FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2013年02月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2013年04月
TOP ≫ ARCHIVE ≫ 2013年03月
ARCHIVE ≫ 2013年03月
       次ページ ≫
≪ 前月 |  2013年03月  | 翌月 ≫

個室の透析での暇つぶし


透析は左手に針を指し、右手は血圧計が着いていて自由があんまない。
右手が動くだけいんだけど。

透析ルームはベッドが幾つも並んでいてそこで透析を受けるが、私の場合、だいたい個室。前の病院でも今の病院でも。やっぱ感染に弱いからはてなマークはてなマークはてなマーク

この病院に来てから暇つぶしを覚えた。
スマホを使って歌う、映像を見てノル。
左下矢印
透析と歌い疲れで後半寝るぐぅぐぅ

まだ2回しかやってないけど…
こんなことする患者って…
まあ、個室だし、普段音が出せないから…
気分転換アップアップアップ

スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

38℃発熱


昨夜の検温、少し高めかな!?って思っていた。
後はウォーキングしてるとき、膝に普段とは違う痛みを感じた。

消灯後、寝てると…
膝や足首の痛みが普段と違う、
若干の寒気がある、
念のため検温。

そしたらやはり38℃の熱だった。

看護師さんを呼ぶと先生も来て…
血液培養と抗生物質の点滴が始まった。

翌日には熱が下がったが、抗生物質の点滴は続く。
白血球が下がり始めているのでその影響なのか、先生たちも頭をひねった発熱らしい。

前の病院でもあったしなぁ…謎の熱。
まあ、翌日にはそれなりに元気になったから私的にはよし!!です。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

専属の看護師さん


この病院は担任の先生みたいに専属の看護師さんがつくっぽい。
長く入院する患者さんだけかなはてなマークはてなマークはてなマーク

入院してすぐは決まっていなかった。
が、入院して一週間後、決まったらしく挨拶にきてくれた。

何回か普段の担当でお世話になった看護師さん。笑顔が素敵で雰囲気もいい人音譜音譜音譜

身の回りのことやちょっとした相談ができる。話しやすい看護師さんだし、割と会話も弾む感じだから有難い。
(どの看護師さんも感じはいいけれど)

前の病院より外出や外泊は多少融通がきくみたいだから必要に応じて相談しよーっとビックリマークビックリマークビックリマーク にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

離脱できるかも???

先生が「嬉しいお知らせ」と連絡にきてくれた。
今日の透析の先生からの連絡次第、透析は無しになるかも???
とのことだった。

今週も火曜、木曜2回の透析の予定があったのだが、これもスキップになるかも、とのことだった。

なくなると嬉しいなぁ~~~

はじめは一生の付合いなのかと思い何とかうまく付きあっていこう、なんて考えたりもしたが、離脱の可能性が見えるとやはり嬉しいものだ。

後は連絡待ちだなぁ~
いい結果を期待しつつ、先生を待ってよぉ~
すぐ離脱じゃないとしても、いつかをちょっぴり期待して。
腎臓くん頑張ってくれてありがとうー!!!
(↑いつもお気楽な患者だ(ーー;))
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

全身の骨撮影

今日は全身の骨撮影の検査だった。

レントゲン室に行くと…
「何枚撮るか聞いてる?」と。

???(私、ん?どういうこと???)

「28枚撮るからねぇ~」

えっ???(ただただビックリ)

あれこれモデル並にポーズをとって
レントゲン撮影。

ちょっと面白い技師さんで、最後に
「30分掛からなかったからねぇ~
ちょっと下手だともっと掛かるよぉ~」と。

「さすがぁ~~!!!」(私も大絶賛)

さて、こんな検査を急遽することになったのも
昨日、先生に言い忘れたことを伝えたから。

発病の少し前(10月の中旬ごろ)↓
1)右ひざを打撲しMRIで骨折手前だった
2)右親指が関節炎だった
仕事でキーボードを打つのも大変で
サポート用の包帯を巻いていた。
(左ひざはシーネで固定していた)

先生は今回の病気との関連性は不明としながらも
多発性骨髄腫は骨に影響が出やすいため
検査の運びとなった。

まだ検査結果は聞いてないが…
あの枚数をチェックするのは大変だろうなぁ~
大きな痛みもないから、異常なしだといいなぁ~

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

筋電図検査(手の検査)

今日は筋電図検査。
手の「痺れ」がどの程度なのか検査した。

前の病院でも「痺れ」のことは言っていたが
詳細は連絡されていなかったのか
私が痺れの状況を伝えたら
次に使う抗がん剤の件もあるから
詳細を検査することになった。

筋電図???

初めて聞く検査。
先生からはちょっと痛い検査かも、と言われていた。

えっ???

検査をしてその痛さがわかった。

電気を通すのだが静電気より強い電気が
ズンズンと。

感じたことのない感覚。そして痛み。
我慢できなくはないが、変な痛みだった。

なんだかんだで約1時間の検査。
(今日は手の検査で足の検査も待っている。)

左手は生活に不自由な痺れがある。
検査で明らかに左右の違いを感じだ。

どんな結果がでるのか。。。
先生から説明があるときどんなんか聞いてみたいな。

とりあえず、手のリハビリも始めているから
そこでカバーできる分は頑張りたいな。




にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

マルク(腰と胸と)

今日は急遽マルクとなった。

この病院に転院し最初のマルクで骨髄が取れず、いつかはやる予定だった。
それが今日。今朝、看護師さんから連絡。

きたか。マルク。

また取れないとヤダなぁ~
腰がまたダメでどーせ胸からってなるなら最初から胸でーって思ったほど。

そんな気分だけどイヤーって思って検査受けてもしょーがない。
先生とかとちょっと雑談もしたのでケラケラ笑いながらベッドへ。

こんなん笑ってマルク受ける人いないですよねぇー(笑)って。

さてマルク。
やはり胸はちょっとリスクが高いらしく、腰をやってから、となった。

なのに、また取れず。
ガーン

結局は胸から。
なのに、また取れず。
ガーン

胸はさすがに変な痛みがある。
検査中は麻酔が効いているから何とかなるが、その後が…。

何とも言えない鈍痛と言うか
刺した痛みと言うか
(刺してるからねぇ~)
感じたことのない痛みを感じた。

血圧も上がっていた。
落ち着いているつもりなのに身体は正直。

胸のマルクはできれば避けたい。
でも、何で骨髄が取れないのか。
とにかく残念 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

透析離脱\(^o^)/

透析がうまく行けば離脱、と前から話があった。

今は尿量と尿検査と血液検査とで腎臓の様子を見ている。

そして今日、透析離脱との連絡を受けた。

やったぁ~

今週は透析なし

入院してはじめてぇー

とは言え、数値が正常な訳ではないので注意することはしないといけない。

塩分、水分は特に注意

今迄やってきてることだから、継続しよーっと。
ホントは思う存分外食したいんだけど。

まあ、腎臓くんに感謝しないとね。
ここまで回復してくれたんだから。
ありがとう にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

マルク疲れ!?

3/7(木)にマルクして、それから何だかだるい。
身体が重いし~
膝とかず~~~んとして歩きにくいし~
手の痺れの範囲もちょっと広がって、不便。

普段ならリハビリしてー!って思うのに
金、土とぐったり気味。動く気ゼロ。

マルクのせい?
それとも
抗がん剤が今はお休み期間だから?
(↑レナデックス4日服用後の4日休み中)


う~~~ん、重だるいとちょいと気分もブルーになる。
頭もちょっと痛いし。。。

まあ、できる範囲無理せずちょっとは動かないと。
少しずつ快調になっておくれ~~~
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

ちょいシビアな話といい話

昨日、今日と先生が来て病気や治療について
雑談ぽくゆっくりめに話すことができた。
-----------------------------------
昨日はちょいとシビアな話だったかな~。
と言っても私の場合、そんでそんで?
って聞いちゃったけど。

私の病は結構珍しいタイプらしい。
多発性骨髄腫に近い治療をしているが、
今後の治療、移植となるとどれがベストか
結構慎重に選ばないとならないらしい。

症例が少なくデータもまだそんなに蓄積されて
いないらしい。
そんでもってしぶとい骨髄腫みたいで。。。
勢いもあるみたいで。。。

前の病院では
「完治目指して移植を」と言われてきた。
完治を目指したいけど、
実際は難しい課題がいろいろあるんだな。。。

でも、難しいなりに先生には頑張ってもらいたい。

-----------------------------------
そして今日。今日は嬉しいお知らせだった。
VAD療法を3クールやって、その経過報告。

経過にはランクみたいなものがあるらしい。
とてもよい、よい、普通、あまりよくない、よくない
だったかな?4段階だか5段階評価

私は「とてもよい」と「よい」の間とのことだった。

わ~~~いヽ(^。^)ノ

VAD療法は昔はよく使われていた療法らしい。
でも最近は治療の選択肢が増え、使う頻度も
減る傾向にあると。

あと私の場合、腎機能も同時に悪くなったので
治療するのも大変だっただろう、とのことだった。

今回は治療後の経過もよかったし、透析も離脱できたし
VAD療法の効果とのことでした。

前の病院の先生、特に何も言わなかったけど
治療するのかなり大変だったんだな~。
知識も余裕もなかったから。。。
感謝いっぱいしないと。

-----------------------------------
ここまで回復したんだし、少しずつでいいから
身体にもう少し頑張ってもらって回復してもらいたい。
(↑相変わらず他力本願(-"-))

はじめの山を乗り越えたから、がんばろっ!

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院生活あれこれ(メンバー総入替)

この病院に入院して2週間ちょっと。
(へ~そんなん経ったんだ。。。)

既に何名様?っていうくらい(7名かな?)
私以外の患者さんが変わっている。

初期メンバーは私だけ。

最初のときがアットホームだったかな。
ちょっとした雑談はしたし、
私のこと気にかけて声かけてくれたり。。。

まあ、病が似ていたり入院期間が長めで
お互い心地よくがんばろう的な面が
あったのだと思う。
(初期メンバーは数か月前からの入院の為今は退院)

今は・・・
シ~~~~~ン

いんだけどね、
それぞれ入院期間、病、違うから。
2名様は入院期間がそんな長くないぽい。
4人部屋だと先生や看護師さんとの会話が聞こえてしまう。
(なんか聞こえていいの?って思うこともある。。。)

まあ、変に会話しない方がいいこともあるしね。
部屋のメンバーによって雰囲気は結構変わるんだな~

今は個室の方が気楽~くらいな感じだけど
この病棟は必要性がないと個室には入れないっぽいし
ここでもそれなりに自分の時間を過ごすことができるから
治療に専念しますっ!(入院生活ってあれこれあるね)


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

今日からCVD療法

今日から新しい抗がん剤治療、
CVD治療が始まった。
これは先日、先生から治療の説明を
受けたもの。

1)ベルケイド
2)エンドキサン
3)レナデックス
↑これらを週一で投与。
4週(4回)投与し5週目休み。
35日1クール(7日×5週)

エンドキサン…
どーしても「えんどーさん」
って浮かんでしまう(ー ー;)
(相変わらずバカな患者)

今回は点滴じゃないから楽な方。
ベルケイドは皮下注射。
エンドキサン、レナデックスは
錠剤を飲む。しかも週一。

皮下注射…どこから?
と思ったら、お腹。(まじ?)

腕にグランを打って大丈夫だったし
まぁーチクくらいだろー
って思ったら甘かった。

刺し始めはいんだけど、
薬が入ってる間、じわりじわりと
痛みが。
「イテッ」って少し言っちゃった。
(私にしては珍しい)

先生は淡々と
「グランより液量が少し多い
ですからねぇー」って。

「ふーん、そーなんですねー」

まあ、私が思ったより痛いと
感じただけで、結果的にそんな
痛い部類には入らない。
一瞬ちょいだし。軽い軽い

薬投与後は痛くも何ともなく
リハビリの運動してたくらい。

先生たちは効果を期待してるから
その期待に身体が反応して欲しい。
(やっぱり他力本願(ー ー;))

心配なのは痺れだけ。
今より酷くなんないでー にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD療法2日目

CVD治療を開始して強い副作用は
今のところない。

吐気とかだるさとか発熱とか
そういうのがないって嬉しい。
だって、動けるんだもん。

治療を始める前、先生から説明があった。
とにかく辛い副作用を気にした私。
「VAD1回目より辛いですか?」
(確認する私)
「そういのは今回ないと思います」
(さらりと先生)

今回の治療は吐気とかより痺れの副作用が
気になるもの。(ベルケイドを使うため)
先生もそこを気にしていた。
というのも既に痺れがあるから。
(オンコビンの副作用)

私もこれ以上は…と結構気にしているし
先生にも痺れの件は伝えている。(はず)

筋電図検査も受けたし神経科の先生と
血液内科の先生で何かしら連絡は取っている、
と信じたい。(まだ結果もきいてないから)

痺れに関してはちゃんと観察しないと。

朝は割と調子よかったけど
夜になってきたら左腕がビリビリ。
手のひらもビリビリ。
いつもより左手が。。。重い。
明日の朝まで様子見るけど
こーいうことを伝えないとね。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

痺れの副作用

前の病院での抗がん剤治療から
手の痺れがあったが、
それらはずっと続いている。
オンコビンの副作用では、と。

その頃、胃腸の辛さが大き過ぎて
痺れはそっちのけ状態だった。
今は胃腸もだいぶ落ち着き、
痺れの感じを観察できるように。

できない、やりにくいこと↓
1)食事のお盆が持てない
(スマホでも重く感じる)
2)ペットボトルが開けにくい
3)薬を開けるとき角があたると痛く、
力もないため開けにくい
4)ボタンの開け閉めがやりにくい
5)パソコンのキーボードが
打ちにくい。もつれる、ミスする
6)文字を前のように自然に書けない
7)財布からお金など取りにくい

とにかく動作が遅い。
ごく普通にできたことが自然に
できない、やりにくい。

ぱっと見は普通だから、一般社会に
出たら「おそっ!」と思われるだろう。

新しく始めた抗がん剤の中に
痺れの副作用が出やすいものがある。
それはベルケイド。
副作用が軽いといいなぁー
これ以上になると…生活困る。

先生にも痺れの件は話してあるから
様子を見ながら治療を進めて
もらおーっと。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD治療3日目

CVD治療3日目。
うーん…副作用???
痺れがやや強いというか、
範囲がちょっと広がった?
と言うか…

左手の痺れがちょっと…気になる。
あと、足の先も痺れてるような…
(前に痺れてから落ち着いていた)

えー、ベルケイドの副作用だったら
どーしよー。

4回の注射のうち1回目。
回を重ねる毎に副作用は出るかも、
と言われていた。

???
1回目でこれはいーんすかぁ?

先生に聞いてみよー。
いつ先生は来るんだ?
あっ、明日は回診だ。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD治療4日目

う~~ん、気のせいと思いたいが
痺れと何だかだる~~~くて
身体が重~~くて。
目がとろ~~~んとして。

まあ、起き上がれって動けるから
辛いだるさのうちには入らない。

初めてのときの大変さがあると
多少のことじゃ何とも思わない。

ただ客観的に見て(見てると思いたい)
徐々にだるくはなっている。

そういった体調も見つつ
変化を見つつ過ごしていこっ。

今日はこれから代謝検査。
病院食をちゃんと完食してるのに
痩せてしまったから。
いろんなこと検査するな~
この際いろいろわかるといいな♪


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

私のおやつ登場!

私は腎機能が悪いから食事制限がある。
だけど、
おやつもちょっぴり食べている。

昨日、今日と体重の素質、代謝検査
をしていつもおやつを食べているなら
と腎臓用?のおやつを出してくれる
ことに。(たんぱく質のないおやつ)

私のおやつ↓



たんぱく質の少ないものってホント
難しい。

こんな医療用おやつがあるんだぁ~
ホントは普通のもの食べた~い!
売店行っては見てるだけぇー
の私です。
前の病院は制限なしだったのになぁ(ボソ) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

代謝検査と体組検査

ここ最近、着々と痩せていきます。
ダイエットだったら万歳!(なのに)
そうじゃないから、これいいの?
って思う。

普段の体重から5キロは痩せた。
元の体重も多くないし、今の体重は
見たことのない数字。(少な過ぎ)

完食記録更新中。
しっかり食べている。なのに…
先生に聞いてみると、
確かに体重が少ないねー、と。

今の食事は腎不全用でカロリーも
私の身長、体重に合わせている。

食べているのに痩せるということで
実際の代謝と摂取カロリーが
あっているか検査することに。

代謝検査
1)検査30分~1時間前に安静にする。
2)口にマスクをつける。
(空気が漏れないようにつける)
3)1~2分ほど喋らずただただ呼吸する
↑これで安静時の代謝がわかる

食事のカロリーと代謝カロリーは
あっている。
が、活動量によっては少なめかも、
と言うことでカロリーを上げるか
検討してくれることに。

後は体組検査もした。
検査時間1分ほど。

体脂肪計、筋肉、水分量、がわかる。
しかも右手、左手、胴、右足、左足
それぞれがわかる。

はい、全てが平均以下。
足の筋肉は特に顕著。

と言うわけで、体組検査をしながら
体重管理をしていくようです。
むやみに体重を増やせない私。
(増えると腎機能が…ってなるから)
上手く筋肉、贅肉?を増やしていこー にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD治療5、6日目

若干のだるさはあるものの、
動こうと思って歩いたり
リハビリも多少はできているから
だるいなりに回復傾向!

動けて、食べれれば
何てことないっ!!!

けれど…問題の痺れ。
筋電図検査の結果を先生が教えて
くれた。(CVD治療の前に検査)
左手がやはり少しよくないみたい。
あと右手も。(左程ではないが)
足は異常なしとのこと。

元からあった痺れが少し広がってる
と言うか…若干痛みが増してる
と言うか…痺れの表現は難しい。
あと、足の指が少し痺れてる?
みたいな感覚で…

ベルケイドの副作用???
と思ったり…

先生にも看護師さんにも伝えてある。
副作用としては現れるのが早いような
ことも言われたが…
痺れは特に注意して治療するとのこと。

吐気とかないのは嬉しいが、痺れは
いつまで続くかわからないから厄介。

今後も観察しよーっと。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院生活長くなると

この病、入院が長期化するのかな。
一時退院できる人もいるんだろうけど、
私の場合、なかなかできない(/ _ ; )

長期化すると患者さんもだろうけど、
周りも疲れが出てくると思う。

はじめのうちは家族もびっくりして
あれやこれややってくれてた。
まあ、そんときは寝たきりに近かったし
管がついたり自由があまりなかった。
私自身、調子悪くてぐったりしてたし。

3ヶ月が経った今。
別人のように元気そうな患者になった。

そうすると…
家族も安心と言うか、元気になった
って思うのか、扱いが変わってくる。

例えば
○○を持ってきて欲しい
○○を買ってきて欲しい

それに対して
・すぐ必要なの?
・散らかってて見つからないから
・そんなの買うの?

前にはなかった文句的?な言葉が。
まあ、いんだけど。
会っても愚痴的な言葉がちらほら。
まあ、いんだけど。

いんだけど、テンションはちと下がる。

うちがそうなだけかもだけど、
疲れが出てるんだろーなって思う。

洗濯は病院でしようと思えばできる。
買い物は…
病院内でもできるが、売ってないものが多い。
家にあるものは…
見つけてもらわないと…困るかなぁ

頼みたいことも疲れやちょっとした
文句?みたいなものを感じると
言いにくくなる。

元気そうにはなった。
でもね、病院内しか自由がないって
ことは頼まないとできないことも
結構あるんだよね。

普通に生活してると気づきにくいと思う。
そんなこと?ってことができないから。

普通に接してくれるのはいいことだけど。

あとは元気そうでも、普通のときより
元気じゃない。
波があるんだよね。

そんなこんなで、最近は無理して
来なくていーよー、って思うし、
来るのはいつでもいいと伝えてある。

長期化する入院は周りも疲れちゃうから
疲れたときは休んだ方がいいと思う。
まあ、患者さんの体調にもよるけど。
身の回りのことができる私は、
来てくれても逆に気を使うから…
お互いの為にも休もうーって思う。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD治療2度目の投与(3/18)

毎週月曜は抗がん剤投与の日。
3/18(月)は2度目の投与だった。
飲み薬2種と皮下注射。

【飲み薬】
・エンドキサン(7錠)
・レナデックス(10錠)

【皮下注射】
・ベルケイド(1.5mlかな!?)

ベルケイドで皮膚が腫れたり
ちょっと硬くなったり、
ってあるみたいだけど
私の場合、打って少し経つと
どこにわからないくらいになり、
翌日に3センチ四方くらい
ほんのり赤くなる程度。

それより私の場合は痺れ。

ベルケイド1回目投与後の5~7日目から
徐々に痺れが重い感じになってきた。

先生にも伝えたが、2回目は予定通り、
痺れを軽減する薬を検討するとのことだった。
痺れが抑えられば、今の薬が効くから
続けたいとのこと。

後は好中球も投与ギリギリラインまで
下がっているらしいが、予定通り、
とのお知らせがあった。

やはり抗がん剤、だるさは少しあるし、
全体的に疲れやすい。
体力が落ちたせいもあるが。

ただ、吐気がないのはホントに嬉しい。
厄介な痺れはホント勘弁だが(;_:)

手のリハビリも頑張っていこう!


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

リリカの服用開始(3/18~)

末梢神経の痺れに効くという
リリカの服用を開始した。(3/18~)

手の痺れが増してきたこと
足の痺れはなかったのに
(↑1回目のVAD療法では痺れたが)
足の指、裏が痺れはじめてきたこと
それらを軽減するためにリリカを。

リリカは即効性があまりないとのこと。
徐々に効く感じのよう。

まずは初期量の25mgから始めた。
あまり期待せず飲んだが。。。

翌日、
あれ?何か症状が軽い気が。
手の痺れはあるものの、ちょっと動かしやすい。
左は腕も何かに触れるとヒリヒリする痺れがあり
腕の曲げ伸ばしもやりにくかった。
それが・・・曲げ伸ばしもちょっとスムーズに。

膝もずっしり重くて何をするにも
膝に違和感があった。
それが・・・膝か軽い感じが。
(それなりに重さを感じるが軽減した感じ)

いい傾向かな~ってちょっと喜んだ(^^)

2日目も午前はまずまずの調子。
いいかな~って様子を見ていた。
だけど・・・
午後になり、夕方になると徐々に左手、右手の
痺れが大きくなってきた。
リリカを飲む前と一緒?くらいに。

がーーーん(ToT)

まあ、様子を見るけど・・・
やっぱ即効性がないのか、量が足りないのか
薬が切れてきたのか。。。
様子を伝えつつやっていこーと思います。

痺れって厄介ね~~~


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

免疫グロブリンの点滴(3/19)

看護師さんからは前日に翌日の予定を
教えてもらう。
「明日は血液製剤の点滴が入りましたから~」

???

血液製剤???

血液で作られる成分の一つとわかりました。
(本当に無知で困る(-"-))

翌日、何を点滴?と思ったら
免疫グロブリンとのこと。
先生が説明しにきてくれた。

ざっくり言えば、免疫力を高めるたんぱく質。
(IgG)
私の場合、この病になってから
このたんぱく質の値が低いとのこと。
(IgA、IgA、IgMも低いが)

普通の人は血液ができるときに
これらのたんぱく質もちゃんと作られる。
そして、免疫力もある。

まあ、なぜ今のタイミングで点滴だったのか
よくわからないが、久々の点滴だった。
5時間。
まあ、4日連続からすれば短い。

ちょっと先生のお話を聞いてお勉強に
なりました。
少しずつ自分の病について学ぼう~
しかし、ホント難しい。。。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD治療2度目投与後4日目

投与後4日目、木曜。
全体的にはだるい一日。
よく考えたら、抗がん剤投与後
4日目あたりからだるさが強くなる気が。
と言っても、まだ投与2回だが。

で、一日の波。
朝はまずまずだった。
ただ、前日(3日目)は夕方から
ぐったり。立つと重みがあった。
痺れも今までに無い大きさだった。

それらを比較しながら過ごす。
朝は前日より回復。
午前中も継続してまずまず。
(でもリリカ服用初日より落ちる)

昼食過ぎから…
いつもの夕方の疲れと、
大きめのダルさ。
手足の痺れもやや大きめ。

起きているのもだるい。
立って歩いてみると、
動きがずっしり重く
いつもと違う。休めかな。

すごい眠気もあり、横になる。
珍しく昼寝。2時間ほど爆睡。

3時過ぎ、痺れの症状も少し軽減。
歩くのも昼過ぎよりましに。
動ける!なので散歩にGO!

膝と太ももの様子を見ながら歩くが
前日よりも疲労と膝の重い感覚がある。
だから、軽めの散歩に。

階段も昇り降りできるように
なったから、練習。

動けただけよかったが、だるい一日。
後半は頭痛も増して来た。

夕食後から、またぐったり横になり
そのまま就寝。

何もしてないのに抗がん剤って
疲れるのかなぁー にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

だるいけど痺れるけど。。。頑張る!

関連性はわからないけど、抗がん剤投与日から
ちょっと経つとだる~~~~くなる。
月曜が投与日。木、金あたりになるとだるだる。
横になっていたい。
横になると起きるのが億劫。
身体も重いから余計。

痺れも徐々に増している?と言うか
リリカを始める前に戻った?と言う感じ。
(リリカは飲んでますが)
だから痺れで動くのも億劫。

だけど…
ちょっと無理と言うか負荷をかけて
動いてみた。日課の院内散歩。

億劫なんだよ億劫。
身体も普段よりぐったりなんだよ。

でも、自分に鞭打って?声援送って?
お散歩へ。

こういったモチベーション管理も
大変と言っちゃ大変。
まあ、半ば仕事、と言う感じでやっているが。

とにかく基本は体力。
そしてそれなりに歩けるようにならないと。

いつもより歩行の距離は短かったが
ちょっとでも動いただけ合格とします!

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

CVD治療2回目(6~7日目)

抗がん剤投与から最後の二日ほど(土日)は
徐々に体調が持ち上がってくる感じ。

土曜はグランを打ったんだった。
白血球が少し下降気味だから。

今日は検査も治療も何もなし!
ちょっと運動量は少なめだったが
それなりに歩いたし、階段の練習もしたし
まずまずとは思う。

投与後一週間…
【体調全般】
ベッドに籠もりきりの日は
なかったので、だるさがあったとはいえ
全体としてはよかった部類と思う。

【腎機能】
腎機能の数値も悪いなりにも
私にとってはいい数値になってきていて
先生からもいい傾向と言われているのでよし!

ただ、尿量は少し減ったところで推移しているので
体重と浮腫み、摂取水分量を見ていきたい。

【痺れ】
波はあるが、全体的には大きく酷くはなっていない。
とは言え、波の中で痺れが大きいときは、
前にはなかった大きさかもしれない。

そうこう観察しているうちに
明日は3回目の抗がん剤投与日。
月曜だから血液検査の多い日。

まあ、私にとっては痺れがネックかな。
いつも通りに過ごし、体調観察しよ~っと。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

病名を理解したのも今頃(先生への質問)

私の病名、一応知ってはいるんだけど
どういうことかなぁ????
っていう疑問がずっとあった。

「血のがん」「白血病」「骨髄腫」と言っても
いろいろあってどこがどう関連あるの?
これとこれは一緒?違うの?って。

私の病名はさらりと書いてあり
んで?と聞きたくなるような文ばかり。

質問内容と私なりの理解を図にし、
図の簡単な説明を書いたメモを用意した。

3/22(金)先生が来た時にそのメモを
渡して聞いてみた。

わかりやすい説明で、白血病と言われた歴史まで
さらりと教えてくれた。

私の図式化したものはあっているとのこと。
おっ!やっとわかってきたかな?

先生の説明もわかったつもりなので、
復習でまたメモを書き書き。
(↑合ってるか見てもらってないけど)

正式病名を聞いてから1~2ヶ月も経って
自分の病名を理解するなんて…。
かなり遅い(-"-)

まあ、学ぶ気力と理解力も以前は
なかったのだが。。。

白血病であり治療は多発性骨髄腫なので
何かよくわからなかった。
これでスッキリ!!!

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

今は面会もできて嬉しい!

前の病院では面会に少し制限があった。
初めの頃は基本的に家族のみだった。
(感染源を最小限にする慎重な対応だった)

後は私の体調にも問題があった。
仮にお見舞いに来てもらっても…
会える状況じゃなかったり、多少元気かと思えば
発熱したりぐったりしたり先の体調が読めなかった。

今は…
病院の面会制限も特にない。
(風邪を引いたりしている人はダメだが)
私の体調もほぼ安定していて結構元気。

今後、きつい治療もありそうなので
ちらほら知人にお知らせをした。
こんな私のためにお見舞いに来てくれた方が
いる。嬉しい限り。そして元気をもらう。

ここまで元気な状態になったので
「思ったより元気そうで安心した」
と言われる。
そう、会って嬉しいから更に元気なんです!

普段もそれなりに精神面、身体面、
元気になるよう工夫しているつもりだが
会いたい人に会う方が断然元気になる。

普段でも会って嬉しいけれど、
こういう時は嬉しさがかなり違う。
自由も制限された生活。
人と会うことも殆どない生活。
そんな中の喜びってホントに大きい。

面会制限がなくなって嬉しいなヽ(^。^)ノ
体調も安定してお約束できて嬉しいな(^^)

会いに来てくれた人、ホントにありがとう。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

主治医の先生が来た(3/25)

主治医の先生は週1回くらいのペースで
様子を見に来てくれる。
普段は担当医(1~2日に1回ペース)
研修医(ほぼ毎日ペース)が来てくれる。

今日(3/25)は抗がん剤投与日でも
あるからか主治医が来てくれた。

「様子はどうですか?」
先生にお伝えしたことは…

1)
全体的に体調は安定している。
週の中、一日の中では波があるが
平均すれば下がってはいない。

2)
痺れも全体的に安定していて
前とだいたい同じ。
朝が調子がよく、夜が少し下がる。
リリカを飲んで以前と同じ感じかも。
リリカを増やしてもいい気もするが
あまり増やせないなら今は増やさなくて
いいと思っている。

→先生より
「リリカはそんな出し惜しみしなくても
症状が減るならいいですよ」と。

→結果
とりあえず、今の量のまま様子見。

3)最近尿量が減っている。
ただ、血液検査の数値は安定傾向とのこと
このまま様子見でよければ継続する。
(担当医、研修医から言われている)

→先生より
「どれくらい水分は取ってますか?
水分量が減ったりしていますか?」
その質問でだいたいの量を思い出す。
「それなら飲んだ量がそのまま出た感じ
ですね。」
よく考えたらそうかぁ~と納得。

→結論
特に問題なし。(と思う。)

4)間食とか食事に関して
最近、栄養士の先生も来て食事に関して
お話ししたが、たんぱく質、塩分、
を注意すると買える食品がかなり少ない。
(控えるような感じの指導)
前は多少の間食はよいとの許可をもらったが
今もいいのかどうか。

→先生より
「どんなものが食べたいですか?」
「多少なら楽しみもないとね~
(私の言ってる量)それくらいなら腎臓の
数値が大きく変わることはないですから」
私の間食したいもの
・ポッキーとかチョコとかチョコがコーティング
されたクッキーみたいなもの。
・スナック菓子
・コーヒーに牛乳を加える(1日200㏄以下)

→結論
私の言っている量なら食べてよい。

いつも注意する腎臓の数値のことを質問。
Q:クレアチニンはどれくらいの値になると透析に
なるのか。
今は悪いなりに下がった数値で推移。
クレアチニンが1.3~1.5くらい。
(普通の女性は0.8まで)

A:4~5になると透析検討になりますね。

へ~そうなんだ~(内心そう思った)
私の当初の値…どうなの?ちらりと聞いてみた。
「前の私の8だか9って値は即透析なんですね」
先生
「まあ、医者は青ざめる数値ですね」

ほほう。そうだったんだ~(心の声)

急患の時がそんな数値だったから
当直の先生(前の担当医)どんなこと思ったんだろ。
前の病院の主治医も担当医もそんな表情しないから
何も知らない患者は全く気付かなかった。

落ち着いた今そういったことを聞くと
感謝の気持ちが強まる。
運がよかったんだ、とも思う。

今後も運があるといいな!強運目指すぞ! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

地道なリハビリ

一時は寝たきりに近い状態で体力、
筋力が落ちどうなることかと思った。
病でくたばってる上にドジな私は
入院早々ぎっくり腰をやってしまった。

・寝返り打つのも痛くて時間が掛かる
・移動もストレッチャー。

・起きるのもベッドの手助けが必要。
・車椅子に移るのもぎこちない
(やっと立ち上がれる)

そんな状態からのスタート。

少~~~し動けるようになった頃、
あまりの筋力の無さに驚き
リハビリをスタートした。(2/1~)
これは前の病院で。状態は↓
・殆どの時間横になっている。
・ゆっくりなら多少歩ける。
・自力で起き上がるのに時間が掛かる

この病院でも継続してリハビリ。
約1ヶ月前から。
多少歩けたが(部屋内と少し程度)
基本車椅子だった。

今は…
15分~1時間近く体調によって歩けるようになった。
階段も多少上り下りができるようになった。
片足立ちができるようになった。
多少横になるが、大半は起きている。

まだ、不自然な面がいろいろあるが、
当初のことを思えばここまできたのは
我ながらよくできたと思う。

リハビリは朝一にある。
・足と体力作り全般
・痺れのある手の指のリハビリ
二人の先生が指導してくれる。

先生がきた時だけリハビリをしても
時間が短いし、復習もできないから
体力に余力があればリハビリをしていた。

少しずつ焦らず、でも負荷を掛けて。
落ちた筋力を付けるのは時間が掛かる。

「コツコツ、努力」せっかちな私には
難しい課題だったが、地道にやった。
狭い院内で歩ける場所を見つけては
もくもくと歩く。
ベッドでは寝ながらできる筋トレ。
ベッドサイドでもできる筋トレ。

はじめは凄く億劫。
でも始めないとことが進まない。
でもね、ちょっとやって少しすると
この筋肉使うと気持ちいいとか、
この動きでこの筋肉使うんだとか、
面白くなってくる。
まあ、リハビリの先生が来てくれるのと
筋肉とかの説明を聞けるのも大きいが。

そんなこんなでここまでの成長!

今の治療は前の治療より楽だし
動けるから今のうち体力作り!

目標は普通に生活ができるレベル。
体調、筋肉と相談しながら頑張る! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ