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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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はじめまして

2012年12月に白血病と診断されました。
(後に正式病名を教えてもらいました。)
また同時に腎不全にもなり人工透析も行っていました。
(後に人工透析は離脱しました)

ごく普通に生活をしていて、ちょっと体調を崩し、病院に行ったら…
そのまま入院となりました。

入院してから体調があまり落ち着かず、抗がん剤の副作用もあって知らず識らずのうち月日が経っていました。
(入院後、2ヶ月弱経ちます。)

体調が落ち着いたので、体調記録、日々の記録としてブログを始めてみたいと思います。

他の方々のブログはとても参考になり助けられました。
私の記録も誰かの何かになったら幸いです(^^)

気楽にお声掛けください。よろしくお願いします(^o^)
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腎機能ガンバ!(朝一のお小水)

入院生活が約二ヶ月になり、
人工透析もそれくらいになるけど、
今朝は初めて昔のお小水位の
尿が出ましたぁヽ(^。^)ノ
(何か少しでもいい兆しだといいのだけれど)

病院に入院してすぐ、
急性腎不全とも言われ人工透析も行っていた。

尿が殆ど出ない日が続いていたのに、
二度目の抗がん剤の後くらいから
少しずつ尿の量が増えて行った。
(今は二度目の抗がん剤治療をして二週間)

1月26日あたりから尿の回数、量が徐々に増えて。。。
今に至る。

酷かった便秘も解消され
同じく1月26日あたりからいい感じの動きに。
(運動不足⁉ストレス⁉だかで
 ガスが溜まったお腹の張り改善されませんが)

少しずつでも前進しているならいいな(^^)
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人工透析と今の食事

入院したのは土曜日だった。
翌週の月曜か火曜からは人工透析が始まった。

首にカテーテルを差し、透析って何!?
って状態だった。
初めの頃は終わってグッタリしてしまい、
兎に角辛かった。
血液検査をしては急遽透析、
と毎日のようにしたことも。

今はシャントの手術もして左腕から透析をしている。
慣れた!?のか今は透析中はテレビを見て
透析後もそれ程疲れなくなった。

腎不全になると食事制限がある。
低タンパク高カロリー。
よくある
高タンパク低カロリーの逆。

後は、塩分だリンだなんだ制限が。
まあ、出されたものを食べてたので…
と言うか、はじめの頃は食欲もないし、
食べれない状態が続いたから点滴食ばかりだった。
(病院食をストップしていた)

今は…
私が食が細いこともあり制限なし。
常食になっている。
兎に角食べて的な面もある???
(私の食べ過ぎは食べ過ぎにならないらしい。
 カロリー取って的な感じ)
とは言え、透析は受けているので
塩分とか特に水分量は気を付けている。

ご飯もあまり食す生活ではかなったが、
カロリーを上げるため頑張って食べている。

今は病院食だからいいけど、家で…
ってなるとかなり大変そう。
今のところ水分量を気を付けつつ
しっかり食事をして、体重の増分も500g程。

このペースで栄養補給しつつ、
透析に支障のない食生活を送ろうと思う。
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尿の計測を再スタート。初日の経過は。。。

腎機能が悪いからはじめの頃は、尿の計測をしていた。
(入院してすぐに尿管の管をさされた)
尿管が取れてからも計測をしたのだが、
計量カップで測れるほどの量が出なかった。

自己でメモをとっていたのだが、
「ごく少量」とか「ごくごく少量」
ってよくわかんないことを書いていた。
(計量カップで測れないし、面倒だから感覚で書いていた)

それが、二回目の抗がん剤の後から
徐々に尿の量が増えてきて。。。
昨日から計測をすることに。

一般的に1000~1500ml位の尿が出るらしい。
(個々により食事、水分量で前後はあるが)

今朝の時点で1100ml位に。おお~我ながらビックリ。

何か少しでもいい傾向だったら嬉しいのだけれど。。。
まあ、出る分多少は水分摂取に気を使わなくていいから
それだけでも有難いかな。

これから透析だから、透析の先生方に聞いてみようっと。

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腎機能、いい兆し???

今朝は久々にお小水がどれだけ出たか計測。
約1200mlだった。いい感じ

透析時の体重の増分も0.3kg。いい感じ

透析の先生や看護師さんに
このところお小水が多くなったこと、
今朝のお小水の量を伝えると。。。

いい傾向とのこと。
血液検査の結果も腎機能はいい数値に
動いているとのことだった。

この調子なら。。。
透析の回数を減らせるかも
とのことでした。わーーーいヽ(^。^)ノ

担当医も夜にきて。。。
尿の量が増えたのはいい兆し、と。

まだ、どうなるかわからないけれど、
変に期待するのもよくないけど、
いい兆しのようなので、腎臓に頑張って欲しい
と思います!!!

ここまで回復したんだ、透析なしまで
回復したいっ!!!
回復するぞっ!!!


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先が長いぞ、VAD療法

今は二度目の抗がん剤治療が終わって
二週間が経過したところ。

一回目の抗がん剤治療に比べ、
副作用はだいぶ落ち着いている。

今の治療はVAD療法と言うらしい。

治療を始めるときにサインをしたが、
そこには使う抗がん剤名しか記載されていなかった。
まあ、治療を始める時は、体調が悪くて
それどころではなかったし、
まだまだ病気のことはわからないから
先生にお任せで必要な情報を教えてもらっている。

サインをした用紙を一応写メしておいたが、
「抗がん剤治療を数回行う」
と記載されていた。

3~4回かなぁ~はてなマーク
な~んて勝手に思っていた。

今晩、担当医が様子を見にきたので
あと何回くらい抗がん剤治療をするのか
聞いてみた。

返ってきたのは
一応、6回を予定していると。
転院の状況で変わる可能性もあるけど。。。
とのことだった。
(今の病院では移植ができないので
移植のできる病院に転院する予定。)

ガーーーンダウン
そうかぁ~先は長いぁ~~~
ちょっぴりショックでしたしょぼん

まあ、よくなるためにも
淡々とがんばろ~~~っと!!


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まずまずの体調かな

今日もまずまず眠れ、朝はフロアの散歩を無理なくして、朝ごはんもそれなりに食べることができた音譜

一回目の抗がん剤の時とは比べものにならない。

睡眠障害を持ってる私は入院と聞いてちょっと心配でもあった。

それが…
今はマイスリー(睡眠導入剤)だけでそれなりに眠れている。

食事も入院前、口当たりのいいものしか食べられず、って状態だったが、今は病院食をそれなりに食べられるようになった。間食もちょっとするし。

一回目の抗がん剤の後は、吐気が酷く、殆ど食べられなかった。
だから信じらんないくらいの食欲に。

歩くのも前はできなかった。
貧血が酷かったのもあるし、入院してすぐ、ぎっくり腰をやってしまった、と言うのもある。
入院当初の移動はストレッチャーだった。

まだまだ、調子いいとは言えないが、ここ10日程全体的に上向きな体調と言えると思う合格

体力と筋力を少しずつつけようーっと。
外出の許可欲しいし、せめて、他のフロアに行く許可も欲しいから。

頑張り過ぎずに頑張るぞいっチョキ
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シャワー後の頭にウケた

抗がん剤治療1回目が終わって
2週間ほど経ってだろうか
ん???これって髪の毛???
というくらい髪が抜け始めた気がする。

あ~~抗がん剤って髪抜けるって言うね~~
う~~ん、帽子?ウィッグ?どうすんだ???

がん専門の看護師さんに他の患者さんがどうしているか聞いたりしたが。。。
気になったのは抜け始めた頃くらいかな⁈

どうせ抜けるならしゃ~ない
って思い、病院のコンビニニット帽をかぶって過ごしてます。

元はロングで髪の量も多く、すいてレイアー入れて軽くパーマかけて、って髪型だった。(ゆるりとしたカール)

今は。。。
二度目の抗がん剤治療も終わり、
地肌も見え始めています。

今日はシャワーの日で体と頭を洗った。
シャワーで頭を洗うのは今回が二度目。
(これまで首からカテーテルがあったり
体調が優れずシャワー許可が出ていなかった)

頭を洗った後は。。。
あらぁ~さみしいわねぇ~って感じ。

今日はドライヤーで乾かしつつ
どんだけ減った?って無い髪をかきあげて
頭皮チェック。合わせ鏡で横や後ろ姿を見てみた。

いやぁ~我ながら声出して笑っちまいました。
どんな法則で残ってんの?どっから先に抜けてんの?

特にカットしたり剃ったりってせず
抜けたいように抜けさせているので
変な髪型?になってます。
ま、帽子でごまかしているんでいいんですが。

ドライヤーもね~この量で必要なの???
って思うが微妙に欲しい。

なんか頭皮が見えてる髪型は
子供の頃にかえった感じがする。
(老けた感じもしなくはないが)

もう少ししたら、帽子やウイッグ探し
しよーと思いまーす音譜音譜
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白血球の数値が低下

今朝は血液検査があった。
土日もあったかな。たしか。

今の先生たちは数値をその都度知らせるでもなく、必要性な時に連絡をしてくれる。

今朝の結果を看護師さんが伝えてくれた。
白血球が少し下がってきてるから注意してね、と。
1900位に下がってるらしい。
後はやはり貧血もそれなりにある数値と。

うーん…疲れやすいと言えばそうだけど…(貧血で疲れやすくなると)
筋肉、体力も落ち、それで疲れやすくも感じるからわかりにくい。
(貧血は今回の病になったときが初。
だから貧血がよくわからない)

白血球の低下なんて、自覚症状ないから余計にわかりにくい。

兎に角、感染とかには十分注意しまーす!!
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空腹感が前よりUP

私は人より食が細く、
ちょっと食べるとお腹いっぱい、
と言うのが入院前からの体質だった。

それが…
今は病院食を半分以上、
だいたい7~8割は食べている。

今までの食事量より多いっ!

さらに…
食事と食事の間にお腹が空いたりして
間食も少ししている。

それでも体重増加は数百グラム
透析に影響がない程度。

入院当初は食事どころじゃなく、
点滴だったが、
今は普通の食事が出来るように。

ある意味、入院前の頃より
食生活は健康的はてなマークはてなマークはてなマーク

ここまでくるのに一ヶ月半程
大変だったけど、
(酷い吐気、嘔吐、便秘、高熱など)
やっと、普通の食事ができるように。

更に空腹感も出て、量もそれなりに
食べられるように。

やっぱり食事って大切なんだ!
って改めて知りました。
胃に負担にならないよう
腹八分目を心掛け、
しっかり栄養補給しようと思います!!

今、朝ごはん前だから
ご飯まだかなぁ~って待ってますナイフとフォーク にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

透析の回数が減るぞっ


このところお小水の量が増えている。
(一日1200~1600ml前後、一般的な量に)
そして、今日はドライウェイトより
体重が減っていた合格
いいぞぉー音譜

血液検査で腎機能の数値は
良くなってきているとのこと。

なので、今日は初の透析時間が2時間。

来週から透析も二回予定に。
体重増加や血液検査次第、
臨機応変に透析の回数を考えましょう
ということになった。

わーーいアップアップアップ

過度な期待はしないけど、
ここまで回復したんだ!!!!!!
腎臓くんはきっとよくなるビックリマークビックリマークビックリマーク

前は透析が毎日だったり、
透析時間が4時間だったこともあった。

身体は良くなろうとしている。
だから、良くなるっビックリマークビックリマークビックリマーク
少しずつガンバ、腎臓くん音譜 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

頭痛

ここ三回、透析後に頭痛がある。
(金曜の透析後から)
透析が終わった頃から徐々に痛む。
午後から夕方、夜にかけて痛みもMAXに。

ついでに熱も高くなる。
八度手前、37.8度付近に。
(まあ、普段微熱が多いから
少し上がった感じ?でも熱いぃ~しょぼん

だから、ダルダルになる。
ホントは起きた姿勢になったり
多少は歩いて筋力維持したいのに
グッタリして横になってしまう。

頭痛はおでこの上あたりから
てっぺんにかけてズンズンと痛む。
押さえつけたり、軽く叩いたりすると
多少楽になる。

翌日にはだいぶよくなるから
一日の我慢なんだけと…
前までこんな頭痛なかったから
なんでかな???

透析の先生にも担当医にも
この頭痛のことは伝えたけど…

透析の影響か貧血の影響か
いろいろ関連してるのか、
まあ、様子見でしょうか。

グッタリから解放されたいなぁ…
明日はちょっとでも元気になあれ音譜

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看護師さんと地元ネタ

今朝、看護師さんが回ってきたとき、
○○さん(私)って会社、○○駅?
って聞かれた。

そーですー(私)

私、隣の○○駅に住んでてねぇ~
と看護師さん。

えぇー(驚く私)

そこから地元ネタに花が。
懐かしいっ!!!
わかる人と話すと面白いっ!!!

私の会社の最寄り駅は看護師さんと一つ違うが、仕事で看護師さんの最寄り駅に行くから土地勘が多少ある。

看護師さんも私の会社の最寄り駅によく来るそうで、いろいろ詳しい。

美味しいお店とか短い時間だったが、
いろいろ話した。

また、地元ネタ話しましょう!
って看護師さんは部屋から出ていった。

歳も近いと思うから、より楽しいアップ
また地元ネタに花を咲かせたいっ音譜

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血液検査はまずまず⁈

ここ数日、毎日のように血液検査。
白血球の数値が低くなりかけているからか。

採血する看護師さんに、
白血球が低いから調べるんですかぁ?
って聞いてみた。

それもあるが、他にも腎機能とか
諸々調べていると。

白血球はちょっと低めだが、
他の数値は以前に比べ
だいぶ良くなっていると。
データをみながら教えてくれた。

血小板なんかは通常15万位あるらしいが、私が悪かったときは800とかだったと。
それが今は10万ちょいになってきたと。
うわーすご~いビックリマークビックリマークビックリマーク

クレアチニンは9とかって、
通常の10倍以上だったのが、
今は1.5位に。
おー下がったぁービックリマークビックリマークビックリマーク
まあ、まだあと一歩だが。

とりあえず、腎機能中心にいい傾向ではあるらしい。
身体って良くなろうと動いていくんだね。

身体に負担になることは注意して
身体に協力した生活を
心掛けよーっとブーケ2ブーケ2ブーケ2

少しずつでいいから
身体に頑張ってもらって
少しでも普通の生活ができるように
なるといいなぁ~音譜音譜音譜

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まだ、頭痛(/_;)

昨日から頭痛。
多少は動けるけど
動く気力がなくなる位
痛くなるときがあって
グッタリしょぼん

波がある体調。

最近、頭痛はなかったのに。
痛んでも一日で何とかなったのに。
2日連続。

ちょっと耐えないと…
シャワーも午前浴びたかったけど…
午後に浴びられたらいいな。

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頭痛は不均衡症候群ぽい

先週の金曜から透析中に
頭痛が起きるように。

金、月、水と透析のせい?
謎の頭痛。
透析が終わって夜にかけて
痛みが増していた。

透析の先生と担当医にその旨
伝えていた。

昨夜、担当医が様子を見に来て…
頭痛は不均衡症候群だろうね、と。

はてなマークはてなマークはてなマーク
何だそれ?初耳。

どうやら浸透圧の問題ぽい。
後は、腎機能がよくなってきていて
透析をそれ程必要としていないせいも
あるかもね、とのことだった。

まあ、原因らしきものがある
頭痛でよかったかな⁈
今日も透析なので、頑張りますビックリマークビックリマークビックリマーク
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入院して丸2ヶ月かぁ〜


私は2012年12月8日(土)に入院。
気づけば丸2ヶ月になっちゃったぁ。

病院に行ったのは
12月10日(月)から普通に出社できる
ようにしたい、と思ったから。


病院にいく前は
動悸、息切れ、吐き気もあって
家の中もまともに動けなくなっていた。
ほぼ寝たきり状態。

だから迷った挙句、
自分で救急車を呼び病院へ。

栄養の点滴でも打って
元気になるかな???
って思っていたら…

数週間単位の入院が必要と言われ…

はてなマークはてなマークはてなマーク
何で???訳わからなかった。

心の準備もないまま、入院。
入院した晩から治療が始まった。

あれよあれよと時は過ぎ…
今に至ります。
長かったけど、過ぎれば早い???

今は現実をある程度受け入れている。
まだまだ治療は続くけど、
一歩ずつ進んでいくぞいっビックリマークビックリマークビックリマーク

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輸血


昨日、担当医に貧血がちょっと進んでる
って言われたが、
今日の血液検査で輸血をすることに。

赤血球のヘモグロビンが減ってるらしい。

ちょっと疲れやすいかなぁ、
って思ったが、
貧血がわからない私には難しい。

今迄、首のカテーテルから輸血してたから
腕に太めの針を刺されると
ズンズンって痛むガーン

明日も輸血。
これもよくなるため。
頑張ろうビックリマークビックリマークビックリマーク


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引越し準備


入院して2ヶ月が経過。
退院の目処は立ってない。
残り4回の抗がん剤治療(予定)と
治療途中だかどこかで転院、移植と思う。
(今の病院が移植できない為)
いつ頃退院かなはてなマークはてなマークはてなマーク

入院前は一人暮らしだった。

いつか退院するまで、
家に誰もいないこと、家賃のこと、
退院して一人で生活できるか
などなど検討して
退去する方向で動き始めた。

比較的近くに住んでいる実家に
戻る予定。(近めなのが幸い)

ただ…
私は未だ外出許可すら出ていない。
(病室のあるフロアのみ許可)

親に頼んで片付けてもらっている。
それなりに歳なのと、人の家だから
やりにくく、とても大変そう。

少しでも手伝えればいいのだけれど…
一日の大半を横になって過ごす私には
すぐにはできない。

親も疲れてるからか、会話も
ぎくしゃくしてしまう。
私も気を使うし、もどかしいし
イラっと多少してしまう。
(口論まではいかないが近い感じに)

とりあえず、引越業者、不動産屋など
事務的なことはやるつもり。
意外と労力使う感じだけれど、
おおよその目標日に間に合うよう
準備したいと思う。

もう少し体力付けて、外出できるように
なりたいなぁ~リハビリがんばろ!!

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コットン100%のキャスケット帽GET!!!


今や帽子必須の生活。
(前髪少々と
一つに結べるちょっぴりの髪がある)

帽子を被ればまだ今は髪がある感じ、
に見える。
まあ、脱げばザビエルなんだけど。

今迄被っていた帽子は
病院のコンビニで買った
医療用のコットンニット帽。

柔らかくて被りやすいが、
あまりおしゃれではないのが欠点。

まあ、とりあえず被るものあるし~
と思って、一ヶ月?それ以上?
コンビニニット帽を被っていた。

が、飽きてきた。

ネットでいいのないかなぁ~
って探していたら…
あったぁービックリマークビックリマークビックリマーク
おされなキャスケット帽。

ネットで買うと色味やサイズ感が
届く迄わからない。
本日届いて…かなりいい感じラブラブ

医療用って訳ではないけど、
コットン100%で被りやすい。
レビューを見ると医療用として
買ってる人も多い。

何よりお手頃価格音譜音譜音譜
コンビニニット帽の半値。すばらし!

気に入った私は
同じシリーズの色違い(つばなし)
そして
コットン100%のベレー帽を注文。

届くのが楽しみぃ~アップアップアップ

うまく被りこなせるといいなぁ~音譜

脱毛って気になるって言えば気になるが
抗がん剤やればまた減るんだろうし、
気にしても現実は変わらないっ!
ので、被り物を楽しもう計画ですっ!!
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透析で腕が腫れ…痛い(/_;)

今日は祝日だけど透析だった。

まだ、シャント手術した腕からの
透析は慣れていないため、
先生、看護師さんも針を刺すのに
慎重だった。

しかし、今日は祝日だからか
いつもの先生じゃなかった。

その先生が針を刺してくれたのだが…
失敗ダウンダウンダウン

看護師さんが丁寧に対応してくれたが
内出血した上、腫れてしまった。

腫れの痛みは徐々に増し…
曲げたり力を入れると痛むので
かなり不便(/ _ ; )

食事も片手、ほぼ何をするにも片手
いつもの先生は針を刺すのが上手いのか
失敗はなかった。

数日はこの痛み、腫れが続くらしい。
とにかく、保冷剤で冷やす冷やす。
早くよくなっておくれー

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今日からVAD療法3クール目


今日から3回目の抗がん剤治療。
4日間点滴しっぱなし。
久々に片手が少し不自由になる。

気になるのが副作用。
でも、2回目もそれ程でもなかったし
何とか耐えられる範囲だと嬉しいな。

1回目はとにかく辛かった。
吐き気、嘔吐、食事ができない、
便秘、痺れ、感覚が変、高熱etc
そんなんで、殆ど動けなかった。

嘔吐は人生初くらい酷かった。
便秘も同じく人生初くらい酷く…
いつまで続くの???
こんなんしてまで生きてくの???
って思ったほど。

これを乗り越えたんだから、
まあ、大丈夫でしょう。

あと気になるのは透析。
前回までは尿の量がとても少なく
点滴の水分が体に溜まり浮腫むし
透析で水分を引いてもらうのに
多い量となっていた。

今は普通の尿量になったが…
今日から一日1000ml近くの点滴…
上手く出て欲しいところ。
がんばってね!腎臓くんっ!!!
食事とか気をつけるからねっ!!!

あとは先生が来るのを待つのみ。
スタンバイOK!!!かな???
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点滴するのに針が上手く刺さらない…

先生と看護師さんが抗がん剤の
点滴をしにきたのだが…
(先生は担当医ではなく知らない先生)

上手く針が刺さらず、二度失敗。
しばし休憩でまた来るとのこと。

上手く針が刺さるときと
失敗が続くときとある。

私の問題???
刺す人の腕の問題???

昨日の透析の針で失敗され、
痛みと腫れで大変だから、
ちょっと刺されるのが不安。

ちくっと痛いのはどーでもいい、
刺したことによる痛みが続くのは
ちょっと勘弁。
4日間あるから痛みが少ないように
刺して欲しいところ。

うー失敗した部分が痛む(/ _ ; )
両手不自由は勘弁してほしーぞー。

針が刺さらないことには治療ができん!
慣れた看護師さんが刺すのはダメなの?
何か先生がやんないとダメとか
いろいろ決まりがあるみたいだけど、
先生がついて、慣れた看護師さんが
刺す方がいい気もするが…

痛みが続かないように刺して欲しい
ただそれだけ。


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担当医が来てくれてホッ

抗がん剤治療の針が刺さらず
うーん…と思っていた。
(知らない先生が刺しにきて失敗)

しばし休憩のとき
お湯を入れにナースステーションに
行くと…担当医がいたっ!!!
チラ見する私(ー ー;)

担当医は忙しくあちこちに行く。
器用でいろいろできる先生だからか
引っ張りだこみたい。

折角病棟にいるなら担当医に
針刺してもらいたい…
そう思って病室に帰ると…
少しして担当医が。

針を刺しに来たのですっ!!!

4日間痛くないとこお願いします。
って頼みました。
一回でちゃんと刺さりました。
さすがぁ~!!!

看護師さんに
担当医を見たから来て欲しいと
思ってたところに来たから
驚いた、って話したら…

そう、いたから捕まえたのぉ~。
また痛い思いさせるのは…
って思ったからねぇ~、と。

看護師さんの配慮もあり
無事、抗がん剤治療のスタートが
できましたぁ~ビックリマークビックリマークビックリマーク

あとはひたすら点滴だっ。
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VAD療法3クール目、気になる体重と尿量


普通⁈の白血病、多発性骨髄腫の
治療には透析は無いのかな?
腎不全が無ければないわな。

私の場合、
腎不全があり透析もしてるから
VADの副作用以外に気にすることが左下矢印

1)尿量
2)体重増加

ここ最近、
腎機能がよくなり尿量も増えたから
今週から透析が二回となった。

これは嬉しいのだが、
今週からVADが始まった。
点滴がある右矢印水分が増える右矢印
尿量が増えて欲しい右矢印体重増えないで

体重が増えると水分を引いてもらう
必要がある。
先日までのように、排泄機能が
上手く行けば、点滴分の水分増も
何とか少なくなるはず。

3日間透析が無いので、点滴の水分は
3リットル入るんです。
それ以外にも食事があるし…

VAD2回目までは平気で三キロ位
増えて…だった。一日おきの透析で。

何とか上手くいってほしーなー
しかし…
朝、体重を測ったら…500g増。
測る時間、タイミングがあるから
なんとかなるかな?と期待したい。

腎臓くんがんば!
私も飲食注意すっからねぇ~
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入院になるまでの体調(異変⁈)

この病、体調がちょっと変かな?
と思ったらなっちゃうんですね。
今迄検査に異常も無い人が。
普通に働いていた人が。ビックリ叫び

私の場合…
2012/12/8(土)に病院にきて即入院。

それまでの経緯は…
12012/11/12頃かな???
風邪ぽい症状。
右上矢印風邪となかなか認めない私。
熱もなく鼻風邪ぽかった。
掛かりつけの漢方医にいき対処。
会社も風邪気味程度なので通常出社。
普段は咳風邪が多く、珍しい鼻風邪。
一週間から10日で治った気が。
風邪を引くと長めなので気にせずだった。
その代わり、年に1、2回しか風邪は引かない。
 昨年はこのときが初。

22012/11/27
親戚の容体が危ないと実家から連絡。
精神的に不安定になる。
今の主治医曰く、この頃から身体に
異変があったのでは…と。

32012/11/28
精神的な疲労からか、前日皆と仕事後、
食事をして帰ったからか身体が動かず
会社を休む。夕方漢方医のとこへ行く。
精神的ダメージもあるかもと薬を処方。
こういった体調は以前ちょっとした病を
やり、その名残りかと思った。

42012/11/29~12/4午前まで出社
仕事の疲れ、精神的な疲れがありつつ
出社していたが…徐々に疲労感が増す。
通勤だけで精一杯。
徐々に動機、息切れみたいな症状が。
こんなことあったっけ???
駅の階段を上り切れず途中で休むように。
食欲不振、12/1,2,3と嘔吐。(家にて)
12/4は仕事中に嘔吐したため午後に退社。

52012/12/5、6、7部署から安静指示
12/10~忙しくなるため、少し余裕がある時期、
安静にし回復するよう部署指示。
申し訳なかったが休んで元気になって
忙しい時期を乗り切る予定だった。
頂いた休み中も徐々にグッタリし、
家の中も思うように動けなくなった。
食欲不振のままで吐気もあった。

62012/12/8
頂いた休みで元気になるどころか
会社大丈夫?無理そうと思い、
病院に行くことを決意。
掛かりつけの漢方医では…と言うのと
タクシーをつかまえる体力もなく…
#7119(消防庁の救急相談)に電話。
そんな状態、救急車呼んで、と言われ
救急車を呼ぶことに。

そして…
12/8そのまま入院。
栄養の点滴でも打って帰るつもりが…
あれ???入院???

先生に
極度の貧血、尿毒素がすごい
数週間単位の入院が必要です、
と言われ…頭の中は更に???

これから輸血します、とも言われ
???のオンパレード。

入院後は検査のオンパレードで
入院から10日経った12/18に
病名の宣告、治療について説明があった。
左上矢印これは長くなんのでまたの機会の記録に。

シャープちなみに運がよかった???
この病院には実は2012/11/6に来ていた。
血液検査をしていて異常は全くなかった。
それもあり、救急車にお願いした経緯も。
なのに、それが異常な数値に。
なので、発症と思われる時期は私の体調の変化から
11下旬あたり…でしょうとのことでした。

あっと言う間に透析まで必要なくらい
悪化。すごい病だわー叫び
しかも原因不明とは。
まあ、何とかなるときに病院にきたから、
それも運がよかったと思いますっ!!



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VAD3クール3日目、透析で心配な体重が

2012/2/12(火)から抗がん剤が始まったが、
とにかく体重増加が気になった。

勿論、副作用も気になるが
今のところ大きな支障はない。
強いて言えば、いつもネックな
胃腸関連かな???
腹部膨満感で悩まされるしょぼん
後は波がある胃痛、下腹部痛。
右上矢印まあ、我慢できるのでOKだが。

今朝も体重を測った。
これは金曜に受ける透析での体重増加の目安のため。

初の週2日透析で
その上抗がん剤の点滴が加わる。
水分が増え体重が増える可能性大ビックリマーク

どんなに尿量が増えたとはいえ
どーなのはてなマークはてなマークはてなマーク

ずっと体重を測ってますが、
右肩上がり。はい、太ってます。
点滴の水分などで。

今日の計測で約1.5kg増。あちゃ。
膝に負担が掛かるのさ~
顔も浮腫んてパンパンになるししょぼん
透析にも負担がかかるけど。

こないだまで順調でマイナスウエイトだった。点滴恐ろしや~

とりあえず2kg代増で収まって欲しいな~
これで透析時間は3時間だなぁ~。
まあ何とかなるっしよ音譜 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

VAD3クール目、やはり副作用?

私の体調が落ち着いたのは
VAD2クールが終わり、
一週間が経った1/26頃から。
(1/19から抗がん剤スタート)

ずっといい感じだったが…
やはり気になっていた副作用?が。

それは便秘。

すんごい大変だったんです。以前。
もー、あーはなりたくないっ!
って本気で思い、どーすればいいの?
状態だった。

一ヶ月以上大変な日々は続いた。

折角いいサイクルになったのに…
ちょっと調子が狂いそうな気配。

副作用で便秘があるから仕方ない。
だけど…たかが便秘されど…

この便秘が胃や腸にも影響するから
厄介(私の場合は)

とにかく今は少し我慢して
なるべく悪くならないように
注意して…またいいサイクルに
戻りますよーにー

副作用の時期が終われば
きっと、何とかなるっ!!!
お気楽にいこーストレスは大敵だぁー
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あっ、世の中バレンタイン???


そーいえば、今日はバレンタインラブラブ
でも、全く関係ない私( ̄◇ ̄;)

思えば、クリスマス、正月
それらも関係なかったなぁ…( ̄O ̄;)
って、それどこじゃなかったか。

なんだか、先週のお見舞いで、
バレンタイン?
私が甘いもの欲しがるから?
お土産にチョコ貰ったから…
大切にたーべよっビックリマークビックリマークビックリマーク

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副作用かな…ふぅ…


副作用は人それぞれと思うけど、
私は便秘とか胃腸系に副作用が
出やすい。特に便秘。

数日ならいんだけど、
そんなレベルじゃなかったから困る。
(二回目までのVADで)

人生初のレベルを体験した。
あの手この手でもダメで
毎日の様に苦しみ、とうとう
胃のスペースも無くなり
ちょっと動くだけでも吐気、
下手すりゃすぐに嘔吐の日々だった。

下剤一本なんて荒技もあった。
が、効果なく…酷かったなぁ…

それに近い感覚が…
今日から…感じ始めている。
やだー、もー味わいたくなーい!

早めの対処、と思い、
今日は担当医が様子を見にきたから
今のお腹の件を伝えた。

とりあえず、腸にいいことは
なるべくしようと思うが…
腎不全の私はなかなか思う様に
できない。
食べ過ぎも水分の取り過ぎも
代謝レベルによって注意しないと
ならない。

既に火曜の透析後から1.5kgも太り、
顔は浮腫み、お腹も浮腫んできたから。

まあ、よいリズムに戻るさぁ~
だってこないだも戻ったじゃん!
そのノリで乗り切りまーすビックリマークビックリマークビックリマーク

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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