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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来時の診察(5/1)CDV療法2コース3回目

5/1は外来だった。
本当は4/30だが祝日で水曜に変更。

聞きたいことなどメモしたが、
殆ど聞けなかった。

月曜の患者さんが水曜に集まった
からか比較的サクッと診察が
終わった感じ。

先生からは血液検査の結果と
痺れのことを聞かれた。

血液検査は白血球もあまり下がって
ないし、腎機能の数値もまずまず。
クレアチニン 1.34

CRP 0.1 で感染も大丈夫。

先生からフリーライトチェーンは
知っているか聞かれたが…
聞いたことあるような???

今回はフリーライト検査もしたとのこと。
私はベンスジョーンズ型のタンパク質を
作るからその検査。

入院時の数値と比較して、
上がっている。
先生はこの数値だけでは何とも
言えない、と。

うーん…
素人からはどんだけ数値が上がると…
って言うさじ加減がわからない。

調べてどんな検査かはだいたい
理解したが…難しいなぁ。

後は痺れの確認。
ベルケイドの投与を6回したが、
痺れは大きくはなっていない。
退院して日常生活はそんなに
困っていない。その旨伝えた。

ならば今回の投与も問題ない、
と言うことでいつも通り皮下注射。

後はそろそろ骨髄穿刺をしたいとの
話が出た。
12月に取って以来骨髄は取れていない。
今の病院では三回やったが
何故か骨髄が取れなかった。

あの検査だけはねー
知らずにやった方がいい。

今回はフリーライト検査が
気になるなぁーと言った感じの
診察だった。
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もうすぐ5ヶ月なんだぁ〜

一時退院をしてからの時間の流れが早い。
気づけば5月。
緊急入院(昨年12月)して5ヶ月になろうとしている。

5ヶ月???半年近くになるんだ。。。早いっ

がん、まして血液のことなんて無知だった。
確率からいずれ「がん」ということは多少は思ったが
なったとしてもまだまだ先と思っていた。

あまりにも知識がないからある意味怖さも
大きくなかったのかと思う。

でも白血病になってしまったからには
どうしてなったの?と過去を思うより
この病を知りどうするかを考えたいと思っている。

だけど。。。難しい。
私の病のことが殆ど載っていない。
本もネット上の情報も殆どない。

診断の基準、稀にこんな病がある的に病名を
目にするが、それ以上の情報が。。。ない。
学会の文献などを少しは見つけたが。。。
自分の病をそれなりに知りたいのに
知る方法がわからない。

本当はこの間の診察でどうやって病のことを
勉強できるか先生に聞こうと思ったが、
聞けなかった。

前の病院では検査の結果を一つももらわなかった。
くれないから頼まなかったのだが
今になるともらえばよかったと思っている。

前の病院に検査結果をもらえるか電話で問い合わせたら
外来で先生に診てもらいその旨伝えてください、
とのことだった。

そこまでしてもらう必要があるのか。。。
それも含め今の先生に聞きたかった。

自分のことだからある程度は知りたいんだけど。。。

白血病全体のこと、細胞のこと、移植のこと
大まかなことは時間があればネットで調べたりして
勉強(!?)している。
ただ、少し理解しては疑問が浮かび前には
なかなか進まないし難し過ぎる世界。
でも、子供が疑問を持つかのように興味はあるので
面白い世界とは思う。

一時退院をしているうちにできることは
やっておきたい。
いつ頃入院なのか大まかな目安を知りたいんだけどなぁ


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一時退院1ヶ月

こどもの日かぁ~って思っていたら
一時退院して1ヶ月でもあった。(早いっ)
入院生活より確実に時間が早く過ぎている
感じがする。

退院してからは毎日のように片付けを
していた。
それも落ち着き今はPC、スマホなどの整理を
し始めている。(データ、アプリ等細々と)

いろいろ出掛けたいと思っていても
思うようにはいっていない。
時だけが過ぎていく。
前はそれほど焦らなかったのに
こういう身になると何故か少し焦る。

退院してからは多少の外食もできて嬉しい。
一時はもうお外に行けないかも
っていうくらい体力も落ち、歩くことも
ままならなかったから、その時を思えば夢のよう。

味覚も一時は変だったから美味しいものを
美味しく感じられるのも夢のよう。

それをまだまだ楽しみたい。

久々の人にも入院中、退院して会えて
とても嬉しかった。
こんな状態の私に会ってくれる人に感謝。

実家という狭い社会にいると何だか変な感じ。
会社は会社でストレスにもなったが
社会生活があることの意味を今は実感している。

できる範囲行動しないと。。。





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お買いもの

今日はそれなりに大きな街へお買い物。
あちこち見て今までにない時間を歩き回った。
(朝10時過ぎから午後2時ころまで)

人混みをなるべく避けるため
早い時間帯に出掛けた。
帰るころには結構人がいてビックリ。
天気もよかったしね~

もっと見たいものはあったが
明日、明後日と予定があるし
調子に乗るのは…とセーブ。
後は荷物が想定外に重く歩き回れなくなった(-"-)

しかし、これだけ動けるなんて。。。

人の身体ってすごい。改めて思う。
入院前は動悸、息切れがひどくなり
数メートル先も遠く感じた。

今やお出かけができるようにまでなった。

入院していたころは車椅子生活。(前半)
車椅子でもいいからお出かけしたいと
言っていた。

それが自分の足で出かけている。
ここまでになったことが嬉しいヽ(^。^)ノ

明日は歯医者。
昔行っていたところへ行くので
乗車時間は少し長い。(と言っても20分ほどだが)
動けるときに体力づくりしよう!

また、お買い物にも行きたいな(^^)

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歯医者(5/7)

ずっと行こうと思っていた歯医者。
行こうと思っていたら入院。

でも、入院中に病院内の歯科へ一度だけ
行った。行きたかった目的とは違ったが。
歯磨きの時と大根おろしを食べたとき
こんなにしみたっけ???おかしいのかと思い
先生に言ったら歯科で診てもらうことに。

歯科検診としみる症状を診てもらったが
しみるのは知覚過敏とのことだった。
あとは虫歯はないものの歯石を取った方が、と。

そう、私がずっと歯医者に行きたかったのは
歯石を取りたかったんです。
歯並びが悪いから磨ききれないとこがある。

移植をする前に歯石は取るべきとのこと
退院しているうちに歯医者へ。

やはり虫歯はなく、きれいに歯石を
取ってもらった。
もう一度更に細かく歯石を取った方がいい、
とのこともう一度行って終わり。
2年ぶりの歯医者なのに2度で終わり。

歯医者、退院してどこに行こうか迷ったが
以前行ったところへ。
会社のすぐそば。久々に行く場所。
電車もいつもより乗ったが問題なし。
ラッシュの時間帯じゃないから電車も
空いていた。

明日はいつもの治療。
歯医者に行ったことも先生に伝えようっと。

歯がきれいになると気持ちいいな(^^)
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ランチ(会社そばのイタリアン)

今日は会社そばの歯医者に行き
その足で会社の女性陣とランチ。

お外で人と食べるランチは美味しい♪

前の私はすごく小食で一人前を
食べられることが少なかった。

今の私は…
人生の中で一番食べていると思う。
毎日モリモリ、モリモリ。
(これでも病人?って思うほど)

だから今日のランチも完食!

アンティパスト・サラダ・パスタ
デザート・ドリンク
美味しくいただきましたぁ~

えっ?あの〇〇さん(私)が完食?
って感じで少し驚かれた。

ただ、塩分なんかは注意。
朝の食事とかでなるべくセーブ。

会社の女性陣とは週一でお外のランチを
楽しんでいた。
久々の参加。懐かしかった。
病人ぽくない私を見て、元気そうに
思ったみたい。

このまま治ってくれればいいんだけどな~

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薬の管理の工夫

今は約10種類のお薬を服用。
と言っても胃腸系が多い。
お通じと感染予防を重視と言うか…

退院してから薬の管理は自分。
朝、昼、夕、寝る前
飲む薬が違うから
間違えないように工夫。




・バルトレックス
・ネキシウム
・マグラックス
・ビオフェルミン
・大建中湯


・マグラックス
・ビオフェルミン
・大建中湯


・マグラックス
・ビオフェルミン
・大建中湯
・アローゼン
・バクタ(日・火・金)

寝る前
・リリカ
・マイスリー

普通のケースじゃ入らないからスチームクリームの空いたのを再利用。
そうしないと漢方とビオフェルミンが入らない。

バクタだけが要注意!
感染予防だから飲み忘れに気を付けないと。

今のところこの工夫はいい感じ! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来時の診察(5/8)CVD療法2コース4回目

この間の水曜(5/8)は外来診療の日だった。
前回は聞こうと思ったことも殆ど聞けずだったので
今回は少し聞けたら…と診察室へ。

先生からは血液検査の結果の説明があった。

腎機能の数値も落ち着いてはいると。
ただこれ以上の改善は難しいかも、とのことだった。
クレアチニン 1.3~1.4位で推移している。

後はヘモグロビンは順調に上がってきているとのこと。
8.5→9.0→10.0を少し超えるくらいに。

前回「そろそろ骨髄穿刺」と言われていたが
次回の診察時にやることになった。

入院中は腰骨のマルクで骨髄が取れず
胸骨から行った。
今度もそうなるのかな???そう思い先生に確認。

「引けるかわかりませんけど、胸からは今度はしません。
もし、引けなかったら組織を少し取らせて頂きますけど…」

胸骨からの検査がないだけホッとした。

血液検査、尿検査の数値は大きく変わっていないため
次回の診察は2週間後となった。
(今回はベルケイド4回目で翌週は投与なしの為)

今回で2クールの投与が終わり、次回の治療はどうなるのか
と思っていたが、今の治療をもう1クールやるみたい。
ということは???
あと5週間は入院しなくていいの???

先生に確認すると
「ドナーさんの件も今は何とも言えない状態なので
もう1クールやる予定です」と。

いつ入院するかわからずだったから今回わかってホッ。
入院しなくていいのは嬉しいが、何か微妙。
ドナーさんはやはり見つかりにくいのかな。。。

後は私が前回聞きたかったことを聞いた。

「私の病を知るにはどうしたらいいか」

巷の情報はないことはわかった。
では何で病を知ればいいのか、
これ以上知る必要もないのか
自分の病はある程度知った方がいい気がするが。。。
そんなことをずっと思っていた。
だから、参考になる何かがあれば。。。
そう思って質問した。

でも、返ってきた返事は…
「必要な情報はお伝えしています。
 もし必要なことがあればその時お伝えします」

う~~~ん、
ざっくり私の病気のことは聞いたけれど…
ざっくりしかわかっていない私はこれでいいの???

でも、先生がそう仰っているから
「わかりました」と答えそれ以上は聞かなかった。

急性白血病と言ってっも私の型は出てこない。
骨髄腫と同じ治療をしているが骨髄腫とも違う。
稀な病気と言われたが。。。ホントに稀。

入院もあと一カ月以上しなくていいし、
今の治療なら副作用もあまりないし
普通っぽい時間がもらえたと思おう!



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母の日

先日の母の日。

母に何が欲しいか聞いたら…
はじめは何もいらないようなことを言っていたが、
テレビで紹介されたこともある
近所のケーキ屋さんのケーキを食べてみたい、と。

うちから2キロほど離れたところにそのケーキ屋さんはある。
いい運動~♪と家族で買いに出かけた。
(歩きで。なので往復4キロのお散歩)

お店発見!!!と思ったら行列。

そうだよな~母の日。みんな買いに来るよね。
でも、折角来たのだから。。。と列に並んだ。
20分は待っただろうか。
ケーキを買うのに並んだなんて人生初。

ようやくゲット!!!

ケーキや焼き菓子系だけかと思っていたら
パンも売っていた。
なのでクロワッサンもゲット!!!

並ぶほど売れる意味がわかりました~。
ショーケースに並ぶケーキたちは美しく
どれにしようか迷ってしまう。

そして、どれもホントに美味しい。
甘いものをそんなに食べなかった私でさえ
その美味しさがわかる。
そして、また食べたいと思わせる。

迷って選んだケーキの一部↓





ケーキがテーブルに置かれるだけで
雰囲気が変わるし家族が幸せな気分になれる。
スゴイ、、、ケーキの威力にビックリ。

まあ、私が前は殆ど甘いものを食べなかったから
余計にケーキ威力に圧倒されているだけだと思うが。

こんな感じでケーキをいただく↓


美味しいね~♪
この言葉が何度出たことだろう。

父の日もまた買いに行こう、と母は言っている。
私も賛同し買いに行く予定♪♪♪

美味しいもの食べられるって幸せ♪♪♪
(一応、食事の調整はしたけど、、、^^;)


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今の髪

約1ヶ月前、1000円カットで
ボウズ?ベリーベリーショート?にした私。

今の抗がん剤はそんなに脱毛しないのかな?

ぐんぐん髪が育っている。おもしろい。
量は若干少ない気もするが、一時に比べたら
増えている。むらもなく全体に生えてきている。
長いところで5cmはあると思う。

生えてきて嬉しいような
抗がん剤やっていて生えていいの?
若干微妙な気分だが、ある方がいいね!

見た目ははっきり言ってサルみたい。
あとは「芝生」と呼んでいる。

できるなら、このままの髪をアレンジして
出歩いちゃいたい。
って、さすがにもう少し伸びたらかな???

何かおしゃれに見えるボウズ?
ベリーショートの髪型はないのかなぁ???

そもそもの疑問。
ボウズから髪を伸ばすのはどうするの???
耳の周りと襟足だけ少しは切りながら伸ばすの?
なんかボサボサ頭になりそうで。。。
でも、伸ばしたいし。。。

有名人でボウズにした人もいるけど
途中はどうしていたんだろう…
だって人前に出るよね~
その方法が知りたい私。

あっ、次の入院でまた抜けるか。。。

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ウィッグ購入(ちゃんと試着して)

昨日は初めてウィッグショップに行った。
高いイメージがあってなかなか入れなかった。
試着はしたいけどそんなに高いものを
欲しいわけじゃないし…と躊躇していたから。

普段はボウズ頭で過ごしている。
出掛けるときは帽子をかぶるだけ。

でも何かあったとき、ウィッグが無いのも、、、
退院している今じゃないと試着して買えない。
そう思って、ショップへ。
(ある人のブログで安めのもあるのをみたから)

雰囲気は年配が多そうなお店。
こんな頭だから何故か入りやすかった。

高級なウィッグ(何十万)もあったが
髪型がやはり年配向け。
私はネットで見たブランド?のものを
実際に見てみたかった。
お店の方も
「お若いからこういった方がかえって自然」
なんて言ってくれた。

マスクに帽子姿。病気と思ったのだろう
オープンスペースではなくカーテン付の
試着室に案内してくれた。

初心者はショートの方が扱いやすいらしい。
ロングでもストレートタイプがいいとのこと。

お店の方が私の頭のサイズと上記のことを踏まえ
3点選んでくれた。(ショート2点、ロング1点)

ショート、、、想定外だった。
しかし、かぶってみると。。。
あっ、いいかも。

ロングも捨てがたかった。
でも、私には少し大きいらしい。
サイズ的にショートの方が合うと。

服も靴もいつも大きくて困る。
(私が小さいのだが(-"-))
ウィッグもそうだった。
頭がやはり小さいらしい。

う~~ん、初っ端で買っていいのかな?
少し迷ったがショートを買うことに。

小さめのデザインのウィッグを
出してもらったがそれでも大きく
サイズ直しをしてもらうことに。
出来上がるのは来週。

既製品だけど多少のサイズ直しはできるみたい。
ウィッグ初心者何もわからず。

気になるお値段は約2万円。
ウィッグ、ネット、くし、静電気防止用スプレー
お直し代は無料。

2万だけを見ると高い買い物。
でも、
ウィッグをこの値段から始めるならまずまずかと。

実は一個無駄にしてるからね。。。私。
入院中に安いボブを一個だけ試しに買っていた。
退院してかぶってみると。。。
前髪が長いな~あれこれ切ってみた。
これでいける???そう思って母に見せたら
爆笑された。
絶対かぶらないっ!安いと無駄になると実感。

今回、お店でかぶりかたやサイズ感が
何となくわかった。
安くゲットしたものはやはり大きい。
だからネットで買うのは難しいとも実感。

今度こそウィッグデビューしたいな。
出来上がりが楽しみ~(^○^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

体調まずまず(家事手伝い!?)

体調は退院してからまずまず。

寝込んだ日もないし、発熱もない。
食欲不振もないし、寝不足もない。

健康的~!(^^)!

退院当初、足は少し弱かった。
でも、家での動きで鍛えられた。
特に階段の上り下り、
手すりが必要だったのが今はスムーズ。
このお陰で電車の階段もいける!
そう思い今は普通に乗れる。

普通の生活でいろいろ動けるようになった。
あとはお散歩を心掛けたからかな。
今はだいぶ歩けるようになった。
体力も付いた。

今は家事手伝い的な生活をしている。
起きてから朝食の手伝いに始まり
食器洗い、掃除などなど
まだ実家ルールに慣れてないけど
できそうなことはやっている(つもり)

家事が意外と大変なことも実感した。
細々何かをやっていると時間があっという間に経っている。
(私の要領の問題???)

社会人の頃とは全く違う生活だけど、
普通ぽい生活を送っている。
このままの生活がいいんだけどなー。
つい、勘違いしてしまう… にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

歯医者とランチと買い物

今日は二度目の歯医者。
今回でおわり。あっさりだな…
まあ、歯のお掃除だけだったし。

で、歯医者が会社そばだから
会社の女性とランチ^ ^

ずーーーっと食べたかった
タコライスを食す。
(塩分を気にしながら…)

うまいっ!うまいよ!

前回会えなかった人とも会って
久々の会話を楽しむ^ ^

楽しむと言っても
会社の状況を聞くと…
大変そうで大変そうで。
想像できるから
なんかできることないかって
考えてしまう。
在宅でできることもあるからね。
でも、
「〇〇さんは治療に専念して」
なんて言ってくれた。

ランチだからあまりゆっくりは
できなかったけど充実した時間だった。

その後は散歩でお店を見て帰った。
買わないと…って思っていたものを
ようやく買うなどして。

ゲットしたものは…
計量スプーン
(細かい単位を量れるもの)


久々の本屋にも行き
腎臓病のレシピ本もゲット!



食塩の量を知って
何か作れるようになりたいな。
母に似て料理が不得意な私^^; にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

男性へのお礼の品って難しい

今日も午後から街中へお出掛け。
平日の昼間だからそんなに混んではいない。
今日もいい運動だった!(病人ぽくないな…)

今日の目的はお礼の品を買うこと。
お見舞いに来てくれた方に少しずつ会い
お礼の品を渡している。
先日は女性たちに渡したが男性の方には
まだだった。(会う時間がなかったのもある)

「明日、食事でもどう?」
と上司たちに誘っていただき会う予定。
久々にゆっくり会える〜嬉しい〜(^O^)
しか〜し、、、お礼の品が。。。焦る私

いろいろ歩き回ったが、メンズの物って少ない。
しかも何がいいのか思い浮かばない。
ハンカチと靴下、ありきたりだけど
そんな感じにしようと思ったが…
結局、品揃えがよくないから諦めて帰ってきた。

やっぱ、もっと大きな駅に行かないと無いよな。。。
明日、他の大きな駅に行こうかな。(元気だな私)
そんなに動き回っていていいのかな???
思い切ってお菓子にしようかな???

男性へのお礼の品って難しい。。。
何が喜ばれるんだろう。。。
(50代、30代、20代、年代もばらばらで難しい)

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会社の方々と食事

今日の昼間は比較的のんびりし
夕方からお出掛け。

上司の方々と後輩と久々に食事。
後輩がくるとは聞いていなかったから
すんごく嬉しかった^o^

職場には迷惑をかけているのに
普段と変わりない会話が
ふと今も普通に働いているかの
ように思えた。

金曜日。ホントなら二次会とか
行って思い切り楽しみたい。
でも、我慢。私は病人。

昔からことあるごとに飲んだメンバー。
上司はかなり偉い方だけど
偉さを感じさせず、一緒に
楽しんで食事をしてくれるタイプ。

今日もかなり笑った。
ちょっとした一言がツボに入る。

笑いは健康にいいからね。
ホント楽しかった。

元気になって昔のように働き
皆と遊んで楽しみたい!

上司からは
「何でもいいから早く治して戻ってこい!」
なんて嬉しいお言葉も。

皆様にはホントに感謝。
感謝をするためにも頑張って治すp(^_^)q にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

痺れかなぁ???

ちょっと前からすこし気になっていること。
それは「痺れ」。
今週に入ってからかな。

まあ、生活に大きな支障はないからいんだけど。

でも、ちょっと普段でも痺れを感じるな~って。
はじめは夜だけかと思っていた。
リリカ(痺れのための薬)が切れるころ
だからかな~って。
でも。。。
昼間も手先、左腕が少し痺れている。

ベルケイドも8回投与したしね。
でも、入院中に感じた痺れほどではない。
病院の時が10段階中の3くらいなら
いまは2.5くらいかな。

キーボードも一応普通に打てるし
包丁も使えているし
お手洗いの時など衣服をさわるときの
変な痛みもほぼない
変にものを落としたりもしないし
お皿も普通に洗えてる。

ただ、ちょっと普段の時も気になる不快さがある。
気のせいじゃないよなぁ~。やっぱ痺れだよね???

まだベルケイドを続けるのにこの痺れは
許容範囲内だと思うけど、様子を見て先生に伝えよう。


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骨髄腫の病型のひとつ

私の病気、
白血病なのか多発性骨髄腫なのか
よくわからなかった。
(かなり稀な病とは聞いているが)

治療は骨髄腫と同じ。
なのに、主治医に聞くと
多発性骨髄腫ともまた違う、って。

入院しているころ、担当医からは
多発性骨髄腫の兄弟みたいなもの
と聞いていた。
それも主治医に言ったが
そういう表現とも違うらしい。

ん???どいういうこと???
調べても殆ど情報のない私の病名。
血液疾患って難しい。

かなり迷ったけれど何か光が見えれば。。。
そう思って日本骨髄腫患者の会にメール。
お返事の中に「骨髄腫の病型のひとつ」とあった。
また骨髄腫を知ることが私の病を知ることに
つながることもわかった。

凄い光をいただきました!
もやもやしていたものがスッキリ!

骨髄腫について勉強し治療に取り組みたいと
思いますっ!!!
もっと早く知りたかったな。。。
もっと行動的にならないとね。

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移植の兆し???

私ははじめに入院した病院のときから
「移植」と言われていた。
今の病院でもそう。

はじめの病院では「自家移植」と聞いていた。
でも、今の病院では第一候補は「同種移植」。
ドナーさんが見つからなかったら「自家移植」と。

骨髄バンクに登録をしたが、私のHLAの型は
多いタイプではないらしい。
むしろ少ないタイプ。

同種移植、できることならしたいが、
かなり辛そうだしリスクもある。
(医者からはまだ何も聞いていないが)
だから何となく迷うところもあった。

とは言え、運よくドナーさんが見つかるのなら
見つかって欲しい。そんな思いもある。

HLAが少ない型だと見つかりにくいかな。。。
揺らぐ思い。

先生からも今の治療(CVD療法)2クールを
やっている中でバンクの動きがあるのでは
と言っていた。
しかし、何の動きもなく2クールが終わり
3クール目の治療に入ることに。

自分が移植を待つ立場になるとは
想像もしていなかった。
どれくらいまで待ってみるのだろうか
自家移植に切り替えるのだろうか
先生がそのうち言ってくれるだろう

そんな中、骨髄バンクから封書が。
何か動きがあったんだ!!!

まだ何かが決まったわけでも
先生から何か言われたわけでもない。
でも、そわそわした気分になった。
移植できるチャンスがあるなら
頑張りたいという気が強くなった。
(まだ何も決まってない、っていうのに)

骨髄バンクに登録してくださっているドナーさんに
本当に感謝するばかり。

この先、同種移植に進むことができるかどうかは
わからないけれど、生きていこうという気力を
もらった気がした。

明日は病院。何かお話があるかな???
あっ、マルクがある…
外来でのマルクは初。骨髄取れてほしいな。
ガンバろ!(^^)!

登録してくださっているドナーさん、
希望をありがとうございますm(__)m

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初の外来でのマルク

今、病院でマルク待ち。
外来で受けるのは初。
なんか変な感じ。
他の人がマルクしているのが
カーテン越しに聞こえてくる。
主治医とは違う先生がやるみたい。
慣れた先生だといいな。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

マルク終了。取れた!

慣れた先生なのかな???
思ったよりあっさりマルクが終わった。

「麻酔打ちますよー1、2、3」

「これ痛いですか?」

「ちょっと腰が押されます」

「じゃあ骨髄取りますね
1、2、3」

ひたすらうつ伏せ状態で
骨髄取れてーと願う私。

間がちょっとある。
取れたの?どう?取れて欲しいな。

「取れてそうですね。」

よかったー\(^o^)/

「引き続き組織を取らせてもらいますね」

淡々と順調に進む処置。

「麻酔を追加します」

「腰を左右に揺らします。
少し痛いですよ」

うぅーいて、変な鈍痛。

「検査うまくいきました。
以上で終わりです。」

前の時より早く感じた。
そんな痛みもなく終わった。

忙しそうな先生だけど、マルクで骨髄が取れないときを聞いてみた。
・技術的な問題
・骨髄が多すぎて取れない
(組織同士がくっついて取れない)
これらが考えられると。

2月から腰2回、胸1回のマルクをして骨髄が取れなかった。
何か悪いの?何で取れないの?
って思っていた。
だって、入院中のときは何で取れないんだろうって先生も首をかしげるんだもん。

でも、今回はあっさり取れて、とにかくホッとしてる。
後は検査結果が少しでもよければな。

徐々に検査後の鈍痛。
麻酔が切れると変な鈍痛があるんだよな。
少しでも痛まなければいんだけど。

マルク、今回はやり甲斐があった。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

2週間ぶりの外来(5/22)CVD療法3コース1回目

昨日の外来はいつもとちょっぴり違った気分だった。
マルクがあるからというのとドナーさんの件で何かあるかな、
そんなことがあったから。

診察では

先生「少し間があきましたが体調はいかがでしたか?」

私「全体的に安定していました。特に大きく調子悪い日もありませんでした。
ここ2~3日前から頭の前部分が少しだけ頭痛があります。
人ごみは注意していますがいろいろ出かけてもいます」

先生「そうですか。血液検査の結果も安定していますね。
白血球もヘモグロビンもクレアチニンもカルシウムもいいですね。」
と結果に赤丸を付けてくれつつ説明をしてくれる。

先生「尿検査は尿たんぱくもいいですね。
今日からベルケイド3コース目に入りますね。
あと2コース終わったので骨髄検査とフリーライトチェーンの検査もやりますね」

私「久々の血液検査とかだったのでちょっと心配でしたがホッとしました。
割と普通に動いていますし、外食もしていますが今の感じならいいんですね?」

先生「そうですね。いいですよ。」
(そんなに慎重にならなくても大丈夫、という感じで少し笑って答えてくれた)

私「あと、親が夜出かけることに非常に心配するのですが…
外食とか人と会うのに夜に出かけるのはよくないですか?」

先生「時間は関係ないですね」(あっさり)

いい大人が門限確認?のような質問をするのも、とは思った。
でも、これを聞かないと親が納得しない。
夕食に出かけることがネックのよう。心配なのはわかるが。
私は人とのつながり、楽しい時間も過ごしたい。
今の体調がいいから今のうちにできることはしておきたい。
だから恥ずかしい質問だけど聞いた。(親はしぶしぶ了承気味!?)

先生から話が出ないかな、と思っていた「移植の話」が。

先生「コーディネートの話はね、まだ進んでないんでね…」

そうなんだ…なにかしらあると思ったのになぁ…

私「バンクから封書が来たので何かしらあったのかな、って思ったんです。
見つかりにくいタイプと聞いていましたが、合うタイプの人はいるにはいるのかなって。」

先生「そういう封書がいくんですね。まだ進んではいないんですよね。
今も探している状態なんですね。1座違いも含めて探しています。」

私「どれくらいまで待つとかっていうのはあるんですか?」

先生「そうですね。半年までとは考えています。
自家移植にするタイミングとかはっきりした方針があるわけではないので検討はしますが。」

私「発病してから半年ですか?」

先生「今のCVD治療を始めてからですね」

3月から今の治療だから9月まで。

ん???これ書いてて気づいたけど、
移植を9月までにはやりたいってこと???
いろいろな段取りを考えるとコーディネートには入りたい時期?
また来週に聞こうかな。

今回は↓のことで診察は終わった。
・検査結果の説明を受ける。
・移植の状況の説明を受ける。
・2週間の大まかな体調を報告した。
・外出、食事などの行動範囲の確認をした。

言おうと思っていたのに言えなかったこと↓
・歯科に行き治療終了の件。
・痺れが少しだけ強まった?という状況報告。
(↑言い忘れるんだから大したことないかな!?)
他にもちょっとしたことは用意してたけど…

また来週が病院だからまた聞くことをメモろう!
しかしメモってもなんでうまく聞けないんだろう…
他の人はもっといろいろ聞いているのかな???

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随分変わったなぁ。

昨日は昔住んでいた地元方面に出掛けた。

昔は通学で使っていた路線。
なのに…
随分変わっていてビックリ。
慣れていたはずの乗り換えも
ちょっぴり迷ってしまった。

でも、こんなに出掛けられるなんて。
車椅子生活だったときからは
信じられないこと。
少しでも普通に出掛けたい、
そんな思いが強かった。
暇さえあればリハビリしてたし。
(退院してやってないけど^^;)
親も車椅子でも車でどこか連れってってあげる
って言ってたっけ。
(退院してそんな言葉はいずこ)

タイムロスが多かったお出掛け。
でも、自信になったよp(^_^)q
見えない感染予防、ここまでならいいの?
さじ具合がまだまだわからないけど、
注意してお出掛けしよっと。

マルク翌日にお出掛けできる喜び\(^o^)/
(鈍痛はあるけど…^^;) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

マルクの痛みと腹痛

マルクの痛みが少し増している。
動くのは平気。
でも、仰向けに寝ると痛む。
傷があるなっていう痛みと
腰痛に似た痛みが混ざっている。
昨夜も何度か痛みで目が覚めたっけ。

あとは昨日の夕方ころから腹痛。
そんなキツくはないけど、
横になっているのが楽。
最近は腹痛も無かったから違和感。

お腹を少し冷やした感じの痛み。

後は昨日少し動きすぎた面もあるかな。
ちょっぴりだるい。
お昼前に家を出て帰ったのが6時。
私にしては結構出歩いたな。

そんでも今日も少しお出掛け。
無理しないようにゆっくり行こう。
キリキリ痛む腹痛。治らないかなぁ。
何か変なもん食べたか私。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

病になって初の本屋

今日は友人とランチをするためお出掛け。
出たついでに大きな本屋に寄り道。
事前に見たい本があるかを確認しておいた。

滅多に行かない医学書ゾーン。
どこに何があるのやら。

血液疾患のゾーンをようやく見つけ
多発性骨髄腫の本をパラパラ。
私の病名が少しばかり載っている。

診断の条件と生存期間のことが書かれていた。
生存期間中央値7ヶ月。30%は1ヶ月で死亡。

そうなんだぁ…

予後がよくないとか7ヶ月っていうのはネットでも目にしたことがある。
ただ1ヶ月で30%というのは驚いた。

本そのものが少し古いから。
稀な病だから分母は小さいし。

いろんな理由を並べる。

とりあえず、私がこれだけの状態になったのは恵まれているんだな。
病になってもう少しで半年。
予後云々関係なく、私の生命力と医療従事者の方の力を借りて頑張る!

病になって初の本屋。
久々に行くと面白い(^O^)
何かいい本があれば買いたかったが、
立ち読みで終わってしまった^^; にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

たまに思うこと

病になってから気をつけていることがある。
それはメンタル面。

それなりにいい精神面の方が
治療していく上でいいだろうって
思っているから。

治療は楽しいものではないし
できれば無いに越したことはない。

でも、治療をしないとならない。
同じするなら少しでも楽しく?
(それは難しいけど…)
少しでも気楽にって思っている。

でもね、たまに思うんだよね。
なるべく気楽に~って思って
頑張っていくのっていつまで続くの?

贅沢はいらないからせめて普通って
思える生活ができれば嬉しい。
明日が普通にある、
1年後、数年後が普通にある、
そう思える生活。

まあ、人間欲がでるからね。
ちょっと前まではお出掛けできれば…
って思っていた私。

ここまで良くしてくれたことに
感謝しないとね。

でも、たまにでいいからご褒美がほしいぞ。
思い切り出掛けたり、(人混み気にせず)
美味しいもの食べたり(塩分、タンパク質気にせずに)

普通と思ってやっていたことを
少しでもできるようになりたいな。


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気分低迷気味

話す気にもならず、
部屋にこもり横になる。
でも、運動不足になるからと
これから出掛けてみるが…
鏡に映った自分、暗い。
表情が、、、

精神的な疲れなのか
すべてを投げたしたいくらい
本当は何もしたくない。

少しよくなったとき、
何もしなかったことに
後悔しそうだから動いてみる。

動けば気分が変わるかも
しれないから。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

骨髄バンクからの封書

今日はかなり低迷した気分で
(昨日からかな)
出掛ければ変わるかなぁ~
って思い出掛けてみた。
(出掛けるまで迷ってたけど)

まあ、運動になったから満足はしてる。
多少は気が紛れたし。

帰ったら…

またもや骨髄バンクから封書。

有難い方がいてくれている。
なのに、私の低迷気味な気分。
嬉しいことなのに自分の状態が
申し訳ないとも思った。

まだ次に進むとも何とも動きは
わからないのだけれど、
私のために何かがあったのは事実。

頑張らないとね。

社会との接点が殆どなく、家メインの
生活だと窮屈なときもあるんだよね。

まだ、実家暮らしに慣れてないのも
あるんだろうけど。

気分が低迷しているこのタイミングで
骨髄バンクからの封書。
「元気になれ」の封書なのかな?!
(いいように解釈してるけど)

そう解釈して前に進もう。

ドナーさん、ありがとうございますm(._.)m にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

骨髄検査の結果で考える

今の病院でやっと取れた骨髄検査の結果が出た。
この病院では腰骨2回、胸骨1回やっても取れず、先週がお初だった。

初めて見る検査結果。
私の注意すべき細胞名が。
3.8%…???
多いの???これでも減ったの???
数値の意味することがわからない。

先生からは
普通の人は殆どないと。
まあ、抑えられていることのよう。
前の病院で行った検査結果がないから
どれだけ減ったとかは言えないと。

えっ???驚いた。
前の病院が準備してくれた病院だから骨髄検査の結果は行っているだろうと思っていた。
それが無いの???
前の病院からは何のデータが行ってるんだろ???

私は前の病院で検査結果を何ももらっていない。くれないからもらわないものかと思っていた。
よく考えれば今まで他の病院では血液検査の結果はもらっていたな…
今思うと不思議。もらわなかった。
まあ、見れる感じじゃないときも多かったし…

過ぎたことはいいとして、これは前の病院にもらいに行くべきなのか。

前の病院に問い合わせると外来で受診して先生に言って下さい、とのことだった。

がん細胞が当初どれ位あったのか。
これは知りたい。
ついでに腎機能の数値も。

普通の人はここまでして過去の病院の検査結果をもらうなんてしないのかな。
入院中にもらうのが普通なのかな…

いずれにしても何も無い私。
今なら退院してる。
いついくの???やっぱり今???

悩む。失礼になるとしてももらうべき? にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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