もう少し長期的な治療方針も検討し
それを踏まえた治療をするから
もう少し時間が欲しいとのことだった。

細胞を取る場合、再来週から前処置開始で7月頭に採取らしい。
それ以外は来週くらいから治療に入るような???

強力な抗がん剤治療というのも候補にある。
強力というのはどんなものなのか聞いて見たら。。。
抗がん剤5種類くらい、点滴を5日間行う。
白血球も100くらいまで下がる。
VAD療法より強いとのことだった。

フリーライトチェーンで数値が上がってしまうと
今までのCVD療法ではやはり難しいということなのか。
これも気になっていたので聞いてみた。

フリーライトチェーンの数値だけで必ずしも決める訣では
ないが、上がってきているし
尿タンパクも今はいいが、これも上がってからだと
というのもあり大事をとって、との回答だった。

今後のことはいつ決まるんでも構わない。
是非いろいろな視点から検討していただきたい。
素晴らしい頭脳集団の先生方お願いしますっ!!!




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あっという間の外泊

2泊3日の外泊。
入院だと時間が長いのに、家にいるとあっという間。
このままいろいろ動ける生活のままでいたいな。
病院にいると運動不足になってしまうんだよね。

とりあえず、ちょっとしたお出かけもした。
しばらくおあずけになっちゃうのかな???

次の治療がどんなんだか目処がつくと
あとこれだけ!とかって思えるんだけど・・・
明日以降、近いうちに何かしら先生から連絡があるかな?

入院生活って思うとやっぱり憂鬱だけど頑張ろう! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

治療方針はもう少し時間が掛る

主治医が私のところに今後の件を伝えに来た。
治療方針の決定は来週になるとのこと。
という訳で、またもや外泊するつもり。

それとは別に先生にはいろいろと聞けた。
今後の治療のことと自分の病そのものに関して。

今後の治療候補は先週聞いている。↓
1)自家移植のための細胞採取
2)RVD療法
3)強力な抗がん剤治療

それらを聞いて疑問点が出たのでそのことを質問。
Q1
まず1)の場合、採取後も抗がん剤治療が必要と思うが
その後はどんな感じになるのか。
A1
細胞を採取することになったら、そのまま自家移植に進むと思う。

あっ、そうなんだ。
細胞を取って冷凍保存して移植は先のことと思っていた。

Q2
2)の場合は外来治療もできるとのことだが、
1クール入院をして様子を見てその後外来という流れになるのか。
A2
1クールの入院もせず外来にうつれると思う。

Q3
強力な抗がん剤治療の場合、5日点滴をする、ということを
聞いているが、何コースかは入院となるのか。
A3
3コースくらいを予定している。
点滴投与後、1週間くらい骨髄抑制があるためその間は入院が必要。
数値が上がってきたら一時退院、という流れになる。
3ヶ月くらいは入院となる。

Q4
ドナーさんの進捗具合の件
A4
まだ難しい状態。2座違うことも含めて探しているが、
2座違う場合はGVHDをそれなりに覚悟しなくてはならない。
あとは臍帯血移植も検討する。

Q5
臍帯血移植もドナーバンクのように登録が必要なのか。
骨髄バンクより見つかる可能性は高いのか。
A5
臍帯血移植の場合はネットで検索ができるため登録の必要はなく
医師が依頼をする。
臍帯血の場合、骨髄より型が少しずれても移植可能なため
見つかる可能性は高くなる。

Q6
臍帯血移植も骨髄移植も効果としては同じ感じなのか。
A6
そこが難しいところ。
(私と同じ病気で)臍帯血移植をした報告が上がっていないため
何とも言えない。

Q7
私の病気は骨髄腫と似た治療をしていると思うが、
骨髄腫の場合、自家移植をすることが多く中には同種移植を
する人はいると思うが、白血病の同種移植より移植関連死が多い
という情報を見たことがある。
そういったこともあるから自家移植の方が多いのか。
A7
骨髄腫は形質細胞ががん化した病気で、形質細胞は免疫細胞を作るもの。
移植で免疫力が下がることと病でも免疫力が低下していることが
影響していると考えられる。(白血病より関連死が多いこと)
同種移植はやはり強力な治療で骨髄腫は高齢の方が多いため、移植が
難しいということもある。

Q8
私と同じ病の患者さんは他にも日本いるのか。
骨髄腫と似た感じで高齢に多いのか。
A8
いるにはいる。どちらかと言えば高齢に多い病。

Q9
骨髄腫と似ていても進行が違い私の病の場合は早いと聞いているが
どれくらい違っていて、それは何か悪化したときも
私の病の場合、進行が早いから早めの対処が必要となるのか。
A9
形質細胞ががん化していることは同じだが、遺伝子の異常が違う。
(私の病の場合)暴れん坊な動きをして進行が早い。
骨髄腫の場合、検査で異常が出て症状に出て治療に移るのに
1年くらいだが、(私の病の場合)は1〜2ヶ月。
(悪化した時も)同じようなことが言える。

忙しそうな先生だが今回はいろいろ聞けて勉強になった。
ひとつ知ると疑問が湧いたり、この理解で合っているの?
ってなったりしてまた聞きたいことが増えてしまうのだが。
とにかくもやもや〜としていたことがちょっとスッキリした!

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PC新調

今までスペックの悪いちびPCで頑張っていた。
スマホもあるし困ることもなくて。
(病になる前は家でPCを使うことがホント少なかった)

しかし、病気になって変わってしまった。
PCをそれなりに使いたい。
遅くてイラッとするのはいやだな。
(ちびPCくんは文字変換の反応も遅いほど)

PCを買おう!と決意。
先月末から検討開始。
今後の長い治療を頑張るためのご褒美と思って
買っちゃえ〜〜〜。

そして。。。とうとうゲット!!!
入院するといつ買えるかわからないから
急がなきゃって。

買って正解!かなり快適に。嬉しい!

でも、選んだ基準が入院生活でも使えること。
だからサイズはまたもや小さめ。
持ち運び便利、省スペースでいいんだけどね。

もし、健康だったら、、、
13インチを選んだだろうな。

ちょっとしたことの基準が今までとかなり違う。
とは言え、快適なPC環境になったし
いいお買い物ができましたぁ(^○^)
これで入院生活ももう少し楽しめるかな。

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またもや外泊

またもや外泊をしていました。
病院じゃできないことをやっておこーと
あれこれ(って程でもないけど)やっていた。

メインは↓
・運動を兼ねたお出かけ
・PCの設定。(自分のと親のと)
 ↑親のは何かあって自分が使うかもって^^;

久々にやったメモリ増設。
遅いのが普通と思って使っていた親たち。
お節介だろうけどメモリの安さにびっくりして
交換しちゃいました。(4GB5〜6千円)
まあまあよくなったかな。
(親はあんま気づいてなさそうだけど)

お出かけも気候がよくてまずまずだったかな。
外の空気が気持ちいい♪
どんな治療になるかわからないけど
体力も付けたいし維持したいから
歩き回っていた。
病院にいちゃできないこと。

なんだか病院にいると動きたくなくなっちゃうんだよな〜
前の入院の時のように頑張って動かないと〜
(前は歩きたい!って目標があったからね)
歩けなくならないっ!って目標にすればいいのか〜
とりあえずこれでいこっ!

どーでもいいけど、
新しいPCはキーボードの音が静かでこれまた便利!!!

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やっと行けたぁ〜!あげも〜ん♪

元気な頃行っていたお店がある。
揚げ物のお店。
とっても雰囲気のいい店長さんとその奥さんとでやっている。
常連さんやご近所さんも多い。
一人の女性客もいるし若い人から年配まで客層は幅広い。
店長さんと奥さんのお人柄(^O^)

私はずっと行きたいと思っていたがなかなか行けず。。。

そんな中、やっと行けたっ!!!

アットホームな雰囲気と美味しい揚げ物。
何も変わっていなかった。
変わったのは私だけ。
私が久々に顔を出したから気にかけてくれた。

とにかく美味しくて大満足!
衣は山芋も入っていてもっちり感がありながら
サクッと揚がっている。ホントに美味しい。
タイミングを見て順番に出してくれる
ちょっとした気遣いもなんとも言えない。

ここの野菜盛は市場から買ってきた新鮮で珍しいものを出してくれる。
新鮮だから生で食べても美味しいし野菜の甘味を感じることもできる。

昔撮った写真だけど。。。↓




今回は食欲に負けて写真など忘れていた(-_-;)
肝心な揚げ物もいつも熱い食べちゃって写真はそっちのけ(-_-;)

短い時間だったけど、念願かなってよかったぁ♪
元気になってまた美味しく楽しく食べたいな。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

どきどきと新たなアイテム

今までの治療から他の治療に変わるんだけど
まだどの治療になるか決まっていない。
だから新しい治療は始まっていない。
そろそろ決まるんだけど、内心どきどきしている。

どんな治療になったとしても
何とか頑張ろうとは思っている。
でも、出来れば外来通院ができるものがいいな。
(先生にもさり気なく言ってはみたけど)
移植までは普通っぽい生活ができたら嬉しい。
(ドナーさんが見つかってくれたらいいんだけどな)

試験とかの結果発表みたいにどきどきする。
(あっ、自分の努力は何らないけど)

どの治療になっても1ヶ月くらいは入院するわけで
それなりに便利グッス(暇つぶしグッズともいう)
を持ち込んでいた。

今更ながらふと気づいたことが。

ガラケーのワンセグ。
(おっ!すごいとこ気づいた!)

今使っているスマホにはワンセグ機能がない。
もともとTVはあまり見ないから不自由はなかった。
でも、たまに見たい時があるな〜って。

眠っていたガラケーを取り出すと。。。
映る。ラッキー(^O^)
ワンセグ機能を使ってなかったから
今更ながら便利な機能だ〜って気づく。

病室にもTVはついているけど
イヤホンをつけてまで見たいとは思わず
殆ど見ていなかった。

じゃあ、ワンセグは?(って同じだけど(-_-;))
何となくいつでも見れるアイテムができたことが嬉しい♪

テレビをたまには見て気分転換しよ〜っと。
どきどきも紛れるでしょう(^^)v

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今月は時が経つのが早い

ついこの間6月になったと思っていた。
気づけば残すところあと数日。
うげっ

時が経つのが早すぎる。
いいの?こんなんでいいの?

何かに焦る。
なんだろう。
やっぱり先のことがわからないから?
そうね、そうかもね。

ちょっと前にこの病になって半年かぁ〜
って思ったばかりなのに。。。

まだまだ治療は入口。
あっという間に時が過ぎて元気になってくれたら
いいんだけどな〜(切なる思い)


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同種移植を目指すことに

自家移植を挟んで同種移植をするか、
同種移植だけにするか
今まで治療方針が検討中だった。
それが同種移植を目指すことに決まった。

しかし、リスクもある。
少し前までは6割の成功率とのこと。
(私の白血病の場合)

この山を乗り越えれば、
治癒を目指せる。
道のりは長いけど。

自家移植だとリスクは低いが
再発はしてしまうとのこと。

難しい選択だけど、
先生たちが同種移植を目指した
治療をしてくれるから
同種移植を目指そうとは思う。

命がけの治療だな。
その前にドナーさんが見つかってくれないと。
どこかにいますように。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

退院

今後の移植の方針とそこまでの治療が決まり、外来通院ができるものとなったため退院へ。

あれ?
もっといるはずかと思ったのに。

しかも今までの治療を継続することに。
選択肢の中になかったから
まさかの展開に驚いた。

でも、できることなら外来がいい
って思っていたから嬉しい(^O^)

今までの治療に不安材料が全くないわけじゃないけど先生たちが決めてくれたこと。
決まるまでにちょっと時間が掛かったけど、しばらくは外来ってわかったからホッとしている。

あとはドナーさんが見つかって欲しいことと辛そうな治療を覚悟することかな。

退院ってホントは嬉しいものなのに、治っての退院じゃないから複雑。
また入院はあるんだなぁー
今のうちできることを楽しもうp(^_^)q にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

移植の選択肢

今までどんな移植をするのか具体的なことがなかなか決まらなかった。
私の白血病が珍しいというのもあったのだろう。
やっと?先生方の方針が出て説明を受けた。
今回はじめて聞くこともあったから驚いたし迷いみたいなものも感じた。

私の場合の選択肢としては↓
・同種移植(フル移植)
・同種移植(ミニ移植)

今まで自家移植を挟むかどうかというのも検討されていたが
それは無しになった。

初めて出てきたミニ移植、それは私の腎機能を考慮して。
腎不全だから腎臓に負担の大きい薬はあまり使えないという。

・腎臓を考慮してミニ移植
・年齢と腎臓以外元気であることを考慮してフル移植

フル移植だと場合によってまた透析をするかも?というリスクもある。

ミニ移植という選択肢があるとは思っていなかったから驚いた。

ミニ移植かフル移植か
これらはお医者さんの間でも意見がわかれるだろうとのお話だった。
セカンドオピニオンをしてみてもいいですよ、とも言われた。

そんなことは考えてもいなかったからそれにも驚いた。

今回、病院として勧めてくれたのはフル移植だった。

透析は無いに越したことない。ミニ移植???
でも、この体調とこの年齢だからフル移植にトライできる。
フル移植で頑張ってみるか…

スーパー頭脳の先生方が出してくれた方針にしたい!
とは思う反面若干の迷いもあるというのが正直なところ。

いずれにしてもドナーさんが見つかってくれないと
どうしようなんて考えられないんだけどね。
見つかって生きるチャンスをもう一度どうかお願いします!

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会社の人達と

先日、退院と今後の治療方針が決まったので会社に連絡。

上司たち皆さん忙しいのにすぐに時間を作ってくれて
私の状況を聞いてくれた。有難いな。

移植のこと、移植までの治療のこと
復職時期のこと、現在の体調などなど

現在休職中の私。
移植の時期も見えないから復職の時期も見えない。

そんな私に
「しっかり治療して、治すように。」
「復職も期限内が難しくても何とかなるから。」
って。

突然会社から消え去ってしまった私。
皆さんには迷惑をかけっぱなし。
そんな私に有難い言葉の数々。

夕方に会ったからそのまま食事に行くことに。
同僚の女性も誘ってくれて賑やかになった。
久々に集まるメンバー。懐かしい。

気候もよくテラス席での食事。
気持ちいいね〜って言いながら
いつもの笑っちゃう会話をして
楽しい時間を過ごすことができた♪

皆さんにちゃんとお礼するためにも元気にならないと!

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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